Lesoutilsdigitaux
auservicedel’accèsàl’innovation
HélèneBerrué-Gaillard,Association Maladies Foie Enfants, AMFE
AnneBuisso...
1e partie :
S’informeret communiquer sur l’innovation grâceau digital
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentvous informez-vous surlesessaiscliniques etautresmoyensd’avoir accès a...
S’informersur l’innovation grâceau digital
Utiliser des outils de veillegratuits sur Internet
• Abonnement aux alertesetNL...
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Has/ANSM: l’intérêt est depouvoirsélectionner
sesthèmesd’alertesainsiquela pé...
S’informersur l’innovation grâceau digital
Lesnewslettersdes professionnelspost congrès sontfréquentes,on peut s’yabonner ...
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Être àl’écoute des bruits et gazouillis
– Forums
– Vécudesmaladesqui suivent ...
S’informersur l’innovation grâceau digital
#crohnssurtwitter : dèsles
premierstweetsdeux
publicationsdenouvelles
études
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Maillage européen etinternational
– Abonnement aux newslettersdesagences étra...
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentinformez-vous vos adhérentsetles patients engénéral surlesessaiscliniq...
Communiquer surl’innovation grâce au digital
Touslesoutils associatifs 2.0
pourcommuniquer auprès des adhérents
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Communiquer surl’innovation grâce au digital
Réfléchir àla rédaction…
• Ledigital nedispense pas dela clarté despropos
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Communiquer surl’innovation grâce au digital
• Zoomsurla newsletter Mailchimp pour gérervosnews
recherche
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2e partie :
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Commentvous tenez-vousaucourant des...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Troisactivités associatives pour la...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations
• Fairede la ...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations–Unexercicepra...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Solliciterlestémoignages
- Surle site...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Enquêtersurlasituation
• Faireune enq...
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
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Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Etlamagiedudigital,c’estque…
…letemps...
3e partie :
Informersur le bon usage du médicament… ETPLUS !
Définition de la démocratie sanitaire
• Ladémocratie sanitaire estune démarche qui viseàassocierl’ensemble desacteursde sa...
Notiond’un patient expert
• Un patient-expertestun patient qui n’estpassimplement le témoin desapropre maladie. Il vadépas...
Patientexpert + Démocratiesanitaire+ La révolution Internet
= Une nouvelle ère
Exemplede la loi «Bertrand ».
Déclaration de pharmacovigilance par lespatients euxmême.
«Les patients et lesassociationsag...
Formulaire de déclaration de pharmacovigilance
Mais ilresteun enjeumajeur :
Informerde cenouveaudroit….
Ledigital doit remplir deux fonctions :
– Lafonction d’outil
– La...
Lesprescriptions hors AMM dans les maladies rares
• Créationdebasesde données
• Référencéesparles patients
• Administrées,...
Tapez sur votreordi/tablette/iphone :
santéenligne…
Desquestions….
• Quid de Google Health etdes applis santéconnectées ?
• Quid de la sécurisation desdonnées ?
La pédiatrie…
• Développer des services non pas utiles mais indispensables
• Exemplede l’adaptation desposologies en pédia...
Accélérateurd’accès aux traitements
• L’accèsàdenouvelles thérapies non disponibles dansson paysd’origine.
• Contactdirect...
Conclusion
• Ledigital nefait quecommencer àservirla révolution qu’estla démocratie sanitaire.
• Unenouvelle génération co...
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Atelier d les outils digitaux au service de l'acces a linnovation2014

  1. 1. Lesoutilsdigitaux auservicedel’accèsàl’innovation HélèneBerrué-Gaillard,Association Maladies Foie Enfants, AMFE AnneBuisson,Association FrançoisAupetit,AFA MélanieGallant-Dewavrin,HTAPFranceetAllianceMaladies Rares StéphaneKorsia-Meffre, Association FranceCôlon
  2. 2. 1e partie : S’informeret communiquer sur l’innovation grâceau digital
  3. 3. S’informersur l’innovation grâceau digital • Commentvous informez-vous surlesessaiscliniques etautresmoyensd’avoir accès aux traitements innovants ?
