1. ANA PATRÍCIA VIEIRA
LUCILENE ALMEIDA SA TELIS
MARCIA ROSSITER NOVAES
CUIDADOS PALIATIVOS: ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL
São Paulo
2011

2. ANA PATRÍCIA VIEIRA
LUCILENE ALMEIDA SA TELIS
MARCIA ROSSITER NOVAES
CUIDADOS PALIATIVOS: ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL
Trabalho de Conclusão de curso apresentado como
exigência parcial para a obtenção do título de
Bacharel em Serviço Social pela Faculdade Paulista
de Serviço Social de São Paulo – FAPSS/SP sob
orientação da Prof.ª Dr.ª Leticia Andrade.
SÃO PAULO - 2011

3. Dedicamos este trabalho em
memória da querida Profª Edith que nos
ensinou como lutar pelos nossos direitos
de forma doce e ao mesmo tempo firme,
nos ensinou o valor que tem a amizade e
compreensão, nos ensinou o quanto é
importante valorizar cada um mesmo
sabendo que somos diferentes, nos
ensinou o que é a humildade, pois mesmo
sendo a mulher que foi não precisou em
nenhum momento provar a ninguém até
porque em suas atitudes provou ser
especial. É nessas pessoas que devemos
nos espelhar para cada dia melhorar e
amadurecer, porque não somos tão
importantes a ponto de nos acharmos
melhores ou superiores a ninguém, enfim,
a professora veio aqui com essa missão
de nos mostrar o quanto é importante
valorizar as coisas mais simples da vida.
A ti querida professora dedicamos estas
singelas palavras:
Querida professora Edith
Mulher que espelha coragem
Mulher que espelha sabedoria
Mulher que espelha humildade
Quanta saudade...
Mulher que espelha esperança

4. Mulher que espelha esforço
Mulher que espelha fé
Quanta saudade...
Mulher que espelha amor
Mulher que espelha audácia
Mulher que espelha sentimento
Quanta saudade...
A ti professora, deixamos
Nosso agradecimento
A ti professora, deixamos
Nossa sede de aprender
A ti professora, deixamos
A infinita saudade de tê-la conosco.
Marcia Rossiter Novaes
Dedicamos o resultado deste
trabalho a nossa orientadora Prof.ª Dr.ª
Leticia que mesmo diante de
adversidades não nos abandonou, mas,
nos acompanhou, trouxe-nos
conhecimento, sabedoria, seriedade,
amadurecimento e nos mostrou o quanto
é importante e indispensável o esforço,
interesse e crescimento continuo, pois o
mundo muda a cada instante e temos que
acompanha-lo, ou seja, aprender sempre.
A você querida Professora:

5. Aquele Professor
Ei, professor
Um minuto da sua atenção
Sei que seu tempo é curto,
Mas precisamos muito de você
Não apenas como conhecedor do assunto
Mas como amigo que nos ajude a
caminhar.
Ei, professor
Um minuto da sua atenção
Sabemos que o trabalho é enfadonho
Mas precisamos muito de você
Para que não paremos na contramão
Queremos seguir de cabeça erguida.
Ei, professor
Um minuto da sua atenção
Hoje foi o resultado do que aprendemos
com você
Então estamos aqui para agradecer
Pelo tempo e pela atenção.
Ei, professor
Obrigado pela aprendizagem e
compreensão
Pelo seu tempo e dedicação
Um dia mais seremos novos profissionais
Então alguns saberão o bem que você
nos faz.
Luiza Maria da Silva Pinto Moura

6. AGRADECIMENTOS
Felicidade Total
Felicidade, palavra sem igual,
Expressa tudo de bom na vida,
Sucesso, bem estar, contentamento,
A paz que reina a cada momento,
A sorte de quem a tem afinal.
Felicidade é a vontade de viver
Enfrentar os obstáculos constantes,
De cabeça erguida, tolerante,
Num mundo atroz, intrigante,
Tentando sobreviver.
Felicidade total é amar e ser amado
Ter família, amigos, trabalho,
Saber perdoar e ser perdoado,
Jamais julgar pra não ser julgado,
Razão infinita do prazer.
Felicidade é a bonança total
É um dos maiores privilégios humanos,
Que herdamos de Deus, nosso soberano,
É a luz sublime, eterno ideal.
Wilson Feitosa Luna

7. Eu agradeço a Deus Luz, pelo fato de estar viva e de poder fazer um trabalho
de conclusão de curso, agradeço as minhas colegas Márcia e Lucilene, pois
merecem meus agradecimentos por serem minhas amigas verdadeiras durante
estes quatro anos.
Agradeço a minha amiga Martha, que me ajudou muito psicologicamente.
Agradeço a todos aqueles que diretamente participam de minha vida.
Agradeço aos meus pais, que nas horas difíceis me apoiaram e me deram
força.
Aos professores que passaram por minha vida, como o professor Axel, a
professora Mara, Rosiran, Fátima e em especial a professora Letícia, que entrou no
nosso primeiro ano de faculdade, e que acompanhou toda a nossa trajetória. Queria
agradecer pelo seu olhar diferenciado, pela sua sensibilidade para com o próximo e
por ser nossa orientadora de TCC. Realmente a professora Letícia vai nos deixar
saudades. E logo, além de sermos colegas de profissão, seremos colegas na
especialização nos Cuidados Paliativos.
Queria agradecer ao enfermeiro Manuel, que ministrou um curso de
conhecimento geral em Cuidados Paliativos, pela escola EVOLUI.COM, Que me
proporcionou um conhecimento amplo do que é o cuidar, do olhar sensibilizado, ao
paciente que está no seu leito de morte.
Ao meu amigo Laerti, companheiro de estágio, que esteve comigo por quatro
anos. A Natalia, que é parte das amigas leais. Pois somos um quarteto, eu, Lucilene,
Márcia e Natalia. Vou leva-las para sempre em meu coração.
Queria agradecer as colegas de sala, pelo convívio e sentir uma tristeza
enorme por dizerem “temos que ter muita paciência”.
Mas só tenho a agradecer, porque percebi que me superei, e que não adianta
me abalar por isso. Eu consegui chegar ao fim. Eu aprendi com as diferenças,
aprendi com as dificuldades. Obrigada meninas eu consegui quebrar essa barreira.
Agradeço ao meu irmão, que esteve sempre do meu lado, e um grande beijo
e abraço para os meus queridos sobrinhos que amo tanto Anytha e Richard.
Ana Patrícia Vieira

8. Agradeço prioritariamente a Deus por iluminar meu caminho nessa trajetória.
Agradeço aos meus pais Margarida e Pascoal que foram à base de minha
formação e que através de muito apoio possibilitaram meu crescimento profissional.
Agradeço aos meus filhos Amanda e Felipe que foram minha maior inspiração
para chegar até aqui.
Agradeço ao meu marido Caio meu grande amor, pelo apoio e dedicação,
pois sempre esteve ao meu lado.
Agradeço a minha segunda mãe Vera e minha irmã Sandra, que sempre me
apoiaram e me dedicaram todo amor possível.
Agradeço ao meu irmão Alexandre pelo apoio e por todo carinho que tem por
mim.
Agradeço também a pessoas muito especiais e que fazem parte de minha
vida, minha irmã Ketty, meu cunhado Gilson, minha cunhada Ketilyn, minha cunhada
Vania, minha cunhada Tania, meu cunhado George, a minha sogra Neide, aos meus
sobrinhos lindos Eloísa e Guilherme, aos meus enteados Maira, Lui e Dedé.
Agradeço a minha orientadora Leticia Andrade pelo imenso carinho, atenção e
por possibilitar que esse trabalho fosse concluído.
Agradeço a todos os professores que fizeram parte de minha trajetória em
especial o Profº Axel Gregoris de Lima, a Profª Mara Valente, a Profª Fatima
Cardoso, o Profº Danilo Vieiro, Profª Edith, Profº Eduardo e a Profª Shinobu, que
foram fundamentais em minha formação e em toda trajetória demonstraram ser
muito mais que professores, mas foram amigos e sábios conselheiros, vou leva-los
sempre comigo.
Agradeço a todos os colegas de curso em especial: Josefa, Andréia Franco,
Ana Patrícia, Marcia, Juliana, Ana Carolina, Laerte, Andreia Trigo, Simaura, Natalia e
Maria Cleide, pelo grande carinho a mim dedicado e com certeza são amigos que
quero levar para sempre.
Agradeço a minha amiga mais especial Marcia, companheira no TCC, por
todo carinho e apoio, por seus sábios conselhos e por me compreender sempre.

9. Agradeço a Ana Patrícia, companheira no TCC, por sua amizade verdadeira,
e pelo carinho a mim dedicado.
Agradeço aos meus amigos especiais por torcerem por mim, Josefa, Joana,
Zé, Rivaldo e Thiago.
Agradeço aos meus queridos supervisores de estágio: Ebenezer e Antônia
Lucia, que foram verdadeiros mestres e amigos e com certeza são exemplos que
quero seguir.
Agradeço as minhas amigas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo,
Agmalda, Vania, Luciene e Tatiana, por me receberem tão bem e pelo carinho que
me trataram, nunca vou esquecê-las.
Enfim agradeço de todo meu coração a todos que fizeram parte de minha
trajetória e possibilitaram que eu concluísse mais esta etapa de minha vida, não foi
fácil chegar até aqui, mas através de muita persistência e luta, consegui vencer os
obstáculos e devo isso a todos que me apoiaram e torceram por mim.
Lucilene Almeida Sá telis

10. De primeiro momento agradeço a uma força superior, que a nada se compara,
que nos fornece fé, esperança, sabedoria, paz e harmonia, a Deus nossa infinita luz.
Embora com diferentes concepções de religião nós levamos a uma única certeza, a
de que existe sim algo que transcende a ciência de nós simples mortais passiveis de
diversos erros.
Agradeço a minha família que foi à base de minha formação, de amor,
carinho, aconchego, que me fez acreditar que sou capaz, inteligente e competente,
que nunca me fizeram pensar ao contrário. A família foi e sempre será um de nossos
principais pilares. Minha mãe que muito amo Evandice Morato Rossiter que
acompanhou meus temores e alegrias no processo de desenvolvimento deste
trabalho. A meu pai que tanto amo José Carlos Pedro Novaes onde por tantas vezes
escutou minhas falas empolgadas que não tinham fim. Estas duas pessoas são
minha razão de viver e o que me faz sempre olhar a vida de uma forma positiva
apesar dos obstáculos.
Também quero deixar registrado meu agradecimento aos amigos, que quando
me senti cansada e por vezes desanimada, deram-me apoio fazendo-me rir e chorar
ao mesmo tempo.
Agradeço aos colegas de classe, que por quatro anos convivemos e
compartilhamos diversas experiências por vezes doloridas e por vezes alegres,
enfim que me possibilitou crescer e amadurecer, me mostraram que por mais
diferentes que sejamos perseguimos os mesmos sonhos e que somos sim capazes
de superar desafios.
Agradeço a FAPSS que possibilitou diversas experiências colocando-me em
contato com professores especiais e que deixaram marcas em meu coração
indescritíveis.
Agradeço a nossa querida Prof.ª Mara Valente que fez com que acreditasse
em mim, me presenteou com uma carga de conhecimento indispensável, fazendo-
me entrar em contato com uma linguagem desconhecida e muito importante para
nmeu amadurecimento pessoal e profissional. Esta professora querida foi quem nos
deu o direcionamento para este estudo através de um trabalho sobre a Tanatologia.
Agradeço ao nosso querido Prof.° Axel Gregoris que ensinou o quanto é
importante o estudo de forma continua e séria, e que sou sim capaz de sempre

