Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472
Les proches aidants
Claude Van Leeuwen
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I – Les Aidants en France
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Les proches
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« La personne qui ...
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Etre « aidant » au quotidien
Soutien à l...
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Une population vaste et
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Conséquences pour l’aidant
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Conséquences en chiffres
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Comprendre la maladie
Apprendre à mieux ...
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II – Avec nos Proches
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Des actions de sensibilisation
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Solutions de répit à
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Rôles clés des professionnels
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Le parcours de l’aidant
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Idées et témoignages
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Cas concrets
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Les proches aidants - Sensibilisation

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S’occuper d’un proche, lui apporter son aide dans les moindres gestes du quotidien, est la réalité de 8,3 millions d’aidants en France. Un engagement qui - s’il est avant tout guidé par l’amour ou l’affection - peut s’avérer trop lourd.
=> Réfléchissons ensemble aux solutions pour mieux les soutenir et les accompagner !
Document pouvant servir de source d'inspiration pour une réunion d'information sur les aidants, ou même une session de formation autour de cette thématique.

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  • Claude Van Leeuwen: Directrice d'Avec nos Proches, 8 ans d'expérience comme manager et cadre dirigeant en compagnie aérienne. En 2010, elle accompagne son père en fin de vie et décide de se réinventer professionnellement. Entrepreneur social, elle se consacre aujourd'hui pleinement à l’innovation sociale.
    Alice Steenhouwer est chargée de projet pour Avec nos Proches. Diplômée d’un master en Management des Établissements de Santé, elle travaille pendant deux ans comme directrice d’une association d’information et de soutien aux proches aidants à Montréal (QC).
  • Les tâches prises en charge par l’aidant, partiellement ou totalement selon la situation:
    Soutien à l’autonomie: lever/coucher, habillement, manger/boire, surveillance (déplacements, prise de médicaments), accompagnement aux RDV et examens médicaux…
    Soins d’hygiène: Bain, douche, toilette quotidienne (dents, coiffure, rasage), soins des ongles/pieds…
    Vie domestique: entretien ménager, entretien vêtements, courses, la préparation des repas…
    Gestion des affaires courantes: budget, paiement des factures, administration des biens, déclaration d’impôts…
    Gestion des ressources et des services: recherche d’information et d’appui, prise des RDV médicaux et autres, planification et coordination des ressources et services, gestion des imprévus (hospitalisation en urgence)…
    Soutien moral : écoute active et conseils, visites, contacts téléphoniques …
  • 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un handicap
    = plus d’1 français sur 10
    Rôles des aidants: conjoints pour 44 %, parents pour 13 % enfants pour 21 % et les amis, voisins et autres proches représentent 21 % de l’ensemble
    La moitié des aidants vivent avec le proche aidé, l’autre moitié ne cohabite pas avec la personne, ce qui influe sur la nature de l’aide apportée (plus diversifiée pour les aidants cohabitants).
  • Nature, intensité et durée de l’aide apportée (parfois une dizaine d’années, parfois toute une vie),  entre 5H à 8H par jour pour les allocataires APA
    France Alzheimer estime que l’aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer lui consacre 6 h 30 par jour de travail effectif.
    Nature des liens entre la personne aidée et son aidant,  2/10 n’ont pas de lien de parenté avec l’aidé
  • Changement de vie: organiser ses horaires en fonction de l’aidé, s’adapter face à l’évolution de la maladie, changer ses projets de vie ou de retraite
    Se sentir isolé avec ce que l’on vit: incompréhension, non reconnaissance de l’entourage
    Sentiments de culpabilité, d’impuissance, de colère…
    Composer avec un surplus de tâches : tâches quotidiennes pour ma famille et pour mon aidé
    Avoir de la difficulté à assumer tous les rôles (parent, conjoint, enfant, travailleur) et subir un changement de rôle (parent de son parent)
    Impact sur la vie professionnelle: manque de concentration, absence répétée, démission
    Impact sur la situation financière: dépenses en plus pour la prise en charge de l’aidé, diminution/arrêt du salaire
    Source : Rapport CNSA 2011
  • Taux de mortalité plus élevé: l’aidant va faire passer en premier la santé de son proche parfois au détriment de la sienne. Ex: l’aidant va refuser de se faire hospitaliser car il n’y a personne à domicile pour s’occuper de son proche dépendant.
