Internships in Francophone Europe
Kristen PEMPEK
La question de l’autisme aux Etats-Unis et en France aujourd’hui
Sous la ...
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Remerciements
Tutrice : Anne Ruel
Directrices : Agnès Epaisse
Marie-Agnès Cauchy
IFE : Thomas Roman
Timothy Carlson
Guil...
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Table des matières
I. Introduction
A. Mes expériences avec autisme…………………………………………..…………..5
1. Aux Etats-Unis……………………………...
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B. Les choix et l’accessibilité des traitements…………………………...…………27
1. ABA …………………………………………….………………………27
2. 3i/Son rise……...
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I. L’Introduction
L’autisme est un mot lourd pour beaucoup de personnes. Pour moi, pour les parents, pour
les enfants et...
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médicaments, les régimes alimentaires, et les thérapies. Maintenant, Elvin va à l’école avec une
aide spéciale, et il es...
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les sons avec sa bouche. Même si il n’a pas les mots, il a une grande personnalité. Nous rirons
quand nous faisons les m...
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avec la traitement de l’autisme là, au cause de la tradition de psychanalyse. Mais, c’est importante
se rappeler que le ...
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II. Les définitions de l’autisme
a. Une description
1. De l’autisme en France
La situation autour la définition de l’aut...
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nécessaire. Dans le rapport 2013 sur la situation de l’autisme en France, l’association Vaincre
l’autisme a dit que, « ...
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Aussi, aux Etats-Unis, habituellement, l’autisme n’est pas a vu comme une maladie grave.
Il y a un grand nombre des gro...
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patients.»13
Parce que Leo Kanner était le premier expert de l’autisme et il a donné une définition
scientifique de l’a...
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que l’autisme est seulement une psychose, ils le traitent comme une psychose. Un traitement
populaire en France est le ...
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suggestive que l’autisme est causé par les parents. Aussi, la thérapie n’est pas reconnue par The
American Psychologica...
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plusieurs des synapses restent sur le cerveau et interférer avec les processus normales du
cerveau.28
2. La pratique
Pa...
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est que les fondeurs des son-rise ne pense pas que l’autisme est un trouble comportemental. Ils ont
dit que, l’autisme ...
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III. L’autisme aujourd’hui : les différences entre la
France et les Etats-Unis
a. La situation (politiques publiques)
1...
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enfant au même temps. Elle a passé trois matins avec Anthony et deux avec l’autre. Ça c’est
difficile pour la maitresse...
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Elvin, l’enfant que je travaille avec aux Etats-Unis, va à l’école publique, mais il est dans
un salle de classe juste ...
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bénévoles, comme mo...
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IV. Les enjeux du traitement de l’autisme
a. Les critères pour diagnostiquer l’autisme
1. Un diagnostic plus précoce au...
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3. Psychanalyse
Il n y a pas l’accès aux traitements psychanalyse aux Etats-Unis, parce qu’il ne reste pas
les psychana...
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De plus, la loi de scolarisation a un effet sur les enfants et la famille. « De ce fait, les
familles se trouvent souve...
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Si la grand publique a un plus vrai vue de l’état de l’autisme maintenant, ce va être un plus grand
priorité en France....
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V. Conclusion
En fin, les théories sur l’autisme à les effets sociaux directes. Les mots des
professionnelles influence...
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des traitements sont les traitements psychanalyses.78
Mais, aux Etats-Unis, il existe un grand
nombre des choix des tra...
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VI. Les mots après
Apres j’ai déjà fini mon mémoire du stage, j’avais une bonne conversation avec la mère
de Abigael, l...
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Bibliographie
Les sites-webs
American Neuropsychiatric Association, “What is neuropsychology”, anpaonline.org,
www.anpa...
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Davidson, Colette, “Management of autism in France: “a huge job to be done”, The Lanclet,
http://www.thelancet.com/jour...
38
The son-rise program, “History of the son-rise program”, autismtreatmentcenter.org,
http://www.autismtreatmentcenter.or...
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  1. 1. Internships in Francophone Europe Kristen PEMPEK La question de l’autisme aux Etats-Unis et en France aujourd’hui Sous la direction d’Anne RUEL Le 19 Décembre 2014 Autisme Espoir Vers L’École et L’École Eblé
  2. 2. 2 Remerciements Tutrice : Anne Ruel Directrices : Agnès Epaisse Marie-Agnès Cauchy IFE : Thomas Roman Timothy Carlson Guillemette Magnier Directrices aux Etats-Unis : Sugey Cruz-Everts Jinyoung Lee
  3. 3. 3 Table des matières I. Introduction A. Mes expériences avec autisme…………………………………………..…………..5 1. Aux Etats-Unis………………………………………………………..5 2. En France……………………………………………………………..6 B. La problématique………………………………………………………..………..…7 C. Le planning ……………………………………………………………………….....8 II. Les définitions de l’autisme A. Une description ……………………..………………………...…………..9 1. De l’autisme en France…………………………………………………9 2. De l’autisme aux Etats Unis………………………………….………..10 B. L’importance de la tradition de la psychanalyse en France …………………11 1. La théorie ………………………………………………………………11 2. La pratique……………………………………………………………...12 C. L’importance de la neuropsychiatrie aux Etats Unis……………..……………14 1. La théorie ………………………………………………………………14 2. La pratique……………………………………………………………...15 III. L’autisme aujourd’hui : les différences entre la France et les Etats-Unis A. La situation (politiques publiques) ………………………………………...……17 1. La question du handicap en France……………………………………..17 2. Une meilleure intégration aux Etats Unis………………………………18 B. De nouveaux acteurs ; parents, enfants et professionnels……………...………19 1. Témoignages aux Etats-Unis……………………………………………19 2. Témoignages en France ………………………………………………...21 C. Les réactions au documentaire « Le Mur » (2011) ……………………….……22 1. La contestation de la psychanalyse aux Etats-Unis……………………..22 2. La polémique en France…………………………………………………23 IV. Les enjeux du traitement de l’autisme A. Les critères pour diagnostiquer l’autisme………………………………………25 1. Un diagnostic plus précoce aux Etats-Unis…………………………….25 2. Une situation plus complexe en France ………………………………..26
  4. 4. 4 B. Les choix et l’accessibilité des traitements…………………………...…………27 1. ABA …………………………………………….………………………27 2. 3i/Son rise………………………………………….……………………28 3. psychanalyse …………………………………….……………………...30 C. Les effets des traitements sur les enfants et les familles………………………..30 1. sur les familles………………………………………………………….30 2. sur l’opinion de l’autisme………………………………………………31 V. Conclusion………………………………………………………..………………….…….33 VI. Les mots après………………………………………………………..……………………35
  5. 5. 5 I. L’Introduction L’autisme est un mot lourd pour beaucoup de personnes. Pour moi, pour les parents, pour les enfants et pour les amis des personnes autistes, ce n’est pas seulement une trouble, mais c’est un mode de vivre. La vie d’une personne autiste est plus difficile que quelqu'un qui est typique. Les petites choses que nous considérons comme acquis, tel que les relations, le parole, et la capacité à concentre, sont les taches compliquer pour les gens autistes. Aux Etats-Unis, un sur soixante-huit enfants est autiste1 . En France, un enfant sur cent est autiste2 . J’ai travaillé avec les enfants autistes dans les deux pays et j’ai trouvé qu’il y a une grande différence entre les traitements et la reconnaissance de l’autisme. Pour moi, il n’est pas une question du handicap ou pas handicap, j’étais inspiré par les enfants autistes avec que je travaille, et pour moi, il faut nécessaire qu’ils aient les mêmes accès des choses que moi. a. Mes expériences avec autisme 1. Aux États-Unis Aux Etats-Unis, je jouer avec un enfant qui s’appelle Elvin. Quand il avait deux ans, il était diagnostiquer à autisme. Maintenant, il a dix ans et il a le plus grand sourire que j’ai vu. Chaque dimanche je suis allée chez lui et je jouer avec Elvin pour trois où quatre heures. J’ai connu Elvin et son famille depuis trois ans, et maintenant je pense qu’ils comme un parti de mon famille. Chaque jour est diffèrent, quelque fois nous sommes allés à la parc des chiens et nous regarder les chiens et les gens. Elvin a beaucoup d’énergie, nous avons dansé, chanté, joué le piano, et joué avec son petit frère. Elvin ne peut pas parler en les phrases, mais il peut dire les petits mots. Aussi, il peut répondre aux questions avec « yes » ou « no ». Il a su les choses que me causer à rire, et sa personnalité est attachant. Elvin et sa famille sont présentés dans le documentaire, « United States of Autism ». Dans le film, sa mère, Jin, a parlé que les difficultés d’autisme et la lutte avec trouver un traitement efficace pour Elvin. Vous avez essayé les 1 Centers for Disease Control and Prevention, “Data and Statistics” 2 Vaincre L’autisme. “Rapport 2013 Situation de L’autisme en France”, pg 13
