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Dire et entendre en phase terminale en EHPAD

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lecture présentée lors de la 4e Journée Régionale de Soins Palliatifs le MARDI 14 AVRIL 2015 Au Casino de Dieppe. Cette journée, destinée aux professionnels et bénévoles, aura eu pour thème : « Elle court, elle court la parole ? Dire et entendre en soins palliatifs » Avec la participation
Du Dr JM GOMAS PH Hôpital Ste Perine Paris,
De JP CLERO Professeur de Philosophie Université de Rouen,
Du Dr JC HANSEN CoFondateur Espace Ethique Hte Normandie, Médecin Coordonnateur CH Pacy-sur-Eure
Du Docteur C. DEWULF PH USP C.Hospitalier du Havre

Publié dans : Santé & Médecine
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Dire et entendre en phase terminale en EHPAD

  1. 1. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     1   Dire  et  entendre  en  phase  terminale  en   EHPAD   Le  référentiel  EHPAD   Un   EHPAD   est   un   établissement   médico-­‐social,   ce   n’est   pas   un   établissement   sanitaire.   Les   référentiels  et  la  hiérarchisation  des  objectifs  sont  donc  différents.  Par  exemple  en  EHPAD,  c’est  le   code  de  l’Action  Sociale  et  des  Familles  qui,  avant  le  Code  de  la  Santé  Publique,  définit  le  cadre  légal,   c’est  l’ANESM  qui,  avant  l’HAS,  propose  un  référentiel  et  c’est  un  lieu  de  vie  et  d’accompagnement   avant  d’être  un  lieu  de  soins.     L’Observatoire  National  de  la  Fin  de  Vie  (ONFV)  nous  apprend  que  l’EHPAD  est  un  lieu  dans  lequel  on   constate,  en  moyenne  20  décès  par  an  dans  un  EHPAD  de  80  lits,  dans  un  contexte  où  75  %  des   résidents   décèdent   dans   l’EHPAD   qui   les   héberge   et   moins   de   20   %   des   EHPAD   transfèrent   un   résident  en  Unité  de  Soin  Palliatif  (USP).  Ce  n’est  pas  dû  à  une  méconnaissance  des  compétences  des   USP  puisque  les  deux  tiers  des  établissements  ont  fait  appel  au  moins  une  fois  à  une  Équipe  Mobile   ou  à  un  Réseau  de  Soins  Palliatifs  au  cours  de  l’année  2012.  C’est  bien  une  compétence  spécifique  et   partagée  des  EHPAD  sur  l’accompagnement  de  la  fin  de  vie  y  compris  de  la  phase  terminale.   L’ONFV  nous  révèle  aussi  que  seulement  1/3  des  résidents  évoquent  la  question  de  leur  devenir  avec   leurs   proches.   Lorsque   cette   question   est   abordée,   c’est   d’abord   pour   évoquer   les   craintes   du   résident  vis-­‐à-­‐vis  de  sa  fin  de  vie  (36%)  et  ses  souhaits  concernant  le  décès  (32%).  Symétriquement,   23%  seulement  des  résidents  décédés  en  EHPAD  sont  en  capacité  de  s’exprimer  de  façon  lucide  au   cours  des  24  dernières  heures  de  leur  vie  dans  un  contexte  où  25%  d’entre  eux  ne  reçoivent  pas  de   visite  d’un  proche  durant  cette  période.     Les  modalités  d’accompagnement  de  la  phase  terminale  en  EHPAD  sont  laissées  à     • l’équipe  seule  (48%  des  cas)   • l’équipe   en   relation   avec   un   service   spécialisé   tel   qu’une   équipe   mobile   de   soins   palliatifs   ou   d’hospitalisation  à  domicile  (24%  des  cas)   • l’équipe  avec  une  association  spécialisée  dans  l’accompagnement  de  fin  de  vie  (15%  des  cas)     • l’équipe  avec  un  service  de  spécialité  et  une  association  de  patient  (13%  des  cas)     Les  spécificités  de  la  phase  terminale  en  EHPAD  par  rapport  à  une  USP,  sont  la  rareté  des  situations   ou   le   résident   est   en   capacité   d’élaborer   une   démarche   intellectuelle   complexe   vis-­‐à-­‐vis   de   sa   perception  propre  de  sa  mort  imminente  et  sa  capacité,  le  cas  échéant,  à  verbaliser  le  besoin  de   «  régler   ses   affaires  »   (résoudre   un   conflit   ancien   négligé,   revoir   un   proche   oublié,   organiser   ses   obsèques  ou  sa  succession,  …).  Cela  ne  veut  pas  dire  que  le  résident  n’aurait  pas  de  perception  de  sa   fin  proche,  il  en  a  une,  et  qu’il  ne  souhaite  pas  «  régler  ses  affaires  »,  cependant,  bien  souvent,  il  ne   peut  le  faire  qu’avec  ses  moyens  intellectuels  d’abstraction  et  de  communication  résiduels  comme   pour  tous  les  actes  de  sa  vie.  