    84% d’effet positif: la relation aidant/aidé permet d’avoir une relation privilégié avec l’aidé, de retrouver une intimité, une complicité.
  • Au delà des besoins exprimés qui ne concernent en général que l’aidé (recherche de solutions concrètes pour l’aidé…)
    Comprendre: la maladie, les symptômes, les conséquences sur le quotidien et sur l’avenir
    Apprendre à gérer son quotidien: aider l’aidant à faire un point sur sa situation, sur les tâches qu’il prend en charge, voir si certaines peuvent être faites par un autre membre de l’entourage ou par un professionnel
    Prendre soin de sa santé: avoir des repas équilibrés, trouver des moyens de bouger, se relaxer (jardiner, bricoler, marcher, écouter de la musique…)
    Parallèle avec la consigne de sécurité avec les masques à oxygène dans l’avion: Mettre d’abord le masque sur son visage puis sur celui de ses enfants.
    C’est la même chose pour les aidants. Prendre soin de sa santé pour prendre soin de la santé de son aidé.
  • Source: Étude nationale Connaître les aidants et leurs attentes, Ifop pour Macif, 2008
  • Centre Communal d'Action Sociale
  • Les professionnels rencontrent l’aidant en tant que patient lui-même ou accompagnant du patient.
    Information sur:
    La maladie de l’aidé
    Les ressources existantes
    Le rôle d’aidant
    Prévention:
    Situation d’épuisement, de stress, dépression… chez l’aidant « Pour être en mesure d’apporter une aide authentique à un proche, prendre soin de soi est vital. »
    Situation de négligence ou de maltraitance envers l’aidé
    Médiation:
    Entre aidant / aidé et avec le réseau familial et professionnel
    Support pour prise de décision (ex: demande d’hébergement)
  • Avantage: L’aidant développe une expertise face à la problématique de l’aidé. Volonté de mettre de bonne chose en place.
    « L’aidant non professionnel: premier soignant au domicile. »
    Inconvénient: l’aidant peut être parfois un frein dans la mise en place de soins: Respect des volontés de l’aidé, exclusion de l’aidé dans son parcours de soin.
    « Accompagner quelqu’un, c’est se placer ni devant, ni derrière, ni à la place. C’est être à côté. » Joseph Templier
    Pour le bien-être du patient (aidé), il est important que le professionnel et l’aidant communiquent.
  • LES FREINS EMPËCHENTS L’AIDANT D’ÉCOUTER SON CORPS : rôle du professionnel de santé de faire de la prévention
    En +:
    Pleurer pour rien
    Perte de contact avec son entourage
    Triste, découragé
    Anxiété pour son proche et son avenir
    L’envie de tout abandonner
    Abandon des activités aimées
  • Bien souvent, les aidants n’expriment pas spontanément une demande d’aide. Il s‘agit d’un paradoxe de « l’aide aux aidants » qui cherche à apporter un soutien à des personnes ne s’identifiant pas nécessairement comme « aidant », ne mettant pas de mots sur leurs propres besoins et minimisant l’impact de leur rôle sur leur vie.
    Le déni de la maladie ou du handicap.
    Accaparement de l’aidant : il devient parfois difficile pour l'aidant de se concevoir en dehors de la relation d’aide. Comme le décrit le sociologue Michel Billé, une véritable interdépendance s’installe : « C’est qu’en réalité la dépendance est toujours un lien de réciprocité. Si je dépends de quelqu’un, cette personne dépend de moi et ne peut plus s’absenter, vaquer à ses occupations, se distraire, etc., sans intégrer en permanence le souci que je représente pour elle. » Par conséquent, les aidants ont parfois des difficultés à concevoir des temps de séparation d’avec la personne aidée, et à profiter réellement de ces temps lorsqu’ils se présentent.
