la lettrePublication trimestrielle - Numéro 49 - novembre 2011 - 5 euros                                                  ...
édito                                                                         sommaire                        Chers adhére...
Actualités    A propos du documentaire « Le mur » :    Autisme et psychanalyse, la psychanalyse dans le mur               ...
La pratique du packing sur des enfantsatteints d’autisme :Réalités, reflexions cliniques, et responsabilité infirmièreL   ...
Actualités Communiqué de presse scolarisation                                                 Plus que jamais la différenc...
Dossier Stratégies et interventions pour            des apprentissages adaptés F        ort heureusement il est im-       ...
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Dossier La maison du Parc Exemples d’accompagnements                                                                      ...
Le SISS-APPEDIA s’agranditA l’heure où le besoin de placesspécialisées dans l’accompagne-ment de personnes atteintes d’au-...
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Autismo france 2011

  1. 1. la lettrePublication trimestrielle - Numéro 49 - novembre 2011 - 5 euros dAutisme France Actualités Dossier : Stratégies et interventions pour des apprentissages adaptés Fiche pratique : ISME AUT Le droit à l’information des familles F R A N C E
  2. 2. édito sommaire Chers adhérents et partenaires d’Autisme France, Actualités 2011 se termine : l’occasion de faire un P.4 Documentaire « Le Mur » bilan. Ce ne fut pas une année tout à fait P.7 La pratique du Packing sur des comme les autres. Des changements  enfants atteints d’autisme sont à l’œuvre même si par rapport aux dégâts et retards accumulés, la vigilance P.12 Communiqué de presse scolarisation reste de mise. P.13 Bienvenue aux nouvelles associations Le beau congrès 2011, le jour de la jour-  partenairesnée mondiale du handicap, a été un exemple de ce qui nous tientà cœur : renforcer et valoriser le partenariat avec les profession-nels qui partagent notre exigence de qualité et d’innovation. Lesintervenants qui ont explicité leur démarche devant nous ont non Dossierseulement montré leur savoir-faire et leur investissement, maistravaillé dans l’esprit des recommandations de l’ANESM et nous P.14   Stratégies et interventions pour l’espérons de celles à venir de la Haute Autorité de Santé : le  des apprentissages adaptésprojet d’interventions et sa mise en œuvre doivent toujours êtreconstruits et suivis avec la famille.Nous avons participé à la construction du rapport de Jean-François Chossy (Evolution des mentalités et changement Fiche pratiquedu regard de la société sur les personnes handicapées. Pas-ser de la prise en charge à la prise en compte), et apprécions P.24    Comment obtenir le dossier admi- qu’y soient signalés le tabou que représente encore l’autisme et    nistratif et médical de votre enfant l’exclusion qui en est la conséquence massive. L’ensemble des    dont vous êtes le tuteur auprès des Français, à l’invitation de M. Chossy, doivent changer leur regard    professionnels qui s’en occupent ?sur la personne handicapée, et si elle est autiste, apprendre à laconnaître, à l’aider et à lui faire une place parmi nous.Nous espérons que le rapport de Mme Létard constituera uneprise de conscience efficace pour que les décideurs arrêtent dese moquer des familles, de transformer leurs vies de parents en Réseau & contactsenfer administratif permanent, alors que n’existent toujours pas  P.26   Associations affiliées & partenaires, les aides éducatives nécessaires, sauf marginalement, et le plus     délégations, conseil d’administrationsouvent aux frais des familles.Nous connaissons très bien l’origine de ce désastre : l’orientationmajoritairement psychanalytique des établissements sanitaireset médico-sociaux, additionnée à une méconnaissance de l’au- La lettre d’Autisme Francetisme et au refus de le diagnostiquer, alors que le diagnostic estun droit garanti à l’usager. Cette orientation a verrouillé et conti- Publication trimestrielle.nue à verrouiller tout déploiement d’approches développemen- Numéro de commission paritaire :tales et comportementales dont les familles savent l’efficacité. 0608 G 79223 / ISSN : 1950-4837.Le bruit fait autour de la diffusion du film Le Mur a servi de ré- Directrice de publication : Danièle Langloys.vélateur : malgré des îlots d’excellence à certains endroits, bien Rédactrice en Chef : Agnès Woimant.connus des parents, globalement ce sont 30 ans de saccage des Maquette & mise en page : Sylvain Dubief.familles et des mères en particulier, 30 ans de non-assistance Impression : Les Arts Graphiques,à personnes autistes en danger car privées de toute éducation 12-14, bd de l’Armée des Alpes, 06300 Nice. Comité de rédaction :adaptée qui aurait favorisé leur communication et leur socialisa- Odile Annota, Murielle Bordet, Michel Robert,tion, 30 ans de perte de chance au sens juridique du terme. Agnès Woimant. Les textes publiés le sont sous laDans nos statuts, figure comme un de nos objectifs la réparation responsabilité de leurs auteurs.des dégâts subis par les personnes autistes et les familles ; nous Bureaux : Lot 110/111 - Voie K, 460 avenue de laattendons que soit officiellement reconnue l’erreur médicale qui Quiéra 06370 Mouans-Sartoux.a fait tant de torts aux personnes autistes et leurs familles en Tél : 04 93 46 01 77analysant l’autisme comme une psychose causée par l’environ- Fax : 04 93 46 01 14nement familial, et que soient mises en œuvre les réparations Service juridique : 06 21 70 10 84matérielles et symboliques nécessaires. autisme.france@wanadoo.fr www.autismefrance.org Autisme France est une association loi 1901 reconnue Danièle Langloys, Présidente d’utilité publique. Autisme France est membre d’Autisme et le conseil d’administration d’Autisme France Europe et de l’Organisation Mondiale de l’Autisme. La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 3
