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Prévention de la transmission verticale du VIH au Maroc: Mères en enfants, parents pauvres de la prévention

  1. 1. Mères et enfants, parents pauvres de la prévention Prévention de la transmission verticale du VIH au Maroc Décembre 2009
  2. 2. 2 ALCS Créée en 1988, l’Association de lutte contre le sida (ALCS) est une organisation non gouvernementale marocaine ayant pour objectif la prévention, l’accès au traitement et la défense des droits des personnes vivant avec le VIH et des groupes les plus exposés à l’épidémie. L’ALCS a été à l’origine de la création des centres de dépistage anonyme et gratuit, des programmes de prévention de proximité auprès des populations vulnérables et des programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH au Maroc. Elle a toujours été un fervent défenseur de l’accès universel au traitement, à la prévention et aux soins aussi bien au Maroc qu’au niveau régional et international. En 2008, l’ALCS a reçu le prix « Red Ribbon Award » décerné par les organismes des Nations unies. L’ALCS a rejoint la coalition ITPC en 2003, puis le projet TMAP en 2007. ITPC La coalition internationale de préparation aux traitements (ITPC) est une coalition mondiale des personnes vivant avec le VIH et leurs défenseurs. Son objectif et ses stratégies sont signalés dans son énoncé de mission: « Utiliser une approche et une dynamique communautaires pour atteindre l'accès universel au traitement, la prévention, et tous les soins et services de santé pour les personnes vivant avec le VIH et les personnes les plus exposées au risque du VIH ». À la fin de l'année 2009, des milliers de personnes dans 125 pays ont été directement affilié à ITPC et œuvrent pour atteindre ces objectifs au niveau local, régional et international. TMAP Le projet « Plaidoyer et suivi des traitements » (TMAP) de ITPC, identifie les obstacles à la prestation de services liés au sida et détient les gouvernements nationaux et institutions internationales responsables de l'amélioration des efforts. La série de rapports « Missing The Target », dont fait partie le présent rapport, reste unique dans le monde de la lutte contre le sida et de la défense de la santé globale, offrant une analyse des questions en jeu dans la prestation de services liés au VIH à la fois complète, objective et émanant du terrain et ce d’une perspective de la société civile et des usagers des services eux-mêmes. Tous les rapports de ITPC sont disponibles en ligne aux adresses : www.aidstreatmentaccess.org et www.itpcglobal.org
  3. 3. 3 Remerciements : L’équipe de recherche au Maroc : Othoman Mellouk Nadia Rafif L’équipe internationale de TMAP : Maureen Baehr, Chris Collins, Gregg Gonsalves, Aditi Sharma, Jeff Hoover, Erika Baehr, Attapon Ed Ngoksin Nous remercions particulièrement Mehdi Karkouri pour ses conseils, tous les acteurs qui nous ont accordé un entretien et toutes les femmes qui ont accepté de répondre à nos questions. Contacts : Othoman mellouk o.mellouk@gmail.com Nadia Rafif alcsmarrakech@gmail.com
  4. 4. 4 Prévention de la transmission verticale du VIH au Maroc : Mères et enfants, parents pauvres de la prévention
  5. 5. 5 PROCEDURE DE RECHERCHE ET METHODOLOGIE La recherche pour ce rapport a été menée en 2009 en deux phases. La première phase a consisté en la collecte et l’analyse de documents et rapports récents produits par des agences gouvernementales et des ONG. La seconde phase s’est déroulée sous la forme d’interviews de représentants de 11 acteurs clés : des représentants des agences des Nations unies, du Programme national de lutte contre le sida, de l’unité de gestion du Fond mondial de lutte contre le sida, de représentants de la société civile (incluant les organisations se concentrant en particulier sur le VIH et les droits des femmes), des professionnels de la santé (y compris des pédiatres, des infectiologues et des médiateurs thérapeutiques) et des consultants qui ont travaillé sur la question de la prévention de la transmission verticale1 pour le ministère de la Santé, les agences des Nations unies ainsi que des organisations issues de la société civile. Un focus-group rassemblant des femmes séropositives s’est tenu à Marrakech en janvier 2009. 