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Usic@re, Usages Numériques pour le bien-être et le maintien de l'autonomie
Etude sur l'e-inclusion des individus en perte d'autonomie par les technologies numériques en Aquitaine.

Projet de recherche action engagé sur 3 ans en SHS, Usic@re porte sur l'observation et l'analyse des usages et pratiques numériques des individus en perte d'autonomie causée, soit par l'apparition d'une maladie chronique (chronic@) soit en raison du vieillissement naturel, engageant à terme une dépendance (retr@itic).
La finalité est d'identifier les processus et d'évaluer les facteurs de e-inclusion contribuant au maintien d'une santé durable à partir de dispositifs numériques issus d'offres et de services de télésanté et développés en région Aquitaine.

Construit sur le modèle Living Labs, la démarche repose sur une étude diagnostique, la mise en place d'expérimentations et la réalisation d'études participatives avec les chercheurs de plusieurs disciplines, les industriels, les institutionnels, les représentants de la société civile pour concevoir et/ou améliorer l'existant, à partir de l'analyse de l'expérience des usagers.

Deux objectifs stratégiques guident la recherche Usic@re :

- catégoriser et cartographier les usages et pratiques numériques auprès des deux terrains d'études retenus chronic@ et retr@itic,

- étudier les facteurs d'intégration numériques évitant les ruptures de liens sociaux, en facilitant les liens avec les acteurs sanitaires et sociaux dans le suivi du parcours de soin et de santé.

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Doc usicare-2.2-web

  1. 1. Usic@re Usages numériques pour le bien-être et le maintien de l’autonomie Étude sur l’e-inclusion des individus en perte d’autonomie par les technologies numériques en Aquitaine. ‣ Juin2014
  2. 2. Projet USIC@RE : Usages numériques pour le bien-être et le maintien de l’autonomie « Étude sur l’e-inclusion des individus en perte d’autonomie par les technologies numériques en Aquitaine » éditée par RAUDIN, Recherches Aquitaines sur les Usages pour le Développement des dIspositifs Numériques. © 2014 Université Bordeaux Montaigne Domaine Universitaire 33607 Pessac cedex Tél : 05 57 12 62 07 http://raudin.u-bordeaux3.fr Impression : Pôle Production Imprimée – PPI Université Bordeaux Montaigne Juin 2014 Directeur de la publication : Didier Paquelin Coordination : Émilie Canton Poublet et Géraldine Goulinet Édition : Karine Breton et Émilie Canton Poublet Réalisation graphique : Stéphane Charbonnel Tous droits réservés. Toute reproduction ou transmission, même partielle, sous quelque forme que ce soit, est interdite sans auto- risation écrite du détenteur des droits. Crédits photos : Fotolia®
  3. 3. Table des matières Nature, enjeux et proposition de valeurI Le projet Usic@re, carte d’identité 1 1Calendrier du projet 2Le contexte d’étude Les questionnements de la recherche 5 La rechercheII 5Les deux hypothèses de recherche 6Stratégie de recherche et terrains d’études 7Définition des terrains d’études Principaux acteurs destinataires des résultats 8 Le projetIII 9Gouvernance du projet 10Les cadres juridique et économique du projet Contacts 11 3Les chiffres clés : contexte national 4Les chiffres clés : contexte aquitain
  4. 4. Phase de consolidation des connaissances pour la réalisation d’un état des lieux Phase de pré-lancement du projet Phase de réalisation du projet, suivi, évaluation et valorisation des actions Mars à septembre 2014 Avril à septembre 2014 Septembre 2014 à décembre 2017   Nature, enjeux et proposition de valeur Le projet Usic@re, carte d’identité Usic@re est un projet de recherche universitaire en SHS (Sciences Humaines et Sociales) engagé sur 3 ans dont l’organisation est fondée sur le modèle LIVING LAB. Usic@re a été déposé au Conseil régional d’Aquitaine en janvier 2014 dans le cadre de l’appel à projets « Recherche-Enseignement Supérieur » 2014 pour demande de subventions. Lors de la session de mars 2014, le Cluster TIC Santé aquitain a labellisé le projet, répondant aux critères retenus par la grille d’analyse et d’évaluation des projets d’innovation