2. Saturs
• Globālā pacientu organizāciju sanāksme
– 7.-9. jūlijs
• Pasaules hemofilijas kongress
– 10.-14. jūlijs
• enerālā asambleja
– 15. jūlijs
• Idejas Latvijai
Komandējumu apmaksāja:
2010 Baiba M. Ziemele 2
3. Globālā
pacientu
organizāciju
sanāksme
2010 Baiba M. Ziemele 3
4. Global NMO Training
• 90 valstis/110 pārstāvji
• 2010. gadā – 118 dalībvalstis
• Misija – ĀRSTĒŠANA VISIEM!
2010 Baiba M. Ziemele 4
5. Stratē iskie mēr i
• WFH 50 gadu jubileja Parīzes kongresā
– 2012. gada 8.-12. jūlijs
• Starptautiskie pētījumi
– Vai hemofiliju var izārstēt?
• Tehnolo isko risinājumu uzlabojums
• Jaunā paaudze
– Jauno līderu attīstīšana
WFH prezidents,
Marks Skinners:
2010 Baiba M. Ziemele 5
6. Semināri (1)
• Atbalstīšanas pasākumi (advocacy)
– kā panākt savus mēr us un informēt
sabiedrību
• Ziedojumu vākšana
– Global feast
– Biedru naudas (organizācijas un individuālās)
– Ziedojumi
– Atzinība
– Atbildība par tuvāko
2010 Baiba M. Ziemele 6
7. Semināri (2)
• Tiešsaistes stratē ijas
– no web 1.0 (emaili, statiskas mājas lapas)
– uz web 2.0 (dinamiskas mājas lapas ar video,
bildēm, ieteikšanu, utt.)
– Google Analytics, lai analizētu apmeklētājus
• Konfliktu risināšana
• Jauniešu jautājumi
– Kā veicināt jauniešu iesaistīšanos pacientu
organizācijās?
2010 Baiba M. Ziemele 7
8. Semināri (3)
• Piemēri no citām valstīm
– Kuveita: biedrību nodibināja jaunieši, organizē
dažādas aktivitātes
– Nepāla: jauniešu komiteja, īsteno dažādus projektus
– asins donoru programma, forums
– Peru: maz pieredzes, nav pārliecināti par sevi
– Slovēnija: jaunieši organizē vasaras nometnes,
vakari as ar draugiem, kopā iet uz kino, zoodārziem,
u.c.
– Indija: būvē hemofilijas zīmolu, pacienti kā brā i –
palīdz viens otram
2010 Baiba M. Ziemele 8
9. Semināri (4)
• Pasākumu organizēšana
– Svarīgi: komanda, laiks, temats, mēr is, auditorija
– Jā em vērā: budžets, publicitāte, vieta
• Idejas pasākumiem no citām valstīm
– Koreja – garākais sushi – 36.5m (optimālā cilvēka
temperatūra)
– Rumānija – uz Hemofilijas dienu nokrāsoja ūdeni
sarkanu visās pilsētas stūklakās
– Tunisija – nedē as nogales pasākumi jauniešiem
– Lībija – vērtību simpozijs
– Moldova – semināri ārstiem un fizioterapeitiem
– Maroka – hepatīta C kampa a, vakcinācijas
2010 Baiba M. Ziemele 9
11. Pasaules
hemofilijas
kongress
2010 Baiba M. Ziemele 11
12. Pasaules Hemofilijas kongress
• Kopā kongresā bija ~4300 cilvēku no 106 valstīm
• Plenārsesijas, simpoziji, semināri un plakātu sesijas
– Ārstiem
– Zobārstiem
– Fizioterapeitiem
– Pacientu organizācijām
– citiem
2010 Baiba M. Ziemele 12
13. Lekcijas un semināri (1)
• Sievietes un asins recēšanas traucējumi
– oti svarīgi zināt VWD saslimšanas tipu,
– sievietēm ar VWD zemāks dzīves kvalitātes
novērtējums visos 10 rādītājos,
– dzīves cikla menedžments un psiholo iskais atbalsts
– grūtniecības un dzemdību aprūpe
• Kanādā – popularizēšana un pacientu
meklēšana un iepazīšana (outreach)
– No 1356 diagnosticētajiem 2004.g.
– Līdz 2788 diagnosticētajiem 2010.g.
– Sieviešu programmas
2010 Baiba M. Ziemele 13
14. Lekcijas un semināri (2)
• Lībija
– 4M iedzīvotāju, nav sakārtota medicīnas sistēma,
pacientu re istrs, aprūpe un stratē ija
• Gruzija
– Palielināt atpazīstamību, lai atrastu pacientus, bukleti,
informācijas kampa as, bezmaksas diagnostika
• Venecuēla
– Outreach kampa as, lai piesaistītu pacientus
– izglītība – semināri par ginekolo iju, enētiku,
inhibitoriem
– multidisciplīnu pieeja – iesaista hematologus,
medmāsas, laborantus, zobārstus, fizioterapeitus, u.c.
– Orinoco Challenge 2010
2010 Baiba M. Ziemele 14
15. Lekcijas un semināri (3)
• MyGirlsBlood
– Facebook: grāmata par gēna nēsātājām, filma “Es un
manas vajadzības”, lai informētu meitenes par
saslimšanu
• Pacientu re istri
– Brazīlija: 2000.g. excell, 2009.g. – web re istrs, tagad
14888 pacienti, izmanto ministrija, ārsti, medmāsas
– Apvienotā Karaliste: NHSnet – web re istrs, 25000
pacientu, statistiku izmanto plānošanai un
medikamentu iegādei (dažādas metodes, lai
samazinātu cenas)
– ASV: web re istrs, datu drošībai – pacienta
identifikators, 23 329 pacienti, seko līdzi ārstu
apmeklējumiem, medikamentu lietošanai u.c.
