RAPPORT 
D’ACTIVITE 
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www.laurettefugain.org
Les projets présentés sont le fruit du travail de toute une équipe, incluant les permanents, les bénévoles, les membres du...
I - EN PRÉAMBULE 
Deux mots clés pour définir le travail de Laurette Fugain sur le thème du financement de la recherche mé...
III - APPEL D’OFFRE A PROJETS DE RECHERCHE 2013 
Projets Sélectionnés 
Après expertise des dossiers, 10 projets sur les 24...
THÈME 1 : 
FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE 
Porteurs du projet : 
Equipe Clinique : Régis Peffault de Latour, Hôpital...
IV - RENDRE LA RECHERCHE ACCESSIBLE AU GRAND PUBLIC 
L’association a été l’invitée des journées Inserm Association en janv...
THÈME 1 : 
FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE 
V - BOURSE JEUNES CHERCHEURS ESPOIR 
La Bourse Jeunes Chercheurs Espoir, ...
THEME 2 : 
MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE 
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I- LES EVENEMENTS / LES MEDIA / LES ACTIONS TERRAIN 
1) Le Grand Public 
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3) Projets Sportifs 
Depuis sa création, Laurette Fugain fédère des sportifs autour de son combat, qu’ils soient sportifs ...
collecté. Bravo également à l’équipe « Man Lisette », récompensée de sa fidélité et de son engagement par le 3ème Prix Équ...
Projets 2014 
• Nouvelles éditions nos événements récurrents 
• Démarrage d’une réflexion sur un événement hors course à p...
II - LES OUTILS DE COMMUNICATION 
Réalisations 2013 
Réflexion sur l’amélioration des outils de gestion de base de données...
I - PRIX ISABELLE 
Réalisations 2013 
Suivi de la mise en place des projets lauréats 2012 : 
L’équipe soignante du CHU de ...
Développement des projets d’activité physique en hématologie, au sein des services, nés de la rencontre entre Laurette Fug...
Actions de soutien aux services d’hématologie de l’hôpital St Louis ; 
• Inauguration de la salle des familles du service ...
III – AUTRES PROJETS D’AIDE AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES 
Gestion de demandes d’hébergement d’urgence. Le projet de soutie...
V –BOURSE LAURETTE POUR L’AFRIQUE 
Réalisations 2013 
Travail de préparation pour le lancement en 2014 de la première Bour...
THEME 4 : 
COLLECTE DE FONDS 
I - COLLECTE DE FONDS 
1) Collecte auprès des particuliers 
Réalisations 2013 : 
Notre activ...
THEME 4 : 
COLLECTE DE FONDS 
2) Collecte auprès des entreprises 
Un contexte économique toujours difficile et peu favorab...
THEME 4 : 
COLLECTE DE FONDS 
Nicolas Peyrac décide de reverser une partie des recettes de la vente de son ouvrage So far ...
THEME 4 : 
COLLECTE DE FONDS 
II - PREPARATION DES JOURNEES NATIONALES CONTRE LA LEUCEMIE 
Réalisations 2013 
Avril 2013 :...
THEME 4 : 
COLLECTE DE FONDS 
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THÈME 5 : 
DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION 
Négociations systématiq...
THÈME 5 : 
DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION 
II - GESTION DES BÉNÉVOLES 
Dans un contexte national difficile, les ét...
THÈME 5 : 
DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION 
Projets 2014 
• Poursuite de l’amélioration des actions, des outils et ...
THÈME 5 : 
DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION 
III - LES ANTENNES EN RÉGION 
Le travail de nos antennes s’est poursuiv...
THÈME 5 : 
DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION 
enfants et décoration de la salle d'examen. 
• Juin : Course des Héros,...
L’année 2013 a été une année de travail intense, guidée par le seul objectif de continuer 
à agir avec force et efficacité...
28 
Soutenir la recherche médicale sur les leucémies 
et les maladies du sang. 
Mobiliser autour 
des Dons de Vie. 
Aider ...
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Rapport d'activité 2013

  1. 1. RAPPORT D’ACTIVITE 2013 n n n n n n n n www.laurettefugain.org
  2. 2. Les projets présentés sont le fruit du travail de toute une équipe, incluant les permanents, les bénévoles, les membres du bureau, et bien sûr les entreprises partenaires. ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN RAPPORT D’ACTIVITE 2013 5 thèmes vont être abordés : Le soutien à la recherche médicale. La mobilisation aux dons de vie. L’aide aux patients et aux familles. La collecte de fonds Le développement interne. n n n n n 2
  3. 3. I - EN PRÉAMBULE Deux mots clés pour définir le travail de Laurette Fugain sur le thème du financement de la recherche médicale : exigence et transparence. Depuis 2004, Laurette Fugain apporte une contribution essentielle au financement de la recherche médicale sur les leucémies et maladies du sang : fin 2013, ce sont 102 projets soutenus, pour 4.6 millions d’euros affectés. L’association apporte une rigueur extrême à l’allocation des fonds dédiés à la recherche. Les projets reçus dans le cadre d’un appel d’offre annuel sont sélectionnés par notre Conseil Scientifique et Médical, regroupant les plus grands professeurs en hématologie. Chacun des projets retenus fait l’objet d’une convention juridique. Le versement du financement est effectué en deux fois, une première tranche à signature de la convention, la seconde après analyse des rapports scientifiques et financiers intermédiaires envoyés à l’issue de la 1ère année de recherche, éléments permettant de décider du bien-fondé du versement de la 2ème tranche. Sont réclamés ensuite des rapports scientifiques finaux et des bilans financiers détaillés, pointés ligne à ligne pour nous assurer de la conformité des dépenses. A l’issue du projet, les éventuels trop perçus sont récupérés. C’est l’occasion de remercier l’équipe bénévole des membres de notre Conseil Scientifique et Médical, ainsi qu’Isabelle Anger et Raffaella Carron, qui consacrent beaucoup d’énergie sur ce thème. En 2013, la composition du Conseil Scientifique et Médical a été partiellement renouvelée (liste sur demande). II - SOMMES ENGAGÉES EN QUELQUES CHIFFRES Situation globale au 31/12/2013 Total engagé A la fin 2013 : 4,6 millions d'euros. Le montant des sommes restant à verser s’explique de la façon suivante : La 2è tranche n’est versée que lorsque tous les éléments nécessaires à son attribution (rapport financier intermédiaire détaillé ligne à ligne / rapport scientifique intermédiaire) ont été reçus et validés par l’association. Lorsque cela n’est pas le cas, cela peut engendrer un décalage de versement dans le temps. Pour les projets 2012, la 1ere tranche a été versée en 2012, et la 2è tranche n’a été versée en 2013 que pour les projets qui étaient dans les délais. Les autres projets 2012 recevront la 2è tranche début 2014, quand tous les documents auront été envoyés. Concernant les projets 2013, la 1ere tranche n’aura été versée qu’aux projets dont les conventions juridiques auront été signées avant le 31/12/2013, ce qui n’est pas la règle malgré les nombreuses relances effectuées. Certaines équipes ont fait des demandes de prolongation, la 2è tranche sera donc versée de façon décalée dans le temps. THÈME 1 : LE SOUTIEN A LA RECHERCHE MEDICALE Total versé pour 2004 136 739,21 € Reste à verser pour 2004 0,00 € Total versé pour 2005 435 000,00 € Reste à verser pour 2005 0,00 € Total versé pour 2006 477 924,58 € Reste à verser pour 2006 0,00 € Total versé pour 2007 550 000,00 € Reste à verser pour 2007 0,00 € Total versé pour 2008 459 373,91 € Reste à verser pour 2008 0,00 € Total versé pour 2009 444 500,00 € Reste à verser pour 2009 57 500,00 € Total versé pour 2010 448 400,00 € Reste à verser pour 2010 48 400,00 € Total versé pour 2011 415 000,00 € Reste à verser pour 2011 85 000,00 € Total versé pour 2012 275 000,00 € Reste à verser pour 2012 225 000,00 € Total versé pour 2013 197 500,00 € Reste à verser pour 2013 302 500,00 € Total versé au 31/12/2013 3 839 437,70 € Reste à verser au 31/12/2013 718 400,00 € n n 3