  2. 2. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     2   La  phase  terminale   Il  convient  de  s’entendre  sur  ce  qu’est  la  phase  terminale.  En  premier  il  convient  de  faire  un  rapide   retour  sur  la  distinction  de  3  situations  distinctes  que  sont  la  situation  palliative,  la  situation  de  fin  de   vie  et  la  situation  agonique.   Situation  palliative     • Posée  par  un  diagnostic  médical,  idéalement  collégial  (staff,  synthèse,  ...)   • Secondaire  à  une  dysrégulation  de  fonction  vitales  ou  une  déficience  d’organe  terminale   • Relève  de  soins  actifs  qui  rétablissent/maintiennent  l’homéostasie  et  de  soins  de  confort   • Optimise  l’espérance  et  la  qualité́  de  vie   • Mesures  curatives  –  telles  que  MCE,  pose  d’une  Voie  veineuse,  Lasilix  IV,  Digoxine,  ...,  voire  Loxen  à  la   SAP,  ...  –  légitimes  en  cas  de  décompensation  aigue  secondaires  à  une  cause  intercurrente  en  fonction   du   contexte,   du   pronostic   et   des   possibilités   techniques   de   l’EHPAD     Exemples   :   majorité́   des   cancers   métastatiques,   maladie   de   Vaquez,   Dialyse,   DID,   ...   toute   maladie   chronique  ou  incurable     Situation  de  fin  de  vie     • Posée  par  consensus,  pluridisciplinaire,  idéalement  avec  des  spécialistes  du  soin  palliatif  (DUSP,  USP,   EMSP,  ...)  et  selon  un  protocole  rigoureux  qui  impose  la  tenue  d’une  synthèse  de  fin  de  vie   • Acte  l’atteinte  des  limites  des  soins  actifs  en  raison  d’un  rapport  bénéfices/inconforts  inversé  et  de  la   perte  irréversible  de  l’homéostasie     • Vise  le  bien-­‐être  physique  et  psychique  du  patient   • Relève  essentiellement  de  soins  de  confort   • Prescrit  l’inutilité  des  mesures  salvatrices  en  cas  d’arrêt  cardio-­‐respiratoire     Situation  agonique     • Moment  où  les  fonctions  physiologiques  essentielles  s’épuisent  les  unes  après  les  autres  selon  une   séquence  et  une  durée,  imprévisibles,  propres  à  chacun.     • Confrontation  à  des  comportements  du  résident  qui  entrainent  une  tentative  de  décryptage  par  les   proches   ou   les   soignants   souvent   vouée   à   l’échec   car   déconnectée   d’une   volonté   ou   d’une   signification  particulière.     • Permet  de  travailler  l’imminence  du  deuil  à  faire,  à  commencer  par  la  transition  de  la  séparation     • Requiert  l’accompagnement  de  soignants  formés  à  savoir,  le  cas  échéant,  n’être  qu’une  «  présence  »   pour  le  résident  ou  ses  proches     La  «  phase  terminale  »  regroupe  la  «  situation  de  fin  de  vie  »  et  celle  «  agonique  »  à  partir  desquelles   la  perte  irréversible  de  l’équilibre  physique  et  psychique  –  on  parle  d’homéostasie  –  qui  caractérisent   l’état  de  dépendance  d’un  résident,  n’est  plus  compensable  par  la  prise  en  charge  quelle  que  soit  sa   qualité.     Cette   perte   de   la   capacité   de   compensation   aboutie   in   fine   à   «  l’interruption   définitive,   l’anéantissement,  de  l’ensemble  des  phénomènes  et  des  fonctions  essentielles  à  la  vie».     C’est  bien  de  cette  «  phase  terminale»  qui  correspond  au  franchissement  d’un  seuil,  d’un  point  de   non  retour  qui  parle  à  chacun  et  «  donne  du  sens  »  à  une  situation  autrement  inextricable,  car  cette   phase   terminale,   du   fait   de   l’imminence   de   la   mort   et   de   la   perte   progressive   des   capacités   psychomotrices   résiduelles,   ne   laisse   comme   futur   que   le   futur   antérieur   dans   son   emploi   récapitulatif  ou  hypothétique  à  propos  d'événements  déjà  passés  «  Il  aura  été  confronté  à  bien  des   tracas  dans  sa  vie  ».    
