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La Espina Bifida
                                                                              Una publicación del NICHCY
                                                                                           febrero de 2010




           Definición                           Incidencia             incluir debilidad muscular o
                                                                       parálisis bajo el área donde
    Espina bífida quiere decir             En los Estados Unidos,      ocurre la apertura (o
una partidura en la espina, o         aproximadamente el 15% de        hendidura), falta de sensación
sea que la columna vertebral          la población puede tener la      bajo la hendidura, e
no se ha cerrado completa-            espina bífida oculta, aunque     incontinencia.
mente. Hay tres tipos de              muy pocas de estas personas
espina bífida (varían de leve a       lo llegan a saber ya que esta        Existe el peligro, además,
severo) y éstos son:                  condición carece de síntomas.1   de una acumulación anormal
                                      Los dos otros tipos de espina    de líquidos en el cuerpo y por
    1. Espina Bífida Oculta: Una      bífida (meningocele y my-        lo tanto en el cerebro
apertura en una o más de las          elomeningocele) son              (resultando en una condición
vértebras (huesos) de la              conocidos como “espina           llamada hidrocefalía). Un gran
columna espinal, sin ningún           bífida manifesta,” y ésto        porcentaje (70%-90%) de los
daño aparente a la médula             ocurre en aproximadamente 7      niños que nacen con myelom-
espinal.                              de cada 10,000 infantes.2        eningocele tienen
                                                                       hidrocefalía.3 La hidrocefalía
    2. Meningocele: Los                       Características          puede ocurrir sin la espina
meninges (o cobertura                                                  bífida, aunque frecuentemente
protectiva que rodea la médula            Los efectos de myelomen-     se manifiestan juntas ambas
espinal) se han salido a través       ingocele, la forma más grave     condiciones. La hidrocefalía se
de una apertura en las verte-         de la espina bífida, pueden      controla mediante una
bras, en un saco llamado el                                            intervención quirúrgica
“meningocele.”                                                         llamada procedimiento de
                                                                       derivación (shunt). Este
    3. Myelomeningocele: Esta es                                       procedimiento consiste en la
la forma más severa de la                                              introducción de una punta de
espina bífida, en la cual una                                          un tubo flexible en un
                                                           es el
porción de la médula espinal                                           ventrículo cerebral, sacando el
sobresale a través de la             Centro Nacional de Diseminación
                                      de Información para Niños con    tubo por una pequeña
espalda. En algunos casos, los                                         apertura en el cráneo. Sin éste
sacos están cubiertos de cútis;               Discapacidades.
                                                                       puede resultar una
en otros, los tejidos y nervios                                        acumulación de líquidos en el
están expuestos.                           NICHCY @ AED
                                     1825 Connecticut Avenue N.W.,     cerebro, y esta presión puede
                                               Suite 700               causar daño cerebral, ataques,
    Generalmente, los
                                        Washington, DC 20009           o cegüera.
términos “espina bífida” y
“myelomeningocele” son                1.800.695.0285 (Voz / TTY)
usados en forma                        202.884.8200 (Voz / TTY)
intercambiable.                             nichcy@aed.org
                                            www.nichcy.org

