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La Situation Des Enfants Dans Le Monde: Les Enfants Handicapés

  1. 1. LASITUATIONDESENFANTSDANSLEMONDE2013LESENFANTSHANDICAPÉSLes enfantshandicapésLA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013© Fonds des Nations Unies pour l’enfance3 United Nations Plaza,New York, NY 10017, États-UnisE-mail : pubdoc@unicef.orgSite web : www.unicef.org/french© Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF)Mai 2013Pour lire ce rapport en ligne,scannez ce code QR ourendez-vous à l’adressewww.unicef.org/french/sowc201325 dollars É.-U.ISBN : 978-92-806-4657-3Publication des Nations Unies,Numéro de vente : F.13.XX.1
  2. 2. © Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF)Mai 2013La reproduction de toute partie de cette publication est sujette à autorisation.Celle-ci est gratuite pour les organisations éducatives ou à but non lucratif.Les autres devront s’acquitter d’une somme modique. Veuillez contacter :Division de la communication, UNICEFPermissions H6F3 United Nations Plaza, New York, NY 10017, États-UnisTél. : +1 (212) 326-7434E-mail : nyhqdoc.permit@unicef.orgCe rapport et des informations complémentaires sont disponibles à l’adresse :www.unicef.org/ french/sowc2013. Les essais des sections Point de vue et Grosplan n’engagent que leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement les positionsdu Fonds des Nations Unies pour l’enfance.Pour tout rectificatif ultérieur à la mise sous presse, consulter notre site Internetà l’adresse <www.unicef.org/french/sowc2013>Pour toutes données ultérieures à la mise sous presse, consulter le site :<www.childinfo.org>.ISBN : 978-92-806-4657-3Publication des Nations Unies, numéro de vente : F.13.XX.1Photo de couverture :Des écoliers se dirigent en file indienne vers leur salle de classe. Photographieprise en République arabe syrienne en 2007. © UNICEF/HQ2007-0745/NooraniSiège de l’UNICEFUNICEF House3 United Nations PlazaNew York, NY 10017, États-UnisBureau régional de l’UNICEFpour l’EuropePalais des NationsCH-1211 Genève 10, SuisseBureau régional de l’UNICEF pourl’Europe centrale et orientale/laCommunauté d’États indépendantsPalais des NationsCH-1211 Genève 10, SuisseBureau régional de l’UNICEF pourl’Afrique de l’Est et l’Afrique australeP.O. Box 44145Nairobi, Kenya 00100Bureau régional de l’UNICEFpour l’Afrique de l’Ouest etl’Afrique centraleP.O. Box 29720, YoffDakar, SénégalBureau régional de l’UNICEF pourles Amériques et les CaraïbesP.O. Box 0843-03045Panama City, PanamaBureau régional de l’UNICEF pourl’Asie orientale et le PacifiqueP.O. Box 2-154Bangkok 10200, ThaïlandeBureau régional de l’UNICEF pour leMoyen-Orient et l’Afrique du NordP.O. Box 1551Amman 11821, JordanieBureau régional de l’UNICEFpour l’Asie du SudP.O. Box 5815Lekhnath MargKatmandou, Népal
  3. 3. LA SITUATION DESENFANTS DANS LEMONDE 2013
  4. 4. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapésiiREMERCIEMENTSCe rapport étant le fruit de la collaboration de nombreuses personnes et institutions, il est impossible de les citer toutes. L’équipe de rédaction et de recherche remercie tousceux qui ont généreusement contribué à cette publication en lui consacrant leur temps, leur expérience et leurs efforts, et notamment :Vesna Bosnjak (Service social international); Shuaib Chalklen (Rapporteur spécial de l’ONU pour les personnes handicapées); Maureen Durkin (Université du Wisconsin);Nora Groce et Maria Kett (Leonard Cheshire Disability and Inclusive Development Centre, University College London); Nawaf Kabbara (Organisation arabe des personneshandicapées); Lisa Jordan (Bernard van Leer Foundation); Connie Laurin-Bowie (International Disability Alliance); Barbara LeRoy (Université de Wayne State); CharlotteMcClain-Nhlapo (United States Agency for International Development); Helen Meekosha (Women with Disabilities Australia); Peter Mittler (Université de Manchester);Roseweter Mudarikwa (Secrétariat de la Décennie africaine des personnes handicapées); David Mugawe (African Child Policy Forum); Ghulam Nabi Nizamani (PakistanDisabled Peoples’ Organization); Victor Santiago Pineda (Victor Pineda Foundation); Tom Shakespeare (Organisation mondiale de la Santé); Aleksandra Posarac (Banquemondiale); Shantha Rau Barriga (Human Rights Watch); Eric Rosenthal (Disability Rights International); Albina Shankar (Mobility India); et Armando Vásquez (Organisationpanaméricaine de la Santé) pour avoir siégé au Conseil consultatif externe.Judith Klein (Open Society Foundations); Gerison Lansdown (indépendante); Malcolm MacLachlan et Hasheem Mannan (Trinity College Dublin); Susie Miles (indépendante);Daniel Mont (Leonard Cheshire Disability); et Diane Richler (International Disability Alliance) pour la rédaction de documents de référence.Sruthi Atmakur (City University of New York); Parul Bakshi et Jean-François Trani (Université de Washington à Saint Louis); Nazmul Bari et Amzad Hossain (Centre forDisability in Development); Simone Bloem et Mihaylo Milovanovitch (Organisation de coopération et de développement économiques); Johan Borg (Université de Lund);Megan Burke, Stephane De Greef et Loren Persi Vicentic (Observatoire des mines et des armes à sous-munitions); James Conroy (Center for Outcome Analysis);Audrey Cooper, Charles Reilly et Amy Wilson (Université Gallaudet); Alexandre Cote (International Disability Alliance); Marcella Deluca, Sunanda Mavillapalli, Alex Mhando,Kristy Mitchell, Hannah Nicolls et Diana Shaw (Leonard Cheshire Disability/Young Voices); Avinash De Souza (Fondation de Souza); Catherine Dixon (Handicap International);Fred Doulton (Secrétariat de la Convention relative aux droits des personnes handicapées); Natasha Graham (Partenariat mondial pour l’éducation); Jean Johnson(Université d’Hawaii); Chapal Khasnabis et Alana Officer (Organisation mondiale de la Santé); Darko Krznaric (Queen’s University); Gwynnyth Llewellyn (Université deSydney); Mitch Loeb (Centers for Disease Control and Prevention/National Center for Health Statistics); Rosemary McKay (Agence australienne pour le développement inter-national); Amanda McRae (Human Rights Watch); Sophie Mitra (Université Fordham); David Morissey, Sherzodbek Sharipoo et Andrea Shettle (United States InternationalCouncil on Disabilities); Zelda Mycroft (The Chaeli Campaign); Emma Pearce (Women’s Refugee Commission); Natalia Raileanu (Keystone Human Services); Richard Rieser(World of Inclusion); Marguerite Schneider (Université Stellenbosch); Morsheda Akter Shilpi (Organization for the Poor Community Advancement); Silje Vold (Plan Norway)pour la rédaction de documents de référence ou pour leurs conseils et les informations fournies.Tracy Achieng; Grace Okumu Akimi; Sophia Rose Akoth; Abeida Onica Anderson; Washinton Okok Anyumba; Beatrice Atieno; Ssentongo Deo; Ivory Duncan; Argie Ergina;Mary Charles Felix; Michael Salah Hosea; Amna Hissein Idris; Tiffany Joseph; Hannah Wanja Maina; Saitoti Augustin Maina; Dianne Mallari; Modesta Mbijima; ShidaMganga; Nicole Mballah Mulavu; Joseph Kadiko Mutunkei; Ann Napaashu Nemagai; Rachael Nyaboke Nyabuti; Alice Akoth Nyamuok; Sarah Omanwa; Benson Okoth Otieno;Nakafu Phiona; Shalima Ramadhani; Rosemarie Ramitt; Nambobi Sadat; Veronicah Shangutit Sampeke; Ladu Michel Seme; Josephine Kiden Simon; Muhammad Tarmizi binFauzi; Elizabeth Mamunyak Tikami; Shemona Trinidad; ainsi que les 20 autres jeunes qui ont participé de manière anonyme aux enquêtes et aux groupes de discussionorganisés spécialement pour ce rapport par les animateurs du réseau Leonard Cheshire Disability Young Voices.Nous tenons à remercier Bora Shin et Matthew Manos (veryniceDesign) pour l’infographie sur la conception universelle disponible à l’adresse suivante :<www.unicef.org/sowc2013>.Ce document, le contenu publié en ligne et les supports de plaidoyer ont été élaborés à partir des informations et des photographies transmises par les bureaux de pays,les bureaux régionaux et les divisions du siège de l’UNICEF, qui ont pris part aux révisions ou commenté les premières versions. De nombreux bureaux et comités nationauxde l’UNICEF ont pris en charge la traduction et l’adaptation de ce rapport pour un usage local.Yoka Brandt, Directrice générale adjointe; Geeta Rao Gupta, Directrice générale adjointe; le Directeur, Gordon Alexander, le personnel et les collègues du Bureau de larecherche; le Directeur, Nicholas Alipui, et les collègues de la Division des programmes; le Directeur, Ted Chaiban, et les collègues du Bureau des opérations d’urgence; leDirecteur, Colin Kirk, et les collègues du Bureau de l’évaluation; le Directeur, Jeffrey O’Malley, et les collègues de la Division des politiques et des pratiques; et le Directeuradjoint, Edward Carwardine, et les collègues de la Division de la communication. Cette édition a également bénéficié de la collaboration de Rosangela Berman-Bieler, Chefde l’Unité Handicap de la Division des programmes de l’UNICEF et de ses collègues.Nous remercions tout particulièrement David Anthony, Chef du plaidoyer stratégique; Claudia Cappa, Spécialiste des statistiques et du suivi; Khaled Mansour, Directeurde la communication jusqu’à janvier 2013; et Julia Szczuka, Rédactrice adjointe de ce rapport jusqu’à septembre 2012, pour leur générosité intellectuelle et d’esprit.RÉDACTION ET RECHERCHEAbid Aslam, Rédacteur en chefChristine Mills, Chef de projetNikola Balvin, Sue Le-Ba, Ticiana Maloney, Chargées de la rechercheAnna Grojec, Rédactrice en chef de Points de vueMarc Chalamet, Version françaiseCarlos Perellon, Version espagnoleHirut Gebre-Egziabher (Responsable des recherches), Lisa Kenney,Ami Pradhan, Assistantes de rechercheCharlotte Maitre (Responsable de la révision), Carol Holmes, Pamela Knight,Natalie Leston, Kristin Moehlmann, RéviseusesAnne Santiago, Nogel S. Viyar, Judith Yemane, Appui rédactionnelPUBLICATION ET DIFFUSIONCatherine Langevin-Falcon, Chef, Section des publications; Jaclyn Tierney,Responsable de la production; Germain Ake; Christine Kenyi; Maryan Lobo;Jorge Peralta-Rodriguez; Elias SalemTABLEAUX STATISTIQUESTessa Wardlaw, Directrice associée, Section des statistiques et du suivi, Divisiondes politiques et des pratiques; David Brown; Claudia Cappa; Liliana Carvajal;Archana Dwivedi; Anne Genereux; Elizabeth Horn-Phathanothai; Priscilla Idele;Claes Johansson; Rouslan Karimov; Rolf Luyendijk; Colleen Murray; Jin Rou New;Holly Newby; Khin Wityee Oo; Nicole Petrowski; Tyler Porth; Chiho Suzuki;Andrew Thompson; Danzhen YouMaquette : Prographics, Inc.Impression : Hatteras Press, Inc.ÉQUIPE CHARGÉE DEL’ÉLABORATION DU RAPPORT
