Newsletter Stop TB Italia attività 2011

1. Milano, 30 gennaio 2012
Newsletter attività 2011
Stop TB Italia è una Onlus nata nel 2004 come partner italiano della Stop Tb
Partnership di Ginevra, braccio operativo dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS) per la lotta alla tubercolosi nel mondo. Dell’associazione fanno parte i maggiori
esperti di tubercolosi in Italia, che consentono all’associazione di avere una ottima
visibilità scientifica.
In Italia l’associazione organizza eventi di sensibilizzazione della popolazione generale
e di informazione sulla malattia e sulle sue possibilità preventive. Collabora inoltre
con le istituzioni tecniche e politiche con attività di advocacy e di sostegno al sistema
di controllo in Italia.
Tra gli obiettivi che Stop TB Italia si pone vi è anche il sostegno ai programmi di
controllo della tubercolosi nei paesi in via di sviluppo ed ad alta endemia, quali il Sud
Africa e il Senegal.
Tali attività hanno consentito riconoscimenti quali una medaglia d’argento dalla
Presidenza della Repubblica nel 2005 ed una targa dal comune di Milano nel 2011 con
cui collaboriamo attivamente da due anni.
Anche il mondo culturale, soprattutto musicisti e pittori, collabora con la nostra
associazione, fornendo gratuitamente opere e performances per la raccolta fondi.
Questa newsletter serve a condividere l'operato di Stop TB Italia nell’anno 2011.
TB Day in Italia:
In occasione dello scorso 24 marzo, giornata mondiale per la lotta alla tubercolosi,
sono stati organizzati eventi nelle principali città italiane.
Milano: è stato organizzato un grande concerto di dodici ore in Loggia dei Mercanti,
che ha costituito la prosecuzione del progetto “Le suoniamo alla tubercolosi”,
inaugurato lo scorso anno. Il concerto, organizzato in collaborazione con l’assessorato
alla salute del Comune di Milano e con Lilly MDR partnership, ha visto la
partecipazione di 21 gruppi musicali di vario genere, che si sono alternati dalle 11 di
mattina fino alle 23 e si sono prestati gratuitamente a questo evento.

2. Scopo della manifestazione era di sensibilizzare la
popolazione milanese sulla malattia, dimenticata e
sconosciuta soprattutto dalle popolazioni più giovani, e sui
progetti che Stop TB Italia sostiene nel mondo.
Il concerto ha avuto grande successo ed ha richiamato
moltissimi spettatori, semplici passanti o intervenuti
appositamente per ascoltare i gruppi musicali.
Grazie a Giorgio Succu, direttore artistico della
manifestazione, è stato possibile offrire uno spettacolo
straordinario per la popolazione milanese che vi ha assistito,
sull'onda dello slogan “fermiamo la tubercolosi, non fermiamo la musica”.
La concomitante epidemia scolastica presso la scuola Leonardo da Vinci di Milano ha
stimolato molte persone a chiedere informazioni dettagliate; l’accesso al sito di Stop
TB Italia nella giornata del 24 ha registrato un picco mai raggiunto in passato a
testimonianza dell’interesse che la manifestazione ha sollevato.
Nell’occasione, particolare successo ha avuto il “Quaderno della Salute”, già pubblicato
nel 2010 e riproposto in ristampa anche per l’anno in corso, a seguito delle grandi
richieste avute nelle scuole e presso coloro che accedono alle strutture ambulatoriali
antitubercolari di Villa Marelli.
Roma: si è organizzato, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie
Polmonari Sociali del Torace e con Lilly MDR Partnership, la prima edizione degli Stati
Generali della Tubercolosi, svoltasi in Senato a Palazzo Giustiniani.
La giornata ha visto la presenza di oltre 100 partecipanti e l'intervento di
rappresentanti politici che hanno dato un contributo importante alla riuscita della
manifestazione.

