Paris, June 5th – 6th 2014
Médicaments : Gestion des pénuries et
ruptures de stocks par une communauté de
patients.
Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007
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Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde
Animé et modéré par des patients, tous bénévoles.
• Organisation de rencont...
Paris, June 5th – 6th 2014
Mai 2013:
• Le 22 Mai : Premier message d’une patiente
• Nous contactons immédiatement le labor...
Paris, June 5th – 6th 2014
• Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans
Thyroïde
• Nous en pa...
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• Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un
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Début août 2013 :
• Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques
patien...
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• Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies
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Paris, June 5th – 6th 2014
Courant Août :
• Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM
• L’ANSM crée une procédure ...
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26/08
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Nous avions des relais sur les réseaux
sociaux et… enfin, fin août, on se fait
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• Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral,
Téatrois. Ruptures qu...
Paris, June 5th – 6th 2014
• Cette lettre est restée sans réponse…
Octobre 2013 :
• Nous publions une lettre ouverte à la ...
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• Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour !
Voici ce qu’a posté une de...
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Muriel Londres - Vivre-Sans-Thyroïde - Doctors 2.0 & You 2014 #doctors20

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Vivre sans Thyroïde
Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.
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Muriel Londres - Vivre-Sans-Thyroïde - Doctors 2.0 & You 2014 #doctors20

  1. 1. Paris, June 5th – 6th 2014 Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.
  2. 2. Paris, June 5th – 6th 2014 Vivre sans Thyroïde Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007 par l’association du même nom. • Plus de 13.800 utilisateurs enregistrés • 5000 à 6000 visites par jour • Plus de 120 messages par jour • Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération, Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade … • Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web», de livre et d’une apps.
  3. 3. Paris, June 5th – 6th 2014 Vivre sans Thyroïde Animé et modéré par des patients, tous bénévoles. • Organisation de rencontres • Participations à des congrès, colloques • Organisations internationales, • Coopérations médecins et Institutions, • Promotions du rôle des e-patients et de l’usage d’internet Objectifs : Informations, échange d’expérience, soutien moral • Présence sur les réseaux sociaux Page Facebook (1100 j’aime), groupe Facebook (1700 membres), compte Twitter (380 followers), portail Youtube (plus de 65.000 vues)
  4. 4. Paris, June 5th – 6th 2014 Mai 2013: • Le 22 Mai : Premier message d’une patiente • Nous contactons immédiatement le laboratoire Merck-Serono • Le 28 Mai : Le laboratoire nous répond que certains des 8 dosages du Lévothyrox ont quelques difficultés temporaires d'approvisionnement
  5. 5. Paris, June 5th – 6th 2014 • Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans Thyroïde • Nous en parlons régulièrement sur les réseaux sociaux
  6. 6. Paris, June 5th – 6th 2014 • Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un tableau d’équivalence • Les patients s’interrogent, mais pas de panique. La communication passe
  7. 7. Paris, June 5th – 6th 2014 Début août 2013 : • Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques patients, fait une lettre ouverte sur son site, le lendemain, les médias la reprennent ! • EMBALLEMENT MEDIATIQUE ! 150 articles en quelques jours
  8. 8. Paris, June 5th – 6th 2014
  9. 9. Paris, June 5th – 6th 2014
  10. 10. Paris, June 5th – 6th 2014 • Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies => ruptures de plus en plus fréquentes, paranoïa ... • Les bénévoles répondent aux inquiets, rassurent…
  11. 11. Paris, June 5th – 6th 2014 Courant Août : • Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM • L’ANSM crée une procédure d’urgence, numéro vert. Arrivée de l’Eutirox (le lévothyrox italien) • L’association VST publie des communiqués. S’émeut du traitement médiatique via une revue de presse.
  12. 12. Paris, June 5th – 6th 2014
  13. 13. Paris, June 5th – 6th 2014 26/08 23/08 Nous avions des relais sur les réseaux sociaux et… enfin, fin août, on se fait entendre des medias ! Article dans ACRIMED et Rue89.
  14. 14. Paris, June 5th – 6th 2014 • Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral, Téatrois. Ruptures quasi totales, qui ne font pas les gros titres ! Septembre 2013 : • Nous sommes reçues par l’ANSM • Nous faisons le point avec l’AFMT et l’ANSM sur la crise et son déroulement • Nous parlons des ruptures en cours…
  15. 15. Paris, June 5th – 6th 2014 • Cette lettre est restée sans réponse… Octobre 2013 : • Nous publions une lettre ouverte à la ministre de la santé pour dénoncer les ruptures et pénuries qui subsistent • Elle recevra un peu de publicité mais peu comparée à l’alerte de l’AFMT
  16. 16. Paris, June 5th – 6th 2014 • Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour ! Voici ce qu’a posté une de nos membres sur le groupe Facebook Merci de votre attention !

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