Conférence d'Olivia Gross, chercheuse associée, et Jean-Charles Verheye, ingénieur de formation continue, Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, Bobigny, France - Département de Pédagogie des Sciences de la Santé Ufr SMBH-Université Paris 13 - 25 novembre 2015

1. De
la
par(cipa(on
à
l’engagement
des
pa(ents
dans
les
recherches
en
éduca(on
thérapeu(que
:
une
analyse
croisée
entre
théorie
et
pra(que
Olivia
Gross
.
Jean-­‐Charles
Verheye
Laboratoire
Educa.ons
et
Pra.ques
de
Santé
EA
3412
Université
Paris
13
-­‐
Sorbonne
Paris
Cité
__
Regards
croisés
France
Québec
:
Co-­‐construc6on
en
santé
avec
les
pa6ents
citoyens
Montréal,
23.24
novembre
2015

2.
OMS
:
Alma
Ata
(1978)
;
OEawa
(1988)
;
Déclara(on
de
Vienne
(1999)
«
la
nécessité
de
promouvoir
un
rôle
ac6f
et
la
par6cipa6on
des
pa6ents
afin
d’améliorer
leur
bien-­‐être
et
d’accroître
l’efficience
du
système
de
santé
».
⇒
Echec
des
poli.ques
et/ac.ons
ver.cales
(top
down)
⇒
Pression
des
associa.ons
(boHom
up)
⇒
Ins.tu.onnalisa.on
de
l’engagement
des
pa.ents
(Vedelago,
2014,
Gross,
2015)
Contexte

3. Par.cipa.on
aux
poli.ques
de
santé
et
à
la
gouvernance
du
système
de
soins,
à
la
qualité
et
sécurité
des
soins
au
nom
des
associa.ons
(agréées)
qu’ils
représentent
Par.cipa.on
à
l'accompagnement
via
les
associa.ons
et
maisons
d’usagers
Par.cipa.on
dans
les
services
hospitaliers,
les
réseaux,
aux
recherches
et
aux
soins
(ETP,
MSP…)
Par.cipa.on
à
la
forma.on
ini.ale
et
con.nue
des
professionnels
de
santé
Par.cipa.on
:
via
recueils
d’expérience,
(ques.onnaires,
enquêtes…)
Par.cipa.on
de
chaque
malade
à
ses
soins
Contexte
RU
PATIENTS
EXPERTS
ET
PATIENTS
AVEC
UNE
EXPERTISE
TOUS
LES
PATIENTS
La
démocra.e
en
santé

4. Contexte
Engagement
dans
la
recherche
•
Ac.visme
thérapeu.que
(Dalgalarrondo,
2001)
•
«
Service
user
researchers
»
(Barnes,
CoHerell;
2012)
•
Recherches
communautaires
(Demange,
Henry,
Preau,
2012)
•
Recherches
collabora.ves
ou
par.cipa.ves
Des
recherches
faites
avec
les
usagers
versus
des
recherches
pour
les
usagers
Engagement
dans
le
soin
:
dans
le
cadre
de
l’ETP
dont
le
but
est
«
d’aider
les
pa.ents
à
acquérir
ou
maintenir
les
compétences
dont
ils
ont
besoin
pour
gérer
au
mieux
leur
vie
avec
une
maladie
chronique
»
(OMS,
1998).

5.
«
Manque
de
compréhension
de
ce
que
peut
apporter
l’engagement
des
usagers
ou
de
la
manière
de
meEre
en
œuvre
ces
ac(ons
».
(Armstrong
et
al,
2013)
«A
lack
of
understanding
what
PPI
can
add
or
how
it
can
be
implemented
»
Contexte

6.
• Caractériser
la
contribu.on
des
usagers
dans
le
contexte
des
recherches
interven.onnelles
en
ETP.
• En
déduire
une
grille
d’évalua.on
de
la
dimension
collabora.ve.
Objec.fs
de
la
recherche

7. Méthodologie
Diagramme
de
flux

8. Méthodologie
Analyse
qualita.ve
induc.ve
(Paillé,
Muchielli,
2003;
Paquay,
De
Ketele
et
Crahay,
2006,
Thomas,
2006)
1.
La
réduc.on
des
données
(transcrip.on-­‐traduc.on)
è
Iden.fica.on
des
ac.ons
collabora.ves
2.
La
condensa.on
des
données,
(transcrip.on-­‐réarrangement)
è
Catégorisa.on
des
ac.ons
en
6
phases
3. La
présenta.on
des
données
(recons.tu.on-­‐narra.on).
è
Cons.tu.on
de
la
grille
APPRID

9. Résultats
Les
6
phases
de
la
grille
APPRID

10. La
grille
APPRID

11. Résultats
quan.ta.fs
Ar.cles
analysés
n
=
41
• 21
ac(ons
iden(fiées
(1
à
20
/
41)
• 2
à
11
ac(ons
présentes
dans
les
ar(cles
analysés.