  3. 3. Actualités A propos du documentaire « Le mur » : Autisme et psychanalyse, la psychanalyse dans le mur  ? La psychanalyse a-t-elle Depuis plus de trente ans, la com- trouble psychique majeur résul- un rôle dans l’accompa- munauté scientifique internatio- tant d’un dysfonctionnement des gnement de l’autisme ? nale reconnaît l’autisme comme un interactions précoces entre le trouble neurologique entraînant bébé et ses parents, surtout sa un handicap dans l’interaction so- mère. Que dit la psychanalyse ? ciale. Hélas, en France la psychia- Sophie Robert a réalisé une longue Dans tous les cas, l’origine de l’autisme est trie qui reste très largement domi- enquête auprès d’une trentaine de dans la relation mère-enfant pour les psy- née par la psychanalyse, ignore pédopsychiatres-psychanalystes chanalystes : c’est un postulat théorique. résolument ces découvertes. Pour afin de faire parler les psychana- La famille n’est donc pas apte à accompa- les psychanalystes, l’autisme est lystes de l’autisme et ouvrir le dé- gner l’enfant autiste. Les mères et les en- une psychose, autrement dit un bat sur leur travail dans ce champ. fants sont victimes-cobayes de postulats théoriques sans fondement, ni validité, ni évaluation. Qu’est-ce que le Mur ? d’assigner au tribunal Sophie Robert et Au- Laplanche et Pontalis précisent : « il ne L a documentariste Sophie Robert, tistes sans Frontières. Les arguments sont faut pas penser à propos des enfants souf- avec le soutien de l’association étranges : où est le détournement alors que frant de psychose infantile que ce sont des Autistes sans Frontières, a pris le ce qui est dit est corroboré par ce qui est enfants normaux chez qui une mère émo- temps d’écouter et d’enregistrer de nom- écrit et se trouve sur internet ? Devons-nous tionnellement dérangée aurait induit un breux psychanalystes, qui ont donné leur craindre que la liberté de pensée et d’expres- processus psychotique. Ces enfants sont accord pour ce travail. Comprendre autour sion soit menacée en France ? Est-il interdit vulnérables de constitution et peuvent être de quels concepts s’articule leur travail, fait en France de parler de manière critique de prédisposés au développement de la psy- partie du travail d’information démocra- la place de la psychanalyse dans le champ chose. C’est souvent l’existence même d’un tique auquel chaque citoyen a droit pour de l’autisme ? Les familles doivent suppor- défaut constitutionnel du moi de l’enfant être éclairé sur les pratiques auxquelles il ter en permanence aux frais du contribuable qui tend à créer le cercle vicieux de la rela- peut éventuellement être soumis, la psy- d’innombrables colloques qui veulent impo- tion pathogène mère-enfant, en stimulant chanalyse étant très présente dans diffé- ser la lecture psychanalytique de l’autisme la mère à réagir vis-à-vis de l’enfant d’une rents champs, en particulier l’autisme. comme la seule acceptable, alors que la manière nuisible à ses tentatives de sépa- Une partie de ce travail a été diffusée science et les familles la récusent. ration et d’individuation ». sous le titre Le Mur et concerne les liens Comment une pratique qui s’est définie au Dans Le Mur : la « mère crocodile », entre psychanalyse et autisme. Le film a départ comme libertaire et engagée contre « les dents de la mère » nous rappellent été diffusé sur internet et les familles s’y le formatage marchand des esprits peut- cette triste évidence des psychanalystes : sont massivement retrouvées ; pour une elle à ce point s’être dévoyée pour refuser la mère est forcément coupable, ou dans fois, la vérité de ce que beaucoup de mères tout dialogue et s’enfermer dans une dé- le meilleur des cas, responsable si elle ont vécu est montrée : culpabilisation, hu- rive quasi intégriste, qui refuse de recon- conforte un défaut du moi de l’enfant (va- miliation, pour les mères pathologiques, naître ses erreurs, et utilise dans sa fuite riante politiquement correcte). fusionnelles, animées d’un fantasme de en avant, la menace, la sanction judiciaire, Nous subissons toujours en France une dévoration, et souvent au vu de ce que l’interdiction, pour garder son pouvoir, vision anthropologique, archaïque de la beaucoup de familles, après les témoi- pouvoir largement assis sur le partage ini- femme dangereuse, mauvaise, coupable et gnages du Livre Blanc de 2009, conti- tiatique de références incompréhensibles a contrario, de l’homme : puissant, chargé nuent à évoquer auprès de nous : familles aux non-initiés ? du symbolique et de la culture, de la loi, dénoncées aux services sociaux pour dé- Les psychanalystes ont investi d’eux- en charge de détacher les bébés de leurs faut de « soins », mères mises en cause mêmes ce champ. mères perverses pour les faire accéder à jusqu’au tribunal car forcément coupables C’est d’abord