en TIC santé. Structure juridique : Il est porté par la Maison des Sciences de l’Homme d’Aquitaine, soutenu par l’Université Bordeaux Montaigne et par le projet RAUDIN « Recherches Aquitaines sur les Usages pour le Développement des dIspositifs Numériques  ». Personnes ressources : Didier PAQUELIN, directeur du projet RAUDIN et professeur des Universités à l’Université Bordeaux Montaigne et Gino Gramaccia, professeur des Universités à l’Université Bordeaux Montaigne, sont les chefs de projet. Des doctorants en Sciences de l’Information et de la Communication sont délégués à 100 % sur la conduite du projet tant sur les aspects universitaires, scientifiques qu’organisationnels. Le calendrier du projet est structuré en 3 phases : 1 ‣ e-NS@ (Écosystème Numérique de Santé aquitain) piloté par le projet RAUDIN avec la production de rap- ports préliminaires. ‣ Veille, communication et position- nement sur les appels à projets TIC santé aux niveaux régional, national et international. ‣ Structuration de la gouvernance du projet (lettre de mission du comité de pilotage et du comité scientifique, va- lidation et mise en place des outils de gestion du projet, planification, valida- tion et organisation des thématiques des séminaires de travail). ‣ Les synthèses seront communi- quées aux partenaires socio-écono- miques et scientifiques pour tester une chaîne organisationnelle et de va- leur,centréesurlespersonnesenrisque de perte d’autonomie sur le territoire. En vue d’une dissémination sur d’autres terrains, il sera défini un cadre de coopération et de partenariat à la recherche notamment en France, au sein de l’Union Européenne et outre-Atlantique.
  5. 5. Nature, enjeux et proposition de valeur Le contexte d’étude Face à la mutation d’un système de soins aigus en soins chroniques, amplifiée par le vieillissement de la population, l’émer- gence du numérique en santé mobilise de nouvelles interactions, de nouvelles prises en charge pour refondre un écosystème où les TIC seraient capables d’endiguer les inégalités sociales et d’accès aux soins, de rendre les usagers de santé plus auto- nomes et de favoriser leur bien-être. Usic@re propose d’étudier ces phénomènes à travers le vécu des personnes en risque de perte d’autonomie causée, soit par l’apparition d’une maladie chronique (étude Chronic@), soit en raison du vieillissement naturel, engageant à terme une dépendance (étude Retr@itic). Le développement des usages numériques devient un défi sociétal majeur : 2 • Rapports sur le numérique : po- tentiel d’inclusion à une santé du- rable pour l’usager de santé, facteur de lutte contre l’exclusion, contre l’isolement social et pour la capaci- té d’agir des patients. Social• Failles dans le système de santé : manque de place, inégalités des prises en charge, manque de reve- nus, etc. ; • De nouvelles approches organi- sationnelles avec l’usage du nu- mérique : ouverture et mutualisa- tion des données, interopérabilité des systèmes informatiques. Politique • Etude de l’impact du numérique sur les dépenses de santé (télésan- té/télémédecine) ; • Observation des offres/besoins et des attentes/usages pour la modé- lisation de nouvelles valeurs orga- nisationnelles et/ou économiques par rapport à l’écosystème actuel. Économique « De manière générale, l’augmentation de l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies chro- niques génère de nouveaux risques liés aux interactions entre de multiples pathologies ou altérations fonctionnelles liées à l’âge ». Dr Annick Alpérovitch, Directeur de Recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)
  6. 6. Nature, enjeux et proposition de valeur 3 Les chiffres clés  Maladies chroniques et vieillissement : un enjeu de santé publique  Un poids économique majeur  Des usages et pratiques numériques avérés de Français atteints de maladies chroniques en 2011 15 millions OMS de la population a plus de 60 ans au 1er janvier 201424 % INSEE Français sur 6 souffre d’une maladie chronique1 Ministère des Affaires sociales et de la Santé - Plan 2007-2011 milliards d’euros en 2011 de dépenses médicalisées pour les pathologies chroniques 146€ CNAMTS millions de bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) en 2012 1,228 INSEE des recherches santé sur Internet concernent les maladies chroniques selon l’étude « A la recherche du e-patient » réalisée en avril 2013  92 % ASIP Santé des e-patients partagent des témoignages selon l’étude « A la recherche du e-patient » réalisée en avril 2013  43 % ASIP Santé des retraités possèdent un ordinateur fixe en 2013 56 % CREDOC des retraités disposent d’Internet à domicile en 2013 55 % CREDOC Contexte national
