Les Petits Pas
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Les Petits Pas : Laissant l’Héritage Rester en Vie
Dre. Linda Moxley-Haegert
LindaMoxley-Haegertatravaill...
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Qu’est-ce que celavousaapporté de le (la) connaître ?
Quelle contributiona-t-il (elle)apportéeàvotre vie ...
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Re-narrationdeshistoires,pourle développementde richesrécitsqui reconnaissentet
revalorisentlavie.L’objec...
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Pourquoi ceschosessont-ellesaussi importantesence moment ?Pourquoi ceschosessont-
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Élaboré sous ma direction, ce projet collectif a été réalisé avec l’aide de Marie-Claude Proulx,
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Chapitre1. Portraits : Portraitsdesparents,portraitsdes enfants. Dansce chapitre, nousavons
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L’un des points en commun était que nous avions été tous guidé par l’espoir.
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réorganisé l’identité dusoi (2014 p 129). Cependant,elle aégalementdéclaré que lesparents
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misesenplace impliquentde demander fréquemment:« Est-ce que j’aborde lesquestionsque
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Je suishonorée d’avoirpuêtre partie àune explorationthérapeutiqueparlaquelle une des
participantesconsid...
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Barrera, M., D'Agostino,N.M.,Schneiderman,G.,Tallett,S.,Spencer,L.,& Jovcevska,V.(2007)
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pediatricsettings.Journalof HealthPsychology. Advancedonline publication.
doi:10.1177/1359105314566610
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Tamasese,K.,Waldegrave,C,Tuhaka,F,& Campbell,W.(1995). Furtheringconversationabout
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Petits Pas 7 short r____vs____ par Sylvie docx

  1. 1. Les Petits Pas 1 Les Petits Pas : Laissant l’Héritage Rester en Vie Dre. Linda Moxley-Haegert LindaMoxley-Haegertatravaillé auseindeséquipesde soinspalliatifsenutilisant les pratiques narratives avec les enfants et les familles depuis 1991, à Terre-Neuve et au Québec. Vous pouvez la contacter à lmhaegert@yahoo.com Introduction La vie (etla mort) comme un projet d’identité Ce chapitre présente une façondontlathérapie narrative peutêtre utilisée dansunmilieu hospitalierlorsque desfamillesontunenfantgravementmalade qui décédera. Je me demandaiscommentdansmonrôle de psychologueetthérapeute narrative ensoins palliatifs pourenfants,je pourraisaiderlesfamillesàexprimer leursconnaissances spéciales, leurs compétences, croyances,valeurset engagements,d’une manière qui lesaiderait. Commentpourrait-onintervenirpourtrouverune façonde conserverle sentimentde présence de l’enfant?Dans ce chapitre,je décriscommentj’ai réponduàcesquestionsenutilisantdes pratiquesnarrativespouraiderlesenfantsetlesfamillesavecleursprojetsde vie d’identité, laissantune place à lamémoire de l’enfantdécédéetaidantles parentsàenassurerla pérennité (voiraussi Moxley-Haegert,2015). Les Pratiques Narratives Questionspour dire ‘Bonjour (Hullo)’de nouveau’ Michael White (2005, 2009), l’undesfondateursde lathérapie narrative, autilisé la métaphore de lavie comme un « clubde vie » qui compte desmembressignificatifsdupassé, du présentetde l’avenirprojeté (White,2005).Lorsque quelqu'unmeurt,larelationn’estpas annulée.Hedtke (2000,2012, 2014) etWhite (1989, 2007, 2009) m’ontapprislapratique narrative de conversationsde re-groupementetj’ai compriscommentcesconversations pourraientêtre utilesavantetaprèslamort d’unenfant(voirChapitre 3,White,2009). Dans certaineslettresnarrativesque j’envoie aux parentsaprèsle décèsde l'enfant,je rajoute des questionsadaptéesdestravaux de Hedtke.Cesquestionsaidentlesparentsàdire bonjourde nouveau. Faire connaissance ànouveau Expliquezqui, il (elle) étaitavantde mourir? Quel genre de personne était-il(elle) ? Qu’est-ce qu’il (elle) aimait? Que pensez-vousqu’il (elle) aurait choisi comme profession ?Quelsétaientsespassionsouses passe-temps? Contributions etappréciations