  5. 5. iiiAVANT-PROPOSExiste-t-il un seul enfant qui n’aspire pas à être pris en compte et à voir ses dons etses talents reconnus ? Non. Tous les enfants ont des espoirs et des rêves – y comprisles enfants handicapés. Et tous méritent d’avoir les mêmes chances de réaliserleurs rêves.Cette édition de La Situation des enfants dans le monde comprend des témoignagesde jeunes gens et de parents qui prouvent que, lorsqu’on leur en donne les moyens,les enfants handicapés sont plus que capables de surmonter les obstacles à leur inclusion, d’occuper, sur unpied d’égalité, la place qui leur revient dans la société et d’enrichir la vie de leur communauté.Mais trop d’enfants handicapés n’ont tout simplement aucune possibilité de participer. Trop souvent, ils sontles derniers à accéder aux ressources et aux services, en particulier lorsque ceux-ci sont rares. Trop souvent,ils n’inspirent que de la pitié ou, pire encore, sont victimes de discrimination et de mauvais traitements.Les privations dont souffrent les enfants et les adolescents handicapés constituent des violations de leursdroits et du principe d’équité, qui repose sur la dignité et les droits de tous les enfants, y compris lesmembres les plus vulnérables et marginalisés de la société.Comme l’atteste ce rapport, l’inclusion des enfants handicapés dans la société est possible, mais elle requierten premier lieu un changement de perception et la reconnaissance que ces enfants ont les mêmes droitsque les autres, qu’ils peuvent être des acteurs du changement et de l’autodétermination et ne sont passeulement des bénéficiaires de la charité publique et que leur voix doit être entendue et prise en comptedans l’élaboration des politiques et des programmes.Le manque de données nécessaires pour éclairer nos décisions contribue à l’exclusion de ces enfants. En neles prenant pas en compte, nous les empêchons de prendre la place qui leur est due au sein de la société.Si on constate fort heureusement des progrès, ils n’en demeurent pas moins inégaux. Ce rapport n’analysepas seulement les problèmes qu’il faut surmonter pour que les enfants handicapés aient accès aux servicesauxquels ils ont droit. Il présente également des initiatives encourageantes dans des domaines tels quela santé, la nutrition, l’éducation et la programmation d’urgence, ainsi que la collecte de données et lesanalyses nécessaires pour améliorer les politiques et les interventions dans tous ces domaines. Plusieurschapitres présentent les principes et les approches pouvant être adaptées pour faire progresser l’inclusionde ces enfants.Quelque part dans le monde, un petit garçon s’entend dire qu’il n’a pas le droit de jouer parce qu’il ne peutpas marcher et une petite fille qu’elle ne peut pas apprendre parce qu’elle ne peut pas voir. Ce garçon méritede pouvoir jouer. Et nous y gagnons tous lorsque cette fillette et tous les enfants peuvent lire, apprendre etparticiper à la société.La voie à suivre sera semée d’embûches. Mais les enfants n’acceptent pas les restrictions inutiles.Nous non plus. Anthony Lake Directeur général de l’UNICEF
  6. 6. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapésivTABLE DES MATIÈRESREMERCIEMENTS................................................................ iiAVANT-PROPOSAnthony Lake, Directeur général de l’UNICEF.......................... iiiCHAPITRE 1INTRODUCTION................................................................. 1De l’exclusion à l’inclusion........................................................... 1À propos des chiffres.................................................................... 3Cadre d’action................................................................................ 3CHAPITRE 2LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DEL’INCLUSION...................................................................... 11Changer les comportements...................................................... 12Une question de capacités......................................................... 13Soutenir les enfants et leur famille........................................... 13Réadaptation à base communautaire....................................... 17Technologie fonctionnelle.......................................................... 18Conception universelle............................................................... 18CHAPITRE 3UN FONDEMENT SOLIDE........................................ 23Santé inclusive............................................................................ 23Vaccination................................................................................... 23Nutrition....................................................................................... 24Eau, assainissement et hygiène................................................. 25Santé sexuelle et procréative et VIH/SIDA................................ 26Dépistage et intervention précoces........................................... 26Éducation inclusive..................................................................... 27Une action précoce...................................................................... 29Collaborer avec les enseignants................................................ 32Mobiliser les parents, les communautés et les enfants.......... 33Lignes de responsabilité............................................................. 36CHAPITRE 4LES AXES FONDAMENTAUX DE LAPROTECTION..................................................................... 41Mauvais traitements et violence............................................... 41Établissements spécialisés et soins inadaptés........................ 42Justice inclusive.......................................................................... 43CHAPITRE 5L’INTERVENTION HUMANITAIRE...................... 49CHAPITRE 6ÉVALUER LE HANDICAP DE L’ENFANT........ 63Des définitions en mutation....................................................... 63Replacer le handicap dans son contexte.................................. 64La collecte de données............................................................... 65Conception des questionnaires................................................. 66Objet et conséquences............................................................... 67Perspectives d’avenir.................................................................. 68CHAPITRE 7UN PROGRAMME D’ACTION .............................. 75La ratification et l’application des conventions....................... 75La lutte contre la discrimination .............................................. 75Éliminer les obstacles à l’inclusion............................................ 75Mettre fin au placement des enfants handicapés dansdes établissements spécialisés.................................................. 77Le soutien aux familles............................................................... 80Dépasser les normes minimales................................................ 81Coordonner les services de soutien à l’enfant......................... 81Impliquer les enfants handicapés dans le processusde prise de décision.................................................................... 84Une promesse mondiale et un test local.................................. 85
  7. 7. vGROS PLANLa violence à l’encontre des enfants handicapés.................... 44Risques, résilience et action humanitaire inclusive................. 52Restes explosifs de guerre......................................................... 54Enseignements............................................................................ 69De la détection à l’évaluation.................................................... 70POINT DE VUEDe pionnière à porte-drapeau de l’inclusionNancy Maguire.............................................................................. 4Vivre avec l’albinisme, la discrimination et la superstitionMichael Hosea............................................................................... 6Je veux avoir de bons souvenirsNicolae Poraico.............................................................................. 8Pour les jeunes sourds, la langue est fondamentaleKrishneer Sen.............................................................................. 20Mon fils HanifMohammad Absar ...................................................................... 30Une nouvelle normalitéClaire Halford............................................................................... 34Aménager, adapter et autonomiserYahia J. Elziq................................................................................ 38Ségrégation et mauvais traitements dans lesétablissements spécialisésEric Rosenthal and Laurie Ahern............................................... 46Un pas après l’autreChaeli Mycroft.............................................................................. 60Enfants autochtones handicapés :de l’invisibilité à l’intégrationOlga Montufar Contreras............................................................ 72Ouvrir les portes de l’éducation et de l’emploiIvory Duncan................................................................................ 78De meilleures lois et technologies pour mettre fin à la« pénurie d’ouvrages »Kartik Sawhney............................................................................ 82Les enfants handicapés et les droits de l’hommeuniverselsLenín Voltaire Moreno Garcés.................................................... 86D’autres articles Point de vue et Gros plan sont disponibles àl’adresse <www.unicef.org/french/sowc2013/index.php>.CHIFFRESTaux estimé d’achèvement du primaire................................... 12Réadaptation à base communautaire....................................... 16Produits de technologie fonctionnelle...................................... 19Les enfants handicapés et l’enseignement secondaire........... 42Les derniers à bénéficier de la réforme..................................... 43Enfants victimes dans les pays les plus touchéspar les mines et les restes explosifs de guerre, 2011.............. 56Enfants victimes dans les pays les plustouchés (1999–2011).................................................................... 57Enfants victimes en fonction du type d’explosif...................... 59Quatre études de cas : pourcentage de lapopulation présentant une forme de handicap....................... 64Convention relative aux droits des personnes handicapéeset protocole facultatif : signatures et ratifications.................. 76RÉFÉRENCES ....................................................................... 88TABLEAUX STATISTIQUES.................................... 93Vue d’ensemble........................................................................... 94Classement selon le taux de mortalitédes moins de 5 ans..................................................................... 99Tableau 1 : Indicateurs de base................................................ 100Tableau 2 : Nutrition................................................................. 104Tableau 3 : Santé....................................................................... 108Tableau 4 : VIH/SIDA................................................................. 112Tableau 5 : Éducation................................................................ 116Tableau 6 : Indicateurs démographiques................................ 120Tableau 7 : Indicateurs économiques...................................... 124Tableau 8 : Femmes.................................................................. 128Tableau 9 : Protection de l’enfant............................................ 132Tableau 10 : Le taux du progrès.............................................. 136Tableau 11 : Adolescents.......................................................... 140Tableau 12 : Disparités – milieu rural/urbain......................... 144Tableau 13 : Disparités par niveau de richessedes ménages.............................................................................. 148Tableau 14 : Développement de la petite enfance................. 152REMARQUES SUR LES TERMESConventions, protocoles facultatifs,signatures et ratifications......................................................... 154
  8. 8. Victor, 13 ans, atteint de paralysie cérébrale, joue dans l’eau au Brésil. © Andre Castro/2012.