  4. 4. III - APPEL D’OFFRE A PROJETS DE RECHERCHE 2013 Projets Sélectionnés Après expertise des dossiers, 10 projets sur les 24 projets répondant à l’appel d’offres ont été retenus par le Conseil Scientifique et Médical. La totalité des sommes attribuées pour l’année 2013 s’élève à 500 000 Euros. Projet 2013/01 : Budget attribué 50 K€ - Biomarqueurs dans la réaction du greffon contre l’hôte aiguë : rôle diagnostique et pronostique Porteurs du projet : Marie Hélène Schlageter, Service de médecine nucléaire, PH Nathalie Kapel, Service de coprologie fonctionnelle, PU-PH Robin Marie, Hématologie-greffe, PH Projet 2013/02 : Budget attribué 45 K€ - Caractérisation des populations cellulaires impliquées dans l’origine et/ou le contrôle de la rechute des Leucémies Lymphoïdes Chroniques Porteurs du projet : Anne QUILLET-MARY, INSERM UMR1037/ERL CNRS 594/UPS, CHU PURPAN, Toulouse Dr YSEBAERT Loïc, Service d’Hématologie, CHU Purpan, Toulouse Projet 2013/03 : Budget attribué 60 K€ - Caractérisation des cellules initiatrices des syndromes myélodysplasiques à l’aide du modèle de souris immunodéficientes Porteurs du projet : Pr Dominique Bonnet, UMR-S 940– Hôpital St Louis Pr Pierre Fenaux, Service d’hématologie clinique, Hôpital Avicenne Projet 2013/04 : Budget attribué 40 K€ - Rôle du CD9 dans les leucémies aigues lymphoblastiques de l’enfant présentant un remaniement ETV6/RUNX1 Porteurs du projet : Porteurs du projet : Pr MD. Galibert, Université Rennes1 - CNRS UMR 6290 Pr V. Gandemer, Service d’hémato-oncologie pédiatrique CHU RENNES Projet 2013/05 : Budget attribué 60 K€ - Recherche de nouveaux marqueurs diagnostiques et pronostiques dans les myélofibroses par l’analyse des mutations géniques. Porteurs du projet : Anne Murati, PH, Inserm 1068, Institut Paoli Calmette, Marseille Jérôme Rey, PH, Service d’Hématologie, Institut Paoli Calmette, Marseille Projet 2013/06 : Budget attribué 60 K€ - Évolution clonale et transformation en SMD/LAM des aplasies médullaires idiopathiques THÈME 1 : FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE 4
  5. 5. THÈME 1 : FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE Porteurs du projet : Equipe Clinique : Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, Paris et Pierre Fenaux Hôpital Avicenne, Bobigny Equipe Biologie : Jean Soulier, Hématologie Biologique Hôp. St-Louis Projet 2013/07 : Budget attribué 40 K€- Rôle des régulateurs post-transcriptionnels Pumilio-1 Pumilio-2 dans la leucémogénèse Porteurs du projet : Pr Didier BOUSCARY Isabelle DUSANTER/FOURT, U1016 INSERM Institut Cochin, Paris Projet 2013/08 : Budget attribué 60 K€ - Etude du rôle des niches médullaires dans la régulation du phénotype SP et de la chimiorésistance des blastes de patients atteints de leucémie aiguë myéloblastique (LAM) ; Un nouveau mécanisme de résistance aux drogues médiée par l'adhésion au stroma? Porteurs du projet : Equipe de biologie : Marie-Caroline Le Bousse-Kerdilès, (UMR-S972, Hôpital Paul Brousse-Villejuif) Equipe clinique : Jean-Valère Malfuson, (Service d’hématologie, HIA-Clamart) Projet 2013/09 : Budget attribué 40 K€ Titre : Rôle de la protéine tyrosine kinase AXL dans les leucémies myéloïdes : Etude de la signalisation, de la dérégulation et de la coopération oncogénique Porteurs du projet : Jean-Max Pasquet, PHd, Inserm 1035, Bordeaux / François Xavier Mahon, PU PH, Service d’Hématologie, CHU Bordeaux Projet 2013/10 : Budget attribué 45 K€ Titre : Identification de nouveaux marqueurs immunologiques spécifiques de rechute dans la leucémie aigue lymphoblastique B de l’enfant Porteurs du projet : Dr Isabelle Pellier, PH, Oncologie-Hématologie-Immunologie pédiatrique, CHU d’Angers Pr Pascale Jeannin, PU PH – Immunologie, Centre de Recherche en Cancérologie Nantes Angers, Inserm U892, Equipe 15, CHU d'Angers 5 Pr Elizabeth MACINTYRE Présidente du CSM
  6. 6. IV - RENDRE LA RECHERCHE ACCESSIBLE AU GRAND PUBLIC L’association a été l’invitée des journées Inserm Association en janvier 2013 pour présenter son projet de brochure vulgarisée de présentation des projets de recherche soutenus, et la collaboration avec SienSas, et le livret a été complètement finalisé en mars 2013 (quelques exemplaires imprimés et une mise en ligne sur le site internet de l’association). Une mise à jour est réalisée chaque année, avec l’intégration des nouveaux projets de recherche finalisés. Cet ouvrage est une véritable passerelle entre le monde scientifique et nous tous, il nous révèle les clés de l’espoir : continuer à donner aux chercheurs les moyens de progresser dans leurs recherches, pour les malades. Laurette Fugain, l’association qui lutte contre la leucémie, remercie tout particulièrement Dominique Dumenil et Françoise Moreau-Gachelin, anciennes Directrices de Recherche de l’Inserm et Chercheurs ScienSAs pour la rédaction de la brochure, l’agence PHB Event pour la mise en forme graphique, et PPA Mahe pour l’impression gracieuse. 6 THÈME 1 : FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE
  7. 7. THÈME 1 : FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE V - BOURSE JEUNES CHERCHEURS ESPOIR La Bourse Jeunes Chercheurs Espoir, d’un montant total maximum de 5 000 euros par Lauréat (remboursement de frais sur justificatifs), a pour objectif de permettre à trois jeunes hématologistes d’assister à un congrès d’hématologie en 2014 pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie. Attribuée à : Clarisse Thiollier Ileana Antony Debré Sandrine Poglio (Dossiers consultables sur demande) VI - PRIX LAURETTE FUGAIN 2012 Le Prix Laurette Fugain a pour objectif de récompenser deux jeunes chercheurs (ou groupes de jeunes chercheurs), pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie. Les chercheurs peuvent concourir dans deux catégories : Recherche fondamentale et Recherche clinique. Le prix, d’un montant de 7 500 uros pour chaque catégorie, est décerné lors du congrès annuel de la S.F.H. Le jury est composé des membres du conseil d'administration et du comité scientifique de la S.F.H. et de l'association Laurette Fugain. Avec le soutien de : Avec le soutien de : Attribué à : Cécile Bailly Sébastien Malinge (Dossiers consultables sur demande) 7 les lauréates de la Bourse Jeunes Chercheurs Espoirs entourées du Dr Elizabeth Macintyre et de Séverine Gounelle de l'association. ©Olivier Brunner