1. CONTEXTE Selon les estimations, 22 300 marocains seraient séropositifs en 2009, ce qui correspond à un taux de prévalence relativement bas de 0,1 pour cent. Les données épidémiologiques montrent toutefois des signes d’émergence d’épidémies concentrées parmi des populations spécifiques, comme les professionnelles du sexe et les consommateurs de drogues injectables. Le VIH devient également plus fréquent parmi les femmes en général. En 2008, elles comptaient pour 38% de tous les cas de sida enregistrés2 contre 28% en 1995 et 19% en 1990. Le mariage ne constitue pas une protection par rapport à l'infection au VIH. Selon les sources officielles, les trois-quarts des femmes vivant avec le VIH sont soit mariées, soit divorcées ou veuves. Les études sur les IST3 indiquent que le risque d’infection par le VIH pour les femmes marocaines, et par conséquent pour leurs bébés, provient principalement du comportement sexuel de leur mari. La transmission 1 Pour ce rapport nous avons volontairement souhaité utiliser le terme “transmission verticale” au lieu de “transmission de la mere à l’enfant”. Ce dernier étant stigmatisant et culpabilisateur pour les femmes. 2 Le ministère de la Santé fournit uniquement des données sur les cas déclarés de sida; et non sur le nombre d’infections au VIH. Le ministère définit le “sida” en conformité avec les recommendations de l’OMS. 3 Ryan CA, Zidouh A, Manart L et al, “Reproductive tract infections in primary health care, family planning and dermatovenereology clinics: Implications for syndromic management in Arab Muslim women.” Janvier 1998
  6. 6. 6 verticale est responsable d’approximativement 3% des cas de sida signalés. Les données démographiques et épidémiologiques locales indiquent que chaque année, environ 200 nouveaux nés marocains contractent le VIH par transmission verticale. Les structures de soin, de traitement et de support des personnes vivant avec le VIH sont relativement bien développées et proposent désormais un accès gratuit aux thérapies antirétrovirales (ART). Des « centres d’excellence et de référence » ont été créés par le ministère de la Santé et disposent du personnel formé et de l’équipement adéquat pour traiter les cas de VIH. Depuis 1990, ces centres fournissent aux femmes enceintes séropositives des traitements destinés à prévenir la transmission verticale. Avant que le traitement antirétroviral ne devienne largement accessible et gratuit pour tous en 2003, le traitement pour les femmes enceintes a d’abord été composé de zidovudine (AZT) en monothérapie puis en bithérapie (AZT+3TC). En 1998, les trithérapies ont été mises à la disposition des femmes enceintes séropositives. Le Maroc a déployé, au cours de la dernière décennie, de vastes efforts pour fournir aux populations à haut risque, de l’information sur le VIH/SIDA et des services de conseil et de dépistage volontaire. Ces initiatives n’ont toutefois pas été couronnées de succès en ce qui concerne les femmes enceintes. Selon le dernier rapport de l’UNGASS, seules 7,5% des femmes enceintes séropositives ont eu accès en 2007 à des services de prévention de la transmission verticale. En septembre 2008, il y avait au Maroc 156 enfants, âgés de 0 à 14 ans, suivis par les services de référence pour une infection au VIH. Dans 80% des cas, la sérologie positive au VIH d’un ou des deux parents n’a été connue qu’après confirmation de la séropositivité de l’enfant4 . La faiblesse de cette performance révèle clairement que la prévention de la transmission verticale demeure un point faible majeur du Programme national de lutte contre le sida. 2. ETAT ACTUEL DE LA PRESTATION DE SERVICE PARMI ET POUR LES FEMMES Les responsables reconnaissent les carences dans la disponibilité de services de prévention de la transmission verticale et tentent de redresser la situation. Avec le support de l’ONUSIDA et de l’UNICEF, le ministère de la Santé a 4 Évaluation rapide de la situation des enfants infectés ou affectés par le VIH/SIDA au Maroc, Marc Eric Gruenais, 2009 (Moh, UNAIDS, IRD, Association Soleil)
  7. 7. 7 cherché depuis 2006 à évaluer la transmission verticale dans le pays et a développé des recommandations pour améliorer les services. Ainsi, la prévention de la transmission verticale est une des innovations du plan stratégique national de lutte contre le sida 2007-2011. Un programme pilote a récemment débuté dans les villes d’Agadir, de Marrakech et de Casablanca5 . Les résultats de ce programme pilote aideront à déterminer si, et comment, les services de prévention de la transmission verticale seront déployés dans tout le pays. La stratégie actuelle de prévention de la transmission verticale est beaucoup plus limitée dans la mesure où elle se concentre sur l’apport de services aux femmes déjà diagnostiquées comme séropositives. Le programme pilote du ministère de la Santé fut précédé par une étude plus restreinte effectuée à Rabat en 2006. Initiée par le CHU Ibn Sina en partenariat avec l’organisation française ESTHER6 , cette étude pilote a été le premier programme au Maroc à offrir aux femmes enceintes des services « étendus » de prévention de la transmission verticale. D’octobre 2006 à juin 2008, 1527 femmes se sont inscrites au programme. Sur ce