  2. 2. Les Petits Pas 2 Qu’est-ce que celavousaapporté de le (la) connaître ? Quelle contributiona-t-il (elle)apportéeàvotre vie ? Qu’est-ce que vousavezapprécié de votre relationaveclui (elle) ? Quel genre de chosesvous a-t-il (elle) ditqui étaientimportantes ? Quel genre de chosesvousa-t-il (elle) appris surlavie ? Identité Si vous pouviezressentirsaprésence maintenant,commentcelase manifesterait-il dansvotre vie ? Quelle différence celaferait-ildansvotre vie si vouspouviezle faire? Quellespossibilitéscelaamènerait-il dansvotre vie ? Ressouvenir(Re-grouper) Qu’est-ce que çavoudraitdire pourlui (elle)d’avoirlapossibilitéde connaître lessouvenirsque vousconservezde lui (elle) ? Guidé par cette métaphore « dire bonjourde nouveau » onpeutaiderlesparentsà rétablirla relationqu’ilsonteue avecleurenfantetqu’ilspourraientperdre (pourunexemple d’unelettre voirMoxley-Haegert,2009). La « DoublesHistoire » Les pratiquesnarrativesàlarecherche de la« double histoire»,aidentlesgensàprendre de la distance aveclaréalité desproblèmesetprivilégierd'autresréalitéségalementprésentes, maisrelativementpeudisponibles(White etEpston,1990, 2003). Dansmon rôle au seinde l'équipe de soinspalliatifs,j’ai utilisél'approche narrativeetj'ai eule privilège d'entendredes histoiresmerveilleusessurlafaçondontun parentpeutsurvivre àce type de catastrophe.Le document« PetitsPas » 1 produitdansces conditionsestinspiré parlapratique narrative qui est toujoursà l’écoute deshistoiressubalternes (White,2007, 2009), c'est-à-dire qui reconnaîtnon seulementle combatdesfamillespoursurmonterle décèsd'un enfant, maisaussi les compétences,lesaptitudesetlesconnaissancesspécialesqui ontpuêtre découvertesàcette occasion. La vie est un projetidentitaire Michael White (2001) a déclaré que lavie estun projetidentitaire.Il précise que l'identitéest une réalisationpublique etsociale,pasune réussite individuelle.L'identité peutperdre ses repèreslorsde laperte d'un enfant.Est-ce que je suisencore une mère quandmonseul enfant estmort ? Est-ce que j’ai deux enfantsouunseul,le survivant ? La cérémonie définitionnelles Pouraccompagnerce projetde reconstructionidentitairedesparentsimpliqués dansla productionde l’album-souvenir« PetitsPas »,nousavons procédé àla « re-narration» de l'histoire desparentssousforme écrite etartistique,pourfaire une cérémonie définitionnelle.
  3. 3. Les Petits Pas 3 Re-narrationdeshistoires,pourle développementde richesrécitsqui reconnaissentet revalorisentlavie.L’objectif étant d’aideràfaire unrepositionnementde leursconclusions antérieuressurl’identité de vie qui peutêtre affaiblieaveclaperte d'unenfant.(J’ai aussi utilisé descérémoniesdéfinitionnellesaveclesenfantspourre-valoriserlavie –voirMoore, Talwaret Moxley-Haegert,2015). Projet de Deuil Nousavonscommencé le projetavecdesquestionsque j’ai élaborées avecl’aide d‘autres thérapeutes pratiquantl’approchenarrative (commeDavidDenborough,2010).J’ai demandé aux participants« Commenttrouverunsensà tout ceci ? Universellement,leshumainsutilisent le langage afinde raconterleurhistoire.Lathérapie narrative metl’accentsurle processusde la narrationde son histoire afinde faire face àde fortesémotions.Dansle groupe,nousallons donc partagernos histoiresetcréerensembleundocumentcollectif qui enrendcompte. J’ai préparé desquestionsqui pourrontvousameneràpartagervos réflexionsetvosacquis. Le but de ces questionsestde vousguiderdansle récitde votre histoire,que nouspourronsécrire ensembleettransmettre àd’autresfamilles ». Questionspour la réalisationde notre projet Le physique –le lieu Est-ce qu’il ya deslieux particuliersque vous fréquentez qui procure unsentimentde réconfort à votre perte ? Pourquoi ceslieux sont-ilsspéciaux ?Pourriez-vousraconterl’histoire de ces lieux ? Qu’est-ce que vous faitesenceslieux ? Mémoire – vossouvenirs Est-ce qu’il ya des souvenirs particuliersque vousrevisitezetqui vousapportentdu réconfort? Si oui,est-ce que vouspouvezpartagerune histoire (récit) de certainsde ceux-ci ? Votre propre histoire Est-ce qu’il ya eud’autres momentsaucoursde votre vie, oùvousavezdû affronterlaperte ou le chagrin(le deuil) ? Si oui,commentl’avez-vousfait?S’il vousplaît,me raconterl’histoire de cetévénement. Quellesétaientles étapeslesplusdifficiles alors? Avez-vousobtenude l’aideou obtenudusoutien àcette occasion ?Si oui, comments’est matérialisée cette aide ?Etque feraient-ils,s’ilsétaientavecvousmaintenant ? Manquant/lamentation Quellessontleschosesqui vousmanquent(ennui,vague àl’âme) le plusdanslarelationàla personne qui estmorte ?