3. La giornata aveva lo scopo di sensibilizzare il potere politico nei confronti di aspetti
critici nel sistema di controllo in Italia; tali aspetti sono stati illustrati nella prima parte
della mattinata e hanno visto la risposta delle istituzioni nella tavola rotonda
conclusiva, in cui è stato presentato un disegno di legge,
primo firmatario il sen. Ignazio Marino.
Tra i punti critici presentati sono da sottolineare il ritardo
diagnostico legato alla formazione insufficiente negli
operatori sanitari, la mancanza dei farmaci di seconda scelta,
la necessità di razionalizzazione dei laboratori e di interventi
nei confronti delle popolazioni di immigrati da paesi ad alta
endemia. L'intervento del Ministro Fazio ha contribuito a
proporre alcune soluzioni immediate e l’istituzione di un
tavolo di confronto per meglio definire i termini dei problemi
e prospettare soluzioni condivise.
TB Day a Dharamsala:
In occasione del World TB Day, il 24 Marzo 2011, si e’ deciso di promuovere una
campagna di sensibilizzazione nella popolazione Tibetana, in accordo con le autorità
sanitarie locali, il Department of Health dell’Amministrazione Centrale Tibetana in
Esilio ed il Tibetan Delek Hospital di Dharamsala. Stop TB Italia ha donato i fondi per
l’organizzazione di tutte le attività. E’ stata posta particolare attenzione ai gruppi più
colpiti dalla Tubercolosi, che tra i Tibetani in esilio in India sono principalmente gli
studenti e i monaci. Si è quindi deciso di ideare una campagna specifica che, partendo
dai concetti generali trasmessi dalla Stop TB Partnership e dall’OMS, potesse adattarsi
con maggiore efficacia alla realtà locale, aumentandone così la potenza comunicativa.
Da qui l’idea di creare poster e slogan in cui i Tibetani potessero riconoscersi, in cui
potessero rivivere le loro esperienze personali e quelle dei loro cari.
E’ stato inoltre organizzato un torneo di basket tra i dipartimenti dell’amministrazione
centrale Tibetana in esilio, la cui finale si e’ tenuta in occasione del World TB Day alla
presenza del Ministro della Salute. Sono state inoltre organizzate lezioni sulla
Tubercolosi nelle scuole dei Tibetan Children Village (TCV) di Dharamsala, nonché un
dibattito televisivo.

4. Nei 3 poster della campagna “Never Give Up”
sono raffigurate tre scene di vita quotidiana in cui e’ coinvolto un paziente con la
Tubercolosi: un monaco, un ragazzo e una donna. Tutti i poster trasmettono l’idea
positiva che la Tubercolosi non implichi necessariamente la segregazione sociale e che
pertanto non rappresenti uno stigma.
Interventi di informazione nelle scuole:
In occasione dell’epidemia registratasi in primavera nella scuola elementare “Leonardo
da Vinci” di Milano, sono stati effettuati nelle sedi scolastiche interessate interventi di
informazione ai genitori ed insegnanti coinvolti. Gli interventi consistevano in una
breve presentazione di diapositive con dati sulla tubercolosi, sulle modalità di
diffusione e sulle possibilità preventive, seguita da una discussione prevalentemente
stimolata dai quesiti posti da genitori ed insegnanti. Lo scopo di tali riunioni era di
tranquillizzare tutte le famiglie coinvolte, fortemente impressionate da quanto stava
accadendo, dando informazioni corrette e oggettive in quanto provenienti da esperti
non direttamente coinvolti nella vicenda.
Convegno “Tubercolosi: una malattia complessa”:
Nei giorni 14-15 ottobre 2011 si è tenuto presso la Villa Reale di Monza il Convegno
Nazionale sulla Tubercolosi, organizzato da Stop TB Italia Onlus e dal Centro di
Formazione Permanente sulla Tubercolosi.
Il titolo del Convegno “Tubercolosi: una malattia complessa”, voleva sottolineare come
la malattia tubercolare presenti aspetti particolari e molteplici, che costituiscono da
sempre una incredibile palestra per imparare ad affrontare la complessità in medicina.

