Esta es una presentación utilizada para sensiblizar a las familias que tienen un integrante con Discapacidad.

1. Centro de
Educación Integral
Avanzada, ABP
Manejo Familiar
Lic. Diego A. Vázquez Rdz
Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

2. DIRECCIÓN DE DESARROLLO HUMANO
Departamento de Desarrollo Familiar
Programa de Atención Familiar

3. Universitario con síndrome de Down:
"No somos deficientes ni enfermos"
Lo más difícil no ha sido ir a la
universidad, sino romper los
prejuicios que existen en torno
al síndrome de Down. Que los
demás se den cuenta de que
puedo ser un estudiante como
cualquier otro.
Beatriz Silva, Corresponsal Sección Sociedad del
Diario El Mercurio, España. 12 de noviembre del
2003 Pablo Pineda, el primer europeo con
síndrome de Down con título universitario

4. Departamento de Terapia Familiar
Sustentado en el enfoque sistémico de la familia
Familia:
Un sistema que se compone de un conjunto
de personas, relacionadas entre sí, que
forman una unidad frente al medio externo.
(Inmaculada Ochoa de Alda, 1995)

5. Impacto en la Familia: una pérdida ambigua.
 “De todas las pérdidas que se experimentan en las relaciones personales,
la pérdida ambigua-incompleta, incierta- es la más devastadora, por que
permanece sin aclarar, indeterminada.” (Boss, 2001)
 “La deficiencia física y/o psíquica debida a lesión orgánica es un “dato”
extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo
tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión.”
(Sorrentino, 1990)
 “...condicionan los comportamientos de las personas implicadas:
portadores de la deficiencia, padres, hermanos, abuelos, otros parientes,
médicos, rehabilitadores, docentes y psicólogos.” (Sorrentino, 1990)

6. Etapa de Duelo
– Negación.
– Negociación.
– Enojo.
– Tristeza/Depresión.
– Aceptación.

7. Naturaleza de las Familias con
un miembro con PCI
Funcional F F F F F
Crisis C C C C C
C
Crisis debido a: Tiempo
• Diagnóstico
• Tratamiento Familias con un hijo con PCI
• Ciclo Vital
• Cambios Accidentales
• Económico Familias sin hijo con PCI
• Desempleo
• Etc.

8. Familias Multi-estresadas
Este concepto reconoce, en las familias, las
reales dificultades de sus vidas
orientándonos, a los terapeutas, a sus
fortalezas, recursos y conocimiento que
las familias poseen enfocados a esas
situaciones de estrés.
William C. Madsen
Collaborative therapy with multi-stressed families.
The Guilford Press, 1999

9. El octavo día (Película)
Una hermana, que ya hizo su vida, y que no quiere
cuidar de su hermano con discapacidad.

10. Efectos en la familia como sistema
 Carga crónica de cuidador. Para algunas familias el cuidado es 24
horas, 7 días a la semana.
 El estigma. Normalmente a las personas con discapacidad se les
degrada o estigmatiza.
 Sobreprotección hacia el niño con discapacidad.
 Negligencia hacia los hermanos (discapacitados emocionales).
 Reasignación de roles e Hijos Parentales.
 Ajuste marital, separaciones, divorcios y monoparentalidad.
 Abandono de los hijos a otro familiar.
 Familia transgeneracional, y la discapacidad, en ocasiones,
incapacidad de roles parentales de la familia nuclear.
 Cambio de domicilio en búsqueda de programas de tratamiento,
reiniciando redes de apoyo social.
 Interrupción de proyectos de vida. En ocasiones se genera la carrera
de cuidador primario o permanente.

11. Estructura de una Familia del INA
• Un sistema esta compuesto por varias partes, que están relacionadas entre sí.
• Nos permite ver a las personas a las familias, a los grupos como un conjunto
de individuos que se relacionan entre sí.
Papá Mamá
Hermano PCI
PCI
Papá Mamá
Hermano

12. Resiliencia
Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades
de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas.
(Grotherg, 1995)
Familia Resiliente
La capacidad de la familia por nutrir y mantener el cuidado de
un niño con discapacidad.
(Department of Human Services, Victoria 1998).

13. Componentes de la Resiliencia
 Factores de riesgo
Características de una persona o comunidad que
se relacionan con la probabilidad de causar
daño.
 Factores protectivos
Recursos o Fortalezas externas e internas que
reducen el impacto de los factores de riesgo.

14. Familias con Familias con
visión de riesgo visión resiliente
• Pesimismo del futuro • Viven el presente
• Aislamiento • Socializan
• Depresión, Ansiedad, etc. • Estado de ánimo normal
• Enfocados en los • Enfocados a las
problemas soluciones
• Sobreprotección • Atención necesaria
• Negligencia hacia otros • Atención adecuada a cada
miembros de la familia miembro de la familia
• Se enfocan en lo que no • Se enfocan en lo que sí
pueden hacer pueden hacer
¿Qué tipo de hijos formamos?

15. Familia Resiliente

16. Un Modelo Especial para Familias Especiales
Modelo Interdisciplinario
Programa de Programa de Departamentos
Atención Atención de Atención
del Niño Familiar al Niño
Manejo
FAMILIAS
Taller de Conductual
ESPECIALES
Fortalecimiento
Familiar Niño con PCI Hermanos y
Amigos Especiales
Formación
Familiar
Terapia Grupos de
Familiar Apoyo

17. Porcentaje de Parentesco que acudió a PAF
papá
5% hermanos
1%
abuela materna
6%
abuela paterna
1%
abuelo materno
0%
tíos paternos
1%
tíos maternos
0%
vecinos
0%
mamá enfermeras (os)
85% 0%
otros no familiares
0%
El mismo paciente
1%

18. El trabajo en equipo es una estructura que
facilita que las familias lleguen a ser
Resilientes.

19. Una persona que es resiliente
inspira y contagia a los
demás…
Contagiando a los demás

20. “El límite es el cielo”
(Vigotksy)
Departamento de Terapia Familiar
Diego A. Vázquez Rodríguez
Tel. of. 1158-1515 ext. 145
Cel. 81-1266-2866
E-mail: diego.vazquez@nuevoamanecer.edu.mx