  4. 4. Les Petits Pas 4 Pourquoi ceschosessont-ellesaussi importantesence moment ?Pourquoi ceschosessont- elles importantespourvous ? Ont-ellestoujoursété importantespourvous ?Commentont-ellespriscette importance ? Qui d’autre saitce qui compte le pluspour vousdansla vie ? Le spirituel Commentabordez-vousles questionsde douleuretde perte,êtes-vouségalementengagé spirituellementd’une certaine façon ? Si oui, quel type de « conversationspirituelle » avez-vouspourle moment ?AvecDieu,avec vous-même,aveclesautres ? Que pensez-vousde cesconversationsspirituelles ?Sont-ellesimportantespourvous ? Est-ce que ces valeurs onttoujoursété importantespourvousdanslavie ? Qui vous a transmis ces valeursspirituelles ? La culture Existe-t-il dansvotre culture desmoyens particuliers de répondre àladouleuretlaperte qui sontimportantspourvous ? Pourquoi sont-ilsimportants ?Commentparticipez-vousàceux-ci ? Y a-t-il desaspects oudes moyensde répondre àla douleuretlaperte,provenantde votre culture,qui ne cadrentpas trèsbienpourvous ? Si oui,commenttrouvez-vouslesmoyens pourfaire le deuil àvotre propre façon ? Différentsdomainesd’expression À ce momentde laperte,ya-t-il notammentdesodeurs,dessons,deschansons,destextures, desgoûts,desdanses,etc.,qui sontparticulièrementimportantspourvousence moment ? Si oui,pourriez-vousexpliquerpourquoi ilsontcette importance ? Existe-t-il desrituelsque voustrouvezutiles?Cesdernierspeuventêtre desritesqui célèbrent la vie de lapersonne oude rites à la mémoire oud’autressortesde rituels. Les résultats ?Un livre pouraiderlesautresparentsqui estmaintenant disponible pour consultation enligne,surle site Webde l’Hôpital de Montréal pourenfants. L’Album-souvenir « Petits Pas » Un groupe de mèresutilisele « scrapbooking» comme forme de thérapie narrative surle deuil.Chaque enfantasa propre histoire.« PetitsPas » estun album-souvenirde toutesces histoiresaccompagnéesde motsde réconfort,de motsd’espoiretde conseilsformulésparles parentsendeuilléspouraideretsoutenird’autresparentsqui ontperduunenfant.Écritetcréé par un groupe de mèresdontlesenfantsontété traitésetsoignésàl’hôpital de Montréal pour enfants(Montréal,Québec,Canada),l’album« PetitsPas » estune véritable œuvred’amour.
  5. 5. Les Petits Pas 5 Élaboré sous ma direction, ce projet collectif a été réalisé avec l’aide de Marie-Claude Proulx, infirmière clinicienne spécialisée pour le programme de soins palliatifs. L’objectif était de réunir des parents ayant vécu la mort d’un enfant, afin qu’ils puissent partager leur expérience et créer des outils pour aider d’autres parents à affronter une telle épreuve. Je pense qu’il s’agit du premier projet du genre qui regroupe la contribution de neuf parents et de quelques frères et sœurs. À traversdesmots,desphotos,desillustrations,cesmères,pères, frèresetsœursontpartagé leurssentimentsde perte,de colère,de frustration,de vide,maisaussi dessouvenirs mémorablesetdessuggestionsjudicieusesafind’accompagnerd’autresparentsqui fontface à la peine etaudeuil.Le résultatestunmagnifiquelivreempreintd’amouretde compassion. Comme j’ai écritdans« PetitsPas» : « Jamaisdanssespirescauchemars,unparentne peutimaginerque sonenfantseraatteint d’une maladie mortelle.Puis,quandcelaarrive,le cauchemardevientréalité. Maisquandcette réalité estcelle d'unenfantdécédé,c'estle débutd'unvéritable enfer.Pourtant,pources parents,lavie doitcontinuer.Lorsque je travaille aveceux,monbutestd'avoirdes conversationsqui peuventlesaideràguérir.Je me demandaissouventcommentmenerde tellesconversationssansqu'ellesse focalisentsystématiquementsurdeshistoiresde souffrance.Je me demandaiscommentje pouvaistravailleraveclesfamillestoutenécoutant respectueusementetenhonorantleurchagrinet leurdésespoir,maisaussi enfaisantune place à deshistoiresqui parlentde maîtriser,de surmontercetévénement ?Commentpouvons-nous, ensemble,mettre envaleurlesréalisations,lesconnaissancesetlesressourcesdesparentsqui parviennentàsurmonterlaperte d'unenfant ? Un groupe de parentsa décidé de « prendre le contrôle » de leurcauchemaretd’essayerd’y donnerunsensentransformantce qui semblaitêtre le pire cauchemaren « rêve de survie. » Le Projet Petits Pas 2 Chaque chapitre de « PetitsPas » contientdifférents éléments :texte,scrapbooking,dessins, listes,pensées,poèmes,témoignages,etainsi de suite.Nousvoulionsque le projetsoitflexible et doncde permettre aux parentsde s’exprimeretde partageravecd'autresparents,de quelque manière qu'ilsle souhaitent.J‘inclusune reproductionde l'introductiondulivre afinde démontrerleurtravail (voirFigure 1).Leshistoiresindividuellessontrédigéesenfrançaispour lesfrancophonesetenanglaispourlesanglophones. Figure 1.
