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  1. 1. L’observatoire des attentes des patients : une innovation UNICANCER P our aller au-delà de l’expression de la satisfaction des patients recueillie au décours d’un séjour hospitalier, UNICANCER, reconnais- sant le rôle des malades dans leur prise en charge, a mis en place en novembre 2011 une initiative unique en France : l’observatoire des atten- tes des patients. Ce dernier vise, à travers une meilleure connaissance et une compréhension du vécu et des souhaits des usagers, à orienter l’évo- lution de l’offre de soins de centres de lutte contre le cancer (CLCC), en termes de prise en charge et d’amélioration de la qualité du service rendu. Sous l’égide de cet observatoire, il a semblé intéressant Pour citer cet article : Rossinot H, de Jésus A, Sieradzki G, Lin J, Espérou H. L’observatoire des attentes des patients : une innovation UNICANCER. Innov Ther Oncol 2015 ; 1 : 89-92. doi : 10.1684/ito.2015.0013 RÉSUMÉ Le recueil de la satisfaction des patients hospitalisés est une obligation réglementaire pour les établissements de santé. Pour aller au-delà de celle-ci, UNICANCER a mis en place en 2011, de façon innovante, un observatoire des attentes des patients, dont l’ambition est de colliger à la fois la satisfaction et les attentes des patients afin d’adapter au plus près de celles-ci l’offre de soins des centres de lutte contre le cancer (CLCC). Dans ce cadre, une analyse croisée des résultats des enquêtes de satisfaction des patients hospitalisés de façon conventionnelle ou pris en charge en ambulatoire, et ceux des consultations participatives, a été conduite. Elle fait apparaître une réelle satisfaction sur la qualité des traitements reçus et l’approche multiprofes- sionnelle de la prise en charge. Néanmoins, à la croisée des demandes de responsabilisation et d’accompagnement des malades, des demandes restent à satisfaire. Des actions qui passent par une évolution du regard des professionnels de santé pour mieux intégrer le ressenti des malades et reconnaître des missions nouvelles dans l’exercice de leurs métiers. l Mots clés : acuité des besoins des patients ; participation du patient ; prise de décision institutionnelle ; qualité des soins ; tumeurs. ABSTRACT Collation of in-patient feedback is a statutory requirement for healthcare facilities. To go beyond this measure, in 2011, UNICANCER established a patients’ expectations observatory. This is an innovative way of gathering information on patient satisfaction and expectations, to ensure that the care provided by French cancer care centers can meet these needs as closely as possible. To this end, a cross-sectional analysis of the results from satisfaction surveys for in-patients and out-patients was conducted. This study clearly demonstrated patients’ genuine satisfaction regarding the quality of the treatment they received, as well as the multi-professional management of care. Nevertheless, in terms of patient empowerment and support, some needs remain unmet. Approaches include a change in the views of healthcare professionals to better incorporate patients’ feelings and to recognize new roles within their professions. l Key words: patient acuity; patient participation; decision making; health facilities; quality of health care; neoplasms. The patients’ expectations observatory: a UNICANCER initiative Hélène Rossinot1,2 Anne de Jésus2 Grégory Sieradzki2 Jingyuan Lin2 Hélène Espérou2 1 Interne de santé publique Université Paris-Est 8, avenue du Général Sarrail 94010 Créteil France <helene.rossinot@yahoo.fr> 2 Fédération UNICANCER Direction du projet médico-scientifique et de la qualité 101, rue de Tolbiac 75013 Paris France <a-dejesus@unicancer.fr> <g-sieradzki@unicancer.fr> <j-lin@unicancer.fr> <h-esperou@unicancer.fr> Remerciements et autres mentions : Aux patients et usagers qui, de façon dynamique et constructive, ont répondu aux enquêtes et participé aux consultations délibératives, aux équipes des CLCC pour leur implication indéfectible dans l’amélioration de la prise en charge des malades, aux prestataires qui ont accompagné la fédération UNICANCER : Bon Usage Conseil, Opinion Way et House of Common Knowledge. Financement : Les études sont réalisées dans le cadre du budget fédéral UNICANCER. Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article. Tirés à part : H. Espérou Innovations & Thérapeutiques en Oncologie l vol. 1 – n8 2, nov-déc 2015 89 doi:10.1684/ito.2015.0013 InnovationetorganisationIEO
