Patients dialysés et ETP
Bénéfices Patient – Soignant
congrès AFDET 2015
symposium SANOFI
Frédérique QUINIO
Ingénieur ETP,...
Agenda
• Etat de lieux
• Freins à l’accès à l’ETP
– Soignants
– Patients
• Outils NTIC & Jeux Mobiles Educatifs: une
piste...
Etat de lieux IRC - Patients
• 68.000 patients suivis
• Prévalence : 1.060 par million d’habitants
• Age médian du patient...
Etat de lieux IRC - Patients
Modes de PEC
31,000,
46%
34,000,
50%
3,000,
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Greffes
Hémodialyse
Dialyse péritonéale
Pluri ...
Etat de lieux IRC - ETP
• Inscrite à la référence 40 «PEC des patients»
– chapitre 3 - 2ème version du manuel d’accréditat...
Déterminants de non observance
• Facteurs sociodémographiques
• Représentations et croyances des patients
• Rôle de la pat...
Complexité de l’adhésion à la dialyse
• Assiduité aux séances
• Protection de la fistule
• Prise des traitements
• Modific...
Freins à l’accessibilité à l’ETP - Soignants
• Valorisation financière
• Changement de paradigme
• « Résistance naturelle ...
Freins à l’accessibilité à l’ETP - Patients
• Manque de compréhension des finalités et
modalités de ETP par le patient
• C...
Souplesse NTCI – Jeux Educatifs
• Améliorer qualité et délai de réponses
personnalisées hors consultation
• Aider patients...
Gamification:
Gamification is the use of game thinking and game mechanics in non-
game contexts to engage users in solving...
Serious Games : apprendre en s’amusant
• Jeu vidéo vise une intention «sérieuse» qui
peut être pédagogique
• Forte présenc...
Serious Games : à quoi cela sert ?
• Comprendre plus facilement la
complexité
• Apprendre sans effort
• Encourager des cha...
Serious Games : Mission Phosphore
• Outil d'apprentissage dédié aux personnes dialysées
• Outil d'utilisation simple et in...
Overall opinion and perception on the Game
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Opinion on Game App Informative on Kidney
Disease
Informative ...
Patients Survey
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As the phosphate
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felt that I needed to
get rid of the
phosphate – KR
Patient
Wo...
Mission Phosphore
• 1er jeu accrédité par l’EDTNA en septembre
2014
• Objet d’une évaluation et d’un abstract
soumis au co...
Conclusion
• Tout patient peut, a le droit et nécessite d’être
éduqué pour mieux vivre avec sa pathologie
chronique
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Patients dialysu00 e9s et etp afdet 2015 v2

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  • De toute évidence l’IRC a un impact sur la survie des patients
  • Il y a pour les patients IRC une comorbidité importante en particulier liée au diabète et aux pathologies cardio vasculaires. Il est donc indispensable de proposer à ces patients une ETP qui prenne en compte les différentes pathologies dont il est porteur.



  • Notre principale préoccupation en ETP est d’accompagner les patients sur le dur chemin de l’observance en prenant en compte ces différents déterminants

    (âge, genre, niveau socioprofessionnel, situation familiale, niveau économique, personnalité et état psychique du patient), (religion, représentations de la maladie, du traitement, rôle des soignants), (intensité des symptômes, durée, gravité, pronostic), (nombre de médicaments, effets secondaires, fréquence des prises, forme galénique, connaissances du traitement).
  • Ce chemin est d’autant plus ardu pour les patients IRC du fait de la nécessité de se conformer à
  • irrégulièrement répartie sur territoire national, Nécessite un changement de paradigme fin du modèle biomédical exclusif paradigme global (patient est sujet autodéterminé,) « résistance naturelle » des soignants due aux croyances et habitudes, Nécessite création d’une nouvelle place pour interventions éducatives