    Le sentiment de culpabilité: « C’est sur mes épaules que tout repose. Je suis en bonne santé donc les besoins de l’autre sont plus importants que les miens. Je n’ai pas le droit d’être fatigué ou d’avoir besoin d’aide. Je suis capable. »
    La méconnaissance des aides existantes
    Une certaine méfiance vis-à-vis des professionnels entrainant une réticence des aidants à accepter une prise de relais par un intervenant extérieur
    Un tiers des aidants n'ont recours à aucun service d'aide, car ils ne souhaitent pas d'aide de personnes exterieures (source IPSOS / INPES – aidants familiaux 2009)
    « L’aidant doit accepter qu’il n’est pas le seul apte à prendre soin de son aidé convenablement. »
  • Phase 3 : Installation peu à peu de la dépendance – Deuil de son ancienne vie (pour aidant et aidé) et parfois de la relation
    Charges de plus en plus importantes pour l’aidant – Confronté au besoin de prendre les choses en main
    Phase 5: Hébergement, hospitalisation, fin de vie, accès aux ressources, réorganisation du quotidien
    Aujourd’hui les dispositifs d’aides tardent à être connus et mis en place (généralement en phase 4), plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d’être dans une situation extrême pour mettre en place un changement, de façon rapide et brutale.
    L’objectif est de rejoindre l’aidant le plus tôt possible (phase 1 ou 2) dans son parcours pour l’aider à mieux se préparer pour bien jouer son rôle et éviter les situations d’épuisement.
  • Voyez vous d’autres connexions possibles ???
  • Prévention et information
  • Médiation et prévention
  • Les proches aidants - Sensibilisation

    1. 1. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Les proches aidants Claude Van Leeuwen Alice Steenhouwer « Si le système de santé était une plante, les aidants en seraient les racines. Fragiles, vitales et invisibles. » Silver Cameron, écrivain québécois
    2. 2. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 I – Les Aidants en France 2
    3. 3. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Les proches aidants ? 3 « La personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes. » Source : Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) 3
    4. 4. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 4 Etre « aidant » au quotidien Soutien à l’autonomieSoutien à l’autonomie Soins d’hygièneSoins d’hygiène Vie domestiqueVie domestique Gestion des affaires courantes Gestion des affaires courantes Gestion des ressources et services Gestion des ressources et services Soutien moralSoutien moral 4
    5. 5. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Une population vaste et inconnue 5 Source : Rapport CNSA 2011 - enquête Handicap santé ménages (HSM) et Handicap santé aidants (HSA) 8,3 millions 8,3 millions 57% de femmes 57% de femmes 44% de conjoint s 44% de conjoint s 47% de salariés 47% de salariés 50% vivent ensembl e 50% vivent ensembl e 5
    6. 6. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Un phénomène qui touche toutes les tranches d'âges 6 Source : Rapport CNSA 2011 6
    7. 7. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Des situations d'aide très diverses et souvent évolutives 7 Nature, intensité et durée de l’aide apportée Nature des liens entre la personne aidée et son aidant Origine du besoin d’aide (type de handicap, maladie psychiatrique, neurologique…), Ou encore ressources (matérielles, psychologiques) de l’aidant pour faire face à la situation. Source : Rapport CNSA 2011 7
    8. 8. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Conséquences pour l’aidant (1/2) Changement de vieChangement de vie IsolementIsolement Stress, CulpabilitéStress, Culpabilité 8 Impact sur : - sa vie sociale et familiale - sa santé physique et psychologique - sa vie professionnelle - ses finances Surplus de tâchesSurplus de tâches RISQUE D’ÉPUISEMENT ÉLEVÉRISQUE D’ÉPUISEMENT ÉLEVÉ
    9. 9. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 9 Conséquences en chiffres Source : BVA – Novartis Source : CNSA Pour 84%, un effet positif sur la relation avec l’aidé Pour 84%, un effet positif sur la relation avec l’aidé 37% avouent avoir déjà « craqué » 37% avouent avoir déjà « craqué » Pour 36%, un impact professionne l négatif Pour 36%, un impact professionne l négatif 1 sur 2 souffre de dépression au bout de 2 à 3 ans 1 sur 2 souffre de dépression au bout de 2 à 3 ans Le taux de mortalité 63% plus élevé Le taux de mortalité 63% plus élevé
