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Palliative Behandlung bei
     fortgeschrittener Demenz

                  Dr. Christoph Gerhard
                   Neurologie/Palliativkonsiliardienst
                   Katholische Kliniken Oberhausen




          C.Saunders 1999

• Ich habe mich bewusst der Versorgung
  von Tumorpatienten gewidmet.
• Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die
  Misere in der Versorgung unserer alten
  Mitbürger aufzugreifen.
• Das Problem ist mir zu groß gewesen.




Demenz – Palliativbehandlung?


• Erschwerte Kommunikation - schwierige
  Symptomerfassung/behandlung
• selten in Hospiz/Pall. Care Einrichtungen
• Schmerz und andere Symptome oft nicht durch
  die Demenz direkt bedingt
• Wenig Evidenzen
• Oft gute emotionale Kompetenzen




                                                         1
Ursachen



•   Alzheimerdemenz
•   Vaskuläre Demenz
•   Lewy-Körperchen Demenz
•   Frontotemporale Demenz
•   Selten reversible Ursachen




      Fortgeschrittene Demenz
                  Hanrahan et al., 2001



Med. Komplikationen          Typische Symptome
Schluckstörungen 72%         Verwirrtheit    83%
Dekubitus        70%         Harninkontinenz 72%
Pneumonie        55%         Schmerz         64%
Dehydratation    57%         Depression      61%
Unterernährung   50%         Obstipation     57%
Harnwegsinfekte 37%




            Palliativbetreuung


    ... dient der Verbesserung der Lebens-
    qualität von Patienten und ihren Familien,
    die mit einer lebensbedrohlichen
    Erkrankung konfrontiert sind.
                                          WHO, 2002




                                                      2
Demenz Häufigkeit
• z.Zt. 1,0-1,2 Millionen Betroffenen in Dtl.
• 2050 ca. 2 Mio. Betroffene (Bickel, 2001)
• 2050 ca. 4 Mio. Betroffene (Ferri, 2005)
        4,5
          4
        3,5
          3
                                          2050(Ferri)
        2,5
                                          2050(Bickel)
          2
                                          2008
        1,5
          1
        0,5
          0
                 2008           2050




              Demenz Häufigkeit
• ca. 5 % der 65 Jährigen
• > 30 % der 90 Jährigen

         30

         25

         20

         15
                                          % Betroffene
         10

          5

          0
              65 jährige   90 jährige




Diane Meier in: Oxford Textbook of Palliative Medicine
                             2004




• Demenz als Modellerkrankung für die
  Palliativbehandlung chronischer
  Erkrankungen
• Palliativer Versorgungsbedarf
  wechselnden Ausmaßes in allen
  Krankheitsstadien




                                                         3
Kommunikation

• Konzepte für das Überbringen schlechter
  Nachrichten (z.B. SPIKES Modell)
• Wertschätzende Kommunikation mit dem
  Betroffenen (z.B. durch Validation Feil, Richard)
• Körpernahe Kommunikation in sehr
  fortgeschrittenen Stadien mittels „Basaler
  Stimulation“ (Kostrzewa/Kutzner 2004)
• Rituale




          Schmerz bei Demenz
„Die Annahme, dass, wer nicht richtig denken
  kann, auch nicht richtig leidet, ist ein verbreiteter
  Irrtum“ M. Kojer

Schmerz kann sich z.B. äußern in
   –   Unruhe
   –   Depression
   –   Aggressivität
   –   Schlaflosigkeit
   –   Nahrungsverweigerung




            Schmerzerfassung

Solange wie möglich (MMSE > 10)
• VRS, NRS
• Schmerzthermometer
• Smiley Analog Skalen




                                                          4
Schmerzbeurteilung

Zwakhalen et al. 2006

• PAINAD (BESD)
• Doloplus 2
• (PASCLAC)

• ECPA (BISAD)




     Beurteilung von Schmerz bei Demenz
                        Basler et al. 2006




 Ethische Entscheidungsfindung



•   Patientenverfügung
•   Vorsorgevollmacht
•   Vorsorgeplanung
•   Familiengespräch
•   Stellvertretende Entscheidung




                                             5
Ethische Fallbesprechungen
• Nijmegener Modell (Steinkamp/Gordijn 2003)
   –   Ethische Frage
   –   Faktensammlung (medizinisch, pflegerisch etc.)
   –   Ethische Bewertung (Autonomie, Benefizienz etc.)
   –   Beschlussfassung
• Modell nach Rabe 2005
   – Situationsanalyse
   – Ethische Reflexion
   – Ergebnisse




                Kommunikation

• Wahrnehmung der Demenz als
  fortschreitende, lebensbedrohliche
  Erkrankung (Sampson 2008)
• In der Kommunikation mit Betroffenen und
  Angehörigen
• In der (ärztlichen) Entscheidungsfindung




       Fragwürdige Therapien bei
        fortgeschrittener Demenz

• Antibiotika bei Fieber Harris 2007
• Ernährung per PEG Cervo et al. 2006
• Kardiopulmonale Reanimation NICE 2006




                                                          6
Fragwürdige
 Krankenhauseinweisungen bei
   fortgeschrittener Demenz
                  Ranhoff et al. 2005


• Pneumonie
• Schlaganfall
• Koronarsyndrom

Nicht: Hüftfraktur




       Versorgungskonzepte
                Davies et al. WHO 2004




• Implementierungsprojekte in Institutionen
  des Gesundheitswesens (Pflegeheim,
  Krankenhaus etc.)
• Palliative Beratungsteams
  ambulant/stationär