  3. 3. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     3   L’ANESM  et  l’ONFV  identifient  3  types  de  trajectoires  de  fin  de  vie  donc  de  phase  terminale  :   • La   trajectoire   1,   qui   correspond   à   une   évolution   progressive   et   à   une   phase   terminale   facilement   identifiable,  cancers  notamment  (25%  des  cas)   • La  trajectoire  2,  caractérisée  par  un  déclin  graduel  ponctué  par  des  épisodes  de  détérioration  aigüe  et   certains   moments   de   récupération,   avec   une   mort   parfois   soudaine   et   inattendue   telles   que   défaillances  cardio  pulmonaires,  maladies  métaboliques,  affections  de  l’appareil  digestif  etc.(42%  des   cas)   • La  trajectoire  3,  définie  par  un  déclin  graduel  et  prolongé,  typique  des  personnes  âgées  fragiles,  et  /ou   ayant  une  maladie  d’Alzheimer  ou  maladies  apparentées  (33%  des  cas)   Dire   Dire   quelque   chose   à   quelqu’un   c’est   avant   tout   exposer   un   propos   avec   l'intention   de   le   communiquer   à   autrui   et   d'appeler   éventuellement   une   réponse   ou   une   réaction   par   cet   autrui   auditeur.   C’est   aussi,   raconter,   narrer,   exprimer   un   avis,   une   opinion,   énoncer   une   objection,   une   critique,   révéler   quelque   chose   de   nouveau,   de   personnel.   Ce   peut   être   encore   convenir,   arrêter,   fixer,   ordonner,  commander,  …   « À vrai dire », « À dire vrai », « Cela va sans dire », « J'allais dire », « je ne saurais dire », « que dire de plus », « si j'ose dire », « Soit dit entre nous », « Autrement dit », « Proprement dit », « Il ne croit pas si bien dire », « Se dire ses quatre vérités », « N'avoir qu'un mot à dire », ou « n’avoir rien à dire ». Qui  «  dit  »  ou  qui  a  «  à  dire  »  en  EHPAD  en  phase  terminale  ?   Les  acteurs  du  «  dire  »  en  EHPAD  en  phase  terminale  sont  essentiellement  le  résident  lui-­‐même,  la   personne   de   confiance   selon   la   nouvelle   loi   Clayes-­‐Leonetti,   l’entourage   du   résident,   le   médecin   coordonnateur,  le  médecin  traitant,  l’équipe  soignante  au  sens  large  (capaciteurs,  IDE,  AS),  l’équipe   non  soignante  et  les  autres  résidents.   Dans  cette  liste,  l’équipe  non  soignante,  c’est  à  dire  l’animation,  les  hôtelières,  la  coursière,  l’équipe   de   bionettoyage   ou   les   services   techniques   par   exemple,   qui   participent   de   manière   souvent   transparente,  donc  négligée,  à  la  vie  sociale  du  résident,  sont  quasi  systématiquement  exclus  des   réflexions  et  discussions  relatives  à  la  phase  terminale  du  résident  avec  lequel  ils  ont  pourtant  tissés   des  liens  au  cours  des  nombreux  contacts  qu’ils  ont  eu  avec  lui  et  son  entourage.     Dans   le   même   ordre   d’idée,   les   autres   résidents   sont,   eux   aussi,   exclus   de   ces   réflexions   et   discussions  alors  que  beaucoup  d’entre  eux,  de  part  notre  projet  de  vie  et  de  soins  institutionnel  et   de  part  les  projets  de  vie  et  de  soins  personnalisés  mis  en  place,  sont  devenus  des  interlocuteurs   proches,  voire  intimes  du  résident.     Bien   évidemment,   le   «  dire  »   du   résident   lui-­‐même   ne   se   limite   pas   aux   directive   anticipées   lorsqu’elles  existent  (5%  des  cas).     Tous  ont  donc  «  à  dire  »  et  «  à  se  dire  »  des  choses  en  phase  terminale.  