  9. 9. 1INTRODUCTIONIls sont plutôt cette sœur, ce frère ou cet ami qui aun plat, une chanson ou un jeu préféré; cette fille ouce fils qui nourrit des rêves et veut les réaliser; cetenfant handicapé qui a les mêmes droits que toutautre enfant.S’ils reçoivent les mêmes possibilités d’épanouis-sement, les enfants handicapés peuvent mener unevie enrichissante et contribuer à la vitalité sociale,culturelle et économique de leur communauté,comme l’attestent les témoignages personnelsde ce rapport.Il peut toutefois s’avérer particulièrement difficilepour ces enfants de survivre et de se réaliser. Ilssont plus exposés au risque de pauvreté que leurspairs non handicapés. Lorsqu’ils sont confrontésaux mêmes problèmes que d’autres enfants, parexemple, la pauvreté ou l’appartenance à un groupeminoritaire, ils ont à surmonter plus d’obstaclesdu fait de leurs incapacités et des nombreusescontraintes imposées par la société. Ainsi, les enfantsvivant dans la pauvreté comptent parmi ceux quiont le moins de chances de profiter des avantagesde l’éducation et des soins de santé; ajoutez à celale handicap et ces enfants voient se réduire d’autantplus leurs chances d’avoir accès à l’école ou à laclinique de la communauté.Dans de nombreux pays, les seules réponses à lasituation des enfants handicapés sont souvent leplacement dans des établissements spécialisés,l’abandon ou la négligence. Elles constituent levéritable problème et sont basées sur des a prioripaternalistes ou négatifs entretenus par l’ignorance,concernant l’incapacité, la dépendance et la diffé-rence. Si cet état de fait ne change pas, ces enfantscontinueront d’être privés de leurs droits, de souffrirde discrimination, de violence et de mauvais traite-ments, de disposer de possibilités réduites et d’êtreexclus de la société.Il est donc nécessaire de s’engager en faveur desdroits et de l’avenir de ces enfants en privilégiantles plus défavorisés, dans un souci d’équité et dansl’intérêt de tous.De l’exclusion à l’inclusionLes enfants handicapés se heurtent à différentesformes d’exclusion et en souffrent à des degrésdivers en fonction du type de handicap, de l’endroitoù ils vivent et de leur culture ou classe sociale.L’appartenance sexuelle est également un facteurmajeur : les filles ont moins de chances que les gar-çons d’être soignées et nourries et sont plus suscep-tibles d’être exclues des interactions et des activitésfamiliales. Les filles et les femmes handicapéesont ainsi un « double handicap ». Elles subissentnon seulement les mêmes préjugés et inégalitésque de nombreuses personnes handicapées maissouffrent en outre des rôles traditionnels imposésaux hommes et aux femmes et des obstacles liésà leur sexe1. Les filles handicapées ont égalementmoins de chances de recevoir une éducation ouINTRODUCTIONLes rapports comme celui-ci commencent généralement par desstatistiques soulignant un problème. Les filles et les garçonsauxquels est consacrée cette édition de La Situation des enfantsdans le monde ne constituent pas un problème.CHAPITRE 1
  10. 10. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés2ne soit pas enregistrée. Ces enfants ainsi exclussont inconnus des autorités et sont, par conséquent,privés des services éducatifs, sociaux et médicauxauxquels ils ont droit.Ces privations peuvent avoir des conséquences àlong terme, par exemple, en les empêchant d’accé-der à un emploi rémunéré ou de participer à la viepublique à l’âge adulte. Pourtant, l’accessibilité etl’utilisation de services et de technologies adaptéspeuvent encourager un enfant handicapé à prendresa place et à s’investir au sein de la communauté.L’avenir est loin d’être sombre. Il existe des moyensefficaces de bâtir des sociétés inclusives permet-tant aux enfants avec ou sans handicap de jouirde leurs droits sur un pied d’égalité. Les obstaclesphysiques, comportementaux et politiques sonten cours de démantèlement, un processus certesinégal et loin d’être achevé.En s’engageant à respecter la Convention relativeaux droits de l’enfant (CDE) et la Convention rela-tive aux droits des personnes handicapées (CDPH),les gouvernements des quatre coins du mondese sont engagés à garantir à tous les enfants,une formation professionnelle ou de trouver unemploi que les garçons handicapés ou les filles sanshandicap2.Ces formes et degrés variables d’exclusion ont tousen commun de définir et de juger une personne enfonction de ses manques et non en fonction de sesatouts. Les enfants handicapés sont souvent consi-dérés comme inférieurs, ce qui les rend d’autantplus vulnérables. En effet, la discrimination baséesur le handicap se traduit par l’absence de res-sources pour ces enfants, leur exclusion desprocessus décisionnels, voire par l’infanticide3.L’exclusion est souvent la conséquence de l’invisi-bilité. Seuls quelques pays possèdent des informa-tions fiables sur le nombre d’enfants handicapésau sein de leur population, sur la nature de leurhandicap ou sur les répercussions de ce handicapsur leur vie. Dans certains pays, les familles élevantdes enfants handicapés se heurtent à l’ostracisme.Pour cette raison, même des parents et des prochesaimants peuvent rechigner à signaler le handicap deleur enfant, essayant ainsi de ne pas être rejetés oude surprotéger l’enfant, voire les deux. Si l’enfantnaît avec une incapacité, il arrive que la naissanceRahmatuallah, 14 ans, a perdu une jambe lors de l’explosion d’une mine terrestre. Il participe ici à un atelier deformation d’électricien dans un centre pour les enfants victimes de la guerre à Kandahar, en Afghanistan.© UNICEF/AFGA2007-00420/Noorani
  11. 11. INTRODUCTION 3indépendamment de leur capacité ou handicap,la jouissance de leurs droits sans discriminationd’aucune sorte. En date de février 2013, 193 paysont ratifié la Convention relative aux droits del’enfant et 127 pays, ainsi que l’Union européenne,la Convention relative aux droits des personneshandicapées.Ces conventions témoignent d’un mouvementmondial croissant visant à inclure les enfants han-dicapés dans la vie communautaire. L’importanceaccordée à l’inclusion repose sur la reconnais-sance que tous les enfants sont des membres àpart entière de la société et que chaque enfant estun individu unique qui a le droit d’être respectéet consulté, a des compétences et des aspirationsdevant être développées, des besoins devant êtrepris en compte, et dont les contributions doiventêtre appréciées et encouragées. L’inclusion exigede la société qu’elle assure l’accessibilité univer-selle des infrastructures physiques, des informa-tions et des moyens de communication pour qu’ilssoient utilisables par tous, qu’elle élimine la discri-mination afin que personne n’en soit plus victime,et qu’elle fournisse des services, un soutien et uneprotection de sorte que chaque enfant handicapépuisse jouir de ses droits, comme le reste de lapopulation.L’inclusion va au-delà de « l’intégration », quiconsiste à faire accéder les enfants handicapésà un cadre déjà existant de normes et principesdominants. Dans le domaine de l’éducation, parexemple, le simple fait d’admettre ces enfants dansdes écoles « classiques » peut constituer en soi uneméthode d’intégration. L’inclusion va cependantplus loin et exige que la conception et la gestiondes écoles visent à assurer à tous les enfants unapprentissage de qualité et des activités récréativespartagées. Les enfants handicapés bénéficient desaménagements nécessaires, comme l’accès aubraille, à la langue des signes et à un programmescolaire adapté qui leur donne les mêmes chancesd’apprendre et d’interagir.L’inclusion bénéficie à tous et à toutes. Pour conti-nuer avec l’exemple de l’éducation, l’installation derampes et de portes larges peut améliorer l’accès etla sécurité de tous les enfants, des enseignants, desparents et des visiteurs de l’établissement et nonpas uniquement des personnes en fauteuil roulant.À propos des chiffresD’après une estimation fréquemment utilisée, environ93 millions d’enfants – ou 1 enfant âgé de 14 ans ou moinssur 20 – vivent avec un type de handicap modéré ou grave.Ces estimations mondiales sont essentiellementspéculatives. Elles sont anciennes (celle citée ci-dessusdate de 2004) et sont le résultat de données à la qualitétrop variable et de méthodes trop incohérentes pourêtre fiables. Afin de fournir un contexte et d’illustrer lesquestions traitées, ce rapport présente les conclusionsd’enquêtes nationales et d’études indépendantes. Il esttoutefois recommandé de les interpréter avec prudence etde ne pas les comparer. En effet, la définition du handicapvarie d’un endroit à l’autre et d’une année à l’autre, toutcomme la conception des études, la méthodologie etl’analyse utilisées. Le chapitre 6 de ce rapport traite de cesquestions et présente des initiatives prometteuses visant àaméliorer la qualité et la disponibilité des données.Un programme d’enseignement inclusif, centrésur les enfants et comprenant des représentationsde personnes handicapées afin de refléter et des’adresser à un échantillon vraiment représentatifde la société, peut élargir l’horizon non seulementdes enfants dont le handicap limiterait autrementles ambitions ou les perspectives, mais égalementde ceux sans handicap qui apprennent à apprécierla diversité, ainsi que les compétences et la prépa-ration nécessaires pour bâtir une société inclusivepour tous. Lorsque son niveau d’études lui permetde trouver un emploi ou d’autres moyens de sub-sistance, un enfant handicapé peut progresser etoccuper sa place en tant que membre à part entièreet de plein droit du monde adulte, producteur etconsommateur de richesses.Cadre d’actionLes enfants handicapés ne doivent pas être traités niconsidérés uniquement comme des bénéficiaires dela charité. Ils ont les mêmes droits que les autres,y compris le droit à la vie et à des soins de santé,une nutrition et une éducation de qualité, le droitd’exprimer leurs opinions et de participer au pro-cessus décisionnel et le droit à une protection égaleau regard de la loi. Ils se situent au cœur même(suite page 9)