  6. 6. 6 médicaments, les régimes alimentaires, et les thérapies. Maintenant, Elvin va à l’école avec une aide spéciale, et il est aidé par les bénévoles et les aides répit dans les après-midis et les weekends. En addition, aux Etats-Unis, j’ai travaillé à The Learning Clinic, une école privée pour les enfants avec les difficultés comportementales. J’étais une institutrice aide pour un classe de cinq garçons (âgées huit au neuf). Des cinq enfants, trois ont eu une forme d’autisme. À The Learning Clinic, il y a une institutrice, ou un aide, pour chaque quatre enfants. Les classes sont petites, et les enfants reçoivent plusieurs types des thérapies individuelles pendant la journée. Il n’est seulement une école pour l’acquisition de connaissance scientifique, mathématique et historique, mais aussi pour l’acquisition des savoirs vivres. Nous avons enseigné les enfants les méthodes appropries d’agir avec les autres. Chaque jour était structurer la même, avec les études scolaires et aussi les reposes pour la socialisation. Quand un enfant a fait quelque chose inapproprié, il va perdre quelques nombres des « points » pour l’action. Quand l’enfant est sous soixante-dix points, il va recevoir les punitions, et si l’enfant a fini le jour avec un bon nombre des points, il va recevoir un petit prix. Les enfants que j’ai enseignés avaient l’autisme moins sévère qu’Elvin ou les enfants que j’ai travaillent avec en France. Ils ont pu parler et vivre une vie normale, mais ils ont eu besoin plus d’aide que les enfants typiques. Un grand nombre des enfants restent dans The Learning Clinic pour toutes leurs années scolaires. 2. En France En France, je travaille avec les enfants autistes en deux moyens. Deux jours par semaine je travaille avec Autisme Espoir Vers L’Ecole, une organisation qui utilise les jeux pour aider les enfants autistes. La méthode d’AEVE s’appelle la méthode 3i (p. 28). Chaque lundi je joue séparée et tout seul avec Anthony, Clément et Alexis pour une heure et demi chacun. Les jeudis, je joue avec Jean-Philippe et Abigaël. Chaque séance est diffèrent, mais nous jouons toujours. Anthony aime les mots et l’écriture sur le tableau blanc, nous chanter les chansons hip-hop et écrive les noms de l’équipe foot de Paris. Il a treize ans, et il est plus grand que moi, mais il est vraiment gentil. Le deuxième enfant, Clément, aime les requins et les chansons anglaises, nous dessinons et chantons beaucoup. Alexis est le plus dur des enfants. Quand il est fâchée il m’est moudre et m’est pincer, mais il est content quand nous parlons des personnages des films Disney. Les séances quand il est calme et content sont vraiment formidables. Jean-Philippe ne peut pas parler, mais il aime chanter et il fait
  7. 7. 7 les sons avec sa bouche. Même si il n’a pas les mots, il a une grande personnalité. Nous rirons quand nous faisons les mêmes sons. Quand il être content, il faire un vraiment grand sourire et il chercher les câlins. Abigaël est le seul fil avec que je travaille. Elle aime danser, nous dansons sur le miroir et faisons les visages ridicules. Elle aimer quand nous posons comme les mannequins dans le miroir, après elle rire et sourire beaucoup. Elle aime aussi les câlins et les bisous. Des cinq enfants, un peut parler avec les phrases complètes, trois peuvent parler les petits mots, et un ne peut pas parler. Comme tous enfants du monde, tous les cinq enfants ont une personnalité unique et intéressante. Mon autre stage est à l’école Eblé dans le septième arrondissement de Paris. C’est une école publique, et je travaille dans une classe CP. Dans la classe, il y a vingt-sept élevés, et une maitresse. La, je suis un aide pour Anthony, un enfant qui est autiste, et qui a les autres soucis. Il aller à l’école chaque jour, mais juste pendant les matins. Apres, il va au un hôpital du jour. Il a beaucoup des comportements intéressants. Il crie spontanément quand la maitresse parle, il est vraiment intérêt dans les affaires des autres. Il est fasciné par les fenêtres et les affaires dehors. Aussi, quand il sais qu’un comportement est troublant, il va répéter la comportement plusieurs des fois. Quand j’arrête se discipline, il va arrête la comportement, et faire ses excuses. Anthony a deux aides, un auxiliaire de vie scolaire (AVS) et moi. L’AVS est dans la classe trois ou quatre fois par semaine, et je suis là juste trois jours. De temps en temps, nous sommes dans la classe à la même temps, et elle travaille avec Anthony pendant j’aide les autres. Pour la plus part, j’aide Anthony avec ses travailles et je s’aide être attentif. Quand il perdre sa concentration, je doit guider lui dans le bon direction qui est un tache difficile. Il est vraiment intelligent et capable de faire la travaille de la classe, mais il a besoin beaucoup d’aide pour concentre. Quand il est bien concentre, souvent, il arriver a les réponses plus vite que les autres enfants. b. La problématique Alors, parce que j’ai vu un différence entre les traitements de l’autisme dans mon travaille en France et aux Etats-Unis, j’ai fait plus de recherche. Mon ami et la mère d’un enfant autiste aux Etats-Unis m’a dit que le documentaire anglais, « Le Mur » (2011) qui était interdit en France jusque janvier. Quand j’ai vu le film j’étais horrifiée à la maltraitent des enfants autistes en France. Le documentaire est vraiment polémique en France, parce qu’il soulignes les problèmes
  8. 8. 8 avec la traitement de l’autisme là, au cause de la tradition de psychanalyse. Mais, c’est importante se rappeler que le film est un critique de la méthode de psychanalyse d’un perspectif American, et pas Français. J’ai trouvé cette polémique intéressant, et j’ai voulu trouver plus d’information, des deux côtes. En addition à la pratique de la psychanalyse et les traitements des enfants aux les deux pays, les effets sociaux et la vue de l’autisme et des handicaps m’intéresse beaucoup. Alors, ma problématique est « Comment les théories sur l’autisme provoquent des effets sociaux? Quelles son les enjeux du traitement de l’autisme? ». c. Le plan Je vais commencer avec une description de l’autisme plus général, et sous-ligne les grandes différences entre l’histoire de l’autisme dans chaque pays (la France et les Etats-Unis). Dans cette parti, je vais parler de l’importance de la tradition de la psychanalyse en France parce que la tradition c’est un grand raison pour quoi il était un retard en la progrès des traitements de l’autisme en France. En la même façon, la concentration en la neuropsychologie aux Etats-Unis a mené au plus vite progrès et recherche de l’autisme. Apres, je vais expliquer l’état de l’autisme aujourd’hui et les éléments qui jouer les grands rôles en l’acception et les traitements de l’autisme. Les politiques et les opinions publiques ont beaucoup d’influence sur l’autisme aujourd’hui en France et aux Etats-Unis. Je veux parler de la question du handicap en France et l’intégration aux Etats-Unis et les nouveaux acteurs en France et aux Etats-Unis. De plus, je vais parler des réactions au documentaire « Le Mur », parce qu’ils sont réflectifs de l’autisme aujourd’hui en chaque pays. Aux Etats-Unis « Le Mur » étaient inspirer un mouvement pour les droites des enfants autistes en France. Mais, en France il y a un polémique autour psychanalyse et l’exactitude du film. Ensuite, et en fin, je vais discuter les éléments plus spécifiques autour des traitements de l’autisme. , J’ai trouvé que, en France l’autisme est diagnostiqué moins vite que aux Etats-Unis. Aussi, les choix et l’accessibilité des traitements sont différents dans les deux pays. Il y a les mêmes choix, mais les prix et l’accessibilité sont différents. Alors, l’accessibilité des traitements a les effets sur les enfants, les familles et l’opinion de l’autisme.
