2. CARACTERÍSTICA
S
Alteración genética que se produce en el momento de la
concepción
En el 92% de los casos es debida a un error biológico en el
óvulo o espermatozoide (gametos) que, en la unión, dan lugar a
la nueva vida. Uno de ellos, en vez de tener un cromosoma 21,
aparece con dos. Al juntarse con el otro gameto, se establece la
trisomía apareciendo tres copias del cromosoma 21. Este es el
tipo regular, la trisomía libre, que es la más frecuente. El 8% de
los casos restantes, se reparte entre los tipos mosaico y
translocación.
3. No se conocen con exactitud las causas que provocan el
exceso cromosómico, aunque sí existe una estadística
con una edad materna superior a los 35 años.
Los avances actuales en el descifrado del genoma
humano están desvelando algunos de los procesos
bioquímicos subyacentes al retraso mental, aunque son
las terapias y tratamientos de atención temprana y el
cambio de mentalidad de la sociedad quienes hacen y
harán posibles un cambio cualitativo positivo en sus
expectativas vitales.
Se recomienda acudir a centros o asociaciones
especializadas y estimular a los niños para que lleguen
a tener su propia autonomía.
5. PERSONALIDAD
La adolescencia es una etapa
complicada, que suele alterar la
convivencia de las familias.
Los adolescentes con síndrome de
Down tienen, como cualquier
persona de su edad,
conflictos en la relación familiar,
por lo que a menudo
prefieren estar con sus amigos.
6. En estos años aparecen muchos cambios físicos y
suele surgir el primer amor. Se hace más fuerte el
deseo de independencia y de realizar las actividades
que van hacer a otros jóvenes.
Algunos padres tienden a sobreproteger a sus hijos
con discapacidad y rechazan este impulso.
7. CAMBIOS EN LA
ADOLESCENCIA
En esta etapa de transición entre la niñez y la vida
adulta va a experimentar cambios físicos y
psicológicos. Probablemente, como cualquier otro
adolescente, sentirá cierta confusión ante ellos.
Su conducta también sufrirá cambios, reflejo de su
deseo de sentirse querido –por su familia y los amigos-
pero también de reforzar su propia identidad e
independencia. Estas contradicciones le provocarán
momentos de baja autoestima frente a otros de euforia.
8. Por otra parte, los desarreglos hormonales les harán tener en
ocasiones una sensibilidad a flor de piel y en otras ser
aparentemente muy fríos; esto es normal hasta que se adquiere
la madurez
Es normal que la adolescencia genere cierta intranquilidad en el
entorno familiar, pero es una etapa necesaria para que el niño se
convierta en adulto. Cuanto más preparados e informados estén los
padres para acompañarlo en este proceso, más tranquila será la
transición.
9. ¿ ES DISTINTA LA ADOLESCENCIA DE
UNA PERSONA CON SíNDROME DE
DOWN A OTRO ADOLESCENTE SIN
DISCAPACIDAD?
En cierto modo si, a su alrededor observamos
adolescentes que salen por las noches los fines de
semana, que sueñan con una profesión que quieren
tener, o tienen, en suma un horizonte muy amplio es
distinta la vida a la de otro adolescente. Para un
adolescente con síndrome de Down esta realidad está
más limitada y va a exigir mucha madurez por su parte
que pueda asumir sus limitaciones.
"Tal como están las cosas me da miedo que mi hija salga con sus amigas, pero
veo que vuelve contenta y veo que le sube mucho la autoestima, así que le voy
dando más libertad cada día".
Sofía (Segovia, España)
10. ¿ CÓMO LOS
AYUDAMOS?
Hablándole y aconsejándolo.
Hablarle con naturalidad del síndrome de Down
Hacerle ver sus muchas capacidades frente a las
limitaciones que tiene
Enumerar todas las actividades que hace y con las que
disfruta, incluso ofrecerle alguna más que pueda interesarle
o que quiera probar
No mentir sobre sus posibilidades, pero intentar que se
sienta muy querido y aceptado tal como es
Averiguar qué le gustaría hacer en el futuro
Hacerle ver que hay múltiples soluciones y que uno está a
su lado para resolver los problemas
11. EDUCACION
SEXUAL
¿ CÓMO LOS EDUCAMOS EN ESTE
ASPECTO?
Si ha tenido una buena formación, el adolescente ya
sabrá al llegar a esta edad qué es la actividad sexual, si
bien es conveniente responder a sus dudas, si las tiene,
con información sencilla y de naturalidad.
12. La adolescencia es una etapa de despertar sexual. Los
adolescentes con síndrome de Down tienen, como
todos los demás, tienen necesidad de expresar su
afecto y sentirse queridos. Hay que dedicar tiempo a
escuchar sus sentimientos y explicarles con claridad la
situación para evitar falsas ilusiones con relaciones
que no se realizarán (ya que tienden a tener una
imaginación desbordada), pero también hay que darles
la oportunidad de vivir esta experiencia, de demostrar
su interés por otras personas –quizá compañeros de
clase- y disfrutar con su compañía.
13. ALIMENTACIÓN
Una nutrición adecuada en esta etapa de crecimiento
es esencial para tener buena salud. La alimentación
que adquiera el adolescente se mantendrá en la vida
adulta, por eso deben aprender por sí mismo unos
buenos hábitos alimentarios, consumiendo
productos sanos, variados y equilibrados.
Cada adolescente tiene características físicas
diferentes y desarrolla una actividad variada por eso
variará mucho la alimentación de unos a otros.
14. En los adolescentes con síndrome de Down es
especialmente importante tener una alimentación sana,
aunque en la infancia no hayan tenido exceso de peso, ya
que la acumulación de grasa suele a parecer más a partir
de la pubertad y durante la adolescencia.