5. Per questo si è voluto dare al convegno un approccio multidisciplinare, con la presenza
di un filosofo della complessità, il Sen. Mauro Ceruti, che ha contribuito a stimolare un
approccio sistemico, utile a meglio costruire le risposte necessarie ad affrontare il
problema tubercolosi nel suo complesso e ad arricchire il
rapporto medico-paziente con un più ampio intervento.
Sempre in ottica interdisciplinare, si è pensato di dare rilievo
particolare alla storia della tubercolosi e al suo impatto globale,
sia in termini socio-economici che sanitari.
Nel pomeriggio si sono tenute due sessioni separate, una
riservata agli operatori sanitari con particolare rilievo al controllo
della malattia, ed una riservata ai medici sugli aspetti più attuali
della malattia e sulle prospettive future della ricerca.
Il convegno ha visto la partecipazione di 160 iscritti, tra medici e
personale sanitario, che hanno apprezzato sia il buon livello
delle presentazioni sia la sede particolarmente prestigiosa.
Tra i commenti rilevati si è registrato un particolare apprezzamento per l’approccio
innovativo multidisciplinare del convegno e per la ricchezza degli argomenti
considerati particolarmente formativi e utili ad affrontare le problematiche quotidiane.
Progetto Gugulethu:
A dicembre 2011 si è concluso il progetto triennale a sostegno della comunità di
Gugulethu, baraccopoli a 25 km da città del capo in Sud Africa, dove la tubercolosi è
molto diffusa e la cui pericolosità è aggravata dalla confezione di HIV/AIDS.

6. A Gugulethu povertà e sovraffollamento caratterizzano la vita. Le scuole non sono
equipaggiate, le abitazioni non hanno elettricità e i problemi più gravi coinvolgono la
situazione sanitaria: bisogna camminare per ore prima di raggiungere l’ambulatorio,
dove, cosa ancora peggiore, i locali sono stretti e non areati. I pazienti si trovano
quindi particolarmente esposti al contagio della TB, che avviene attraverso l’aria. Molte
persone muoiono di tubercolosi per l’impossibilità di seguire con costanza cure
adeguate. Inoltre le condizioni di malnutrizione impediscono l’assimilazione corretta
dei farmaci, soprattutto nei bambini.
E’ all’interno di questa realtà che Stop TB Italia, con il supporto di Lilly MDR
Partnership, ha deciso di intervenire con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita
dei bambini ammalati di TBC e ristrutturare la clinica locale.
La costante collaborazione con Yizani Sakhe, la ONG
presente sul territorio e con la clinica locale, ha dato ottimi
risultati.
Nella prima fase del progetto (2009) si sono distribuite le
razioni alimentari e gli articoli da toilette ai bambini e alle
loro famiglie, andando incontro a uno dei bisogni primari più
urgenti nella comunità. Si è anche creata presso la clinica
un’area dopo-scuola per i bambini. In questo modo, i
bambini hanno trovato un posto sicuro dove nutrirsi, istruirsi,
divertirsi e imparare cos'è la TBC, cos'è l'HIV, come
prevenirli e come curarli.
La seconda fase del progetto (2010) ha
avuto lo scopo di rifornire i bambini di
materiale e uniformi scolastiche, oltre che
continuare con la distribuzione delle razioni
alimentari. Si sono inoltre rinnovati i servizi
igienici della clinica, assicurando ai pazienti
che attraversano lunghe distanze per
arrivare alla clinica, un ambiente più
dignitoso, pulito e igienico. Si sono anche

7. fatti dei lavori per reinstallare l’elettricità, il riscaldamento e una corretta ventilazione,
essenziale per contenere il contagio.
Nella terza e ultima fase (2011) si è continuato con la distribuzione dei cestini
alimentari, si sono installati pc ed elettricità nei containers utilizzati per il doposcuola e
la clinica ha individuato come priorità la fornitura di armadietti per le medicine con un
sistema di sicurezza migliore e l’installazione dell’interfono per migliorare la
comunicazione.
La comunità di Gugulethu ha tratto enormi benefici dal continuo supporto di Yizani
Sakhe. Sempre meno pazienti nella clinica di Gugulethu muoiono, vengono trasferiti in
altre cliniche o si perdono (il tasso di default è infatti diminuito dal 11% nel 2009 al
5% nel 2010) e si è arrivati a un tasso di guarigione del 91.1%, raggiungendo così il
target OMS del 85%. Questi ottimi risultati possono essere spiegati dal fatto che la
clinica sia diventata più accogliente per i pazienti, che la qualità complessiva della cura
e del follow-up sia migliorata e che i bambini con le loro famiglie siano più incentivati a
curarsi anche grazie al sostegno socio-economico ricevuto e alle maggiori conoscenze
apprese.
Il nostro obiettivo per il 2012 è quello di continuare a collaborare e supportare Yzani
Sakhe perché possa sostenere economicamente un progetto che crei lavoro per gli ex
malati di TBC attraverso la realizzazione di una lavanderia e altri servizi offerti alla
stessa clinica di Gugulethu. Questo progetto permetterebbe anche di garantire la
sostenibilità delle attività della ONG locale.

