SPIS na Gestão de Doenças Crónicas

Web centrada no doente
Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
Liliana Laranjo

Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação
81 anos
Casado
Escolaridade básica
Reformado
Natural e residente em Lisboa

1. EAM prévio
2. Insuf. cardíaca
3. Hipertensão arterial
4. Fibrilhação auricular
5. Insuf. arterial MI
6. Insuf. renal crónica
7. Tiroidite de Hashimoto

Seguido em consulta de:
• Medicina Geral e Familiar
• Cardiologia
• Nefrologia

Vários internamentos e idas ao
Serviço de Urgência:
• Crises hipertensivas
• Síncope/hipotensão
• FA com resposta ventricular
rápida
• Insuficiência cardíaca
descompensada

40-80% da
informação
fornecida durante
a consulta é
esquecida de
imediato
(McGuire, 1996)

…???......???..? …???......???..?

Medicina Participatória
(Frydman, 2008)
 Acesso ao seu processo clínico;
 Acesso a toda a informação para tomarem decisões informadas;
 Auto-gestão da saúde/doença;
 Co-produção da informação de saúde.

Partilha do processo clínico
 Confiança no médico
 Literacia em saúde
 Auto-gestão da saúde/doença
 Correção de erros
 Capacitação

Em Portugal, desde 2007 que
os pacientes podem aceder
diretamente (sem intermédio de um médico)
à totalidade dos seus processos clínicos,
sem necessitarem de enunciar as suas razões.
Lei de Acesso aos Documentos de Administração (LADA, 2007)

Open Notes
Pacientes
 77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde;
 60-78% reportaram maior adesão terapêutica;
 1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa.
Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct
2;157(7):461-70

Open Notes
Pacientes
 77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde;
 60-78% reportaram maior adesão terapêutica;
 1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa.
Médicos
 0-5% referiram consultas mais longas;
 3-36% alteraram a forma de escrever os seus registos;
 0-21% referiram demorar mais tempo a escrever as notas;
Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct
2;157(7):461-70

 Repositório de dados de saúde, controlado pelo doente ¹ ²
1) Vincent A, Kaelber DC, Pan E, Shah S, Johnston D, Middleton B. A patient-centric taxonomy for personal health records (PHRs). AMIA Annu Symp Proc. 2008:763-7
2) Kim MI, Johnson KB. Personal health records: evaluation of functionality and utility. J Am Med Inform Assoc. 2002 Mar-Apr;9(2):171-80
3) Tang PC, Ash JS, Bates DW, Overhage JM, Sands DZ. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption. J Am Med Inform Assoc. 2006
Mar-Apr;13(2):121-6
 Combinação de dados, conhecimento e instrumentos de software³
• Acesso a informação de saúde fiável;
• Feedback sobre informação inserida no SPIS;
• Apoio na tomada de decisões de saúde.
EDUCAÇÃO
MOTIVAÇÃO
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (SPIS)

Tipos de SPIS
 Institucionais
“Patient portals”
 Independentes
“Personal Health Records”
 Integrados

1 hora/ano com o médico
8700 horas/ano de auto-gestão
Mohammad Al-Ubaydli. Personal Health Rcords: a guide to clinicians. Wiley-Blacwell

Melhorias:
• Controlo glicémico
• Conhecimentos sobre
DM
• Qualidade de vida
• Satisfação com os
cuidados
• Auto-gestão
(…)
1) Jackson CL, Bolen S, Brancati FL, Batts-Turner ML, Gary TL. A systematic review of interactive computer-assisted technology in diabetes care. Interactive information technology in
diabetes care. J Gen Intern Med. 2006 Feb;21(2):105-10
2) Costa BM, Fitzgerald KJ, Jones KM, Dunning Am T. Effectiveness of IT-based diabetes management interventions: a review of the literature. BMC Fam Pract. 2009;10:72
3) Balas EA, Boren SA, Griffing G. Computerized management of diabetes: a synthesis of controlled trials. Proc AMIA Symp. 1998:295-9
4) Osborn CY, Mayberry LS, Mulvaney SA, Hess R. Patient web portals to improve diabetes outcomes: a systematic review. Curr Diab Rep. 2010 Dec;10(6):422-35
Intervenções baseadas
na web para a auto-
gestão da diabetes¹ ² ³ ⁴

História familiar
Resultados de exames
Agenda
Partilha de
informação
Módulo da
Diabetes
Informação básica
Consultas,
procedimentos
Auto-medições
História clínica

Partilha de
informação

Interesse

Interesse
Percepções
Atitudes
Utilização
Satisfação
Resultados
Auto-gestão

liliana.laranjo@gmail.com @LilianaLaranjo
“Medicine has built on a long history of
innovation, from the stethoscope (…) to
magnetic resonance imaging and
robotics.
Doctors have embraced each new
technology to advance patient care.
But nothing has changed clinical
practice more fundamentally than one
recent innovation: the internet.”

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