  4. 4. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     4   Que  «  dire  »  ou  «  se  dire  »  en  EHPAD  en  phase  terminale  ?   Cette  question  est  vaste,  elle  couvre  au  minimum  tous  les  champs  lexicaux  médico-­‐techniques  liés  à   la   perte   irréversible   de   l’homéostasie,   aux   bonnes   pratiques   en   soins   palliatifs   et   à   la   posture   de   bientraitance   d’une   part,   aux   champs   lexicaux   philosophiques   liés   à   l’accomplissement   de   soi,   au   sens  de  la  vie,  à  la  nature  duale  de  la  dignité,  aux  trois  questions  kantiennes  revisitées  «  qu’aurait-­‐il   pu  connaître  de  plus  ?  qu’aurait-­‐il  pu  accomplir  de  plus  ?  qu’aurait-­‐il  pu  espérer  de  plus  ?  »  d’autre   part.   La  synthèse  de  fin  de  vie  est  un  moment  privilégié  pour  «  dire  »  ou  «  se  dire  »  les  choses.   Cette   synthèse   collégiale,   pluridisciplinaire,   sur   le   mode   consensuel,   permet   de   déterminer   si   un   résident   de   l’EHPAD   a,   ou   non,   franchit   le   point   de   non   retour   de   l’entrée   en   phase   terminale.   Comme  il  existe  très  peu  de  publications  sur  les  critères  objectifs  d’entrée  en  phase  terminale,  je   vous  expose  la  méthodologie  que  j’ai  mise  en  place  et  qui  a  fait  l’objet  d’une  publication  dans  une   revue  de  gériatrie  à  comité  de  lecture.   Cette   méthodologie   consiste   dans   un   premier   temps   à   programmer   la   synthèse   à   la   demande   de   l’équipe  (de  sa  propre  initiative  ou  plus  rarement  de  l’entourage)  ou  des  médecins  (médecin  traitant   ou  médecin  coordonnateur)  afin  que  les  personnes  concernées  puisse  échanger  au  sein  de  l’équipe   et  avec  les  autres  intervenants.   Au  moment  de  la  synthèse,  l’AS  Réfèrente,  ou  l’IDE  rappelle  l’histoire  de  vie  du  résident  telle  qu’elle   est   connue   au   sein   de   l’établissement   en   incluant   les   antécédents   médico-­‐psycho-­‐chirurgicaux,   l’évolution   récente   de   la   clinique   et   le   diagnostic   infirmier   du   jour.   Le   médecin   complète   par   son   examen  clinique.   Le  médecin  coordonnateur  commence  alors  un  tour  de  table  dans  lequel  il  pose  systématiquement   les  questions  suivantes  à  l’ensemble  des  personnes  présentes  :   Pensez-­‐vous  que  le  résident  sera  encore  parmi  nous  dans  6  mois  ?  3  mois  ?  2  mois  ?  1  mois  ?  plus  de   15  jours  ?  moins  de  15  jours  ?   Si  le  consensus  se  fait  sur  «  moins  de  15  jours  »  alors  le  résident  est  considéré  comme  ayant  franchi   le  seuil  de  la  phase  terminale  et  sa  prise  en  charge  est  adaptée  de  manière  pluridisciplinaire  selon  les   modalités  choisies  par  l’équipe  dans  le  respect  des  bonnes  pratiques  de  soins  palliatif  et  de  gériatrie.     L’entourage  via  la  personne  de  confiance  et  le  médecin  traitant  sont  prévenus  respectivement  par  le   cadre   et   le   médecin   coordonnateur   de   la   situation   et   des   adaptations   de   la   prise   en   soins   qui   en   découlent.   Au  cours  de  cette  synthèse,  dès  lors  que  la  phase  terminale  est  actée,  3  questions  supplémentaires   sont  posées  à  l’équipe  :   • Qu’aurions-­‐nous  dû  faire  pour  ce  résident  que  nous  n’avons  pas  fait  ?   • Avons-­‐nous  fait  tout  ce  que  nous  pouvions  faire  pour  ce  résident  ?   • Qu’aurions-­‐nous  pu  éviter  de  faire  pour  ce  résident  ?   Ces  3  questions  ayant  pour  but  d’amener  chaque  membre  de  l’équipe  à  «  dire  »  et  à  «  se  dire  »  sa   finalité  de  la  prise  en  charge  du  résident  concerné,  à  la  confronter  à  celle  des  autres,  à  amorcer  une   prise  de  distance  professionnelle  et  à  se  donner  des  éléments  de  langage  partagés  pour  savoir  «  quoi   dire  »  aux  futurs  interlocuteurs  (le  résident  quel  que  soit  son  niveau  de  communication  résiduel,  son   entourage,  les  autres  résidents  et  les  membre  du  personnel  n’ayant  pas  participé  à  la  synthèse).  
