Expérience marocaine en      onco-pédiatrie.                      Amine BENJELLOUN                            Pédopsychiat...
Le cancer :    un parcours                 phénoménologique ?   La séparation entre corps et pensée.   La difficile sort...
Dans l’entourage du patient: N=200 13%:   – Dépression majeure.   – Troubles paniques (fois 2) et anxiété généralisée.  ...
R.ANTELME :« Il nous paraissait impossible de combler  la distance que nous découvrions entre le  langage dont nous dispos...
P.GUYOTAT:« Cette récupération, quartier de corps par  quartier de corps, provoque une mutation de  mémoire…Ma crainte éta...
Le patient:   USA: à ce jour: 8, 2 M de ’’survivants’’.   Prévalence des troubles psychiatriques:     -53%:adaptation au...
Troubles anxieux: Le   vécu de la maladie certes, mais aussi  l’hypoxie, la douleur, le sepsis,troubles e-,  les mdcts (p...
Dépression: Radiations   cérébrales,chimio, corticoïdes,  cytokines. Risque de suicide deux fois plus élevé  chez le dép...
États délirants: Tumeur      cérébrale, métas, troubles e-,  atteinte       rénale   ou      hépatique,  dénutrition,seps...
Anorexie et cachexie:⇑  morbidité et mortalité, ⇓ survie. Altération du cycle de Cori, sécrétion  inappropriée d’insulin...
La santé mentale de l’enfant enchiffres: INSERM    03: 1Enfant/Ado sur 8 présente un  trouble mental. ACAAP, nov 05: 1 s...
« Makink every moment count » Université de Stanford, 2001. 1er programme concernant la prise en charge de la  douleur e...
L’annonce de la maladie: (1) L’enfant    symptomatique ≠ enfant en bonne  santé. Règles:  – 1: Certitude.  – 2: Annonce ...
La première hospitalisation: (2) Questions:  – Que dire à l’enfant ?  – Quelle est la signification de la maladie ?   Des...
La phase de rémission:(3) D’une  phase aiguë à une phase de  « retour à la vie normale » ? Patient « malade » par les mé...
La phase d’arrêt de traitement :(4) Après   2 à 3 ans:  – Sortir du technique pour retomber dans le    subjectif.  – Que ...
La rechute : (5) Le traitement lourd est arrêté. Et ce d’autant que:  – Parents : usure émotionnelle.  – Équipes : culpa...
« -Bacon, j’ai l’impression que les médecins ne m’aiment   plus, je les déprime.-Tu parles, Crane d’Œuf ! Les médecins c’e...
L’enfant et la mort . USA:  – 5 à 8 % des <18ans sont confrontes à la mort    d’un parent.  – 55 000 enfants meurent chaq...
Paroles d’enfants:«  La mort, c’est les fantômes. » N, 5 ans; « La mort, c’est quand on va au ciel et  grand père nous r...
Eugène Ionesco: « J’avais fini par comprendre que l’on mourrait parce qu’on avait eu une maladie, un accident, que de tout...
L’idée de mort: Freud:  ’’Notre    inconscient  ne  croit  pas  à  la   possibilité  de  sa  propre  mort  et  se  consid...
L’idée de mort chez l’enfant:   Très jeune: pas de mort, que l’absence   < 5 ans: absence temporaire et réversibilité  ...
L’ enfant et sa propre mort:   Processus similaire que chez l’adulte mais sans les     processus de maturation…     – Dén...
La mort d’un parent cancéreux:   Dépression majeure et anxiété de séparation.+++   ⇑ taux de suicide chez l’ado.   Évol...
Ricœur & Levinas: Ricœur    : La visée d une vie accomplie  serait l’éthique, qui se décline en trois  points :l’estime d...
