O documento discute o uso de redes sociais por pessoas com diabetes para trocar informações e apoio. Menciona que redes sociais podem melhorar o bem-estar ao permitir que pessoas com diabetes compartilhem experiências comuns, apesar de não substituírem a educação formal. Também analisa os diferentes tipos de participantes e objetivos nas redes sobre diabetes.
2. Segundo a Wikipédia, uma comunidade virtual é uma comunidade que
estabelece relações num espaço virtual através de meios de comunicação
a distância. Se caracteriza pela aglutinação de um grupo de indivíduos com
interesses comuns que trocam experiências e informações no ambiente
virtual.
3. “A diabetes é uma doença crônica que pode causar consideráveis
restrições físicas, emocionais e sociais, que podem modificar
profundamente as várias dimensões da vida das pessoas. Neste
contexto, a disponibilidade de apoio social, é hoje aceito como um
fator capaz de mitigar a relação entre a doença e a qualidade de
vida, pois há razões teóricas e empíricas para acreditar que o apoio
social decorrente das relações sociais contribui para o ajustamento e
desenvolvimento pessoais, tendo também uma ação mediadora
relativamente aos efeitos do stress” (Sarason et al., 1988; Vaz Serra,
1999).
*Seymour Sarason Bernard foi professor de Psicologia Emérito da Universidade de Yale , onde
lecionou 1945-1989. Ele é o autor de mais de quarenta livros e é considerado um dos mais
importantes pesquisadores em educação e psicologia educacional no Estados Unidos . O foco
principal de seu trabalho foi a reforma da educação no Estados Unidos.
4. A ANAD (Associação Nacional de apoio ao Diabético) lançou uma cartilha
educativa, que aborda de maneira lúdica os principais pontos a serem
observados na busca de um bom controle:
∗Cuidados com os dentes
∗Transportando a insulina
∗Armazenamento a insulina
∗Como aplicar insulina
∗Baixa de açúcar (Hipoglicemia)
∗Gravidez e Diabetes
∗Entupimento das Artérias
∗Rins e Diabetes
∗Olhos & Diabetes
∗Neuropatias e importâncias
∗Cuidados com os pés
∗Exercícios e Diabetes, Mexa-se
∗Dieta e Diabetes
∗Comprimidos para Diabetes
∗Diagnósticos e acompanhamento
∗Grupos de risco
∗O que é Diabetes
∗Diabetes sem medo, controlar é o segredo
5. São assuntos abordados diariamente nas redes sociais, porém com um diferente
olhar, não mais o olhar do diagnostico, mas da prevenção, da adaptação, numa
linguagem mais popular.
6. A primeira busca por informação, acontece com o aparecimento dos
primeiros sintomas.
7. Os primeiros dias pós diagnósticos são os piores, são muitas informação, e
diretrizes sobre as mudanças permanentes da vida e os riscos caso não sejam
seguidas, e ao final ouvimos:
“Fora isso pode ter uma vida normal.”
NORMAL?!?!?! COMO?!?!?!
8. Tudo o que se conhece por vida normal esta em contraponto com o
controle da doença, amigos penalizados, família em busca de
culpados, tudo desorganizado.
Acontece o isolamento social
e
Começa a busca pelo abraço virtual.
11. • Fanpages e blogs:
Publicações particulares.
A informação pelo ponto de vista do autor.
• Grupos:
Geralmente os membros tiram duvidas entre si, desabafam, questionam a
própria doença.
A moderação deve intervir quando os comentários passam a ter ares
de consulta medica.
• No geral os membros querem conhecer mais sobre a própria condição, por quem
vive a mesma realidade, pois as informações médicas não são o suficiente para
entender essa nova realidade, nova rotina.
• Médico e paciente parecem não falar a mesma linguagem.
13. Em relação ao SUS e politicas publicas os membros e seguidores se
dividem em:
•Pequeno grupo de ativistas, que buscam melhorias nas politicas publicas,
e quer contribuir com o SUS e quer retorno.
•Um numero significante que critica o SUS, e acredita que suas ações
não surtirão efeito algum.
•Uma grande maioria que quer ser beneficiado com as ações dos ativistas
e colabora replicando as informações e ações. Mesmo não entendendo.