12. • Bâ.e
sur
un
principe
de
réalité
à
par.r
d’études
réalisées
par
des
professionnels
de
santé
;
• Bâ.e
à
par.r
d’interven.ons
en
ETP
Ou(l
en
cours
de
test
• Dans
le
cadre
d’une
recherche-­‐ac.on
(DGS,
Ac.on
traitement
2015-­‐2016)
• Dans
le
cadre
d’une
analyse
rétroac.ve
d’une
recherche
(PICRI,
2010-­‐2012)
U.lité
de
la
grille
APPRID

13. Une
recherche
collabora(ve
en
ETP
Des
pa(ents
au
secours
de
la
santé
:
Educa(on
thérapeu(que
des
pa(ents
hémophiles
par
leurs
pairs,
dans
le
cadre
de
l’Associa(on
Française
des
Hémophiles
(AFH)
Partenariats
ins(tu(ons-­‐citoyens
pour
la
recherche
et
l’innova(on
(Picri),
Financement
Région
ile
de
France,
2010.2012
Dans
la
con.nuité
des
travaux
du
Laboratoire
EA
3412
sur
:
• le
développement
de
la
par(cipa(on
des
pa6ents/parents
ressources
(PPR)
à
l’anima.on
des
programmes
d’ETP
en
hémophilie,
en
collabora.on
avec
les
soignants
(Aycaguer,
2006
-­‐
Ané,
2008
-­‐
Wintz,
2009)
• la
mise
en
évidence
de
compétences
percep(ves
de
pa6ents
sen6nelles
traduisant
des
signes
de
crises
iden.fiés
à
par.r
de
l’expérience,
complémentaires
de
la
sémiologie
médicale
(pa6ents
sen6nelles)
(Ivernois,
2004
-­‐
Crozet,
2010).
Une
analyse
rétroac.ve

14. Une
recherche
qui
vise
la
produc(on
de
connaissances
sur
les
percep(ons
précoces
décrites
par
les
pa.ents
sen.nelles
(Baezea,
2014
;
Verheye,
2015)
et
l’op(misa(on
des
pra(ques
des
soignants
et
des
pa(ents
en
ETP.
Pa6ent
sen6nelle
hémophile
:
pa6ent
porteur
d’une
hémophile
sévère
(fact.
8
ou
9
<
2%)
capable
de
percevoir
des
symptômes
fins
et
précoces
d’hémarthrose,
disparaissant
progressivement
après
injec6on
de
facteur
an6
hémophilique.
(Défini6on
élaborée
par
l’AFH,
les
hématologues
du
CTH
de
Bicêtre
et
de
Tours,
le
Laboratoire
EA
3412)
Les
objec.fs
de
la
recherche
:
• Analyser
la
sémiologie
personnelle
développée
par
des
pa.ents
sen6nelles
;
• Elaborer,
à
par(r
de
ceEe
sémiologie,
un
atelier
d’ETP
des.né
aux
personnes
hémophiles,
animé
par
des
pa.ents
hémophiles
préalablement
formés
;
• MeEre
en
œuvre
et
évaluer
l’atelier
expérimental
d’ETP
;
• Modéliser
le
programme
d’ETP
pour
le
rendre
appropriable
aux
pa.ents
hémophiles
de
l’AFH
et
transférable
à
d’autres
pathologies.
Une
recherche
centrée
sur
les
pa.ents

15. Antérieure
à
l’interven.on
Une
recherche
avec
les
pa.ents
?
Défini.on
rôles
Qualités
Recrutement
Collabora.on
Intégra.on
comité
pilotage
Choix
des
thèmes
Iden.fica.on
besoins
Forma.on
Rémunéra.on
Choix
critères
Contenu
Logis.que
Ethique
Recrutement
chargé
étude
Recrutement
Act°
éduca.ve
Evalua.on
Résultats
Mise
en
capacité
des
acteurs
Priorisa.on
Protocole
Réalisa.on
interven.on
Intégra.on
Dissémina.on
Echelle
appliquée
:
Présent
Présent
en
par(e
Absent
Données
(Recueil)
Données
(Analyse)