de manière confuse : la psy- l’humanité. de l’autisme de leur enfant. chanalyse est freudienne ou lacanienne et L’acharnement d’un certain nombre de les scissions ou chapelles sont nombreuses. Sur le site Psychiatrie Infirmière : psychanalystes contre les mères a causé Les psychanalystes ne sont pas d’accord « Autisme : repli excessif sur soi-même, des dégâts irréparables, de lourdes ran- entre eux. Pour certains, l’autisme est une enfermement à l’intérieur d’une coquille coeurs car il est encore difficile en France psychose, pas pour d’autres. C’est tardive- relationnelle dont la principale consé- de faire comprendre la réalité neurobiolo- ment que certains psychanalystes ont pu quence est de protéger l’autiste des gique de l’autisme. penser que la psychose pouvait relever de contacts extérieurs. Le sujet autistique la psychanalyse et tardivement qu’ils ont privilégie dès lors une vie intérieure L’assignation en justice pensé que la psychanalyse de l’enfant était intense, refusant le vécu angoissant du Trois psychanalystes de ce film, viennent possible. monde qui l’entoure. »4 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  4. 4. La pratique du packing sur des enfantsatteints d’autisme :Réalités, reflexions cliniques, et responsabilité infirmièreL e packing consiste à enrouler dans Habituellement la tête est laissée libre, et installation immuable des contentions, des draps mouillés et froids des l’eau des draps est à température de l’eau vis-à-vis visuel imposé envers le personnel enfants en sous-vêtements ou du robinet. Certains n’utilisent « que de en position proche et statique.maillots de bain, atteints d’autisme ou de l’eau tiède ». Sur le plan théorique, les perturbationstroubles apparentés. Il n’existe pas de protocole limitatif. « psychiques » sont identifiées commeLes 4 membres sont immobilisés. S’ajoute Alors qu’il n’existe pas de recueil de don- survenant à différents stades du déve-une couverture favorisant le réchauffement. nées actualisé sur des effets indésirables loppement, provoquant des tableaux cli-Les séances de 45 minutes à une heure se constatés ou potentiels dans la littérature niques distincts : schématiquement, plusrépètent habituellement sur un rythme médicale chez les adultes, le packing est la perturbation apparait précocement,pluri-hebdomadaire durant plusieurs directement appliqué à des enfants. plus le tableau se révèle sévère et ou dé-mois ou plusieurs années. Une étude hospitalière est en cours pour ficitaire. Ces postulats débouchent sur lesIl n’existe pas de restriction officielle de des enfants atteints de T.S.A, bien que notions de psychoses subsistant dans lesdurée, ni de limita- paradoxalement, diagnostics français (CFTMEA classifica-tion de fréquence. « Le packing présente des aucun programme tion française des troubles de l’enfant et deD’après plusieurs hospitalier ne soit l’adolescent), qui ne sont plus recomman-associations inter- objectifs dans un contexte venu valider ou in- dées pour les T.S.A depuis Octobre 2005nationales cette historique psychiatrique valider la pratique par la Fédération Française de Psychiatriepratique est utili- français imprégné par la chez des adultes. (F.F.P). Le lien considéré à tort comme initiale-sée en France sousresponsabilité mé- croyance des origines Le prescripteur reste souverain ment défectueux avec la mère, noué dansdicale dans plus psychiques de l’autisme » dans sa capacité à une interaction dite perturbée, nourrit lesde 200 hôpitaux et utiliser cette pra- premiers objectifs des séances de packingétablissements médicaux-sociaux. tique selon la balance bénéfice/risque qu’il pour les personnes atteintes d’autismeLe personnel paramédical y participe, no- juge compatible avec la déontologie. comme pour les personnes atteintes detamment infirmiers et psychomotriciens, Ce fonctionnement perdure de fait depuis schizophrénie : les idées de réparation dupuisque 3 à 4 adultes sont requis pour l’introduction de cette pratique dans les « morcellement psychique » se mettent enchaque séance. années soixante. scène par la mise en situation corporelleLes indications médicales décrites publi- Le packing présente des objectifs dans un « contenante ». Il s’agit de « restaurer l’ap-quement varient selon les praticiens : contexte historique psychiatrique français pareil psychique du jeune psychotique ».- Limitées à des situations avec engage- imprégné par la croyance des origines psy- Cette approche psychiatrique française, nonment du pronostic vital dû à des automu- chiques de l’autisme. utilisée par nos voisins européens et partilations chez une personne avec autisme L’indication pédopsychiatrique concernant les autres pays développés, utilise d’autresdont le comportement n’a pu être amélioré les T.S.A est souvent présentée comme techniques de « régression » jusque dansaprès échec des approches courantes et des « permettant d’établir une relation avec les années 80 : une unité hospitalièreneuroleptiques. les soignants qui accompagnent attentive- « d’insulinothérapie », où des patients sont- Elargies à tout le Trouble du Spectre Autis- ment l’enfant pendant les séances ». placés en hypoglycémie sous contrôle, favo-tique (T.S.A) et troubles apparentés comme Plus qu’une simple médiation corporelle rise le maternage des soignants.thérapie à part entière, englobant les autres aidant à la communication, la technique Une autre unité de soins