•Outro pequeno grupo, que entende a necessidade de mudanças, que quer
entender a passividade do SUS diante do atual cenário.
•Outro pequeno grupo que não quer aceitar a doença, quer encontrar parceria
para lamentações, não quer mudar.
•E existem os espectadores, apenas leem, não é possível quantificar, nem saber
se assimilam o conteúdo do que leem.
14. Em relação ao tratamento:
Em pesquisa divulgada entre os usuários do facebook, onde 100 pessoas
responderam, podemos dizer que a rede social colaborou para o bem estar de 85%
das pessoas.
Fonte de pesquisa: https://docs.google.com/forms/d/1kZpyTGEorz_mqLqkvhlb5vrP9wWwfmU1-blE8-W8oWE/viewanalytics
15. Médicos, enfermeiros, nutricionistas.
•Médicos são poucos e ajudam na moderação quando necessário, e
entendem que os grupos e paginas colaboram para um melhor conhecimento
da doença e de si mesmo.
•Enfermeiros e Nutricionistas, alguns com grande conhecimento e colaboram,
outros adotam perfis fake para tirar duvidas e conhecer mais sobre a doença
por necessidade profissional.
16. Representantes da indústria farmacêutica.
•Identificar Formadores de Opinião.
•Coletar informações para a realizações de campanhas para atrais mais “CLIENTES”.
•Identificar os usuários de seus “PRODUTOS” e o grau de satisfação.
•Disseminar a ideia de que o SUS é obrigado a custear tudo para todos.
•Manter seus “CLIENTES” formadores de opinião sempre satisfeitos, muitas vezes
doando insumos e dispositivos, para que esses atraiam mais “CLIENTES”.
•Identificar equipe medica envolvida com o grupo para Lobby.
•Oferecer eventos aos formadores de opinião, geralmente blogueiros.
18. Se você quer ser um diabético
descompensado e abreviar sua vida,
o problema é seu!
Se você quer se cuidar e levar uma vida
normal,
o problema é nosso!
Lema da maior e melhor comunidade virtual sobre diabetes no Brasil
“Diabetes Brasil”
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=71939
20. “É preciso não confundir “Educação” com “Informação” As redes sociais
promovem muita troca de informação, mas a Educação só acontece se as
informações são compreendidas e incorporadas dentro da vida de cada individuo,
considerando sua situação sócio cultural é mudança de comportamento e
colocadas em prática para a realidade de cada um. A situação clínica também é
individualizada e nem sempre o que dá certo pra uma pessoa vai ter o mesmo
efeito em outra, só a compreensão e aplicação é que vão trazer os resultados e
numa rede social, em que tudo é muito rápido isto não acontece.”
(Graça Camara,2013, Psicologa)
21. “Certamente, o campo teórico aberto pela possibilidade de se trabalhar com
representações sociais na educação significa, ao mesmo tempo, a superação da
visão cientificista e um avanço significativo em termos da compreensão da
complexidade de que se reveste a educação em saúde. Neste momento preciso,
a aposta localiza-se, então, em torno das representações dos sujeitos e do seu
papel na (re)criação de novas práticas.
É agregar “valor” na Educação em Saúde. Isto implica que o educador reconhece
que o sujeito é detentor de um valor diferente do dele e que pode escolher
outros meios para desenvolver suas práticas cotidianas. Há uma postura de
aprendiz de ambos os lados e há na realidade possibilidades de trocas no
processo educativo”
(A. L. Magela; 1997, comunicação pessoal)9
22. Ações nas Redes Sociais que promovem saúde.
•Organizamos ações virtuais de esclarecimentos, preventivas,
informativas e protestos.
•Organizamos ações presenciais: encontros, flash mobs, caminhadas,
palestras.
•Blogagem coletiva: semana em que todos os blogueiros que escrevem sobre
diabetes abordam o mesmo assunto, acontece quando:
*Há necessidade de divulgação em massa de determinada informação.
*Falta de medicamentos e insumos nos postos do
SUS a nível nacional.
*Há necessidade de discutir determinado assunto simultaneamente.
*Repudiamos alguma fatalidade.
* Descaso, ex: a distribuição de glicosímetros “Made in Taiwan” pelo governo de
Minas Gerais.
•Ações educativas voltadas ao cidadão comum.
*Preconceito.