  7. 7. Nature, enjeux et proposition de valeur  Maladies chroniques et vieillissement : un enjeu de santé publique  Un poids économique majeur  Filière TIC Santé Aquitaine personnes atteintes de maladies chroniques entrent dans le dispositif des ALD chaque année. Les deux tiers d’entre elles ont au moins 60 ans 72 000 ARS Aquitaine Solutions TIC diffusables au secteur santé Secteurs d’activité : Audit, réalisation d’études stratégiques et de conseil Édition de logiciels 37 % 23 % 19 % 10 à 45 000 k€ Estimation du chiffre d’affaire : Autres (3 %) Hébergement des données de santé, sécurité des données (9 %) Dispositifs médicaux (5 %) Services pour le maintien à domicile des personnes dépendantes (4 %) de l’activité de la filière concerne les établissements de soins52 %H emplois en Aquitaine 1 200 Tous âges confondus, les maladies responsables du plus grand nombre d’admissions par an sont : Cluster TIC Santé personnes de plus de 60 ans en 2012 880 000 INSEE personnes dépendantes en 2015 60 000 INSEE Les maladies cardiovasculaires : 26 000 admissions par an (35,9 %) Les tumeurs : 17 000 (23,3 %) Le diabète : 10 000 (13,9 %) Les affections psychiatriques de longue durée : 6 500 (9 %) Les maladies d’Alzheimer et autres démences (5,3 %) Autres (12,6 %) ORS Aquitaine  millions d’euros dédiés à l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) en 2009300 INSEE Contexte aquitain 4
  8. 8. Les questionnements de la recherche Le projet de recherche Usic@re a pour ambition de répondre, dans une perspective comparative et critique, aux grandes ques- tions soulevées par la nécessité d’améliorer, pour les patients atteints de maladies chroniques et les personnes retraitées auto- nomes, la qualité de vie, le parcours de santé en faveur du maintien de l’autonomie : Les deux hypothèses de recherche Comprendre les phénomènes d’e-inclusion auprès de ces populations nous permet d’étudier les interactions entre la diffusion des équipements, l’offre de services, les acteurs et les compétences nécessaires au sein des populations concernées par notre étude. Deux hypothèses guident notre étude : « L’e-inclusion désigne la participation effective des individus dans toutes les dimensions d’une société de la connaissance (...). Qui plus est, [elle] désigne la manière dont les technologies de l’information et de la communication contribuent à développer la participation de tous dans la société ». Conseil National du Numérique, octobre 2013 En quoi et comment les dispositifs numériques fa- vorisent-ils la continuité d’une vie sociale et pro- fessionnelle et agissent-ils potentiellement sur leurs déterminants de santé ? En quoi et comment les dispositifs numériques optimisent-ils l’autonomie et le maintien à domicile des personnes atteintes de maladies chroniques et des personnes âgées auto- nomes ? En quoi et comment les pratiques numériques des usagers ont-elles une in- cidence sur l’amélioration de leurs parcours de soins dans le cadre d’une prise en charge coordonnée ? En quoi et comment les pratiques numériques des usagers peuvent-elles gé- nérer des gains organisa- tionnels et économiques mesurables pour l’écosys- tème de santé ? La recherche 5 L’e-inclusion est un facteur de transformation, notamment pour ce qui est des sociabilités, de son rapport à soi et aux autres. Ces transformations permettent de maintenir, voire de (re)créer des liens sociaux mis à mal par les effets néfastes du vieillissement ou de la maladie, et de se maintenir en qualité de sujet agissant. 2 L’e-inclusion relève d’un processus d’acculturation des personnes en perte d’autonomie, en développant chez eux des compétences numériques. Ceci participe à l’empowerment, une capacitation qui les rend plus autonomes et plus responsables de leur santé. Ils s’insèrent ainsi dans un processus de démocratie sanitaire ; 1