  4. 4. S’informersur l’innovation grâceau digital Utiliser des outils de veillegratuits sur Internet • Abonnement aux alertesetNLde la HAS, del’ANSM, etc. • Utiliser Scoop it etd’autresoutils departaged’information surdesthématiqueschoisis • S’abonneraux newslettersdes congrès rédigéespar desKOL (voir parexemple les « Lettre de(nom du spécialiste) » deséditions Edimark)
  5. 5. S’informersur l’innovation grâceau digital • Has/ANSM: l’intérêt est depouvoirsélectionner sesthèmesd’alertesainsiquela périodicité. De mêmeavecl’abonnementàla NL
  6. 6. S’informersur l’innovation grâceau digital Lesnewslettersdes professionnelspost congrès sontfréquentes,on peut s’yabonner enparticulier sion connaît l’industriel qui soutient le numéro spécial !
  7. 7. S’informersur l’innovation grâceau digital • Être àl’écoute des bruits et gazouillis – Forums – Vécudesmaladesqui suivent desprotocoles – FilTwitter – Chercherlesmotsclés avecle # – S’abonneraufil d’acteurs clés ycompris d’industriels
  8. 8. S’informersur l’innovation grâceau digital #crohnssurtwitter : dèsles premierstweetsdeux publicationsdenouvelles études
  9. 9. S’informersur l’innovation grâceau digital • Maillage européen etinternational – Abonnement aux newslettersdesagences étrangères :Agence européenne du médicament(EMA), FDA – Importancedu réseautage interassociatif auniveau international (fédération)  twitter – (Important:trouver dansl’association une personne ressourcequi parle etlit l’anglais) – Abonnement aux newslettersdesassociations importantes étrangères – Clinicaltrial.gov pour l’accès aux essaiscliniques
  10. 10. S’informersur l’innovation grâceau digital • Commentinformez-vous vos adhérentsetles patients engénéral surlesessaiscliniques etautres moyensd’avoir accès aux traitementsinnovants ?
  11. 11. Communiquer surl’innovation grâce au digital Touslesoutils associatifs 2.0 pourcommuniquer auprès des adhérents etdu grand public : newsletter,twitter,facebook…
  12. 12. Communiquer surl’innovation grâce au digital Réfléchir àla rédaction… • Ledigital nedispense pas dela clarté despropos • Ledigital nedispense pas deréfléchir aux conséquences de l’annonce d’une news
  13. 13. Communiquer surl’innovation grâce au digital • Zoomsurla newsletter Mailchimp pour gérervosnews recherche • Outil gratuit si envoi à moins de2000contacts, au-delà payantmaispas très cher. • Permetdegénérersespropres modèlesde newslettertrès facilement • Permetd’avoir un rapportcomplet surles tauxd’ouverture devotrenewsletter
  14. 14. 2e partie : Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation
  15. 15. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation • Commentvous tenez-vousaucourant desbesoins,du vécu, desobstacles àl’accès aux soinsetà l’innovation ?
  16. 16. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation • Troisactivités associatives pour la remontéedesexpériences – Écouterles conversations – Solliciter des témoignages – Enquêtersurla situation …dansle cadred’une mission de plaidoyer pour le meilleur accèspossible aux soins etàl’innovation.
  17. 17. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Écouterlesconversations • Fairede la veille en ligne (webmonitoring) – Choisirles bons mots-clés pour… – … identifier lesendroits oùles patients s’exprimentvia Google – Penserauxproblématiques connexes(par ex. grossesse, toxicomanie, alcoolodépendance, etc.) pour toucherdavantage depatients • S’inscrireet participerauxforums – Surlessites généralistestype Doctissimo, Magic Maman… – Surlesplateformes de patients typeCarenity,Sanoia… • Identifier les « leaders d’opinion » – Blogs/ Comptes Twitter depatients – Blogs/ Comptes Twitter deprofessionnels du domaine Toutcelaencomplémentdes remontéesIRLvialesbénévoles,etd’uneveillegénéralesurl’information.
  18. 18. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Écouterlesconversations–Unexercicepratique - Trouvezun forumsur votrepathologie etinscrivez-vous. Explorez-le etessayezde trouverdeséléments liésàl’accès aux soins. - Listezles mots-clés indispensables pour trouverles lieux où discutent les patients atteintsde votre pathologie. Effectuezune premièrerecherche pour trouverdeslieux dediscussion.