  12. 12. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés4Je suis née à Londres en 1986.Je souffre d’une ostéogénèseimparfaite, couramment appelée« maladie des os de verre ». Lesenfants frappés par cette maladiegrandissent souvent protégés,certains diraient surprotégés, afind’éviter toute possibilité de seblesser. Mes parents veillaient àma sécurité, mais ils voulaientaussi que je puisse jouer, mefaire des amis et avoir l’enfancela plus normale possible.Dans les années 1980, l’éduca-tion inclusive était encore unconcept relativement nouveau.On a conseillé à mes parents,comme à pratiquement tous lesparents d’enfants handicapés,de m’envoyer dans une écolespécialisée. Ma mère est ensei-gnante et, après avoir visitél’établissement recommandé,elle était convaincue que j’y rece-vrais une éducation médiocre.Mes parents ont toujours prisma sœur aînée Katy, qui n’estpas handicapée, comme pointde repère pour déterminer ce quime convenait : s’ils pensaientque quelque chose n’était pasassez bien pour Katy, il en allaitde même pour moi.J’ai été la première élève han-dicapée de mon école primaireet à de nombreux égards, je mesuis sentie comme un cobaye del’inclusion. Par exemple, le corpsenseignant avait beau être favo-rable à mon inclusion dans tousles aspects de la vie scolaire,il manquait cependant d’expé-rience pour adapter l’éducationphysique de manière à m’y faireparticiper efficacement.Comme la plupart des enfances,la mienne n’a pas toujours étéfacile. J’ai beaucoup séjourné àl’hôpital et en dépit de l’approche« inclusive » de l’enseignementclassique, je me sentais parfoisexclue. Je n’ai ainsi pas pu assis-ter à la fête de Noël de l’écolematernelle parce que les ensei-gnants craignaient que je neme blesse.Autre exemple, à la cantine dulycée, une table était réservéeaux enfants handicapés. Lesenseignants ne comprenaientpas pourquoi je m’obstinais à nepas m’y asseoir. Cependant, mal-gré les revers et les obstacles, j’airéussi à m’épanouir sur les planséducatif et social.On m’a toujours encouragée àessayer de nouvelles activités endehors de l’école : j’ai fait de lanatation, de la danse, du tennisen fauteuil roulant, du théâtreet du chant. J’étais souvent laseule enfant handicapée. Faitintéressant, mon degré de parti-cipation et de contribution à cesgroupes m’a souvent amenéeà les trouver plus inclusifs quel’école. Je me sentais acceptée eton trouvait toujours des moyenscréatifs de me faire participer.Néanmoins, de nombreuseschoses me semblaient difficilesà faire à cause de ma mobilitéréduite. J’enrageais parfois dene pas réussir à faire les chosesaussi bien que les autres enfants.En grandissant, la timidité aidant,j’évitais les situations où mesdifficultés étaient évidentes.Lorsque j’étais adolescente,nombre de mes amies sontpassées par plusieurs phases(gothique, insolence), qui consis-taient à s’habiller et à agir demanière à attirer l’attention.Tandis qu’elles faisaient de leurmieux pour être différentes et sefaire remarquer, je ne souhaitaisDe pionnière à porte-drapeaude l’inclusionPOINT DE VUENancy Maguire (Royaume-Uni)milite pour la cause des personneshandicapées. Assistante socialediplômée, elle a décidé, après avoirvoyagé à l’étranger, de défendre lesdroits des personnes handicapées,en particulier des jeunesfemmes. Elle a collaboré avecdes organisations de personneshandicapées en Asie et en Afriquedu Sud et étudie pour une maîtriseen politiques du développement.Par Nancy Maguire
  13. 13. 5INTRODUCTIONqu’une chose : être « normale »et m’intégrer. Du fait de monhandicap, j’ai suscité beaucoupd’attention. Dans la rue, les gensme dévisageaient souvent, fai-saient des remarques et deman-daient à mes parents quel étaitmon problème. Certains jours, jeréussissais à ignorer ces compor-tements, mais quels que soientvotre résilience et le soutien fami-lial que vous recevez, il est impos-sible de ne pas en être affecté.Adolescente, j’avais très peud’amour-propre et détestais moncorps; mon surpoids importantne faisait qu’aggraver les choses.J’avais du mal à faire de l’exer-cice et, comme beaucoup defilles de mon âge, je cherchaisdu réconfort dans la nourriture.J’avais aussi intériorisé la termi-nologie médicale utilisée pourme décrire, en particulier le mot« difforme » (j’avais une déviationde la colonne vertébrale, corrigéedepuis). À l’âge de 14 ans, j’aisouffert de troubles alimentaires,parce que je voulais perdre dupoids et parce que mon poidsm’apparaissait comme l’élémentde mon aspect physique sur lequelje pouvais exercer un contrôle.En dépit du soutien incroyableque m’ont apporté ma familleet mes amis, je ne considéraisjamais mon handicap comme unélément positif. Je pensais que jedevais le surmonter, comme uneadversité. Je n’ai plus eu qu’uneidée en tête : devenir le moinshandicapée possible. J’étaisconvaincue que si je pouvaismarcher, ma vie serait beaucoupplus agréable. Mais l’ironie veutque maintenant que je n’utiliseplus de fauteuil roulant, je suis, àbien des égards, plus conscienteque jamais de mon handicap.Les gens continuent de faire desremarques parce que je suispetite et formulent des hypo-thèses sur ma vie et mes capa-cités; je dois toujours faire mespreuves, notamment au travail.Bien que je ne me définisse paspar mon handicap, il a influencéde manière cruciale la personneque je suis devenue et ce quej’ai accompli. Désormais, jel’accepte, je ne le considère pluscomme quelque chose de négatifou de gênant. À de nombreuxégards, il a joué en ma faveur etm’a donné accès à des occasionsqu’autrement je n’aurais peut-êtrejamais eues, comme l’écriturede cet article.Chaque enfant a son expériencepropre. Je suis issue d’unefamille de la classe moyenneinférieure. Je suis née auRoyaume-Uni, où j’ai eu accès àdes soins médicaux gratuits età un enseignement de qualité.Mais je crois fermement que lesquestions telles que l’apparte-nance, l’amour-propre et les aspi-rations transcendent les distinc-tions comme le sexe, la classeet la nationalité. Pour avoirune meilleure estime de soi,les enfants handicapés doiventpouvoir participer et contribuer àtous les aspects de leur vie.Les personnes handicapées sontde plus en plus visibles dans denombreux domaines, commela politique et les médias. Cettevisibilité est impérative pouraméliorer la perception qu’ontles enfants de ce qu’ils peuventréaliser. Quand j’étais jeune, monmodèle était Stevie Wonder. Jel’admirais parce qu’en dépit desa cécité, il était un musiciencélèbre et respecté. Cependant,cela m’aurait été utile de voirdes personnes handicapéesayant des professions courantes,comme des enseignants, desmédecins ou des commerçants.Je pense que cela aurait éga-lement facilité la tâche de mesparents. Ma mère disait quelorsque j’étais enfant, elle évitaitde penser à mon avenir parceque cela lui faisait peur. Ellecroyait en moi mais craignait quemes options ne soient limitées.Il s’avère que mon handicap nem’a pas empêchée de faire toutce qui est important. J’ai undiplôme d’assistante sociale, j’aipassé mon permis de conduireà 16 ans, j’ai quitté le domicileparental à 19 ans et j’ai vécu ettravaillé en Asie et en Afrique.À l’avenir, j’espère militer pourla cause des enfants handicapésà l’échelle internationale, car jecrois profondément à leurs droitsfondamentaux inaliénables et àleur potentiel inexploité.Les personnes handicapées deviennent de plus en plus visibles dans denombreux domaines, comme la politique et les médias. Cette visibilitéest impérative pour améliorer la perception qu’ont les enfants de cequ’ils peuvent réaliser.
  14. 14. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés66Je suis né à Mwanza, la deuxièmeville de la République-Unie deTanzanie. Je suis l’aîné et visavec mes frères, sœurs et mesparents à Dodoma, la capitale.Nous sommes une fratrie desix enfants; une de mes sœurset un de mes frères sontégalement albinos.Les difficultés provoquées parma maladie rendent ma vie trèsdifficile. Le soleil me gêne tou-jours et je dois me couvrir avecdes vêtements épais, à mancheslongues et porter des lunettes desoleil pour protéger mes yeux.J’ai également des difficultés àl’école. Parfois, je ne vois pas letableau et je dois toujours m’as-seoir à l’ombre. Les technologiespermettant d’améliorer la vision,comme les lunettes, les loupes etle matériel informatique spécia-lisé, sont insuffisantes dans monpays. Sans elles, les enfants albi-nos ont du mal à terminer leursétudes et à trouver un emploi.Ma famille est pauvre et peine àrassembler l’argent nécessairepour couvrir les frais de scolarité.La manière dont les gens noustraitent rend notre vie encoreplus difficile. La discriminationà l’égard des albinos est trèsrépandue et parfois, je souffrede l’absence d’amis. De plus,certaines personnes croient àd’horribles mythes selon lesquelsnous ne serions pas humainsmais immortels, l’albinismeserait un châtiment des dieuxet quiconque nous toucheraitserait maudit.Pire encore, des adeptes de lasorcellerie nous poursuivent,nous tuent et utilisent nos che-veux, des parties de notre corpset nos organes pour préparer dessortilèges et des potions. Depuisdes siècles, certaines personnescroient qu’en amenant des partiesdu corps d’albinos à un sorcierguérisseur, elles deviendrontVivre avec l’albinisme, ladiscrimination et la superstitionPOINT DE VUEMichael Hosea est né en 1995.Il est l’aîné d’une fratrie desix enfants et l’un des troismembres de sa famille procheatteints d’albinisme. Il vit àDodoma, en République-Unie deTanzanie, et est sur le point determiner ses études secondaires.Il milite pour les droits desjeunes handicapés, en particulierceux atteints d’albinisme, parle biais du réseau LeonardCheshire Disability YoungVoices.Par Michael Hosea
  15. 15. INTRODUCTION 7riches et prospères. Même s’il estaujourd’hui illégal de tuer des albi-nos, ces crimes n’ont pas cessé dufait de la cupidité des gens. Maistout repose sur des mensonges :certaines personnes ont commisces actes terribles sans que leurvie ne s’améliore.Il y a quelques mois, grâce àl’intervention d’un ami de monpère, mon frère, ma sœur etmoi-même avons échappé à unassassinat motivé par la sorcelle-rie. Cet ami a prévenu mon pèreque ses trois enfants albinos ris-quaient d’être attaqués et l’a priéde quitter Mwanza. Partir n’étaitpas une solution facile en raisonde la situation financière précairede mes parents, mais nous avonsfait nos bagages et sommespartis à 3 heures du matin cettemême nuit.Nous avons parcouru les 500 kilo-mètres qui nous séparaient deDodoma. Deux jours après, nousapprenions que des gens étaiententrés par effraction dans notreancien domicile avec l’intentionde nous assassiner.Quand ils ont compris que nousnous étions enfuis, ils sont alléschez notre voisin le plus proche.Ce représentant local des albi-nos nous avait beaucoup aidéset avait vivement plaidé pournos droits au sein de notre com-munauté. Ils lui ont coupé lesorganes génitaux et les bras etl’ont laissé mourir. Nous avonsappris son triste sort par un appeltéléphonique d’un autre voisin.La nouvelle m’a tellement émuque j’ai beaucoup pleuré, maisque pouvais-je faire ? Telle estnotre réalité.Je ne comprends pas pourquoion en arrive à de tels actes entreêtres humains. Mais je pense quel’éducation est la clé pour fairecesser les meurtres, les mauvaistraitements et la discrimination.Il est important que les gens,y compris les membres de mafamille élargie, comprennent quenous sommes des personnescomme les autres. Nous sommestous semblables.Pour oublier les difficultés de lavie, j’aime composer des chan-sons et chanter. Je viens d’écrireune chanson sur les albinoset notre combat. Mon rêve estd’arriver un jour à enregistrer mamusique dans un studio et à dif-fuser mon message. Je prie pourque les gens du monde entiercomprennent un jour que les albi-nos ne sont pas différents. Noussommes tous des êtres humainset méritons d’être traités avecamour et respect.Remarque :L’albinisme est une maladiegénétique rare commune à tous lesgroupes ethniques. L’absence demélanine entraîne une pigmentationfaible ou nulle des yeux, du systèmepileux et de la peau. Les albinossont sensibles à la lumière vive etcourent un risque plus élevé que lamoyenne de développer un cancerde la peau dû à l’exposition au soleil.La plupart souffrent également detroubles oculaires. D’après Underthe Same Sun, une organisationnon gouvernementale canadienne,l’albinisme affecte 1 Tanzanien sur2 000. Si la maladie ne limite pas ensoi l’espérance de vie, en République-Unie de Tanzanie, les albinos viventen moyenne une trentaine d’années.L’éducation est la clé pour faire cesser les meurtres, les mauvaistraitements et la discrimination. Il est important que les gens, y comprisles membres de ma famille élargie, comprennent que nous sommes despersonnes comme les autres.