  9. 9. 9 II. Les définitions de l’autisme a. Une description 1. De l’autisme en France La situation autour la définition de l’autisme en France est vraiment difficile. La définition est dépendante sur la personne ou l’organisation qu’on demander. Il y a le définition internationale (la classification internationale des maladies de l’OMS) qui dit que, « L’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique. »3 La dictionnaire Larousse a défini l’autisme comme, « Trouble du développement complexe affectant la fonction cérébrale, rendant impossible l'établissement d'un lien social avec le monde environnant. »4 Mais, aussi il reste les gens qui pensent que l’autisme est une psychose, et ce n’est pas un problème cérébral. Docteur Alexandre Sterens, psychiatre en chef de l’institution pour enfants a dit dans le film « Le Mur » qu’il n’y a pas une différence entre l’autisme et une psychose.5 Aussi, Docteur Aldo Naouri, un pédiatre analyste en France dit que, « L’autisme st un condition fabriqué par le corps de son mère ».6 Il est un vrai polémique en France entre les psychanalystes et les autres. En plus, l’autisme en France est généralement reconnaître comme un problème grave et destructif à la vie. La diagnostique est un fardeau pour les familles et les enfants. Une mère d’une enfant autiste en France a dit que quand elle a cherché un diagnostique pour son fils un docteur dit qu’il est meilleur si on ne utiliser pas les étiquettes. Le docteur a dit, « Madame, est que ce voudrais son enfant être appeler l’handicap pour tous sa vie ? » 7 Le problème avec cette réponse est que si l’enfant n’a pas une étiquette, il ne peut pas avoir les traitements et thérapies. Les docteurs de la France hésiter à donner une étiquette aux enfants, mais en réalité, une étiquette est 3 Vaincre L’autisme. “Rapport 2013 Situation de L’autisme en France” 4 Larousse, “Dictionnaires” 5 Le Mur 6 Le Mur 7 Davidson, Colette
  10. 10. 10 nécessaire. Dans le rapport 2013 sur la situation de l’autisme en France, l’association Vaincre l’autisme a dit que, « Diagnostic, évaluation et intervention précoces sont les pierres angulaires sur lesquelles reposent les bases d’une prise en charge efficace. La prise en charge de l’enfant autiste doit être adaptée à ses besoins spécifiques, et surtout complètement individualisée. Un projet d’intervention personnalisé doit être mis en place, le plus précocement possible. La participation et la supervision des familles est indispensable pour l’efficacité de la prise en charge.»8 2. De l’autisme aux Etats Unis Aux Etats-Unis, les docteurs utiliser le « Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders » (DSM-5) par The American Psychiatric Association pour définir l’autisme.9 En le DSM-5, l’autisme est exclusivement une trouble catégorisé sous une grande groupe des troubles qui s’appeler les troubles du spectre autiste. Le DSM-5 est un manuel pour diagnostiquer les troubles mentales, mais c’est aussi une façon à définir les troubles. Le dictionnaire Américaine, « Merriam-Webster », dit que l’autisme est « un trouble du développement variable qui apparait âge de trois ans et est caractérisée par une altération de la capacité à créer des relations sociales normales, un altération de la capacité à communiquer avec les autres, et par des comportements stéréotypes. »10 La grande différence entre la définition dictionnaire français et la définition américaine est les mots, « impossible » et « altération ». La définition française dit que c’est impossible pour les autistes à créer les liens avec les autres, mais la définition américaine dit que c’est difficile. Dans mon travaille aux Etats-Unis et en France, je sais que ce n’est pas impossible pour les gens autistiques à créer les liens sociales et avec le monde. J’ai vue plusieurs des fois ou les enfants a crée les vrais liens avec moi, et les autres enfants. À The Learning Clinic chaque élevé doit faire les plans déjeuner avec un autre élevé, j’ai vu ces déjeuners, et les élevés ont essayé vraiment dur à établir les liens, et c’est marché bien. Bien que, ce soit plus difficile pour les enfants autistes, mais il soit vraiment possible, et j’ai vu ça. 8 Vaincre L’autisme. “Rapport 2013 Situation de L’autisme en France”, pg 25 9 Autism Speaks 10 Merriam Webster Dictionary
  11. 11. 11 Aussi, aux Etats-Unis, habituellement, l’autisme n’est pas a vu comme une maladie grave. Il y a un grand nombre des groupes que soutiennent les familles et les enfants autiste. Aussi, il y a les groupes, comme le US Autism and Asperger Association, que ne sont pas focaliser sur les traitements de l’autisme, mais ils sont focaliser sur aider les gens autistiques à réaliser leurs pleins potentiels.11 Pour les individuelles avec les formes de l’autisme plus léger, cette approche est intéressent. Ce n’est pas vouloir à changer les individuelles, mais aider à élever les compétences qu’ils ont déjà. b. L’importance de la tradition de la psychanalyse en France 1. La théorie La théorie de la psychanalyse était commencée par Sigmund Freud dans les 1920’s et les 1930’s, et quand il a mort en 1939, le psychanalyse était la plus acceptée interprétation dans la domaine de la psychologie. La théorie est basse sur l’idée de l’esprit inconscient et la perturbation émotionnelle. La perturbation émotionnelle est la résulte d’un traumatisme de l’enfance, et la cause des troubles mentales. Freud n’est pas appliqué la théorie au autisme, mais, les prochains psychanalystes l’ont fait. Ils ont utilisé leurs compréhensions de la théorie psychanalyse pour expliquer l’autisme. Leo Kanner, un psychiatrise, a défini l’autisme comme un trouble neurologique en 1943, dans, « Autistic disturbances of affective contact ». Il a étudie onze enfants autistes, et il a conclu que l’autisme a apparu dans le première 3 années d’enfance, et il a listé les symptômes de l’autisme.12 À la fin de son étude, il a dit que, « Un autre fait ressort de façon marquée. Dans tout le groupe, très rares sont les pères et les mères réellement chaleureux. Dans la plupart des cas, les parents, grands-parents, et collatéraux sont des personnes très préoccupées des choses abstraites, qu’elles soient de nature scientifique, littéraire ou artistique, et limitées sans l’intérêt authentique qu’elles portent aux personnes. Même, les mariages les plus heureux demeurent des affaire plutôt froids et formelles. […] Le repli extrême de ces enfants des le tout début de leur vie rend difficile d’attribuer tout ce tableau exclusivement au type de relations parentales précoces de nos 11 Us Autism 12 Kanner, L. (1943), Autistic disturbances of affective contact
  12. 12. 12 patients.»13 Parce que Leo Kanner était le premier expert de l’autisme et il a donné une définition scientifique de l’autisme, ses commentaires sur la mère froide devinaient une théorie populaire. Il était la première personne à utiliser la terme, « refrigerator mother »14 ou, en français, la mère frigo, parce qu’elle est « froide comme un frigo ». Après, l’explication d’une mère froide était la plus reconnu explication pour les enfants autistes. À partir de 1940 à 1970 Bruno Bettelheim, qui était un professeur à l’Université de Chicago et un spécialiste des enfants, était le directeur d’un établissement pour les enfants avec les difficultés comportementaux. Au cause de son travaille, il était très reconnu dans le monde de psychiatrie et psychologie, et il a passé sa vie soutenir l’idée des mères froides comme la cause de l’autisme. Il a dit que les vies des enfants autistes étaient comme les vies des prisonniers des Nazis. Il a comparée les mères des enfants autistes aux Nazis dans les camps. Ça c’est intéressant parce qu’il passait comme un prisonnier dix mois dans un camp de concentration.15 Il a fait les apparences dans l’émission The Dick Cavett Show, un émission populaire aux Etats-Unis dans les 1970’s, et a dit que, « L’autisme n’est pas causer seulement par les mauvais parents, mais par les parents qui espère que son enfant n’exister pas. »16 En plus, il a publié les ouvres populaires que dit la même chose, ses théories ridicule était cacher par ses qualifications et son éducation. Quand les gens a lit ses mots, ils ont s’a cru. Son point de vue, et sa popularité étaient destructifs pour les familles des enfants autistes, et les enfants autistes. Sur la topique de la théorie de psychanalyse, la société Vaincre l’autisme a dit en leur rapport 2013 de la situation de l’autisme en France que, « L’autisme est alors perçu comme un refuge, un retrait de l’enfant dans un monde intérieur. Selon ce corpus de théories, il serait alors possible de travailler avec l’enfant et sa famille pour qu’il « sorte de son autisme », par le biais de psychothérapies de l’enfant, de la mère, de la famille. »17 2. La pratique La théorie de psychanalyse est destructive à l’esprit des parents, spécialement la mère, mais la pratique est destructive aux corps des enfants. Parce que les théories de psychanalyse dit 13 ibid 14 PBS 15 ibid 16 Grinker, Roy 17 Vaincre l’autisme pg 48