23. Sentimos a necessidade de um dialogo com o SUS porque queremos:
•Entender porque a Lei Nº 11.347, de 27 de Setembro de 2006
não está sendo cumprida na integra.
•Conhecer melhor todo o projeto que envolve a insulina
de fabricação nacional.
•Entender porque não existem ações educativas envolvendo
portadores de Diabetes Mellitus tipo 1.
•Saber qual o incentivo do governo federal em pesquisas
relacionadas ao Diabetes Mellitus tipo 1.
•Entender porque os menores de 18 anos portadores de diabetes
não constam em cadastros, nem em estatísticas, apenas em previsões.
•Solicitar mais apoio a família da criança portadora de diabetes.
•Junto com o SUS encontrar uma solução para a judicialização.
24. Visão de alguns pacientes em relação as Redes Sociais:
“Depois que fui para o bate papo no facebook e tudo começou a mudar, pois comecei a ter mais segurança e ver
que se as mães conseguiam eu também ia conseguir.
Neste 1 ano de diabetes ela nunca mais voltou para o hospital devido à complicações da diabetes e espero que
não volte nunca mais.” Shyrlene Costa – SP.
“Como em tudo na net, tem de tudo. Coisa que cola, gente com afinidades, coisa que não cola de jeito
nenhum, coisa que presta e que não presta, gente simpática e o contrário. Mas com a diferença que
todo mundo sabe do que você está falando, e muita gente ali, e isso é incrível, quer deixar uma palavra
pra te ajudar. Cada um à sua maneira. A esperança começa a voltar a crescer, a solidariedade toca fundo!
Claro que há abordagens diferentes, que às vezes chateiam porque cada um tem um tempo diferente
pra encarar, aceitar. Há uns para quem esse tempo não chega nunca e eles administram de outra
forma. Mas a maioria se respeita e se vira.” Yara Rocha – Paris.
“Lendo as historias do bate papo eu muitas vezes questiono com a médica da Carol sobre vários assuntos.
E a medica acha o máximo esta interação. Aqui em Natal há muita falta de informação a respeito do diabetes,
principalmente o tipo 1.” Denise Vieira – Natal - RN
http://depoimentosdiabetes.blogspot.com.br
25. O que acontece nas redes sociais é um educar entre pares, estimulando o questionar,
mudanças de comportamentos, adquirir mais confiança, aprender a viver bem
com o diabetes.
“Viver bem com Diabetes é valorizar a própria existência.”
Leandro Felipe – Belo Horizonte – BH.
26. Sarah Rubia Nunes Baptista.
Blogueira e Ativista nas Redes Sociais.
Email: srubian@hotmail.com
Blog: http://eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com
Fanpages: https://
www.facebook.com/pages/Eu-meu-filho-e-o-Diabetes/265144960271467?ref=hl
27. Referências Bibliográficas:
1. http://pt.wikipedia.org/wiki/Comunidade_virtual
2. http://www.cientec.or.cr/pop/2007/BR-NiltonSantos.pdf
3. http://repositorio.ipv.pt/bitstream/10400.19/430/1/Apoio%20social%20na%20diabetes.pdf
4. “O uso da tecnologia na educação em diabetes” - Denise Reis Franco - Simpósio de Atualização
SBD 2012
5. “Diabetes – Uma Especialidade?” - Graça Maria de Carvalho Camara - Simpósio de Atualização SBD
2012
6. “Efeito do apoio social na qualidade de vida, controle metabólico e desenvolvimento de
complicações crônicas em indivíduos com diabetes.”
http://www.scielo.gpeari.mctes.pt/pdf/psd/v4n1/v4n1a02.pdf
7. http://www.nytimes.com/2010/02/08/education/08sarason.html
8. http://www.diabetes.org.br/colunistas-da-sbd/educacao/1355
9. http://noticias.uol.com.br/ciencia/ultimas-noticias/redacao/2011/11/14/apenas-15-dos-diabeticos-
brasileiros-tem-a-glicemia-bem-controlada.htm
10. http://www.scielo.br/pdf/csp/v21n1/22.pdf
11. http://depoimentosdiabetes.blogspot.com.br/
Notes de l'éditeur
Mesmo o orkut quase desativado, a comunidade continua em funcionamento.