11. melhorar. Professor que de primeiro momento nos conquistou e que nos momentos
que não pode nos ministrar suas aulas fez uma falta que nem faz idéia.
Agradeço a nossa querida Prof.ª Shinobu que me possibilitou entrar em
contato com a realidade social de forma objetiva e transparente sem nunca deixar de
acreditar em minhas competências podendo assim mudar minha vida.
Agradeço a nossa querida Prof.ª Fatima Cardoso que ensinou na prática
como se faz Serviço Social com seriedade e competência, que acompanhou nossos
relatórios, que nos ensinou como sermos melhores e como ter uma visão de
totalidade.
Agradeço ao Prof.º Marcel por entender e compreender a dificuldade que
possuo devido a minha deficiência visual adaptando suas aulas e provas de forma a
facilitar minha independência.
Agradeço aos obstáculos que me deparei em meus caminhos, pois foram eles
que me levaram a crescer, amadurecer e a perseguir meus sonhos sem jamais
deixar de acreditar em mim. Em particular agradeço a falta de apoio que tive de
alguns professores que não souberam lidar com a as necessidades advindas de
minha condição, pois foi desta forma que pude compreender que o esforço é a maior
recompensa que a vida pode nos presentear.
Agradeço a oportunidade que me dei ao escolher uma profissão que me
permite olhar a sociedade de uma forma especial, a acreditar que todos temos o livre
arbítrio para mudar nossas vidas e que existe sim possibilidades de fazê-lo.
Marcia Rossiter Novaes
"Ninguém pode construir em teu lugar as pontes que precisarás
passar para atravessar o rio da vida - ninguém, exceto tu, só tu.”
(Nietzche)

12. SUMÁRIO
Introdução................................................................................................................ 13
Capítulo I – Origem dos Cuidados Paliativos........................................................... 19
1.1 Antropologia da Morte.......................................................................... 19
1.2 Origem dos cuidados paliativos no Mundo.......................................... 29
1.3 Cuidados paliativos no Brasil............................................................... 37
Capítulo II – O Serviço Social na Saúde.................................................................. 47
2.1 A inserção do Assistente Social na saúde............................................ 47
Capítulo III - Serviço Social e Sua Atuação em Cuidados Paliativos...................... 67
3. 1 Trabalho interdisciplinar....................................................................... 67
3.2 O Assistente Social em cuidados paliativos......................................... 73
Capítulo IV – Apresentação e Discussão de Resultados......................................... 84
Conclusão................................................................................................................ 95
Bibliografia............................................................................................................... 98

13. INTRODUÇÃO
“Os homens recusam-se a pensar na hora da morte e quando ela
chega, encontram-se despreparados. Surpresos, são obrigados a
carregar um duplo fardo”. Filodemo, filósofo palestino, séc. 1 a C.
Pretendemos por meio deste trabalho, apresentar a importância da atuação
do Assistente Social junto às famílias e pacientes em cuidados paliativos e junto à
equipe interdisciplinar.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (2002), os cuidados paliativos
assim se definem: “uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes
e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida,
através da prevenção e alivio do sofrimento, por meios de identificação precoce,
avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física,
psicossocial e espiritual”.
Os cuidados paliativos são indicados quando estamos diante: de enfermidade
avançada, progressiva e incurável; da falta de possibilidades razoáveis de resposta
ao tratamento especifico; de numerosos sintomas intensos, múltiplos, multifatoriais e
mutantes; do grande impacto emocional no paciente, na família e na equipe de
cuidadores, relacionado com a presença explicita ou não da morte; e do prognóstico
de vida inferior a seis meses.
A OMS (2002) estabeleceu os princípios que regem os cuidados paliativos:
reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um processo natural;
estabelecer um cuidado que não acelere a chegada da morte, nem a prolongue com
medidas desproporcionais (obstinação terapêutica); propiciar alivio da dor e outros
sintomas penosos; integrar os aspectos psicológicos e espirituais na estratégia do
cuidado; oferecer um sistema de apoio para ajudar o paciente a levar uma vida tão
ativa quanto lhe for possível antes que a morte sobrevenha, oferecer um sistema de
apoio a família para que ela possa enfrentar a doença do paciente e sobreviver ao
período de luto.

14. Uma das razões para a necessidade de cuidados paliativos é ter como
prioridade o valor da dignidade humana, isto significa considerar a pessoa em sua
integralidade e não somente do ponto de vista diagnóstico.
A medicina paliativa afirma a vida e reconhece que o morrer é um processo
normal do viver, e não busca nem acelerar nem adiar a morte, ela busca atender a
pessoa na sua fase final de vida e na sua globalidade de ser, promovendo a
dignidade do doente e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final de
sua vida, mas de viver sua morte.
Segundo Pessini (2009) um dos primeiros objetivos da medicina ao cuidar dos
que morrem deveria ser aliviar a dor e o sofrimento causado pela doença. Embora a
dor física seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai
além do físico, tendo conotações culturais, subjetivas, sociais, psíquicas e éticas.
Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas é algo critico e de
suma importância para um cuidado digno dos que estão morrendo. A humanização
dos cuidados em saúde pressupõe considerar a essência do ser, o respeito à
individualidade e a necessidade da construção de um espaço concreto nas
instituições de saúde que legitime o humano das pessoas envolvidas.
Segundo o autor citado acima é fundamental frisar a importância da
humanização junto a esses pacientes cujos tratamentos curativos se mostram
ineficazes, pois da mesma forma que fomos ajudados a nascer também
necessitamos ser ajudados e familiarizados com o processo do morrer.
Então se faz presente além do cuidado médico, um cuidado humanizado,
centrado não só na doença em si, mas também nos seus fatores externos, através
de uma abordagem interdisciplinar busca-se assegurar o melhor cuidado, visto em
uma perspectiva ampla, onde o paciente e sua família são enxergados de forma
macro.
É ai que entra a atuação do profissional de serviço social junto à equipe
interdisciplinar onde cada um terá sua função e importância no cuidado e apoio ao
paciente e sua família.
Os cuidados paliativos envolvem uma ação interdisciplinar onde se busca
oferecer ao paciente e sua família conforto, esperança e escuta, sabendo identificar
o momento adequado de só ouvir e acolher, onde seus direitos sejam reconhecidos

15. e sua dignidade preservada. É fundamental que a equipe conheça a família a que
faz parte o paciente, sua cultura, suas particularidades, seus costumes e quais são
os vínculos estabelecidos entre eles.
O objetivo desta proposta de tratamento é cuidar do indivíduo em todos os
aspectos: seu corpo, mente, espírito e social. Aliviar a sua dor, diminuir seu
sofrimento e ampliar sua qualidade de vida.
Ao reconhecer a saúde como resultado das condições econômicas, políticas,
sociais e culturais, o serviço social se faz necessário na identificação e análise dos
fatores que intervém no processo saúde/doença. A política pública de saúde é o
setor que mais tem absorvido profissionais de serviço social, sendo o assistente
social reconhecido pelo Conselho Nacional de Saúde – CNS, através da resolução
n°218/1997 como profissional da saúde.
O assistente social como parte da equipe interdisciplinar em cuidados
paliativos atua como um facilitador e interlocutor nas relações entre paciente e
familiares, e entre equipe médica e família/paciente. Faz a abordagem sócio
econômica e cultural da família, com o objetivo de conhecer a composição familiar,
moradia, renda, religião, formação, profissão e situação empregatícia dos membros,
tornando assim possível que a equipe conheça essa família na sua particularidade e
identifique as necessidades vividas pela família e paciente.
Conforme Andrade (2008, p. 71):
O foco do assistente social em cuidados paliativos deve estar voltado
para o paciente na garantia da qualidade de vida nos momentos
finais e morte digna, e para a família o auxilio na manutenção do
equilíbrio familiar possível.
Ainda segundo Andrade (2008):
A equipe deve estar atenta às necessidades do paciente e de seus
familiares envolvidos no cuidado direto, tendo sempre como
perspectiva que para atendê-las é necessário conhecê-las. Dito
dessa forma parece bastante óbvio tal afirmação, mas na prática
essa realidade não é tão óbvia assim. Conhecer paciente e família,
em situação tão singular, no momento de finalização da vida, requer

16. o entendimento de quem é este paciente inserido naquela específica
família, qual o lugar que ocupa, quais os vínculos construídos e
consolidados, qual o tipo de relação que mantém com seus pares e
em especial com seus cuidadores; significa entender como a família
em questão encontra-se organizada e qual rede de suporte social, se
existente, poderá ser acionada nos momentos mais críticos. (p. 71)
È necessário, assim, que o assistente social, ajude a equipe a conhecer essa
família, de forma que todos possam juntos, compreende-la na sua totalidade e
particularidades; como o funcionamento da dinâmica familiar, seu contexto histórico,
seus valores, cultura, crenças, conflitos, papéis atribuídos e etc.
Coloca-se, assim, para o assistente social o desafio ético-político de
construção de uma práxis engajada e comprometida com a promoção da autonomia
dos sujeitos concretos que vivenciam a essencialidade do processo saúde-doença.
O interesse pelo tema em questão foi decorrente de um trabalho abordado em
sala de aula, referente à “Tanatologia e o Serviço Social” no qual percebemos que a
atuação do Assistente Social se estende nas mais diversas esferas da área da
saúde.
Nosso objetivo com esse trabalho é trazer uma reflexão a respeito das ações
que os Assistentes Sociais possuem neste campo de trabalho, como também as
ferramentas utilizadas na intervenção junto ao paciente e sua família no sentido de
aliviar um pouco seu sofrimento, na perspectiva de lhe proporcionar uma morte
digna. Queremos também trazer a importância que os fatores históricos e culturais
possuem na condução das orientações junto aos pacientes e familiares.
Seu papel junto à equipe, suas habilidades, os instrumentais utilizados para
que se possa dar apoio à família e o paciente fragilizado. Estudar os aspectos sócio-
culturais e religiosos já enraizados, e utilizar suas habilidades para que se possa
entender e compreender o contexto histórico, obtendo novas visões do que é a
morte.
No primeiro capitulo abordamos a questão dos diversos significados da morte
para a sociedade de forma generalizada. Falamos das faces da morte na sociedade
durante alguns períodos históricos principais, e seu contexto sócio-histórico e
cultural.

17. Abordamos também a origem dos cuidados paliativos, conhecido no seu inicio
como cuidados de hospice; de origem latina, designado como local de hospedagem;
dela se derivam as palavras, hospedeiro, hóspede, hospitalidade e hospital.
Abordamos também às precursoras responsáveis na execução desse trabalho e
suas contribuições na efetivação dos cuidados paliativos e por fim o contexto sócio-
histórico que deu origem aos cuidados paliativos no Brasil e como se deu esse
processo.
No Segundo capítulo apresentamos de que forma se deu a inserção do
assistente social na área da saúde, suas atribuições e a importância de sua atuação
na garantia de direitos desse segmento.
No Terceiro capitulo discorremos sobre o trabalho interdisciplinar em cuidados
paliativos e a atuação do serviço social junto à equipe. O assistente social se torna
um elo entre o paciente/família e a equipe, e aquele que reforça o papel de
facilitador nas relações de um grupo familiar.
A pesquisa utilizada foi a de analise qualitativa por ser sua concepção de
objeto de estudo o individuo na sua historicidade e inserido em um contexto social
onde ele é visto na sua totalidade e particularidade.
A pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos,
aspirações, crenças, valores e atitudes. Conforme nos coloca Triviños (2008) a
pesquisa qualitativa de tipo histórico-estrutural, dialética, parte também da descrição
que intenta captar não só a aparência de fenômeno, como também sua essência.
Busca, porém, as causas da existência dele, procurando explicar sua origem, suas
relações, suas mudanças e se esforça por intuir as consequências que terão para a
vida humana.
Os sujeitos entrevistados foram quatro profissionais de serviço social, sendo
uma delas atuante em Portugal e três no Brasil – São Paulo, com atuação em
cuidados paliativos em diferentes instituições, o resultado das entrevistas foi
apresentado no quarto capítulo deste trabalho.