                             Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp
Aunque la                                    Muchos niños         ambiente colegial o al
espina bífida es                                  con myelo-          currículo. Varios factores
relativamente                                      meningocele        arquitectónicos deben ser
común, hasta                                        necesitan         considerados antes de la
hace poco la                                        entrenamiento     adaptación del ambiente
mayoría de los                                      para el control   escolar. Hay que recordar que
niños que                                          de la              la Sección 504 del Acta de
nacían con                                         incontinencia.     Rehabilitación de 1973
myelomeningocele                                  Algunos             requiere que los programas
morían poco                                       requieren un        que reciben fondos federales
después de nacer.                                catéter, o un        tengan accesibilidad para los
Ahora que el                                     tubo de hule o       niños con discapacidades. Esto
procedimiento de                  de metal que se introduce por       puede incluir cambios
derivación para drenaje de        el extremo inferior de la uretra    estructurales (como, por
líquido espinal puede llevarse    a la vejiga, para permitir que      ejemplo, agregar ascensores o
a cabo durante las primeras 48    la orina fluya libremente por       rampas para sillas de ruedas) o
horas de vida, existen mayores    el tubo y el chorro de la orina     mediante cambios de horario
posibilidades de que los niños    pueda dirigirse a un recipiente.    o ubicación de la sala de clases
con myelo-meningocele                                                 (por ejemplo, ofrecer la clase
puedan sobrevivir. En muchos          El cateterismo, limpio e        en el primer piso).
casos, estos niños deben ser      intermitente, es necesario para
sometidos a una serie de          ayudar al niño a beneficiarse           Los niños con myelomen-
operaciones a través de su        de y para tener acceso a la         ingocele necesitan aprender
niñez.                            educación especial y servicios      destrezas de mobilidad, y
                                  relacionados. Por lo tanto, de      frecuentemente requieren el
         Implicaciones            acuerdo a las cortes, la escuela    uso de muletas, aparatos
         Educacionales            debe proveer el cateterismo         ortopédicos, o sillas de rueda.
                                  como servicio relacionado a         Es importante que tanto los
    Los estudiantes con espina    todos los niños que lo              miembros del equipo escolar
bífida son elegibles para         requieren. Además, muchos           como los padres comprendan
recibir servicios de educación    niños aprenden a usar el            las capacidades físicas del niño
especial bajo el Acta para la     catéter a una edad temprana.        y sus limitaciones.
Educación de los Individuos
con Discapacidades (en inglés,        En algunos casos, los               Las discapacidades físicas
Individuals with Disabilities     niños con espina bífida que         como la espina bífida también
Education Act, o IDEA). La        también tienen hidrocefalía         pueden tener un profundo
espina bífida se clasifica como   experimentan discapacidades         efecto en el desarrollo socio-
“impedimento en la salud”         del aprendizaje. Pueden tener       emocional del niño. Para
(other health impaired) y la      dificultades con poner              promover el crecimiento
escuela y los padres tienen que   atención en la clase, en la         personal las familias y los
desarrollar un Programa           comprensión o expresión, en         profesores deben alentar a los
Educativo Individualizado         leer, y en aritmética. Para los     niños, dentro de los límites de
(“Individualized Education        niños con discapacidades del        la salud y bienestar, para que
Program,”o IEP) a fin de          aprendizaje la intervención         éstos puedan ser
especificar los servicios         temprana les puede ayudar a         independientes y participar en
apropiados. Los programas         prepararse para ir a la escuela.    las mismas actividades que sus
escolares también deben ser                                           compañeros sin
                                      La integración de un niño       discapacidades.
flexibles para acomodar
                                  con espina bífida a la escuela a
cualquier necesidad del niño
                                  veces requiere cambios en el
para una operación quirúrgica.


NICHCY: www.nichcy.org                            2                           La Espina Bifida (FS12-Sp)
Referencias                              Espina bífida. (2006). White Plains, NY: March
                                                          of Dimes. Disponible en:
1 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque         www.nacersano.org/centro/9388_10471.asp
en la espina bifida. Disponible en:
http://tinyurl.com/espinabifida1                              La espina bifida. Disponible en el sitio Web
                                                          del Recién Nacido de Alto Riesgo, en:
2 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). How often       www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/
does spina bifida occur? Disponible en:                   peds_hrnewborn_sp/spinbif.cfm
http://tinyurl.com/espinabifida2
                                                              Lutkenhoff, M. (Ed.). (2008). Children with
3 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque         spina bifida: A parent’s guide (2nd ed.). Bethesda,
en la espina bifida. Disponible                            MD: Woodbine. Este libro está disponible
en: http://tinyurl.com/                                    solamente en inglés, y cuesta menos de $20.
espinabifida1                                              (Llame al 1.800.843.7323, o visite al:
                                                           http://www.woodbinehouse.com)

                                                             ¿Qué es la espina bífida? (n.d.). Disponible de
              Recursos                                    Easter Seals en: http://tinyurl.com/easterseals1

Asociación de la Espina Bifida
(SBA, por sus siglas en inglés)
ofrece muchas hojas                                                               Videos
                                                                              Dos Videos
informativas sobre la espina
bifida, todas disponibles de la                           Salud misión y visión espina bifida parte 1 | Casi 10
página central en:                                        minutos | 2009 |
http://tinyurl.com/espinabifida4                          http://www.youtube.com/watch?v=3uD2bjJC7qQ

•   Enfoque en la Espina Bífida                           Espina bifida | 9:30 minutos | 2008 | Video de la
                                                          Asociación Guatemalteca de Espina Bifida |
•   Consideraciones Médicas de la Equitación              http://www.youtube.com/watch?v=Xl4NWKguSQo
    Terapéutica para la Espina Bífida

•   La Educación en Niños Con Espina Bífida

•   Las Transiciones Hacia la Adolescencia

•   La Función de la Cadera y la Habilidad de
    Caminar

•   La Alergia al Látex (Caucho Natural) en
    Personas con Espina Bífida

•   Espina Bífida Oculta

•   Enseñar a ir al Baño                                            febrero de 2010
•   Esterilización de catéteres
                                                             Este documento fue desarrollado por el
•   ¡y más!                                                  Academy for Educational Development a
                                                             través del Acuerdo Cooperativo
                                                             H326N080003 con la Oficina de Programas
                                                             de Educación Especial, Departamento de
                                                             Educación de los Estados Unidos.