    10. 10. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Comprendre la maladie Apprendre à mieux gérer son quotidien - Savoir fixer ses propres limites - Apprendre à déléguer Avoir un accès immédiat aux dispositifs d’aide adaptés - Soutien financier Prendre soin de sa santé - Avoir des petits moments de plaisirs - Prendre du temps pour soi Communiquer - Parler - S’entourer – Etre soutenu Se reconnaître comme aidant et être reconnu Les besoins des aidants 10
    11. 11. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 II – Avec nos Proches 11 Pour partager, être compris et épaulé par des aidants aguerris
    12. 12. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 1000 façons d’aider, un seul numéro 01 8 472 9 472 gratuit, anonyme, tous les jours de 6H à 12 Une ligne d’écoute et de partage d’expériences
    13. 13. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Parler à quelqu’un qui est passé par là la confiance en un pair libère la parole un moment pour soi, pour trouver ses solutions une orientation qualifiée vers des dispositifs d’aides une prise de conscience du besoin de prendre soin de soi aussi Partager son expérience lui donner encore plus de sens continuer à apprendre et à se former Une ligne virtuelle & collaborative la possibilité de prendre des appels de chez soi la liberté de choisir ses créneaux d’appels une gestion très légère pour l’association Sélection et suivi rigoureux des bénévoles Formation Evaluation et message vocal après chaque appel Débriefing Niveau 2 psychologue clinicienne 13
    14. 14. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 www.avecnosproches.com 14 Un centre de ressources en ligne
    15. 15. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 15 Des actions de sensibilisation
    16. 16. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 III – Des solutions pour soutenir les aidants 16
    17. 17. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Ressources pour les aidants Aides techniques et financières Hébergement Solution de répit Aide à domicile Formation Information Soutien moral 17
    18. 18. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Soutiens professionnels et soutien « entre pairs »  Forums internet / chat ex : aveclesaidants.fr  Téléphone ex : Avec nos Proches, Relai des aidants.  Entretien face-à-face  Groupes de paroles ex : Café des aidants Soutien moral 18
    19. 19. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Information 19 Les premiers recours: CCAS / CLIC; Médecin traitant; Assistante sociale Services d'action sociale : Caisse d’assurance vieillesse - caisse de retraite - retraite complémentaire – mutuelle Les collectivités territoriales Les associations de malades et les association d'aidants Sites d’information: ex. aidantattitude.fr Et aussi : Les MAIA, Réseaux de soins, Point Info Famille (PIF), Réseaux gérontologiques locaux 46% des aidants se déclarent insuffisamment informés 1 aidant sur 5 n'a aucune connaissance de moyen d'information sur son statut 19
    20. 20. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Formation 20 Il existe quelques formations sur:  Les gestes d’urgence (Croix Rouge)  Les gestes adaptés (Siel Bleu)  Le rôle de l’aidant (Génération mouvement , la Maison des aidants … ) Et surtout : des formations proposées par les associations spécialisées. (France Alzheimer…) Moins de 10% des aidants ont suivi une formation (BVA – Novartis) 20
    21. 21. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Soins / Aides à domicile 21  L’aide médicale Infirmier, Aide-soignant, Kinesithérapeute… (sous prescription)  L’aide non médicale • Auxiliaires de vie sociale, assistantes de vie dépendance ou aides à domicile • Personnes de compagnie • Gardes malade ou gardes à domicile • Aides ménagère + le portage de repas ou de médicament + téléalarme ou téléassistance 2121
    22. 22. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Solutions de répit 22 Le répit, c'est du temps pour soi, pour se reposer, souffler et prendre soin de soi. Les solutions sont nombreuses, hétérogènes et inégalement disponibles. 22