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  • Huriet: symbole de vie d’un coté et d’expérimentation de l’autre.Qui doit signer alors :P+M. Et l’enfant en age de consentement ? Le diagnostique n’appartient pas au médecin . Vide juridique et dans le code de déontologie marocain. Il n’y a pas de bonne manière d’annoncer un mauvais diagnostique;il n’y a pas de patient heureux d’apprendre une mauvaise nouvelle; il n’y a pas de médecin heureux d’annoncer une mauvaise nouvelle. Le microbe: ’’ on m’ a dit que c’était le microbe du cancer ’’. Les autres, eux , ils ont le cancer.
  • L’enfant non demandeur immédiatement d ‘ un diagnostique (en contradiction avec ce que j’ai dit précédemment. Demandeur de soins et surtout de ce qui lui arriver et de ce qui va être fait, des gestes sur son corps.Les differents travaux psy montrent que jusqu’à 15 ans il vaut mieux répondre directement aux questions posées , avec explications physiopathologiques; l’expérience montre que avant , dès l’age de compréhension.Aux parents de répondre avec leur sensibilité et aux équipes de dirent  « si vous n’y arrivé pas, décharger vous sur nous ».Faut il lui dire le nom de sa maladie comme préconisé par certains seulement avec l’accord des parents? La encore, non!
  • Les parents ont besoin le plus d’aide à ce moment là.
  • Déification, piège de la médecine . Comment investir la vie dehors alors que jusque la aux mains de la médecine . Exemple de Sabir : ’’il me reste la fermeture de la coloplastie ’’et c’est son seul horizon .
  • Guérison de plus en plus tenue au fur et à mesure. Exemple de cette adolescente défigurée par des métastases mandibulaires sup. et inf. qui demandait l’arrêt des oins, chose inn entendable à la fois par certains médecins et certaines infirmières de l’équipe mais surtout par les parents mis dans une situation impossible par les frères et sœurs de l’ado’’ mais vous n’allez pas la laisser faire, vous pouvez pas nous abandonner »
  • Le vécu du cancer chez l 'enfant

    1. 1. Expérience marocaine en onco-pédiatrie. Amine BENJELLOUN Pédopsychiatre, Casablanca.Toulon, Novembre 05
    2. 2. Le cancer : un parcours phénoménologique ? La séparation entre corps et pensée. La difficile sortie de la séparation. Le cancer et la solitude. Le cancer et l’expérience de la perte et de la séparation. La séparation-limite : celle d’avec l’humain. Le sujet s’est donné tout entier au corps. Le sujet séparé de lui même. Le témoin et la reconnaissance. Le dépassement de la séparation. D.OPPENHEIM
    3. 3. Dans l’entourage du patient: N=200 13%: – Dépression majeure. – Troubles paniques (fois 2) et anxiété généralisée. – PTSD. Moins de la moitié diagnostiqués et pris en charge. Espérance de vie diminuée et arrêts de travail fréquents. (J. of Clinical Oncology, oct 05)
    4. 4. R.ANTELME :« Il nous paraissait impossible de combler la distance que nous découvrions entre le langage dont nous disposions et cette expérience que, pour la plupart, nous étions encore en train de poursuivre dans notre corps. »
    5. 5. P.GUYOTAT:« Cette récupération, quartier de corps par quartier de corps, provoque une mutation de mémoire…Ma crainte était que l’articulation entre pensée et corps ne soit à jamais brisée… Alors on part à la recherche d’une jambe, d’un œil, …, comme si l’on devait racheter en des lieux interdits au négoce telle ou telle partie de son corps atteint par la médecine. »
    6. 6. Le patient: USA: à ce jour: 8, 2 M de ’’survivants’’. Prévalence des troubles psychiatriques: -53%:adaptation au stress et émotionnelle normale. -47%: 2/3 troubles anxieux et de l’humeur & 1/3 dépression majeure, troubles de la personnalité révélés à l’occasion. -10% seulement antécédents psychiatriques. ⇓ VERITABLE BARRIEREAU DIAGNOSTIC ET AU TTT DE LA PART DU PATIENT ET DE L’ONCOLOGUE.