  2. 2. d’effectuer une synthèse de la satisfaction des patients et de l’expression de leurs attentes par l’analyse des dernières études menées dans ce domaine : l’enquête de satisfaction des patients hospitalisés I-SATIS et celle des patients pris en charge en ambulatoire SAT-AMBU, ainsi que les deux premières consultations participatives. Le recueil de la satisfaction des patients Bien que la mesure de la satisfaction des patients soit une obligation réglementaire dans les établissements de santé, celle-ci n’est pas encore à ce jour réalisée selon un schéma qui permette une évaluation rigoureuse et des comparaisons pour l’ensemble des établissements de santé, et n’est pas encore diffusée au public. De fait, les résultats des questionnaires de sortie ou les plaintes transmises à la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ne constituent qu’une part incomplète de l’évaluation de la satisfaction des patients hospitalisés. Dès 2007, de façon innovante, s’appuyant sur un outil élaboré par le Comité de coordination de l’évaluation clinique et de la qualité en Aquitaine (CCECQA) et validé via le projet de recherche Coordination pour la mesure de la performance et l’amélioration de la qualité (COMPAQH), la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer a engagé une démarche d’évaluation de la satisfaction des patients par enquête téléphonique. Ces enquêtes démarrées avec 11 CLCC sous le nom de #SAPHORA-MCO ont été reconduites en 2009, 2011, 2013 dans les 20 CLCC avec l’ajout d’indicateurs spécifiques à la cancérologie appelés Scores CLCC Focus. Ces derniers explorent plus précisé- ment par exemple l’annonce du diagnostic, le soutien psychologique ou la fin de l’hospitalisation. Les expéri- mentations, puis la généralisation mise en œuvre par les pouvoirs publics sous le nom d’I-SATIS, puis e-SATIS, ne portent que sur des scores issus de #SAPHORA-MCO. La part importante de patients pris en charge en ambulatoire a conduit la Fédération des centres à proposer une évaluation de la satisfaction des patients traités sans passer une nuit à l’hôpital. Ces enquêtes dites SAT-AMBU, avec des questionnaires adaptés à la prise en charge ambulatoire ont concerné l’hôpital de jour en 2010, l’hôpital de jour et la radiothérapie en 2012. En 2014, elles ont été reconduites, permettant des compa- raisons avec deux et quatre ans de recul et a été ajoutée une enquête après chirurgie ambulatoire. Cette dernière n’a concerné que la moitié des CLCC et a été réalisée par voie électronique à l’aide d’un formulaire en ligne mis à disposition des patients. Ce mode innovant d’envoi des questionnaires n’a été utilisé que pour cette nouvelle enquête et pas pour les deux autres, dans la mesure où les modalités d’administration différentes entraînent des niveaux de résultats différents et interdisent toute comparaison pertinente. À noter que ce mode a été choisi par le ministère chargé de la Santé et la Haute autorité de santé pour le déploiement de l’enquête e-SATIS à partir de cette année. Dans l’optique de l’amélioration de la qualité des soins par les professionnels des centres, dans les rapports qui leur sont transmis figurent en plus des résultats aux différentes questions regroupés en scores, une analyse matricielle croisant l’importance et la satisfaction de différentes thématiques pour guider chacun des centres dans l’élaboration de ses actions d’amélioration. De même, l’analyse des résultats de l’enquête SAT-AMBU a comporté en 2014, en plus de la partie qualitative, les verbatims analysés quantitativement, en reprenant la fréquence de certains mots sélectionnés comme étant les plus pertinents, ce qui a permis la constitution de graphiques et l’isolement d’attentes plus précises. Le recueil des attentes des patients Afin de bénéficier de l’intelligence collective des individus lorsqu’ils échangent entre eux, l’observatoire des attentes des patients a utilisé la méthodologie de la consultation participative en ligne à deux reprises. Les débats en ligne, modérés par un prestataire externe, ont été suscités sur des thèmes larges, tels que la prise en charge hospitalière, le parcours pendant et après le traitement, ou plus précis, tels que les infirmières de coordination ou la recherche clinique. Lors des deux itérations, des thèmes issus des échanges eux-mêmes ont été introduits par les modéra- teurs, suscitant des réactions supplémentaires. La pre- mière consultation participative a été réalisée en 2012, avec un total de 264 participants, répartis en deux groupes : les patients (n = 139) et le « grand public » (n = 125). Au total, plus de 1 000 messages ont été échangés [1]. La seconde consultation participative s’est déroulée du 23 mars au 20 avril 2015, avec un total de 251 patients inclus dont 89 connectés et 143 membres du groupe « grand public », totalisant 385 contributions. Résultats et analyse L’analyse des résultats de la deuxième consultation participative a permis de mettre en évidence la dualité du ressenti des patients, qui sont partagés entre deux attitudes : la confrontation à la maladie et son esquive ; elles-mêmes générant deux types d’attente. Ainsi, les malades sont-ils à la fois demandeurs d’une plus grande responsabilisation, pour une meilleure personnalisa- tion du traitement, mais aussi de davantage de soutien, d’écoute, et donc d’accompagnement. Il convient de souligner que les patients oscillent entre ces deux positions. Typiquement, ils revendiquent le droit à l’esquive « par moments » pour reprendre des forces afin d’être de nouveau à même de se confronter à la maladie. Ainsi est délimité un cadre de lecture qui permet de placer les résultats des quatre enquêtes, les attentes qui en découlent et les actions à mettre en place pour y répondre. L’analyse effectuée sur des résultats étalés sur H. Rossinot, et al. 90 Innovations & Thérapeutiques en Oncologie l vol. 1 – n8 2, nov-déc 2015 InnovationetorganisationIEO