  8. 8. THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE 8 I- LES EVENEMENTS / LES MEDIA / LES ACTIONS TERRAIN 1) Le Grand Public Réalisations 2013 Une campagne publicitaire TV de sensibilisation aux dons de vie (don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse) a été diffusée du 13 au 19 mai sur les chaines de TF1. Dans cette campagne, entièrement réalisée avec le soutien de TF1, Claire Chazal, Anne Claire Coudray, Gilles Bouleau et Jean-Pierre Pernault, lancent un appel aux dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse qui représentent une chance supplémentaire pour les malades de poursuivre leur combat contre la leucémie. L’association Laurette Fugain remercie vivement TF1 et plus particulièrement, Claire Chazal, Anne-Claire Coudray Gilles Bouleau et Jean-Pierre Pernault, qui ont participé gracieusement à ce spot et soutiennent notre cause. IDS SANTE : campagne de diffusion nationale (avril-juin) gracieuse auprès de 1000 cabinets de pédiatres, soit 50.000 brochures installées sur les présentoirs. IDTGV – décembre 2013 : 2 jours de sensibilisation de pères noël violets dans les idtgv. Interventions / stands d’informations sur les événements grand public suivants : Festival International du Court Métrage Paul Simon, Culture et loisirs Aubenas, Festival Roissy en Brie, etc. … et intervention auprès du Consistoire de Paris. 2) Entreprises Réalisations 2013 Au delà de la réalisation de notre mission de mobilisation autour des dons de vie, l’intervention de sensibilisation en entreprise est souvent un levier très efficace pour développer ensuite d’autres actions de soutien. Interventions : CRAMIF / Cisco / Apria / Clinique du Moulin / Arena / GMBA Baker Tilly (sur 4 sites) / AFIMES / Croissance Plus / Google / Erytech / P&G Stand info : Philips / P&G / SFGM-TC / Afic-Rio / Microsoft / SNECMA / Gemalto Retour sur la formidable action menée par Procter & Gamble : Après le succès du Vibrant Day le 15 janvier 2013, qui a permis à l’association de collecter 2 000 euros, le Département Logistique / Supply Network Organisation de Procter&Gamble France s’est lancé un nouveau défi : le 25 février, une véritable opération autour des Dons de Vie, menée en collaboration avec l’association Laurette Fugain, a été mise en oeuvre pour motiver tous leurs collègues à transformer le vote de soutien du Vibrant Day à Laurette Fugain en action concrète : DEVENIR DONNEUR ! Les talents oratoires des uns et artistiques des autres, ainsi que l’énergie solidaire dégagée au cours de cette journée par les collaborateurs de SNO ont permis de relever le challenge et même de dépasser les objectifs : 104 personnes se sont inscrites pour un don de sang ou de plaquettes ! n n n n n n
  9. 9. 3) Projets Sportifs Depuis sa création, Laurette Fugain fédère des sportifs autour de son combat, qu’ils soient sportifs occasionnels, amateurs ou confirmés, et créé un parallèle entre les personnes qui se battent chaque jour contre la maladie et le dépassement de soi des sportifs dans l’effort physique. Ce sont d’ailleurs les sportifs eux-mêmes qui ont contacté l’association les premières années pour mener des actions de soutien. Laurette Fugain est très présente sur les événements sportifs, depuis de nombreuses années, et bien avant que cela devienne une tendance de fond de l’univers associatif en France. Cela colle parfaitement à ses valeurs (dépassement de soi très lié au don de soi, valeur prônée par l’association). Les projets sportifs contribuent à : • Faire connaître l’association et son combat. Équipés d’un t-shirt violet aux couleurs de Laurette Fugain, ils portent haut le message de sensibilisation aux dons de vie et vivent de grands moments d’émotions, de partage, de solidarité. Ils forment une communauté engagée, qui développe de nombreuses formes de soutien sur chacune des missions de l’association. • Collecter des fonds. Une équipe de bénévoles Relations Sportifs (merci à Virginie, Cerise, et Charlène) est dédiée à à l’animation de tous ces magnifiques moments joyeux de sport solidaire, pour faire de chacun de ces rendez-vous un moment unique. Réalisations 2013 Poursuite du remarquable développement de la présence des coureurs aux couleurs de Laurette Fugain dans de nombreuses courses : Paris-Versailles, 20km de Paris, Odyssea, La Parisienne, etc. La participation des sportifs est parfois accompagnée de collectes de fonds ; 2nde participation à la Corrida d’Issy les Moulineaux, un événement appelé à devenir récurrent et mobilisateur (près de 140 pères Noel violets Laurette Fugain sur cette édition, un magnifique traineau avec des cadeaux « dons de vie » et deux rennes !) Merci à Marie- Line et Noel Repussard pour leur soutien dans la fabrication des costumes Pour les 10 ans de notre action au Marathon de Paris, nouveau record de collecte : de très beaux résultats pour la reprise du projet par l’équipe Relations Sportifs, avec 65 coureurs, remise des médailles aux patients, et 14 756 euros collectés 4è édition de la Course des Héros : participation sur Paris, Lille, Lyon et Marseille ; Coupe de l’association la plus représentée pour la 4ième année consécutive, avec très beau score de collecte de fonds à 136 K€ pour Paris (voir plus de détails dans la partie collecte de fonds de ce rapport). La formidable famille Duranson démontre une nouvelle fois qu’elle sait soulever des montagnes : ainsi Loïc remporte le 2ème Prix participant pour le plus gros montant collecté, 16 985 €, avec une symbolique toute particulière liée à la fin du protocole de Rose. Et la Rose’s team obtient la 2è place équipe pour le plus gros montant THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE n n n n 9 ©Brigitte Simonot
  10. 10. collecté. Bravo également à l’équipe « Man Lisette », récompensée de sa fidélité et de son engagement par le 3ème Prix Équipe pour le plus grand nombre de participants. Les entreprises ont été au rendez-vous : merci à Affremarie, Amgen, Citrix France, Columbus Café, Coty, GMBA, Harte Hanks, HSBC, Microsoft, Procter & Gamble, Sidièse, Utac Ceram et Universal Pictures Vidéo, pour avoir participé à cette belle aventure. Citrix France a notamment remporté la deuxième place du Prix Equipe entreprise. Poursuite du développement de la présence dans l’univers du Golf : • Open Green du Coeur 2013 : 9è édition, avec 18 230 euros de dons, une collecte d’ampleur qui se confirme année après année. • Soutien du Grand Trophée L&V, un nouveau projet dans l’univers du Golf : mise en avant et soutien financier. • Opération Blue Green : un swing pour Laurette Fugain. Les compétions solidaires organisées par Blue Green en soutien à Laurette Fugain, l’association qui lutte contre la leucémie, du 5 au 27 octobre 2013 ont permis de collecter 6 263€. Ces compétitions caritatives se sont déroulées sur plus de 40 golfs Blue Green avec plus de 1 253 participants. 