    7. 7. Troubles anxieux: Le vécu de la maladie certes, mais aussi l’hypoxie, la douleur, le sepsis,troubles e-, les mdcts (prédnisone, métoclopramide). TTT:Bzd, mais aussi les antidépresseurs et les neuroleptiques si agitation anxieuse.
    8. 8. Dépression: Radiations cérébrales,chimio, corticoïdes, cytokines. Risque de suicide deux fois plus élevé chez le déprimé cancéreux que non cancéreux. Psychothérapie + TTT : IRS+++,+/- Bzd, +/-hypnotiques;+/- psycho stimulants si apathie extrême.
    9. 9. États délirants: Tumeur cérébrale, métas, troubles e-, atteinte rénale ou hépatique, dénutrition,sepsis, troubles CV. TTT étiologique et symptomatique (anxiolytique et neuroleptique).
    10. 10. Anorexie et cachexie:⇑ morbidité et mortalité, ⇓ survie. Altération du cycle de Cori, sécrétion inappropriée d’insuline, de lactates… Cachectine ou TNF α. TTT: Métoclopramide? Thalidomide? Megestrol?GH? Alimentation entérale ou travailler sur le goût et l’envie.
    11. 11. La santé mentale de l’enfant enchiffres: INSERM 03: 1Enfant/Ado sur 8 présente un trouble mental. ACAAP, nov 05: 1 sur 5. Quid de l’enfant cancéreux? Quid de l’enfant de parent cancéreux? Quid de l’enfant et la mort?
    12. 12. « Makink every moment count » Université de Stanford, 2001. 1er programme concernant la prise en charge de la douleur en fin de vie chez les enfants cancéreux et leurs parents. « Accompagnement High-tech » – Émotionnel, psychologique et psychiatrique, social – Qui continue auprès des « survivants » après la mort de l’enfant. bsourkes@stanford.edu
    13. 13. L’annonce de la maladie: (1) L’enfant symptomatique ≠ enfant en bonne santé. Règles: – 1: Certitude. – 2: Annonce aux deux parents simultanément. – 3: Plusieurs noms à la même maladie.  Sidération alors: l’équipe l’entend t’elle ? – 4: Consentement éclairé aux soins ?  Vide énorme de la législation marocaine.
    14. 14. La première hospitalisation: (2) Questions: – Que dire à l’enfant ? – Quelle est la signification de la maladie ? Des soins (les cathéters, les perfusions ?) – Quelle présence autorisée ? La fratrie ? – Quid de la douleur ? – Pourquoi un « ’’psy quelque-chose’’ » ?
    15. 15. La phase de rémission:(3) D’une phase aiguë à une phase de « retour à la vie normale » ? Patient « malade » par les médicaments. On sort d’un poids terrible mais qu’est ce qu’il peut encore nous arriver ? Parents très en demande d’aide alors.
    16. 16. La phase d’arrêt de traitement :(4) Après 2 à 3 ans: – Sortir du technique pour retomber dans le subjectif. – Que va t-il se passer par la suite? Les statistiques: ≠ Niveau statistique ≠ Niveau personnel ≠ Niveau de prédiction !
    17. 17. La rechute : (5) Le traitement lourd est arrêté. Et ce d’autant que: – Parents : usure émotionnelle. – Équipes : culpabilité. Comment passer du curatif au palliatif ? Comment l’annoncer ? Grande avancée de la psychopharmacologie+++
    18. 18. « -Bacon, j’ai l’impression que les médecins ne m’aiment plus, je les déprime.-Tu parles, Crane d’Œuf ! Les médecins c’est inusable. Ils toujours plein d’idées d’opérations à te faire. Moi , j’en ai compté qu’ils m’en avaient promis au moins six.-Peut être que tu les inspires. -Faut croire. -Mais pourquoi ils ne te disent pas tout simplement que tu vas mourir ?Là, Bacon, il a fait comme tout le monde dans un hôpital: il est devenu sourd. Si tu dis mourir dans un hopital, personne n’entend. Tu peux être sur qu’il va y avoir un trou d ’air et que l’on va parler d’autre chose. J’ai fait le test avec tout le monde. Sauf avec Mamie- Rose. » ’’Oscar et la dame rose’’; E-E-Schmitt.