  13. 13. 13 que l’autisme est seulement une psychose, ils le traitent comme une psychose. Un traitement populaire en France est le packing. C’est un pratique cruel pour choquer l’autisme dehors l’enfant. « Le packing consiste à envelopper le patient, nu ou en sous-vêtements, dans des linges précédemment trempés dans de l’eau froide (10- 15 degrés Celsius). L’enfant est ensuite enveloppé dans des couvertures de façon à réchauffer son corps. Le processus dure 45 minutes, pendant lesquelles les soignants accompagnent l’enfant. Cette opération est répétée plusieurs fois par semaine. »18 Plusieurs des fois, les parents ne savaient pas qu’était passer avec leurs enfants. Il a cru que leurs enfants a reçu l’aide, il ne croie pas que cette « aide » est simplement torture. Les linges sont tellement froids que des enfants sont morts pendant la pratique.19 Le pratique du packing esst vraiment à la cause des théories de la psychanalyse. Le rapport 2013 de l’état de l’autisme en France a dit que, « l’idée de départ de ce « soin » est donc d’aider la personne autiste à « reconstituer son moi-peau psychique » (concept psychanalytique du moi.peau théorisé en 1974 par Didier Anzieu) de façon à surmonter ses « angoisses de morcellement ».»20 Cette pratique n’est pas utilisée aux Etats-Unis, c’est uniquement à la France, parce que, il est ineffectif dans le traitement de l’autisme. En fait, il peut causer les plus grandes crises dans les enfants à cause des leurs troubles sensoriels. Dans mars 2012, la haute autorité de santé en France a dit qu’elle était vraiment opposée au packing concernait le traitement de l’autisme.21 Elle est d’accord avec Vaincre l’autisme qui a dit que, « le packing porte atteinte à l’état de santé de l’enfant et l’empêche d’accéder aux droits fondamentaux de santé et d’éducation. »22 Il y a deux autres grandes pratiques inspirées par la théorie de la psychanalyse. La première est les ateliers pataugeoire. Ce n’est pas violent comme le packing, mais c’est aussi une thérapie corporelle. L’enfant autiste mettre en maillot de bain. Il n’y a pas les études qui ont validé cette thérapie, alors il n’est pas recommandé par Vaincre l’autisme ou l’HAS. La deuxième pratique s’appelle le holding. Les sessions sont 45 minutes où les parents doivent « contenir leur enfant sur leurs genoux et à lui exprimer des affects positifs les yeux dans les yeux. » 23 Cette méthode n’est aussi pas recommandée par HAS parce que la théorie est 18 ibid pg 108 19 Le Mur 20 Vaincre L’autisme, pg 36 21 ibid pg 36 22 ibid pg 36 23 ibid pg 37
  14. 14. 14 suggestive que l’autisme est causé par les parents. Aussi, la thérapie n’est pas reconnue par The American Psychological Assosication parce qu’elle n’est pas prouvée comme efficace, et elle « peut faire souffrir l’enfant. » c. L’importance de la neuropsychiatrie aux Etats Unis 1. La théorie Aux Etats-Unis il y a un grand concentré sur les cerveaux et les formes de la psychologie et psychiatre. La neuropsychiatrie est l’étude des troubles psychiatriques et neurologiques. Les neuropsychologues chercher les connexions entre les comportements et le neuroscience. Il y a plusieurs des théories neuropsychiatriques de l’autisme. Chaque théorie cherche a connecte la cerveaux et les comportements autistes.24 La plus récent découvert Américaine des cerveaux autistes est qu’il y a plus des connexions dans le cerveau d’un enfant autiste qu’un enfant normal. Avant, il était croire que les cerveaux des enfants autistes étaient mal connectés, mais en fait, ils sont trop connectés. Par étudier les cerveaux des enfants autistes et des enfants normaux les chercheurs a utilisé les Imageries par Résonance Magnétiques Fonctionnel.25 Ils ont trouvé que la connectivité en les cerveaux des enfants autistes était plus grande dans les cortices visuelles et extasiâtes, qui sont connecter à la vue. De plus, il était plus de connectivité dans le lobe temporal.26 De plus, avec les IRM, les chercheurs ont trouvé les autres différences entre les cerveaux des enfants autistes. Ils ont trouvé qu’il y a les partis du cerveau qui sont plus grand que le normal. Entre les ans deux et quatre, le cerveau d’un enfant autiste grandir plus vite et plus grand qu’un enfant normal, et après quatre ans, il existe une lentement du grandissement.27 Ils ont trouvé que les partis du cerveau qui grandir sont les lobes frontale. Aussi, les chercheurs au Columbia University ont trouvé que les enfants autistes ont plus des synapses dans leurs cerveaux, parce que pendant le développement du cerveau, le processus du élagage est ralenti, alors 24 American neuropsychology association 25 Thomas, Ben 26 ibid 27 Autism center
  15. 15. 15 plusieurs des synapses restent sur le cerveau et interférer avec les processus normales du cerveau.28 2. La pratique Parce que la reconnaissance de l’autisme comme un trouble avec le cerveau, les pratiques neuropsychologique des traitements sont concentrer sur les comportements des enfants, et sont éducatif. Le premier traitement qui est populaire aux Etats-Unis est Applied Behavior Analysis, ou analyse du comportement appliquée. Avec l’ABA, les comportements qui sont positifs sont développer, et les comportements qui ne sont pas adaptés ne sont pas supporter. Aussi, l’ABA essaye de enseigner les nouveaux comportements, comme le langage, la motricité et les bonnes habitudes de propriété. C’est un thérapie qui est inclusif d’une équipe des professionnelles, les parents, les coordonnés et les supervisés. De plus, la thérapie est intensif, Vaincre l’autisme a dit que, « Pour être efficace, le programme ABA doit être pratiqué si possible, de manière intensive, à raison de 25 à 40 heures par semaine, et doit être appliqué dans tous les aspects de la vie de l’enfant (à l’école, au domicile, etc.). »29 Le but de cette thérapie est que, éventuellement, les enfants autistes vont apprendre les habitudes essential pour la vie quotidienne. Le but final est que les enfants vont pouvoir vivre indépendant. Une autre thérapie qui est populaire aux Etats-Unis est la méthode son-rise. J’ai travaillé avec cette méthode aux Etats-Unis avec l’enfant autiste, Elvin. En France, la méthode de 3i est une variation de la méthode son-rise. Son-rise est une méthode qui est l’opposite de l’ABA. La méthode était crée par Neil et Samahria Kaufman, les parents d’un homme autiste. Avec leur traitement, leur fil, Raun, était soigné d’autisme, et maintenant il est un directeur d’une école.30 Cette méthode ne pas essayer à changer les comportements des enfants, mais ce travailler avec les comportements. « Son-rise est une méthode développementale qui repose sur la stimulation par le jeu. Différents intervenants, bénévoles, se relaient auprès de l’enfant, dans une salle de jeu dédiée et spécifiquement structurée. »31 La plus grand différence entre la méthode de son-rise et l’ABA 28 Columbia university medical center 29 Vaincre L’autisme pg 28 30 The son-rise program 31 ibid pg 31
  16. 16. 16 est que les fondeurs des son-rise ne pense pas que l’autisme est un trouble comportemental. Ils ont dit que, l’autisme est un challenge neurologique, et les enfants ont les troubles avec les relations. Alors, il pense que les troubles avec leurs comportements sont à cause de ça.
  17. 17. 17 III. L’autisme aujourd’hui : les différences entre la France et les Etats-Unis a. La situation (politiques publiques) 1. La question du handicap en France Les chiffres sont difficiles à estimer mais en France, c’est estimé qu’il y a 700,000 personnes avec les handicaps intellectuels.32 Cette chiffre est intéressent, parce que la chiffre de la prévalence d’autisme est que 1 de chaque 100 enfants sont autistes. Vaincre autisme a parlé de cette différence avec inquiétude, il a dit que, « Alors qu’aujourd’hui ces données sont en augmentation et parlent d’1 naissance sur 100 au niveau international, le retard de la France se creuse encore. »33 Le Commission Européen a fait une étude des attitudes du handicap des européens. L’étude était intéressent, et les chiffres montre que la France à une vue froide des handicaps, en comparaison des autres pays d’UE. Quand demander si on a un sens à l’aise avec les personnes handicapés (1=pas tout d’accord, 4=tout a fait d’accord), la France (2,47) était sous le moyen réponse (2,55). Elle a dit que, elle est plutôt à l’aise.34 Un autre chiffre intéressent est en réponse à la phrase, « Le fait de voir des enfants atteints d'un handicap me rend triste », la France était dépassée la moyenne de 3,43 (1=pas tout d’accord, 4=tout a fait d’accord).35 Je pense qu’il va être intéressent, et utile à demander pourquoi le fait de voir des enfants atteints d'un handicap se rend triste. C’est que c’est parce qu’il est triste que l’enfant soit handicap ou parce qu’ils ne sont pas confortables avec les personnes handicaps ? La question du handicap en France est vraiment sous-ligne par la situation des enfants handicaps à l’école, et la loi de scolarisation en 2005. Avant 2005 il n’était pas obligatoire pour une école à accepter un enfant avec un handicap. Pour les enfants avec les handicaps c’était difficile à trouver une école qui les a accepté. Mais, avec la loi, ils peuvent inscrire de n’importe quel école. Pour les élevés handicapes, la loi aussi mis en place les équipes de suivi de la scolarisation des enfants, et pour les enfants qui ont besoin plus d’aide il y a les AVS dans l’écoles pour suivre l’enfant. Mais, dans mon expérience à l’école Elbée, les AVS ne sont pas constant. L’enfant qui je suivre, Anthony, à un AVS, mais elle est aussi occupée avec un autre 32 Bourlion, Patrice 33 Vaincre l’autisme, pg 12 34 Comission europeenne, 17 35 ibid 64