  5. 5. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     5   Il   conviendrait   aussi,   à   la   suite   de   cette   synthèse,   de   reformuler   une   fois   de   plus   les   3   questions   kantiennes  :   • Que  peut-­‐il  encore  connaître  ?     • Que  peut-­‐il  encore  accomplir  ?     • Que  peut-­‐il  encore  espérer  ?   Afin  que  le  résident  et  ses  proches,  au  sens  famille  et  amis  y  compris  d’autres  résidents,  puissent   «  dire  »   et   «  se   dire  »,   de   manière   verbale   ou   non   verbale,   leurs   réponses   à   ces   questions   qui   nécessairement,  par  les  projections  induites,  leur  donneront  leur  sens  propre  à  cette  situation  de   phase  terminale  qui  nous  interpelle,  violemment,  sur  notre  propre  condition  mortelle.   Cette  synthèse  permet  donc  de  clarifier  la  confrontation  à  la  mort  annoncée,  à  la  mort  attendue  et  y   compris  à  la  mort  qui  n’en  fini  pas.  Pour  cette  dernière,  il  est  prévu  de  refaire  une  synthèse  de  fin  de   vie  tous  les  15  jours  pour  prendre  en  charge  les  fin  de  vie  prolongées  qui  placent  équipe  et  entourage   dans  un  état  de  désarroi  autrement  bien  plus  difficile  à  affronter,  à  réguler  et  à  dépasser.     Entendre     Entendre  est  plus  subtil  que  la  simple  fonction  neurophysiologique  de  percevoir  les  ondes  sonores  et   de  les  décrypter  qui  correspond  au  verbe  «  ouïr  »  d’ou  l’expression  «  ouï-­‐dire  »  ;  entendre  signifie   surtout   prendre   connaissance,   être   informé,   saisir   intellectuellement   la   signification,   la   portée   de   quelque  chose.     Mais  entendre  ne  se  limite  pas  à  l’effet  du  «  dire  »  sur  l’auditeur.  Entendre  s’applique  aussi  à  celui   qui  «  dit  »  car  il  signifie  aussi  bien  comprendre  une  technique  ou  une  activité,  être  compétent  dans   un  domaine  donné,  «  Entendre  les  soins  palliatif  »  par  exemple.     Entendre  donne  aussi  une  interprétation  précise  à  un  terme,  à  une  phrase  lorsqu'on  s'exprime  et  que   l’on   veut   la   faire   partager   par   ses   auditeurs   pour   éviter   tout   malentendu,   comme   lors   de   l’introduction  de  mon  propos  lorsque  j’ai  dit  «  j’entends  par  phase  terminale  …  ».   «  Entendre  un  cri  »,  «  entendre  un  bruit  »,  «  n'entendre  plus  aucun  bruit  »,  «  Entendre  les  battements   de  son  cœur,  un  râle,  une  toux  »,  «  entendre  des  sanglots,  le  ronronnement  d’une  conversation,  le  tic-­‐ tac   d'une   pendule  »,   «  pénible   à   entendre  »,   «  empêcher   d'entendre  »,   «  entendre   à   peine,   confusément,  distinctement  »,  «  Entendre  la  voix  de  la  raison  »,  «  entendre  raison  ».  Mais  on  peut   aussi  «  Ne  pas  vouloir  en  entendre  parler  »  ou  «  Ne  pas  entendre  de  cette  oreille  »  ou  au  contraire   «  Faire   entendre  »,   «  donner   à   entendre  »,   «  laisser   entendre  »,   «  Se   faire   entendre  »   voire   «  s’entendre  sur  …  ».   Qui  «  entend  »  ou  qui  «  s’entend  »  en  EHPAD  en  phase  terminale  ?   On   retrouve   les   même   acteurs   du   «  dire  »   à   savoir   le   résident,   son   entourage,   le   médecin   coordonnateur,  le  médecin  traitant,  l’équipe  soignante  au  sens  large  (capaciteurs,  IDE,  AS),  l’équipe   non   soignante   et   les   autres   résidents   et   un   acteur   spécifique   de   l’écoute,   le   bénévole   de   l’accompagnement  en  fin  de  vie.  Tous  sont  amenés  à  «  entendre  »,  à  tenter  de  «  se  faire  entendre  »   et  nécessairement  à  «  s’entendre  »  les  uns  avec  les  autres  autour  de  cette  phase  terminale  et  de  son   accompagnement.  