               Danksagung
• DGP AG Nichttumorpatienten
  – G. Bollig, M. Kojer, H. Orth
• Palliativkonsiliardienst an den
  Katholischen Kliniken Oberhausen
  – M. Galgan, B. Boenig
• Palliativnetz Oberhausen
• S. Kostrzewa




                                              7

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Palliative Behandlung bei fortgeschrittener Demenz

  • 1. Palliative Behandlung bei fortgeschrittener Demenz Dr. Christoph Gerhard Neurologie/Palliativkonsiliardienst Katholische Kliniken Oberhausen C.Saunders 1999 • Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. • Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. • Das Problem ist mir zu groß gewesen. Demenz – Palliativbehandlung? • Erschwerte Kommunikation - schwierige Symptomerfassung/behandlung • selten in Hospiz/Pall. Care Einrichtungen • Schmerz und andere Symptome oft nicht durch die Demenz direkt bedingt • Wenig Evidenzen • Oft gute emotionale Kompetenzen 1
  • 2. Ursachen • Alzheimerdemenz • Vaskuläre Demenz • Lewy-Körperchen Demenz • Frontotemporale Demenz • Selten reversible Ursachen Fortgeschrittene Demenz Hanrahan et al., 2001 Med. Komplikationen Typische Symptome Schluckstörungen 72% Verwirrtheit 83% Dekubitus 70% Harninkontinenz 72% Pneumonie 55% Schmerz 64% Dehydratation 57% Depression 61% Unterernährung 50% Obstipation 57% Harnwegsinfekte 37% Palliativbetreuung ... dient der Verbesserung der Lebens- qualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. WHO, 2002 2
  • 3. Demenz Häufigkeit • z.Zt. 1,0-1,2 Millionen Betroffenen in Dtl. • 2050 ca. 2 Mio. Betroffene (Bickel, 2001) • 2050 ca. 4 Mio. Betroffene (Ferri, 2005) 4,5 4 3,5 3 2050(Ferri) 2,5 2050(Bickel) 2 2008 1,5 1 0,5 0 2008 2050 Demenz Häufigkeit • ca. 5 % der 65 Jährigen • > 30 % der 90 Jährigen 30 25 20 15 % Betroffene 10 5 0 65 jährige 90 jährige Diane Meier in: Oxford Textbook of Palliative Medicine 2004 • Demenz als Modellerkrankung für die Palliativbehandlung chronischer Erkrankungen • Palliativer Versorgungsbedarf wechselnden Ausmaßes in allen Krankheitsstadien 3
  • 4. Kommunikation • Konzepte für das Überbringen schlechter Nachrichten (z.B. SPIKES Modell) • Wertschätzende Kommunikation mit dem Betroffenen (z.B. durch Validation Feil, Richard) • Körpernahe Kommunikation in sehr fortgeschrittenen Stadien mittels „Basaler Stimulation“ (Kostrzewa/Kutzner 2004) • Rituale Schmerz bei Demenz „Die Annahme, dass, wer nicht richtig denken kann, auch nicht richtig leidet, ist ein verbreiteter Irrtum“ M. Kojer Schmerz kann sich z.B. äußern in – Unruhe – Depression – Aggressivität – Schlaflosigkeit – Nahrungsverweigerung Schmerzerfassung Solange wie möglich (MMSE > 10) • VRS, NRS • Schmerzthermometer • Smiley Analog Skalen 4
  • 5. Schmerzbeurteilung Zwakhalen et al. 2006 • PAINAD (BESD) • Doloplus 2 • (PASCLAC) • ECPA (BISAD) Beurteilung von Schmerz bei Demenz Basler et al. 2006 Ethische Entscheidungsfindung • Patientenverfügung • Vorsorgevollmacht • Vorsorgeplanung • Familiengespräch • Stellvertretende Entscheidung 5
  • 6. Ethische Fallbesprechungen • Nijmegener Modell (Steinkamp/Gordijn 2003) – Ethische Frage – Faktensammlung (medizinisch, pflegerisch etc.) – Ethische Bewertung (Autonomie, Benefizienz etc.) – Beschlussfassung • Modell nach Rabe 2005 – Situationsanalyse – Ethische Reflexion – Ergebnisse Kommunikation • Wahrnehmung der Demenz als fortschreitende, lebensbedrohliche Erkrankung (Sampson 2008) • In der Kommunikation mit Betroffenen und Angehörigen • In der (ärztlichen) Entscheidungsfindung Fragwürdige Therapien bei fortgeschrittener Demenz • Antibiotika bei Fieber Harris 2007 • Ernährung per PEG Cervo et al. 2006 • Kardiopulmonale Reanimation NICE 2006 6
  • 7. Fragwürdige Krankenhauseinweisungen bei fortgeschrittener Demenz Ranhoff et al. 2005 • Pneumonie • Schlaganfall • Koronarsyndrom Nicht: Hüftfraktur Versorgungskonzepte Davies et al. WHO 2004 • Implementierungsprojekte in Institutionen des Gesundheitswesens (Pflegeheim, Krankenhaus etc.) • Palliative Beratungsteams ambulant/stationär Danksagung • DGP AG Nichttumorpatienten – G. Bollig, M. Kojer, H. Orth • Palliativkonsiliardienst an den Katholischen Kliniken Oberhausen – M. Galgan, B. Boenig • Palliativnetz Oberhausen • S. Kostrzewa 7