  18. 18. 18 enfant au même temps. Elle a passé trois matins avec Anthony et deux avec l’autre. Ça c’est difficile pour la maitresse, parce que quand il n’y a quelqu'un là pour Anthony, elle doit s’assurer qu’il est d’accord, mais elle aussi a vingt-six autres enfants. Dans un entretien, la maitresse, Madame Cauchy, a dit que Anthony est la première enfant handicap dans sa classe, et avant Anthony elle n’a pas eu l’expérience avec les enfants spéciales. De plus, Elle a dit que quand il n’y a pas un AVS dans la classe, il est impossible à s’assurer qu’Anthony est d’accord et enseigner les autres au même temps. C’est important à noter que la loi de scolarisation ne fait pas seulement donner le droit à enfants handicaps aller à l’école, mais elle a identifié les handicaps comme les citoyennes. Le vrai nom de la loi est la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.36 En plus la loi a donné les handicaps le droit à compensation, la non discrimination au travail et elle a élargi la définition du handicap. De plus, la loi n’est pas contrôlée les sentiments des citoyennes, l’opinion du handicap n’est pas nécessairement changée par la loi. 2. Une meilleure intégration aux Etats-Unis Aux Etats-Unis, depuis 1975 les écoles publiques sont obligées à accepter les enfants avec les handicaps. Aussi, ils doivent fournir les services pour l’enfant. La loi était amendée en 1990 et s’appelle le « Individuals with Disabilities Education Act »37 Cette loi rendre obligatoire les plans individuels pour chaque enfant handicap, ils sont s’appeler les « IEPs » ou, « Individualized Eduation Program » Les parents, les enseigneurs, les directeurs et les thérapeutes et/ou les psychologues tout décider le meilleur plan pour l’étudient et chaque personne est donner les responsabilités. Si l’école n’a pas les spécialistes pour l’enfant, il faut nécessaire qu’ils trouvaient ou former quelqu’un. Dans l’IEP, il y a les buts annuels pour l’enfant, et les parents sont notifiés du progrès d’enfant. C’est la responsabilité de l’école pour vérifier que le « IEP » est effectif. Si les parents n’sont pas contents avec l’IEP et l’école, l’école doit changer le plan. Quand j’ai travaillé à The Learning Clinic, chaque enfant a un IEP, et il existe les réunions mensuelles pour chaque enfant avec leurs parents. Avec cette méthode en place, il n’était pas possible pour un élevé à pris à retard. 36 Legifrance 37 Fort schools
  19. 19. 19 Elvin, l’enfant que je travaille avec aux Etats-Unis, va à l’école publique, mais il est dans un salle de classe juste pour les enfants autistes. Il y a sept autres enfants dans la classe avec Elvin. Chaque enfant recevoir l’attention « un sur un » par les enseigneurs, et la structure de la salle de classe a fondée par un type de l’ABA. Pour socialisation, Elvin était grouper par un autre enfant plus âgée, et ils aller au les classes extracurriculaires ensemble. De plus, aux Etats-Unis, il existe un loi qui dit que les écoles doivent fournir les élevés avec les ressources pour un bon transition à la communauté. De plus, il y a les associations qui aident les personnes handicap. Pour exemple, dans mon village, il y a une maison groupe, où les personnes handicap peuvent vivre ensemble, mais en autonomie, avec l’aide nécessaire. Même si il y a les lois qui disent que les personnes handicaps doivent être intégrée avec la société, il a resté une vue un peu mal vers les gens handicapé. Je ne peux pas trouver une étude qui est similaire à l’un par l’UE, mais seulement par mes expériences aux Etats-Unis, je sais que l’expérience n’est pas la même pour une personne typique et une personne handicapée. Mais, il y a beaucoup des organisations qui essayer de lutte contre les stigmas du handicap. b. De nouveaux acteurs ; parents, enfants et professionnels 1. Témoignages aux Etats-Unis Les parents des enfants autistes sont les plus importants gens dans leurs vies, et pour les parents, c’est vraiment dur à voir son enfant avoir les troubles. Personne ne veut son enfant à être vue dans une mauvaise manière. Alors, c’est les parents des enfants autistes aux Etats-Unis qui ont essayé à changer les vues de l’autisme. Je connais une femme qui est un exemple magnifique de ça. Quand son fil était diagnose avec l’autisme, elle a crée un fondation s’appelle, The Tommy Foundation for Autism. Maintenant, Sugey, la mère, et sa marie, Rich, travaillent temps complet avec l’organisation et avec les autres parents des enfants autistes pour aider les familles avec enfants autistes et ils sont défenseurs de l’autisme.38 Ils savent que c’est difficile à avoir un enfant autiste, alors, ils donnent l’aide pour les familles avec moins des ressources. De plus, ils organisent les grands éventements dans la communauté pour promouvoir la connaissance et l’acceptante de l’autisme. Aussi, ils donnent l’aide et support par téléphone, et avoir un group de 38 Tommy Land
  20. 20. 20 support chaque moi pour les parents.39 Pendant le group de support, les enfants sont gardés par les bénévoles, comme moi. Finalement, ils ont les formations pour les bénévole qui sont intéresse par l’idée d’autisme et de travailler avec les enfants autismes. Après la formation, si on veut, ils sont groupé on par un enfant autiste dans la communauté. C’était dans cette façon que j’ai reconçu Elvin. The Tommy Foundation for Autism aussi gagne la monnaie de Pepsi pour créer un documentaire sur leur expérience avec l’autisme. La documentaire s’appelle The United States of Autism. Dans la documentaire, Rich a voyagé tout traverse les Etats-Unis pour fait les entretiens avec les parents et les enfants autistes. Avec la documentaire, ils donnent un plus grade connaissance de l’autisme et la vrai témoignés des vrais familles aux Etats-Unis. Les enfants autistes aussi aident avec promouvoir la connaissance et l’acceptante de l’autisme. Il y beaucoup de self advocates pour l’autisme aux Etats-Unis. Des temps en temps, les enfants qui peuvent communique vont devenir les self advocates et parler de leurs expériences avec l’autisme, et demander un plus grand reconnaissance de l’autisme. Les self advocates sont vraiment importante parce qu’ils peuvent dire la chose de l’autisme que personne sans autisme ne connaît pas.40 Dans le film, The United States of Autism, Rich a fait un entretien avec un self advocate, James Corotto, il a dit qu’il va donner les discours et enseigner les gens qui n’ont pas un bon compréhension de l’autisme. L’opinion des autistes sur l’autisme varier. Un garçon, Joel Corortto dit que l’autisme est son plus grand ennemi, parce que c’est agacent.41 Mais, sur l’autre main, une fille autiste, Robyn Neibauer, dit qu’elle aime autisme. Elle a dit que l’autisme est un « pretty good thing » parce que c’est comme un « video game that [I] can kick butt at pretty easily ! »42 Aussi, sa jumelle sœur a dit que le film est une bonne idée pour montre à la monde que l’autisme est peut être une bonne chose. Sans les self advocates, la discoures autour d’autisme ne serait pas complet. Les professionnels aux Etats-Unis sont travaillés à donner aux publique un plus positif idée de l‘autisme, et de plus travaille avec les familles autistes pour assuré que les enfants sont donner les droits adéquats. Il existe les avocats juste pour les enfants autistes et leurs droits.43 De plus, il y a un grand mouvement de neuro-diversité aux Etats-Unis. Neuro-diversité a dit que les 39 ibid 40 Autistic self advocacy network 41 United States of Autism, 14:16 42 United States of Autism, 1:03:05 43 Autism spectrum advocacy
  21. 21. 21 différences neurologiques sont à la cause des variations naturelles dans le génome humain.44 Les gens qui croire le neuro-diversité pensent que l’autisme et les chose comme ça n’ont pas besoin d’un soigner, au contraire, nous devons créer les adaptations pour les autistes. La vue est un contestée parce que la spectre de l’autisme est vraiment large, et oui il y a les personnes autistes qui peuvent communiquer et avec l’aide peuvent vivre un vie normale, mais il y a les autres autistes plus sévère qui seraient bénéficier d’une soigner de l’autisme.45 Quoi qu’il en soit, la neuro-diversité est un intéressent vue des professionnelles et elle donne un vue positif de l’autisme. 2. Témoignages en France Comme aux Etats-Unis, et dans tous les pays, en France, les parents sont les acteurs importants. Le rapport du autisme 2013 de vaincre autisme a donné un descriptif rôle des parents des enfants autistes. Le rapport a dit que les parents ont le plus important rôle en le monde de l’autisme, parce qu’ils sont les mieux informées. Aussi, il existe les forums de la discussion entre les parents des enfants autiste pour partager les informations et les expériences.46 Je suis d’accord que les parents sont une grande ressource pour l’information et je pense que ce fait a rendu la psychanalyse plus dangereuse. Parce que les psychanalystes donner le blâme de l’autisme sur les parents, et particulièrement la mère, l’idée qu’ils sont aussi la plus grands ressource d’information de l’autisme peut perpétuer l’idées dangereux de psychanalyse. Sur l’autre main, c’est bon qu’il existe les forums pour les parents à parler ensemble et donner le support à les uns les autres. C’est aussi important que les parents donner une voix personnelle à l’autisme. Le rapport a dit que, « les parents ont le devoir et la responsabilité de faire entendre leurs revendications auprès des pouvoirs publics. Ils peuvent faire valoir leurs expériences et témoigner des freins des carences, des besoins du système français face à l’autisme et faire ainsi pression sur les décideurs. »47 Le rôle des les autistes en France est vraiment diffèrent que aux Etats-Unis. En France, il y a seulement une organisation des autistes, il s’appelle Satedi. Sur la site-web de Satedi, il dit que « Notre association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l'ensemble du 44 Autism speaks 45 Robinson, John 46 Vaincre l’autisme, pg 78 47 ibid