2nde édition de la Sans Raison : confirmation de ce RDV majeur à Vélizy, une véritable fête où la bonne humeur, les sourires et le sentiment de solidarité sont lisibles dans le regard de chacun. Avec 600 coureurs, 100 bénévoles, 50 enfants et beaucoup de supporters, et un beau don de 7 600 euros à l’association, ainsi qu’un ipad : une réussite ! Participation solidaire à la Course Robert Debré très remarquée (remise d’un prix symbolique à l’association) Développement de notre présence sur d’autres sports : • 2nde Participation Tournoi de rugby caritatif avec l’association 7 de Coeur : 2 équipes ont participé au tournoi pour Laurette Fugain, avec 5 755 € collectés. Partenariat, collecte et stand d’information sur la Couse Cycliste Souvenir Laurent Fignon. • Sur la Route du 1er Tour: Parti le 28 juin de Paris accompagné de ses co-équipiers, Jean Michel Borne a accompli un exploit formidable en retraçant en vélo les six étapes historiques du premier Tour de France. Cette formidable aventure sportive a permis de récolter près de 27 000€, dont la moitié reversée à Laurette Fugain. • Représentants au Rallye Aïcha des Gazelles • Journée sportive APSAP : participation équipe de foot, badminton… et prix remporté. THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE 10 n n n n
  11. 11. Projets 2014 • Nouvelles éditions nos événements récurrents • Démarrage d’une réflexion sur un événement hors course à pied aux couleurs exclusives de LF • Développement notre présence sur d’autres sports (cyclisme, trail, etc.) • Equipement en chasubles violettes réutilisables pour les supporters 4) Les jeunes/futurs majeurs, les étudiants Réalisations 2013 Poursuite du développement des initiatives Défi Plaquettes Essec, Défi Don de Soi Anemf et « 18 ans, c’est le moment ! » Travail de recherche sur le projet « Jeunes Votants », pour un développement en 2014. Stands d’information auprès des jeunes : Sup des RH, Université Paris- Descartes, Scouts et Guides de France, Collège Jules Vernes, etc. Interventions en milieu scolaire : Lycée Pasteur (Neuilly), Lycée Camille Claudel, classe STMS, Collège Jules Vernes (Rueil-Malmaison), etc. Semaine Civique Cormeilles-en-Parisis : interventions dans 7 écoles, tenue d’un stand d’information et présentation officielle lors d’une cérémonie de remise de carte électorale par le Maire, accompagnés d’un gala au profit de LF, d’une collecte de jouets, etc. Travail sur un court métrage réalisé sur les Dons de vie sous la direction de Benjamin Pallier avec la participation de ses élèves du collège Sainte Thérèse de Rambouillet. La projection du court métrage permettra de collecter des fonds (prévu en 2014). Voilier prototype d’un étudiant ingénieur ESEO aux couleurs de LF et communication presse Stand d’information à l’école Novancia (2 sites, 2 fois dans l’année) avec mobilisation d’une équipe d’étudiants tout au long de l’année. THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE 11 n n n n n n n n ©Christian Moltini
  12. 12. II - LES OUTILS DE COMMUNICATION Réalisations 2013 Réflexion sur l’amélioration des outils de gestion de base de données pour améliorer le pilotage de la relation avec les bénévoles, les partenaires, les donateurs, les adhérents… Développement et mise en oeuvre d’une stratégie réseaux sociaux : le profil Facebook et le compte Twitter sont très actifs avec en moyenne 2 messages par jour. Facebook compte plus de 14 000 fans et Twitter plus de 2 500 followers. Site internet Laurette Fugain : Création d’un formulaire unique de don/ adhésion Nouveaux contenus scientifiques avec l’aide de Sciensas’. Duplication spectacle « Départ Immédiat » sur DVD Développement d’une affiche spécifique pour services d’hématologie. Rédaction d’une nouvelle brochure notaires. Mise à jour Dossier de presse. Projets 2014 • Mise à jour du livret d’accueil du bénévole, du guide projets externes, du guide étudiants, etc. • Mise à jour Dossier de presse. • Réflexion sur la stratégie réseaux sociaux, développement de réseaux LinkedIn, YouTube et de la présence sur les réseaux et plateformes spécifiques aux associations Horyou, HelloAsso, CareNews. • Mise en place d’un partenariat pour gérer la base photos de l’association • Refonte du site Internet : graphique, plateforme technique, développement des contenus, liens avec les réseaux sociaux. • Développement d’outils de gestion des bases de données pour les newsletters et les e-mailings à destination des différents acteurs (bénévoles, adhérents, donateurs, partenaires…) • Actions de visibilité pour le nouveau site : référencement, d’échanges de liens et de partenariat. THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE n n n n n n n n 12
  13. 13. I - PRIX ISABELLE Réalisations 2013 Suivi de la mise en place des projets lauréats 2012 : L’équipe soignante du CHU de Rennes : " projet d’accueil du Festival du Cinéma de Rennes Métropole « Travelling Edimbourg Glasgow & Junior » " Participation à des temps forts infirmiers (RIO), et diffusion des éléments de communication aux services hématologie via logiciel d’envoi de mails Sarbacane, pour développer la notoriété du Prix Isabelle auprès des soignants. Développement d’affiches spécifiques pour les soignants et les patients n 8ème édition du prix destiné à récompenser et valoriser l'engagement des infirmier(e)s, en partenariat récurrent avec Top Santé. Remis à l’équipe soignante du service d’hématologie du CHU de Poitiers pour son projet d’atelier de création de chapeaux « Une équipe de choc pour des chapeaux chics » au coeur de l’hôpital. La perte des cheveux, induite des traitements, est une étape de la maladie difficile pour les patients atteints de leucémies, lymphomes ou autres maladies du sang. Au sein du Chu de Poitiers, le groupe projet a souhaité proposer la mise en place d'ateliers de confection de chapeaux, casquettes et bérets afin de dédramatiser l'alopécie liée au traitement de chimiothérapie. Ces ateliers, animés par des étudiantes bénévoles, ont lieu au soin du pôle cancérologie (PRC). A cette occasion, les étudiants accueillent les patients qui le souhaitent à venir confectionner un ou deux coiffants de leur choix. Ces moments, conviviaux et ludiques, offrent aux patients un temps d'évasion, d'échanges pendant leur hospitalisation hors des services de soins. Ces ateliers proposent une solution simple, personnalisée et accessible à tous. La réalisation de ces coiffants peut être aussi une réponse aux patients rencontrant des difficultés financière. II - AUTRES PROJETS D’AMELIORATION DES CONDITIONS D’HOSPITALISATION Réalisations 2013 Suivi de la mise en place des projets 2012 : • L’équipe soignante de L’IHOP de Lyon : « Amélioration de la prise en charge des enfants de 0 à 12 ans, atteints de leucémie ou de cancer, lors d’un scanner ou d’un IRM » • L’équipe soignante de l’hôpital Salpêtrière à Paris : « Projet Escapade ». • L’équipe soignante de l’hôpital d’Annecy : « Equipement de la salle des familles ». THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES 13 n n n n L'équipe lauréate du Prix Isabelle autour de Corinne Grousseau.