  • (décalage de temporalité patient/soignant), (faisabilité à étudier avec chaque patient), (avis et représentations du patient et entourage à domicile peuvent ébranler volonté de participer à ETP), (représentations du patient), ( temps physiologique, temps empirique selon soignants, charge de travail soignants)
  • La « mise en jeu » ou gamification c’est l’utilisation de certains ressorts et mécanismes du jeu comme le plaisir ou l’attractivité par exemple , à d’autres fins pour accomplir sans effort des apprentissages et induire des changements de comportements
  • L’âge moyen des joueurs a bcp évolué depuis qq années, ce ne sont plus que les adolescents qui jouent mais toutes les tranches d’âge et autant les hommes que les femmes
    dont finalité n’est pas limitée au divertissement, façon plus attrayante de naviguer dans son « propre univers de santé » en fournissant des infos fiables et médicalement validées
  • engranger une connaissance, s’entrainer, pratiquer, se former, se sensibiliser, s’informer, décider, faire évoluer sa perception, véhiculer un message promotionnel, marketer, améliorer une image, expliquer un bien fondé, collecter des données d’un utilisateur ou d’un groupe pour analyser ses comportements, prodiguer un soin, un thérapie ou éduquer un patient à l’auto soin
  • Après avoir analyser les besoins exprimés par les patients dialysés et les soignants (diet, néphro, IDE, etc.) Sanofi a développé une plateforme éducative ludique visant à faciliter l’apprentissage des connaissances fondamentales sur l’IRC, ses contraintes, ses traitements et l’importance de gérer par une alimentation appropriée l’excès de phosphore qui est susceptible de produire des complications.
    outil d'apprentissage pertinent dans le cadre d'un suivi ETP des dialysés, plus particulièrement lors des séances sur la compréhension des traitements, sur l'observance ou bien lors d'ateliers de diététique, outil d'utilisation simple et intuitive pour des jeunes adultes et des adultes utilisateurs de technologies nouvelles, plus de réserve concernant des personnes âgées, outil ludique d'accompagnement dans la vie quotidienne concernant le choix et l'équilibrage des menus (plus parlant que les tableaux utilisés qui demandent des calculs ou des mesures), les quiz permettant de gagner des points sont un bon moyen de faire le point sur les connaissances du joueur et de réajuster celles ci si nécessaire, outil interactif facilitant l'échange de manière moins formelle que lors d'une séance d'ETP, moyen de laisser chaque patient évoluer à son propre rythme et de manière autonome dans l'acquisition des connaissances et compétences nécessaires à sa vie avec la maladie ( l'application est à disposition du patient qui l'utilise et joue lorsqu'il le souhaite), proposition d'utilisation possible à tout moment ( initiation du ttt par dialyse ou plus tard dans le parcours du patient), moyen pour le patient de communiquer et de partager avec son entourage sur sa maladie et les contraintes inhérentes à celle ci dans sa vie quotidienne, ( possibilité d'utiliser le jeu pour toute personne qui le souhaite amis ou famille).

     



  • Étude réalisée en asie auprès de 70 patients
  • Voici quelques verbatims de patients ayant participé à l’étude, on note parmi les remarques positives comme la prise de conscience de l’importance de contrôler les apports en phosphore ou sur l’alimentation et parmi les remarques moins positives on retrouve une demande pour augmenter le nombre de niveaux dans le jeu ou bien encore l’ajout d’informations permettant d’aller plus loin dans la connaissance sur la pathologie ou d’autres aspects importants tels que le potassium.
  • Patients dialysu00 e9s et etp afdet 2015 v2