total, cinq d’entre elles furent testées VIH positives et reçurent une thérapie ARV. Leurs 5 enfants sont nés séronégatifs. A l’exception de l’étude pilote soutenue par ESTHER à Rabat et du programme pilote récemment lancé par le ministère de la Santé, il n’y a à ce jour aucun autre programme proposant aux femmes enceintes des services « étendus » de prévention de la transmission verticale dans le pays. Prévention auprès des femmes et des jeunes filles : Ces dernières années, le ministère de la Santé et différentes ONG ont pris l’initiative de sensibiliser le grand public sur le VIH à l’aide de campagnes d’information. Ces campagnes ont pris différentes formes parmi lesquelles des campagnes dans les médias et des programmes de prévention dans les écoles, sur le lieu de travail etc. Des campagnes ciblant spécifiquement les femmes ont été entreprises. Certaines ONG, comme l’ALCS7 , ont établi des alliances avec des organisations de femmes afin d’apporter à leurs bénéficiaires de l’information et des services de dépistage. AMSED8 , une organisation de développement marocaine, travaille avec un réseau étendu d’organisations communautaires (en particulier dans les zones rurales) et a proposé à travers ses programmes 5 Le programme a débuté en septembre 2008. Sur les 916 femmes enceintes testées pendant le mois de décembre 2008 seulement deux ont été diagnostiquées comme séropositives. Depuis le mois de mars 2009, il existe un flou tant sur la date de fin du programme pilote que sur quand les resultats, préliminaries ou autres, seraient rendus publics. 6 Ensemble pour une solidarité thérapeutique en réseau. 7 Association de lutte contre le SIDA 8 Association Marocaine de Solidarité et de Développement
  8. 8. 8 de la sensibilisation sur le VIH. Aucune de ces interventions n’apporte, toutefois, une information détaillée sur la prévention de la transmission verticale. Dans la majorité des cas, elles se focalisent sur la transmission sexuelle du virus et l’utilisation des préservatifs ; et n’abordent que superficiellement la transmission verticale du VIH9 . À ce jour, ni le ministère de la Santé, ni aucune ONG, n’ont préparé une brochure, affiche ou plaquette d’information traitant de la prévention de la transmission verticale, et aucune ONG n’est impliquée dans des programmes encourageant ou offrant conseil et test volontaire (CTV) aux femmes durant leur grossesse. Prévention des grossesses non désirées parmi les femmes séropositives : A l’exception d’une petite étude menée à Casablanca10 en 1999, il existe un manque de données concernant le choix de procréer et le VIH au Maroc. Selon une personne interrogée11 , toutes les femmes séropositives suivies dans les services spécialisés proposant soins et traitements du VIH (centres d’excellence et centres de référence) reçoivent une information adéquatement prodiguée par le personnel médical ou associatif sur le planning familial. Elles ont accès tant à une information sur la contraception que sur les produits contraceptifs. (Toutes les femmes séropositives intérogées au cours de cette étude de cas ont confirmé avoir été informées à ce sujet.) L’avortement est illégal au Maroc, mais l’infection à VIH peut être une indication pour l’interruption thérapeutique d’une grossesse s’il existe un risque sur le nouveau né à cause de certains ARV et si la femme le souhaite. Cette interruption n’est possible que si la mère a reçu un exposé approfondi sur les risques de transmission du VIH et de la toxicité potentielle des ARV pour son fœtus. Après avoir reçu cette information, elle peut décider d’interrompre sa grossesse ou d’aller à son terme. Sur les 23 femmes enceintes séropositives suivies dans le pôle d’excellence de Casablanca, quatre ont décidé de mettre fin à leur grossesse. Prévention de la trasmission du VIH de la mère à l’enfant : 9 Les auteurs de ce rapport ont analysé le materiel pédagogique (brochures, posters, presentations Powerpoint, films, etc.) utilisé par les ONGs travaillant avec les femmes. Aucun des outils ne présente toutes les composantes de la prevention des transmissions verticales. 10 Chakib A, Laghzaoui Boukaidi M, Najib J et al. Grossesse et SIDA. A Propos de 9 Cas. La Tunisie Médicale, Vol. 79, N. 10 2001 ; 530-535. L’étude a déterminé que deux des neuf femmes enceintes séropositives traitées au CHU Ibn-Rochd de 1990 à 1999 n’avaient pas planifié leur grossesse. Toutefois, toutes les femmes de l’étude qui avait connaissance de leur sérologie positive avant leur grossesse ont déclaré s’être décidé à avoir des enfants après avoir consulté leur médecin. 11 Pr. Hakima Himmich, presidente de l’ALCS (Association de Lutte Contre le SIDA) et directeur du service des maladies infectieuses au CHU Ibn Rochd de Casablanca.