  14. 14. Développement des projets d’activité physique en hématologie, au sein des services, nés de la rencontre entre Laurette Fugain, et l’association CAMI Sport & Cancer. Les retours des patients et des soignants sur le projet pilote mené en 2012 sur le développement de l’activité physique en hématologie sont extrêmement positifs et encouragent Laurette Fugain et la CAMI Sport & Cancer à l’extension du programme. Les cours de pratique sportive dispensés dans les services hospitaliers et pendant le traitement répondent à trois objectifs principaux : • Diminuer la fatigue conséquente au traitement, lutter contre la fonte musculaire liée à l’alitement, comme démontré par les essais scientifiques • Permettre au patient, grâce à une activité sportive ludique, d’évacuer le stress causé par l’enfermement en univers hospitalier, parfois très long en hématologie. • Permettre au patient de se réinscrire dans une dynamique de projet et retrouver confiance en soi. Pérennisation du financement sur deux services sur St Louis et ouverture en octobre 2013 à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. Le projet démontre une très belle attractivité des partenaires, avec en 2013 : BNP Coup de Pouce (Merci Olivier Brunner), Amgen, La Fondation Française des Jeux, BMS, Euroclear, La comédie de Neuilly. Soutien à l’équipe soignante du CHU Henri Mondor de Créteil pour son projet «Un peu d’air frais» : réaménagement de la salle des patients de l’hôpital de jour Contribution au financement de ce projet à hauteur de 4 895,50 euros, grâce au soutien financier de Malakoff Médéric. Soutien à l’équipe soignante du CHU de Montpellier pour son projet « Activités physiques et sportives adaptées au service oncologie pédiatrique ». Obtention d’un don de la société Amundi de 3 150 euros, pour financer 157 heures additionnelles de présence d’un éducateur soit 3 heures par semaine. Soutien à l’équipe soignante du CHU Necker Paris pour son projet « Amélioration des conditions d’accueil des parents d’enfants hospitalisés ». 1/ Obtention d’un don financier de 7 750 euros de la Société Talents et Partages, pour financer les lits d’accompagnants permettant aux parents de rester dormir auprès de leur enfant dans de meilleures conditions dans l’unité protégée de cet hôpital. 2/ Obtention d’un don financier de 2 500 euros de la Société Affremarine, pour financer l’achat de matériel (réfrigérateur, micro-onde, chaises, table à manger, machine à café, bouilloire, canapé, lampe). THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES 14 n n n n © Nathalie Prebende
  15. 15. Actions de soutien aux services d’hématologie de l’hôpital St Louis ; • Inauguration de la salle des familles du service M3 • Organisation d’ateliers orchestrés par Rénald Zapata, artiste peintre professionnel : Projet d’aménagement et de décoration de la salle de jeux du service AJA, visant à améliorer le quotidien des jeunes patients atteints de leucémie, les aider à sortir de l’isolement et de l’ennui auxquels ils sont confrontés au cours de longues périodes d’hospitalisation et leur permettre d’exprimer leurs talents. • Aménagement de la salle de jeux du service AJA à l’hôpital Saint Louis (tables multifonctions : billard, ping pong, baby foot…) Inauguration des salles des soins financées par la Fondation Air France à l’hôpital des enfants – CHU Purpan Pâques pour tous, avec le soutien de Coty : les collaborateurs de Coty ont organisé, comme chaque année, une grande collecte en vue d’offrir des chocolats aux enfants malades de leucémie et hospitalisés pendant le week-end de Pâques. L’association, accompagnée d’une représentante de Coty, a donc eu l’immense plaisir d’aller remettre, au service hématologique pédiatrique de l'hôpital Necker, de très nombreux cartons remplis de beaux chocolats emballés individuellement et de loisirs créatifs autour du thème de Pâques. Projets 2014 • Poursuite des actions de soutien aux patients, et des recherches de financement affectées, afin de continuer sur la voie de l’optimisation des conditions d’hospitalisation. • Développement et pérennisation des projets CAMI Sport & Cancer : poursuite de la recherche de partenaires, réflexion sur le rôle des structures hospitalières dans la continuité des projets, développement de la présence (pistes potentielles évoquées : pédiatrie, région) • Mise en place d’un process récurrent d’identification des besoins internes des services d'hématologie THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES n n n 15 © Christian Moltini
  16. 16. III – AUTRES PROJETS D’AIDE AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES Gestion de demandes d’hébergement d’urgence. Le projet de soutien hôtelier (via les hôtels Marriott et en lien avec les Assistantes Sociales) permet notamment chaque année de soulager des familles lorsque leur proche est hospitalisé loin de leur domicile ; 82 nuitées offertes pour 2013. Dans le cadre de la journée dédiée aux enfants des salariés de Johnson & Johnson, des messages d’espoirs sont parvenus aux enfants malades sous la forme de cartes postales. Dons et sorties divers : Sortie et visite du Château de Clairefontaine organisée par APSAP secteur football, étaient de la partie les jeunes patients de l’hôpital d’enfants Margency et 3 représentantes de l’association pour sensibiliser les joueurs aux Dons de Vie / Obtention de places de théâtre Palais Royal pour les patients et les familles / 2 bons à diner au restaurant Maison Blanche valable pour 2 personnes offerts / Remise de livres pour enfants – Pierre Sinanian / Organisation d’un séjour à Disneyland pour une famille en partenariat avec Disney / Remise de jouets offerts par Mattel et l’association Talents & Partage ainsi que du mobilier offert par Microsoft à l’hôpital d’enfants Margency / Intervention auprès du théâtre Mogador pour surclasser un groupe de jeunes malades et le personnel soignant pour assister au spectacle «La Belle et la Bête». IV – BOURSE NICOLAS Réalisations 2013 La troisième Bourse Nicolas pour la formation infirmière, d’un montant de 5 000 euros, a été décernée le 26 juin 2013 dans le cadre de la journée infirmière du congrès Euro Cancer. Grâce à un partenariat de longue date avec l’Afitch-or, l’Association Française des Infirmier(e)s de Thérapie Cellulaire Hématologie Oncologie Radiothérapie, l’association avait pu être sensibilisée aux problématiques de la profession infirmière et avait donc décidé de lui apporter son soutien, dans le cadre de sa mission de soutien et réconfort aux patients et à leurs familles. L’objectif de cette bourse, qui porte le nom de Nicolas, fils de la responsable de l’antenne de Toulouse Patricia Leleu qui s’est battu pendant des années contre la maladie, est ainsi de permettre à un ou plusieurs infirmiers/infirmières : • d’assister à une formation payante en relation avec les spécialités d’hématologie- oncologie-radiothérapie, • ou bien de participer à un échange au sein d’autres services pour développer les partages d’expérience et de bonnes pratiques. Lauréats 2013: Emilie Bodenes, Karine Gicquel, Patricia Triolo, Caroline Grevillot. Projets 2014 Présentation Bourse Nicolas lors du congrès de l’Afitch-or et sélection des candidatures 2014. THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES n n n n n n n 16