18. CAPÍTULO I
ORIGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Não há morte natural: Nada do que acontece ao homem jamais é
natural, pois sua presença questiona o mundo.
(Simone de Beauvoir. Uma morte muito suave).

19. 1. ORIGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS
1.1 Antropologia da Morte
O animal só conhece a morte na morte: o homem, com sua
consciência, a cada hora se aproxima mais de sua morte, e isso
torna a vida por vezes árdua até para aquele que ainda não
reconheceu no todo da vida mesma esse caráter de permanente
destruição. Principalmente por causa disso o homem tem filosofias e
religiões. Schopenhauer
A morte sempre foi um “mistério” para a humanidade, caracterizada pela
incerteza e o medo daquilo que não se conhece.
Os significados atribuídos ao processo do morrer sofrem variação segundo o
momento histórico e o contexto sociocultural. O morrer não é apenas um fato
biológico, mas um processo construído socialmente. Um dos aspectos do processo
de socialização se dá em todas as sociedades através de ideias e rituais acerca da
morte. Neste sentido, o morrer não se distingue das outras dimensões do universo
das relações sociais e, em cada momento histórico, há uma produção de práticas e
de representações significativas.
Segundo Ariès (2003, p. 20):
Não é fácil lidar com a morte, mas ela espera por todos nós...
Deixar de pensar na morte não a retarda ou evita. Pensar na morte
pode nos ajudar a aceitá-la e a perceber que ela é uma experiência
tão importante e valiosa quanto qualquer outra.
É importante que possamos entender mais sobre este ciclo da vida que se
torna inevitável a todos nós, e assim, compreender que lidar com este tabu se faz
necessário para um melhor entendimento e aceitação da morte.
Ariès (2003, p. 26) em seus estudos nos fala de como a visão de morte se
modificou através dos tempos:

20. (...) Característica da Alta Idade Média, era ritualizada, comunitária e
enfrentada “com dignidade” e “resignação”, podendo ser ilustrada
pela morte dos cavaleiros. A familiaridade com a morte espelhava a
aceitação da ordem da natureza, na qual o homem percebia-se
inserido.
Ariès (2003) nos coloca que, o aviso da proximidade da morte se dava de
forma natural, através do qual o moribundo por meio de sinais naturais sentia sua
morte. A partir desta consciência, o moribundo tomava suas providências e a morte
ocorria em cerimônia pública que era organizada pelo próprio individuo, a
familiaridade com a morte espelhava a aceitação da ordem da natureza, na qual o
homem se sentia inserido.
Vemos aqui que a morte era encarada de forma mais natural pelo homem,
que ele sentia sua proximidade e isso permitia que ele a planejasse; de forma que
podia organizar sua cerimônia e despedir-se de sua família; pois ele entendia que a
morte fazia parte da ordem da natureza e assim não tinha como fugir dela, mas
podia-se aceitá-la e encará-la naturalmente.
Segundo Ariès (apud, Menezes, 2004, p. 26-27):
A segunda modalidade de morte – a “morte de si” – teria surgido por
volta dos séculos XI – XII, estendendo-se até o século XIV, sendo
marcada pelo reconhecimento da própria existência.
(...) as origens do individualismo estariam situadas neste período,
quando os homens passam a viver com o pensamento na morte e
surge a Ars moriendi, voltada à produção da “morte bela e edificante.
Ariès (2003) coloca que, neste período deu-se uma aproximação entre três
categorias de representações mentais sendo: as da morte, as do reconhecimento
por parte de cada individuo de sua própria biografia e as do apego apaixonado às
coisas e aos seres possuídos durante a vida. A morte tornou-se um lugar em que o
homem melhor tomou consciência de si mesmo.
É quando estamos perante a morte que tomamos consciência de nós mesmos
e da nossa fragilidade perante a vida, isso permite um posicionamento diante da
vida, no qual o homem se percebe como sujeito de sua história. A partir do século

21. XVI, em processos concomitantes e convergentes ocorreu uma expansão do poder
médico institucional e uma consolidação da família como núcleo de relações
afetivas.
Ariès (2003) estuda as representações artísticas e literárias dos séculos XVI
ao XVIII que apresentam a morte de forma mórbida, cruel e violenta em que o
sofrimento é acentuado. A morte passa a ser representada como uma ruptura; ao
contrário da antiga familiaridade com a morte, agora ela se reveste de uma dor
dramática e insuportável devida, a uma intolerância com a perda. O autor nos chama
a atenção para as profundas mudanças na dinâmica familiar, com relações
fundamentadas em sentimento e afeição. A partir daí surgem novos rituais como a
visita regular ao túmulo do morto, o culto da lembrança; as sociedades passam a
cultuar seus heróis e seus túmulos tornam-se monumentos.
Aqui a morte se torna sofrida e temida, não se apresentando como natural,
mas como um inimigo a ser vencido pela medicina. Não se esquecendo do contexto
histórico a família se modifica, e os vínculos familiares se solidificam, no qual suas
relações passam a ser baseadas em sentimentos e emoções e por isso fica mais
complicado lidar com a perda de um ente querido.
A partir do século XIX até o século XX, a morte do outro se torna dramática e
insuportável e se inicia um processo de afastamento social da morte.
Segundo Airès (2003), a partir do século XX, surgem novas formas de relação
com a morte: a morte é “invertida”, escamoteada”, “oculta”, “vergonhosa” e “suja”.
No século XX, a morte passa a ser camuflada, mais oculta e menos presente.
O aumento da capacidade humana para adiar a morte, os avanços da medicina,
tornou o sofrimento vergonhoso. Sendo privada dos espaços públicos, a morte
passou a ser temida, encarada como a fraqueza da capacidade de domínio sobre a
vida. O antigo costume de morrer em casa é substituído pela morte no hospital; o
luto é discreto e as formalidades para enterrar o corpo são cumpridas rapidamente.
Ariès (2003) vê formar-se um tabu em torno da morte; o excessivo apego à
vida, tão característico de nossa civilização industrial criou um sentimento de horror
diante da ideia da morte. A sociedade tradicional reprimia o sexo e encarava a morte
naturalmente; agora vemos o oposto, o sexo é apresentado às crianças cada vez
mais cedo, mas se oculta delas tudo que diz respeito à morte.

22. Dificilmente a morte é discutida com as crianças, e quando a morte sobrevém
a alguém próximo dela, a primeira atitude é tentar esconder o fato, através de mitos
como: “o papai foi morar no céu”, “a mamãe virou um anjinho” etc. A morte é
encarada como se não fizesse parte do processo da vida e consequentemente não é
discutida.
Segundo Menezes (2004, p. 30),
O século XX assistiu a uma administração da morte na qual a
medicina, com seus progressos técnicos, passou a ser responsável
pela diminuição de algumas taxas de mortalidade – em especial a
infantil e neonatal – e pelo prolongamento de vida. Ao mesmo tempo,
a própria medicina, com suas medidas de prevenção e de controle
social da saúde e da doença, desempenha um papel fundamental no
afastamento da morte das consciências individuais.
Percebemos desta forma que a morte não mais é vista como algo natural ao
ser humano, com o avanço da medicina e o crescente progresso tecnológico a morte
foi se tornando algo a se combatido a qualquer custo, e foi aos poucos sendo
afastada do convívio social. Por outro lado a morte adquiriu novos contornos e hoje
assistimos uma morte que nos é anunciada pelos meios de comunicação uma morte
violenta e triste, no qual a pessoa é arrancada do palco da vida, muitas vezes até
mesmo antes de estrear nele.
Segundo Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 11,12), hoje a morte é mais visada
pelos meios de comunicação, através das guerras, da violência; nos subúrbios, nas
favelas, como algo comum e rotineiro:
Dentro de nossas casas, assistimos àquela morte que só
conhecemos através dos meios de comunicação e que nos é
apresentada por eles de modo cada vez mais impudente. Refiro-me,
é certo, àquela espécie de morte coletiva, quase apocalíptica, que no
contexto da guerra atual atinge Bagdá, Nova Iorque ou Madri. Mas
penso também na morte bem mais próxima que, nos morros e
subúrbios cariocas ou nas favelas de outras grandes metrópoles
brasileiras, pinga diariamente sem números nas estatísticas oficiais.
De um modo geral, essa é a morte dos sem-rosto, dos “outros”, dos
estrangeiros em guerra, mas também dos marginais de fato ou por
presunção. Morte dos pobres, sobretudo dos negros pobres, que se
exterminam nos desvãos do narcotráfico. Além dessa morte massiva

23. e anônima, há também a que nos espreita em cada esquina, nas
mãos daqueles que só querem um pouco de dinheiro, um celular ou
um carro. Dessa, não apenas ouvimos falar na televisão ou nos
jornais, mas muitas vezes já tivemos a oportunidade de
experimentar, quando alguém de nossas relações foi por ela atingido.
Finalmente, convivemos ainda com a morte advinda das epidemias e
das “febres” (no caso brasileiro, essa última expressão guarda muito
do seu sentido original) ou com aquela ainda mais banal, causadas
por doenças não-infecciosas, acidentes ou velhice.
Vemos que o conceito de hospital também mudou com o passar do tempo, o
hospital que conhecemos hoje assumiu novas características, bem diferentes
daquilo que se propunha no seu inicio.
Conforme nos coloca Foucault (2008, p. 59),
Antes do século XVIII, o hospital era essencialmente uma
instituição de assistência aos pobres. Instituição de assistência,
como também de separação e exclusão. O pobre como pobre tem
necessidade de assistência e, como doente, portador de doença e de
possível contágio, é perigoso. Por estas razões, o hospital deve estar
presente tanto para recolhê-lo, quanto para proteger os outros do
perigo que ele encarna. O personagem ideal do hospital, até o século
XVIII, não é o doente que é preciso curar, mas o pobre que está
morrendo. E alguém que deve ser assistido material e
espiritualmente, alguém a quem se deve dar os últimos cuidados e o
último sacramento. Esta é a função essencial do hospital. Dizia-se
correntemente, nesta época, que o hospital era um morredouro, um
lugar onde morrer. E o pessoal hospitalar não era fundamentalmente
destinado a realizar a cura do doente, mas a conseguir sua própria
salvação. Era um pessoal caritativo – religioso ou leigo – que estava
no hospital para fazer uma obra de caridade que lhe assegurasse a
salvação eterna. Assegurava-se, portanto, a salvação da alma do
pobre no momento da morte e a salvação do pessoal hospitalar que
cuidava dos pobres. Função de transição entre a vida e a morte, de
salvação espiritual mais do que material, aliada a função de
separação dos indivíduos perigosos para a saúde geral da
população.
O hospital se apresentava como meramente assistencial, de cunho caritativo
e religioso, no qual se prestava auxilio aquele que estava morrendo e podia-se assim
assegurar a salvação da alma tanto de quem estava morrendo como das pessoas
que ali estavam prestando uma caridade.