  9. 9. 9 Au Maroc, les traitements et soins des personnes infectées par le VIH sont fournis par deux centres d’excellence et sept centres de référence. Les thérapies antivirales et les tests de dépistage sont gratuits pour tous, y compris les femmes enceintes. Les protocoles de soins et de traitement de l’infection à VIH sont régulièrement remaniés afin d’être en conformité avec les recommandations de l’OMS. Ces directives stipulent que l’état de santé de toutes les femmes enceintes séropositives doit être évalué lorsqu’elles se présentent pour la première fois dans un centre afin de déterminer si elles ont besoin d’une thérapie ART ou d’autres traitements comme la prophylaxie au Cotrimoxazole. La trithérapie généralement préscrite est l’AZT+3TC+Lopinavir/Ritonavir. Si la situation le nécessite, cette combinaison est prescrite immédiatement. En cas de prescription de prophylaxie, le traitement démarre au début de la 28ème semaine de gestation. Les protocoles de traitement stipulent également quand d’autres ARV peuvent être plus appropriés, comme par exemple lorsqu’une seule dose de nevirapine est donnée lors de l’accouchement afin de contribuer à réduire le risque de transmission au nouveau né. Tous les nouveaux-nés reçoivent de l’AZT dans les huit heures suivant leur naissance et restent sous traitement pendant quatre semaines. Quand il existe un risque élevé de transmission verticale (lorsque la mère a une charge virale élevée), une dose unique de nevirapine est également donnée au nouveau né dans les 72 heures suivant la naissance. Les femmes enceintes séropositives sont fortement encouragées à accoucher dans un des neuf centres specialisés du pays. Certaines femmes ne suivent toutefois pas ce conseil et choississent d’accoucher ailleurs, généralement dans une maternité proche de chez elles, à cause des stigmates associés aux centres spécialisés. « Je suis tombée malade après la naissance de mon fils. Mon enfant avait la tuberculose. Mon médecin a fini par me conseiller de faire un test HIV. Il était positif… Durant ma grossesse, j’étais suivie dans une clinique mais je n’ai jamais été informée de la possibilité de faire un dépistage du VIH. J’ai fait vacciner mon enfant et je l’ai allaité… il est mort à neuf mois. Aujourd’hui, je me sens coupable. » Une femme séropositive de 35 ans
  10. 10. 10 Barrières à une prestation de service étendue et leçons apprises : Pendant de nombreuses années, certains acteurs de la lutte contre le sida se sont montrés sceptiques, essentiellement à cause du taux très faible de prévalence du VIH au Maroc, sur le cout/efficacité d’un programme dédié à la prévention de la transmission verticale. Une situation causée par le manque de bonnes pratiques bien documentées et traitant de ce sujet provenant d’un pays à faible prévalence. En fin de compte, la stratégie adoptée fut de traiter les femmes séropositives identifiées et de continuer à sensibiliser d’avantage le grand public, y compris les femmes, en faisant la promotion du test de dépistage. Néanmoins, plusieurs discussions et débats ont eu lieu dans le pays afin de déterminer la stratégie future la plus appropriée pour promouvoir la prévention de la transmission verticale. A la suite de cette concertation, le Ministère de la santé a décidé la mise en place du programme pilote actuellement testé. Pour l’instant, il est considéré qu’il ne serait ni pratique, ni financièrement raisonnable de recommander que toutes les femmes enceintes dans le pays soient testées pour le VIH. De précédentes études sur les IST indiquent qu’il est difficile d’identifier au Maroc un profil de « femmes à risque » vis à vis infection au VIH car c’est généralement le comportement sexuel de leur mari qui met ces femmes en danger. Des efforts ont toutefois été entrepris pour déterminer les comportements et les circonstances présentant un risque d’infection au VIH pour les femmes enceintes au Maroc. Ces comportements déterminants sont une vie sexuelle avec des partenaires multiples ou avec des professionnelles du sexe, mais aussi la contraction à plusieurs reprises d’une MST ou encore le fait d’avoir un compagon mâle (y compris un mari) qui travaille loin de la maison pour des périodes prolongées. “Pour l’instant, je ne pense pas que nous devions nous précipiter pour généraliser le dépistage auprès des femmes enceintes dans l’ensemble du pays. Nous devons attendre les résultats du programme pilote et en tirer les leçons nécessaires. Personnellement, je ne crois pas que nous irons vers une généralisation mais plutôt que nous orienterons le programme vers les régions les plus affectées avec les plus hauts taux de prévalence.” Dr. KamalAlami, administrateur de l’ONUSIDA au Maroc Bien que des efforts aient été déployés au cours de la dernière décennie pour