  9. 9. Chronic@ Observation et étude SHS du programme PELICAN en lien avec la plateforme de web social CANCER CONTRIBUTION Retr@itic Observation et étude SHS du programme ALLIAGE avec la plateforme de web social PATIENTSWORLD Usic@re Observation de l’e-inclusion des individus en risque de perte d’autonomie Observation de l’e-inclusion : recherche sur les motivations, les interactions entre acteurs, la chaîne de valeur, le risque pressenti d’une « fracture sociale des usages numériques » entre l’écosystème d’e-santé organisé par et pour les profes- sionnels de santé en région, et l’écosystème e-patients, issu du web social, en national. • Usages formels/informels • Relations soignants/patients • Empowerment/accompagnement • Ergonomie/appropriation • Autonomie/lien social • Prévention/prise en charge Stratégie de recherche et terrains d’études Usic@re est une recherche-action en SHS. En ce sens, la valorisation et la diffusion des connaissances scientifiques produites au cours de cette recherche seront le support d’aide à la décision auprès des pouvoirs publics, ainsi que des professionnels impliqués dans la prise en charge et auprès des industriels, en vue d’une amélioration des offres de services actuels et d’un essaimage à d’autres terrains d’études, sur d’autres territoires. Au moins trois principes seront respectés : • L’approche diagnostique, faisant appel à des experts scientifiques dans le but d’analyser les problématiques relatives au risque de dépendance et de proposer des actions d’amélioration ; • L’approche expérimentale pour la mise à l’essai de solutions dans le cadre de programmes d’action ; • L’approche participative, visant à associer les personnes concernées par notre étude, à la mise en œuvre de nos programmes. Ce projet permet d’avoir une approche globale de la filière TIC santé et d’intégrer le patient dans le processus d’innovation, de la conception à l’évaluation des projets. Un projet Living Lab centré sur l’observation et l’évaluation, en situation réelle, des usages et des pratiques numé- riques des publics étudiés : patients atteints de maladies chroniques (Chronic@) et personnes retraitées autonomes (Retr@itic). La recherche 6
  10. 10. La démarche de recherche en Sciences de l’Information et de la Communication vise à comprendre les processus de mise en usage des dispositifs numériques. Elle se distingue de l’approche cognitiviste des interactions homme/machine par son intérêt à comprendre la dynamique selon laquelle l’usager s’approprie l’objet technique et développe de nouvelles pratiques. Il s‘agit d’étudier la façon dont l’objet prend sens dans un environnement et une situation donnée par : • L’analyse des interactions entre les sujets, les objets et le contexte, et leurs évolutions respectives ; • L’observation des interactions entres les acteurs et les objets techniques dans la construction de nouvelles pratiques et/ou le renforcement des pratiques existantes dans un contexte donné ; • L’analyse de ces pratiques dans un continuum d’actions et/ou l’émergence de formes nouvelles ; • L’étude des règles, des normes, des valeurs pré-existantes issues de l’observation, et leurs évolutions liées à la pratique même de ces objets. La recherche 7 L’analyse des usages des dispositifs numériques d’information et de communication est conduite selon trois niveaux étudiés intrinsèquement et dans les relations d’interdépendance qui les relient : ‣ Conditions d’éligibilité des cohortes d’études • Chronic@ : Déclaration en Affection Longue Durée (ALD) par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ; • Retr@itic : Grille AGGIR (Autonomie gérontologique groupes iso-ressources) de stade 4 à 6. ‣ Critères d’environnement et de prise en charge Domicile, logement social, établissement de soins, maison de santé. Les deux études prendront en considération les critères d’inclusion suivants : • des variables d’état (âge, sexe, professions et catégories socioprofessionnelles, lieu et type