  3. 3. quatre ans permet d’identifier des insatisfactions et des attentes persistantes, des attentes satisfaites au moins en partie, et d’autres émergentes. Le taux global de satisfaction de la part des malades reste élevé, qu’il soit recueilli après une hospitalisation complète (78 % de satisfaction générale et 94 % d’opi- nion globale positive – données 2013) ou ambulatoire (respectivement 75 % en hôpital de jour, 77 % en radiothérapie et 79 % en chirurgie ambulatoire – don- nées 2014). Les commentaires positifs sur la qualification et la compétence des professionnels, ainsi que sur les équipements techniques, qui ont été « postés » sur le site internet lors des consultations online témoignent de la reconnaissance de l’expertise médicale dont les patients ont bénéficié, mais également d’une prise en charge intégrée très appréciée. L’accès aux informations, la communication avec les professionnels de santé et particulièrement les praticiens représentent, même si elle est relative, une constante insatisfaction dans l’ensemble des enquêtes. Il n’est pas toujours aisé d’identifier ce que recouvre exactement le terme d’« informations » dans l’esprit des patients. Il peut s’agir de manque d’informations médicales sur les types d’interventions proposées, les effets secondaires, les complications possibles, de l’absence de prise en compte de la situation individuelle du patient, voire de son savoir propre, mais aussi des informations organisationnelles sur le déroulé des traitements. « Des attentes satisfaites, d’autres qui persistent et de nouvelles qui émergent » Sur ce dernier thème, si l’on constate encore des sentiments de rupture dans le parcours, ils commencent à être atténués grâce aux infirmières de coordination, plébiscitées par les patients. Associées aux infirmières d’annonce ou porteuses de missions nouvelles, celles-ci ont un rôle désormais incontournable vis-à-vis des patients dont elles deviennent sinon le référent, du moins la personne relais avec l’ensemble de l’équipe hospitalière. En revanche, directement exprimée lors des deux consultations participatives et identifiée par une réponse de 65 % de satisfaction sur le score de fin d’hospitalisation dans l’enquête I-SATIS Focus CLCC (2013), la période de fin de traitement apparaît très délicate avec un sentiment de solitude et une attente plus forte de soutien. Les patients se retrouvent seuls, démunis après une période souvent vécue comme rassurante par la prise en charge hospitalière rapprochée. Les réponses à cette attente d’accompagnement ultérieur ne sont pas simples à mettre en place, néanmoins nous pouvons citer des exemples de suivi partagé organisé ou des consulta- tions de fin de traitement qui concrétisent le parcours personnalisé de l’après-cancer prévu par les Plans Cancer. Les propositions émanant des patients dès la première consultation participative et renforcées dans la deuxième, de création d’espace d’échanges physiques et online permettant de créer un lien et de partager leur expérience, sont également une réponse à cette attente. Au-delà du manque d’information que déplorent les patients, apparaît une insatisfaction exprimée plus précisément lors de la dernière consultation participative sur l’empathie et la disponibilité variables des praticiens. Si la surcharge des professionnels est parfaitement identifiée, les patients notent néanmoins des annonces inappropriées, une certaine insuffisance de l’écoute et plus généralement une méconnaissance de leur situation propre. En découle, une attente plus clairement déclarée de voir pris en compte leur ressenti, leur savoir, et de pouvoir être acteur de leur prise en charge. Ils souhaitent participer au choix de leur thérapie, à la lutte contre les effets indésirables, y compris dans l’accès aux médecines complémentaires. . . Ils attendent une prise en charge de plus en plus personnalisée, où leur place sera mieux reconnue. De nouvelles attentes ont également émergé qui témoignent d’une compréhension progressive des évolu- tions techniques et organisationnelles. Mal connue lors de la première consultation participative, la prise en charge ambulatoire, en chirurgie tout particulièrement, apparaît appréciée dans l’enquête de satisfaction dédiée avec 79 % de satisfaction générale (données SAT-AMBU 2014). Son développement en cancérologie doit néanmoins s’accompagner de dispositifs d’accompagnement pour éviter le sentiment d’abandon précédemment noté. Les solutions d’hébergement de proximité et