COMPLEMENTA AL VÍDEO http://youtu.be/0vqVao7TDZs. Participación de Juana María Hernández en las II Jornadas de ASPERCAN - Jornadas Científico-Sanitarias, abril de 2008, Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria. Mesa 2: DETECCIÓN PRECOZ Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA DEL S. DE ASPERGER.

1. Juana Mª Hernández
DETECCION Y EVALUACION
DIAGNÓSTICA
II Jornadas sobre Síndrome de Asperger
ASPERCAN, Las Palmas 17 abril 2008

3. Caja Madrid
GRUPO DE ESTUDIO DE LOS
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
(2002 –2004)

4. Manuel Posada (Director)
Josep Artigas
Mercedes Belinchón
Ricardo Canal
Ángel Diez-Cuervo
María José Ferrari
Joaquín Fuentes (Coordinador)
Juana Hernández
Amaia Hervás
María Ángeles Idiazábal
Juan Martos
José Antonio Muñoz
Fernando Mulas
Simona Palacios
Javier Tamarit
José Ramón Valdizán
Hortensia Alonso, Leticia Boada y Eva Touriño
MIEMBROS DEL GRUPO DE ESTUDIO DEL CISATER / ISCIII
Grupo de Estudio de los Trastornos
del Espectro Autista

5. http://iier.isciii.es/autismo
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III
Autismo + Carlos III
Autismo + Raras
Autismo + TEA

6. Viabilidad de un Registro de TEA y condiciones asociadas con el mismo
Grupo de Estudio de los Trastornos
del Espectro Autista
Cuestionario A Aspectos
socioeconómicos de la familia.
Proceso diagnóstico (47 preguntas)
Cuestionario B  Predisposición y
requisitos exigidos para participar
en investigaciones (8 preguntas)
Cuestionario C  Evaluación de los
cuestionarios (9 preguntas)
+
Entrevistas con familiares de personas con TEA y profesionales

7. DISTRIBUCION POR COMUNIDADES AUTONOMAS
Enviados: 1.645
Recibidos: 607 (37%)
2
60
93
45
8
95
58
3
39
135
38
11
6
3
11
93
2
45
58
6
11
60
95
11 38
3
135
39
8
3
Grupo de Estudio de los Trastornos
del Espectro Autista
Cuestionarios

8. Miembro familia nuclear 82%
Persona identificada en ser la primera en sospechar un “problema”
Familiar 500
Pediatra 30
Maestro / Educador 51
Otros 23
No responde 3
TOTAL 607
Grupo de Estudio de los Trastornos
del Espectro Autista

11. Aspecto Valorado
Valoración
"Deficiente"
o "Regular"
Tiempo de Espera 52%
Comunicación del Diagnóstico 42%
Trato Recibido 34%
Asesoramiento 51%
VALORACION GENERAL DEL PROCESO DIAGNOSTICO
[GETEA, 2004]

12. • Diagnóstico autismo: 3;6
• Diagnóstico asperger: 9;5
Ambito
educativo
DIFICULTADES DE DETECCIÓN
Ambito
sanitario
Ambito
familiar

13. EVIDENCIA DE LOS BENEFICIOS DE LA AT
• Mejora el pronóstico
o Aumento del rendimiento intelectual
o Reducción de problemas de conducta
o Desarrollo de lenguaje
o Integración escolar
• Reducción del estrés y angustia familiar
• Permite planificar el apoyo y la intervención
Solo cuando se cumplen una serie de requisitos

14. Grupo de Estudio de los Trastornos
del Espectro Autista
GRUPO DE ESTUDIO DE LOS
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
AUTISTA
Guía de buena práctica para la
detección
Guía de buena práctica para el
diagnóstico
http://iier.isciii.es/autismo
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15. PROCESO DIAGNOSTICO
NIVEL UNO: VIGILANCIA DEL DESARROLLO
NIVEL TRES: DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN
NIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICA
ATENCION
TEMPRANA

16. NIVEL UNO: Vigilancia rutinaria del desarrollo
• Ausencia o retraso de lenguaje oral
• No respuesta a su nombre
• A veces, parece sordo
1. Recoger y valorar sospechas de los padres
• Falta de atención, interés o curiosidad sobre lo que otros
hacen o dicen.
• Relaciones con los iguales no adecuadas al nivel de desarrollo
• Muy independiente.
• Poco contacto ocular
• Rabietas injustificadas
• Comportamientos restringidos y estereotipados
Servicios
pediatría
y EI

17. NIVEL UNO: Vigilancia rutinaria del desarrollo
2. El hermano pequeño del niño con autismo
3. Monitorizar el desarrollo, aunque los padres no
sospechen
4. Aplicar pruebas/escalas de desarrollo

18. INSTRUMENTOS ACTUALES
Revisión general del desarrollo
 DENVER II (Frankenburg y cols, 1992)
 HAIZEA-LLEVANT (Matamoros, Fuentes y Rueda,
1997)

19. HAIZEA-LLEVANT
 97 elementos para evaluar el desarrollo
 social
 motor
 cognitivo
 lenguaje
 Abarca de 0 a 5 años
 21 signos de alerta para detectar: deficiencias
visuales, auditivas, psíquicas y autismo
 Aplicación sencilla y rápida (10’)

20. www.cdc.gov/pronto

21. Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo
Federación Autismo de Casilla-León
Promover acciones de divulgación y sensibilización en la comunidad y
en colectivos implicados directa e indirectamente en la detección y
diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista

22. Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo
APANATE

24. PROCESO DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN
NIVEL UNO : VIGILANCIA DESARROLLO
NIVEL DOS:
DETECCIÓN
ESPECÍFICA
SEGUIR VIGILANDO
HASTA LOS 6 AÑOS
SEÑALES
DE
ALERTA
NO SEÑALES
DE ALERTA

25. • Implica a los servicios de pediatría, salud mental infantil,
EVOs Y EATs
• Requiere poco tiempo, poca experiencia y poca
preparación técnica
• Un cuestionario ayuda a los profesionales y familiares a
resolver dudas
NIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICA

26. Detección del autismo
Instrumentos actuales de detección
• CHAT (Baron-Cohen y cols, 1992)
• M-CHAT (Robins y cols,
• AOSI
• Q-CHAT

27. Detección T. ASPERGER
Cuestionarios para padres/profesores
 CAST (Scott, Baron-Cohen y cols 2002)
 ASDI (Gillberg y cols 2001)
 ASSQ (Ehlers, 1999)
 Escala Australiana (Attwood, 1998)

28. Los niños pequeños con autismo
 Muestran dificultades en Referencia Conjunta
 Acciones destinadas a compartir focos de interés, acción o
preocupación con otros
Mirada
referencial
Atención
conjunta
Referencia
social
Imitación
Juego
compartido

29. PROCESO DE EVALUACIÓN
NIVEL UNO: VIGILANCIA DEL DESARROLLO
NIVEL TRES: DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN
NIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICA

30. Diagnostico y evaluación
Criterios
diagnósticos
Procedimientos
variados
de evaluación
Juicio
clínico

31. Programa de Cribado
de Autismo en Madrid y
Castilla y León
Manuel Posada, Juana Mª
Hernández Ricardo Canal, Mª José Ferrari,
Zoila Guisuraga, Leticia Boada, Amelia Martínez,
Amalia Espinosa, Mª Victoria Martín,, Lorena Herráez, Patricia García, Laura Velayos, Elena
Parra, Alfonso Muñoz, Mercedes Belinchón, Esther García, Ruben Palomo, Javier Tamarit, Mª
del Mar Herráez, Petra Sanchez, Mª Jesús Mardomingo,

32. Objetivos
• Valorar la eficacia del instrumento M-CHAT
• Estudiar la viabilidad y costes de un
programa de cribado

33. M CHAT ((Robins, Fein, Barton y Green, 2001)
 Muy bien valorado por la comunidad científica
 Validado en EEUU
 Cuestionario de 23 preguntas
 Padres contestan en la sala de espera

35. Población diana
Niños y niñas de 18 meses que acudan a
calendario de vacunación.
Niños y niñas de 24 meses que acudan a visita
anual de niño sano.

36. Proyecto aTEA
Joaquin Fuentes
Eduardo G. Pérez-Yarza
Irma Isasa
Ignacio Gallano
Andere Altxu
Nora Tamayo
Joxi Zudaire
Ramón Ugarte
Asociación de Atención Primaria de Pediatría
Hospital Aranzazu
Hospital Zumarraga
GAUTENA y ARAZOAK
ARC – Universidad de Cambridge (UK)
Obra Social de Kutxa
Diputación Foral de Gipuzkoa
Fundación Dr. Carlos Elósegui

37. TEST INFANTIL SINDROME DE ASPERGER CAST, 2002
http://www.autismresearchcentre.com/tests/cast_test.asp
Cuestionario de 39 preguntas (6 irrelevantes)
Máxima puntuación 31 puntos
Punto de corte: 15
2 Identifican diagnóstico o sospecha previa

38. PRESENTACIÓN
DEL PROGRAMA Y
ENTREGA
DOCUMENTOS
ENFERMERÍA /
PEDIATRÍA
1) Entregar el
consentimiento y
cuestionario
2) Pedir que los lean y
ofrecerse a aclarar
dudas
LECTURA Y
CUMPLIMENTACI
ÓN
PADRES
1) Lectura y firma del
consentimiento
2) Completar
cuestionario y datos
personales
PROCESO A SEGUIR

39. RECOGIDA DE
MATERIAL
ENFERMERÍA /
PEDIATRÍA
PADRES
Recoger el cuestionario y
consentimiento.
Confirmar número de tlf.
de los padres
Recoger copia del
consentimiento
ENVÍO POR
VALIJA
ENFERMERÍA /
PEDIATRÍA
Al final de la semana,
enviar los cuestionarios
y los consentimientos
vía Hospital Aranzazu al
Equipo Investigador

40. REGISTRO DE
DATOS Y
OBTENCIÓN DE
RESULTADOS
EQUIPO
INVESTIGADOR
LLAMADA
TELEFÓNICA

41. “Manual” del CAST
Árbol de decisión

42. NEGATIVOS
LLAMADA
TELEFÓNICA
Exploración
+ -
Eliminación
Retest
POSITIVOS
Exploración
SCQ
Consulta
Neuropediatría y
Psiquiatría

43. Evaluación diagnóstica
1. ADI-R. Entrevista para el diagnóstico del autismo.
2. ADOS. Escala observacional para la identificación de síntomas de TEA
3. Merrill–Palmer–Revised. Valoración del Desarrollo Cognitivo
4. Vineland Valoración de la Conducta Adaptativa

44. DEFINITIVAMENTE
POSITIVOS
ATENCIÓN
TEMPRANA

45. Hoy la detección es un
reto necesario y posible