hospitalière a re-Troubles Envahissants du Développement est originellement conceptualisée et or- cours à des chocs septiques provoqués par(T.E.D), enfants et adultes compris. ganisée comme « psychothérapeutique » « des injections sous-cutanées de naph-- Appliquées à des personnes atteintes de (comme guérissant le psychisme) pour taline », qui permettent au soignant d’ac-schizophrénie, anorexie, polyhandicaps. « réparer » dans cette situation de « ré- compagner le patient fiévreux jusqu’à sonCoexistent depuis les années 2000 plu- gression » provoquée, dite « régression rétablissement physique et « symbolique ».sieurs pratiques rapportées publiquement accompagnée », les évènements intimes Le packing s’inscrit de façon cohérentelors de colloques, sur des forums internet dénués de « possibilité d’expression lan- dans une logique historique des concep-professionnels accessibles au public, et gagière ». Le packing vient exhaler des tions de soins d’un des courants psychia-parfois filmées : « placer les draps trem- « souffrances indicibles », évitant à la per- triques français dominant, (ou dans unepés d’eau froide au réfrigérateur » ou « au sonne « sa destruction » par l’amplifica- frange de celui-ci), qualifié à tort ou à rai-congélateur » afin de « majorer l’effet de tion de la « douleur non partagée ». son, de psychanalytique.saisissement », « emballer la tête (avec le « Le lieu de soin » est dépouillé de toute En 1996, Le Comité National d’Ethiquereste du corps) à l’exception des orifices de décoration, clos, favorisant la focalisation (C.N.E), dans son avis N°42 (Réf N°1),respiration. » de la personne avec T.S.A vers l’activité : constate l’absence d’association entre les La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 7
  5. 5. Actualités Communiqué de presse scolarisation Plus que jamais la différence est mar- tions trop faibles) induisant un turn-over quante entre les familles qui connaissent important préjudiciable à l’élève. les textes et les font appliquer et les autres. - Accompagnants non formés : le refus Plus que jamais la formation des person- constant de l’Education Nationale pour nels de l’éducation nationale à ce handi- s’engager dans la professionnalisation et la cap si spécifique se révèle nécessaire et pérennisation de ces professionnels n’est l’accompagnement par des professionnels plus à rappeler. Les formations ne seront formés déterminant pour l’avenir scolaire proposées qu’au cours de l’année scolaire de ces élèves. Cet accompagnement doit et seront parfois de piètre qualité faute de être le plus précoce possible et c’est toute moyens. l’équipe de professionnels qui soutiendra - Refus des académies de recruter des AVS cette scolarisation qu’ils soient à l’éduca- pour l’enseignement privé alors qu’aucun tion nationale et à l’extérieur (libéraux, texte ne s’y oppose et que ce choix du privé SESSAD, etc…). La plupart des élèves avec est pour les familles souvent « contraint » autisme auront aussi besoin d’une aide hu- à cause d’un accueil défectueux dans le maine en classe et c’est cette aide humaine public. formée, l’AVS, qui reste un point noir : Les enseignants sont souvent à peine - Refus de notification d’AVS par des mieux traités que les AVS : manque de MDPH ignorantes des besoins spécifiques formations adaptées et de qualité, sou- de ces élèves. tien très aléatoire de leur hiérarchie. Les - Notifications non respectées ou pour un enseignants les plus motivés iront jusqu’à temps de scolarisation inférieur au temps financer sur leurs propres deniers des for- notifié. mations et du matériel pédagogique adap- - Accompagnants sous statut très précaire té. Comment dans ce cas ne pas être par- (contrats aidés, temps partiels, rémunéra- fois découragé : quel employeur exigera de A utisme France milite depuis près de 25 ans pour que les enfants et Autisme France a signé la convention- 66, or la subvention accordée par les IA adolescents avec autisme et TED cadre concernant la reprise des AVS en couvre un salarié dans le cadre du code bénéficient d’une scolarisation de qualité fin de contrat par les associations en du travail, payé au SMIC et rien d’autre. et puissent être accueillis, comme le pré- juin 2010. Il y a eu une réunion en sep- Les fédérations de services à domicile voit la loi dans tous les établissements sco- tembre 2010 et la deuxième a eu lieu le suivent toutes la convention de 66 (l’AD- laires de notre pays. 7 novembre 2011. MR a la sienne propre, mais plus avanta- Malgré des avancées certaines et le travail Le Ministère n’avait aucun chiffre à nous geuse que le droit du travail). Par ailleurs d’un nombre de plus en plus important de fournir. des retards dans les subventions versées professionnels de terrain pour scolariser Les 3 fédérations de services à domicile alors qu’il faut bien payer les salariés : qui ces élèves dans de bonnes conditions, la (UNA, ADMR, adessa) qui en ont aus- peut tenir dans ces conditions ? rentrée scolaire reste pour les familles un si signé une se sont demandé à quoi elle Le ministère nous a rappelé qu’AVSi ne moment de stress important : recrutement servait puisque pas une reprise d’AVS saurait être un métier : nous bataillons des AVS manquants dans l’urgence tout ne leur a été proposée. depuis la loi de 2005 pour que ce soit au long du mois de septembre, rejet de Le bilan est globalement décevant : 182 un métier conformément à l’article 79 