  17. 17. V –BOURSE LAURETTE POUR L’AFRIQUE Réalisations 2013 Travail de préparation pour le lancement en 2014 de la première Bourse Laurette pour l’Afrique (définition critères, recherche de partenariats, textes et dossiers). Laurette Fugain et le GFAOP (Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique) ont choisi d’unir leurs forces en lançant la première bourse pour la formation d’infirmier éducateur. Depuis plus de 13 ans, Le GFAOP forme des médecins et des paramédicaux à la prise en charge des cancers de l’enfant dans 13 pays d’Afrique francophone sub-saharienne et du Maghreb, apporte un appui matériel et soutient la mise en place des politiques de santé publique. Porter le combat contre la leucémie au-delà de Méditerranée au côté de cet organisme tenait à coeur à l’association. De cette volonté commune est née la Bourse Laurette pour l’Afrique. Elle offrira au lauréat un stage de 2 mois en France. Son objectif : améliorer la prise en charge des cancers et leucémies de l’enfant en Afrique par l’acquisition d’une meilleure connaissance des traitements et des soins spécifiques, de la prise en charge de la douleur et de la relation d’aide aux enfants et aux familles. Des connaissances que le lauréat-formateur pourra alors diffuser à son tour. Projets 2014 Lancement officiel de la 1ere Bourse Laurette pour l’Afrique, prévu en avril 2014. THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES 17
  18. 18. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS I - COLLECTE DE FONDS 1) Collecte auprès des particuliers Réalisations 2013 : Notre activité de collecte via la plateforme Alvarum se maintien à un très bon niveau en 2013, avec 191 450 € collectés • Course des Héros Lille/Lyon/Paris : 165 863 € - Pour la 3ième année consécutive, l’association gagne le trophée de la plus grosse équipe sur Lille, Lyon et Paris (avec notamment 317 coureurs sur Paris) ; elle reste aussi présente sur les autres podiums (prix entreprise, collecte individuelle, plus grande équipe particuliers- cf partie Projets Sportifs). • Marathon de Paris : 14 756 € / Tournoi 7 de Coeur : 5 755 €/ 10km l’Equipe : 1 221 € / Divers et pages individuelles spontanées : 3 855 €. Don en ligne : le module mis en place en 2011 a connu quelques problèmes techniques en début d’année, mais la collecte de dons faits en ligne sur le site internet reste belle avec 50 332 €. Refonte de l’adhésion LF : cf. Thème 5 – Relations Adhérents. Collecte de bouchons pilotée par une équipe bénévole (merci aux familles Piova et Aldebert): fort succès de l’initiative, avec déjà 1 600€ collectés à fin 2013. Développement des collectes sur les évènements sportifs. Développement d’une communication sur les legs et donations. Démarrage des démarches pour devenir adhérent à France Générosités. Projets 2014 : • Positionnement sur des actions en magasin type microdon • Développement des collectes sur les évènements sportifs • Présence de l’association sur d’autres sites de collecte, type HelloAsso • Développement d’une communication sur les legs et donations en lien avec une possible refonte du site internet + impression et diffusion du flyer • Poursuite du travail sur la refonte et l’optimisation des bases de données donateurs. Optimisation du module de don dans le cadre de la refonte • Réflexion sur la mise en place d’un moyen de don en ligne par mobile via un flash-code • Développement de la collecte de bouchons (écoles, etc.). n n n n n n n 18
  19. 19. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS 2) Collecte auprès des entreprises Un contexte économique toujours difficile et peu favorable au mécénat d’entreprise. Mais des partenaires fidèles, de nouvelles propositions, et des actions ciblées envers les fondations permettent de trouver le financement de nos projets. Réalisations 2013 : Soutien récurrent d’entreprises fidèles à l’association : • Beauty Success : vente de 75 000 grigris signés Florence Foresti dans les 292 parfumeries BS (somme collectée : 60 000 euros) • Buromac : 58 389 cartes de voeux vendues et 5 e-cards soit un don de 13 927,80 euros (rappel 2012 : 13 486,80 euros) • Les Serres d’Anjou : du 30 avril au 12 mai, 1 euro reversé à LF pour l’achat d’une orchidée dans les Intermarchés et les Bricomarchés en partenariat avec la Fondation le Roch – les Mousquetaires. 9 760 euros collectés. Démarchage actif des fondations d’entreprises, avec une bonne réactivité et obtention de financements sur des projets spécifiques, souvent tournés vers les patients ; Développement du partenariat avec Columbus Café ; In Extenso Bordeaux, vente d’une carte de voeux en interne : 10 000 euros collectés ; eBay : opération « un cadeau est un don », ventes d’objets de personnalités : 4 772,88 euros collectés ; Démarchage intensif de partenaires dans le cadre des premières Journées nationales contre la leucémie (voir partie spécifique dédiée à ce thème dans le rapport). Projets 2014 : • Pérennisation des projets de soutien récurrents • Développement de propositions ciblées pour de nouveaux contacts • Recherche de partenaires pour projets spécifiques • Développement de nos partenariats dans la sphère de l’industrie pharmaceutique, avec l’aide de compétences externes. 3) Collecte auprès des associations / autres structures Réalisations 2013 : Opération « Magik Land » à l’Ile de la Réunion. Parc d'animations destiné aux enfants et d'une manière générale à la famille. Mise en place d’une journée dédiée à la lutte contre la leucémie avec remise d’un don issu des billets vendus du 10 au 14 août 2013. Nombreux évènements de collecte : Renouvellement biannuel de la vente de sacs Paquetage à l’école Novancia / vente calendriers de l’APSAP au profit de Laurette Fugain / Tournoi de Poker Rotary : un évènement récurrent maintenant, une collecte de 3 k€ / etc. n n n n n n n 19
  20. 20. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS Nicolas Peyrac décide de reverser une partie des recettes de la vente de son ouvrage So far away à Laurette Fugain. Renouvellement annuel du soutien Comédie de Neuilly : innovation cette année, par la mise en commun des collectes de la CAMI et de LF au profit du projet de développement de l’activité sportive à l’hôpital. Voir également dans la rubrique précédente Projets Sportifs tous les événements sportifs ayant généré des collectes. Projets 2014 : • Pérennisation des projets phares récurrents. • Évaluation au cas par cas des nouvelles opportunités de projets. n n n 20