  16. 16. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés88J’avais 11 ans quand je suis arrivéau centre avec mon frère Grisha.Aujourd’hui, j’en ai 16. Ma mèrenous y a envoyés parce que nousn’avions pas assez d’argent pouracheter ou louer une maison etqu’elle devait travailler de nuit.Elle est souvent venue nous voir.Je ne me rappelle pas du jour demon arrivée. J’ai oublié beau-coup de choses de mon séjourlà-bas et j’espère oublier le reste.Je veux avoir de nouveaux sou-venirs, de bons souvenirs.Pendant les vacances, la nourri-ture était bonne. Elle l’était aussiles autres jours; nous étions nour-ris quatre fois par jour. Après lesrepas, je nettoyais la cuisine.Les instituteurs nous apprenaientdes poèmes, des chansons et desjeux. Je peux réciter un poèmesur Gigel et deux sur Maman.Nous faisions la sieste de 13 à16 heures. Je ne dormais pas. Jeriais, parlais aux autres garçons.Je posais la tête sur l’oreiller,gardais les yeux ouverts et regar-dais les autres. Dans ma classe,nous étions 16 garçons et nouspartagions le même dortoir.Il y avait un garçon qui s’appelaitVictor. Il travaillait à la cuisine.Nous sommes allés ensemble austade situé non loin de là. Il m’aemmené moi, et personne d’autre.Il avait du pain et du lait caillé etnous avons mangé ensemble.Je veux avoir de bons souvenirsPOINT DE VUENicolae Poraico et son frère Grishaont passé plusieurs années dansun centre pour enfants souffrant dehandicaps mentaux en Républiquede Moldova. Nicolae et sonfrère souffrent respectivementd’incapacité intellectuelle modéréeet grave. En 2010, ils sont retournésauprès de leur mère dans le villagede Lapusna, grâce à l’interventionde Community for All – Moldovaprogramme, mis en œuvre parla Keystone Human ServicesInternational Moldova Associationavec le soutien financier de l’OpenSociety Mental Health Initiative etde la Soros Foundation Moldova.Par Nicolae PoraicoQuand ma mère est venue nouschercher mon frère et moi, Victordormait et ne s’est rendu comptede rien. Il m’avait donné unephoto de lui pour que je ne l’ou-blie pas, mais je l’ai laissée là-bas.Parfois, les employés nousbattaient. Je ne sais pas pour-quoi. Ils m’ont tellement frappéqu’ils m’ont fait mal au dos. Jen’étais pas le seul. D’autres demes camarades ont été blessés.Certains garçons avaient descouteaux. Certains frappaient lesautres et parfois je me bagarraisavec eux. Que pouvais-je faired’autre ? Ils auraient pu me tuer.Ils s’en sont pris à Grisha, maisje l’ai défendu.Je ne voulais pas rester là-bas.Si ma mère nous y avait laissés,l’administration aurait pu nousenvoyer dans des familles diffé-rentes et ma mère ne nous auraitplus jamais retrouvés. Mais j’ai-merais me rendre au centre dansle seul but de voir Victor et denoter son numéro de téléphone.J’aime être à la maison.Maintenant, je joue avec Colea,Igor et Dima. Ici, personne neme frappe. Parfois, nous dis-cutons de nos problèmes avecnotre mère et lui demandons desconseils. Nous nous entendonstrès bien et je vais à l’école tousles jours. J’aime les cours d’édu-cation physique et de roumain.Je me réjouis d’être venu ici. Jesuis content d’être à Lapusna.
  17. 17. 9INTRODUCTIONdes efforts visant à bâtir des sociétés inclusives etéquitables, non seulement en tant que bénéficiaires,mais également en tant qu’acteurs du changement.Après tout, qui est mieux placé qu’eux pour com-prendre leurs besoins et évaluer les mesures misesen place ?Dans tout effort pour promouvoir l’inclusion etl’équité, les enfants handicapés doivent pouvoircompter sur le soutien de leur famille, d’organisa-tions de personnes handicapées, d’associations deparents et de groupes communautaires et sur celuid’autres alliés. Les gouvernements ont le pouvoirde les aider en alignant leurs politiques et leursprogrammes sur l’esprit et les dispositions de laConvention relative aux droits des personnes han-dicapées et de la Convention relative aux droits del’enfant, entre autres instruments internationauxqui abordent ou influencent la situation des enfantshandicapés. Les partenaires internationaux peuventproposer une aide conforme à ces conventions.Les entreprises ou autres entités du secteur privépeuvent contribuer à l’inclusion et attirer les acteursles plus talentueux, en intégrant la diversité à leurpolitique de recrutement.La communauté scientifique s’efforce d’améliorerla collecte et l’analyse des données. Son travail per-mettra de vaincre l’ignorance et la discrimination,de cibler les ressources et interventions et d’en éva-luer les effets, pour assurer une attribution optimaledes ressources et des services. Toutefois, les déci-deurs n’ont pas à attendre de disposer de donnéesde meilleure qualité pour commencer à mettre enplace des infrastructures et des services plus inclu-sifs : certains l’ont déjà montré, l’inclusion concerneet bénéficie à l’ensemble de la communauté, et seséléments peuvent être appliqués à de nouveauxprojets dans tous les domaines. Pour cela, il suffitque les initiatives conservent une certaine sou-plesse afin qu’elles puissent être adaptées au fur età mesure de l’apparition de nouvelles données.Le prochain chapitre de ce rapport est consacré àl’exclusion et aux facteurs qui contribuent à sa pro-pagation. Il présente en outre quelques principesphilosophiques et pratiques fondamentaux. Leschapitres suivants, qui adoptent la même approche(identification des obstacles et solutions promet-teuses), décrivent des aspects spécifiques de la viedes enfants handicapés. Le chapitre 3 s’intéresseaux services éducatifs, nutritionnels et de santé quipermettent de jeter des bases solides sur lesquellesces enfants peuvent s’appuyer pour vivre une viepleine et épanouissante. Le chapitre 4 analyse lespossibilités et les défis liés à la reconnaissance juri-dique et à la protection de ces enfants contre l’ex-ploitation et les mauvais traitements. Le chapitre 5traite de l’inclusion dans le contexte des criseshumanitaires.L’invisibilité des enfants handicapés est à l’originede bon nombre des privations qu’ils subissent etelle les perpétue. La recherche dans ce domaineest manifestement insuffisante, en particulier dansles pays à revenu faible et intermédiaire. L’absencede données factuelles qui en résulte entrave l’effi-cacité du processus d’élaboration des politiques etde la mise à disposition des services en faveur desenfants parmi les plus vulnérables. Le chapitre 6analyse donc les problèmes auxquels se heurte larecherche et les possibilités qui s’offrent à elle, ainsique les manières dont la collecte et l’analyse perti-nentes des données peuvent contribuer à une visi-bilité accrue des enfants handicapés. Le chapitre 7,qui clôt cette édition de La Situation des enfantsdans le monde, décrit les actions nécessaires etenvisageables qui permettront aux gouvernements,à leurs partenaires internationaux, à la société civileet au secteur privé de faire progresser l’inclusiondes enfants handicapés.Wenjun, 9 ans, se promène avec sa mère adoptive enChine. © UNICEF/CHINA/2010/Liu(suite de la page 8)
  18. 18. Des enfants handicapés et non handicapés participent à la fête d’une école au Bangladesh. © UNICEF/BANA2007-00655/Siddique
  19. 19. 11LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONLa Convention relative aux droits de l’enfant et laConvention relative aux droits des personnes han-dicapées remettent en question les approches chari-tables selon lesquelles les enfants handicapés sontdes bénéficiaires passifs de soins et de protection.Elles prônent la reconnaissance de chaque enfantcomme un membre à part entière de sa famille, sacommunauté et sa société. Il faut pour cela mettrel’accent non pas sur des notions traditionnelles de« sauvetage » de l’enfant, mais sur des investisse-ments visant à supprimer les barrières physiques,culturelles, économiques, comportementales, à lacommunication et à la mobilité qui empêchent laréalisation des droits de l’enfant, y compris le droità participer activement aux processus décisionnelsaffectant sa vie quotidienne.On entend souvent dire que lorsque vous changez,le monde autour de vous change. Sous-estimer lescapacités des personnes handicapées constitue unobstacle majeur à leur inclusion. Ce comportementest présent non seulement dans la société dansson ensemble, mais également dans l’esprit desprofessionnels, des hommes politiques et d’autresdécideurs. Il peut également se manifester au seindes familles, chez les personnes handicapées elles-mêmes et chez leurs pairs, notamment en l’absenced’éléments prouvant qu’elles sont appréciées et sou-tenues dans leur développement. Les comportementsnégatifs ou fondés sur un manque d’informations,qui sont à l’origine de privations telles que l’absenced’aménagements raisonnables pour les enfants han-dicapés, continuent de figurer parmi les principauxobstacles à la réalisation de l’égalité des chances.LES PRINCIPES FONDAMENTAUXDE L’INCLUSIONL’adoption d’une approche ancrée sur le respect des droits,des aspirations et du potentiel de tous les enfants peutcontribuer à réduire la vulnérabilité des enfants handicapésà la discrimination, à l’exclusion et aux mauvais traitements.Du fait des perceptions sociales négatives, lesenfants handicapés peuvent souffrir d’isolementou de harcèlement, avoir moins d’amis, être traitéscomme des parias par leur propre communauté,sans compter les niveaux accrus de stress quedoivent gérer leurs familles. Les premières étudessur la perception de ces enfants par leurs pairsrévèlent que dès la maternelle, ils peuvent êtredélaissés en tant qu’amis ou camarades de jeux; laraison étant parfois que les autres enfants pensentqu’ils ne veulent pas ou ne peuvent pas jouer ouinteragir4. D’après une étude menée au Royaume-Uni, 70 pour cent des familles d’enfants handicapéspensaient que la compréhension et l’acceptationdu handicap au sein de leur communauté étaientfaibles ou insuffisantes et près de la moitié s’étaitheurtée à des obstacles pour accéder aux servicesde soutien tels que la garde d’enfants5. Dans lecadre d’une autre étude britannique datant de 2007et ciblant les enfants ayant des besoins éducatifsspéciaux, 55 pour cent d’entre eux ont déclaré nepas avoir été traités de manière équitable en rai-son de leur handicap6. À Madagascar, une étude aconstaté que l’ignorance en matière de handicapétait fréquente chez les parents et que pas moinsde 48 pour cent des présidents des associations deparents pensaient, à tort, que le handicap est conta-gieux7. Au Viet Nam, une étude réalisée en 2009dans la ville de Da Nang a montré la persistance descas de stigmatisation et de discrimination et ce, endépit des comportements généralement tolérantsde la communauté à l’égard des enfants handica-pés et de leur famille. Ainsi, certains croient quel’apparition en public d’enfants handicapés pendantCHAPITRE 2
  20. 20. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés12des fêtes telles que le Têt, qui marque le nouvel anlunaire, porte malheur8.C’est donc sans surprise que l’on constate que lafaible estime de soi et le sentiment d’isolement sontparticulièrement fréquents chez les enfants handi-capés. Aucun enfant ne devrait être défini par sonhandicap. Chaque enfant est unique et a le droitd’être respecté en tant que tel. Lorsque les sociétésadoptent des principes d’inclusion et mettent enpratique leur désir d’équité, les enfants handicapéspeuvent avoir les mêmes droits et les mêmes choixque les autres enfants. Il importe au plus haut pointpour le bon développement physique et intellectuelde chaque enfant de favoriser sa participation à lacommunauté et de lui proposer des solutions d’édu-cation, de culture et de loisirs. Lorsqu’un soutienspécialisé, par exemple, en matière de communi-cation ou de mobilité, est nécessaire pour faciliterl’interaction et pour promouvoir la participationautonome aux activités quotidiennes, l’accès doitêtre disponible et gratuit pour tous.Changer les comportementsTant que les comportements au sein des com-munautés, des professionnels, des médias et desgouvernements n’évolueront pas, la vie des enfantshandicapés ne changera pas. L’ignorance quant àla nature et aux causes des incapacités, l’invisibilitédes enfants, la profonde sous-estimation de leurpotentiel et de leurs capacités et d’autres obstaclesà l’égalité des chances et à l’égalité de traitementsont autant d’éléments qui continuent de bâillon-ner et de marginaliser les enfants handicapés. Degrandes campagnes publiques de sensibilisationprésentées, entre autres, par des enfants, parrainéespar des gouvernements et soutenues par les par-ties prenantes de la société civile, peuvent éclairer,remettre en question et dénoncer ces obstacles à laréalisation des droits. En outre, les organisations deparents et de personnes handicapées peuvent jouer,et jouent souvent, un rôle fondamental dans lesefforts visant l’acceptation et l’inclusion.Or, intégrer le handicap aux discours politiqueset sociaux permet de sensibiliser les décideurs etles prestataires de services et montre à la sociétédans son ensemble que le handicap « fait partie dela condition humaine9 ». On ne soulignera jamaisassez l’importance de la participation des enfantshandicapés. En effet, l’interaction permet de réduireles préjugés, comme l’ont démontré les activitésqui rassemblent des enfants handicapés et nonhandicapés et favorisent des comportements pluspositifs10. L’intégration sociale bénéficie à tous : siles sociétés cherchent à réduire les inégalités, ellesdevraient commencer par les enfants, qui peuventêtre les plus à même de créer une société inclu-sive pour les générations futures. Par exemple, lesenfants qui ont bénéficié d’une éducation inclusiveseront les mieux placés pour réduire les inégalitésau sein de la société.Les médias inclusifs ont également un rôle impor-tant à jouer. Lorsque les livres pour enfants mettenten scène des enfants et des adultes handicapés, ilstransmettent des messages positifs montrant que cespersonnes font partie d’une famille et d’une commu-nauté locale. Il est important pour les membres detous les groupes, et en particulier ceux qui peuventêtre en butte à la discrimination pour des raisons derace, de genre, de groupe ethnique ou de handicap,de figurer dans les livres d’histoires pour enfantset les manuels scolaires, même en tant que per-sonnages secondaires, l’objectif étant simplementd’insister sur leur présence et leur participation. Lesidées véhiculées par les livres, les films et les médias42 %handicapées53 %51%61%handicapésnon handicapésnon handicapéesTaux estimés d’achèvementdu primaireSource : Organisation mondiale de la Santé, sur la base d’enquêtesdans 51 pays.