  6. 6. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     6   S’agissant   de   la   phase   terminale   –   qu’elle   soit   clarifiée   ou   ressentie   –   les   schéma   habituels   de   communication   deviennent   progressivement   –   voire   brutalement   –   inopérants.   Cette   désorganisation  incontournable  doit  être  repérée  et  prise  en  compte.     Une  fois  de  plus  c’est  la  concertation  pluridisciplinaire  de  l’ensemble  des  points  de  contact  entre  le   résident  et  son  entourage  y  compris  les  bénévoles  de  l’accompagnement  en  fin  de  vie  –  c’est  à  dire   les   membres   de   l’équipe   soignante   et   les   membres   de   l’équipe   non   soignante   –   qui   permet   de   réguler   ces   schémas   inhabituels,   «  d’entendre  »   ce   que   les   uns   et   les   autres   ont   à   «  dire  »   et   de   «  s’entendre  »  sur  ce  que  l‘on  a  à  «  dire  ».   À   mon   sens   il   n’existe   que   peu   de   réponses   prédéterminées   mais   bien   plutôt   une   batterie   de   questions  ou  de  questionnements  dont  les  réponses  doivent  être  co-­‐construites  ensemble  avant  de   les  «  dire  »  pour  tenter  de  «  se  faire  entendre  ».     Il   serait   illusoire   d’en   faire   un   inventaire   exhaustif   mais   on   peu   survoler   certaines   thématiques   récurrentes  qui  se  caractérisent  par  les  difficultés  qu’elles  soulèvent  parfois.   «  Qu’entendre  »  ou  que  «  s’entendre  dire  »  en  EHPAD  en  phase  terminale  ?   En  premier,  on  peut,  par  exemple,  entendre  un  possible  déni  de  la  phase  terminale.  Qu’il  soit  le  fait   du  résident  ou  de  son  entourage  au  sens  large  voire  même  de  l’équipe  soignante  ou  non  soignante,   ce  déni  doit  être  entendu  et  clarifié.  J’entend  bien  «  clarifier  »  et  non  «  respecter  ».  En  effet,  le  déni,   même  s’il  donne  l’impression  de  protéger  du  deuil  imminent,  peut  avoir  des  effets  délétères  sur  la   capacité  des  proches  ou  de  l’équipe  à  réussir  leur  deuil  après  le  décès  du  résident.  Il  convient  donc   de  rendre  plus  clair,  plus  compréhensible,  plus  audible,  cette  phase  terminale,  notamment  grâce  à  la   synthèse   de   fin   de   vie,   qui   autrement   reste   ambiguë,   confuse,   voire   obscure.   Inversement,   il   est   contre-­‐productif,  voire  tout  aussi  délétère,  de  vouloir  faire  entendre  à  tout  prix  l’imminence  du  décès   à  celui  qui  ne  veut  pas  se  l’entendre  dire.  Il  faut  savoir  laisser  du  temps  à  l’entendement.   Par  ailleurs,  on  peut  entendre,  par  exemple,  une  demande,  une  plainte,  un  cri,  un  gémissement  ou   un  râle.  Sont-­‐ils  l’expression  d’une  souffrance  somatique  ?  psychique  ?  ou  bien  l’expression  d’une   anxiété  ou  d’une  angoisse  autonome,  contextuelle  ou  s’intégrant  dans  les  stades  de  Kubler-­‐Ross  ?     S’agissant  du  cri,  qui  plonge  l’équipe  et  les  proches  dans  un  état  de  perplexité  anxieuse,  qui  met  à   mal  tous  les  modes  de  communication  interpersonnelle  installés,  il  est  utile  d’essayer  d’entendre  si  le   résident  crie  parce  qu’il  a  mal,  parce  qu’il  est  mal  ou  parce  que  sa  démence  ne  lui  laisse  plus  d’autre   moyen  d’expression  comme  le  propose  la  fiche  DECLIC  de  l’équipe  du  Dr  Gomas.     Mon   expérience   personnelle   de   la   phase   terminale   –   une   vingtaine   par   an   –   m’amène   à   vous   proposer  un  décryptage  supplémentaire  du  cri,  du  gémissement  ou  du  râle,  qui  peut,  dans  certaine   situation   de   déficiences   profondes   des   capacités   cognitives,   correspondre   à   une   sorte   «  d’autostimulation  apaisante  »  à  l’image  du  fredonnement  ou  «  humming  »  des  anglo-­‐saxons  qu’il   convient  de  reconnaître  et  de  respecter  aussi  difficile  à  entendre  soit-­‐il.     En   toute   hypothèse,   seule   la   concertation   pluridisciplinaire   incluant   les   proches   –   famille,   amis,   résidents  –  permet  un  décryptage  le  moins  subjectif  ou  projectif  possible  en  repérant  les  situations   d’exacerbation   et   d’amendement   du   comportement   déstabilisant   et   surtout   en   faisant   le   pari   «  d’entendre  »   le   sens   ou   de   «  s’entendre   sur   le   sens  »   de   ce   «  comportement   déraisonnable   qui   n’est  pas  sans  raison  »  comme  le  soulignent  les  philosophes  à  la  suite  de  Pascal.  