24. Segundo Pessini e Bertachini (2005) essa visão de hospital muda ao passo
que médicos se profissionalizam ao se formarem em universidades e as enfermeiras
também se profissionalizam criando distinções entre enfermeiras práticas, as
auxiliares e técnicas em enfermagem, e as enfermeiras com formação universitária.
No Brasil muitas religiosas que eram enfermeiras foram substituídas por enfermeiras
profissionais com formação acadêmica, ganhou-se eficiência e competência
cientifica e técnica, mas a dimensão humana não era a mesma, não se tratava mais
os doentes com a mesma dedicação e carinho. Através das descobertas cientificas e
o grande avanço tecnológico, o hospital tornou-se um lugar de prática da medicina
curativa, permitindo assim a cura de enfermidades antes impossível, a morte passa
a ser vista como uma inimiga a ser vencida a qualquer custo e não mais natural. A
cena da despedida da vida que antes ocorria no âmbito familiar passa a acontecer
no hospital e os pacientes em fase final de vida passam a ser vistos como falhas da
prática médica.
Se por um lado o avanço da medicina conseguiu prolongar a vida, por outro,
ela tornou a morte difícil de ser aceita, pois, quando se perde o paciente é como se a
medicina tivesse falhado e, é então acusada de não ter feito o suficiente para se
salvar aquela vida; afinal a morte deve ser banida a qualquer custo.
Segundo Menezes (2004):
O hospital como instrumento terapêutico surgiu no final do
século XVIII, concomitantemente com a mudança de paradigma que
institui a racionalidade anátomo-clínica1
como fundamento da
medicina. A partir da consolidação da instituição hospitalar –
medicamente administrada e controlada – iniciou-se um processo de
medicalização do social, que foi ampliado no XIX, sendo extensa e
profundamente desenvolvido durante o século XX. A medicina, seu
saber e sua instituição tornam-se referências centrais no que se
refere à saúde, vida, sofrimento e morte. (p. 28)
1
A racionalidade anátomo-clínica, que ao situar a doença nas profundidades do corpo transforma a
mesma no próprio organismo doente. “A percepção da doença no doente supõe, portanto um olhar
qualitativo; para apreender a doença é preciso olhar onde há secura, ardor, excitação, onde há
umidade, ingurgitamento, debilidade.” (Foucault, 1998,p.13)

25. Com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e ao
prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte em hospital, medicamente
monitorada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida.
Conforme Scliar (apud, Menezes, 2004, p. 33):
Em um ambiente frio, o doente permanece absolutamente só, com
seu corpo invadido por tubos e conectado a aparelhos. É uma
unidade hospitalar isolada da vida e do mundo externo, onde há
quase uma total abolição do tempo, como vemos no texto de um
médico sobre sua internação: “De imediato sou transportado à UTI. E
aí viverei uma experiência, para dizer o mínimo, insólita. Na UTI a
vida está em suspenso. O tempo ali não passa – aliás, não há
relógios nas paredes. A luz nunca se apaga; não é dia, não é noite,
reina uma claridade fixa, imutável. Mas o movimento é continuo;
médicos, enfermeiras, auxiliares circulam sem parar, examinando,
manipulando os doentes, sempre em estado grave”.
A morte que antes era planejada pelo próprio moribundo em cerimônia
pública, agora se dá no hospital de forma solitária, rodeado de médicos e máquinas,
a maioria das vezes longe da família que não tem tempo nem para se despedir e só
o vê novamente já dentro do caixão.
Segundo Carvalho (1999, p. 326):
A hospitalização é um dos elementos que mais atingem a identidade
do paciente, que já deixa suas roupas à entrada, sofrendo um
processo de despersonalização, da perda de autonomia e do poder
de decisão.
O individuo ao qual tem que se submeter à hospitalização passa a
permanecer isolado da convivência social e familiar, isso faz com que ele perca sua
referência, pois está num lugar estranho e como pessoas que ele não conhece.
Para Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 12), a morte hoje tem como principal
palco os hospitais e instituições de saúde:

26. A morte permanece, portanto, muito presente em nosso dia-a-dia e,
independentemente de suas causas ou formas, seu grande palco
continua sendo o Ocidente ou em suas bordas, os hospitais e
instituições de saúde. Neles, diferentes grupos profissionais atuam
segundo as convenções sociais que organizam esses espaços. São
profissionais da saúde, mas são também, mesmo que lhes
desagrade essa afirmação, profissionais da morte.
Mesmo com todos os avanços da medicina a morte continua presente nos
hospitais, pois a morte faz parte da vida, e nem sempre é possível contê-la, e da
mesma forma que somos profissionais que lidamos com a vida; e buscamos assim
preservá-la; devemos estar preparados também para lidarmos com a morte quando
esta se faz inevitável.
Para Elias (apud, Menezes, 2004, p. 34), as instituições atuais de saúde
partem de um princípio de que não se deve demonstrar nenhum tipo de emoção e
agir de forma mecanicista trazendo e evitando qualquer tipo de vinculo emocional:
No modelo da “morte moderna”, o doente que esta morrendo é
silenciado: não participa das decisões referentes a sua vida, doença
e morte. Não há escuta para a expressão de seus sentimentos. Para
Elias, na rotina institucional do hospital moderno não há espaço para
emoções – sejam as dos médicos, dos doentes e/ou dos familiares.
Esta ausência de espaço para a expressão dos sentimentos é um
sintoma das sociedades contemporâneas, nas quais frequentemente
as pessoas constroem uma auto-imagem de mônadas isoladas, o
“homo clausus”. Esta figura é caracterizada pela noção de clivagem
entre o mundo interno e o mundo externo, o que conduz
inexoravelmente a sentimentos de solidão e isolamento emocional,
associados ao autocontrole na expressão emocional.
Dentro dos hospitais diante da estressante rotina e correria não se tem
espaço para sentimentos; as emoções não são demonstradas, o sofrimento é visto
como fraqueza; o que favorece um isolamento por parte do paciente, no qual ele não
compartilha seu sofrimento e sim tenta contê-lo a qualquer custo.
Kübler-Ross (2008) descreve que são cada vez mais intensas e velozes as
mudanças sociais, expressas pelos avanços tecnológicos. O homem tem se tornado
cada vez mais individualista, preocupando-se menos com os problemas da
comunidade. Essas mudanças tem seu impacto na maneira com a qual o homem
lida com há morte nos dias atuais.

27. Conforme autora citada acima há muitas razões para se fugir da morte, uma
das mais importantes é que, hoje em dia, morrer é triste demais sob vários aspectos,
sobretudo é muito solitário, muito mecânico e desumano. Às vezes, é até mesmo
difícil determinar tecnicamente à hora exata em que se deu a morte. Morrer se
tornou um ato solitário e impessoal porque o paciente não raro é removido de seu
ambiente familiar e levado às pressas para uma sala de emergência. Qualquer um
que tenha estado muito doente e necessitado de repouso e conforto se lembrará de
ter sido posto numa maca sob um estridente som de sirene, e da corrida
desenfreada até se abrirem os portões do hospital.
Com isso vemos que a morte hoje acontece de forma solitária não se levando
em conta o fator humano, com o advento do capitalismo o homem é cada vez mais
estimulado a produzir e competir, quando está doente e na fase final de sua vida ele
perde sua capacidade de produzir, se tornando inútil a sociedade capitalista. O que
torna a morte hoje incompreendida e impossibilita aos profissionais da saúde o
reconhecimento das angústias do paciente e familiar frente à morte.
Frente ao exposto nasce uma nova filosofia de cuidados diante da morte, no
qual o paciente e sua família devem ser compreendidos na sua totalidade,
garantindo ao paciente uma morte digna e humanizada.
Para Menezes (2004) este novo conceito de lidar com a morte relacionada
aos cuidados paliativos vêm ganhando espaço dentro de um novo aspecto que é a
humanização no cuidado ao paciente e seus familiares:
Seja em textos técnicos, seja em livros de depoimentos ou de
ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito ao
“morrer bem”, com autonomia e “dignidade”. Na cultura do
Individualismo, que valoriza a vida única e singularmente vivida, é
criado o conceito da “boa morte”, como a escolhida e produzida por
quem esta morrendo. A divulgação mais ampla da “morte
contemporânea” objetiva a difusão do modelo da “boa morte” e conta
com uma extensa produção literária, em sua maior parte norte-
americana. A produção não se restringe aos Estados Unidos, e
diversos livros foram publicados na Inglaterra, França e Brasil. As
publicações contém criticas sobre como “morrer bem”, além de
descrições detalhadas de “boas e belas mortes” o que, segundo o
ideário, auxiliaria a pacificar os medos e ansiedades dos que estão
morrendo e dos que cuidam dos doentes terminais. Além de livros,
artigos vêm sendo publicados em diversas revistas brasileiras,
contendo depoimentos de familiares de doentes até o final da vida,
de médicos e até dos próprios enfermos. (p. 38)

28. Ainda segundo a autora:
Os sentimentos face à finitude são expressos e caminhos são
apontados no sentido de ultrapassar as dificuldades. Fala-se sobre a
morte, sobre os desejos do doente e a família, sobre a tomada de
decisões, sobre a relação com o médico. Filme e peças em torno da
temática são sucessos de público: há uma busca de novas
construções e práticas sociais em torno da morte e do morrer –
especialmente em determinadas camadas sociais. As expressões
“boa morte, morte tranquila e morreu bem” passam a ser utilizadas
amplamente, não se restringindo ao âmbito dos profissionais de
saúde. (p. 38).
O que se percebe é a necessidade de um preparo para a morte quando não
existe a possibilidade de cura, é importante que o paciente, viva de forma plena o
tempo que lhe resta, sendo respeitado, cuidado, valorizado e que ele possa
permanecer junto a sua família e tomar suas decisões.
Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 13.) diz que:
Trata-se sem dúvida de “humanizar” e, em certo sentido,
desmedicalizar a morte, embora isso só possa ocorrer graças ao
desenvolvimento de potentes técnicas analgésicas, manipuladas
pelos médicos. Trata-se sem dúvida de devolver o paciente à família,
mas não sem antes transferir a ela recursos hospitalares e
responsabilidades que nem sempre ela quer ou pode assumir.
Procura-se, é certo, elaborar através da morte um sentido para a vida
de cada doente, mesmo para os que não veem nela sentido algum.
Segundo o autor citado acima a morte começa a adquirir outros significados,
este doente antes ignorado e abandonado pelo saber médico e suas instituições
passa a ser valorizado pelos ideólogos e profissionais da causa da “boa morte”, isso
indica uma mudança no sistema de valores, nas representações e nas
sensibilidades contemporâneas relativas à morte e ao morrer.