16. Antérieure
à
l’interven.on
Analyse
cri.que
de
toutes
les
ac.ons
Défini.on
rôles
Partenariat
(2008)
Qualités
PPR
-­‐
Master
SP
Recrutement
Cursus
PPR
Collabora.on
Rédac6on
protocole
Intégra.on
comité
pilotage
PICRI
(2010.2012)
Choix
des
thèmes
Objet
de
recherche
Iden.fica.on
besoins
Forma6on
ac6on
Forma.on
ETP
(+)
Recherche
(-­‐)
Rémunéra.on
Associa6on
(1/3)
Choix
critères
Rédac6on
protocole
Contenu
Format°,
Ajustement
Logis.que
AFH
+
CRTH
Ethique
Valida6on
doc.
Recrutement
chargé
étude
Interloc.
partenariat
Recrutement
Ac6ons
AFH
(colo)
Act°
éduca.ve
Co-­‐anima6on
Evalua.on
Entre6en
animateur
Résultats
Médias
associa6on
Mise
en
capacité
des
acteurs
Co-­‐auteurs
Priorisa.on
Protocole
Réalisa.on
interven.on
Intégra.on
Dissémina.on
Appliquer
la
grille
APPRID
:
• par
auto-­‐évalua.on
(échelle
de
valeur),
• qui
interroge
chaque
critère,
• en
les
jus.fiant,
• vers
des
pistes
d’améliora.on
Données
(Recueil)
Géré
par
EA
3412
Données
(Analyse)
Géré
par
EA
3412

17. Analyse
rétrospec.ve
du
rapport
Antérieure)
à)l’interven.on)
Rapport)
Défini.on)rôles)
Partenariat((2008)(
Qualités)
Citées,(non(précisées)
Recrutement)
Cité,(non(précisé)
Collabora.on)
Cité,(non(précisé)
Intégra.on)
comité)pilotage)
PICRI((2010.2012)(
Choix)des)
thèmes)
Cité,(non(précisé)
Iden.fica.on)
besoins)
Forma;on(ac;on)
Forma.on)
ETP((+)(Recherche((@))
Rémunéra.on)
Budget)
Choix)critères)
Non(précisé)
Contenu)
Format°,(Ajustement(
Logis.que)
AFH(+(CRTH)
Ethique)
Non(précisé)
Recrutement)
chargé)étude)
Non(précisé)
Recrutement)
Ac;ons(AFH((colo)(
Act°)éduca.ve)
Co@anima;on(
Données)
Géré(par(EA(3412(
Données)
Géré(par(EA(3412(
Evalua.on)
Entre;en(animateur(
Résultats)
Médias(associa;on(
Mise)capacité)
des)acteurs)
Non(précisé(
Priorisa.on) Protocole)
Réalisa.on)
interven.on) Intégra.on) Dissémina.on)
Dans
le
rapport
d’étude
(différen.el
+/-­‐
40%)
• 9
critères
présents
• 7
critères
présents
en
par.es
• 5
critères
absents
Dans
la
réalité
des
pra(ques
:
• 15
critères
présents
• 4
critères
présents
en
par.es
• 2
critères
absents
Antérieure)
à)l’interven.on)
Volet)opéra.onnel)(sans)légende))
Défini.on)rôles)
Partenariat((2008)(
Qualités)
PPR(/(Master(SP)
Recrutement)
Cursus(PPR)
Collabora.on)
Rédac8on(protocole)
Intégra.on)
comité)pilotage)
PICRI((2010.2012)(
Choix)des)
thèmes)
Objet(de(recherche)
Iden.fica.on)
besoins)
Forma8on(ac8on)
Forma.on)
ETP((+)(Recherche((/))
Rémunéra.on)
Associa8on((1/3))
Choix)critères)
Rédac8on(protocole)
Contenu)
Format°,(Ajustement(
Logis.que)
AFH(+(CRTH)
Ethique)
Valida8on(doc.)
Recrutement)
chargé)étude)
Interloc.(partenariat)
Recrutement)
Ac8ons(AFH((colo)(
Act°)éduca.ve)
Co/anima8on(
Données)
Géré(par(EA(3412(
Données)
Géré(par(EA(3412(
Evalua.on)
Entre8en(animateur(
Résultats)
Médias(associa8on(
Mise)capacité)
des)acteurs)
Co/auteurs(
Priorisa.on) Protocole)
Réalisa.on)
interven.on) Intégra.on) Dissémina.on)
Analyse
de
contenu
du
rapport
écrit
rapport
d’étude
(110
pages,
à
des.na.on
du
financeur)
:
•
Auto-­‐évalua.on
selon
une
approche
déduc.ve
(en
appliquant
les
critères
la
grille
APPRID
L’ou.l
a
permis
de
meHre
en
évidence
des
écarts
entre
:
• l’ambi.on
collabora.ve
de
la
recherche
et
sa
mise
en
œuvre,
• la
mise
en
œuvre
de
la
recherche
et
sa
traduc.on
dans
le
rapport.