  6. 6. Les Petits Pas 6 Chapitre1. Portraits : Portraitsdesparents,portraitsdes enfants. Dansce chapitre, nousavons voulu nousprésenteràvous,maissurtoutvousprésenterenquelquesmotsouenimagesnotre ou nosenfantsdécédésetleurhistoire.Toutsimplement. Chapitre2. Les comment:À traversla tempête,onatous l’espoirde s’ensortir.Onveuttous croire que la douleurs’atténueraetlaisseraplace aubonheur.Maisbiensouventc’estle commenty arriverqui nous échappe. Ici,nouspartageonsavecvouslesoutilsetlesmoyensque certainsd’entre nousontprispourtraversercette période bouleversante,pour être mieux,pour cheminer. Chapitre3. Les passe-temps :Dansce tourbillond’émotions,cette période trèsintense, nous avonsobservé etressenti qu’il étaitbonde prendre despauses,desmomentsapaisants,de prendre soinde soi par le biaisde différentspasse-tempsouactivités. Ilssontbienpersonnelsà
  7. 7. Les Petits Pas 7 chacun etlesvôtrespeuventêtre différents. Voici simplementnosexpériences,nossuggestions. À vousde créer votre propre liste. Chapitre4. Les créations : Pourplusieursd’entrenous, lacréativité aété unélémentbénéfique dans notre cheminementetcelui de notre entourage.Cettecréativité s’estprésentée sous diversesformes :bricolage,scrapbooking,dessins,musique,journalde bord,poèmes… Envoici quelquesexemples. Chapitre5. Les motset paroles : On ne se remetjamaisde ça, maison peutchoisircommentle vivre…. Vousretrouverezdansce chapitre desmotsetdesparolesqui nous ont touchés,émus, réconfortés. Desmotsqui nousontfaitréfléchir,qui nousontfaitpleurer.Il s’agitde suggestions, de lectures,de poèmes,de chroniques,de citations,de parolesde musique,de témoignages,d’émissiontélé, de documentairesou cinéma…. Chapitre6. Famille et entourage:Nouschoisissonsde dédierce chapitre aux mamans,aux papas,maisaussi aux frèresetsœurs,aux grands-parents,aux amisetcollèguesqui souffrent aussi de la perte de cet enfant. Voici doncdesbribesde commentnotre entourageacontribué à noussoutenir,`nousréconforter,nousparents.Maisaussi commentilsontvécule deuil de cet enfant. Chapitre7. Le contre-courant:Le deuil d’unenfantestune situationdifficilequi metbiendes gensmal à l’aise. Ce n’estpasune situationnormale.Nouspartageonsavecvouslesparolesou actionsde notre entourage,bienintentionnées, maisparfoismaladroites,qui ne nous ontpas aidés.Certainsd’entre nousvousglissentégalementquelquesmotssurlestabousrencontrés, lesactionsprisesqui étaientcontrairesaux normesgénéralesde lasociété. Chapitre8. Rituels symbolessouvenirs :Nosenfantsdemeurentprésentsavecnousautrement. Cette blessure,cettecicatrice reste,maisnosenfantsvivent àtraversnous,par nos souvenirs, dessymbolessignificatifs, desbienspersonnels,desrituelsreligieux ounon.Voici nosexemples de souvenirs,symbolesetrituels,qui ontpunous apporteruncertainréconfortau quotidien dans lapériode laplushouleusede notre deuil,maisaussi jusqu’àce jour.Nousespéronsqu’ils vousinspirerontlesvôtres. J’ai entendudeux mèresde notre groupe dire :« En aidantlesautresje me suisaidée ».Je leurai demandé si elles souhaitaientpartagerleurexpérience duprojet« LesPetitsPas ».Voici ce que Martine m’a écrit. Ce que Les petits pas m’ont permis de vivre Lorsque Lynda m’a approché pour le projet qui est devenu le livre « les petits pas » Je me suis toute suite sentie choyée et privilégiée pour participer à un programme qui joint mon intérêt à la création et à mon désir d’entraide envers les personnes qui vivent un deuil. Retrouver Lynda psychologue et Marie-Claude infirmière en formation soins palliatifs, m’a apporté un grand plaisir de travailler avec ces deux femmes accomplies par le dévouement, elles ont dirigé le projet avec beaucoup de respect et d’organisation, en plus j’ai aimé que les rencontres furent dans un beau bureau loin des bruits et de l’atmosphère de l’hôpital. Aux premières réunions chacune racontaient leurs histoires ce fut difficile à écouter, Chaque expérience étaient différentes mais ce rapprochaient tant. En fait la douleur des souvenirs était intense pour tous.