29. Sendo assim, se consolida uma nova proposta de relação profissional e social
com o processo do morrer; os cuidados paliativos no qual se busca auxiliar o
paciente e sua família oferecendo suporte emocional, social e espiritual, para que o
paciente possa viver de forma digna até o último momento de sua vida.
1.2 Origem dos Cuidados Paliativos no Mundo
Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito
pequeno. E por isso os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir
a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso
poder aumentou, a morte foi definida como inimiga a ser derrotada,
fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu
toque. Com isso, nós nos tornamos surdos às lições que ela pode
nos ensinar.” Rubem Alves
Na idade Média as instituições não se apresentavam como somente
caritativas, mas eram instituições de amparo total, onde se incluía o bem estar
espiritual, até pelo fato da religiosidade da época.
De acordo com Pessini e Bertachini (2005) as raízes históricas da origem dos
cuidados paliativos se dão nos tempos medievais, onde o termo hospice era utilizado
para descrever o lugar de acolhida para peregrinos e viajantes, uma hospedaria.
Ainda segundo Pessini (2009), Fabíola, matrona romana, no século IV da era
cristã, abriu sua casa aos necessitados oferecendo-lhes alimento, vestimenta,
acolhimento e cuidados aos enfermos.
Esses cuidados visavam oferecer aos enfermos, amparo espiritual, conforto,
cuidados e alivio das dores, seus cuidadores quase sempre eram religiosos ou
voluntários; nesta época não existia uma equipe qualificada para atender essas
pessoas, por isso o atendimento se dava por meio de atitudes caritativas.
Segundo Pessini (2009), no inicio do século XIX os cuidados com pacientes
terminais, foram liderados por mulheres como Jeanne Garnier na França, que
fundou em 1842, em Lyon, o primeiro hospice dedicado especificamente aos
moribundos, onde se ofereciam cuidados específicos aos pacientes em fase final de
vida. Em 1846, Florence Nightingale, fundou em Dublin (Irlanda) o
OurLady’sHospice, uma casa para alojar pacientes terminais. Rose Hawthorne nos

30. Estados Unidos experimentou a dor da perda de uma criança e acompanhou sua
amiga falecer de câncer; em 1890 organizou um grupo de mulheres conhecidas
como Servas do Alivio do Câncer Incurável e após o falecimento de seu marido
tornou-se religiosa; em 1900 como Madre Afonsa fundou as Irmãs Dominicanas de
Hawthorne, que abriram o St. Rose’s Hospice em Manhattan e hospices em outras
localidades dos Estados Unidos. Enraizadas em valores filantrópicos e religiosos,
essas primeiras casas de acolhida para pacientes em fase final de vida
representaram o inicio para o desenvolvimento dos cuidados paliativos.
Mas, foi Cicely Saunders2
, em 1967, no St. Joseph’sHospice, em Londres que
introduziu uma nova filosofia de cuidados diante da terminalidade da vida. Por meio
de atenção sistemática das narrativas dos pacientes, ouvindo cuidadosamente as
histórias da doença e sofrimento, ela desenvolveu o conceito de “dor total”. Essa
visão da dor ganhou uma nova interpretação para além da dimensão física,
englobando a dimensão social, emocional e espiritual do sofrimento. Segundo
Saunders (apud, Pessini e Bertachini, 2005, p. 494),
Os cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que
cada paciente tem sua própria história, relacionamentos, cultura e
que merece respeito como um ser único e original. Esse respeito
inclui proporcionar o melhor cuidado médico disponível e
disponibilizar a ele as conquistas das últimas décadas, de forma que
todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo.
O conceito de dor total de Saunders coloca, o sofrimento além dos danos
físicos causados pela doença, mostra também um sofrimento causado pelos danos
emocionais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode trazer a pessoas;
esses fatores das dimensões do sofrimento humano devem ser trabalhados em
conjunto com o alívio da dor.
Segundo Pessini (2009) o interesse de Cecily Saunders por pacientes em
fase final de vida deu-se em 1948, a partir de um encontro com David Tasma, um
judeu refugiado da Polônia que estava morrendo de câncer, e juntos discutiam sobre
2
Cicely Saunders nasceu em 1918, em Barnet, Londres, começou sua carreira profissional como
enfermeira e assistente social, depois estudou medicina para que pudesse cuidar bem dos pacientes
terminais.

31. o tipo de instituição que melhor atenderia suas necessidades, pois ele desejava
além do alivio da dor a presença de alguém que lhe tratasse como “pessoa”, com
dignidade. David deixou a Cecily 500 libras esterlinas como doação, para realização
de sua nova instituição.
Ela é reconhecida como a fundadora do movimento moderno de hospice. Ela
fundou o St. Christopher’s Hospice que foi o primeiro hospice que, numa visão
holística da pessoa humana e cuidados integrados, ligou o alívio da dor e controle
de sintomas com o cuidado humanizado, o ensino e a pesquisa clínica.
Segundo Pessini (2009) a iniciativa da Dra. Saunders gerou muito interesse
também no exterior. A iniciativa se transformou em um movimento de protesto que
reivindicava tratamento melhor para os moribundos que eram excluídos pelo sistema
de saúde. O movimento cresceu, e em 1985, foi fundada a Associação de Medicina
Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda, e em 1987 o Reino Unido foi o primeiro país a
reconhecer a medicina paliativa como uma especialidade médica.
Cicely Saunders chamou a atenção para o fato de que, mesmo quando
aparentemente não há nada a fazer em questões terapêuticas sempre há o que
fazer no sentido de cuidar, restando ainda um campo imenso de atuação, no que se
refere o cuidado emocional, social e espiritual; isso se denomina cuidados paliativos.
Conforme Menezes (2004, p.60),
Nos Estados Unidos, o movimento inicial pelos cuidados
paliativos foi principalmente anti-médico. Nos finais dos anos 1970 e
inicio dos anos1980, o movimento consistia em uma organização
popular, comunitária, dirigida por voluntários e enfermeiras, com
pouco envolvimento de médicos. O primeiro hospice norte-americano
foi criado em 1974, em New Haven, Connecticut, por Josefina
Magno, oncologista filipina. Em 1975, o cirurgião canadense Balfour
Mount funda a primeira unidade de Cuidados Paliativos canadense.
O movimento pelos cuidados paliativos rapidamente avançou nos
Estados Unidos: em 1973, não existiam programas para a criação de
hospices; já no final dos anos 1900, havia mais de 2.000 programas,
expansão atribuída a duas mudanças sociais: a primeira se refere ao
crescimento, a partir dos anos 1970, de uma forma de consumo
vinculada à redescoberta do natural, na alimentação, nos cuidados
da saúde, no estilo de vida e até nos cuidados no processo do
morrer. A segunda influência seria o crescente interesse sobre o
tema da morte no meio acadêmico e entre profissionais de saúde –
rapidamente difundido no meio social mais amplo. A partir da metade
da década de 1980, com o surgimento da epidemia da AIDS, houve

32. uma crescente expansão do movimento pelos hospices, em especial,
após os anos 1900. Ao demonstrar que a assistência em cuidados
paliativos é muito mais econômica do que o atendimento no sistema
convencional, tanto para pacientes internados em hospices como em
atendimento domiciliar, o sistema de saúde norte-americano
reconhece e passa a incorporar em 1982 a assistência paliativa em
suas modalidades assistenciais.
Com esse movimento, começou a ser introduzido um novo conceito de cuidar,
focado no paciente até o final de sua vida; a perspectiva da cura é substituída pelo
cuidado.
Pessini (2009) nos fala de outra mulher considerada precursora dos cuidados
paliativos; Elizabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíça radicada nos Estados Unidos, que
introduziu o estudo da tanatologia na área médica e também impulsionou os
hospices nos Estados unidos. Foi pioneira em descrever as atitudes e reações
emocionais suscitadas pela aproximação da morte em pacientes terminais. Ela
descreve os cinco estágios que um paciente pode vivenciar durante sua
terminalidade que são: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.
Kubler-Ross (2008), em seu livro “sobre a morte e o Morrer” nos fala sobre os
cinco estágios:
Negação: pode ser uma defesa temporária, funcionando como um para-
choque, para que o paciente se acostume com a situação. O pensamento que traduz
essa defesa segundo Ross (2008) é: “não, eu não, não pode ser verdade”. Essa
negação pode acontecer diante de membros da equipe médica e de familiares,
tentando negar sua doença, escondê-la da família e não acreditar no diagnóstico
médico. Deve-se respeitar essa fase do paciente, respeitando o momento adequado
de ele se sentir a vontade pra falar sobre sua morte próxima. Esse diálogo deve
acontecer conforme a conveniência do paciente, quando ele estiver preparado para
enfrentar os fatos.
Raiva: Quando não é mais possível manter firme o estágio da negação, ele
passa a ser substituído por sentimentos de raiva, de revolta, inveja e de
ressentimento. Segundo Ross (2008) surge a pergunta: “por que eu?”. O paciente
irradia essa raiva em todas as direções e a projeta nos outros sem justificativas
plausíveis, se queixa, levanta a voz, faz exigências e reclama atenção.

33. Barganha: é uma tentativa de adiamento, que o paciente começa a
apresentar reações de esperança, pedindo a Deus por meio de promessas a sua
cura. Psicologicamente, as promessas podem estar associadas à culpa recôndita.
Depressão: Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua
doença, sendo forçado a diversos procedimentos como cirurgias, hospitalizações,
sentindo sintomas diferentes, ficando cada vez mais debilitado, não tem mais como
esconder sua doença. O paciente começa a perder coisas importantes para ele
como sua própria identidade. Em alguns casos, os encargos financeiros elevados
fazem com que estes pacientes tenham que dispor de muitos recursos, muitos
perdem seus empregos e ficam desamparados, dependendo de outros. Sentimentos
como culpa, se fazem presentes quando se almeja deixar sua família amparada,
muitos se afastam do convívio da família, às vezes por vergonha, tentando poupá-
los ou porque quer ficar sozinho com seus pensamentos.
Aceitação: a aceitação da doença, no qual o paciente já passou pela fase de
não aceitação da enfermidade e não mais sentirá raiva quanto a seu destino, ele terá
externado seus sentimentos. E vai estar mais próximo daqueles que lhe são
importantes.
Essa teoria dos cinco estágios que o doente passa antes de morrer, passou a
ser modelo de compreensão do processo vivenciado pelo enfermo.
Geralmente quando a pessoa está doente, fica fragilizada, muito mais
sensível, e necessita além do cuidado de um médico, de outros cuidados; como
compreensão, atenção, escuta, apoio, conforto, é ai que entra os Cuidados
Paliativos, onde se oferece ao paciente e a sua família atenção integral, tanto em
aspectos físicos, como emocionais, sociais e espirituais, proporcionando autonomia
e respeitando a dignidade do paciente mediante atenção continuada e
individualizada.
Segundo Pessini (2009), a palavra “paliativo” deriva do vocábulo latino
pallium, que significa manto ou coberta. Quando a cura já não mais é possível, os
sintomas são “tapados” ou “cobertos”, nos cuidados paliativos o termo implica um
enfoque holístico, considerando além da dimensão física, as dimensões
psicológicas, sociais e espirituais.

