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La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative

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Conférence d'Olivia Gross, chercheuse associée, et Jean-Charles Verheye, ingénieur de formation continue, Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, Bobigny, France - Département de Pédagogie des Sciences de la Santé Ufr SMBH-Université Paris 13 - 25 novembre 2015

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La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative

  1. 1. De  la  par(cipa(on  à  l’engagement  des   pa(ents  dans  les  recherches  en  éduca(on   thérapeu(que  :  une  analyse  croisée  entre   théorie  et  pra(que   Olivia  Gross  .  Jean-­‐Charles  Verheye   Laboratoire  Educa.ons  et  Pra.ques  de  Santé  EA  3412     Université  Paris  13  -­‐  Sorbonne  Paris  Cité     __     Regards  croisés  France  Québec  :       Co-­‐construc6on  en  santé  avec  les  pa6ents  citoyens     Montréal,  23.24  novembre  2015  
  2. 2.   OMS  :  Alma  Ata  (1978)  ;  OEawa  (1988)  ;  Déclara(on  de  Vienne  (1999)      «  la  nécessité  de  promouvoir  un  rôle  ac6f  et  la  par6cipa6on  des  pa6ents   afin  d’améliorer  leur  bien-­‐être  et  d’accroître  l’efficience  du  système  de   santé  ».     ⇒       Echec  des  poli.ques  et/ac.ons  ver.cales  (top  down)   ⇒       Pression  des  associa.ons  (boHom  up)   ⇒       Ins.tu.onnalisa.on  de  l’engagement  des  pa.ents  (Vedelago,  2014,  Gross,  2015)     Contexte  
  3. 3. Par.cipa.on  aux   poli.ques  de  santé   et  à  la  gouvernance   du  système  de  soins,   à  la  qualité  et   sécurité  des  soins  au   nom  des  associa.ons   (agréées)  qu’ils   représentent   Par.cipa.on  à   l'accompagnement   via  les  associa.ons   et  maisons   d’usagers     Par.cipa.on   dans  les  services   hospitaliers,  les   réseaux,  aux   recherches  et   aux  soins    (ETP,   MSP…)     Par.cipa.on  à  la   forma.on  ini.ale   et  con.nue  des   professionnels   de  santé   Par.cipa.on    :   via  recueils   d’expérience,   (ques.onnaires,   enquêtes…)   Par.cipa.on  de   chaque  malade  à   ses  soins   Contexte   RU                    PATIENTS  EXPERTS    ET  PATIENTS  AVEC  UNE  EXPERTISE                        TOUS  LES  PATIENTS   La  démocra.e  en  santé  
  4. 4. Contexte     Engagement  dans  la  recherche   •   Ac.visme  thérapeu.que  (Dalgalarrondo,  2001)   •   «  Service  user  researchers  »  (Barnes,  CoHerell;  2012)         •   Recherches  communautaires  (Demange,  Henry,  Preau,  2012)   •   Recherches  collabora.ves  ou  par.cipa.ves   Des  recherches  faites  avec  les  usagers   versus     des  recherches  pour  les  usagers   Engagement  dans  le  soin  :   dans  le  cadre  de  l’ETP  dont  le  but  est  «  d’aider  les  pa.ents  à  acquérir   ou  maintenir  les  compétences  dont  ils  ont  besoin  pour  gérer  au  mieux   leur  vie  avec  une  maladie  chronique  »  (OMS,  1998).    
  5. 5.     «  Manque  de  compréhension  de  ce  que  peut  apporter  l’engagement   des  usagers  ou  de  la  manière  de  meEre  en  œuvre  ces  ac(ons  ».   (Armstrong  et  al,  2013)     «A  lack  of  understanding  what  PPI  can  add  or  how  it  can  be  implemented  »   Contexte  
  6. 6.           • Caractériser  la  contribu.on  des  usagers  dans  le  contexte  des   recherches  interven.onnelles  en  ETP.       • En  déduire  une  grille  d’évalua.on  de  la  dimension   collabora.ve.           Objec.fs  de  la  recherche  
  7. 7. Méthodologie   Diagramme  de  flux  
  8. 8. Méthodologie       Analyse  qualita.ve  induc.ve   (Paillé,    Muchielli,  2003;  Paquay,  De  Ketele  et  Crahay,  2006,  Thomas,  2006)         1.  La  réduc.on  des  données  (transcrip.on-­‐traduc.on)      è  Iden.fica.on  des  ac.ons  collabora.ves     2.  La  condensa.on  des  données,  (transcrip.on-­‐réarrangement)      è  Catégorisa.on  des  ac.ons  en  6  phases     3.  La  présenta.on  des  données  (recons.tu.on-­‐narra.on).      è  Cons.tu.on  de  la  grille  APPRID    
  9. 9. Résultats     Les  6  phases  de  la  grille  APPRID  
  10. 10. La  grille  APPRID  
  11. 11. Résultats  quan.ta.fs   Ar.cles  analysés  n  =  41   • 21  ac(ons  iden(fiées  (1  à  20  /  41)   • 2  à  11  ac(ons  présentes  dans  les   ar(cles  analysés.      