  21. 21. 13LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONcontribuent de manière significative à l’enseigne-ment des normes sociales aux enfants. À l’instar desnotions implicites de hiérarchie entre les sexes etd’attentes traditionnelles liées au sexe véhiculées parles personnages féminins dans les principaux médiaspour enfants, l’absence fréquente, les représentationsincorrectes ou les stéréotypes sur les personnes han-dicapées créent et renforcent les préjugés sociaux etconduisent à sous-estimer le rôle et la place de cespersonnes dans la société.De même, la participation aux activités socialesaide à promouvoir une vision positive du handicap.Le sport, en particulier, a permis de surmonter denombreux préjugés sociétaux. L’activité physiquepeut être un vecteur puissant de promotion du res-pect; il est motivant de voir un enfant surmonterles obstacles physiques et psychologiques à la par-ticipation, y compris l’absence d’encouragementet de soutien ou le manque d’équipement adapté.Une étude révèle ainsi que les enfants handicapésphysiquement actifs sont considérés comme pluscompétents que leurs camarades non handicapés11.Nous devons cependant prendre garde à ne pascréer un environnement artificiel où les enfantshandicapés réalisant des prouesses physiquessont encensés et où les autres sont amenés àse sentir inférieurs.Le sport a également été un élément utile des cam-pagnes de lutte contre la stigmatisation. Les athlèteshandicapés figurent souvent parmi les représentantsles plus reconnus des personnes handicapées. Ilssont nombreux à utiliser les Jeux paralympiques etles Jeux olympiques spéciaux pour faire campagneet pour s’ériger en modèles des enfants ayant desincapacités physiques ou intellectuelles. En outre,des expériences menées en Bosnie-Herzégovine,en Malaisie, dans la Fédération de Russie et enRépublique démocratique populaire lao ont montréque l’accès au sport et aux loisirs ne se traduit passeulement par un avantage direct pour les enfantshandicapés, mais qu’il contribue également à amélio-rer leur statut au sein de la communauté, qui voit d’unbon œil le fait qu’ils participent aux côtés d’autresenfants à des activités valorisées par la société12.Encourager les enfants handicapés à participer auxactivités sportives et récréatives en compagnie detous leurs camarades ne relève pas seulement duchangement de comportements. Il s’agit d’un droitUne question de capacitésAu Monténégro, suite au lancement, en septembre 2010,de la campagne « Une question de capacités », lesconnaissances, les pratiques et les comportementspublics à l’égard des enfants handicapés se sontaméliorés. La campagne a rassemblé une vaste coalitionde 100 organisations nationales et internationales, allantdu Gouvernement monténégrin à l’Union européenne, auConseil de l’Europe, à l’Organisation pour la sécurité et lacoopération en Europe, aux organismes des Nations Unies,aux ambassades, aux associations de parents d’enfantshandicapés, à la presse écrite et aux médias électroniques,au secteur privé, aux fonctionnaires locaux et aux enfantshandicapés et non handicapés. Une des initiatives de lacampagne a consisté à couvrir le pays d’affiches montrantdes enfants handicapés en tant que membres actifs de lasociété : athlètes, amis, musiciens, danseurs, étudiants,filles, fils, frères et sœurs.En novembre 2011, une enquête mesurant les retombées decette campagne a révélé une augmentation de 18 pour centdu nombre des personnes considérant les enfants handicapéscomme des membres à part entière de la société. Elle indiqueen outre une amélioration du comportement à l’égard deces enfants et de la communication entre ceux-ci et lespersonnes non handicapées.et d’une disposition spécifique de la Conventionrelative aux droits des personnes handicapées, quiexhorte les États parties à « faire en sorte que lesenfants handicapés puissent participer, sur la basede l’égalité avec les autres enfants, aux activitésludiques, récréatives, de loisir et sportives, ycompris dans le système scolaire ».Soutenir les enfants et leur familleLa Convention relative aux droits des personneshandicapées souligne le rôle de la famille en tantqu’unité naturelle de la société et le rôle de l’Étatpour soutenir les familles. Elle stipule que « lespersonnes handicapées et les membres de leurfamille devraient recevoir la protection et l’aidenécessaires pour que les familles puissent contri-buer à la pleine et égale jouissance de leurs droitspar les personnes handicapées13 ».Le processus visant à assurer la réalisation desdroits d’un enfant handicapé, c’est-à-dire à l’inclure
  22. 22. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés14dans la vie de la communauté, débute donc parla création d’un environnement familial propice àune intervention précoce. Il requiert la stimulationet l’interaction avec les parents et les personness’occupant des enfants dès les premiers jours et lespremières semaines suivant la naissance et tout aulong des différentes phases du développement édu-catif et récréatif des enfants. Même si l’inclusion estimportante à tout âge, plus les enfants sont amenésà interagir rapidement avec leurs pairs et la sociétédans son ensemble, plus les avantages pour tousles enfants s’avéreront importants.En vertu de la Convention relative aux personneshandicapées, les enfants handicapés et leur familleont droit à un niveau de vie suffisant, qui inclutune alimentation, des vêtements et un logementappropriés. Ces enfants, ainsi que les personnes quis’occupent d’eux, ont également droit à des servicesde soutien gratuits ou subventionnés, comme lagarderie, la prise en charge de répit et l’accès à desgroupes d’entraide.La protection sociale pour les enfants handicapéset leur famille revêt une importance particulière enraison de frais de subsistance plus élevés et de ladiminution des possibilités qu’ont leurs famillesd’obtenir un revenu.D’après les estimations, les coûts supplémentairesliés au handicap supportés par les familles varientde 11 à 69 pour cent des revenus au Royaume-Unià 29 à 37 pour cent en Australie, 20 à 37 pour centen Irlande, 9 pour cent au Viet Nam et 14 pour centen Bosnie-Herzégovine14. Parmi ces coûts, citonsles dépenses directes (par exemple, les traitementsmédicaux, les déplacements, la réadaptation oul’aide aux soins) et les coûts d’opportunité, puisqueles parents et autres membres de la famille doiventgénéralement quitter leur emploi ou réduire leurtemps de travail pour s’occuper d’un ou plusieursenfants handicapés15.L’Organisation internationale du Travail estime quedans 10 pays à revenu faible et intermédiaire, le coûtéconomique associé au handicap s’élève à 3-5 pourcent du produit intérieur brut16. Une étude menéesur 14 pays en développement a révélé que les per-sonnes handicapées sont plus susceptibles de vivredans la pauvreté que les personnes non handica-pées17. Elles sont en outre généralement moins bienloties en termes d’éducation, d’emploi, de conditionsde vie, de consommation et de santé. Au Malawiet en Ouganda, les ménages dont au moins un desmembres présente un handicap sont plus suscep-tibles de vivre dans la pauvreté que des ménagessimilaires n’incluant pas de personne handicapée18.De façon générale, les ménages dont un ou plu-sieurs membres sont handicapés ont des revenusinférieurs aux autres ménages et courent un plusgrand risque de vivre en dessous du seuil de pau-vreté19. Dans les pays en développement, ils fontégalement face à des frais de santé sensiblementplus élevés20. Cela signifie que même un ménagequi se situe techniquement au-dessus du seuil depauvreté, mais comprend une ou plusieurs per-sonnes handicapées, peut en fait avoir un niveaude vie équivalent à celui d’un ménage pauvre n’in-cluant pas de personne handicapée.Les données factuelles prouvent clairement que lefait de subir un handicap dès la naissance limite leschances d’une personne dans la vie. Les enfantsLe regard de Marmane, 8 ans, dans un centre deréadaptation géré par l’organisation non gouvernementaleinternationale Médecins sans Frontières à Port-au-Prince,Haïti. © UNICEF/HQ2005-1970/LeMoyne
  23. 23. 15LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONhandicapés sont plus pauvres, ont un accès réduità l’éducation et aux soins de santé et sont plus mallotis à de nombreux égards (par exemple, ils sontplus susceptibles d’être confrontés à l’éclatement dela famille et aux mauvais traitements).Les États peuvent s’attaquer au risque accru de pau-vreté des enfants grâce à des initiatives de protectionsociale, telles que les programmes de transfert enespèces, qui sont relativement faciles à gérer et sontassez souples pour s’adapter aux besoins spécifiquesdes parents et des enfants. Ils respectent égalementles droits décisionnels de ces deux groupes.Les programmes de transfert en espèces s’avèrentavantageux pour les enfants21, bien qu’il soit diffi-cile d’évaluer leur degré d’utilisation et leur utilitépour les enfants handicapés et les personnes quis’occupent d’eux22. Un nombre croissant de pays àrevenu faible et intermédiaire, encouragés par lesrésultats prometteurs de ces démarches plus géné-rales, ont lancé des initiatives de protection socialeciblées, parmi lesquelles les transferts en espècesdestinés spécifiquement aux enfants handicapés.L’Afrique du Sud, le Bangladesh, le Brésil, le Chili,l’Inde, le Lesotho, le Mozambique, la Namibie, leNépal, la Turquie et le Viet Nam comptent parmi cespays. Le type d’allocation et les critères d’attributionvarient considérablement. Parfois, ils dépendent dela gravité de l’incapacité dont souffre l’enfant. Lesuivi et l’évaluation systématiques de l’incidencedes transferts sur la santé, le niveau d’éducation etde loisirs des enfants handicapés seront essentielspour s’assurer que ces programmes atteignentleurs objectifs.Les gouvernements peuvent également avoirrecours à une budgétisation propre au handicap.Par exemple, si l’un d’entre eux s’est engagé àgarantir à tous les enfants une éducation gratuite etde qualité, il établira d’emblée des objectifs spéci-fiques pour les enfants handicapés et prendra soind’allouer une part suffisante des ressources dispo-nibles, entre autres, à la formation des enseignants,à l’accessibilité des infrastructures et des pro-grammes d’enseignement, ainsi qu’à la mise à dis-position et à l’adaptation d’appareils fonctionnels.Il convient de proposer gratuitement un accès effec-tif à des services tels que l’éducation, les soins desanté, l’adaptation (formation et traitement permet-tant de réaliser les activités de la vie quotidienne),la réadaptation (produits et services contribuant àrestaurer des fonctions suite à l’apparition d’uneincapacité) et les loisirs de telle sorte qu’il favorisele plus largement possible l’intégration sociale etle développement de l’enfant, y compris son épa-nouissement culturel et spirituel. De telles mesuresUn jeune garçon albinos lit en braille à l’école, dans la ville de Moshi, en République-Unie de Tanzanie.© UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi
  24. 24. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés16peuvent favoriser l’inclusion au sein de la société,conformément à l’article 23 de la Conventionrelative aux droits de l’enfant, qui stipule que lesenfants handicapés « doivent mener une vie pleineet décente, dans des conditions qui garantissentleur dignité, favorisent leur autonomie et facilitentleur participation active à la vie de la collectivité23 ».Les États parties à la Convention relative aux droitsdes personnes handicapées se sont engagés àprendre des mesures pour éliminer la discrimina-tion à l’égard des enfants handicapés et s’attacheren priorité à leur inclusion au sein de la société.De vastes stratégies nationales avec des résul-tats mesurables seront particulièrement à mêmed’assurer la réalisation des droits de tous lesenfants. À l’échelle internationale, la coopération,l’échange d’informations et l’assistance technique,y compris l’amélioration de l’enseignement ou desapproches communautaires de l’intervention pré-coce, contribueront à la réalisation de ces objectifs.Les programmes d’aide au développement centréssur les enfants peuvent s’avérer utiles en tenantcompte des besoins des enfants handicapés et deleur famille, en particulier dans les milieux à faiblerevenu, où les systèmes de protection et de pro-motion des droits de ces enfants peuvent laisserà désirer.Un éventail d’institutions gouvernementales et nongouvernementales sont chargées de fournir desservices aux enfants handicapés. Une coordinationmultisectorielle appropriée, comprenant les membresdes familles, permet de veiller à ce que les servicessoient fournis à tous; elle doit en outre s’adapter àl’évolution des capacités et des besoins de l’enfanttout au long de sa croissance et de sa vie.Réadaptation à basecommunautaireLes programmes de réadaptation à base commu-nautaire (RBC) sont conçus et gérés par les commu-nautés locales, le but étant d’assurer aux personneshandicapées l’égalité d’accès à un ensemble depossibilités et de services de réadaptation, de santé,d’éducation et de moyens de subsistance. Lancée àla fin des années 1970 et au début des années 1980Matricede la RBCSANTÉ ÉDUCATIONMOYENS DESUBSISTANCESOCIAL AUTONOMISATIONPROMOTIONPRÉVENTIONSOINS DE SANTÉRÉADAPTATIONAIDESTECHNIQUESPETITEENFANCEPRIMAIRESECONDAIRE& SUPÉRIEURINFORMELLEFORMATIONCONTINUEDÉVELOPPEMENTDES COMPÉTENCESAUTO-EMPLOIEMPLOIRÉMUNÉRÉSERVICESFINANCIERSPROTECTIONSOCIALEASSISTANCEPERSONNELLERELATIONS,MARIAGE& FAMILLECULTURE & ARTSACTIVITÉSRÉCRÉATIVES,LOISIRS & SPORTSJUSTICEPLAIDOYER &COMMUNICATIONMOBILISATION DELA COMMUNAUTÉPARTICIPATIONPOLITIQUEGROUPESD’ENTRAIDEORGANISATIONSDE PERSONNESHANDICAPÉESRéadaptation à base communautaireSource : Organisation mondiale de la Santé.
  25. 25. 17LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONpar l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), laréadaptation à base communautaire est aujourd’huimise en œuvre dans plus de 90 pays. Loin deconfier exclusivement les soins à des établisse-ments spécialisés et à des spécialistes, elle amèneles communautés à participer, à collaborer et às’approprier les activités visant à couvrir les besoinsparticuliers des personnes handicapées, le tout demanière autonome et décisive24.La RBC peut s’avérer efficace pour lutter contre demultiples privations. Les enfants handicapés vivantdans des communautés rurales et autochtones fontface à de nombreux désavantages : leur handicap,l’appartenance à un groupe marginalisé et l’éloigne-ment. Ils ont peu ou pas du tout accès aux servicesqui pourraient leur assurer développement, protec-tion et participation à la vie de la communauté25.Une initiative de sensibilisation mise en œuvrepar le Centre de recherche et d’études supérieuresen anthropologie sociale (CIESAS) d’Oaxaca, auMexique, constitue un exemple de RBC destinée auxenfants handicapés autochtones, à leur famille et àleur communauté. En collaboration avec l’UNICEFet avec le financement de l’organisme d’aide socialeDIF-Oaxaca, le CIESAS a mis la RBC au service del’inclusion des enfants handicapés dans quatrecommunautés rurales isolées26abritant une fortepopulation autochtone et affichant un faible indicede développement humain. Après une formationinitiale, les équipes, composées d’un médecin, d’unergothérapeute ou d’un kinésithérapeute, d’un édu-cateur et de deux militants communautaires parlantles langues autochtones locales, se sont renduesauprès des communautés et ont organisé des ate-liers sur la discrimination, l’inclusion et les droitsdes enfants. Elles sont à l’origine de la création deréseaux locaux de soutien parmi les familles d’en-fants handicapés et ont, le cas échéant, orienté despatients pour qu’ils reçoivent les traitements médi-caux ou les thérapies appropriés. En l’espace detrois ans, de 2007 à 2010, cette initiative a contribuéà une acceptation croissante des enfants autoch-tones handicapés par leur propre famille et leurcommunauté. Parmi les améliorations enregistrées,citons l’augmentation des services sociaux dispo-nibles, l’accessibilité accrue des espaces publicsgrâce à la prise en charge par la communauté dela construction de rampes pour les utilisateursde fauteuils roulants, l’accord des hôpitaux d’Étatet fédéraux de fournir des services gratuits auxenfants handicapés orientés dans le cadre du projet,et l’inscription de 32 enfants handicapés dans desécoles ordinaires27.Une école maternelle inclusive à Nizhny Novgorod, Fédération de Russie. © UNICEF/RUSS/2011/Kochineva
  26. 26. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés18Technologie fonctionnelleEn fonction de son type de handicap, un enfant peutavoir besoin d’un certain nombre d’appareils fonc-tionnels et de services d’aide (cf. page suivante).Cependant, d’après l’Organisation mondiale de laSanté, dans de nombreux pays à faible revenu,seules 5 à 15 pour cent des personnes ayant besoinde technologies fonctionnelles sont en mesurede les obtenir28en raison des coûts, qui peuventêtre particulièrement rédhibitoires dans le cas desenfants, qui doivent changer ou faire ajuster leursappareils au fur et à mesure de leur croissance29.Les enfants ont souvent moins de chances queles adultes d’avoir accès aux technologies fonction-nelles30. Un article publié dans la section Point devue sur le site Internet de l’UNICEF traite de la four-niture et de l’utilisation de ce type de technologie :<www.unicef.org/sowc2013>.Conception universelleLes approches inclusives reposent sur la notiond’accessibilité et visent à l’utilisation universelledes structures ordinaires plutôt qu’à la créationde systèmes parallèles. Un environnement acces-sible est essentiel pour que les enfants handicapéspuissent exercer leur droit à participer à la com-munauté. Par exemple, leur éducation dépend dufait qu’ils puissent accéder à toutes les écoles.Lorsqu’ils étudient avec des enfants non handica-pés, ils ont de bien meilleures chances de devenirdes membres productifs de leur société et d’êtreintégrés dans la vie de leur communauté31.L’accessibilité peut concerner la conception d’unenvironnement, d’un produit ou d’une structure. Onentend par conception universelle la conception deproduits et d’environnements utilisables par tousdans toute la mesure possible, sans nécessiterni adaptation ni conception spéciale. L’approchefavorise une conception qui convient à toutesles personnes, quels que soient leur âge, leurcapacité et leur situation.Les principes de la conception universelle ont étédéveloppés par des architectes, des concepteursde produits, des ingénieurs et des chercheurs enconception environnementale. Ils puisent dansplusieurs disciplines liées à la conception etLiban, 8 ans, se déplace avec des béquilles depuis que l’explosion d’une bombe lui a arraché une jambe, Mogadiscio,Somalie. © UNICEF/HQ2011-2423/Grarup
  27. 27. 19LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONCatégorie Exemples de produitsMobilité • Canne, béquille, déambulateur, fauteuil roulant manuel et électrique, tricycle• Jambe ou main artificielle, attelle-étrier, attelle, attelle pour pied bot• Siège en coin, siège spécial, corset• Couverts et ustensiles de cuisine adaptés, bâton d’habillage, siège de douche, siège de toilettes, cadre de toilettes,bras robotisé d’alimentationVue • Lunettes, loupe, logiciel de grossissement de caractères pour ordinateur• Canne blanche, dispositif de navigation par GPS• Systèmes de braille pour lire et écrire, lecteur d’écran pour ordinateur, lecteur de livre audio, enregistreuret lecteur audio• Échiquier en braille, balles sonoresOuïe • Écouteur, prothèse auditive• Téléphone amplifié, boucle audioCommunication • Carte de communication avec des textes, tableau de communication avec des lettres, des symboles ou des images• Dispositif électronique de communication avec des messages enregistrés ou synthétisésCognition • Listes de tâches, emploi du temps et calendrier avec des images, instructions à base d’images• Minuteur, dispositif de rappel automatique ou manuel, smartphone avec liste des tâches, emploi du temps, calendrieret enregistreur audio adaptés• Jeux et jouets adaptésSource : Johan Borg; Organisation internationale de normalisation (2008), <http://www.iso.org/iso/fr/home/store/catalogue_tc/catalogue_tc_browse.htm?commid=53782>.peuvent servir à guider le processus de concep-tion ou à évaluer les créations existantes. Il existesept principes : utilisation égalitaire; flexibilité d’uti-lisation; utilisation simple et intuitive; informationperceptible; tolérance pour l’erreur; effort physiqueminimal; et dimensions et espace libre pour l’ap-proche et l’utilisation.Dans la pratique, la conception universelle peut seprésenter sous forme d’abaissements ou de rampesde trottoir aménagés, de livres audio, de fermeturesVelcro, d’armoires pourvues d’étagères coulissantes,de portes automatiques et de bus à plancher bas.Assurer l’accessibilité des nouveaux bâtiments etdes nouvelles infrastructures peut représenter uncoût infime, ne dépassant pas un pour cent des fraisde développement32. En revanche, l’adaptation desbâtiments déjà construits peut se révéler bien plusonéreuse, en particulier pour les plus petits bâti-ments, et représenter jusqu’à 20 pour cent du coûtinitial33. Il est par conséquent judicieux de consi-dérer l’accessibilité des projets dès les premièresphases du processus de conception. En outre,l’accessibilité doit être prise en compte dans lefinancement des projets de développement.Produits de technologie fonctionnelle