34. O termo paliativo denota alivio quando já não é possível à cura, em cuidados
paliativos significa compreender o individuo na sua totalidade, para proporcionar
uma morte digna e humanizada.
Segundo Oliveira e Lopes (2007):
Para proteção contra as intempéries do tempo, os peregrinos usam
um manto – pallium, manto, cobertura – termos que nos reaproxima
daquele com doença progressiva, incurável, e morte iminente; antigo
paciente terminal e atual paciente fora de possibilidade terapêutica
de cura, pois essa impossibilidade não o exclui do cuidado. Se os
viajantes necessitam de cobertura contra os sofrimentos que as
intempéries suscitam, o paciente com morte iminente também
precisa do manto, da cobertura humana.
Faz-se necessário proporcionar a esses pacientes um atendimento muito
mais focado no cuidado, levando-se em consideração sua finitude humana, no qual
ele se encontra inserido na história e pertencendo a sua própria história.
Segundo Melo (2008, p. 5-6) os avanços tecnológicos da medicina,
principalmente na área oncológica, contribuíram para o aumento de sobrevida dos
pacientes, mas resultaram no desenvolvimento de uma abordagem focada muito
mais na cura do que nos cuidados e no bem-estar geral do paciente e dos seus
familiares.
De acordo com os divulgadores dos Cuidados Paliativos, a proposta de
oferecer uma assistência não mais curativa, e sim voltada a cuidar e aplacar o
sofrimento surgiu em contraposição à prática médica eminentemente tecnológica e
institucionalizada, na qual o doente é excluído do processo de tomada de decisões
relativas à sua vida e à própria morte. Menezes (2004) relata,
Com o advento e a implementação prática desta nova abordagem, o
processo do morrer passou a ser debatido entre todos os envolvidos
– profissionais, doentes e seus familiares -, gerando assim uma
forma diferente de administração do período final da vida do enfermo.
Surgem novos profissionais e uma especialidade orientada para o
último período da vida do doente. (p. 20)

35. Nos cuidados paliativos o foco da atenção não é a doença a ser
curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biográfico, ativo, com
direito a informação e a autonomia plena para as decisões a respeito de seu
tratamento. O agir da equipe em cuidados paliativos deve se da de forma
humanizada em relação ao paciente e sua família.
Segundo Pessini (2009) um dos primeiros objetivos da medicina ao cuidar dos
que morrem, deveria ser aliviar a dor e o sofrimento causados pela doença. Embora
a dor física seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai
além do físico, tendo conotações culturais, subjetivas, sociais, psíquicas e éticas.
Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas é algo critico e de
suma importância para um cuidado digno dos que estão morrendo. A humanização
dos cuidados em saúde pressupõe considerar a essência do ser, o respeito à
individualidade e a necessidade da construção de um espaço concreto nas
instituições de saúde que legitime o humano das pessoas envolvidas. É fundamental
frisar a importância da humanização junto a esses pacientes cujos tratamentos
curativos se mostram ineficazes, pois da mesma forma que fomos ajudados a nascer
também necessitamos ser ajudados e familiarizados com o processo do morrer.
Em 2002, a Organização Mundial da Saúde definem os cuidados paliativos
como sendo:
Uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e
famílias que enfrentam problemas associados com doenças
ameaçadoras de vida, através da prevenção e alivio do sofrimento,
por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da
dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual.
Os cuidados paliativos são indicados quando estamos diante: de enfermidade
avançada, progressiva e incurável; da falta de possibilidades razoáveis de resposta
ao tratamento especifico; de numerosos sintomas intensos, múltiplos, multifatoriais e
mutantes; do grande impacto emocional no paciente, na família e na equipe de
cuidadores, relacionado com a presença explicita ou não da morte; e do prognóstico
de vida inferior a seis meses.

36. A OMS (2002) ainda estabelece os princípios que regem os cuidados
paliativos:
Reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um
processo natural; estabelecer um cuidado que não acelere a
chegada da morte, nem a prolongue com medidas desproporcionais
(obstinação terapêutica); propiciar alívio da dor e outros sintomas
penosos; integrar os aspectos psicológicos e espirituais na estratégia
do cuidado; oferecer um sistema de apoio para ajudar o paciente a
levar uma vida tão ativa quanto lhe for possível antes que a morte
sobrevenha, oferecer um sistema de apoio a família para que ela
possa enfrentar a doença do paciente e sobreviver ao período de
luto.
Segundo Pessini (2009) a filosofia dos cuidados paliativos procura atender à
pessoa na fase final de vida na sua globalidade, promovendo o bem-estar global e a
dignidade do paciente e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final
de sua vida, mas de viver a própria morte.
A filosofia de cuidados paliativos valoriza a ortotanásia, no qual a morte se dá
no seu devido tempo de forma natural, sem a utilização de intervenções médicas
para o encurtamento da vida (eutanásia), nem para o prolongamento artificial do
processo de morrer, sem preocupação equivalente com a qualidade de vida
(distanásia).
Segundo Oliveira (2007) são três os valores a considerar em cuidados
paliativos:
Dignidade, que significa a possibilidade de existir com o menos
sofrimento possível até os últimos momentos da vida. Competência,
que representa a possibilidade de o paciente ser considerado como
ser humano, que tem o direito de saber sobre si, merecendo
comunicação direta e clara, mas ao mesmo tempo sensível a seu
possível desejo de não querer saber sobre si. Autonomia, que se
refere à possibilidade de o individuo poder assumir o controle da sua
própria vida, e tomar decisões em conjunto com a equipe de saúde e
a família no que se refere ao tratamento e curso de sua vida, se
assim o desejar. (pg.38)

37. Esses valores são fundamentais para os pacientes em cuidados paliativos, e
por isso devem ser trabalhados em conjunto; dignidade, competência e autonomia;
tudo isso se constitui direito do paciente.
Segundo Mccoughlan (apud, Pessini e Bertachini, 2009, p.175):
Manter a privacidade, ter a chance de se expressar, tempo para
discutir o passado, o presente e o futuro, oportunidades de
redescobrir o espiritual, tempo e oportunidades para gozar a vida, se
divertir, questionar e ter respostas diretas, a oportunidade de ter o
melhor controle possível dos sintomas, tudo isso é parte do que
constitui dignidade na vida da pessoa no programa de cuidados
paliativos.
É necessário mudar o conceito de que “nada mais pode ser feito” e incorporar
uma mudança de atitude, pois muito pode ser feito para o bem-estar de quem está
nos seus momentos finais de vida; é fundamental que tenhamos como prioridade o
valor da dignidade humana, isto significa considerar a pessoa em sua integralidade e
não somente do ponto de vista diagnóstico.
A seguir veremos de que forma se deu a implantação dos cuidados paliativos
no Brasil e as conquistas alcançadas nessa área.
1.3 – Cuidados Paliativos no Brasil
“A arte de morrer é tão importante quanto a arte de viver. O futuro do
ser depende, talvez inteiramente, de uma morte corretamente
controlada.” Trecho do Livro Tibetano dos Mortos.
No Brasil os cuidados paliativos surgem na década de 80, época em que o
país vivia o final da ditadura, onde o sistema de saúde priorizava a medicina
hospitalocêntrica, que era essencialmente voltada à cura das doenças.
Segundo Figueiredo (2006, p. 36) a história dos cuidados paliativos no Brasil
iniciou na década de 80, no Departamento de Anestesiologia do Hospital de Clínicas

38. da Universidade Federal do Rio Grande do Sul quando, a Dra. Mirian Martelete criou
um Serviço de Cuidados Paliativos. Três anos depois, na Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo, o médico fisiatra, Dr. Antônio Carlos de Camargo
Andrade Filho, recém-chegado de um longo estágio na Inglaterra onde aprendeu
sobre os cuidados paliativos, deu inicio ao serviço de Dor e Cuidados Paliativos.
Conforme Machado (2009) ainda na década de 80, em 1989, em Florianópolis
e Rio de Janeiro, surge Unidades de Cuidados Paliativos.
O campo dos Cuidados Paliativos no Brasil vem se expandindo a partir da
década de 1990. Em 1997 foi fundada em São Paulo a Associação Brasileira de
Cuidados Paliativos (ABCP), com o objetivo de implantar e promover os Cuidados
Paliativos em doenças crônico-evolutivas, durante a fase de progressão e a
terminalidade; através da formação de profissionais de saúde, promovendo
assistência e o desenvolvimento de pesquisas cientifica.
Em 17 de março de 1999 foi instituída no Estado de São Paulo a Lei Estadual
nº 10.241, conhecida como lei Mário Covas, promulgada pelo Governador do Estado
de São Paulo, Mário Covas, de autoria do Deputado Roberto Gouveia, essa lei
dispõe sobre os direitos dos usuários dos serviços de saúde.
No Artigo 2º temos – São direitos dos usuários dos serviços de saúde no
Estado de São Paulo:
I - ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso;
II - ser identificado e tratado pelo seu nome ou sobrenome;
III - não ser identificado ou tratado por:
a) números
b) códigos; ou
c) de modo genérico, desrespeitoso, ou preconceituoso;
IV - ter resguardado o segredo sobre seus dados pessoais,
através da manutenção do sigilo profissional, desde que não
acarrete riscos à terceiros ou à saúde pública;

39. V - poder identificar as pessoas responsáveis direta e
indiretamente por sua assistência através de crachás visíveis,
legíveis e que contenham:
a) nome completo;
b) função;
c) cargo; e
d) nome da instituição;
VI - receber informações claras, objetivas e compreensíveis
sobre:
a) hipóteses diagnósticas;
b) diagnósticos realizados;
c) exames solicitados;
d) ações terapêuticas;
e) riscos, benefícios e inconvenientes das medidas
diagnósticas e terapêuticas propostas;
f) duração prevista do tratamento proposto;
g) no caso de procedimentos de diagnósticos terapêuticos
invasivos, a necessidade ou não de anestesia, o tipo de
anestesia a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as
partes do corpo afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e
consequências indesejáveis e a duração esperada do
procedimento.
h) exames e condutas a que será submetido;
i) a finalidade dos materiais coletados para exame;
j) alternativas de diagnósticos e terapêuticas existentes nos
serviços de atendimento ou em outros serviços: e
I) o que julgar necessário;

40. VII - consentir ou recusar de forma livre, voluntária e
esclarecida, com adequada informação, procedimentos
diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados;
VIII - acessar, a qualquer momento, o seu prontuário médico,
nos termos do artigo 3º da Lei Complementar nº 791 de 9 de
março de 1995;
IX - receber por escrito o diagnóstico e o tratamento indicado,
com a identificação do nome do profissional e o seu número de
registro no órgão de regulamentação e controle da profissão;
X – vetado.
XI - receber as receitas:
a) com nome genérico das substâncias prescritas;
b) datilografadas ou em caligrafia legível;
c) sem a utilização de códigos ou abreviaturas;
d) com o nome do profissional e seu número de registro no
órgão de controle e regulamentação da profissão; e
e) com assinatura do profissional;
XII - conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados
e poder verificar, antes de recebê-los, os carimbos que
atestaram a origem, sorologias efetuadas e prazo de validade;
XIII - ter anotado em seu prontuário, principalmente se
inconsciente durante o atendimento:
a) todas as medicações com suas dosagens utilizadas e;
b) registro da qualidade de sangue recebida e dos dados que
permitam identificar a sua origem, sorologias e prazo de
validade;
XIV - ter assegurado durante as consultas, internações,
procedimentos diagnósticos e terapêuticos e na satisfação de
suas necessidades fisiológicas:

41. a) a sua integridade física;
b) a privacidade;
c) a individualidade:
d) o respeito aos seus valores éticos e culturais:
e) a confidencialidade de toda e qualquer informação pessoal;
e
f) a segurança do procedimento;
XV - ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas e
internações por pessoas por ele indicada;
XVI - ter a presença do pai aos exames pré-natais e no
momento do parto;
XVII - vetado;
XVIII - receber do profissional adequado, presente no local,
auxilio imediato e oportuno para a melhoria do conforto e bem
estar;
XIX - ter um local digno e adequado para o atendimento;
XX - receber ou recusar assistência moral, psicológica, social
ou religiosa;
XXI - ser prévia e expressamente informado quando o
tratamento proposto for experimental ou fizer parte de
pesquisa;
XXII - receber anestesia em todas as situações indicadas;
XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para
tentar prolongar a vida e;
XXIV - optar pelo local de morte.
Esta lei que é de abrangência Estadual conseguiu reunir fatores fundamentais
para os pacientes, incluindo-se aqueles fora de possibilidades terapêuticas,
abrangendo um cuidado digno, atencioso e respeitoso; o recebimento de

42. informações claras, objetivas e compreensíveis sobre o que diz respeito a sua
doença; consentir ou recusar procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem
realizados; ter assegurado sua integridade física, privacidade, individualidade e
respeito aos seus valores; e poder optar pelo local de sua morte; essa lei foi de
grande importância, contribuindo na visão macro deste paciente.
Em 2005, com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos,
segundo informações continuadas no próprio site da Academia, os Cuidados
Paliativos no Brasil deram um salto institucional enorme. A Academia Nacional de
Cuidados Paliativos avançou a regularização profissional do paliativista brasileiro,
estabeleceram-se critérios de qualidade para os serviços de Cuidados Paliativos,
realizaram-se definições precisas do que é e o que não é Cuidados Paliativos e
levou-se a discussão para o Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho
Federal de Medicina - CFM e Associação Médica Brasileira – AMB. Participando
ativamente da Câmera Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos
do CFM, a ANCP ajudou a elaborar duas resoluções importantes que regulam a
atividade médica relacionada a esta prática. Em 2009, pela primeira vez na história
da medicina no Brasil, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em seu novo Código
de ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental.
A Fundação da ANCP veio para impulsionar e solidificar os cuidados
paliativos no Brasil, ajudando a viabilizar as diretrizes da Organização Mundial da
Saúde, ajudando os pacientes a terem acesso a um tratamento global diante de
doenças até então incuráveis, onde o controle de sintomas deve ser feito de uma
forma impecável, através da prática dos cuidados paliativos. De acordo com informe
desta associação, em 2001, no Brasil, havia cerca de trinta serviços de Cuidados
Paliativos, em sua maior parte dedicada a doentes fora de possibilidades
terapêuticas oncológicos, promovendo assistência ambulatorial, domiciliar e
internação hospitalar.
Outro serviço importante e pioneiro no Brasil é o do Instituto Nacional do
Câncer – INCA, do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade
IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos.
Em dezembro de 2002, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo
– HSPE/SP inaugurou sua enfermaria de Cuidados Paliativos, comandada pela Dra.
Maria Goretti Sales Maciel. O programa, no entanto, existe desde 2000.