  11. 11. 11 réduire les inégalités entre les sexes, 38 pour cent des femmes marocaines sont analphabètes et ne peuvent donc acquérir des informations sur le VIH via des brochures, des affiches ou encore la presse écrite. L’accès aux services prénataux demeure insuffisant : seuls 68% des femmes marocaines ont accès durant leur grossesse à au moins un examen prénatal et uniquement 63% des naissances ont lieu avec l’assistance de professionnels de la santé. Les femmes semblent seules à porter le fardeau de la prévention de la transmission verticale et les conséquences d’un éventuel dépistage VIH positif. Les maris sont rarement, voire jamais, impliqués. Ainsi, ils n’accompagnent presque jamais leurs femmes aux consultations prénatales et ont une connaissance limitée des questions liées à la transmission verticale. Il existe relativement peu de lieux dans le pays qui offrent aux femmes enceintes des services dédiés aux questions relatives au VIH, notamment pour la prévention de la transmission verticale. (Pour l’instant, il n’y en a en fait que quatre : les sites ouverts en 2008 dans le cadre du programme pilote du ministère de la Santé.) La solution la plus pratique pour la majorité des femmes enceintes qui souhaitent se faire dépister est de se rendre dans un centre de dépistage (CIDAG) opéré par une ONG. Elles n’ont toutefois que rarement recours à cette option car elles ont peur d’être identifiées comme étant possiblement porteuses du VIH. 3. ACCES AU DEPISTAGE DU VIH : Politique et procédures du dépistage du VIH : Le Maroc s’est doté d’une bonne politique nationale de dépistage du VIH encadrée par un cadre légal défini par un décret de 1989 du ministère de la Santé12 . Le dépistage est volontaire, anonyme (à l’exception des tests de diagnostic13 ) et gratuit. Le consentement éclairé de la personne testée est obligatoire. Seuls des médecins qualifiés sont autorisés à faire les tests VIH. Depuis le lancement du programme pilote de prévention de la transmission verticale, les infirmières sont désormais autorisées à apporter le conseil antérieur au test. Toutefois, seuls les médecins sont autorisés à communiquer les résultats du test, qu’ils soient positifs ou négatifs. 12 Ministère de la Santé Decret N° 1078/DT/217/SLMSTD (21/09/1989). 13 Le test de diagnostic n’est pas techniquement anonyme car il a lieu après qu’un patient ait été admis dans un centre de santé et possède un dossier médical à son nom. Les fournisseurs de soins médicaux sont toutefois tenus de respecter le droit de confidentialité de leurs patients.
  12. 12. 12 À ce jour, le dépistage au Maroc est essentiellement proposé dans les ONG14 en collaboration étroite avec le ministère de la Santé, qui fournit les kits de test (des tests rapides et des tests de confirmation Western Blot) et d’autres équipements aux CIDAGs. 44 centres de dépistage, gérés par des ONG sont actuellement en activité à travers le Maroc, et 8 unités mobiles installées dans des camions. Mais plusieurs régions du pays ne possédent toujours pas d’infrastructure de dépistage. Approximativement 14 000 tests VIH ont été effectués entre juillet 2007 et décembre 2008. Presque trois quarts de tous les tests VIH réalisés dans le pays en 2008 ont été effectués dans les CIDAGs ou les unités mobiles d’une seule ONG : l’ALCS. Recours et accès au dépistage chez les femmes : Selon les données disponibles, la représentation des femmes dans les centres de dépistage en zones urbaines est relativement bonne. Par exemple, les femmes ont compté pour plus de la moitié (53,5 pour cent) des personnes testées pour le VIH dans les CIDAG gérés par l’ALCS (ces centres se situent majoritairement dans des zones urbaines). La part de femmes testées est beaucoup plus faible dans les zones rurales ou reculées (CIDAG mobiles). L’ensemble des centres de test gérés par les ONG n’a cependant signalé que peu voire pas de femmes enceintes se présentant pour faire un dépistage VIH. La majorité des clientes de ces centres proviennent des groupes de femmes les plus exposées au risque, notamment les travailleuses du sexe, régulières ou occasionelles. Dans la mesure ou peu d’entre elles tombent (ou restent) enceintes, le dépistage de cette population ne joue pas un rôle important dans la prévention de la transmission verticale. Dépistage du VIH pour les femmes enceintes : Parce qu’il n’y a pas eu d’efforts systématiques pour informer les femmes sur le risque de transmission verticale et sur les bienfaits du dépistage, le niveau réel de demande du test parmi les femmes enceintes au Maroc n’est pas connu. A l’exception des sites impliqués dans le programme pilote de prévention de la transmission verticale actuellement en opération, le déspistage du VIH n’est pas disponible dans les services de santé materno- infantile. D’après nos informations, quelques médecins dans le secteur libéral prescrivent des tests VIH à leurs patientes enceintes sans les en informer. Dans ce cas de figure, selon les personnes intérogées, si le test revient positif, le médecin dirigera sa patiente vers un centre de prise en charge. Ce n’est qu’une fois dans ce centre qu’elle sera informée qu’un test de dépistage a été réalisé et qu’elle prendra connaissance de son résultat. L’éthique de cette pratique est discutable. 14 Association de Lutte Contre le SIDA (ALCS), Organisation Panafricaine de Lutte contre le SIDA (OPALS), Ligue Marocaine de Lutte contre les MST (LM-LMST), l’Association du sud contre le sida (ASCS) et l’Association de Lutte Contre les IST-SIDA (ALIS).