18.
Une
grille
à
valider
pour
proposer
un
ou(l
d’analyse
à
plusieurs
niveaux
de
la
recherche…
• Une
trame
structurante
et
les
commanditaires
pour
les
postulants
(appel
à
projet)
• Un
guide
d’aide
à
l’ac(on
pour
chercheurs.
• Une
grille
d’analyse
des
pra(ques
pour
les
chercheurs
et
les
évaluateurs.
• Un
guide
pour
la
formalisa(on
des
pra(ques
collabora(ves
pour
les
auteurs
des
(rapports,
ar.cles,
posters)
et
les
revues
(révision
d’ar.cles)
…
vers
le
développement
des
recherches
collabora.ves
pour
davantage
de
démocra(e
en
santé.
Conclusion
et
perspec.ves

19. Bibliographie
Armstrong
et
al.
(2013).
Op.mizing
pa.ent
involvement
in
quality
improvement,
Health
Expecta6ons,
16,
36-­‐47
Baeza
C.
Percep6on
des
signes
précoces
d’hémarthrose
:
vers
une
sémiologie
personnelle
issue
des
pa6ents
sen6nelles.
ETP/TPE
Crozet
C,
d’Ivernois
JF.
L’appren6ssage
de
la
percep6on
des
symptômes
fins
par
des
pa6ents
diabé6ques
:
compétence
u6le
pour
la
ges6on
de
leur
maladie.
Recherche
&
éduca.ons
septembre
2009;3:196-­‐210.
Gross,
O.
(2015).
De
l’ins.tu.onnalisa.on
d’un
groupe
culturel
à
une
entreprise
de
forma.on
:
le
cas
des
pa.ents-­‐
experts.
Educa6on
Permanente,
202
:201-­‐212
Paillé,
P.,
&
Mucchielli,
A.
(2003).
L’analyse
qualita6ve
en
sciences
humaines
et
sociales.
Paris
:
Armand
Colin.
Paquay,
L.,
De
Ketele,
J-­‐M.,
&
Crahay,
M.
(2006).
L'analyse
qualita6ve
en
éduca6on.
Des
pra6ques
de
recherche
aux
critères
de
qualité.
Paris
:
De
Boeck.
Thomas,
D.R.
(2006).
A
general
induc.ve
approach
for
analyzing
qualita.ve
evalua.on
data.
American
Journal
of
Evalua6on,
27(2),
237-­‐246.
Vedelago
F.
(2014).
«
L’usager
acteur,
spectateur
de
sa
mise
en
scène
par
la
poli.que
publique
»
in
Ferrand-­‐
Bechmann
(dir).
L’engagement
associa.f
dans
le
domaine
de
la
santé.
Paris
:
L’HarmaHan.
Verheye
JC.
Hémophilie
:
comment
les
pa.ents
sen.nelles
ont
élaboré
une
sémiologie
alerte
:
l’exemple
du
repérage
des
signes
précoces
d’hémorragies.
La
revue
du
Par.cien
;
2015
(65)
:
10-­‐12
Wintz
L,
Sannie
T,
S.
Aycaguer
S.
et
al.
Pa6ent
resources
in
the
therapeu6c
educa6on
of
haemophiliacs
in
France:
their
skills
and
roles
as
defined
by
consensus
of
a
working
group.
Haemophilia
,16.
2010
:
p.447–454