43. Em São Paulo, outro serviço pioneiro é do Hospital do Servidor Público
Municipal, comandado pela Dra. Dalva Yukie Matsumoto, que foi inaugurado em
junho de 2004, com início do projeto em 2001.
Muitos fatores ainda dificultam o reconhecimento dos cuidados paliativos
enquanto prática de saúde essencial no país, como a ausência de uma politica
nacional de cuidados paliativos, com a consequente dificuldade de acesso a
medicamentos opióides e outros controlados, imprescindíveis para a terapêutica;
ausência de disciplina especifica na formação de profissionais da saúde; falta de
recursos para desenvolvimento de pesquisas; escassez de serviços e programas
especializados em cuidados paliativos, tanto no sistema público de saúde como no
privado (CREMESP, 2007).
Segundo a Portaria GM/SM nº 19 de janeiro de 2002, foi considerado a
necessidade de estimular a discussão em torno do tema, gerar uma nova cultura
assistencial para a dor e cuidados paliativos, que contemplem holisticamente o
paciente com quadros dolorosos, e de adotar medidas que permitam, no âmbito do
sistema de saúde do País, uma abordagem multidisciplinar, abordando os diversos
aspectos envolvidos como os físicos, psicológicos, familiares, sociais, religiosos,
éticos, filosóficos do paciente, seus familiares, cuidadores e equipe de saúde.
Conforme art. 1º - Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa
Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos, cujos objetivos gerais são:
• Articular iniciativas governamentais e não governamentais
voltadas para atenção/assistência aos pacientes com dor e
cuidados paliativos;
• Estimular a organização de serviços de saúde e de equipes
multidisciplinares para assistência a pacientes com dor e
que necessitem de cuidados paliativos, de maneira a
constituir redes assistenciais que ordenem esta assistência
de forma descentralizada, hierarquizada e regionalizada;
• Articular/promover iniciativas destinadas a incrementar a
cultura assistencial da dor, a educação continuada de

44. profissionais de saúde e de educação comunitária para a
assistência à dor e cuidados paliativos;
• Desenvolver esforços no sentido de organizar a captação e
disseminação de informações que sejam relevantes, para
profissionais de saúde, pacientes, familiares e população
em geral, relativas, dentre outras, à realidade
epidemiológica da dor no país, dos recursos assistenciais,
cuidados paliativos, pesquisas, novos métodos de
diagnóstico e tratamento, avanços tecnológicos, aspectos
técnicos e éticos;
• Desenvolver diretrizes assistenciais nacionais, devidamente
adaptadas/adequadas à realidade brasileira, de modo a
oferecer cuidados adequados a pacientes com dor e/ou
sintomas relacionados a doenças fora de alcance curativo e
em conformidade com as diretrizes internacionalmente
preconizadas pelos órgãos de saúde e sociedades
envolvidas com a matéria.
A Portaria GM/MS nº 2.439, de 8 de dezembro de 2005, em seu 1º art. Institui
a Política Nacional de Atenção Oncológica: Promoção, Prevenção, Diagnóstico,
Tratamento, Reabilitação e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as
unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão. Em
12 de dezembro de 2006, através da Portaria GM/MS nº 3.150 é criado a Câmara
Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos.
Em 15 de junho de 2004, foi aprovado o Programa Nacional de Cuidados
Paliativos, a ser aplicado no âmbito do Serviço Nacional de Saúde.
O presente Programa, elaborado por um grupo de peritos no âmbito da
Direção Geral da Saúde, conta com o aval científico do Conselho Nacional de
Oncologia e destina-se a ser aplicado nas redes de prestação de cuidados do
Sistema de Saúde.
Outro avanço foi a resolução 1.973/11, (publicada no Diário Oficial da União
em 1º de agosto de 2011, seção I, p. 144-147), no qual o Conselho Federal de
Medicina reconhece a Medicina Paliativa como especialidade médica.

45. No Brasil, o envelhecimento da população, o aumento da incidência de câncer
e a emergência da síndrome de imunodeficiência adquirida (SIDA) tornam os
doentes que carecem de cuidados paliativos um problema de enorme impacto social
e de importância crescente em termos de saúde pública. No país ainda não há uma
estrutura de cuidados paliativos adequados às demandas existentes, tanto do ponto
de vista quantitativo quanto do qualitativo.
Esse cenário indica a necessidade urgente do conhecimento dos conceitos
fundamentais em cuidados paliativos, bem como do empreendimento de esforços
para se estabelecerem políticas de saúde voltadas para os indivíduos ao final da
vida. (Academia Nacional de Cuidados paliativos, 2006).
O sistema de saúde brasileiro enfrenta grandes desafios para o novo século.
A singularidade do tema requer uma discussão multissetorial que se assenta no
proposto pelo movimento internacional dos cuidados paliativos, que, nas últimas
décadas, preconizou uma atitude de total empenho e a valorização do sofrimento e
da qualidade de vida como objetos de tratamento e de cuidados ativos organizados.
Antes de entrarmos no assunto no qual o Serviço Social se insere nos
cuidados paliativos, como parte integrante da equipe interdisciplinar, vamos
entender o contexto histórico do serviço social na saúde e suas atribuições.

46. CAPÍTULO II
O SERVIÇO SOCIAL NA SAÚDE
A saúde e o prazer são para o homem o que o sol e o ar são para
as plantas. Massilon

47. 2. O SERVIÇO SOCIAL NA SAÚDE
2.1 A Inserção do Assistente Social na Saúde
Segundo a Constituição Federal de 1988, art. 6º: São direitos sociais: a
educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a
previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos
desamparados, na forma desta Constituição. (grifo nosso)
Ainda no art. 196 da Constituição Federal temos:
A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante
políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de
doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às
ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Mas o que entendemos por saúde? A Organização Mundial de Saúde (OMS)
define a saúde como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não
somente ausência de afecções e enfermidades".
O conceito de saúde reflete a conjuntura social, econômica, política e cultural.
Não se pode mais considerar a saúde de forma isolada das condições que cercam o
indivíduo e a coletividade. Falar, hoje, em saúde sem levar em conta o modo como o
homem se relaciona com o seu meio social e ambiental é voltar à época em que a
doença era um fenômeno meramente biológico, desprovido de qualquer outra
interferência que não fosse tão somente o homem e seu corpo.
Percebemos então que pensar em saúde deve pautar-se na afirmativa de
Laurell (apud, Costa, 2006, p. 05):
Refletir sobre o processo de trabalho em saúde implica, no mínimo,
em apreender as dimensões tecnológica, organizacional e política
daquela prática social. Isto requer pensar a saúde como uma política
social pública que se materializa como um serviço cujo conteúdo,
finalidade e processos de trabalho, merecem conceituações de
natureza teórica e histórica.

48. A saúde então passa a ser trabalhada dentro de um olhar macro que envolve
toda a sociedade e o momento histórico que esta vivendo. É baseada nestas
perspectivas que as ações devem ser implantadas para que assim possam
realmente surtir efeito, ou seja, atender as demandas que se apresenta.
Segundo Costa (2006, p. 7):
Note-se que nos serviços de saúde, a inserção dos assistentes
sociais no conjunto dos processos de trabalho destinados a produzir
serviços para a população é mediatizada pelo reconhecimento social
da profissão e por um conjunto de necessidades que se definem e
redefinem a partir das condições históricas sob as quais a saúde
pública se desenvolveu no Brasil.
A inserção do assistente social na saúde se concretiza por meio das
condições históricas no qual a saúde se desenvolveu e por meio das lutas efetivadas
pela população. O assistente social assim trabalha a saúde no seu conceito mais
amplo.
A saúde não é um conceito abstrato. Define-se no contexto histórico
de determinada sociedade e num dado momento do seu
desenvolvimento, devendo ser conquistada pela população em suas
lutas cotidianas. Em seu sentido mais abrangente, a saúde é a
resultante das condições de alimentação, habitação, educação,
renda, meio ambiente, transporte, lazer, liberdade, acesso e posse
da terra e acesso a serviços de saúde. É assim, antes de tudo, o
resultado de organização social da produção, as quais podem gerar
grandes desigualdades nos níveis de vida. (Anais da 8ª Conferência
Nacional de Saúde, 1987:382)
Ao reconhecer a saúde como resultado das condições econômicas, políticas,
sociais e culturais, o serviço social se faz necessário na identificação e análise dos
fatores que interferem no processo saúde/doença. A política pública de saúde é o
setor que mais tem absorvido profissionais de serviço social, sendo o assistente
social reconhecido pelo Conselho Nacional de Saúde – CNS, através da resolução
n°218/1997 como profissional da saúde.