2010 Baiba M. Ziemele 15
16. Lekcijas un semināri (4)
• Personīgā un sociālā izaugsme
– Spānija: ES pacientu tiesību deklarācija, Reto saslimšanu
likumdošana, NMO kā pacientu tiesību aizstāvis
– Īrija: cīnās par apdrošināšanas izmaksu samazināšanu
– Meksika: bērnu vispārējās aprūpes iek aušana sociālās
drošības sistēmā
– Spānija: 4 gadus cīnījās par rekombinētajiem
medikamentiem, tagad pacienti sadarbībā ar ārstu var
izvēlēties
– Argentīna: darba iespējas ietekmē invaliditāte un psiho-
sociālie aspekti, NMO jādod iespēja brīvprātīgo darbam,
lai pacienti varētu iegūt darba pieredzi
– ASV: kā sadzīvot ar savu diagnozi?
– Dānija: informācijas lapas imenēm – par slimību, par
pacientu tiesībām
2010 Baiba M. Ziemele 16
17. Lekcijas un semināri (5)
• Sociālo sakaru nozīme
– Apvienotā Karaliste: sociālie sakari var uzlabot
veselību, diskusijas ar moderatoru puikām, brā iem,
vecākiem, anketas, forums
– Vācija: NMO palīdz nodrošināt stabilu pašvērtējumu,
profesijas izvēli, stiprina iekšējos resursus, palīdz
pie emt un sadzīvot ar situācijām, psihologu
konsultācijas – uzlabo dzīves kvalitāti un ilgumu
– Brazīlija: programmas jauniešiem bez profilakses – lai
sadraudzētos, uzzinātu vairāk par saslimšanu,
izturēšanās; MBA studentu iesaistīšana, nometnes
organizēšana
2010 Baiba M. Ziemele 17
18. Lekcijas un semināri (6)
• Līdzek u vākšanas kampa as
– Global Feast
– Rotary club
– Uz ēmumi un fondi
– Pašvaldību atbalsts
– Ce ojums apkārt pasaulei (vasaras nometnes un spēle)
• Jauniešu jautājumi
– Jaunzēlande: Kā piesaistīt, noturēt un motivēt
jauniešus darboties biedrībās?
– Dānija: atseviš as aktivitātes jauniešiem, forums,
patstāvība, iesaistīšana pasākmu organizēšanā
– Zviedrija: vasaras nometnes, regulāras tikšanās,
interneta izmantošana, slēpošanas pasākumi – viss par
savu naudu
– Armēnija: jaunieši tiek iesaistīti biedrības pārvalde
2010 Baiba M. Ziemele 18
19. Lekcijas un semināri (7)
• Pacientu iesaiste
– Filipīnas: speciālistu informēšanas kampa a,
outreach progamma (diagnostika, izglītošana),
hemofilijas sammits; izstrādātas ārstēšanas vadlīnijas
• Pacienti stāsta par savu pieredzi savā valstī:
Dānija, Itālija, Šveice (F2), Kanāda, Indija,
Krievija, Apvienotā Karaliste – gan par
saslimšanu, gan ārstēšanu, gan sadzīvošanu,
gan citiem jautājumiem un saviem
pārdzīvojumiem dažādos vecumposmos
2010 Baiba M. Ziemele 19
22. WFH
enerālā
asambleja
2010 Baiba M. Ziemele 22
23. General Assembly
• 118 dalībvalstis, piedalās 75
• WFH zi o, ka
– Apgrozījums sasniedz 7.6M USD
– Bilance 2009.g. 9.1M USD
– Bilance 2008.g. 5.6M USD
– Brīvprātīgais darbs – 2.28M USD
• Stratē ija – ĀRSTĒŠANA VISIEM
• 2012. gada kongress – Parīze, Francija
• 2014. gada kongress – Melburna, Austrālija
2010 Baiba M. Ziemele 23
26. Idejas Latvijai..
• Jauna mājas lapa ar forumu/diskusiju paneli, faktu lapa,
valdes/centra kontakti, SEO, online biedru re istrācija
• Biedru kartes
• Ofiss ar sekretāri
• PR kampa a
• Stratē ija nākamajiem gadiem – ārsti, pacienti, citi iesaistītie
• Fizioterapijas programma
• Asins donoru programma
• Vasaras nometnes
• Sociālās programmas
• Laboratoriju semināri
• Pirmsdzemdību diagnostika
• Pašvaldības da ēji sedz peldēšanas nodarbību izmaksas bērniem
• Faktu lapas par saslimšanu un pacientu tiesībām
• i/v injekciju veikšanas DVD/video
2010 Baiba M. Ziemele 26
27. Ja vēlaties palīdzēt biedrībai ar idejām,
darbu vai finansējumu projektu
īstenošanai – sazinieties ar valdi!
Paldies ☺
Latvijas Hemofilijas biedrība
A: Tomsona 19-15, Rīga, LV-1013, Latvija
T: +371 29 157 967
E: Baiba.Ziemele@inbox.lv
W: www.hemofilija.lv
2010 Baiba M. Ziemele 27