  7. 7. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     7   Il  existe  aussi  des  non-­‐dits  qu’il  faut  savoir  entendre  comme  le  «  souhait  inavouable  »  de  voir  son   proche  mourir  «  pour  lui  épargner  des  souffrances  inutiles  »  ou  projetées  ou  fantasmées  ou  réelles.   Symétriquement   ce   souhait   peut   s’entendre   clairement   à   travers   une   demande   d’euthanasie   implicite  –  voire  explicite  –  provenant  du  résident  ou  de  son  entourage.   Là   encore   c’est   la   concertation   pluridisciplinaire   qui   permet   l’entendement   et   la   co-­‐construction   d’une  réponse  adaptée  et  du  discours  qui  la  porte  en  s’appuyant  sur  la  Loi  Leonetti.   Faut-­‐il   systématiquement   chercher   à   entendre   autre   chose   derrière   une   requête   apparemment   banale  ou  seulement  trop  répétitive  au  goût  du  soignant  ?  Que  cette  requête  émane  du  résident  ou   de  son  entourage  au  sens  large  ?  Peut-­‐on  entendre  le  non-­‐sens  ?     En  effet,  la  phase  terminale,  notamment  au  moment  de  l’agonie  est  un  moment  ou  coexiste  une   écoute   exacerbée   du   moindre   signe   adressé   ou   supposé   adressé   par   l’agonisant   et   une   quête   d’entendement  désespérée  de  tout  ou  partie  de  l’entourage  comme  je  l’ai  dit  dans  mon  introduction.   Qui   n’a   pas   entendu   ces   interprétations   controuvées   de   l’entourage   qui,   de   plus,   en   demande   la   validation  à  chaque  membre  de  l’équipe  qu’ils  croisent  ?  Pourtant  les  psychologues  qui  ont  étudié  la   phase   agonique   insistent   sur   la   prégnance   du   non-­‐sens.   Encore   une   fois,   c’est   l’approche   pluridisciplinaire,  la  co-­‐construction  d’un  «  entendement  »  et  d’un  «  dire  »  partagé,  qui  peut  aider  à   faire  accepter  ce  non-­‐sens  déroutant  pour  les  tiers.   Et  le  silence  ?  Peut-­‐on  entendre  le  silence  ?  Quand  doit-­‐on  le  respecter  ?  Quand  peut-­‐on  le  rompre  ?   Le   silence   du   résident,   le   silence   de   son   entourage,   le   silence   du   soignant  ?   Pendant   la   phase   terminale  le  silence  est  incontournable  et  nécessaire.  L’équipe  a  tout  intérêt  à  entendre  le  moment   où   ce   silence   est   salutaire,   attendu,   souhaité.   Savoir   n’être   là   que   pour   entendre   ce   silence   avec   l’entourage,  en  présence  du  résident  en  phase  terminale  c’est  aussi  assumer  pleinement  son  rôle  de   soignant  ou  d’accompagnant.     Enfin,  peut-­‐on  entendre  le  besoin  de  mourir  seul  ou  entouré  ?  Qui  n’a  pas  été  confronté  à  cette   interrogation  en  situation  de  phase  terminale  en  EHPAD  ?  Nous  sommes  rarement  en  capacité  de   dire   quel   est   le   souhait   du   résident.   Pourtant,   il   est   fondamental   de   l’entendre   et   de   le   dire   à   l’entourage.  Personnellement  j’ai  fait  le  choix  de  dire  systématiquement  aux  proches  qu’existent  ces   deux   possibilités   et   qu’il   est   difficile   de   savoir   laquelle   sera   choisie   par   le   résident.   Ce   discours   systématique,  s’il  n’est  pas  toujours  entendu  dans  un  premier  temps,  permettra  de  donner  du  sens   après   le   décès   surtout   si   celui-­‐ci   se   déroule   au   moment   où   «  j’ai   dû   m’absenter   pour   aller   aux   toilettes  »   ou   «  pour   donner   un   coup   de   fil  »   comme   se   le   reprochent   souvent   celui   ou   celle   qui   veillait.     Quid  du  malentendu  et  de  l’indicible     En  phase  terminale,  tous  les  malentendus  possibles  peuvent  aboutir  à  une  situation  de  défiance  qui   vient  compliquer  la  prise  en  charge  et  en  soins  de  cette  phase  terminale.     Quel   professionnel   de   santé   travaillant   en   EHPAD   ne   s’est   pas   brutalement   entendu   dire   des   injonctions   paradoxales   telles   «  qu’il/elle   s’aggrave,   on   n’arrête   pas   de   vous   le   dire   mais   vous   ne   faites  rien  et  je  ne  veux  plus  que  tel  médecin  s’en  approche  !  »  ou  bien  «  je  ne  veux  plus  le/la  voir   souffrir   mais   je   ne   veux   surtout   pas   que   l’on   change   ses   médicaments   ou   qu’on   lui   donne   de   la   morphine  !  »  ?    