8. Progetto Senegal:
Stop TB Italia sta organizzando l’apertura di un nuovo progetto in Senegal, paese con
un’incidenza attualmente molto alta e che soffre per la carenza di risorse sia umane
sia tecnologiche.
Lo scopo dell’intervento è di creare
un progetto sistemico in grado di
affrontare i diversi determinanti della
malattia, siano questi clinico-
diagnostici o di tipo socio-
economico. Si attuerà quindi un
programma che prevede non solo il
trasferimento di tecnologia avanzata
da laboratorio, ma anche la
formazione del personale medico e
sociosanitario, l’informazione capillare della popolazione
attraverso le “donne rete” nei villaggi per superare lo stigma
della malattia e il sostegno economico agli ammalati. Tutti gli
interventi previsti vanno ad integrare il programma nazionale
di controllo già esistente in Senegal, in stretta collaborazione
con le autorità ministeriali competenti e la popolazione
direttamente interessata.
Il progetto potrebbe essere inoltre facilitato dalla
contemporanea attività di una Onlus già operante nel territorio individuato, “Yungar
per la pace”.
Evento ambasciatori Stop TB Partnership:
Stop TB Italia in collaborazione con Stop TB Partnership, International Federation of
Red Cross and Red Crescent Societies e Lilly MDR Partnership, ha promosso un
incontro con 9 ambasciatori internazionali contro la tubercolosi, rappresentanti del
Comune di Milano e della Regione Lombardia, e i media. L’evento, tenutosi a Villa
Marelli, struttura milanese di riferimento per la diagnosi e la cura della tubercolosi,
aveva l’obiettivo di presentare alle celebrità internazionali le conquiste e le sfide di un

9. paese industrializzato nella lotta contro la
tubercolosi, sottolineando la positiva collaborazione
che si è creata tra istituzioni e società civile
nell’affrontare le microepidemie locali e quindi
meglio gestire il sistema di controllo di una
malattia purtroppo ancora attuale in Italia.
Gli ambasciatori internazionali, attori, registi,
cantanti e giornalisti provenienti da Georgia, Ghana, Giordania, Nepal, Pakistan, Perù,
Sudan e Sud Africa, hanno enfatizzato l’importanza del lavoro di Stop TB Italia,
complementare e sinergico rispetto all’intervento istituzionale, e hanno ribadito il loro
impegno in attività di comunicazione ed advocacy per sensibilizzare le popolazioni su
questa malattia e spingere i politici e le autorità a finanziare progetti per la lotta alla
tubercolosi.
Raccolte fondi:
Stop TB Italia è una Onlus che vive di donazioni. E’ quindi essenziale impegnarsi in
attività di raccolta fondi per poter continuare a realizzare le importanti attività di
sensibilizzazione, informazione, advocacy e cooperazione per controllare la tubercolosi.
A marzo è stata organizzata una cena a Torino, al ristorante presso la Fondazione
Sandretto, per presentare l'associazione e per raccogliere fondi. La cena è stata un
successo e il ricavato è stato devoluto al programma di controllo della TBC della
comunità tibetana a Dharamsala.
A parte il mercatino natalizio che si è tenuto, come ogni
anno, presso Villa Marelli il 13 dicembre, Stop TB Italia ha
deciso di promuovere, anche senza sponsors, lo spettacolo
teatrale “Vergine Madre”, canti, commenti e racconti di
un'anima in cerca di salvezza dalla Divina Commedia di Dante
Alighieri, tenutosi il 15 dicembre presso la Chiesa Rossa di
Milano. La straordinaria interpretazione di Lucilla Giagnoni ha
entusiasmato e emozionato il pubblico calandolo in uno
spettacolo dantesco affascinante e ricco di riflessioni e comparazioni con l’attualità. Il
ricavato della serata è stato devoluto ai progetti di Stop TB Italia.