  8. 8. Les Petits Pas 8 L’un des points en commun était que nous avions été tous guidé par l’espoir. Pour moi, écouter sans juger les comportements des autres membres était épineux, je sentais des deuils plus durs à surmonter. En plus s’exprimer délicatement sans blesser les autres devenait parfois difficile car l’émotion, spontanéité et la sensibilité étaient palpable au local. À travers les dialogues je me suis mise à revivre des beaux moments auprès des miens et d’apprécier encore plus toutes les délicatesses de ma famille et de mes amies. Laisser parler les images et exprimer mon cheminement fut un baume à ma douleur, parce que j’ai partagé mes méthodes de soulagements et apaisements, je me permets de rire, d’être heureuse et de vivre pleinement les instants présents. Lorsque je parle du projet « les petits pas » j’ai le sentiment que je donne le goût aux personnes de mon entourage à créer,imaginer un projet que cela soit pour soi-même afin d’exprimer leur émotions leurs expériences ou bien partager leurs vécus ayant pour objectif d’aider les autres. Nous sommes entourées par des gens avec beaucoup d’imagination. Je ressens le sentiment de laisser ce fameux lâché prise afin de donner naissance à d’autre création. (reproduittel quel) Recherche Externe pour Suggérer l'UtilisationdesPratiques Narratives en Soins Palliatifs pour Enfants Dans la société nord-américaine contemporaine,l'expérience de lamortd'unenfantest relativementrare,maisl'impactde cette perte affecte lesfamillespour une durée de vie (Field & Behrman,2003) et a un impactpsychosocial plusimportantsurle deuil que lesautrestypes de perte (Hunt& Greef,2011; Pudrovska, 2009 ; Rosenberg,Baker,Syrjala&Wolfe,2012; Rubin,Nadav,Malkinson,Koren,Goffer-Schnartz&Michaili,2009; & Wortman & Boener,2007). La mortd'un enfantestsignalée comme menantàl'une desformeslesplusdévastatriceset intensesde douleur(Davies, 2004 ; Rando,1986) etlesparentsveulentle soutien(Contro, Larson,Scofield,Sourkes,& Cohen,2002; D’Agostino,Berlin-Romalis,Jovcevska,&Barrera, 2008 ; Decinque,Monterosso,Dadd,Sidhu,Macpherson,&Aoun,2006). Lescliniciens,les hôpitaux etplusieursorganismesontpourobjectif d’aiderlesparentsendeuillés(Steele,Bosma, Johnston,Cadell,Davies,Siden,&Straatman,2008) et pensentque c’esttrèsimportant(Groupe de travail sur lesnormesenmatière de soinspalliatifspédiatriques,2006),mais quoi faire sans traumatiserde nouveau lesgens? Stevenson(2014) a trouvé certainsrésultatsmettanten évidence plusieursaspectsdessoinsidentifiéscomme déficitairesouproblématiques,qui mériteraientune attentionparticulièredansle cadre de politiquesfutures.Sesrésultatsmettent enévidence lesélémentssusceptiblesde favoriserl’adaptationdesparentsaudeuil,éléments qui suggèrentparle faitmême desavenuespossiblesde soutienetd’intervention(voiraussi Field&Behrman,2003; Nelson,Botkin,Kodish,Levetown,Truman,&Wilfond,2000). Les résultatsde Stevenson (2014) dans sa thèse de doctorat,décriventcommentlesparents ont faitface à leurdétresse danslaphase précoce de leurdeuil,ainsi que leurspointsde vue sur la façondont lesdiversservicesde suivi de deuil,ontété aidants.Stevensonadéclaré qu’ilétait clairque la mort de leurenfanta changé leurvie de manière fondamentale,danslamesure où lesparentsontraconté leurvie avantetaprèsle décèsde leurenfantetcommentilsont
  9. 9. Les Petits Pas 9 réorganisé l’identité dusoi (2014 p 129). Cependant,elle aégalementdéclaré que lesparents ont atténué leursentimentintense de chagrinentrouvantune significationetendonnantun sensà la perte,cherchantà trouverunavantage ou lesaspectspositifsde l’expérience(p129). La fabricationde sensestun conceptactuellementexploré danslalittérature de deuil,unterme pour décrire lesprocessusqui contribueàl’adaptationde deuil(Park,2010).Dans l’analyse de Stevenson(2014),lesaspectsliésausens,ontémergé danslesdescriptionsdesparentssurla façondont ilsontfaitface.La thérapie narrative aégalementété utilisée pourle projet,« Petits Pas ».Sesrésultatsconfirmentd’autresétudesde personnesendeuil(Alam,Barrera, D’Agostino,Nicholas,&Schneiderman,2012; Barrera,Agostino, Schneiderman,Tallett,Spencer & Jovevska,2007; Wheeler,2001).SelonStevenson,l’aspectclé vientde l’expérience individuelledesparents,de ladouleurliéeàmaintenirunlienavecleurenfantqui n’étaitplus physiquement présent. Ilsontsouventparlé de leurconnexionàleurenfantdécédé etde leur tentative de préserverle lien.Lesparentsontégalementmentionné l’importance de préserver la mémoire de