  22. 22. 22 continuum du spectre autistique, c'est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l'importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de Satedi. »48 Un différence important entre l’association de Satedi et les associations de l’autistes aux Etats-Unis est que les membres de Satedi ne les considérer pas comme un communautaire, un raison possible pour ça est que en France l’idée de universalité est préfère sur communautarisme.49 Sur le site web, les autistes peuvent parler des troubles et idées a propos l’autisme et recevoir le support. Le rôle des professionnelles est aussi important en France, comme aux Etats-Unis. Le rapport de la situation de l’autisme a listé les professionnelles qui jouer un rôle important en le monde de l’autisme. Les professionnelles qu’il a liste sont, les médecines, les éducateurs, les intervenants spécialises, les orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, les assistants sociaux, les enseignants, et les AVS. Tous ces professionnels jouer un rôle dans la vie d’un enfant autiste et dans la communauté autiste et en générale. Le rapport a dit que les professionnelles que, « Aujourd’hui, une nouvelle génération de professionnels arrive sur le terrain avec une vision plus contemporaine de l’autisme. Mieux informée, cette génération osera de fait prendre plus de risques face aux pouvoirs établis. L’avenir de l’autisme est entre leurs mains. »50 C’est vrai, en France, l’autisme est entre les mains des professionnelles. Ils doivent promouvoir un plus acceptant vue de l’autisme et du handicap en général. Parce que généralement, tous la monde faire la confiance en les professionnelles c’est leur responsabilité à changer les maux vues de l’autisme. c. Les réactions au documentaire « Le Mur » (2011) 1. La contestation de la psychanalyse aux Etats-Unis Le documentaire « Le Mur », par Sophie Robert, a créé un grand discours en France et aux Etats-Unis. Aux Etats-Unis, le film a déclenché une indignation de la façon que l’autisme était traité en France. Parce que les méthodes de psychanalyse ne sont encore populaires aux Etats-Unis, il a été une issue avec les idées de l’autisme qui est montré dans le film. Apres les psychanalystes dans le film ont essayé de attaquer en justice la réalisatrice du film pour la 48 Staedi 49 Chamak, Brigitte and Bonniau, Beatrice 50 Vaincre l’autisme, p. 79
  23. 23. 23 diffamation et le film était interdit en 2012 en France, les Etats-Unis a formé un mouvement pour contester la interdiction. A la cause du support pour Sophie Robert et le mouvement pour « Le Mur », elle a fait appel de l’interdiction et dans janvier de 2014, l’interdiction du film était levée par la tribunal.51 La raison pour la indignation aux Etats-Unis était que base sur les choses scientifiques que nous savons de l’autisme, les théories des psychanalystes ne peuvent pas être vrai. De plus, le film est montré le packing, un traitement psychanalyse pour l’autisme qui est vraiment dangereux aux enfants, et aussi il n’est pas éthique. Dix-huit grandes professionnelles de l’autisme aux Etats- Unis et les autres pays ont signée un consensus contre le packing, que dit que le packing n’est pas efficace et aussi c’est dangereux.52 Avant la film, les Etats-Unis n’a connaît pas l’état de l’autisme en France, et il n’était pas un problème, mais après, le film donner un grand importance à la cause de l’autisme en France. 2. La polémique en France En France, le film a causé un grand divisé entre le camp des psychanalystes et les autres. La raison pour la polémique est le grand nombre des psychanalystes en France. Dans la 1980’s tous les psychologues en France étaient formé dans psychanalyse, maintenant, la chiffre est basée, et dans 2011, 80% des psychologues étaient formé en psychanalyse.53 De plus, les psychanalystes dans le film a dit qu’ils étaient mal représente, mais un version de la film qui n’était pas monté est montré qu’ils vraiment ont dit les chose dans le film. Mais, après deux ans, le tribunal a trouvé qu’ils n’étaient pas. Même si, les psychanalystes ont eu un grand problème avec le film et les critiques de Sophie Robert. Éric Laurent, un psychanalyste et un membre de l’École de la Cause freudienne a écrit un livre, La bataille de l’autisme. Dans la livre, il a adressé le film, « Le Mur », qu’il l’appelle un pseudo-documentaire. Il a dit que « Le Mur » était un « coup bas qui déclencha la bataille ». Il continue avec la déclaration que « [Le Mur] destine à dénigrer la psychanalyse »54 . Apres, il a parlé des effets du film, et « le hold-up legislatif proposition de loi visant à interdire dans ce 51 Dragonbleu TV 52 Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 53 Le mur 54 La bataille de l’autisme, p. 14
  24. 24. 24 champ la psychanalyse et touts les pratiques qui s’en inspirent. »55 De plus, a critiqué l’ABA, la méthode qui est recommande par Robert dans le film et la haute autorité de sante. Il a pensé que la HAS n’avais pas raison pour dire que psychanalyse n’est pas un bonne pratique pour l’autisme. Il a douter les motives de la HAS, et il a demandé que, « Par mise en valeur du comportement autoritaire, d’une instance de régulation bureaucratique, l’autisme serait-il devenu le révélateur des penchants dysfonctionnels d’une démocratique débordée par des enjeux bureaucratiques et techniques, ainsi que par la pression de certains groups d’usagers du système du santé publique ? »56 Avec cette argument, Laurent n’a pas adressé les raisons que l’HAS devrait soutenir psychanalyse, mais il seulement critiquer l’HAS pour faire un recommandation du tout. Le film n’était pas seulement critiqué en France, il donner l’autisme un plus grand proéminence en France, et en 2012, la Ministre de la Santé a déclaré l’autisme comme la grande cause nationale. Sur sa site-web, elle a dit que l’objectif d’une grande cause nationale est que, « la grande cause nationale doit permettre de mieux faire connaître les difficultés que rencontrent les personnes autistes pour appréhender le monde qui les entoure et inviter chacun à les accueillir et les aider en milieu ordinaire. »57 Avec ca, l’autisme a gagné un grand position dans le regard du publique en 2012, et les reformes a commencé. 55 ibid 15 56 ibid 57 Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
  25. 25. 25 IV. Les enjeux du traitement de l’autisme a. Les critères pour diagnostiquer l’autisme 1. Un diagnostic plus précoce aux États-Unis Aux Etats-Unis, le diagnostic pour autisme peut commencer à l’âge de deux ans.58 Les médecines utilisent le DSM-5 pour diagnostiquer l’autisme, il n’y a pas un examen médical, mais la diagnose est basée sur les observations des comportements. Il existe cinq catégories des critères dans le DSM-5. La première catégorie est « les déficits persistants dans les communications et l’interactions sociaux dans plusieurs contextes, manifesté par les suivants maintenant ou dans le passé » 1. « Les déficits dans la réciprocité socio-affective », 2. « Les déficits dans les comportements communicatifs et non verbaux utiliser pour les interactions sociales », 3. « Les déficits dans le développement, la maintenance et la compréhension des relations ». La deuxième catégorie est « Les motifs des comportements, les intérêts, ou les activités restreint et répétitif manifesté par au moins deux des suivants, maintenant ou dans le passé » 1. « Les mouvements moto, la langage et la utile des objets répétitif et stéréotypé » 2. L’insistance de similitude, pas de flexibilité avec les routières, ou les motifs ritualisés » 3. « Les intérêts fixée et limité qui ne sont pas normale dans intensité ou concentré », 4. « Hyper ou hypo réactivité d’entrée sensorielle ou les intérêts étrange dans les sensorielle aspects de l’environnement ». La troisième critère est que les symptômes doit être présent dans la période tôt-développementale. La quatrième est que « les symptômes causer les déficiences cliniquement significatives dans sociale, professionnel, ou un autre area importante de fonctionnement actuel. » La finale critère est que les troubles ne sont pas meilleur expliquer par un trouble intellectuelle, ou un globale retard développementaux. Alors, si quel ‘un est en accord avec tout les critères, il est diagnose avec l’autisme. Apres, il existe une table dans le DSM-5 qui dit quel niveau de l’autisme le patient avoir, basée sur les symptômes.59 Il y a trois niveaux de sévérité de l’autisme. Le première est le moins sévère, « avoir besoin du support », le deuxième c’est, « avoir besoin du support substantif » et le troisième est, « avoir besoin du support très substantif ».60 Apres le diagnostic, les parents peuvent commencer à trouver les ressources et les professionnelles pour son enfant. Parce que l’autisme peut être 58 Center for disease control 59 Autism speaks 60 ibid