de certains professionnels qui dès la rentrée AVSi reprises, pour AF, 2, mais plusieurs cette loi. font pression en considérant, avant même parents ont appelé pour chercher une - Ces AVSi repris pourraient être une que l’enfant n’ait pu montrer ses compé- association preneuse et ne l’ont jamais ébauche de pérennisation et une recon- tences qu’il « n’a pas sa place » à l’école, trouvée. naissance de leurs compétences mais manque de matériel pédagogique adapté Le tour de table a donc servi à enfoncer le Ministère a fait le choix d’inventer et manque de formation des enseignants des portes ouvertes puisque tout avait pour cette rentrée les assistants de sco- malgré leur demande… A cela s’ajoute le été dit en septembre 2010 : larisation, nouveaux salariés précaires manque de professionnels formés (libé- - Les IA devaient assurer un suivi dépar- (2 fois trois ans), la FNASEPH et les raux, SESSAD…) pour soutenir ces élèves temental : ils l’ont peu fait ; difficile de PEP ayant fait capoter un accord en ce à besoins spécifiques, plusieurs mesures le leur reprocher : un AVSi donné à une sens au CNCPH. du plan autisme 2008-2010 n’ayant pas association coûte 20 % de plus et c’est Comme d’habitude, pour botter en été concrétisées. autant de pris sur le budget, donc moins touche et gagner du temps, on va ouvrir Les injustices persistent sur notre ter- d’AVS à recruter… des groupes de travail... ritoire, chaque département appliquant - Les associations qui reprennent (les « sa règle », les habitudes continuant à PEP) suivent souvent la convention de Danièle Langloys s’imposer face aux textes règlementaires.12 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  6. 6. Dossier Stratégies et interventions pour des apprentissages adaptés F ort heureusement il est im- répond à l’environnement d’ap- gage et communication, déficit des portant de constater que la prentissage. fonctions exécutives…) et la mise scolarisation des enfants at- Il est simple de mesurer combien en valeur des compétences cogni- teints de handicap autistique pro- l’identification des singularités co- tives peuvent conduire chaque pé- gresse et que la plupart des accom- gnitives d’une personne souffrant dagogue, chaque éducateur et réé- pagnants s’accordent à dire qu’une d’autisme dans son mode person- ducateur vers une pédagogie de la personne avec autisme peut ap- nel de saisie et de traitement de l’in- réussite très importante dans « cette prendre tout au long de sa vie. formation va influer sur la réussite estime de soi » à valoriser chez les Fort heureusement la meilleure des apprentissages dont la perti- personnes souffrant d’autisme. connaissance de ce handicap per- nence restera toujours néanmoins La question à se poser devient met aux équipes de mieux cibler à interroger. dès lors… mais comment lui ap- les émergences et compétences en La connaissance des particularités prendre ? devenir et aux familles d’envisager des personnes TSA (sensorialité, des parcours de vie plus ordinaires développement psychomoteur, trai- Dominique Pasquet avec des perspectives de progrès tement de l’information, attention, Enseignant spécialisé et directeur de significatifs dans des domaines imitation, théorie de l’esprit, lan- SESSAD aussi importants que la communi- cation, les compétences sociales, l’indépendance, les apprentissages scolaires et/ou professionnels. Fort heureusement les interven- tions éducatives et comportemen- tales précoces, le soutien aux fa- milles et aux aidants, l’opiniâtreté des familles à penser qu’il n’y a pas de meilleur lieu d’évolution que le milieu ordinaire, toutes ces initiatives éloignent bon nombre de personnes atteintes de « troubles du spectre autistique » d’une offre sanitaire et médico-sociale encore trop souvent décevante. Les compétences des personnes avec autisme n’en demeurent pas moins souvent difficiles à déceler mais surtout à réquisitionner pour des apprentissages nouveaux et c’est ce challenge que les équipes pédagogiques et éducatives ont à relever dans une dynamique déve- loppementale et comportementale. En effet, il n’est pas juste de péna- liser ces enfants, adolescents et adultes du fait de styles d’appren- tissages éloignés de ceux de l’en- seignant, des intervenants ou de ceux des camarades de classe. Les styles d’apprentissages (et styles cognitifs pour les puristes) sont des indicateurs pertinents sur la façon dont une personne perçoit et traite l’information, interagit et14 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  7. 7. Dossier lui apprendre à exécuter correctement et d’un programme d’intervention. La prise outils pour qu’il puisse s’intéresser à tout progressivement, tous les actes de la vie en compte dans ce programme des diffé- ce qui l’entoure.