  13. 13. 13 Dépistage dans le programmr pilote de prévention de la transmission verticale : Dans le programme pilote de prévention de la transmission verticale couvrant les villes d’Agadir, de Casablanca et de Marrakech, les tests de dépistage sont proposés gratuitement à toutes les femmes après une séance de conseil. Le test n’est jamais obligatoire et les femmes sont libres de le refuser. Les données récentes montrent que la plupart des femmes acceptent d’être testées. La confidentialité sur le statut sérologique des patientes est, en théorie, garantie par le protocole ; mais dans la pratique elle n’est pas toujours assurée. Selon une personne intérrogée pour cette étude, la seule femme qui fut testée positive dans un des centres a connu la visite d’un professionnel de la santé qui a cherché à la contraindre à dévoiler sa séropositivité à son mari. 4. CONSEILS ET TENDANCES D’ALIMENTATION DU NOURISSON Au Maroc, environ un tiers des mères nourrissent leurs bébés dans leur six premiers mois exclusivement avec du lait maternel15 . La position du ministère de la Santé sur l’alimentation des nourissons par des mères séropositives est claire : l’allaitement est contre-indiqué. On estime que 80% de la population marocaine (99% en zones urbaines et 56% dans les campagnes) a accès à une source d’eau potable16 . A ce titre, une alimentation avec du lait en poudre est vraisemblablement appropriée pour les nourissons nés de mères séropositives si celles-ci reçoivent une formation adéquate sur la préparation et l’hygiène des biberons. Toutes les mères interviewées pour ce rapport ont déclaré que leurs conseillers leur avaient minutieusement expliqué tous les aspects de l’alimentation artificielle au biberon, y compris la façon de prérarer un biberon, et ce après qu’elles aient été informées de leur séropositivité au VIH. Dans le cadre du programme pilote récemment initié, le lait en poudre est fourni gratuitement tant que l’enfant en a besoin dans seulement trois villes (Casablanca, Marrakech et Agadir). Ailleurs dans le pays, le lait en 15 Information tirée de l’allocution de Aloys Kamuragiye, le représentant de l’UNICEF au Maroc, lors du 4ème Forum régional sur les médias et les droits des enfants, 28 novembre 2008. 16 UNICEF, « La situation des enfants dans le Monde », 2006.