  28. 28. LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013 : Les enfants handicapés20L’accès aux informations et auxmoyens de communication estessentiel à l’exercice des droitsde tout citoyen. Faute de moyensd’acquérir des connaissances,d’exprimer ses opinions et sesrevendications, il est impossiblede recevoir une éducation, detrouver un emploi ou de partici-per à la vie publique.Dans mon pays, Fidji, le manqued’accès aux informations et auxmoyens de communication estl’obstacle principal auquel seheurtent les enfants sourds. Lestechnologies de l’informationet de la communication (TIC),que j’étudie à l’université, aidentles personnes sourdes auxquatre coins du monde et sontsource de possibilités tout sim-plement inenvisageables il y aune génération. Lorsqu’elles sontdisponibles, ces technologiesoffrent aux personnes sourdesla possibilité de communiqueret d’être en contact avec leursamis, atténuent leur isolementet ouvrent la voie à leur parti-cipation à la vie politique, éco-nomique, sociale et culturelle.Les personnes sourdes qui n’yont pas accès, parce qu’ellesvivent dans des zones rurales,sont pauvres ou sont privéesd’éducation, sont en proie àdes sentiments de frustrationet d’exclusion.Mes compatriotes fidjiens sourdset moi-même avons un accèslimité aux médias, aux servicesd’urgence, voire à de simplesconversations téléphoniques.En l’absence d’aides tech-niques comme les téléphonesavec affichage de textes, nousdépendons de personnes sanshandicap auditif qui font officed’interprètes ou avons recoursaux messages textes. Cettesituation ne changera pas tantque les politiques en matière deTIC et de médias visant les per-sonnes handicapées ne devien-dront pas l’une des priorités dugouvernement.Les personnes malentendantespeuvent réussir et contribuerà la société tout comme lesautres. Le développement deleurs capacités commence parl’éducation et la langue. Lesenfants malentendants gran-dissant dans un monde pourpersonnes entendantes, uneéducation de qualité est indisso-ciable du bilinguisme. À Fidji, lesenfants malentendants devraientapprendre la langue des signesfidjienne, ainsi que les languesqu’apprennent les autres enfants(anglais, fidjien et hindi) et ce,dès leur plus tendre enfance.L’éducation bilingue aide lesenfants malentendants à déve-lopper leurs capacités et à com-muniquer à l’aide des languesparlées par les personnes enten-dantes : s’ils maîtrisent la languedes signes, ils apprendront plusfacilement d’autres langues,comme l’anglais. Je pense que lebilinguisme donnera aux enfantsPour les jeunes sourds, lalangue est fondamentalePOINT DE VUEKrishneer Sen, jeune militantsourd de Suva, Fidji, etbénéficiaire de la bourse WorldDeaf Leadership scholarship,étudie les technologies del’information à l’universitéGallaudet, aux États-Unis, aprèsavoir été stagiaire à l’UNICEFFidji en 2012.Krishneer Sen
  29. 29. 21LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE L’INCLUSIONmalentendants un meilleur accèsà l’éducation dont ils ont besoinpour devenir des citoyens égauxaux autres.Quand j’étais enfant, je regardaisdes dessins animés à la télévi-sion fidjienne sans sous-titresni interprètes en langue dessignes. Ma famille ne maîtrisaitpas la langue des signes. Plustard, j’ai compris que mes diffi-cultés à m’exprimer en anglaisétaient dues au fait qu’à la mai-son, on ne m’avait pas apprisexclusivement cette langue. Lesparents peuvent jouer un rôlecrucial pour aider leurs enfantsmalentendants à communiqueret à accéder aux informations; àl’instar des autres personnes quiinteragissent avec ces enfants,ils doivent prendre l’initiative derecourir à la langue des signespour communiquer au quotidien,à la maison et à l’école. Nousdevons rendre les médias plusaccessibles aux enfants malen-tendants en sous-titrant et eninterprétant en langue des signesles émissions télévisées et encréant des programmes pourenfants interprétés en languedes signes. Il faut mettre enplace un environnement libred’obstacles à la communication.J’aimerais que la langue dessignes fidjienne accompagne unéventail de programmes, allantdes journaux télévisés aux des-sins animés. Outre la télévision,les réseaux sociaux peuventconstituer un précieux outil pourdiffuser l’actualité fidjienne etinternationale, et garantir l’accèsde toutes les personnes, y com-pris celles qui présentent unhandicap, aux informations surla situation politique afin qu’ellespuissent voter en connaissancede cause pendant les élections.En mettant les TIC à la disposi-tion des enfants malentendants,on peut contribuer à leur déve-loppement social et émotionnel,à leur apprentissage dans desécoles ordinaires et à leur prépa-ration en vue d’un emploi futur. Ila suffi d’un cours d’informatiquede base dans une école spéciali-sée pour faire basculer ma vie :c’est en effet sur Internet que j’aiappris l’existence de l’universitéGallaudet, où j’étudie désormais.Outre l’amélioration de l’éduca-tion, les TIC aident les jeunes,sourds ou pas, à connaître leursdroits et à s’unir pour demanderleur réalisation. En facilitant lemilitantisme, ces technologiespeuvent permettre d’élever lestatut des personnes handica-pées au sein de la sociétéau sens large et les aider àparticiper activement.Mon rêve est de voir les per-sonnes malentendantes com-muniquer librement avec despersonnes entendantes à l’aidede supports techniques. Quandj’aurai mon diplôme, mon pro-jet est de mettre en place destechnologies de communicationà Fidji afin de faciliter la com-munication entre les personnesentendantes et malentendantes àl’aide d’interprètes en langue dessignes et d’appels vidéos. En col-laboration avec l’association despersonnes malentendantes deFidji, dont je suis membre depuislongtemps, je plaiderai pour nosdroits fondamentaux, nos possi-bilités et notre égalité.Si nous voulons que le gouver-nement accorde la priorité auxbesoins des personnes malen-tendantes, nous devons plaiderpour notre cause. Pour faciliter lemilitantisme de nos camaradessourds, nous devons apprendreaux enfants malentendants à uti-liser la langue des signes et la oules langues parlées par leur com-munauté, tout en nous efforçantd’élargir l’accès aux technologiesqui peuvent les aider à trouverdes informations et à communi-quer avec les autres, qu’ils soientmalentendants ou pas.Nous devons rendre les médias plus accessibles aux enfantsmalentendants en sous-titrant et en interprétant en langue des signesles émissions télévisées et en créant des programmes pour enfantsinterprétés en langue des signes.
  30. 30. Une enseignante ayant une incapacité auditive donne un cours à des élèves malentendants à Gulu, Ouganda.© UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni
  31. 31. 23UN FONDEMENT SOLIDESanté inclusiveEn vertu de la Convention relative aux droits del’enfant et de la Convention relative aux droits despersonnes handicapées, tous les enfants ont le droitde jouir du meilleur état de santé possible. Il s’en-suit que les enfants handicapés ont le même droitque les autres de bénéficier de tout l’éventail dessoins, allant de la vaccination dès la petite enfanceà une nutrition et une prise en charge adéquates duhandicap et des blessures survenant dans l’enfance,à la confidentialité des informations et des servicesen matière de santé sexuelle et procréative pendantl’adolescence et jusqu’au début de l’âge adulte. Lesservices d’eau, d’assainissement et d’hygiène jouentun rôle tout aussi crucial.Une approche inclusive de la santé a pour objectifde garantir que les enfants handicapés jouissentréellement de ces droits au même titre que lesautres enfants. Il s’agit là d’une question de jus-tice sociale et de respect de la dignité inhérente àchaque être humain, ainsi qu’un investissementdans l’avenir. Tout comme les autres enfants, lesenfants handicapés sont les adultes de demain. Ilsont besoin d’être en bonne santé par principe, parcequ’une bonne santé est essentielle à une enfanceheureuse et qu’elle enrichit leurs perspectivesen tant que futurs producteurs de richesses etfuturs parents.VaccinationLa vaccination est un élément essentiel des effortsmondiaux de lutte contre la morbidité et la morta-lité infantiles. Elle figure parmi les interventions deUN FONDEMENTSOLIDEUne bonne santé, une nutrition satisfaisante et une formationsolide : tels sont les fondements essentiels de la vie souhaités parles enfants et leurs parents et auxquels tous les enfants ont droit.santé publique les plus efficaces et rentables et peutsensiblement réduire la charge de morbidité et demortalité, en particulier des enfants de moins de5 ans. C’est la raison pour laquelle la vaccination estune pierre angulaire des initiatives de santé natio-nales et internationales. Jamais autant d’enfantsn’en ont bénéficié. Cela a permis par exemple defaire chuter l’incidence de la polio, qui peut entraî-ner la paralysie permanente des muscles, de plusde 350 000 cas en 1988 à 221 cas en 201234.Il reste cependant un long chemin à parcourir. Ainsi,en 2008, plus d’un million d’enfants de moins decinq ans ont succombé aux infections à pneumo-coque, aux diarrhées à rotavirus et à l’hémophiliede type B alors que la vaccination peut empêcherun grand nombre de ces décès35.L’inclusion des enfants handicapés dans les pro-grammes de vaccination est non seulement éthique,mais également impérative pour la santé publiqueet l’équité : les objectifs de couverture universellene peuvent être atteints que si les programmesde vaccination ciblent également les enfantshandicapés36.Si la vaccination est un moyen important de préven-tion des maladies entraînant un handicap, il est toutaussi important de vacciner les enfants handicapés.Malheureusement, de nombreux enfants handicapéscontinuent de ne pas tirer profit de l’augmentationde la couverture vaccinale bien qu’ils soient expo-sés, au même titre que les autres enfants, au risquede contracter des maladies infantiles. Non vaccinésou partiellement vaccinés, ils sont susceptibles deCHAPITRE 3

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