Debemos aconsejarlos en este aspecto y promover el
ejercicio fisico, a ser posible al aire libre, avitando que pase
mucho tiempo delante de la televisión, play o PC.
Muchos adolescentes con síndrome de Down tienen
dificultades para controlarse frente los alimentos que mas
les gustan, comiendo en grandes cantidades y con
demasiada frecuencia.
15. Además en esta edad pueden ir solos a cenar a la
hamburguesería con sus amigos y abusar de comidas
grasas y con pocos nutriente, sin valorar los beneficios
de una dieta saludable.
Hay que insistir en la necesidad de alimentarse
adecuadamente y que los dulces se consuman solo
excepcionalmente.
En el extremo contrario estan los adolescentes que
quieren seguir una dieta adelgazante, por el deseo de
tener una mejor imagen o por el entorno social.
Las dietas son un peligro cuando no hay un profesional
que las aconsejen, porque suelen ser desequilibradas
y prescindir de alimentos esenciales para la salud.
16. ¿ CUÁNTAS VECES AL
DÍA DEBEN COMER?
En esta etapa deben realizarse cuatro o cinco
comidas al día, tres mas importantes
(desayunos, comida y cena) y dos de
refuerzo (almuerzo y merienda). Los
alimentos básicos deben repartirse entre la
comida y la cena, con la aportación de frutas
y leche en el desayuno y en la merienda.
17. DEBEMOS TENER
EN CUENTA…
• Que mantenga el hábito de desayuno, es importante
mantener el desayuno de primera hora, antes de Salir
de casa.
• El consumo de frutas y verduras proporciona
vitaminas y minerales, además de aportar fibra, muy
útil para regular la función intestinal. Así mismo el agua
es necesaria para tener una buena hidratación y
preferible a los zumos o refrescos azucarados.
18. ¿ PUEDE BEBER
ALCOHOL O FUMAR?
Estos tipos de consumo son habituales de esta etapa,
la adolescencia.
No es recomendable que beba alcohol, aunque sea en
pequeñas dosis, ni que fume o esté en donde haya
humo.
Es importante el ejemplo de vida saludable de los
padres, educador, amigos, evitando beber o fumar
delante de ellos.
19. INTEGRACIÓN Y
EDUCACIÓN
Las personas con síndrome de Down
continúan aprendiendo a lo largo de sus vidas
y mejorando sus habilidades lingüísticas,
académicas y sociales, especialmente si
tienen un ambiente familiar y escolar
adecuado, que estimule sus capacidades y
les permita hacer las cosas por sí mismos.
20. INTEGRACIÓN
SOCIAL
¿Sera independiente?
En muchos aspectos seguramente podrá serlo, si bien
su grado de independencia dependerá de la conducta
adaptativa que manifieste ante los requisitos de su
entorno.
La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades
en el aspecto cognitivo, el ámbito social y el entorno
diario, que necesitan las personas para desenvolverse.
Cuanta mayor sea la capacidad de adaptación mas
autónomo será y mejor responderá a los cambios e
imprevisto que tenga
21. PARA FAVORESERLO
DEBEMOS…
SU desarrollo dependerá en gran medida de la
educación que reciba y el ambiente en el que crezca.
Actualmente, la insistencia en el desarrollo de la
inteligencia emocional de las personas con síndrome
de Down y en sus habilidades sociales, han logrado
que se incremente notablemente su conducta
adaptativa, adquiriendo un grado de independencia
que varia de unas personas a otras.
22. TIEMPO LIBRE
Hay programas específicos de ocio y tiempo libre para
personas con síndrome de Down, pero no los conforma
solo con esto. Es importante que tenga un tiempo libre
enriquecedor, en el que se relacione con diferentes
personas y se desenvuelva en contextos distintos a los
habituales.
Intentar que disfrute con las actividades o el deporte
que haga en su tiempo libre y que no sean una
imposición para ellos, debemos potenciar aquellas con
las que les gusta mas o con las que tienen mas
aptitudes en la que podrá conocer a otros chicos con
inquietudes o gustos parecidos.
23. EDUCACIÓN
SECUNDARIA Este ámbito dependerá de numerosos factores.
Cuando los alumnos con síndrome de Down acaban la
educación primaria, pueden pasar a
secundaria(bachillerato)optar por unos estudios
técnicos(formación profesional), incorporarse a un
programa formativo de carácter pre-laboral o a uno de
preparación para la vida adulta.
En caso de que la opción sea continuar con la
educación secundaria, el colegio deberá adaptar la
enseñanza a sus necesidades y aptitudes,
estableciendo para él un plan de estudios
individualizados.
24. PLAN DE
ESTUDIO
ADAPTADO
Se adaptan los contenidos y actividades generales,
para que respondan a sus necesidades, así como el
modo de evaluar su aprendizaje.
Para los alumnos con síndrome de Down, las
adaptaciones van siendo mas numerosas a medida
que avanzan en sus estudios. En ellas se busca
alcanzar objetivos parciales, intentando que adquiera
los conocimientos sin lagunas y comprendiendo
correctamente los aspectos básicos.
25. La decisión de pasar de curso o de ciclo depende de
que el alumno haya alcanzado los objetivos que se le
habían propuesto. El centro puede recomendarlos que
repita de curso si con ello logra alcanzar los
objetivos, tener una titulación oficial, o si con ellos va a
lograr un efecto positivo en su socialización.
Cuando termine sus estudios el centro expedirá la
acreditación correspondiente al numero de años que
haya cursado, con las calificaciones que haya
obtenido. Asimismo recibirá una serie de consejos
que los ayude a orientar su futuro académico y
profesional.
Recibirá un certificado de finalización de estudios
como alumno del establecimiento concurrente