  14. 14. 14 poudre peut être fourni par les hôpitaux ou par des ONG, en fonction de leurs moyens, mais cela signifie toutefois que certaines familles doivent acheter elles mêmes leur lait en poudre, en particulier dans les villes dans lesquelles il n’existe aucun programme d’ONG de support des mères et des enfants. 5. IMPACT DE LA VIOLENCE ET DE LA STIGMATISATION Dans le contexte culturel et religieux marocain, les PVVIH sont parfois considérées comme des « pêcheurs » à cause des liens entre le VIH et la sexualité. De telles attitudes soutiennent et renforcent les niveaux relativement élevés de stigmatisation et de discriminations liées au VIH. Il en résulte, qu’une majorité de PVVIH évite de dévoiler leur sérologie tant à leur famille qu’à leurs proches amis. Par exemple, ce n’est qu’en 2005 qu’une personne séropositive (une femme) a dévoilé publiquement son statut sérologique à la télévision à visage découvert. « Quand j’ai accouché à la clinique, il y avait un panneau à l’entrée de ma chambre indiquant « patiente HIV+ ». Je sentais que les infirmières me traitaient différemment des autres femmes. Certaines ont refusé de changer mes draps. » Femme séropositive de 36 ans Les femmes vivant avec le VIH semblent devoir faire face à une double stigmatisation à cause de leur séropositivité et de leur sexe. Pour de nombreux marocains, l’infection par le VIH est un signe qu’une femme s’est comportée avec immoralité et de façon inappropriée. Il existe un double standard car le sexe extramarital ou en étant célibataire est généralement accepté pour les hommes. Les femmes sont censées rester vierges jusqu’au mariage et encourent des risques significatifs d’abus ou de violences si elles s’engagent dans une relation « illégitime ». Selon les ONG interrogées, de nombreuses femmes séropositives ont été abandonnées par leur mari, ce qui contraste grandement avec le fait que les femmes prennent généralement soin de leurs maris séropositifs. La peur du stigmate représente un obstacle majeur pour le dépistage des femmes. Un autre challenge provient du fait que la stigmatisation et les discriminations liées au HIV dans les services de santé sont bien trop fréquentes. Selon les résultats préliminaires d’une étude menée par l’ALCS,
  15. 15. 15 qui sera publiée dans les prochains mois, la majorité des discriminations se produit dans les structures de soins. Ceci ne signifie pas que les professionnels de la santé sont plus ostracisants ou intolérants que le reste de la société, mais l’effet de ces discriminations est bien plus important car les centres de soins sont supposés être neutres et ouverts à tous. Toutes les femmes interrogées dans le cadre de cette étude ont déclaré avoir fait l’expérience de comportements stigmatisants, dont de longues attentes avant leur prise en charge ou le refus de prodiguer des soins, de la part des professionnels de la santé. Dans la plupart des cas, ces comportements se sont produits dans des centres de soins prénataux et non dans des centres de prise en charge de l’infection à VIH. Ceci prouve qu’avec une formation adéquate, les comportements et les actions du personnel médical peuvent considérablement s’améliorer. Cela indique également le besoin d’apporter une formation sur le VIH au personnel dans l’ensemble du système de santé afin de réduire la stigmatisation et les discriminations. 6. EVALUATION DU TRAVAIL DES AGENCES INTERNATIONALES L’organisation française ESTHER fut le premier partenaire extérieur à soutenir la prévention de la transmission verticale au Maroc. Cette organisation a contribué à l’organisation d’une étude pilote à Rabat en apportant financement, formation et assistance technique. Aujourd’hui, l’organisation soutient la prise en charge de l’infection à VIH aussi bien pour les adultes que pour les services pédiatriques dans quatre villes du pays. L’UNICEF et ONUSIDA ont joué un rôle majeur dans la prévention de la transmission verticale au Maroc. Ces agences ont proposé leur assistance pour tirer les enseignements de l’étude pilote initiée par ESTHER et pour développer une stratégie adaptée au contexte marocain. Les deux agences sont également deux importants partenaires du programme pilote de prévention de la transmission verticale initié par le ministère de la Santé. Ils jouent un rôle de soutien et fournissent l’assistance technique nécessaire au développement du protocole de soins grâce à différentes missions de conseil et à l’organisation d’ateliers nationaux et de formations. Le Fonds Mondial est un donateur international de première importance du programme de lutte contre le sida au Maroc, il finance 46% du coût de la stratégie nationale de lutte contre le sida. Il fournit tant au gouvernement qu’à la société civile des fonds destinés aux programmes de traitement et de prévention. Le pays met en oeuvre actuellement son second programme du
  16. 16. 16 Fonds Mondial17 , dans lequel un volet sur la prévention de la transmission verticale a été ajouté en 2008. Les fonds destinés à ce volet sont utilisés pour l’achat d’équipements et de consommables (y compris les réactifs) destinés au programme. Les agences internationales ont joué un rôle important aussi bien dans la mise en oeuvre d’interventions liées à la prévention de la transmission verticale que dans le plaidoyer, le support technique et le financement. Cependant, certains reprochent un manque de coordination parmi les agences internationales opérant au Maroc ce qui limite leur efficacité globale. Il s’agit des agences oeuvrant à l’amélioration de la santé maternelle et de l’enfant ainsi qu’à la promotion de la santé génésique chez les femmes et les filles. Une meilleure coordination entre ces organisations pourrait améliorer et faciliter la transition jusqu’à la généralisation de la prévention de la transmission verticale. 17 Le Maroc a reçu jusqu’à présent deux subventions HIV/AIDS au cours des Rounds 1 et 6.