* « La Forteresse Eclatée » quotidienne : rentes facettes intervenant dans la gestion Théo Peeters – Pro Aid Autisme. Vie à domicile : Un programme « vê- des troubles du comportement (médicales, tements » a été mis en place, avec force sociales, environnementales, psycholo- Vie de l’esprit : Les programmes sont tableaux et aménagements de la maison giques, etc.). donc faits aussi de remédiation cognitive, pour que, petit à petit, il apprenne à s’au- Tout ce programme s’appuie sur l’utilisa- exercice de la cognition pour mieux saisir le tonomiser dans la gestion de ses habits. tion d’un matériel pédagogique qu’on lui monde environnant et mieux comprendre Choix des vêtements, respect de ceux-ci, adapte. le monde et les rapports sociaux, ce qui se utilisation à bon escient du linge de toi- Chaque acte de la vie quotidienne, si na- dit, pour pouvoir y participer et y trouver lette, des draps et gestion de toutes ses af- turel pour tout un chacun, est maintenant du plaisir. Ces exercices de remédiation faires, progressivement sans aide. organisé autour de lui. Cette organisation cognitive, permettent de développer son lui permet de mieux comprendre le fonc- intelligence et de pouvoir accéder un peu Vie au travail : Dans le même temps, il a tionnement du monde qui l’entoure, l’aide plus chaque jour à ce qui nous fait aimer investi quelques lieux de stage, coaché par à se comporter progressivement comme la vie à nous, les neurotypiques, ils sont un accompagnateur. nous et naturellement à mieux s’intégrer essentiels pour développer sa faculté d’ap- Les tableaux sont remplis soigneusement, dans notre monde social, familial, pour le préhender le monde, s’ouvrir aux subtilités quotidiennement pour garder une trace de plus grand plaisir de tous. de la langue, s’éveiller à la poésie, etc. ce qui ne fonctionne pas et de ce qui fonc- Théo Peeters dans la Forteresse Eclatée tionne, au contraire, bien… Ils pointent dit bien que le processus d’apprentissage Vie du corps et épanouissement : les évolutions quotidiennes et permettent comme traitement de l’autisme est le plus Nous l’avons orienté vers plusieurs sports, de fixer des objectifs à partir de ces évolu- important : l’apprentissage des choses élé- qu’il pratique, et régulièrement, vers cer- tions. Une collaboration étroite s’est mise mentaires mais aussi les apprentissages tains loisirs. en place entre la maison, les parents, la qui permettront une liberté intellectuelle. Il a appris à travailler sur ordinateur. De- fratrie, les amis et les professionnels qui « Les enfants autistiques, doivent ap- puis trois ans il a découvert le portable entourent et entraînent notre fils… prendre à percevoir, à se concentrer, à imi- avec tous ses avantages, les recherches sur Et en ceci nous nous inspirons du projet ter, à jouer, ils doivent « apprendre à ap- internet. Il y prend plaisir, peut passer du Escape (Mis en place par le Susa - Ser- prendre ». C’est l’origine de l’expression : temps à consulter la météo, des sites musi- vice Universitaire Spécialisé pour per- « le traitement, c’est l’éducation » ; et caux ou autres… sonnes attentes d’Autisme) qui part de Théo Peeters cite un proverbe arabe pour Nous avons fait de notre mieux pour com- l’observation, de la mise en évidence des illustrer ceci : « si la corde est trop courte, bler le vide d’apports structurants durant caractéristiques des personnes et en par- dites-vous qu’il n’y a plus d’eau dans le l’enfance et l’adolescence… et nous es- ticulier des forces et compétences pré- puits ? »* Le traitement étant l’éducation, sayons de ne plus perdre de temps, pour sentées par la personne. La mise au point nous essayons de donner à notre fils les lui donner toutes les chances de s’en sortir16 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  8. 8. Dossier La maison du Parc Exemples d’accompagnements nalités de lavage (température, essorage). - Protocole d’utilisation à afficher sur la machine ou le mur. • Rangement et nettoyage des chambres : - Identifier et séparer le linge de saison. - Repérer les saisons dans l’année, les températures associées aux saisons et les vêtements a adopter. - Pliage du linge dans les placards. - Utilisation de gabarits. - Séparation des vêtements dans l’armoire. - Changement des draps. A chaque intervention au domicile, un état des lieux est opéré par les profession- nels. L’équipe remplit une grille d’évalua- tion seule puis accompagnée des jeunes femmes, permettant ainsi d’effectuer un Thomas et Aude, évaluation de l’outil diététique comparatif et de revenir sur les attentes. Dans un premier temps, la motivation L a Maison du Parc accueille deux - Repérer les tâches ménagères à accom- restant aléatoire, nous avons décidé d’ac- jeunes soeurs avec Trouble du plir, leurs nécessités et leurs fréquences. corder une récompense sociale à chaque Spectre Autistique. - Arriver à une répartition équitable des fin de mois si l’évaluation était positive. A leur arrivée au sein de l’établissement, la tâches journalières entre les filles. Ce sont les jeunes femmes elles-mêmes maman nous a parlé de son projet de prise - Enseigner et acquérir les gestes tech- qui ont proposé une liste de récompenses, d’indépendance de ses filles et son souhait niques nécessaires pour chaque tâche pré- graduées selon différents niveaux d’ap- de louer un appartement. Pour rendre définie. préhension de la valeur. Exemple : leur ce projet réalisable, un travail de parte- Puis après une phase d’observation, nous remplir leur Ipod de nouvelles chansons, nariat a été mis en place avec la famille. avons établi des objectifs de travail prio- avoir une soirée sans effectuer de tâches Cette concrétisation demandait donc un ritaires. ménagères, aller passer une journée en accompagnement à domicile, avec la mise montagne… en place de supervisions régulières, assu- • Propreté de l’appartement : La présence des professionnels permet de rée par la famille et relayée par l’équipe de - Identifier les différents appareils, pro- les aider dans leurs tâches, reprendre avec professionnels de la Maison