NICHCY: www.nichcy.org                                3                                 La Espina Bifida (FS12-Sp)

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Espina bifida

  • 1. La Espina Bifida Una publicación del NICHCY febrero de 2010 Definición Incidencia incluir debilidad muscular o parálisis bajo el área donde Espina bífida quiere decir En los Estados Unidos, ocurre la apertura (o una partidura en la espina, o aproximadamente el 15% de hendidura), falta de sensación sea que la columna vertebral la población puede tener la bajo la hendidura, e no se ha cerrado completa- espina bífida oculta, aunque incontinencia. mente. Hay tres tipos de muy pocas de estas personas espina bífida (varían de leve a lo llegan a saber ya que esta Existe el peligro, además, severo) y éstos son: condición carece de síntomas.1 de una acumulación anormal Los dos otros tipos de espina de líquidos en el cuerpo y por 1. Espina Bífida Oculta: Una bífida (meningocele y my- lo tanto en el cerebro apertura en una o más de las elomeningocele) son (resultando en una condición vértebras (huesos) de la conocidos como “espina llamada hidrocefalía). Un gran columna espinal, sin ningún bífida manifesta,” y ésto porcentaje (70%-90%) de los daño aparente a la médula ocurre en aproximadamente 7 niños que nacen con myelom- espinal. de cada 10,000 infantes.2 eningocele tienen hidrocefalía.3 La hidrocefalía 2. Meningocele: Los Características puede ocurrir sin la espina meninges (o cobertura bífida, aunque frecuentemente protectiva que rodea la médula Los efectos de myelomen- se manifiestan juntas ambas espinal) se han salido a través ingocele, la forma más grave condiciones. La hidrocefalía se de una apertura en las verte- de la espina bífida, pueden controla mediante una bras, en un saco llamado el intervención quirúrgica “meningocele.” llamada procedimiento de derivación (shunt). Este 3. Myelomeningocele: Esta es procedimiento consiste en la la forma más severa de la introducción de una punta de espina bífida, en la cual una un tubo flexible en un es el porción de la médula espinal ventrículo cerebral, sacando el sobresale a través de la Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con tubo por una pequeña espalda. En algunos casos, los apertura en el cráneo. Sin éste sacos están cubiertos de cútis; Discapacidades. puede resultar una en otros, los tejidos y nervios acumulación de líquidos en el están expuestos. NICHCY @ AED 1825 Connecticut Avenue N.W., cerebro, y esta presión puede Suite 700 causar daño cerebral, ataques, Generalmente, los Washington, DC 20009 o cegüera. términos “espina bífida” y “myelomeningocele” son 1.800.695.0285 (Voz / TTY) usados en forma 202.884.8200 (Voz / TTY) intercambiable. nichcy@aed.org www.nichcy.org Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp
  • 2. Aunque la Muchos niños ambiente colegial o al espina bífida es con myelo- currículo. Varios factores relativamente meningocele arquitectónicos deben ser común, hasta necesitan considerados antes de la hace poco la entrenamiento adaptación del ambiente mayoría de los para el control escolar. Hay que recordar que niños que de la la Sección 504 del Acta de nacían con incontinencia. Rehabilitación de 1973 myelomeningocele Algunos requiere que los programas morían poco requieren un que reciben fondos federales después de nacer. catéter, o un tengan accesibilidad para los Ahora que el tubo de hule o niños con discapacidades. Esto procedimiento de de metal que se introduce por puede incluir cambios derivación para drenaje de el extremo inferior de la uretra estructurales (como, por líquido espinal puede llevarse a la vejiga, para permitir que ejemplo, agregar ascensores o a cabo durante las primeras 48 la orina fluya libremente por rampas para sillas de ruedas) o horas de vida, existen mayores el tubo y el chorro de la orina mediante cambios de horario posibilidades de que los niños pueda dirigirse a un recipiente. o ubicación de la sala de clases con myelo-meningocele (por ejemplo, ofrecer la clase puedan sobrevivir. En muchos El cateterismo, limpio e en el primer piso). casos, estos niños deben ser intermitente, es necesario para sometidos a una serie de ayudar al niño a beneficiarse Los niños con myelomen- operaciones a través de su