leurenfantetne pasl’oublier(p.130).Suivi de deuil etservicesd’appui ontété jugésutiles,aidantlesparentsendiversaspectsde l’adaptation,tel que de lesaideràmaintenir un lienavecleurenfantdécédé(exemple,conversationsde re-groupement). Une desconclusions(Stevenson,2014 p.130) révèle que lesparentsontsouventconsidéré que l’aide desautresestunmoyenutile de faire face.Mapratique de « laisservivre l’héritage » utilise lesidées,expériencesetacquisde cesparents,pouraiderlesautresetencouragerla communauté àtrouverun sensetpréserverlamémoire de l’enfant. Voici le commentaire d’unparent,cité danslarecherche de Stevenson :« Nousavonsfaitun cahierspécial (…) qui m’avraimentaidé beaucoupàvivre avecladouleur(2014, p.131). Cette recherche m’encourage àpenserque lespratiquesnarratives pourraientêtre particulièrement utilesaveclesfamillesqui ontvécule décèsd’unenfant. Évaluation de l’Éthique de Cette Pratique Sur le bilinguisme etlaculture 3 Il y a une questiond'éthique relative etparticulière aumilieudanslequel ce travail aété fait, puisque le travail collectif etcommunautaire s’esteffectuédanslesdeux languesofficielles,le françaiset l’anglais.Je suisune anglophone(locuteurpremièrelangue anglais) néehorsQuébec (Saskatchewan !).Celasignifie que comme polankoetEpston(2009) ont écrit, « (…) des considérationsde bilinguisme peuventinfluencernotre pratique auseindes langues ».Pour cette raison,je consulte fréquemmentaveclesfrancophones(locuteurspremière langue français) surla précision etlaqualité de lalangue écrite toutcomme surl’interprétation culturelle (polanko,2011, 2013). Sur la responsabilité etlatransparence Comme thérapeutes pratiquantl’approche narrative,nousdevonsrendre compte etagiravec transparence :la transparence dansnotre travail auprèsdesparentsetdesenfantsetla constante remise encause de ce travail,sontplussusceptiblesde leurfournirce qu'ilsveulent recevoir.Monexpérience de lathérapie narrative veutque nousinitionslesquestions.Nous devonsêtre attentifsàtoute forme de malaise etretirer toute question qui provoqueuntel sentiment.J'ai apprisdesenfantsetdesparentsqu'ilsapprécientquandje m’inspirede leurs réponsespourorienterlasuite de larencontre etque je valide fréquemmentaveceux,que les sujetssontbienceux qu’ilssouhaitentaborder. Lespratiquesde redditionde comptesque j'ai
  10. 10. Les Petits Pas 10 misesenplace impliquentde demander fréquemment:« Est-ce que j’aborde lesquestionsque vousvoulezque je vous pose ?» Conclusion En résumé,dansmontravail ensoinspalliatifs auprèsd’enfantsetde parents,j’ai utilisédes pratiquesnarrativesetcommunautairespourcréerdeschansons,despoèmes,desfilms,de l’art,de l’écriture etde lamusique,pourtransposerlesvaleurs,lescroyancesetles connaissances,surunsupportpermettantnonseulementde les préserver, maisaussi pourêtre enmesure de lescommuniqueretde lesfaire connaître aux parentsetamis.J’ai appelé cela « Laisserunhéritage ».Je l'ai fait enutilisantlathérapie narrativeaveclesfamillesàtraversdes atelierstelsque L’arbre de lavie, « Prenonsun pèlerinage ;desquestionspourtrouverl’espoir qui produitdesmotsde sagesses » etlesprojetsindividuelsde lathérapie narrative(voir Moxley-Haegert,2012, 2015). J’ai eudesconversationsde re-groupementpouraiderlesparentsàconserverbienprésente dans leurcœur,la mémoire de l’enfantdécédé. Mais dans ce chapitre,je discute surtoutdutravail collectif avecdesparentsaprèsle décèsde l’enfant.Travail communautaire collectif qui inclut deshistoiresd'archivage dansundocument appelé « PetitsPas » et le développementde lacommunauté,enassociantlesparentsqui se connaissaientdéjààdesparentsnouvellementendeuillés,etce, parle partage de lettres, d'histoiresetde soutien.J’ai nommécette pratiquenarrative « Laissantl'héritageresteren vie ». Quelle a été l’appréciationreçue de ce travail ? Commentaire de Sylvie qui m’aaidé beaucoupavecce document : « Pourmoi,celam’a permisde « bouclerla boucle ».Cetexercice (travail surce document PetitsPas) a donné unsensplusconcretà nos rencontresindividuellesetpermisune nouvelle réflexion. Ce qui m’abeaucouptouchée dansle texte ce sontlesexplicationssurle besoinidentitaire de l’humain.C’estbienexactqu’aprèsle décèsd’unenfant,onse demande si onestencore un parent.C’estembêtantsouventde répondre àdesquestionssurnotre famillelorsqu’on rencontre desgens.Généralementonse faitdemandercombiend’enfantsavez-vous?Doit-on répondre deux àl’origine maisunmaintenant?Dansce cas on doitaborderle faitqu’unenfant estdécédé età ce momentc’estnotre interlocuteurqui se trouve ensituationd’embarraset nousoffre sescondoléances. Bref,j’ai encore dutravail à faire maisau moinsvousm’avezfourni lesoutilsnécessairesà reconstruire monidentité. Merci encore de m’avoirpermisde lire votre texte. » Lorsque j’ai demandé àMartine ce qui aurait puêtre faitdifféremment,elle m’adit : « Il n’y a rienque j’auraisvoulufaire différemment.Je me suissentie respectée etjamais jugée.Je ne me sentaisjamaissouslapression,perturbéeoustressée parle processus.Vous m’avezdonné l’espace d’être créative d’unemanièreintellectuelleetje me sentaistellement mieux après.Merci. »