  8. 8. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     8   Quel  professionnel  de  santé  travaillant  en  EHPAD  n’a  pas  été  surpris  par  un  «  vous  ne  comprenez   rien  !  »,  «  vous  n’écoutez  pas  ce  qu’on  vous  dit  !  »,  «  vous  n’y  connaissez  rien,  on  m’a  bien  dit  de  me   méfier  de  vous  »  qui  met  fin  abruptement  à  une  conversation  –  et  à  tout  dialogue  futur  –  avec  un   résident,  un  de  ses  proches,  voire  même  un  autre  membre  de  l’équipe  ?   Une  telle  situation  de  défiance,  comme  toute  «  situation  extrême  »,  est  «  extra-­‐ordinaire  »  car  elle   tranche  par  sa  singularité  même  si  elle  est  récurrente.  Elle  est  caractérisée  par  l’excès  d’affect  qui   envahit  tout  l’espace  et  le  temps  du  vécu  et  qui,  désorganise  autant  le  «  dire  »  que  «  l’entendre  ».   Elle   se   traduit   par   des   propos   excessifs   et/ou   des   comportements   disproportionnés   sur   des   jugements  de  valeurs  –  comme  par  exemple  de  considérer  inopinément  que  la  prise  en  charge  est   devenue  une  «  obstination  thérapeutique  déraisonnable  »  –  en  prétendant  faire  appel  de  manière   incantatoire  à  un  référentiel  prétendument  «  déontologique  »  ou  «  éthique  »  propre  à  l’interlocuteur   et  donc  non  partagé.     Les   impliqués   se   placent   en   situation   de   vécu   dramatique,   le   plus   souvent   scénarisé,   d’attente   –   comme   en   suspend   –   d’un   dénouement   tragique   immanent.   Cette   incapacité   à   «  dire  »   et   à   «  entendre  »   autant   qu’à   «  se   dire  »   et   à   «  s’entendre  »   réalise   une   véritable   tragédie   en   ce   sens   qu’elle   met   en   scène   un   conflit   passionnel   dans   lequel   les   acteurs   sont   déchirés   et   se   sentent   implacablement   entraînés   vers   une   catastrophe   annoncée   et   pourtant   indicible   dans   laquelle   le   résident  devient  objet  et  non  plus  sujet.     Encore  une  fois,  c’est  la  mise  en  œuvre  systématique  de  la  synthèse  de  fin  de  vie,  telle  qu’elle  vous  a   été   proposée   par   exemple,   qui   permet   de   minimiser   le   risque   d’émergence   de   ces   situation   de   défiance.     Lorsqu’elle   s’est   installée   en   EHPAD,   l’intervention   de   l’équipe   mobile   de   soin   palliatif   permet   d’interrompre   l’engrenage   de   l’indicible   de   la   situation   de   défiance   et   de   replacer   la   vérité   du   résident   –   plus   que   sa   réalité   –   au   centre   des   préoccupations   de   son   entourage   et   de   l’équipe   pluridisciplinaire   qui   l’accompagne   lui   permettant,   ainsi,   de   redevenir   le   sujet   de   son   accompagnement  dit,  entendu  et  partagé.      Conclusion   Si   on   y   regarde   de   plus   près,   face   aux   enjeux   du   «  dire  »   et   du   «  entendre  »   en   phase   terminale,   l’ensemble  des  intervenants  de  ce  colloque,  nous  propose  une  approche  éthique.  En  d’autres  termes   nous   sommes   invités   à   suivre   une   démarche   heuristique   (réflexion   méthodologique)   qu’elle   soit   maïeutique  ou  dialectique  ;  basée  sur  une  évaluation  collégiale  et  pluridisciplinaire  de  la  morale,  des   habitudes,   des   convictions,   des   conceptions   du   monde   et   de   l’homme   en   tant   qu’être   somato-­‐ psycho-­‐social  ;   pour   aboutir   à   une   décision   d’action   ou   de   non   action   considérée   comme   juste   &   adaptée,  acceptée  &  partagée  par  l’ensemble  des  parties  prenantes  ;  dans  un  contexte  complexe  qui   met  à  mal  ou  qui  constate  l’inadaptation  du  cadre  déontologique,  réglementaire  ou  législatif.   Dans  ce  cadre  éthique,  mon  propos  était  essentiellement  d’élargir  notre  entendement  du  «  dire  »  et   du  «  entendre  »  pour  enrichir  nos  moyens  de  faire  vivre  au  quotidien  cette  posture  de  bientraitance   qui   doit   conduire   nos   décisions   au   bénéfice   des   résidents   notamment   dans   cette   ultime   prise   en   charge  qu’est  la  phase  terminale.  
  9. 9. Dire  et  entendre  en  soins  palliatifs  -­‐  4ème  Journée  Régionale  de  Soins  Palliatifs  -­‐  14  avril  2015   Dr  Jan-­‐Cedric  Hansen   CHNSP     9   Si  au  terme  de  mon  discours  plusieurs  accompagnements  vous  reviennent  en  mémoire  et  que  des   «  dires  »  entendus  prennent  un  nouveau  sens,  alors  j’ai  atteint  ce  que  je  souhaitais  «  dire  »  et  je  vous   propose,  maintenant,  «  d’entendre  »  les  questions  de  la  salle.   Je  vous  remercie  de  votre  attention.  

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