  26. 26. 26 trouver à un âge jaune, il reste plus des temps pour le tôt intervention, et essayer les thérapies différents. 2. Une situation plus complexe en France Il y a plusieurs des classifications de l’autisme en France maintenant, elle a suivi la DSM- 5 et la classification internationale des maladies, la CIM-10. Mais, il existe une classification seulement française aussi. C’est s’appelle, la classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent, ou la CFTMEA. La CFTMEA était créé parce que les créateurs ont pensé qu’il y a les fautes avec la classification internationale et la classification américaine. Le rapport de vaincre autisme a dit que, « La partie dédiée à l’autisme et aux TED montre tout à fait le retard français quant aux TSA. Elle a d’ailleurs été jugée comme à contre sens par la HAS dans le « socle de connaissance sur l’autisme » publié en 2010. »61 La 2012 version de la CFTMEA a classifié l’autisme comme un maladie mentaux qui a besoin d’aide de psychanalyse. Elle a dit que, « Il ne s’agit donc pas (…) d’une classification athéorique, mais au contraire d’une classification intégrant implicitement les apports essentiels d’une démarche psycho dynamique qui reste encore au centre de la pratique pédopsychiatrique »62 Dans la version nouvelle du 2012, après beaucoup de pressure par les associations et professionnelles on peut trouver l’autisme sure la classification de « Troubles envahissant su développent, schizophrénies, troubles psychotiques de l’enfance et de l’adolescence ». Le rapport de vaincre l’autisme s‘est appelé cette catégorie comme « un mélange des genres pour le moins étonnant ». De plus, dans la catégorie, il existe les pistes de diagnostics comme, « dépression au bébé », qui est un chose seulement reconnu en France. De la CFTMEA 2012, vaincre l’autisme a dit que, « Par conséquent, s’il s’agit effectivement d’« une mise en conformité » des diagnostics concernant l’enfant et l’adolescent, il ne s’agit pas pour autant d’une remise en question de la pertinence des anciennes terminologies. Cette façon d’aborder les TSA n’est plus, et ce depuis de nombreuses années, compatible avec le socle de connaissances disponible sur l’autisme. »63 En France, le moyen âge de diagnoses est 6 ans, mais les chercheurs avaient montre que une diagnose tôt est meilleure pour la famille et l’enfant. L’explication de la retard en un 61 Vaincre l’autisme p. 11 62 ibid 63 ibid
  27. 27. 27 diagnoses est peut être parce que la stigma au tour de l’autisme et la label de « avoir les troubles ». Peut-être, les docteures ne veux pas à donner les diagnoses parce qu’ils ont peur pour les vies des enfants. C’est vrai que, Beaucoup de psychiatres sont encore opposés au diagnostic précoce, au prétexte qu’il « ne faut pas coller d’étiquette aux jeunes enfants », ou alors font état de diagnostic flou et non reconnu par la Haute autorité de Santé tel que « psychose non spécifiée » ou « dysharmonie évolutive ». »64 Avec le troisième plan autisme par la ministre des affaires social, de la santé de des droits des femmes, la France va chercher une méthode de diagnose plus précoce. Le plan va ajouter « la prise de conscience de l’importance d’agir précocement avec la mise en place d’outils de dépistage notamment dans e carnet de santé » et, maintenant, « l’autisme va être reconnaitre comme un trouble neurodéveloppemental »65 b. Les choix et l’accessibilité des traitements 1. L’ABA L’ABA ou analyse du comportement appliquée, est un traitement vraiment populaire aux Etats-Unis. Comme j’ai dit avant, l’ABA est une méthode qui focalise sur les comportements Cette méthode était prouvée avec la science. Encore, les buts du ABA sont à, « développer et généraliser des comportements positifs, diminuer la fréquence d’apparition des comportements inadaptés et enseigner de nouvelles compétences (langage, habiletés motrices, compréhension de l’environnement, compétences sociales, apprentissages scolaires). »66 En 1999, le rapport de santé mentale des départements santé des Etats-Unis, indique : « Trente années de recherches ont montré l’efficacité des méthodes de l’analyse appliquée du comportement en réduisant les comportements inappropriés et en augmentant la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » 67 Alors, aux Etats-Unis, l’accès au l’ABA est facile. Dans les écoles publiques, l’ABA est le primaire thérapie qui est donné aux enfants autistes, et les autres enfants avec les troubles. Parce que la thérapie n’est pas seulement utilisée pour les enfants autistes, ce n’est pas dur à trouver une place qui offre ça. Dans le monde de Autisme aux Etats- 64 Vaincre l’autisme, p. 40 65 ibid p. 93 66 ibid p. 28 67 ibid
  28. 28. 28 Unis l’ABA est contesté par quelques parents et professionnelles parce qu’il a dit que les enfants seulement enseigner à imiter les autres, il ne comprend pas pourquoi les comportements ne sont pas justes ou un comportement est juste. De plus, les gens qui conteste a dit que de temps en temps l’ABA est dangereux parce qu’il chercher à limiter et diminuer les comportements que les enfants utiliser à comprendre le monde et pour calmer ses-mêmes, et sans ils ont besoin des comportements. En France l’ABA est moins accessible, mais c’est la plus recommandé méthode du thérapie par le HAS. La raison qu’elle est la plus recommandé est parce que l’évidence scientifique que a dit qu’elle est efficace. Mais, comme dit par vaincre l’autisme, « En France, en raison du manque de structures intégrant ces méthodes, du manque de professionnels formés et du coût que représente la mise en place d’une prise en charge en libéral, la plupart des enfants autistes n’en bénéficient pas. »68 Ludovic Lefebvre, un experte psychologue dans la champ de l’autisme a dit que, « La mise en place d’une thérapeutique doit faire l’objet d’une réflexion éthique dans le sens où il faut mettre en place la meilleure thérapeutique pour une pathologie en fonction des informations médicales à notre disposition » 69 Alors, la troisième plan de l’autisme a cherché à changer ça. 2. 3i/Son rise La méthode 3i est basée sur la méthode américaine s’appelle son-rise. Les deux programmes sont intensifs, et demander 40-56 heures par semaine, pour la plus intensif piste. Une grande différence entre les deux thérapies est que la thérapie 3i, comme implémenter par L’autisme espoir vers l’école, demander trente bénévoles unique qui jouer avec l’enfant par 1 heure et demi chaque semaine, et son-rise demande au moins de quatre bénévoles qui jouer avec l’enfant quatre heures par semaine. De plus, il existe plusieurs des niveaux de la méthode son-rise. La méthode peut existe seulement trente minutes par jour, ou la plus intensif programme est huit heures pendant sept jours par semaine70 . La programme 3i seulement existe dans un manière intensif qui demander un parent à rester avec l’enfant tout la journée pour faciliter les bénévoles, alors si il n’est pas possible pour un parent à rester chez-soi chaque jour, la méthode n’est pas possible. 68 ibid 69 egaliTED 70 son-rise program
  29. 29. 29 Avec les deux méthodes, un salle dans la maison doit agir comme la « salle de jeu » qui est un salle complètement vide des meubles et il reste seulement les jeux, un miroir, un trampoline, un hamac, et de temps en temps un petit table. La méthode 3i passe dans trois étapes, chaque un à correspondre un stage du développent. Premièrement, c’est la phase sensori-motrice, et le but est par les jeux des imité, auditif et tactile dans la salle de jeux pour l’enfant a reconnu la présence dans le miroir. La deuxième étape est la conscience de soi et l’autre. Pour cette étape, les bénévoles doivent jouer les jeux logiques et constructifs, et organiser les petits ateliers. L’étage finale est la scolarisation, qui commencer à la maison, et éventuellement va aller au l’école. En France, la méthode 3i était mise en place par l’association autisme espoir vers l’école. Je suis allée à l’une formation des parents au début de mon stage avec l’association. Il y avait 6 parents la, et la formation a duré sept heures, sans une repose. Apres l’information scientifique de l’autisme, et l’information du processus de la méthode de 3i, la directrice ont parlé de son petit- fils. Elle a dit qu’elle a fondé la méthode de 3i parce que son petit-fils a eu l’autisme. Elle a montré les clips du lui, avant la méthode et après. Les vidéos étaient tellement émotionnables, et dramatique. L’enfant dans les premières vidéos ne peut pas parler ni regarder la camera, et soudainement, dans les vidéos après, il a semblé un enfant typique, avec la musique joyeuse de fond. Et, la directrice a dit que après la méthode 3i, il n’est pas encore considère autiste. Beaucoup de parents étaient en train de pleurer, parce que pour la première fois, ils avaient l’espoir pour leurs enfants. Et, rapidement, la prochaine diapo de la PowerPoint était le prix du programme. Pour moi, ca c’était la moment triste. Il est illustratif du mal accessibilité des traitements de l’autisme. Parce que l’association d’espoir ver l’école est la seul association qui offerte un méthode qui n’est pas comportemental, il peut charger les parents un prix astronomique. C’est comme il est vendre l’espoir. Aux Etats-Unis la méthode de son-rise est aussi chère, mais il y a beaucoup des associations qui offerte les méthodes non-comportementales. De plus, sur leur site web, l’association de son-rise a dit que la méthode ne marche pas pour tous les enfants, ce dépend sur l’enfant. A la formation de l’association de 3i, j’ai été donner l’impression que la méthode va marcher pour tout le monde.