  12. 12. •  Bâ.e  sur  un  principe  de  réalité  à  par.r  d’études  réalisées  par  des   professionnels  de  santé  ;     •  Bâ.e  à  par.r  d’interven.ons  en  ETP     Ou(l  en  cours  de  test   •  Dans  le  cadre  d’une  recherche-­‐ac.on  (DGS,  Ac.on  traitement  2015-­‐2016)   •  Dans  le  cadre  d’une  analyse  rétroac.ve  d’une  recherche  (PICRI,  2010-­‐2012)   U.lité  de  la  grille  APPRID  
  13. 13. Une  recherche  collabora(ve  en  ETP   Des  pa(ents  au  secours  de  la  santé  :     Educa(on  thérapeu(que  des  pa(ents  hémophiles  par  leurs  pairs,   dans  le  cadre  de  l’Associa(on  Française  des  Hémophiles  (AFH)   Partenariats  ins(tu(ons-­‐citoyens  pour  la  recherche  et  l’innova(on  (Picri),  Financement  Région  ile  de  France,  2010.2012     Dans  la  con.nuité  des  travaux  du  Laboratoire  EA  3412  sur    :     •  le  développement  de  la  par(cipa(on  des  pa6ents/parents  ressources  (PPR)  à   l’anima.on  des  programmes  d’ETP  en  hémophilie,    en  collabora.on  avec  les   soignants  (Aycaguer,  2006  -­‐  Ané,  2008  -­‐  Wintz,  2009)   •  la  mise  en  évidence  de  compétences  percep(ves  de  pa6ents  sen6nelles  traduisant   des  signes  de  crises  iden.fiés  à  par.r  de  l’expérience,  complémentaires  de  la   sémiologie  médicale  (pa6ents  sen6nelles)  (Ivernois,  2004    -­‐  Crozet,  2010).   Une  analyse  rétroac.ve  
  14. 14. Une  recherche  qui  vise  la  produc(on  de  connaissances  sur  les  percep(ons  précoces   décrites  par  les  pa.ents  sen.nelles  (Baezea,  2014  ;  Verheye,  2015)  et  l’op(misa(on  des   pra(ques  des  soignants  et  des  pa(ents  en  ETP.     Pa6ent  sen6nelle  hémophile  :  pa6ent  porteur  d’une  hémophile  sévère  (fact.  8  ou  9  <  2%)  capable  de  percevoir   des  symptômes  fins  et  précoces  d’hémarthrose,  disparaissant  progressivement  après  injec6on  de  facteur  an6   hémophilique.   (Défini6on  élaborée  par  l’AFH,  les  hématologues  du  CTH  de  Bicêtre  et  de  Tours,  le  Laboratoire  EA  3412)     Les  objec.fs  de  la  recherche  :     •  Analyser  la  sémiologie  personnelle  développée  par  des  pa.ents  sen6nelles  ;   •  Elaborer,  à  par(r  de  ceEe  sémiologie,  un  atelier  d’ETP  des.né  aux  personnes   hémophiles,  animé  par  des  pa.ents  hémophiles  préalablement  formés  ;   •  MeEre  en  œuvre  et  évaluer  l’atelier  expérimental  d’ETP  ;   •  Modéliser  le  programme  d’ETP  pour  le  rendre  appropriable  aux  pa.ents   hémophiles  de  l’AFH  et  transférable  à  d’autres  pathologies.   Une  recherche  centrée  sur  les  pa.ents    
  15. 15. Antérieure   à  l’interven.on   Une  recherche  avec  les  pa.ents  ?   Défini.on  rôles     Qualités     Recrutement     Collabora.on     Intégra.on   comité  pilotage     Choix  des   thèmes     Iden.fica.on   besoins     Forma.on     Rémunéra.on     Choix  critères     Contenu     Logis.que     Ethique     Recrutement   chargé  étude     Recrutement     Act°  éduca.ve     Evalua.on     Résultats     Mise  en   capacité  des   acteurs     Priorisa.on   Protocole   Réalisa.on   interven.on   Intégra.on   Dissémina.on   Echelle  appliquée  :      Présent    Présent  en  par(e    Absent     Données  (Recueil)     Données  (Analyse)      