d’habitat, présence familiale, etc.) ; • des variables d’intérêt (équipements, usages, pratiques, typologie des relations et de prise en charge, etc.). ‣ Critères territoriaux retenus au terrain d’étude En Aquitaine : • Une zone rurale ; • Une zone urbaine ; • Une zone semi-urbaine. Hors Aquitaine : • Projet d’un terrain comparatif au Canada (Québec). • Projet d’un terrain comparatif en Île-de-France. ‣ Le protocole d’analyse Il repose sur 3 dimensions : • ante : portant sur les besoins des sujets, leur acceptabili- té potentielle, leur perception des services proposés ou à concevoir ; • in itinere : portant sur les trajectoires d’usage du disposi- tif au plan individuel et des interactions entre acteurs ; • post : portant sur les effets après usage du dispositif. Définition des terrains d’études Nous appliquerons ce protocole d’analyse d’usages au moyen d’enquêtes quantitatives et qualitatives, d’analyses de discours, de tests d’ergonomie et d’observations ethnographiques en ligne. Niveau micro : niveau du sujet, de l’usager Niveau macro : niveau organisationnel Niveau méso : niveau de collectifs d’acteurs ‣‣ Conditions d’éligibilité des cohortesConditions d’éligibilité des cohortesConditions d’éligibilité des cohortes d’étudesd’étudesd’études ‣‣ Critères d’environnement et de priseCritères d’environnement et de priseCritères d’environnement et de prise en chargeen chargeen charge ‣‣ Critères territoriaux retenus au terrainCritères territoriaux retenus au terrainCritères territoriaux retenus au terrain d’étuded’étuded’étude ‣‣ Le protocole d’analyseLe protocole d’analyseLe protocole d’analyse
  11. 11. Principaux acteurs destinataires des résultats Six catégories d’acteurs peuvent se saisir en région des travaux menés : • L’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Aquitaine dans le cadre du projet « parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d’autonomie » (PAERPA) et du programme « Prévention, Éducation et Promotion de la Santé » (PEPS), en lui fournissant une étude détaillée sur les nouveaux profils des populations en risque de perte d’autonomie (retraités autonomes « connectés » et e-patients, tout particulièrement souffrant de maladies chroniques). • Le GCS TéléSanté Aquitaine, les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux dans leurs missions de soin et d’accompa- gnement social. L’étude détaillée de l’écosystème médical et social qui se structure autour des populations en risque de perte d’autonomie permettra de positionner l’usager au centre du dispositif, pour aboutir, d’une part à l’optimisation du déploiement des systèmes numériques sur le territoire et d’autre part à la favorisation d’une meilleure prise en charge et d’une meilleure compréhension entre les différentes catégories d’acteurs. • Les collectivités territoriales dans le cadre du développement économique, sanitaire, social, culturel et scientifique au sein de leur territoire. • Les industriels, les entreprises de services, l’un des axes principaux d’Usic@re étant dédié à l’évaluation des dispositifs au sein d’un Living Lab, les chercheurs mettront leur expertise à disposition des entreprises et industriels partenaires, afin de les accompagner dans la conception et/ou l’amélioration de leurs produits. La recherche doit en effet s’inscrire dans la continuité des pratiques tout en comportant un caractère novateur. Plus l’étude de la population sera ciblée, plus le produit sera perfor- mant sur le marché. • La communauté scientifique, par le biais de rapports, publications et colloques, dans le but de diffuser la connaissance scien- tifique de manière pluridisciplinaire. • La société civile, par le biais de représentants des usagers, d’associations, de leaders d’opinion, le tout dans la perspective de valoriser et de promouvoir la démocratie sanitaire. 8 Le projet