de y para tener acceso a la ingocele necesitan aprender niñez. educación especial y servicios destrezas de mobilidad, y relacionados. Por lo tanto, de frecuentemente requieren el Implicaciones acuerdo a las cortes, la escuela uso de muletas, aparatos Educacionales debe proveer el cateterismo ortopédicos, o sillas de rueda. como servicio relacionado a Es importante que tanto los Los estudiantes con espina todos los niños que lo miembros del equipo escolar bífida son elegibles para requieren. Además, muchos como los padres comprendan recibir servicios de educación niños aprenden a usar el las capacidades físicas del niño especial bajo el Acta para la catéter a una edad temprana. y sus limitaciones. Educación de los Individuos con Discapacidades (en inglés, En algunos casos, los Las discapacidades físicas Individuals with Disabilities niños con espina bífida que como la espina bífida también Education Act, o IDEA). La también tienen hidrocefalía pueden tener un profundo espina bífida se clasifica como experimentan discapacidades efecto en el desarrollo socio- “impedimento en la salud” del aprendizaje. Pueden tener emocional del niño. Para (other health impaired) y la dificultades con poner promover el crecimiento escuela y los padres tienen que atención en la clase, en la personal las familias y los desarrollar un Programa comprensión o expresión, en profesores deben alentar a los Educativo Individualizado leer, y en aritmética. Para los niños, dentro de los límites de (“Individualized Education niños con discapacidades del la salud y bienestar, para que Program,”o IEP) a fin de aprendizaje la intervención éstos puedan ser especificar los servicios temprana les puede ayudar a independientes y participar en apropiados. Los programas prepararse para ir a la escuela. las mismas actividades que sus escolares también deben ser compañeros sin La integración de un niño discapacidades. flexibles para acomodar con espina bífida a la escuela a cualquier necesidad del niño veces requiere cambios en el para una operación quirúrgica. NICHCY: www.nichcy.org 2 La Espina Bifida (FS12-Sp)
  • 3. Referencias Espina bífida. (2006). White Plains, NY: March of Dimes. Disponible en: 1 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque www.nacersano.org/centro/9388_10471.asp en la espina bifida. Disponible en: http://tinyurl.com/espinabifida1 La espina bifida. Disponible en el sitio Web del Recién Nacido de Alto Riesgo, en: 2 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). How often www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/ does spina bifida occur? Disponible en: peds_hrnewborn_sp/spinbif.cfm http://tinyurl.com/espinabifida2 Lutkenhoff, M. (Ed.). (2008). Children with 3 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque spina bifida: A parent’s guide (2nd ed.). Bethesda, en la espina bifida. Disponible MD: Woodbine. Este libro está disponible en: http://tinyurl.com/ solamente en inglés, y cuesta menos de $20. espinabifida1 (Llame al 1.800.843.7323, o visite al: http://www.woodbinehouse.com) ¿Qué es la espina bífida? (n.d.). Disponible de Recursos Easter Seals en: http://tinyurl.com/easterseals1 Asociación de la Espina Bifida (SBA, por sus siglas en inglés) ofrece muchas hojas Videos Dos Videos informativas sobre la espina bifida, todas disponibles de la Salud misión y visión espina bifida parte 1 | Casi 10 página central en: minutos | 2009 | http://tinyurl.com/espinabifida4 http://www.youtube.com/watch?v=3uD2bjJC7qQ • Enfoque en la Espina Bífida Espina bifida | 9:30 minutos | 2008 | Video de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida | • Consideraciones Médicas de la Equitación http://www.youtube.com/watch?v=Xl4NWKguSQo Terapéutica para la Espina Bífida • La Educación en Niños Con Espina Bífida • Las Transiciones Hacia la Adolescencia • La Función de la Cadera y la Habilidad de Caminar • La Alergia al Látex (Caucho Natural) en Personas con Espina Bífida • Espina Bífida Oculta • Enseñar a ir al Baño febrero de 2010 • Esterilización de catéteres Este documento fue desarrollado por el • ¡y más! Academy for Educational Development a través del Acuerdo Cooperativo H326N080003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos. NICHCY: www.nichcy.org 3 La Espina Bifida (FS12-Sp)