Contribution des associations de parents

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L'Institut national du cancer, la Fondation Arc et la Ligue contre le cancer ont organisé le séminaire de préparation à l'appel à projet "Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) sur les cancers de l'enfant" qui s'est tenu le 13 avril 2016 à Paris.

Publié dans : Santé & Médecine
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Contribution des associations de parents

  1. 1. Programme d’Actions Intégrées de Recherche en cancérologie pédiatrique Attentes des associations de parents Patricia BLANC, association Imagine for Margo Frédéric BROCHARD, association Hubert Gouin – Enfance & Cancer Stéphane VEDRENNE, association Eva pour la vie Fréderic ARNOLD, Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (Unapecle)
  2. 2. Les causes des cancers de l’enfant - Identifier les facteurs de risque et les stratégies de prévention - Développer des traitement spécifiques issus des recherches sur les causes. • Développer la recherche sur : • Les facteurs environnementaux et les modes de vie • Les facteurs génétiques • Les interactions entre l’environnement et les « prédispositions » personnelles
  3. 3. Guérir plus Accélérer l’accès à l’innovation thérapeutique • Exploiter les bases de données nationales (MappyAct) et européennes • Développer des thérapies innovantes : ADN tumoral circulant, l’immunothérapie basée sur les lymphocytes T modifiés, imagerie, radiothérapie, chirurgie (robotisée, parcellaire) • Identifier de nouvelles mutations et altérations • Identifier des anomalies spécifiques aux cancers de l’enfant • Rechercher ce qu’on ne connaît pas encore !  Introduire ces innovations dès le diagnostic, et pas uniquement en cas d’échec thérapeutique ou de rechute  Une recherche ciblée et transversale  Engager le suivi à long terme des conséquences de ces innovations
  4. 4. Guérir mieux • Mieux identifier les effets secondaires et les séquelles de traitements, et chercher à les RÉDUIRE. • Recherches spécifiques sur : • La préservation de la fertilité et la sexualité. • La formation des familles sur la prise de chimiothérapies orales à domicile. • L’offre, l’organisation et les spécificités des soins palliatifs en pédiatrie, pour les adolescents et les jeunes adultes. • Apports et évaluations d’interventions de type activité physique adaptée, interventions nutritionnelles, psychologiques, etc... visant à améliorer la qualité de vie globale des patients, et des familles. • Impacts économiques de la maladie au plan familial (études à mettre à jour).
  5. 5. Recherche sur l’après cancer et sur les AJA • L’après cancer • Conséquences à long terme d’un cancer dans l’enfance (aspects psychologique, physiologique, familial, social et professionnel). • L’ apport des consultations de suivi à long terme • La prévention des risques de second cancer • Les adolescents et jeunes adultes • Quelles sont les spécificités de l’adolescence, que ce soit au plan psychique ou physiologique, en matière de cancer ? • Quelles conséquences sur la réponse aux traitements, les effets secondaires et leur prise en charge ? • Quelles information et prises en charge ad hoc ?
  6. 6. Une information construite ensemble et partagée avec tous La médiation doit se développer avec l’aide des associations  L’information, source de partage et de confiance doit prendre sa place comme un sujet de recherche à part entière et comme un élément à part entière de toutes les recherches : • L’information et son accessibilité • L’appropriation de l’information par les familles, les malades et les adultes guéris • La communication systématique des résultats aux malades et leurs familles  Il faut construire ensemble des outils de compréhension et validation des notices.  L’information sur les résultats des recherches et leurs conséquences sociétales doit être abordée en amont des questions que les résultats peuvent poser.  De façon transversale les adolescents et jeunes adultes doivent faire l’objet d’études ciblées car leur compréhension/acceptation de l’information est une des clefs de leur « compliance ». Résultats de l’enquête pour la « Journée du 13 février » Seuls 45% des familles sont capables d’évaluer les sources d’information (N=92/205). Parmi les familles ayant pris part à un protocole de recherche : 23% indiquent ne pas avoir compris son objectif (N=17/75) Certaines avaient compris en donnant leur accord mais se réinterrogent 39% ont des questions et préoccupations suite à leur participation (N=29/75) Beaucoup expriment des attentes sur la communication des résultats Certaines s’interrogent sur les effets à long terme Plus d’information et synthèse de la journée sur http://www.unapecle.net
  7. 7. L’éthique dans la recherche et la recherche sur l’éthique  Parce que cela les concerne directement et intimement, l’éthique est nécessairement un sujet où les familles, les malades et les anciens malades doivent créer des partenariats forts et être intégrés dans des travaux de recherche.  L’expérience des autres pathologies montre la nécessité de travailler dans ce domaine très en amont sur les enjeux nouveaux. Les sujets ou voies de recherche sollicités par les familles : - Droit des malades : formation des soignants , information et consentement. - Protection des personnes : différence entre soins et recherche. - Éthique et devenir des prélèvements, tumorothèque et transparence. - Compréhension d’une information médicale et scientifique pointue. - Travail sur l’homogénéisation des pratiques et des informations : prélèvements et leur devenir. - La protection et l’utilisation des données personnelles produites dans le cadre de la recherche, la fiabilité des systèmes d’information. - Les conséquences sociales et sociétales des données produites par la recherche. De façon transversale, les adolescents et jeunes adultes doivent faire l’objet d’études ciblées sur des aspects tels que : l’âge de raison, la sexualité…
  8. 8. Recommandations transversales À l’attention du comité de pilotage • Définir la population ciblée par l’appel à projets : enfants, mais aussi adolescents et jeunes adultes, ainsi que le devenir à long terme des personnes touchées par un cancer dans l’enfance et l’adolescence (adultes aujourd’hui). • Le PAIR doit être l’occasion de mobiliser des experts, des compétences et des connaissances issues d’autres pathologies avec des problématiques comparables à celles de l’oncopédiatrie : champ de la greffe, des maladies génétiques, des pathologiques chroniques, du handicap… • La transdisciplinarité est une ambition et une spécificité du PAIR, qui devrait être effective au sein même de chacun des projets soumis au programme. À l’attention des porteurs de projets • Élaborer les questionnaires, et les outils d’info liés au projet de recherche avec des représentants des malades / familles. • Une réflexion et/ou un travail de recherche en éthique devrait accompagner le projet de recherche. • Des projets en collaboration avec des associations de patients et/ou de parents sont vivement souhaités • Développer une information et un accompagnement adaptés des familles sollicitées dans le cadre du projet de recherche, avec notamment l’identification d’une personne référente.
  9. 9. La dynamique vertueuse Implication, Contribution active des industriels de la Santé Contribution, onsultation des Parents et des Associations Approches Innovantes et Collaboratives Chercheurs, Oncologues, Radiologues, Chirurgiens… Soutien des Institutions, INCa, Ministères, Parlements

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