  19. 19. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Solliciterlestémoignages - Surle site de l’association - Viasanewsletter - Viales réseauxsociaux (facebook, twitter…) - Viales lieux de discussion enligne identifiés précédemment - (Vialesbénévoles) - (Parvoie de presse) - (Viales services hospitaliers etlespharmacies)
  20. 20. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Enquêtersurlasituation • Faireune enquête enligne – Viaun outil simple etgratuit :SurveyMonkey • Fairedu réseautage – Autresassociations connexes – Associations étrangères – Industriels de santé – Professionnelsdesanté • Obtenir desdonnées d’accès auxsoins – Requêterla CNAMTS via le CISS • Analyserles données disponibles en ligne – ANSM,HAS, etc. – RechercheGoogle surle thème
  21. 21. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Enquêtersurlasituation –Unexercicepratique - Créerun mini-questionnaire surSurveyMonkey - Utiliser le webpour trouver desassociations connexes àvotre problématique
  22. 22. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Etlamagiedudigital,c’estque… …letempspasséetles outils utilisés pour collecter lesbesoins serviront àviraliser vos revendications ! – Leslieux dediscussion enligne identifiés (forums,plateformes,blogs de patients ou de professionnels) – Lesréseauxsociaux – Lesacteursdel’accès aux soins – Éventuellement lapresse BUZZZZZZZ!!!
  23. 23. 3e partie : Informersur le bon usage du médicament… ETPLUS !
  24. 24. Définition de la démocratie sanitaire • Ladémocratie sanitaire estune démarche qui viseàassocierl’ensemble desacteursde santédans l’élaboration etla miseen œuvre dela politique de santé,dans un espritde dialogue etdeconcertation. – Développer concertation etdébatpublic – Améliorer laparticipation desacteursde santé – Promouvoir les droits individuels etcollectifs desusagers
  25. 25. Notiond’un patient expert • Un patient-expertestun patient qui n’estpassimplement le témoin desapropre maladie. Il vadépasser l’expérience qu’il ade samaladie pour devenir un interlocuteur crédible pour lui-même etpour les autrespatients atteintsde lamêmemaladie.. .(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1046921/fr/dpc-pratiques-n-55)
  26. 26. Patientexpert + Démocratiesanitaire+ La révolution Internet = Une nouvelle ère
  27. 27. Exemplede la loi «Bertrand ». Déclaration de pharmacovigilance par lespatients euxmême. «Les patients et lesassociationsagréées de patients peuvent déclarer leseffetsindésirables suspectés d’êtredû àun médicament ou àun produit de santédont ils ont connaissance aucentre régional de pharmacovigilance (articles L.5121-25etR.5121-161du code dela santépublique) » http://www.sante.gouv.fr/la-pharmacovigilance.html
  28. 28. Formulaire de déclaration de pharmacovigilance
  29. 29. Mais ilresteun enjeumajeur : Informerde cenouveaudroit…. Ledigital doit remplir deux fonctions : – Lafonction d’outil – Lafonction decirculation de l’information
  30. 30. Lesprescriptions hors AMM dans les maladies rares • Créationdebasesde données • Référencéesparles patients • Administrées,analyséespar lespatients etlesprofessionnels de santé
  31. 31. Tapez sur votreordi/tablette/iphone : santéenligne…
  32. 32. Desquestions…. • Quid de Google Health etdes applis santéconnectées ? • Quid de la sécurisation desdonnées ?
  33. 33. La pédiatrie… • Développer des services non pas utiles mais indispensables • Exemplede l’adaptation desposologies en pédiatrie • Imaginons une basede données commune auxprofessionnels de santé • Créationd’une véritable coordination ville-hôpital • Centralisationdes données existantes • …
  34. 34. Accélérateurd’accès aux traitements • L’accèsàdenouvelles thérapies non disponibles dansson paysd’origine. • Contactdirect laboratoires /associations • Pressionsurlesinstances décisionnelles • Ouencore, comparatif des prix entre payspour un mêmetraitement
  35. 35. Conclusion • Ledigital nefait quecommencer àservirla révolution qu’estla démocratie sanitaire. • Unenouvelle génération connectée seraà latêtedesassociations ! • Lespatients sontprêts(ils enont rêvés,le digital l’a fait). • Ilsbousculeront nos gouvernances, nos médecins etnosindustriels ! • Ilsserontle marqueurde volonté politique ou pas….

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