  21. 21. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS II - PREPARATION DES JOURNEES NATIONALES CONTRE LA LEUCEMIE Réalisations 2013 Avril 2013 : un rêve nait, partagé par l’association Laurette Fugain et Cent pour Sang la Vie, celui de créer les premières Journées nationales contre la leucémie, regroupant les acteurs associatifs dans ce domaine, avec un double objectif : • porter la cause à la connaissance du grand public, • collecter de manière massive des fonds pour la recherche afin de financer des projets d’ampleur qui impacteront significativement les taux de guérison. En tant que co-fondatrice et co-organisatrice de ces premières Journées nationales, une part très importante des ressources humaines de l’association s’est consacrée en 2013 à leur préparation afin d’en faire un succès dès la 1ère année : • Recherche de partenariats financiers (plus de 65k€ obtenus) • Recherche de mécénat de compétence (accompagnement gracieux de l’agence Sidiese, soutien de Kantar Media pour le suivi du plan media) • Recherche de gracieux (bracelets à message offerts, …) • Intense travail de sollicitation des media pour relai du projet tous media • Réalisation de l’affiche, du spot Tv, du spot radio • Réflexion et mise en oeuvre du plan de communication, sur les media classiques et les réseaux sociaux • Création et gestion des commandes de matériel, de l’expédition des éléments aux responsables en région • Nombreuses réunions de coordination (en réel et en conférence téléphonique) avec les responsables en région • Organisation et gestion de la collecte sur Paris et des process, recrutement des quêteurs. • Gestion et suivi des points juridiques sur la création du Fonds de Dotation collectant les dons, suivi des autorisations préfecture • etc. Projets 2014 Mise en oeuvre de ces premières journées Création du conseil scientifique du Fonds de Dotation et lancement de l’appel d’offre Bilan des succès et des éléments à optimiser pour préparer au mieux les JNCL 2015 III - FONCTIONNEMENT / OBTENTION DE GRATUITÉS Réalisations 2013 Obtention d’impressions gratuites pour projets et support d’interventions auprès de divers partenaires, obtention de salles de réunions gracieuses, prestations d’agences, de conseils, etc. (liste détaillée sur demande). n n n 21
  22. 22. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS n n n n n n THÈME 5 : DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION Négociations systématiques pour obtenir la gratuité, sinon le meilleur tarif sur les besoins matériels (bracelets tissus, banderoles, t-shirts techniques, déroulants, etc.) Bureau gracieux à la maison des associations à Neuilly Sur Seine reconduit ; Renouvellement gracieux du logiciel Sarbacane d’envoi d’e-mailings Isuzu D-Max : mise à disposition d’un véhicule customisé aux couleurs de Laurette Fugain Projets 2014 Poursuite de l’effort quotidien pour l’obtention gracieuse de nos besoins divers sur les projets et pour le fonctionnement de l’association. I - ANIMATION DES ADHÉRENTS Réalisations 2013 Promotion systématique de l’adhésion auprès des bénévoles, des partenaires et sur le terrain ; Refonte de l’adhésion Laurette Fugain : système d’adhésion calendaire mis en place, refonte des outils de communication aux adhérents, mise en place de l’adhésion en ligne via le module de don sur le site internet – en lien avec la base de données. Projets 2014 Poursuite du travail de promotion systématique de l’adhésion ; Ajustements éventuels du nouveau processus d’adhésion après test sur une année complète. 22
  23. 23. THÈME 5 : DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION II - GESTION DES BÉNÉVOLES Dans un contexte national difficile, les études présentent un bénévolat de plus en plus malmené (difficultés générales pour les associations à trouver des bénévoles, bénévoles plus mobiles et moins fidèles, besoins du monde associatif en hausse, etc.), Laurette Fugain parvient à augmenter son flux de nouveaux bénévoles et continue de s’engager dans la mise en place progressive d’outils efficaces d’acquisition de nouveaux bénévoles et de fidélisation. Recrutement : Recherche active de bénévoles (Paris/Antennes) : diffusion régulière d’appels à bénévolat suivant les besoins identifiés, partenariats publication/sites internet (Solidâges, France Bénévolat, site Neuilly, Génération en Action, etc.). Réponses aux demandes de bénévolat (en progression), entretiens individuels systématiques (Paris). Intégration / Formation : Organisation régulière de formations ; développement formations individuelles à distance pour les nouveaux bénévoles des antennes et contacts ciblés en province.. Évolution des outils (fusion Charte Bénévole + Droit à l’image + charte internet, etc.). Suivi / Information : Suivi (aide, soutien, recadrage, temps de bénévolat, etc.) et information régulière aux bénévoles ; planning trimestriels ; trombinoscope... ; Mobilisation des bénévoles sur les projets terrain et internes ; Mécénat de compétence : développement d’une offre « journée solidarité entreprise » ; Mobilisation et soutien aux bénévoles pour susciter et faire aboutir plusieurs projets (organisation d’évènements, réponses à appels d’offres / collectes de fonds et subventions à projet Laurette Fugain / interventions en entreprises, etc.) : nombreuses réussites (financements, interventions, stands). Mobilisation de Référents (photo, sportifs, étudiants, antennes…) et renforcement de leur action et autonomie. A noter : changement de Responsable Photo et mise en place d’un binôme pour favoriser l’efficacité ; mobilisation de bénévoles pour démultiplier l’action de l’association, notamment sur la communication (priorité avant le congé maternité de Giuseppina Di Leo). Communication / RH internes : Suivi des demandes de stages/CDD/CDI ; Animation des bénévoles : soirée bénévoles avec l’équipe permanente ; mise en oeuvre d’un après-midi Rencontres Bénévoles, autour d’une animation par les Paris Cockerels, pour fédérer les équipes. n n n n n n n n n n n ©Olivier Brunner 23
  24. 24. THÈME 5 : DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION Projets 2014 • Poursuite de l’amélioration des actions, des outils et des partenariats existants ; • Développement des canaux d’appel à bénévolat, accueil de stagiaire ; • Achever la formation de 2 nouveaux formateurs session 1 ; formations par des bénévoles dans les villes des antennes ; former une nouvelle formatrice session 2 ; mise en place d’un groupe de travail pour faire évoluer les supports de formation ; • Création d’un « kit bénévoles », outils destinés à poursuivre le travail de mobilisation des bénévoles : refonte des pages internet, création de fiches explicatives et guides (prise de parole, etc.), messages s’appuyant sur des expériences réussies de bénévoles… • Renouvellement de la soirée bénévoles et de l’après-midi Rencontres ; • Mise à plat des besoins et construction progressive de nouvelles équipes bénévoles thématiques (logistique, administratif, partenariats, aides publiques…) 24