    23. 23. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Solutions de répit à deux 23 23
    24. 24. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Solutions d’hébergement 24 Les solutions non médicalisées • Villages seniors • Foyers-logement ou petites unités de vie • Résidences seniors avec services Les solutions médicalisées • EHPAD pour personnes âgées dépendantes • CANTOU pour personnes âgées dépendantes et désorientées • USLD (surveillance médicale constante) 24
    25. 25. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Aides techniques et financières 25 25
    26. 26. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 IV – L’aidant et les professionnels du secteur sanitaire et social 26
    27. 27. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Rôles clés des professionnels INFORMATIO N INFORMATIO N PRÉVENTIO N PRÉVENTIO N MÉDIATIONMÉDIATION 27
    28. 28. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 L’aidant comme accompagnant • Peut être un frein à la mise en place des soins 28 AVANTAGE INCONVÉNIENT • Expertise • Implication pour le patient DISPOSITIF EFFICACE VOLONTÉ DE L’AIDÉ PRISE EN COMPTE DE LA RÉALITÉ DE L’AIDANT
    29. 29. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 L’aidant comme patient 29 Savoir reconnaître les signes d’épuisement: Problème de sommeil Manque d’énergie Troubles alimentaires Augmentation de la consommation médicamenteuse Problèmes de santé chroniques (hypertension, mal de dos…) Difficulté de concentration
    30. 30. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Principaux freins Source : Rapport CNSA 2011  L’oubli de soi, la focalisation sur les besoins de l’aidé.  La non conscience de son rôle d’aidant et des risques afférents.  La méconnaissance des aides existantes  Le reste à charge  La difficulté de laisser son proche (accaparement de l’aidant, culpabilité, méfiance vis-à-vis des tiers, peur du non retour…)  L’apport positif pour soi (amélioration de la relation avec l’aidé, position dans la famille / dans la société…) L’expression des besoins doit être accompagnée. L’expression des besoins doit être accompagnée. 30
    31. 31. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Le parcours de l’aidant 31 Phase 1: Entrée dans le rôle d’aidant Phase 1: Entrée dans le rôle d’aidant Phase 2: Prise de conscience des besoins Phase 2: Prise de conscience des besoins Phase 3: Augmentation de la dépendance Phase 3: Augmentation de la dépendance Phase 4: Épuisement, isolement Phase 4: Épuisement, isolement Phase 5: Mise en place d’un changement Phase 5: Mise en place d’un changement Tâches prises en charge par l’aidant Tâches prises en charge par l’aidé ou autre
    32. 32. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Créer un réseau de soins autour de l’aidé et de l’aidant ProchesProches CLIC CCAS CLIC CCAS AssociationsAssociations MutuellesMutuelles Pro de santé Pro de santé Soins et maintien à dom. Soins et maintien à dom. 32 Assistantes sociales Assistantes sociales
    33. 33. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Idées et témoignages 33 Quelles actions concrètes sur votre territoire pour : • Sensibiliser l’aidant le plus tôt possible ? • Impliquer les professionnels ? • Valoriser les dispositifs d’aides ? Questions ? 33
    34. 34. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Merci de votre attention contact@avecnosproches.com 34
    35. 35. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 Cas concrets • Mme L. s’occupe de sa mère de 82 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle est mariée et a 3 enfants. Sa mère vit chez elle depuis 8 mois. Elle a fait dernièrement une chute et vous devez changer ses pansements. En arrivant vous prenez des nouvelles de Mme L. « Moi je suis en bonne santé. Les besoins de ma mère sont plus importants que les miens. » 35
    36. 36. Avec nos Proches, la ligne collaborative des aidants familiaux : 01 8 472 9 472 M. V. arrive chez son médecin avec son petit-fils. Il a une douleur dorsale et a du mal à respirer. Le médecin demande une hospitalisation. M. V. explique que sa femme est dépendante à domicile, qu’il ne peut pas être hospitalisé car elle a besoin de surveillance. Cas concrets 36

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