49. Mas para chegar até aqui a Saúde foi se modificando e conquistando espaço
dentro de um contexto marcado pelos movimentos sociais no qual o Serviço Social
teve sua participação, para isso temos que compreender suas determinações sócio
históricas.
Resgatando alguns antecedentes da intervenção do Serviço Social no campo
da saúde, destaca-se na década 30, mais precisamente o ano de 1936, o
aparecimento das primeiras escolas brasileiras de serviço social sendo que, desde
esse início, algumas disciplinas relacionadas à saúde já eram ministradas nas
instituições de formação profissional. A partir de meados da década de 1940 a
profissão alcançou gradual processo de expansão acompanhando a emergência de
transformações relacionadas à expansão capitalista no país e também aos reflexos
do fim da segunda guerra mundial em 1945. Entretanto, somente em 1957, que a
profissão é regulamentada no país.
Segundo Bravo (2006, p. 03):
A saúde pública, na década de 1920, adquire novo relevo no discurso
do poder. Há tentativas de extensão dos seus serviços por todo o
país. A reforma Carlos Chagas, de 1923, tenta ampliar o atendimento
à saúde por parte do poder central, constituindo uma das estratégias
da União de ampliação do poder nacional no interior da crise politica
em curso, sinalizada pelos tenentes, a partir de 1922.
Ainda conforme a autora acima, também foram colocadas, questões de
higiene e saúde do trabalhador, no qual suas medidas se constituíram no esquema
previdenciário; a Lei Elói Chaves de 1923, consolidou a base do sistema
previdenciário brasileiro, com a criação da Caixa de Aposentadorias e Pensões
(CAPs) para os empregados das empresas ferroviárias, que eram organizadas por
empresas. Após a promulgação desta lei, outras empresas foram beneficiadas e
seus empregados também passaram a ser segurados da Previdência Social.
De 1933 a 1938, as CAPs são unificadas e absorvidas pelos Institutos de
Aposentadoria e Pensão (IAPS), que vão sendo sucessivamente criados, agora
congregando os trabalhadores por categorias profissionais e que, por causa do

50. modelo sindicalista de Vargas, passam a ser dirigidos por entidades sindicais, e não
mais por empresas como as antigas caixas.
Com o processo de industrialização se faz necessário uma redefinição do
papel do Estado frente às demandas apresentadas.
Segundo Bravo (2006) as questões sociais, em geral, e as de saúde, em
particular, já colocadas desde a década de 20, precisavam ser enfrentadas de forma
mais sofisticada, transformando-se em questão política, com a intervenção do
Estado e a criação de novos aparelhos que contemplassem de algum modo os
assalariados urbanos, que se caracterizavam como sujeitos sociais importantes no
cenário político nacional em decorrência da nova dinâmica da acumulação
capitalista. Desta forma, a formulação da política de saúde na década de 30, de
caráter nacional, foi organizada em dois subsetores: o de Saúde pública e o de
medicina previdenciária.
Com a grande acumulação capitalista, se encontra na medicina previdenciária
uma forma de oferecer um atendimento de saúde que contemplem aqueles que
contribuem com o sistema; através da venda de sua força de trabalho. Para aqueles
que não contribuíam restavam às medidas preventivas da Saúde Pública.
Segundo Mansur (2001):
As políticas sociais que acompanharam quase todas as décadas do
século XX estavam ancoradas na questão da cidadania regulada.
Houve uma ampliação dos direitos dos cidadãos neste período, mas
como cidadãos eram considerados apenas os indivíduos
pertencentes ao mercado de trabalho formal, para as profissões
reconhecidas em lei. O sistema de proteção social no Brasil ficou
atrelado a esta cidadania regulada até os anos 80.
Como o grande desenvolvimento da medicina assistencial-hospitalar
neste período aconteceu dentro do sistema de proteção social
formado pela Previdência, só era oferecida a atenção à saúde
àqueles beneficiários da Previdência, e não a toda a população. Os
recursos financeiros que financiavam a medicina previdenciária
tinham como foco atender à demanda daqueles grupos protegidos
pelo sistema.
Por outro lado, fora deste sistema de proteção da Previdência, havia
as ações de saúde pública, de vigilância epidemiológica, de
promoção do saneamento do país, que não estavam incluídas entre
as responsabilidades da Previdência. Havia órgãos responsáveis
pela execução de programas nessas áreas tanto no nível federal,
como nos Estados e Municípios. Mesmo havendo por lei uma

51. característica de federalismo no país, cabendo aos Estados e
Municípios os serviços de saúde, estava presente uma tentativa
política do estado de centralizar o poder, tanto para as políticas
sociais como para outras áreas. (pg. 35)
Ao mesmo tempo em que se ampliava a cobertura, o caráter discriminatório
da política de saúde se evidenciava nas desigualdades quanto ao acesso, à
qualidade e à quantidade de serviços destinados às populações urbanas e rurais. O
direito à saúde ainda estava diretamente atrelado ao emprego formal, portanto,
grande parcela da população brasileira vinculadas ao campo, sem esquemas
públicos de proteção social aliada aos jovens não empregados, idosos sem
aposentadoria, empregados de setor informal e os desempregados compunham um
segmento situado à margem do acesso aos serviços de saúde.
A população passa a ser discriminada pelo poder público pelo fato de não
fazer parte da pequena população que contribuía para o estado, ficando assim a
mercê dos serviços oferecidos a eles precariamente. Com a crescente urbanização
e ampliação da massa de trabalhadores em precárias condições de saúde e
habitação, a classe operária começa a se organizar reivindicando melhores
condições de vida; o serviço social surge então, como forma de atuar junto a essas
classes menos favorecidas.
Segundo Bravo e Matos (apud, Bravo et al, 2009) a conjuntura de 30 e 45
caracteriza o surgimento da profissão do assistente social no Brasil, com influência
europeia e a área da saúde não foi a que concentrou maior quantitativo de
profissionais.
Ainda segundo autores citados acima,
A expansão do serviço social no país, entretanto, ocorre a partir de
1945, relacionada às exigências e necessidades de aprofundamento
do capitalismo no Brasil e às mudanças que ocorreram no panorama
internacional, em função do término da Segunda Guerra Mundial.
Nessa década, a ação profissional na Saúde também se amplia,
transformando-se no setor que mais absorveu assistentes sociais. A
influência norte-americana na profissão substituiu a europeia, que
marcou a conjuntura anterior, tanto no nível da formação profissional
– com alteração curricular – como nas instituições prestadoras de
serviços. Além das condições gerais que determinaram a ampliação
profissional nesta conjuntura, o “novo” conceito de saúde, elaborado
pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1948, enfocando os

52. aspectos biopsicossociais, determinou a requisição de outros
profissionais para atuar no setor, entre eles o assistente social.
Este conceito surge de organismos internacionais, vinculado ao
agravamento das condições de saúde da população, principalmente
dos países periféricos, e teve diversos desdobramentos. Um deles foi
à ênfase no trabalho em equipe multidisciplinar – solução
racionalizadora encontrada – que permitiu: suprir a falta de
profissionais com a utilização de pessoal auxiliar em diversos níveis;
ampliar a abordagem em Saúde, introduzindo conteúdos preventistas
e educativos; e criar programas prioritários com segmentos da
população, dada a inviabilidade de universalizar a atenção médica e
social. (p. 28)
A partir do conceito de saúde da OMS, enfocando os aspectos
biopsicossociais; a compreensão de saúde passa a englobar o individuo no seu
todo, inserido em um determinado momento histórico; o trabalho do assistente social
se faz necessário por ser uma profissão, no qual as ações e relações são
determinadas historicamente pela divisão sócio técnica do trabalho; entendida como
movimento de reflexão e ação capaz de apreender a concretude da realidade, ou
sua totalidade.
Segundo Bravo (2010) após a 2º Guerra Mundial,
O Serviço Social desenvolve novas técnicas para adequar-se às
exigências do momento, destacando-se a investigação social, com o
intuito de instrumentalizar os profissionais para participarem nas
pesquisas médicos-sociais, o trabalho com a família e a abordagem
grupal com pacientes. Os Estados Unidos, assumindo a hegemonia
mundial, tornam-se o pólo irradiador das concepções e práticas na
saúde. (p. 33-34).
O Serviço Social é uma profissão dinâmica inserida no próprio contexto sócio
histórico. Portanto, cabe ao assistente social modificar a sua forma de atuação
profissional, e se adequar em decorrência da demanda que lhe é colocada e da
necessidade de responder às exigências e às contradições da sociedade capitalista.
Segundo Adriano (2007):
Desde o início de sua inserção na área da saúde, o profissional de
Serviço Social teve como principal função mediar a relação entre

53. instituição e população, promovendo o acesso aos direitos e
protagonizando ações que articulam a política de saúde e as outras
políticas e serviços que constituem a seguridade social brasileira.
Entretanto, até a década de 60, a profissão manteve conduta que a
colocava no eixo conservadorista, focando a atuação na dimensão
individual do paciente, ou seja, adequando-a nos moldes do bloco
hegemônico conservador, vigente em meio às entidades
organizativas e difusoras da produção de conhecimento. (p. 35)
Esse cenário vai se modificando aos poucos; o que exige do profissional de
serviço social novas qualificações frente à realidade; na década de 50 surgem
principalmente nos Estados Unidos, à “medicina integral”, a “medicina preventiva”, e
a partir de 1960 surge como “medicina comunitária” que não repercutiu nas
atividades desenvolvidas pelos Assistentes Sociais. O papel dos profissionais de
Serviço Social pautava-se em trabalhar a participação popular nas instituições e
programas de saúde que teve maior repercussão com o surgimento do DC3
–
Desenvolvimento de Comunidade que se concentrava no estudo de casos orientado
pela Associação Americana de Assistentes Médico-sociais. Bravo e Matos (apud,
Bravo et al, 2009)
Em 1960, com a Lei Orgânica da Previdência Social (LOPS), foi criado em
nível central o departamento de Serviço Social, que passou a orientar as ações nos
diversos Institutos de Aposentadoria e Pensões (IAPs) e prever a necessidade de
fomento à formação e aperfeiçoamento profissional com a realização de cursos
intensivos para os assistentes sociais.
Segundo Bravo (2010, p.95-96), o Serviço Social, enquanto profissão
histórica e socialmente determinada sofreu profundas modificações no pós 64, que
tiveram rebatimento na prática do assistente social na saúde, com novas exigências
advindas da política de saúde e da reorganização institucional do setor, dos
movimentos sociais e da conjuntura em questão. Essas alterações foram ocorrendo
articuladas às transformações vividas pelo país, da ditadura à transição política.
3
A Organização das Nações Unidas (ONU) define Desenvolvimento de Comunidade, como sendo:
“um processo através, do qual os esforços do próprio povo se unem aos das autoridades
governamentais, com o fim de melhorar as condições econômicas, sociais e culturais das
comunidades, de integrar essas comunidades na vida nacional e de capacitá-las a contribuir
plenamente para o progresso do país”. (Ammann, apud, Silva, 2001, p. 91)

54. O Serviço Social teve que adaptar-se às necessidades advindas do
capitalismo, da grande concentração de renda de um pequeno grupo, e da
repressão que a maioria do país sofria na época.
Em face da questão social no período de 1964 a 1974, o Estado utilizou para
sua intervenção o binômio repressão-assistência, sendo a política assistencial
ampliada, burocratizada e modernizada pela máquina estatal, com a finalidade de
aumentar o poder de regulação sobre a sociedade, suavizar as tensões sociais e
conseguir legitimidade para o regime, como também servir de mecanismo de
acumulação do capital. Bravo (2010, p. 41).
O Serviço Social foi adequando às exigências da ditadura com o propósito de
ser integrador no processo de desenvolvimento capitalista, no qual sua ação se
pautava através da prática curativa e na concessão de benefícios. As politicas
sociais e assistenciais são implantadas de forma burocrática e autoritária,
imperando-se uma lógica mercantil em beneficio do grande capital.
Segundo Bravo e Matos (apud, Bravo et al, 2009, p. 31):
A modernização conservadora implantada no país exigiu a renovação
do Serviço social, face às novas estratégias de controle e repressão
das classes trabalhadoras efetivadas pelo Estado e pelo grande
capital, bem como para o atendimento das novas demandas
submetidas à racionalidade burocrática.
O movimento de renovação do serviço social se afirmou como instituição de
natureza profissional dotada de legitimação prática; através de respostas a
demandas sociais e da sua sistematização, e de validação teórica; tendo como
objetivo atender as necessidades que a sociedade apresenta, mudando seu foco de
trabalho e partindo do contexto social vivido.
Conforme Bravo (2010):
A perda do poder aquisitivo do salário mínimo, associada a um
processo de migração intensa e urbanização desordenada,
rebaixaram as condições de vida das populações urbanas a um tal
nível que houve aumento da mortalidade infantil, e as epidemias de
meningite, inicialmente em 1973, depois em 1974 e 1975,
constituíram-se em alerta para o governo e a população. (p. 53)