  16. 16. Antérieure   à  l’interven.on   Analyse  cri.que  de  toutes  les  ac.ons   Défini.on  rôles   Partenariat  (2008)   Qualités   PPR  -­‐  Master  SP   Recrutement   Cursus  PPR   Collabora.on   Rédac6on  protocole   Intégra.on   comité  pilotage   PICRI  (2010.2012)   Choix  des   thèmes   Objet  de  recherche   Iden.fica.on   besoins   Forma6on  ac6on   Forma.on   ETP  (+)  Recherche  (-­‐)   Rémunéra.on   Associa6on  (1/3)   Choix  critères   Rédac6on  protocole   Contenu   Format°,  Ajustement   Logis.que   AFH  +  CRTH   Ethique   Valida6on  doc.   Recrutement   chargé  étude   Interloc.  partenariat   Recrutement   Ac6ons  AFH  (colo)   Act°  éduca.ve   Co-­‐anima6on   Evalua.on   Entre6en  animateur   Résultats   Médias  associa6on   Mise  en   capacité  des   acteurs   Co-­‐auteurs   Priorisa.on   Protocole   Réalisa.on   interven.on   Intégra.on   Dissémina.on   Appliquer  la  grille  APPRID  :     •  par  auto-­‐évalua.on  (échelle  de  valeur),     •  qui  interroge  chaque  critère,   •  en  les  jus.fiant,   •  vers  des  pistes  d’améliora.on   Données  (Recueil)   Géré  par  EA  3412   Données  (Analyse)   Géré  par  EA  3412  
  17. 17. Analyse  rétrospec.ve  du  rapport   Antérieure) à)l’interven.on) Rapport) Défini.on)rôles) Partenariat((2008)( Qualités) Citées,(non(précisées) Recrutement) Cité,(non(précisé) Collabora.on) Cité,(non(précisé) Intégra.on) comité)pilotage) PICRI((2010.2012)( Choix)des) thèmes) Cité,(non(précisé) Iden.fica.on) besoins) Forma;on(ac;on) Forma.on) ETP((+)(Recherche((@)) Rémunéra.on) Budget) Choix)critères) Non(précisé) Contenu) Format°,(Ajustement( Logis.que) AFH(+(CRTH) Ethique) Non(précisé) Recrutement) chargé)étude) Non(précisé) Recrutement) Ac;ons(AFH((colo)( Act°)éduca.ve) Co@anima;on( Données) Géré(par(EA(3412( Données) Géré(par(EA(3412( Evalua.on) Entre;en(animateur( Résultats) Médias(associa;on( Mise)capacité) des)acteurs) Non(précisé( Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on) interven.on) Intégra.on) Dissémina.on) Dans  le  rapport  d’étude  (différen.el  +/-­‐  40%)   • 9  critères  présents   • 7  critères  présents  en  par.es   • 5  critères  absents       Dans  la  réalité  des  pra(ques  :     •  15  critères  présents   •  4  critères  présents  en  par.es   •  2  critères  absents       Antérieure) à)l’interven.on) Volet)opéra.onnel)(sans)légende)) Défini.on)rôles) Partenariat((2008)( Qualités) PPR(/(Master(SP) Recrutement) Cursus(PPR) Collabora.on) Rédac8on(protocole) Intégra.on) comité)pilotage) PICRI((2010.2012)( Choix)des) thèmes) Objet(de(recherche) Iden.fica.on) besoins) Forma8on(ac8on) Forma.on) ETP((+)(Recherche((/)) Rémunéra.on) Associa8on((1/3)) Choix)critères) Rédac8on(protocole) Contenu) Format°,(Ajustement( Logis.que) AFH(+(CRTH) Ethique) Valida8on(doc.) Recrutement) chargé)étude) Interloc.(partenariat) Recrutement) Ac8ons(AFH((colo)( Act°)éduca.ve) Co/anima8on( Données) Géré(par(EA(3412( Données) Géré(par(EA(3412( Evalua.on) Entre8en(animateur( Résultats) Médias(associa8on( Mise)capacité) des)acteurs) Co/auteurs( Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on) interven.on) Intégra.on) Dissémina.on) Analyse  de  contenu  du  rapport  écrit  rapport  d’étude  (110  pages,  à  des.na.on  du  financeur)  :   •   Auto-­‐évalua.on  selon  une  approche  déduc.ve  (en  appliquant  les  critères  la  grille  APPRID   L’ou.l  a  permis  de  meHre  en  évidence  des  écarts  entre    :   •  l’ambi.on  collabora.ve  de  la  recherche  et  sa  mise  en  œuvre,   •  la  mise  en  œuvre  de  la  recherche    et  sa  traduc.on  dans  le  rapport.    