les apparte- ments thérapeutiques n’entraînent pas de réticence, à la réserve près que le reste à charge financier soit réduit. La demande d’une augmentation du nombre d’essais cliniques, loin de la réticence du « patient cobaye », est étayée par la conscience d’une prise en charge innovante, de qualité avec souvent des professionnels médicaux et infirmiers plus attentifs et des patients qui se sentent plus responsabilisés. Le développement de l’accès aux essais cliniques offre aux patients un double bénéfice d’accom- pagnement renforcé pendant la durée de l’étude, une considération et une mobilisation accrues pour le malade, qui donne du sens à sa lutte contre la maladie. L’accès au dossier médical, permis depuis la Loi dite « Droits des malades » de 2004, supporté théoriquement par le dossier médical partagé, voire le dossier commu- nicant en cancérologie, est désormais évoqué spontané- ment. S’il symbolise la responsabilité du malade et son accompagnement, les avis sur les modalités de commu- nication ne font pas consensus ; certains patients souhai- tant un accès direct par voie électronique, d’autres pas. Une dernière attente, là encore exprimée de façon plus précise, est la gestion du temps qui est devenue une question importante au fil des années aux yeux des patients. Souhaitant là encore être responsabilisés – y compris dans certaines demandes de maintien de l’activité professionnelle – les patients souhaitent réduire le temps d’attente par une meilleure organisation des L’observatoire des attentes des patients : une innovation UNICANCER Innovations & Thérapeutiques en Oncologie l vol. 1 – n8 2, nov-déc 2015 91 InnovationetorganisationIEO
  4. 4. rendez-vous. Conscients néanmoins des contraintes et d’une attente qui peut être nécessaire, ils demandent que ce moment soit mieux utilisé avec, par exemple, la diffusion d’informations sur le parcours et ses aléas, la mise en place d’espaces numériques, etc. Discussion La satisfaction se définit en marketing comme un état psychologique postérieur à la consommation. Plusieurs études [2-4] ont proposé quatre dimensions utilisées par le patient pour évaluer son expérience hospitalière : les relations interpersonnelles avec les différentes catégories de personnel de santé, l’environnement physique, les différentes procédures (accueil, coordination des soins) et la qualité technique des soins. Nous avons volontairement omis dans l’analyse les données portant sur l’environne- ment physique, en raison de leurs caractères trop liés à l’architecture des centres. Si, en première approche, les autres résultats s’organisent bien dans ces trois autres dimensions, nous pouvons noter que les deux types d’attentes issues du ressenti des patients (responsabilisa- tion et accompagnement) s’appuient à la fois sur une demande d’évolution des relations avec les professionnels et sur des procédures organisationnelles. À l’aune de ces modèles, notre analyse des résultats des quatre enquêtes pointe l’insatisfaction sur l’information médicale et la relation médecin-malade comme un élément clé ou à améliorer prioritairement. Il s’agit d’un défi majeur auquel sont confrontés les profession- nels de santé. Des pistes pour le relever existent, passant à la fois par une meilleure formation initiale et continue des médecins, par l’aide que peuvent apporter les patients eux-mêmes à celle-ci, et par l’appui sur d’autres pro- fessionnels de santé dont les infirmières de pratiques avancées. Il s’agit globalement de faire évoluer l’attitude des professionnels pour mieux intégrer le ressenti et les demandes des patients et aller vers une relation plus égalitaire. Cette modification des rapports représente une innovation sociale qui pourrait être en phase avec l’image de pionniers des CLCC. RÉFÉRENCES 1. Espérou H, Emery G. L’observatoire des attentes des patients UNICANCER : une nouvelle place des usagers dans les établissements de santé. Santé Publique 2014 ; 26 : 183-7. 2. Bartikowski B, Llose S. Customer satisfaction measurement: comparing four methods of attribute categorizations. Serv Ind J 2004 ; 24 : 67-82. 3. Llosa S. L’analyse de la contribution des éléments du service à la satisfaction : un modèle tétraclasse. Decis Mark 1997 ; 10 : 81-8. 4. Merdinger-Rumpler C. Contribution des éléments de service à la satisfaction du patient hospitalisé : une application du modèle tétraclasse. Decis Mark 2009 ; 53 : 43-52. Take home messages Le ressenti des patients atteints de cancer est double : confrontation avec la maladie et tentation d’esquive. Pour répondre aux attentes qui en décou- lent, les professionnels de santé doivent être en mesure de faciliter la responsabilisation des malades et de mieux les accompagner en personnalisant non seule- ment les traitements mais l’ensemble de la prise en charge. H. Rossinot, et al. 92 Innovations Thérapeutiques en Oncologie l vol. 1 – n8 2, nov-déc 2015 InnovationetorganisationIEO

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