  30. 30. 30 3. Psychanalyse Il n y a pas l’accès aux traitements psychanalyse aux Etats-Unis, parce qu’il ne reste pas les psychanalystes sérieux là. La packing et la holding sont les méthodes qui sont seulement avalable pour les enfants autistes en France, et il n’est pas un manque des options. »71 Les traitements inspirés par les théories psychanalytiques (le moi-peau,) sont au cœur des prises en charge institutionnelles. » Même que la haute autorité de sante dit que les méthodes psychanalyse ne sont pas recommandé, elles sont pratiquer encore. Vaincre l’autisme a dit, « HAS (haute autorité de sante) a eu un avis plus tranché dans ses recommandations de mars 2012. Elle s’est ainsi déclarée « formellement opposée » à la pratique du Packing dans le traitement de l’autisme. Toutefois, ces recommandations n’ont aucune valeur coercitive et le packing continue d’être pratiqué en dehors des lieux autorisés dans le cadre du protocole ».72 Alors, le cadre du protocole semble, que « depuis janvier 2012, le packing est autorisé uniquement dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) toujours en cours depuis 2009, notamment dans le service du Professeur DELION au CHU de Lille. »73 Dans 2014, les nouvelles méthodes sont utilisées pour limiter les thérapies de psychanalyse. L’ARS, ou l’agence régionale de santé, de l’ile de France a refusé de financer les formations de psychanalyse et l’autisme.74 c. Les effets des traitements sur les enfants, les familles, et l’opinion publique de l’autisme 1. Sur les familles En France, le manque des options des traitements de l’autisme est dur pour les parents et les enfants. Pour les enfants, il n’est pas recevoir les traitements que nous savons être efficace. De plus, ils peuvent recevoir les traitements, comme le packing, qui sont dangereux et ineffective. Aussi, les psychanalystes ont un grand effet sur les familles. Parce que le blâme est mis sur la mère, elle a senti vraiment mal. C’est déprimant à croire que vous êtes la raison que votre fils ont les soucies. 71 Vaincre l’autisme, p. 45 72 ibid p. 36 73 ibid 74 Pour la psychanalyse
  31. 31. 31 De plus, la loi de scolarisation a un effet sur les enfants et la famille. « De ce fait, les familles se trouvent souvent démunies face aux refus des directeurs d’établissement ou même de l’Inspection académique. Si elles disposent de recours administratifs, les délais sont extrêmement longs et dans l’attente d’une décision, les enfants sont privés d’éducation. Cette rupture est forcément dommageable au bon développement de l’enfant tant scolaire que social. »75 La troisième plan autisme va essayer à aider les parents. Il dit, Le 3ème plan autisme veut aider les familles à être présentes et actives tout en prévenant les situations d’épuisement et de stress. Cette ambition exige un renforcement de points d’accueil et d’information fiables, la création des conditions d’une formation des parents, conformément aux recommandations de la HAS et de l’ANESM, et un soutien aux familles par la création de places d’accueil temporaire qui leur offrent des solutions de répit. »76 Les parents veulent l’espoir pour leurs enfants à vivre une vie normale, et c’est triste que pour cet espoir, ils doivent le chercher dans un autre pays, ou ils doivent dépenser beaucoup d’argent. 2. Sur l’opinion publique L’opinion de la publique a un grand effet sur les traitements de l’autisme, mais aussi les traitements ont un effet sur l’opinion publique. La première raison que l’autisme est reconnaître comme important aujourd’hui est l’exposée du packing. Avant l’exposée, la publique était aveugle à cette pratique. Alors, la publique était exposer aux mal pratiques des psychanalystes, mais pas à l’autisme vraiment. Vaincre l’autisme a dit que, L’autisme est une maladie encore trop méconnue, voire mal perçue par le Grand Public en France. Longtemps définie comme une maladie mentale liée à des troubles psychiques, l’autisme a souffert de préjugés erronés. Grâce au travail des chercheurs, professionnels et associations, la connaissance de l’autisme progresse chaque jour, venant confirmer la piste neurobiologique. » De plus, « L’opinion publique doit également prendre largement conscience de la situation dramatique (stigmatisation, rejet, isolement, etc.) que vivent des milliers de personnes et familles touchées par l’autisme, car la différence est bien souvent remarquée et mise à l’écart, et ce malgré une prise de conscience de la vulnérabilité. »77 75 Vaincre l’autisme p. 64 76 Troisième plan autisme, p. 18 77 Vaincre l’autisme p. 82
  32. 32. 32 Si la grand publique a un plus vrai vue de l’état de l’autisme maintenant, ce va être un plus grand priorité en France. Les étapes par vaincre l’autisme et la ministre de la santé sont dans une bonne direction pour faire ça.
  33. 33. 33 V. Conclusion En fin, les théories sur l’autisme à les effets sociaux directes. Les mots des professionnelles influencent les conceptions de la publique. Alors, quand la publique de la France entendre que l’autisme est une psychose, les gens qui ne connaissent pas un enfant autiste va traiter touts les autistes comme les psychotiques. Et sur l’autre main, si la publique a pensé que l’autisme est seulement une différence dans le cerveau normal, elle va traiter les autistes comme les gens normale. Les théories des professionnelles de l’autisme sont vraiment adaptées par la publique. Spécifiquement, en France, il existe un mal représentation des enfants autistes. C’est un conséquence de la discoures autour du handicap, et de l’autisme comme un psychose. L’autisme est plus accepté aux Etats-Unis parce que c’est reconnaître comme un trouble neurologique, et l’acceptante des handicaps est plus grande. J’ai vue les opinions et les effets sociaux des deux pays de l’autisme par moi-même, avec mon travaille avec l’autisme aux deux pays. La différence est grande, mais avant je suis allé en France, je n’ai pas su du retard de la France dans le monde de l’autisme. Mais, quand je suis arrivé, le retard était vraiment apparent. De plus, les enjeux du traitement de l’autisme étaient apparents aussi. Depuis ma première formation avec l’autisme espoir vers l’école, j’ai eu un mauvais pressentiment des traitements de l’autisme en France. C’était vraiment comme L’AEVE vendait l’espoir aux parents. Mais, ce n’est pas unique à la France, aux Etats-Unis, il existe les associations chères et peut-être pas efficace. Mon ami, et la mère d’un enfant avec l’autisme sévère, Sugey Everts, ont dit que à une formation pour les parents avec les enfants autistes aux Etats-Unis, une association a dit que si elle va mort, son fils serait complètement sans espoir. (C’est peut être l’opposite de la France.) Elle a dit qu’elle a parti de la formation avec une peur du décès. Alors, elle a commencé sa propre organisation complètement gratuite pour les parents et les enfants. C’est avec cette organisation ou j’ai reconnu le garçon qui je travaille avec aux Etats-Unis, Elvin. Sugey, et son équipe donnent le conseil par téléphone aux parents gratuitement aussi. Son organisation est un choix gratuit pour les parents avec les enfants autistes. De plus, le seulement enjeux, ce n’est pas seulement la qualité et prix des traitements, mais aussi les choix des traitements. En France, il existe les moins nombres options pour la traitement d’une enfant autiste, a comparé aux Etats-Unis. En France, les plus nombreux choix
  34. 34. 34 des traitements sont les traitements psychanalyses.78 Mais, aux Etats-Unis, il existe un grand nombre des choix des traitements pour les enfants. On peut choisir les traitements comportementaux, les traitements de jeux, les traitements thérapeutiques, la scolarisation, ou un mélange des traitements. La plus difficile réalisation pour moi est que les enfants qui je dois quitter ne vont pas une vraie chance de la vie si les opinions de l’autisme en France ne changer pas. Si l’opinion et la maltraitent des enfants autistes ne changer pas, ils vont toujours être voir comme les handicapées. C’est vraiment difficile pour moi à quitter la France quand je sais que je suis quitter ces enfants sans le vrai espoir. J’espère que le troisième plan autisme marcher bien, et les stigmas autour l’autisme vont être vaincre, ou au moins léger. Les associations comme vaincre autisme, sont faire les bonnes étapes pour aider les enfants autistes, et les familles des enfants aussi. Il a dit que, « l’autisme nécessite que des hommes et des femmes s’impliquent, s’allient et conjuguent leurs efforts pour mener de front un combat contre cette maladie. »79 En fin, l’histoire de psychanalyse en France a eu un effet sur les traitements et l’opinion de l’autisme, et l’histoire de neuropsychologie aux Etats-Unis a eu un impact traitements et l’opinion de l’autisme aussi. Le documentaire « Le Mur » a donné les américaines et les français un vrai reconnaissance de l’état de l’autisme en France. Cet film était un bon étape dans la lutte contre le maltraitent des enfants autistes en France. Apres mon recherche, il va être intéressent à découvert pourquoi la psychanalyse encore garder un place très important en France, mais pas dans les autres pays. Aussi, ce va importante à rechercher les effets de psychanalyse sur les autres maladies mentaux en France, et les meilleures façons pour changer ça. À mon avis, la première étape est la reconnaissance de la problématique, si le problème est public, il existe plusieurs des gens qui peut changer les normes. 78 Vaincre l’autisme p. 32 79 ibid p. 108
  35. 35. 35 VI. Les mots après Apres j’ai déjà fini mon mémoire du stage, j’avais une bonne conversation avec la mère de Abigael, le petit fils autiste avec qui j’ai travaillé. Elle m’est dit qu’elle voudrais démanger aux Canada, parce que les options pour les traitements de l’autisme sont meilleur la. De plus, elle a dit que quand Abigael était premièrement diagnose, elle est allé au un psychologue, qui avait un formation en psychanalyse. La mère d’Abigael a sorti le rendez-vous avec le psychologue en train de pleurer. Le psychologue a dit qu’elle était la raison pour l’autisme d’Abi. Il a dit que si elle aimer Abi plus, elle n’avais pas l’autisme. Elle l’a cru. Quand je se suis dit que la psychanalyse était seulement pratiquée en France, elle avait surpris. Nous avons parlé pour une heure de l’état de l’autisme en France, et aux Etats-Unis. Dans un moment triste, je se suis dit que aux Etats-Unis il existe les associations, comme The Tommy Foundation, qui donner les parents des enfants autistes aide et les reposes. Elle m’est dit, en France, quand on a un enfant avec les troubles, on est tout seul, il est mon problème.
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