Via een online portal de patiënt inzicht geven in eigen gegevens gaat een enorme kwaliteitsslag in de zorg opleveren. Lees over patiënten portals.

1. Patiënten portals:
een belangrijke
kwaliteitsslag in de zorg

2. 2
De rol van patiënten in het behandelproces wordt steeds actiever. Informatie over aandoeningen en behandelingen is bijvoorbeeld al beschikbaar
via verschillende websites en internetfora. Hierdoor verschijnen patiënten geïnformeerder aan de ‘behandeltafel’. Een goede zaak, vindt ook
patiëntenvertegenwoordiger Dave deBronkart, vooral omdat meer input van de patiënt het behandelproces kan verbeteren en effectiever kan
maken. In combinatie met nieuwe ontwikkelingen als het elektronisch patiëntendossier en zorginformatieplatforms kan meer ‘patient
engagement’ een enorme kwaliteitsslag in de zorg bewerkstelligen.
Dave deBronkart is een ex-kankerpatiënt met een bijzonder verhaal. Eerder dit jaar hield hij een keynote speech op de InterSystems Healthcare
Leadership conferentie en sprak InterSystems met hem over het belang van informatie, innovatie en interoperabiliteit in de zorg.
Waarom is het zo belangrijk dat een patiënt inzicht heeft in zijn eigen patiëntendossier en daar
ook input voor kan geven?
“Omdat je, om topkwaliteit te kunnen leveren, op elk moment beschikking moet kunnen hebben over de juiste informatie. Dit geldt voor artsen,
patiënten en zorgmanagers. Veel mensen hebben hier wel een persoonlijke ervaring mee, ik ook.”
“Nadat mijn moeder een nieuwe heup had gekregen en naar het revalidatiecentrum ging, werd - ergens in het proces van de overdracht - de
status van haar schildklieraandoening veranderd. Als mijn zussen niet de tijd hadden genomen om mijn moeders patiëntenkaart te bekijken en
het revalidatiecentrum hen niet die mogelijkheid had gegeven, dan hadden de artsen een verkeerde behandeling ingezet. Echt met de beste
intenties, maar gebaseerd op onvolledig informatie. Door de betrokkenheid van de familie werd de veiligheid en de kwaliteit van de geleverde
zorg verbeterd, zonder dat dit extra geld kostte. Patiënten en verzorgers spelen daarmee een heel belangrijke informatieve rol in het
zorgbehandelproces.”

3. 3
Zullen patiënten het niet veel te overweldigend vinden als ze via verschillende portals - van de
verschillende zorgverleners en verzekeraars bijvoorbeeld - inzicht krijgen in hun persoonlijke
informatie?
“Dit is het ‘Seven Portals Problem’ en hoort min of meer bij het innovatie-proces. Toen internetbankieren zijn introductie deed, moesten de early
adopters aanvankelijk elke maand handmatig de verschillende bestanden met gegevens over de bankrekening, creditcard en andere financiële
transacties downloaden, en die bestanden vervolgens importeren in Quicken. Het kostte enorm veel tijd en moeite om dit allemaal te laten
werken, je moest er eigenlijk een beetje een geek voor zijn. Pas nadat de financiële instellingen inzagen dat internetbankieren voor de
organisaties veel voordelen zou gaan opleveren, zorgden zij voor beter toegankelijke systemen en werd internetbankieren voor de klanten veel
makkelijker.”
“De bekende managementgoeroe Geoffrey Moore schrijft veel over innovatie en wat er nodig is om de sprong
te maken ‘van workflows die door de early adopters in elkaar zijn gezet, naar een geautomatiseerd, eenvoudig
te gebruiken product dat de voorlopers (de early majority) graag willen gebruiken’. We bevinden ons volgens
Moore in de beginfase van de acceptatie van patiënten-portals. De volgende fase - de uitwisselbaarheid van
zorginformatie zodat alle informatie over jou als patiënt op één plek beheerd wordt en automatisch toegankelijk
is - is nodig om ervoor te zorgen dat een patiënten-portal volledig geaccepteerd en gebruikt wordt. Tot die tijd
zullen de verschillende portals voor met name patiënten met veel verschillende en complexe aandoeningen
inderdaad even enigszins ingewikkeld zijn. Maar wanneer al zijn of haar gegevens verzameld worden op één plek en voor hem of haar makkelijk
toegankelijk zijn, heeft dit een enorm toegevoegde waarde voor de patiënt.”

4. 4
Bij een zorg-innovatie denken veel mensen aan een nieuw medicijn of een nieuwe
operatietechniek. U ziet toegang tot informatie als een vorm van innovatie.
“Klopt, het is ook een beetje een medicijn. Het OpenNotes-team verwoordt dit heel mooi: toegang tot informatie heeft voordelen, het werkt bij
bepaalde aandoeningen, het heeft bijwerkingen en contra-indicaties. De zorg is immers een omgeving met complexe systemen waarin het
toegang verlenen tot informatie een enorme innovatie betekent. Hiervoor is de uitwisselbaarheid - het kunnen laten ‘stromen’ van de gegevens
en het gebruik van een gemeenschappelijke ‘taal’ - cruciaal omdat je daardoor voldoende gegevens kunt verzamelen om er een levendig
‘ecosysteem’ van te maken met nieuwe toepassingen, én nieuwe gebruikers.”
In uw artikel in het Britse medische tijdschrift BMJ schrijft u: “Er is iets belangrijks aan het
veranderen in de zorg: de stroom aan kennis. En dit schept veel mogelijkheden.” U heeft het ook
over het belang van het oprichten van een speciaal onderzoeksgebied: ‘patiënten engagement’.
Daarnaast voorspelt u een brede verandering van het gehele zorg-ecosysteem. Hoe kunnen wij
ervoor zorgen dat deze veranderingen gaan plaatsvinden?
“Met uw bedrijf ondersteunt u de kennisstromen in een enorm omvangrijke bedrijfstak.
Als je echt iets wilt kunnen veranderen, kijk dan naar de kleinschalige en
transformerende structurele veranderingen. In het geval van zorginformatietechnologie
biedt het voor de patiënt toegankelijk maken van zijn gegevens enorme mogelijkheden
tot verbetering van de zorgverlening. Een enorme stap voorwaarts, voor de zorgbranche
in zijn geheel, maar ook en vooral voor de patiënt.”
Ziet u toegang tot informatie ook als een vorm van innovatie?

5. 5
Meer informatie
Wilt u meer informatie over dit onderwerp? Download dan onderstaande presentatie van professor Koen Kas, CEO InBioVeritas, die hij gaf tijdens
InterSystems' Benelux Summit 2015:
Dit artikel is geschreven door de redactie van InterSystems.
Fotocredits: Dave deBronkart TEDxMaastricht, Geoffrey Moore, Dave deBronkart
Klik hier om naar ons blog te gaan.