    1. 1. Patients dialysés et ETP Bénéfices Patient – Soignant congrès AFDET 2015 symposium SANOFI Frédérique QUINIO Ingénieur ETP, formatrice, IDE
    2. 2. Agenda • Etat de lieux • Freins à l’accès à l’ETP – Soignants – Patients • Outils NTIC & Jeux Mobiles Educatifs: une piste pour améliorer l’accès à l’ETP , l’exemple de Mission Phosphore. • Conclusion
    3. 3. Etat de lieux IRC - Patients • 68.000 patients suivis • Prévalence : 1.060 par million d’habitants • Age médian du patient dialysé : 70,3 ans Sources : HAS sept 2010 : note de cadrage «évaluation médico économique des stratégies de prise en charge en IRC en France» ; Registre de Réseau Epidémiologie Information en Néphrologie 31/12/2008 Durée Traitement de suppléance Probabilité Survie 1 an 82% 5 ans 50%
    4. 4. Etat de lieux IRC - Patients Modes de PEC 31,000, 46% 34,000, 50% 3,000, 4% Greffes Hémodialyse Dialyse péritonéale Pluri Pathologies 33.40% 22.30% 26.10% 10.70% 7.50% Diabète Pathologies cardio vasculaires Insuffisance cardiaque AVC Autres
    5. 5. Etat de lieux IRC - ETP • Inscrite à la référence 40 «PEC des patients» – chapitre 3 - 2ème version du manuel d’accréditation des établissements de soins de l’ANAES • Citée dans le volet obligations de 10 SROS • 80 programmes autorisés en France (2011) Sources : Rein Echo Info ; HAS sept 2010 : note de cadrage « évaluation médico économique des stratégies de prise en charge en IRC en France »
    6. 6. Déterminants de non observance • Facteurs sociodémographiques • Représentations et croyances des patients • Rôle de la pathologie • Rôle du traitement
    7. 7. Complexité de l’adhésion à la dialyse • Assiduité aux séances • Protection de la fistule • Prise des traitements • Modification de l’alimentation • Restriction des prises liquidiennes
    8. 8. Freins à l’accessibilité à l’ETP - Soignants • Valorisation financière • Changement de paradigme • « Résistance naturelle » • Création d’une nouvelle place pour interventions éducatives Source : Ipcem. Questions à propos de l’éducation thérapeutique. Mai 2013 . www.ipcem.org/etp/pdf/etpquesrep.pdf
    9. 9. Freins à l’accessibilité à l’ETP - Patients • Manque de compréhension des finalités et modalités de ETP par le patient • Crainte du patient de se révéler, de changer • Manque de conviction du soignant vis-à-vis de l’ ETP • Distance géographique • Force de l’habitude • Lieu de ETP • Ordre des rdv fixés par les soignants Source : Ipcem. Questions à propos de l’éducation thérapeutique. Mai 2013 . www.ipcem.org/etp/pdf/etpquesrep.pdf
    10. 10. Souplesse NTCI – Jeux Educatifs • Améliorer qualité et délai de réponses personnalisées hors consultation • Aider patients à mieux cerner pbs non encore éclaircis dans leur pathologie et donc aider à oser et à mieux questionner les soignants • Cogérer acquisitions de compétences • Diversifier outils utilisés en ETP Source: http://www.themavision.fr/jcms/rw_337324/le-serious-game-en-sante-des- produits-pour-les-patients-et-pour-les-professionnels
    11. 11. Gamification: Gamification is the use of game thinking and game mechanics in non- game contexts to engage users in solving problems and increase users' self contributions. Gamification has been studied and applied in several domains, with some of the main purposes being to engage, teach, entertain, measure, and to improve the perceived ease of use of information systems.
    12. 12. Serious Games : apprendre en s’amusant • Jeu vidéo vise une intention «sérieuse» qui peut être pédagogique • Forte présence du secteur de la santé dans les secteurs demandeurs de SG • Pour le patient, naviguer dans son «propre univers de santé» Source: http://www.themavision.fr/jcms/rw_337324/le-serious-game-en-sante-des- produits-pour-les-patients-et-pour-les-professionnelsc
    13. 13. Serious Games : à quoi cela sert ? • Comprendre plus facilement la complexité • Apprendre sans effort • Encourager des changements de comportement positifs • Évaluer et consolider ses connaissances • Mieux soigner ou se soigner Source : http://esante.gouv.fr/le-mag-numero-7/les-serious-games-le-futur-de-la- formation-medicale
    14. 14. Serious Games : Mission Phosphore • Outil d'apprentissage dédié aux personnes dialysées • Outil d'utilisation simple et intuitive • Outil ludique d'accompagnement dans la vie quotidienne • Quiz • Outil interactif • Moyen de laisser chaque patient évoluer à son propre rythme et de manière autonome • Proposition d'utilisation possible à tout moment • Moyen pour le patient de communiquer et de partager avec son entourage sur sa maladie et les contraintes inhérentes à celle-ci : diététique, restriction hydriques …
    15. 15. Overall opinion and perception on the Game 15 1 2 3 4 5 6 7 Opinion on Game App Informative on Kidney Disease Informative on Role of Phosphate RATINGSCALE Total sample, n=72 Not positive/ informative at all Very positive/ informative Opinion on the Game at the End of 8 Weeks
    16. 16. Patients Survey 16 As the phosphate entered the intestine I felt that I needed to get rid of the phosphate – KR Patient Would be helpful for people who don't know about phosphate at all – KR Patient Makes you think about phosphate. Had information about heart which I was not aware of before – KR Patient Educate me on how to take my food – MY Patient Got lessons about food – PH Patient The game gives me happiness when I get 3 stars score – PH Patient Importance of controlling phosphorus in food – MY Patient Some quizzes come out repetitively, getting bored – KR Patient Does not give detailed information. Needs to show how much nutrients have been absorbed – KR Patient After a while it becomes repetitive (the game). Can change the game play so it doesn't become monotonous – SG Patient Should have a variety of game type, not just 1 type – MY Patient Not informative enough with the repeated questions in the long run (can inform on other aspects like potassium more) – SG Patient The Game is not enough because it is just 16 levels. Maybe they can extend it to 50 levels so that more knowledge can be gained and levels should be harder, I got stars in all levels – PH Patient Some levels are too fast especially those close to the end. The speed makes me dizzy – PH Patient Q19c. What do you like about the game? Q19d. What do you not like or like less about the game? LIKING FOR THE GAME NOT LIKING FOR THE GAME
    17. 17. Mission Phosphore • 1er jeu accrédité par l’EDTNA en septembre 2014 • Objet d’une évaluation et d’un abstract soumis au congrès de l’European Renal Association juin 2015 • Jeu gratuit téléchargeable sur Appstore et Android pour Smartphone et tablette en tapant MISSION PHOSPHORE Merci
    18. 18. Conclusion • Tout patient peut, a le droit et nécessite d’être éduqué pour mieux vivre avec sa pathologie chronique • Il existe des méthodes et moyens très divers pour répondre aux besoins, demandes et modes d’apprentissage des patients. • Les jeux éducatifs sur mobile enrichissent la boite à outil des éducateurs et des joignants pour mieux accompagner leurs patients • A nous de les utiliser pour accompagner au mieux les patients que nous éduquons

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