Conférence de Sandrine Perrot, chargée de mission, Bureau des usagers de l'offre de soins, sous-direction stratégie et ressources, Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), ministère des Affaires sociales, de la santé et droits des femmes - 24 novembre 2015

1. Label-concours
droits des usagers
de la santé
Sandrine Perrot

2. Label-concours « droits des usagers de la santé »
Cette mise en œuvre se fait au moyen d’un dispositif inédit d’accompagnement
d’une politique publique : celle des droits des patients, des malades et plus
généralement des droits des usagers du système de santé français
La démocratie sanitaire : vise à promouvoir et renforcer la participation, des
patients, des malades, des usagers, de leurs représentants et de leurs
proches

3. Un concours crée en 2010
Un label imaginé en 2011
En 2011, année déclarée par la Ministre en charge de la santé : « l’année des patients et
de leurs droits » articulation des deux dispositifs
Un sondage puis une enquête ont montré que les droits des malades consacrés par la loi
2002-303 du 4 mars 2002 n’étaient connus ni des patients, ni des professionnels de santé
voire pour ces derniers une connaissance empirique erronée (70% des professionnels de
santé déclarent ne pas avoir une idée précise de ce que recouvre ces droits)
Dans ces conditions que faire ?
Label-concours « droits des usagers de la santé » : le contexte

4. •Impulser une dynamique d’appropriation du corpus législatif et réglementaire par les
acteurs de terrain et les malades
•Rendre effective la « démocratie sanitaire » qui se décline en droits individuels et en
droits collectifs
•Susciter les initiatives
•Porter cette dynamique au niveau national par un pilotage l’administration centrale
notamment par la DGOS dont l’action est très opérationnelle et orientée vers les acteurs
du système de santé. Tout ceci en lien avec le cabinet du Ministre en charge de la santé.
•Mettre en œuvre cette dynamique par voie d’instruction publiée au BO
•En un mot : « Faire vivre les droits »
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Enjeux

5. •Mobiliser les acteurs du système de santé en tant que destinataires des mesures
législatives et réglementaires
•Mobiliser les patients, les usagers en tant que bénéficiaires des dispositions
•Promouvoir « les parcours de santé, de soins et de vie »: la prise en charge décloisonnée
et transversale
•Repérer puis valoriser les bonnes pratiques, les innovations, les expérimentations
•Partager et favoriser leur transposition, leur généralisation sur l’ensemble du territoire
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Perspectives

6. •Un cahier des charges annuel élaboré en lien avec l’administration centrale (DAC) et
régionale (ARS) et, en concertation avec la conférence nationale de santé (CNS) autrement
appelée le parlement de la santé et plus spécifiquement avec la commission spécialisée
« droits des usagers » (CSDU)
•Un cahier des charges avec une thématique générale : « Parcours de santé : Usagers, vos
droits »
•Des axes avec des sous-thématiques et non exhaustifs :
Sur les droits existants et des axes plus prospectifs intégrant la stratégie nationale de santé,
les futures dispositions législatives (dans les projets/proposition de loi santé,
vieillissement, fin de vie et financement de la sécurité sociale)
•Un critère déterminant pour l’attribution du label : « l’association des usagers, que ceux-ci
soient à l’origine du projet ou qu’ils y participent »
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Comment ?

7. •Au niveau local
les porteurs de projets se manifestent auprès de leurs agences régionales de santé (ARS)
•Au niveau régional
les ARS et les instances de démocratie sanitaire dont la commission spécialisée droits des
usagers (CSDU) des conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA)
Un label régional articulé avec le concours au niveau national
•Parmi les meilleurs projets labellisés en région, chaque ARS présente au concours 2
projets labellisés
•Au niveau national
Un jury composé pour 1/3 de représentants d’associations d’usagers (sanitaire, médico-
social et social), 1/3 de fédérations, professionnels de santé y compris des libéraux et 1/3
d’autorité administrative indépendante, administration nationale et régionale du secteur
sanitaire, médico-social et social (21 membres) sélection 5 lauréats avec comme point de
vigilance la participation des usagers.
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Comment ?

8. Label-concours « droits des usagers de la santé » : En chiffres
• 21/26 ARS participent au dispositif,
• + de 160 projets déposés sur l’ensemble du territoire,
• 16/26 ARS ont présenté des projets au concours,
• 31 projets seront examinés par le jury,
A ce jour les ARS ont indiqué avoir labellisé plus d’une soixantaine de projets (la
labellisation peut intervenir jusqu’au 31 décembre 2015)

9. •Valorisation des projets labellisés en région via l’espace droits des usagers de la santé
http://espace-droits-usagers.sante.gouv.fr , page en région, onglet les projets labellisés
•Valorisation des lauréats du concours :
Cérémonie de remise de prix,
Annonce officielle des résultats,
Vidéos pour chaque lauréat, allocation d’un prix de 2 000 €
Relais médiatiques spécialisés et, de plus en plus, grand public, les réseaux sociaux ( ex:
France 5, le magazine de la santé, quotidienne de 45mn, + ou – 1,5m de téléspectateurs ;
Doctissimo forum très consulté par les internautes)
•Restitution des résultats de la sélection des lauréats par le jury
Cabinet du ministre en charge de la santé,
Conférence nationale de santé, intégration des projets lauréats et labellisés dans le rapport
annuel sur les droits des usagers
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Valorisation

10. •L’implication des usagers : une exigence (un critère de sélection) du cahier des charges du
dispositif du label et du concours droits des usagers de la santé.
•Après 5 ans d’existence du dispositif, la DGOS a souhaité une étude portant sur : « la
participation/implication des associations d’usagers, des malades, patients, agréées ou
non, des usagers ou de leurs représentants » aux projets labellisés.
•L’usager est-il identifié comme une partie prenante ? Sommes-nous sur le chemin de l’an
II de la démocratie sanitaire avec une « montée en puissance » de la participation des
usagers dans les dynamiques territoriales de santé ?
•Cette étude a été menée par l’ école des hautes études en santé publique (EHESP) et doit
être poursuivie par l’institut pour la démocratie en santé (IPDS)
•Elle montre une « implication forte » des usagers dans plus de 50% des projets labellisés.
Dans l’ordre décroissant cela va de : la co-décision, co-construction des projets, aux
initiatives portées par des associations et enfin aux projets reposant sur la consultation et
la concertation des usagers
Label-concours « droits des usagers de la santé » : Evaluation

11. Rien pour nous sans nous - Délégation 04 - Nous Aussi
L’ADAPEI des Alpes de Haute-Provence (PACA)
Une personne de l’association a ainsi représenté les personnes handicapées, pour la
première fois, au schéma départemental pour les personnes handicapées de la région.
lauréat 2014 en images …
Label-concours « droits des usagers de la santé » : En images