  17. 17. 17 RECOMMANDATIONS Les recommandations suivantes ont pour objectif d’améliorer la qualité, la taille et la portée des services de préventions de la transmission verticale du VIH au Maroc : • L’ONUSIDA et l’OMS devraient identifier et documenter les meilleures pratiques dans les pays à faible prévalence afin d’apporter une assistance aux pays confrontés à des problèmatiques similaires lors du développement de programmes de prévention des transmissions verticales. • A ce jour, le programme national de lutte contre le sida (PNLS) a été la seule entité à être impliquée dans la prévention de la transmission verticale du VIH. L’implication d’autres partenaires, à la fois gouvernementaux et non-gouvernementaux, est essentielle pour assurer une généralisation efficace. Le PNLS doit développer des partenariats avec : les services de Santé maternelle et infantile du ministère de la Santé car les services prénatals jouent un rôle crucial dans la délivrance de la prévention des transmissions verticales ; d’autres départements et ministères à caractère social18 ; et la société civile. • Les partenaires impliqués dans les programmes de prévention existant ciblants les femmes et les jeunes filles (ministère de la Santé, agences internationales et société civile) doivent évaluer si ces programmes adressent efficacement les questions de la prévention de la transmission verticale. Un objectif de première importance serait d’accroître la capacité et l’abilité de ces programmes à générer une demande de dépistage chez les femmes enceintes. Le ministère de la Santé doit prendre l’initiative de cette évaluation. • Le ministère de la Santé, en partenariat avec la société civile et les autres agences gouvernementales, devrait développer une stratégie détaillée afin de généraliser l’information, l’éducation et la communication sur la prévention de la transmission verticale chez les femmes en âge de procréer. • Le ministère de la Santé doit entreprendre des recherches dans le cadre du programme pilote afin d’identifier une liste fiable de facteurs de risque d’infection au VIH chez les femmes enceintes. • La prestation de services de prévention de la transmission verticale 18 Y compris par exemple, le ministère de l’Education nationale, les ministères de la Jeunesse et des Sports, le ministère du Développement Social, de la Famille et de la Solidarité et l’Initiative National pour les Développement Humain (INDH).
  18. 18. 18 du VIH exige une approche intégrée en tant qu’élément d’un ensemble de services proposés aux femmes enceintes. Les cliniques de Santé maternelle et infantile du ministère de la Santé doivent proposer le conseil et test volontaire à leurs clientes. • Le ministère de la Santé et la société civile doivent améliorer la compréhension et les connaissances de la transmission verticale du VIH chez les obstréticiens et les gynécologues du secteur privé. Ceci aiderait à augmenter la demande de dépistage par les femmes enceintes. • Le programme de planning familial marocain a été couronné d’un succès relatif en matière de contrôle des naissances. Il devrait être systématiquement impliqué afin d’éduquer les femmes en âge de procréer sur la transmission verticale ainsi que sur les avantages du test de dépistage pour les femmes à haut risque qui espèrent dans le futur avoir des enfants. • Des supports spécifiques (posters, brochures et autres supports d’information) à destination des femmes et des couples doivent être développés par le ministère de la Santé et la société civile. Dans un même temps, des supports spécialisés de nature similaire ciblant les professionnels de la santé devraient être élaborés afin de faire la promotion de la prévention de la transmission verticale. • Les ONG engagées dans le dépistage du VIH doivent étudier la possibilité de proposer des services de CTV aux femmes enceintes à travers leurs réseaux existants et tout particulièrement dans les régions où le ministère de la Santé n’a pas mis en place de services de prévention de la transmission verticale du VIH. • Le ministère de la Santé et la société civile doivent s’associer pour développer et mettre en ouevre une stratégie nationale pour combattre les stigmates liés au VIH. Cette stratégie doit cibler tant le grand public que les professionnels de la santé. • Le ministère de la Santé, les professionnels de la santé et la société civile doivent collaborer afin d’apporter une formation au personnel dans tous les centres de soins, et non seulement les centres impliqués dans la prévention de la transmission verticale. Cette formation devra augmenter la connaissance du personnel médical sur le HIV/SIDA et ses soins, l’éthique, la confidentialité et les stigmates. Elle devra également porter sur l’amélioration des connaissances sur les préoccupations spécifiques relatives à la prévention de transmission verticale comme sur les techniques d’accouchement sans risque ou la prophylaxie par les ARV.
  19. 19. 19 ALCS Association de lutte contre le sida Décembre 2009

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