  18. 18.   Une  grille  à  valider  pour  proposer  un  ou(l  d’analyse  à  plusieurs  niveaux  de  la  recherche…   •  Une  trame  structurante  et  les  commanditaires  pour  les  postulants  (appel  à  projet)   •  Un  guide  d’aide  à  l’ac(on  pour  chercheurs.   •  Une  grille  d’analyse  des  pra(ques  pour  les  chercheurs  et  les  évaluateurs.   •  Un  guide  pour  la  formalisa(on  des  pra(ques  collabora(ves  pour  les  auteurs  des   (rapports,  ar.cles,  posters)  et  les  revues  (révision  d’ar.cles)     …  vers  le  développement  des  recherches  collabora.ves   pour  davantage  de  démocra(e  en  santé.         Conclusion  et  perspec.ves  
  19. 19. Bibliographie   Armstrong  et  al.  (2013).  Op.mizing  pa.ent  involvement  in  quality  improvement,  Health  Expecta6ons,  16,  36-­‐47     Baeza  C.    Percep6on  des  signes  précoces  d’hémarthrose  :  vers  une  sémiologie  personnelle  issue  des  pa6ents   sen6nelles.  ETP/TPE       Crozet  C,  d’Ivernois  JF.  L’appren6ssage  de  la  percep6on  des  symptômes  fins  par  des  pa6ents  diabé6ques  :  compétence   u6le  pour  la  ges6on  de  leur  maladie.  Recherche  &  éduca.ons    septembre  2009;3:196-­‐210.       Gross,  O.  (2015).  De  l’ins.tu.onnalisa.on  d’un  groupe  culturel  à  une  entreprise  de  forma.on  :  le  cas  des  pa.ents-­‐ experts.  Educa6on  Permanente,  202  :201-­‐212       Paillé,  P.,  &  Mucchielli,  A.  (2003).  L’analyse  qualita6ve  en  sciences  humaines  et     sociales.  Paris  :  Armand  Colin.     Paquay,  L.,  De  Ketele,  J-­‐M.,  &  Crahay,  M.  (2006).  L'analyse  qualita6ve  en  éduca6on.     Des  pra6ques  de  recherche  aux  critères  de  qualité.  Paris  :  De  Boeck.       Thomas,  D.R.  (2006).  A  general  induc.ve  approach  for  analyzing  qualita.ve  evalua.on    data.  American  Journal  of  Evalua6on,  27(2),  237-­‐246.       Vedelago  F.  (2014).  «  L’usager  acteur,  spectateur  de  sa  mise  en  scène  par  la  poli.que  publique  »  in  Ferrand-­‐ Bechmann  (dir).  L’engagement  associa.f  dans  le  domaine  de  la  santé.  Paris  :  L’HarmaHan.     Verheye  JC.  Hémophilie  :  comment  les  pa.ents  sen.nelles  ont  élaboré  une  sémiologie  alerte  :  l’exemple  du  repérage   des  signes  précoces  d’hémorragies.  La  revue  du  Par.cien  ;  2015  (65)  :  10-­‐12      Wintz  L,  Sannie  T,  S.  Aycaguer  S.  et  al.  Pa6ent  resources  in  the  therapeu6c  educa6on  of  haemophiliacs  in  France:  their   skills  and  roles  as  defined  by  consensus  of  a  working  group.  Haemophilia  ,16.  2010  :  p.447–454      

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