    19. 19. L’enfant et la mort . USA: – 5 à 8 % des <18ans sont confrontes à la mort d’un parent. – 55 000 enfants meurent chaque année par maladie. – 12, 6 M vivent avec une maladie chronique. – Conditions de vie altérées :physique, émotionnel , social.
    20. 20. Paroles d’enfants:« La mort, c’est les fantômes. » N, 5 ans; « La mort, c’est quand on va au ciel et grand père nous regarde. ». H, 9 ans. « La mort, ça n’existe pas :à la Play Station, on ne meurt pas .» M, 10 ans. « C’est comme dans le Chaperon Rouge à la fin. » H, 4 ans. « Laisse moi tranquille .» A, 7 ans.
    21. 21. Eugène Ionesco: « J’avais fini par comprendre que l’on mourrait parce qu’on avait eu une maladie, un accident, que de toute façon la mort était accidentelle, et qu’en faisant bien attention à ne pas être malade, en étant sage, en mettant son cache nez, en prenant bien les médicaments, en faisant attention aux voitures, on ne mourrait jamais ».
    22. 22. L’idée de mort: Freud:  ’’Notre  inconscient  ne  croit  pas  à  la  possibilité  de  sa  propre  mort  et  se  considère  comme  immortel,  c-a-d  les  couches  les  plus  profondes de notre ame, celles qui se composent  d’instincts  ne  connaissent  en  général  rien  de  négatif, ignorent la négation, et par conséquent  la  mort  à  laquelle  nous  ne  pouvons  attribuer  qu’un  contenu  négatif. ’’ Deuil & Mélancolie. Thérèse d’Avila:  ’’  Vivre  toute  sa  vie,  aimer  tout son amour, mourir toute sa mort.’’
    23. 23. L’idée de mort chez l’enfant: Très jeune: pas de mort, que l’absence < 5 ans: absence temporaire et réversibilité  5 & 10 ans:  élaboration  progressive du concept: ce  qui bouge, ce  se nourrit… – 8 ans: aspect irrévocable de la mort, lié au vivant et  indépendant de la volonté » de l’enfant. – Notion de décomposition liée à la mort +++   cognitivement difficile. – Si rencontre avec la mort: maturation accélérée. – Le fantôme: un être encore un peu vivant?objet  transitionnel ? – Le squelette: déni de la décomposition ?
    24. 24. L’ enfant et sa propre mort: Processus similaire que chez l’adulte mais sans les  processus de maturation… – Déni et refus , isolation, avec colère vis à vis des  parents et des soignants, responsable de sa mauvaise  santé ; jalousie. – Pensée magique parfois. – Dépression: W= préparation à la perte des objets  d’amours et réparation narcissique. – « L’après moi ? »: les objets, le ’’testament’’ – De « L’honneur de vivre »  au « Poids de vivre »  (R.Debré.)
    25. 25. La mort d’un parent cancéreux: Dépression majeure et anxiété de séparation.+++ ⇑ taux de suicide chez l’ado. Évolution dépend de : – relation parentale et le type d’attachement. – Durée et sévérité de l’état morbide parental. – Mort anticipée ou pas. – Niveau socio économique. Approche multidisciplinaire, développementale,  pharmacologique et spirituelle. JAMA, Hurwitz et al, 2004 New England Journal of Medecine,Kriecberg et al , 2003
    26. 26. Ricœur & Levinas: Ricœur : La visée d une vie accomplie serait l’éthique, qui se décline en trois points :l’estime de soi, la sollicitude pour autrui, des institutions justes et fortes. Levinas : la sollicitude pour autrui, promue par des institutions justes et fortes, concourt à l’instauration de l’estime de soi.

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