  25. 25. THÈME 5 : DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION III - LES ANTENNES EN RÉGION Le travail de nos antennes s’est poursuivi durant l’année 2013. Il faut noter que la fin de l’année 2013 a vu la fermeture de l’antenne de Toulouse. Le travail réalisé reste centré sur : L’information et sensibilisation aux dons de vie : interventions dans les écoles, lycées, universités, entreprises, tenue de stands ; La recherche et le suivi de projets de soutien organisés en local ; La participation de sportifs à diverses manifestations (ex : à l’instar de Paris, participation aux marathons régionaux, course des héros) ; Pour les antennes qui le souhaitent, quelques actions de soutien et réconfort aux malades et à leurs familles, principalement via l’organisation de sorties, ou de dons d’ordinateurs et de TV pour les hôpitaux. Des formations aux interventions ont eu lieu tout au long de l’année, soit à distance, soit sur place, ainsi qu’un suivi régulier avec la bénévole responsable de la coordination des antennes. Réalisations 2013 par antenne Nombreuses opérations Mon Sang pour les Autres, partenariat avec le Rotary • Mars 2013 : 1000 motos Mille Femmes • Mai 2013 : triathlon Albi et Toulouse, Tournoi Thimotée Selosse de Puygouzon • Octobre 2013 : Marathon International de Toulouse, 3 jours de stand (100 coureurs). • Janvier : Spectacle d’enfants Martignas • Février : Spectacle « les plaquettes de l’espoir » en soutien à Laurette Fugain, course des 10kms au Teich • Mars : Mon Sang pour les autres > Partenariat avec le Rotary Club (2 jours), semi marathon Bazas, course des 10kms Villenave d’Ornon, conférence Lycée Daguin • Avril : Mon Sang pour les autres, Course Belves, Ambares, remise chèque Beauty Succes • Mai : Sam pour Sang, courses féminines Arcachon, Semi marathon Claouey, Fête du fleuve, conférence école de commerce BEM • Juin : traversée de la Garonne avec une équipe de nageurs aux couleurs de l’association, Foulées des Baines, canoe VTT Bigaraid, tournoi de Hand Bichoux, Meeting Aérien du don du sang • Septembre 2013 : marathon du Médoc, Handball féminin UBBM, Cité Run Course • Octobre 2013 : Marathon des Villages LEGE CAP FERRET, spectacle Accords Libres Mérignac • Novembre : Trail Nocturne de Peujard. • Février : IHOP Inauguration à l’hôpital du projet BD « Albert et Clémentine » destiné à expliquer l’IRM aux n n n n TOULOUSE BORDEAUX LYON 25
  26. 26. THÈME 5 : DÉVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION enfants et décoration de la salle d'examen. • Juin : Course des Héros, 18 500 € récoltés avec 45 coureurs et trois coupes. Théâtre, Lulu sur la Colline (101 personnes présentes, remise d’un chèque de 1 570 €). Match de Hockey à Chambéry organisé par un jeune hockeyeur avec des joueurs de la Ligue Magnus et des joueurs de l'équipe de France, un chèque de 2100 € a été remis. • Septembre : Forum des associations de la Croix-Rousse, sensibilisation par la tenue d’un stand. Lions Club de Clermont-Ferrand (rallye voitures anciennes), sensibilisation par la tenue du stand toute la journée. Remise d’un chèque de 3 000 €.. Lyon-Kayak, seconde participation à cette manifestation, sensibilisation par la tenue du stand durant les 2 jours et descente de la Saône d'une dizaine de bénévoles sous les couleurs de l'association. Vente aux enchères, à la suite d'un match d'exhibition de tennis, des articles de tennismen présents (Noah, Barami, Santoro et Leconte). La vente de 7 articles a permis de récolter la très belle somme de 8 300 €. • Octobre : Run in Lyon, Marathon de Lyon. Sensibilisation par la tenue du stand les trois jours et collecte de l'EFS sur 2 jours avec 345 dons dont 70 nouveaux donneurs. Une quarantaine de coureurs sous nos couleurs • Novembre : Concert. Pour clore symboliquement l'incroyable aventure de Jean-Michel Borne “Sur la route du premier tour”, celui-ci a organisé un concert au Transbordeur avec remise de chèque à Stéphanie et au Professeur Michallet de l'hôpital Lyon Sud d'un montant de 13 150 € pour chacune des associations. Les nocturnes d'Expair's 4 soirées organisées dans l'année par Virginie Noguera pour présenter l'association auprès des chefs d'entreprises. Sensibilisation : Lycée Rabelais, Dardilly ainsi qu'à l'école Centrale de Lyon et EM • Tout au long de l’année : stands, interventions dans les entreprises ou écoles. • Une dizaine de journées de sensibilisation pour Unies Cités à Calais, Dunkerque, Lens, Lille, Valenciennes pour des jeunes de 18 à 25 ans qui s’engagent pour des services citoyens pendant un an • Forum des associations à l’Université Catholique de Lille • Comédie musicale Erzebeth au Casino Barrière de Lille • 3 journées de sensibilisation au lycée St. Jude à Armentières (premières et terminales) • Rallye Charlemagne de voitures anciennes à Aulnoye Aymeries • Tournoi de volley-ball près de Douai en hommage à l'ancien président Frédéric Tricoteau, décédé de la leucémie • Tournoi de foot (journée Charles, décédé de la leucémie à 28 ans) • Travail avec l’association Biomédecine à Amiens. NICE LILLE 26
  27. 27. L’année 2013 a été une année de travail intense, guidée par le seul objectif de continuer à agir avec force et efficacité pour aider les personnes atteintes de leucémie : • L’objectif de financement de la recherche médicale à hauteur de 500 000 euros a été une nouvelle fois atteint, permettant de semer autant de graines d’espoir ; • Les actions de sensibilisation aux dons de vie sont restées au coeur de notre action, avec un fort développement de notre pôle sportif et de belles actions emblématiques ; • Les actions de soutien aux patients à l’hôpital ont été le fruit d’efforts spécifiques, permettant une réelle montée en puissance. Ces réalisations ont été rendues possible par un travail de fond sur la collecte de dons, par le travail d’optimisation de nos process internes, par l’attention portée à l’intégration et la fidélisation de nos bénévoles, et par l’implication et la motivation intacte de tous. Laurette Fugain, portée par l’énergie communicative de sa Présidente, a cette force : celle de ne jamais se reposer sur ses acquis, de toujours chercher à aller plus loin, de ne pas craindre les challenges ambitieux qui pourront un jour changer la vie des patients. C’est dans cet esprit que l’association s’est lancé ce défi majeur que sont les premières Journées Nationales Contre la Leucémie, qui verront le jour en mars 2014, et qui deviendront certainement une action incontournable de l’association dans les années à venir. De nouvelles actions de sensibilisation aux dons de vie particulièrement innovantes (MOOC, Ecole de la Philanthropie, etc…) sont à l’étude et devraient devenir une réalité fin 2014. Votre soutien, en tant qu’adhérent, donateur, bénévole, partenaire, reste plus que jamais indispensable. N’oubliez pas qu’il existe de multiples façons de nous aider et que nous sommes toujours disponibles pour réfléchir et innover ensemble. Cecié avec toujours une seule et même motivation, au coeur du travail de chacun des acteurs de l’association : faire avancer le combat contre la leucémie. Merci. POUR CONCLURE 27
  28. 28. 28 Soutenir la recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang. Mobiliser autour des Dons de Vie. Aider les patients et les familles. ENSEMBLE CONTRE LA LEUCÉMIE Edition septembre 2013 - Création OAC - Thierry Giboreau www.laurettefugain.org Lot n°1674 - 101 rue de Sèvres 75279 Paris cedex 06 secretariat@laurettefugain.org

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