du Parc. Ces duits d’entretien et leur utilisation. elles la répartition de celles-ci, évaluer et interventions ont également été possibles - Mise en place de boites de rangement de réviser les gestes techniques pour effectuer grâce au travail de partenariat, lié avec les nettoyage, avec les consignes écrites, pour établissements (foyer, ESAT) accueillant chaque usage des produits. les jeunes femmes de manière hebdoma- - Définir les zones prioritaires à entrete- daire, et qui n’ont pas hésité à proposer nir : salle à manger, cuisine, toilettes… des jours ou des heures de détachement - Etablir un planning de nettoyage (fré- afin de rendre l’intervention possible. quence, jour, répartition des tâches) avec Après avoir défini les axes de travail et un contrôle de celui-ci. soumis le projet à la famille, ainsi qu’aux - Surveiller les produits du frigidaire et deux personnes concernées, nous avons son hygiène. pu débuter notre prise en charge. - Répertorier les produits dès leur achat, Il s’agit ici de leur permettre de devenir vérifier les dates de péremption et leur adulte, autonome, comme tout un chacun conservation. quant à l’entretien de l’appartement. Notre intervention a démarré de manière • Gestion du linge : intensive, 3 à 4 fois par semaine, puis pro- - Séparation linge sale et propre. gressivement s’est espacée pour laisser - Achat d’une corbeille linge sale pour place aux prises d’initiatives. chaque personne. Tout d’abord, les premiers axes d’inter- - Apprentissage de l’utilisation du lave vention étaient les suivants : linge : linge de couleur, blanc ; fonction-18 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  9. 9. Le SISS-APPEDIA s’agranditA l’heure où le besoin de placesspécialisées dans l’accompagne-ment de personnes atteintes d’au-tisme est toujours aussi criant,le SISS-APPEDIA est heureux devous faire part de la naissance dedeux nouvelles classes, une enmaternelle et une en collège, spé-cialisées dans l’accompagnementd’enfants et d’adolescents atteintsd’autisme, dans le département desHauts de Seine (92), à la rentréescolaire 2011/2012.R eprenons… En 1986, à l’initiative de parents d’enfants atteints d’autisme et deprofessionnels intéressés par ce handicap,la toute première classe spécialisée en au-tisme voyait le jour à l’école élémentaireFerdinand Buisson de Meudon. axes principaux : le pédagogique, l’éduca- structuré et développé.Une aventure à quatre têtes commençait, tif et le soin. En 1991, une deuxième classe en école pri-qui s’avèrera tout au long de ce quart de Il s’agissait alors d’inventer une prise en maire (à Chatenay-Malabry 92) et un SES-siècle de fonctionnement riche tant sur le charge globale, répondant aux spécifici- SAD ont été créés. Le SESSAD était consti-plan humain que sur le plan théorique et tés de chacun de ces enfants, prenant en tué d’un directeur, d’un pédopsychiatre,pratique. compte autant que possible les souhaits d’une psychologue, de deux éducatricesQuatre têtes donc, la DASS des Hauts-de- des familles et visant la meilleure autono- spécialisées, d’une psychomotricienne,Seine, l’Education Nationale, la CPAM des mie possible et le développement des po- d’une orthophoniste.Hauts-de-Seine et l’association de parents tentialités pour chacun d’eux. En 1994, une classe en collège a vu le jour àet professionnels (APPEDIA) qui, pour la Autre nouveauté : comme au théâtre, unité Meudon-la-Forêt, selon le modèle déjà dé-première fois dans ce domaine étaient of- de lieu, unité de temps, unité d’action. veloppé en école élémentaire, mais adap-ficiellement associées au parcours éducatif Unité de lieu : Ce ne sont pas les enfants tée aux adolescents.des enfants ! Ces institutions ont pu aussi qui se déplacent vers les différents pro- En 2010, le SISS-APPEDIA a innové encompter sur la collaboration des mairies fessionnels mais ce sont ces derniers qui ouvrant une classe maternelle dans unede Meudon dans un premier temps et de viennent aux enfants. Moins de fatigue école maternelle de Meudon (92), répon-celle de Châtenay-Malabry par la suite. pour les enfants, plus d’efficacité pour tout dant ainsi à la nécessité de prendre enUn partenariat inédit se concrétisait par le monde. charge des enfants atteints d’autisme decette première classe, dédiée uniquement Les différents professionnels travaillent plus en plus jeunes.à des enfants porteurs d’autisme et de dé- donc au même endroit, la classe et un bu- Avec l’augmentation des capacités d’ac-ficience intellectuelle, en milieu ordinaire. reau annexe mais toujours situé dans l’éta- cueil des enfants, le service s’est enrichi,On réunissait déjà, et bien avant l’heure, blissement scolaire. au fil du temps, de trois éducatrices spécia-les notions de parcours individualisé et de Unité de temps : ces enfants sont avant lisées, d’une assistante sociale, d’une deu-scolarisation… tout… des enfants, et même des écoliers. xième orthophoniste et prochainementCette première expérience mettait en pré- Ils bénéficient donc d’un calendrier sco- d’une deuxième psychomotricienne.sence des professionnels venus d’horizons laire ordinaire, identique au calendrierdifférents, et qui devaient s’entendre pour de l’école, moyennant quelques aménage- Qu’en est-il actuellement ?mener à bien un projet ambitieux et jamais ments d’horaires (arrivée et départ décalés Les professionnels n’ont pas cessé de setenté : éduquer de jeunes enfants autistes, pour