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patients à la politique publique :
l’expérience
des États généraux du Rein
Yvanie Cail...
La dialyse
• Le handicap temporel du traitement (en
général 4 à 5h, 3 fois / semaine)
• La dépendance à la machine, au mon...
• A partir d’un donneur vivant ou décédé…
• Un traitement médicamenteux lourd qui
doit être respecté scrupuleusement
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un peu d’histoire…
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Les parties prenantes…
ANILAD RNPN
La méthodologie des EGR
L’enquête des EGR :
les voix des patients
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Les constats des EGR
Des disparités géographiques
considérables
De fortes disparités régionales
• D’incidence de la maladie
• D’accès aux traitements : greffe, dialyse,
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Les constats
Des stratégies de prévention peu efficaces
Les constats
• Une connaissance tardive de l’épidémiologie et un déficit
de transparence
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Les constats
Un recours trop faible
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Les constats des EGR…
• La greffe, le meilleur traitement… mais
• très rarement proposée en 1ère intention
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Économies de santé : dialyse / greffe
– Les coûts
(source : CNAMTS)
• Hémodialyse : 89 k€ / an
(51% des patients)
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Les constats
• Malgré les constats et les recommandations, la dialyse
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Les constats
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Répartition des modalités de dialyse en
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Des inégalités sociales majeures dans
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Les constats
Quel libre choix du traitement
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Le libre choix du traitement ?
En 2011, près de 10 000
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Les propositions des EGR
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Les suites des EGR
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• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote
pour les parcours
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• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote
pour les parcours
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Et les pratiques ?
Merci de votre attention
www.renaloo.com
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Conférence d'Yvanie Caillé, présidente de Renaloo - 24 novembre 2015

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La contribution des associations de patients à la politique publique: l’expérience des États généraux du Rein

  1. 1. La contribution des associations de patients à la politique publique : l’expérience des États généraux du Rein Yvanie Caillé directrice générale de Renaloo
  2. 2. La dialyse • Le handicap temporel du traitement (en général 4 à 5h, 3 fois / semaine) • La dépendance à la machine, au monde médical • Des contraintes alimentaires drastiques • L’épuration n’est pas parfaite, des symptômes persistent… • La vie familiale / le quotidien • Le travail / les ressources…
  3. 3. • A partir d’un donneur vivant ou décédé… • Un traitement médicamenteux lourd qui doit être respecté scrupuleusement • Un suivi médical régulier •Des complications • Une épée de Damoclès : la perte du greffon… La greffe
  4. 4. un peu d’histoire…
  5. 5. Renaloo…
  6. 6. 6
  7. 7. Les parties prenantes… ANILAD RNPN
  8. 8. La méthodologie des EGR
  9. 9. L’enquête des EGR : les voix des patients
  10. 10. 10
  11. 11. Les constats des EGR
  12. 12. Des disparités géographiques considérables
  13. 13. De fortes disparités régionales • D’incidence de la maladie • D’accès aux traitements : greffe, dialyse, techniques hors centre et autonomes… • D’information et d’orientation des malades
  14. 14. Les constats Des stratégies de prévention peu efficaces
  15. 15. Les constats • Une connaissance tardive de l’épidémiologie et un déficit de transparence – Le registre REIN couvre toutes les régions depuis 2013 seulement – Fondement conventionnel plutôt que réglementaire – Pas d’accès aux données par établissement (régional seulement) • Une prise en charge avant le stade terminal peu efficiente – 30% de démarrage de la dialyse en urgence
  16. 16. Les constats Un recours trop faible et trop tardif à la greffe
  17. 17. Les constats des EGR… • La greffe, le meilleur traitement… mais • très rarement proposée en 1ère intention • insuffisamment proposée aux patients dialysés – 32% inscrits sur la liste nationale d’attente – vs 66% en Norvège
  18. 18. Économies de santé : dialyse / greffe – Les coûts (source : CNAMTS) • Hémodialyse : 89 k€ / an (51% des patients) • Dialyse péritonéale : 64 k€ / an (4% des patients) • Transplantation (45% des patients) : – 86 k€ l’année de la greffe – 20 k€ les années suivantes – Coût de l’IRCT : 4 Md€ / an • 82 % pour la dialyse • 18 % pour la greffe de rein (45% des patients) Blotière P-O, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007
  19. 19. Les constats • Malgré les constats et les recommandations, la dialyse reste toujours « privilégiée » sur la greffe… • En 2013, 10000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :  3% environ d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive  10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale  87% environ ont été pris en charge en hémodialyse
  20. 20. Les constats Un faible accès à la dialyse autonome
  21. 21. Répartition des modalités de dialyse en France en 2004 et 2014 0 5000 10000 15000 20000 25000 30000 Hémodialyse en centre Unités de dialyse médicalisée Unités d'autodialyse Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Autres (dont entraînement) 2004 2014
  22. 22. Les constats Des inégalités sociales
  23. 23. Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés Des inégalités sociales majeures dans l’accès à la greffe Source : enquête des EGR
  24. 24. Les constats Quel libre choix du traitement par les patients ?
  25. 25. Le libre choix du traitement ? En 2011, près de 10 000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :  3% d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive  10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale  87% environ ont été pris en charge en hémodialyse Enquête SiVoir : et si vous étiez insuffisant rénal ? Enquête auprès des néphrologues 298 néphrologues ont participé.  58,4% (174) choisiraient la greffe préemptive  20,5% (61) choisiraient la dialyse péritonéale  21% (63) choisiraient l’hémodialyse
  26. 26. Les propositions des EGR
  27. 27. Les propositions • Axe 1 : Orientation, information, accompagnement • Axe 2 : Priorité à la greffe • Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie • Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances • Axe 5 : Améliorer la vie des malades
  28. 28. • « Les États Généraux du Rein (EGR) ont permis d’entendre la voix des malades. (…) • Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays. »
  29. 29. Les suites des EGR
  30. 30. Les suites des EGR… • Stratégie nationale de Santé • L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours • Haute Autorité de Santé
  31. 31. Les suites des EGR… • Stratégie nationale de Santé • L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours • Haute Autorité de Santé • Assurance Maladie • Agence de la biomédecine • Cour des Comptes • Etc.
  32. 32. 34 Et les pratiques ?
  33. 33. Merci de votre attention www.renaloo.com www.etatsgenerauxdurein.fr

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