  11. 11. Les Petits Pas 11 Je suishonorée d’avoirpuêtre partie àune explorationthérapeutiqueparlaquelle une des participantesconsidère qu’elle agrandementbénéficié duprocessus.Pourmoi,c’estla résultante d’une communicationdansle respectde l’éthique ducadre de la thérapie narrative. Le groupe de JUST THERAPY m’a enseigné que « lesvaleursd’humilité,de sacré,le respect,la justice etl’amour,laconfiance etlacoopérationsontessentiellespourlesprocessusde redditionde comptes » (Tamasese,Waldegrave,Tuhaka,etCampbelle,1995, p.109). Je pense que ces valeursfaisaientpartie de laresponsabilité.Martine m’arappelé ce que le groupe JUST THERAPY m’a enseigné.Martine m’apartagé deux sourcespourconsulterd’autresidées créatives.Ceslivresetsite Webque je consulteactuellement(Corneau,2014 ; Jobin,2014). Ce travail estcertainementuncercle permettantde donneretde recevoir. Remarques 1. Pour consulterl’albumsouvenirPetitsPas,voir: http://www.hopitalpourenfants.com/patient-et-familles/information-pour-les-parents/petits- pas (français) ethttp://www.thechildren.com/patients-families/information-parents/little-steps (in English). 2. J’ai partagé desphotos,deshistoires,desdocumentsetdesnomsdansce chapitre avec l’autorisationdesfamillesetdes personnes impliquées.Lesfamilles etmoi avonstravaillésurla façonde partagerces idéesde ressourcesetde connaissancesspéciales.Ce travail n’auraitpu être réalisé sansl’apportde lacommunauté.Je tiensàrendre hommage à touteslesfamilleset aux enfants avecqui j’ai travaillé etqui ontpartagé leurshistoiresetleurssentiments de perte, de douleur, ainsi que leurscraintes,toutentrouvantleurspropresespoirsetrêves,lesvaleurs et lescroyances,etlesconnaissancesparticulièresqui ilsont conservé précieusement. Je tiens égalementàremercierle personnel extraordinaire travaillantenoncologie ainsi que les membresde l’équipe de soinspalliatifsqui ontparticipé àce travail. Je veux remercier particulièrementSylvie SéquinetMartine Bélair (deux desneuf auteursde PetitsPas) qui m’ont beaucoupaidé avecce chapitre. 3. Récemment,je considéraisavecattentiondesidéesde polanco(2011, 2013) entermes de « foreignising» lathérapie narrative pourles francophones (françaispremierslocuteursde la langue auCanada),même si elle estde type européen –américain.polanco&Epston(2009) ont proposé que lesétudesde traductionetle bilinguismeoffrentd’intéressantescontributionsau développementde lathérapie narrative.Ilsaffirment que lesidéesnarrativesmigrent avecles cultures,cespassagespeuventenrichiretdiversifierlespratiquesnarratives.Je considéraisce pointde vue dans le passé etleur déclaration estcorroborée parmesexpériences(Moxley- Haegert,2009). Références Alam,R.,Barrera, M., D’Agostino,N.,Nicholas,D.B.,&Schneiderman,G.(2012). Bereavement experiencesof mothersandfathersovertime afterthe deathof achilddue to cancer. Death Studies,36(1), 1-22. doi:10.1080/07481187.2011.553312
  12. 12. Les Petits Pas 12 Barrera, M., D'Agostino,N.M.,Schneiderman,G.,Tallett,S.,Spencer,L.,& Jovcevska,V.(2007) Patternsof parental bereavementfollowingthe lossof a childandrelatedfactors. OMEGA Journalof Deathand Dying, 55(2), 145-167. doi:10.2190/OM.55.2.d Contro,N.,Larson, J.,Scofield,S.,Sourkes,B.,&Cohen,H. (2002). Familyperspectivesonthe qualityof pediatricpalliative care. Archivesof Pediatrics& Adolescent Medicine,156(1), 14-9. doi:10.1001/archpedi.156.1.14. Corneau,G. (2014). ProductionsCoeur.com. Coeur.com crée de nouveaux projetsqui visent d'abord etavant toutà stimulerl'expressioncréatrice etl’ouverture ducœur. Davies,R.(2004). Newunderstandingsof parental grief:Literature review. Journalof Advanced Nursing, 46(5),506-13. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2004.03024.x D'Agostino,N.M., Berlin-Romalis,D.,Jovcevska,V.,&Barrera,M. (2008). Bereavedparents' perspectivesontheirneeds. Palliative&SupportiveCare,6(1),33-41. doi:10.1017/S1478951508000060 Decinque,N., Monterosso,L.,Daad,G.,Sidhu,R.,Macpherson,R., & Aoun,S.