éviter les mouvements de foule dans former, malgré les réticences de certainesde façon adaptée et au milieu de tous, dans les couloirs). institutions, sans perdre de vue les prin-une école ordinaire ! Unité d’action : chacun travaille, selon sa cipes d’éducation structurée choisis au dé-Les principes d’éducation structurée, très spécificité, à rendre chacun de ces enfants but de l’aventure, s’enrichissant au fur etinspirés du programme TEACCH de Caro- le plus autonome possible, dans le souci à mesure des progrès faits dans le champline du Nord (USA), n’étaient pas connus d’un développement le plus harmonieux de l’autisme, des outils utilisés dans ce do-en France. Il a donc fallu convaincre les possible. maine (ABA, PECS, MAKATON…), chacuninstitutions, former les professionnels, Tenter de faire en sorte que l’autisme ne dans sa culture professionnelle.contre l’avis de tous (à l’époque) à des soit qu’une spécificité et non une identité… Les institutions et les professionnels onttechniques éducatives, déclinées en trois Au fil du temps, le SISS-APPEDIA s’est appris, peu à peu, à travailler ensemble, à La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 21
  10. 10. Dossierpratique FicheActualités Droit à l’information ? Comment obtenir le dossier administratif et médical de votre enfant /adolescent, ou de votre enfant adulte dont vous êtes le tuteur auprès des professionnels qui s’en occupent. L e droit à l’information des usagers fait partie des droits fondamentaux des personnes leur permettant de conserver une liberté de choix, de décision et d’action. Il est particulièrement impor- tant en ce qui concerne les personnes en situation de vulnérabilité. Ce droit était déjà présent à travers la loi n° 78-753 du 17 juillet 1978, portant diverses mesures d’amélioration des relations entre l’admi- nistration et le public et diverses disposi- tions d’ordre administratif, social et fiscal, puis par la loi n° 2000-321 du 21 avril 2000 relative au droit des citoyens dans leurs relations avec les administrations. Il se trouve aujourd’hui réaffirmé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 (et, dans le domaine médical, par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des ma- lades et à la qualité du système de santé). Doivent être assurés à l’usager : • L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf disposi- tions législatives contraires (CASF, art. L. 311-3, 5°) Ceci est précisé par le livret d’accueil : « Lorsque des services ou établissements personnels (art. 29 des annexes 24, décret de professionnels de santé concernés par la assurent, de façon ordinaire et habituelle, n° 89-798 du 27 octobre 1989, JO du 31). réforme récente du droit d’accès aux dos- une prise en charge ou un accompagne- Ces informations portent principalement siers médicaux, issue de la loi relative aux ment médical ou lorsqu’une personne ac- sur : droits des malades (loi du 4 mars 2002, cueillie fait l’objet de soins, sont également • Les examens et les enquêtes de la Com- JO du 5) et du décret d’application (décret annexées les dispositions des articles du mission des Droits et de l’Autonomie des n° 2002-637 du 29 avril 2002, JO du 30). Code de la Santé Publique suivants : … Personnes Handicapées (CDAPH) motivant La loi du 4 mars 2002 consacre un accès - L. 1111-2 à L. 1111-7, qui reconnaissent les décisions d’entrée, de sortie, d’orienta- direct au dossier médical. Le décret du 29 le droit aux usagers du système de santé tion des enfants et des adolescents. avril 2002 précise que la demande peut à être informé sur leur état de santé, à • Les éléments de la prise en charge par être faite par l’usager direct ou la personne consentir librement aux soins, à accéder le service ou l’établissement : projet indi- détentrice de l’autorité parentale, le tuteur directement ou indirectement à leur dos- vidualisé, compte rendu des réunions de ou le médecin désigné comme intermé- sier médical. synthèse, compte rendu des acquisitions diaire par l’un des titulaires du droit d’ac- Les informations confidentielles accumu- scolaires et de la formation profession- cès (art. 1 du décret). Toutefois, une per- lées sur l’usager durant son séjour ou sa nelle, résultats des examens médicaux et sonne mineure qui souhaite garder le secret prise en charge par un service ou un éta- de la surveillance du développement psy- sur un traitement ou une intervention peut blissement sont soit de nature administra- chologique, cognitif et corporel de l’enfant. s’opposer à la communication du dossier tive, soit de nature médicale. Les services et les établissements sociaux à ses parents ou demander l’intervention Les établissements accueillant les enfants et médico-sociaux ne sont pas des établis- d’un médecin à titre intermédiaire (art. 6). et les adolescents handicapés sont les sements de santé auxquels s’applique l’art. La demande est à adresser au professionnel seuls à disposer d’un texte énumérant de L. 1111-7 du Code de la Santé Publique. de santé concerné, qui doit délivrer les in- manière limitative et précise le type d’in- Certains d’entre eux sont en revanche des formations soit par consultation sur place, formations à recueillir dans les dossiers lieux d’exercice permanent ou momentané soit par envoi de copies (art. 2). Le profes-24 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011

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