  12. 12. Gouvernance du projet Le comité de pilotage du projet sera composé : • 1/3 par des chercheurs en anthropologie, sociologie, santé publique, sciences de l’éducation, économie, philosophie, sciences de l’information et de la communication ; • 1/3 par des industriels, des entreprises, des institutionnels de la e- santé, du social, de la silver economie ; • 1/3 par des représentants de la société civile. La gouvernance d’Usic@re repose sur : • Des points mensuels effectués par l’équipe de coordination avec chaque responsable des études (Chronic@ et Retr@itic) pour vérifier le bon déroulement du projet, identifier les éventuelles diffi- cultés, décider et mettre en œuvre les moyens d’y remédier (allant jusqu’à d’éventuels rééchelon- nements des tâches). Un reporting des problèmes et des correctifs sera tenu à jour sur l’extranet du projet ; • Des réunions semestrielles du comité de pilotage, auprès de qui seront exposées et discutées les problématiques, hypothèses, méthodologies et analyses. Ces réunions assureront le pilotage scien- tifique du projet ainsi que son évaluation en fin de parcours. Elles viendront notamment relever l’un des enjeux de ce projet : une recherche pour l’action ; • Des séminaires trimestriels, réunissant les chercheurs engagés dans le projet, seront organisés pour assurer la construction d’un cadre de référence partagé, la cohérence des actions conduites et la mise en œuvre concrète de l’interdisciplinarité requise pour un traitement systémique des différentes dimensions engagées dans le projet. C’est au cours de ces séminaires que seront mis en discussion les outils et méthodes ainsi que les analyses des données. Leur feuille de route sera notamment élaborée en fonction des travaux conduits par le comité scientifique ; • Une plateforme numérique d’échange entre les acteurs du projet sera mise en place pour as- surer la conservation des documents produits, la mise en commun de documents de référence, l’analyse et l’écriture collaborative. Espace d’information et de communication, cette plateforme assurera le lien entre les chercheurs et les partenaires du projet. Le projet 9
  13. 13. Les cadres juridique et économique du projet Institutions scientifiques ‣‣ Maison des Sciences de l’Homme d’Aquitaine ‣‣ Équipe d’accueil MICA (EA 4426) – Université Bordeaux Montaigne ‣‣ Université Bordeaux Montaigne ‣‣ Maison des Sciences de l’Homme de Dijon ‣‣ Centre de Recherche, d’Etudes et de Développement (CRED) – IUT Bordeaux 1 ‣‣ Chaire de recherche du Canada en implantation de la prise de décision partagée dans les soins primaires - Le Vice- décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu (VDPDPC) - Université de Laval à Québec ‣‣ Laboratoire CIMEOS, Equipe COSMOS - Université de Bourgogne ‣‣ Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) – Université catholique de Louvain ‣‣ Centre d’études des Solidarités Sociales (CESOL) ‣‣ ComSanté, Centre de recherche sur la communication et la santé - Université du Québec à Montréal Institutionnels et industriels ‣‣ Conseil régional Aquitaine ‣‣ GCS TéléSanté Aquitaine ‣‣ Agence Régionale de Santé (ARS) d’Aquitaine ‣‣ Communauté de Communes de Mimizan ‣‣ Cluster TIC Santé aquitain ‣‣ Mutuelle Via Santé ‣‣ Site de Recherche Intégrée sur le Cancer Bordeaux Recherche Intégrée Oncologie (SIRIC BRIO) ‣‣ Pôle Aquinetic ‣‣ Cancer Contribution ‣‣ Patientsworld ‣‣ Société Ellyx ‣‣ Domicalis Associations et représentants de la société civile ‣‣ Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) ‣‣ Représentants des médecins libéraux adhérents à l’Union Régionale des Médecins Libéraux d’Aquitaine (URPS) ‣‣ Association REVeSS ‣‣ Association FORMATICSanté Le projet 10 MSHA - RAUDIN Partenaires universitaires et scientifiques : 20 % financements Partenaires institutionnels et industriels : 70 % financements Partenaires associatifs et de la société civile : 10 % financements
  14. 14. Contacts Didier Paquelin, chef de projet paquelin@u-bordeaux-montaigne.fr Tél : 05 57 12 62 07 Gino Gramaccia, chef de projet gino.gramaccia@u-bordeaux-montaigne.fr Tél : 05 56 84 68 14 Géraldine Goulinet-Fité, doctorante geraldine.goulinet@u-bordeaux-montaigne.fr Tél : 06 63 31 90 25 RAUDIN Université Bordeaux Montaigne Bureau J009 Domaine Universitaire Esplanade des Antilles 33607 Pessac Cedex Tél : +33 (0)5 57 12 62 59 Mail : raudin@u-bordeaux-montaigne.fr http://raudin.u-bordeaux3.fr Contacts 11

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