(2006). Bereavementsupportforfamiliesfollowingthe deathof achildfrom cancer:experienceof bereavedparents. Journalof PsychosocialOncology,24(2),65-83. doi.10.1300/J077v24n02_05 Denborough,D.(2010). Working with memory in the shadow of genocide:Thenarrative practices of Ibuka trauma counsellors. Adelaide,Australia:DulwichCentre Foundation International. Field,M.J.,& Behrman,R.E. (2003). Committeeon palliative and end-of-lifecareforchildren and their families. When children die: Improving palliativeand end-of-lifecareforchildren and their families. Washington:National AcademyPress. Groupe de travail sur lesnormesenmatière de soinspalliatifspédiatriques,(2006). Normesen matière de soinspalliatifspédiatriques.[Québec]:Santé etservicessociaux Québec. Retrieved fromhttp://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2006/06-902-05.pdf. Hedtke,L.(2000). Dancingwithdeath. Gecko:A Journalof Deconstruction and NarrativeIdeasin TherapeuticPractice, No.2. Hedtke,L.(2012). BereavementSupportGroups:Breathing Lifeinto Stories of the Dead. Taos Institute Publications. Hedtke,L (2014). Creatingstoriesof hope: A narrative approachto illness,deathandgrief. InternationalJournalof NarrativeTherapy and Community Work, No.1,3-10. doi:10.1002/anzf.1040. Hunt,S., & Greeff,A.P.(2011). Parental bereavement:A panoramicview. Omega,64(1),41-63. doi : 10.2190/OM.64.1.d Jobin,A-M. (2014). Créez la vie quivousressemble, PublierparLe Jour,Montréal,Québec. Kubler-Ross,E.(1969). On deathand dying. Scribner,New York,N.Y.10020 Moore,K., Talwar,V.,& Moxley-Haegert,L.(2015). Definitionalceremonies:Narrativepractices for psychologiststoinforminterdisciplinaryteams’understandingof children’sspiritualityin
  13. 13. Les Petits Pas 13 pediatricsettings.Journalof HealthPsychology. Advancedonline publication. doi:10.1177/1359105314566610 Moxlely-Haegert,L.(2015). Leavingalegacyand lettingthatlegacylive. InternationalJournalof NarrativeTherapy and CommunityWork. Vol.2.58-70. Moxley-Haegert,L.(2012). Hopework.Storiesof SurvivalfromtheCOURAGEProgamme: Families and children diagnosed with cancer. Retrievedfrom narrativetherapyonline.com/moodle/mod/resource/view.php?id=577 Moxley-Haegert,L.(2009). Shapingnarrative therapytofitlocal cultures. TheInternational Journalof NarrativeTherapy and Community Work,No.3, 55-70. Nelson, R.M., Botkin,J.R.,Kodish,E.D., Levetown,M.,Truman, J. T.,& Wilfond,B.S.(2000). AmericanAcademyof Pediatrics. Committee onBioethicsandCommittee onHospital Care. Palliativecare forChildren. Pediatrics,106(2 Pt.1), 351–357. Park,C.L. (2010). MakingSense of the MeaningLiterature:Anintegrative review of meaning makingandits effectsonadjustmenttostressfullifeevents. PsychologicalBulletin,136 (2),257– 301. doi:10.1037/a0018301 polanco,m.(2011). Autoethnographicmeanstoan endof a decolonizingtranslation. Journalof SystemicTherapies,30(3), 71-87. doi:10.1521/jsyt.2011.30.3.42. polanco,m.(2013), Cultural democracy.InternationalJournalof NarrativeTherapy and CommunityWork,1,29-32. polanco,m.,& Epston,D.(2009). Talesof TravelsAcrossLanguages: Languagesandtheiranti- languages. InternationalJournalof NarrativeTherapy and Community Work,(4),62–71. Pudrovska,T.(2009). Parenthood,stress,andmental healthinlate midlifeandearlyoldage. The InternationalJournalof Aging and Human Development,68(2),127-147. doi:10.2190/AG.68.2.b Rando,T.A.(1986). Parentalloss of a child. Champaign.Il :ResearchPressCompany. Rosenberg,A.R.,Baker,K.S., Syrjala,K.,& Wolfe,J.(2012). Systematicreview of psychosocial morbiditiesamongbereavedparentsof childrenwithcancer. PediatricBlood & Cancer,58(4), 503-12. doi:10.1002/pbc.23386 Rubin,S.S. & Malkinson,R.(2001). Parental response tochildlossacrossthe life cycle:Clinical and researchperspectives.InM.S. Stroebe,R.O.Hansson,W. Stroebe,&H. Schut (Eds.), Handbookof bereavementresearch:Consequences,coping,andcare (M.S. Stroebe,R.O. Hansson,W. Stroebe &H. Schut, Eds.).AmericanPsychological Association. Steele,R.,Bosma,H.,Johnston,M.F.,Cadell,S.,Davies,B.,Siden,H.,&Straatman,L. (2008). ResearchPrioritiesinpediatricpalliativeCare:A Delphi study. Journalof PalliativeCare,24(4), 229–239. Stevenson,M.(2014). Being a bereaved parent: Early bereavementexperiencesand perspectives on paediatric palliative care and bereavementservices. Unpublisheddoctoral thesis,University of Montreal,Quebec,Canada.
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