Analise sobre o impacto de politicas públicas para as pessoas com doença falciforme

1. Políticas Públicas para as
Pessoas com Doença
Falciforme em São
Francisco do Conde/BA
Altair Lira
Antropólogo (Saúde)
Mestrando em Saúde Coletiva
Associado ABADFAL

2. “apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes
mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto
com os pacientes com fibrose cística (incluindo-se aqui
verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento)
são quase nove vezes maiores do que para os pacientes
com anemia falciforme...
"Não há dúvida que a raça faz diferença nos Estados
Unidos....
"... a questão da raça tem sido instrinsicamente ligada
com a anemia falciforme desde sua descrição. Apesar de
ser pouco confortável contemplar isto, precisamos
considerar a possibilidade de que, consciente ou
inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na
população negra afete os recursos disponíveis não apenas
para a pesquisa mas também para o cuidado médico
destes pacientes".
Lauren Smith e colaboradores Jornal Pediatrics:
"Sickle Cell Disease: A question of equity and quality"(2006)

3. Mudanças de Focos
2001
2014
DOENÇA
PESSOA
COM
DOENÇA
FALCIFORME
Combate
à
Anemia
Falciforme
PROMOÇÃO
DA
SAÚDE
Cuidar do Outro

4. Texto do relatório final da
8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)

6. “Relação perfeita” imaginada para atender
as pessoas com doença falciforme
Programa
D.F.
Pessoa
Com
D.F.

7. Necessidade Real, para uma relação perfeita
Alimentação
e Nutrição
Saúde
Bucal
Pessoa com D.F.
Vacinação
Saúde
Da
Criança
Programa
D.F.
Saúde
da Mulher
SAMU
Educação
Permanente
Medicamentos
Saúde
Do
Homem

8. Pessoa vista como uma célula em forma de foice ambulante

9. O que essa pessoa pensa?
Como ele enxerga o mundo?
Como
será sua escuta?
Como será sua fala?
O que
ele gostaria de
receber?

O que ela
gostaria de dar?
(Nada sobre nós, sem nós)
Quais são seus
sentimentos?
Sonhos, desejos?
O Homem Vitruviano – Da Vinci (1490)
Quais são suas
metas pessoais
e profissionais
A pessoa com D.F. vista
na Integralidade
Quais as etapas para
alcançar a sua meta?

10. Associação Baiana das Pessoas com
Doenças Falciformes

11. Nossa Missão
“Organização e defesa dos direitos das pessoas
com Doença Falciforme, buscando a conquista
da cidadania plena a estes e seus familiares”.

14. PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO
DAS PESSOAS
COM DOENÇAS FALCIFORMES

15. Distribuição por gênero dos Associados, ABADFAL,
2006
23
Masculino
Feminino
84
Fonte: ABADFAL,2006
Faixa etária dos Associados, ABADFAL, 2006
34
35
30
25
21
17
20
15
13
12
10
10
5
0
0 a 10
11 a 20
Fonte: ABADFAL,2006
21 a 30
31 a 40
41 a 50
> 50

16. Fonte: ABADFAL,2006
3
Aposentado
Não informou
1
Desempregado
2
catador
7
Polícia militar
4
Costureira
Professora
Serviços
Comerciário
4
Dona de casa
5
Prof. de saúde
Estética
19
Prof. Saúde NU
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
estudante
trab. doméstico
Profissão/Ocupação dos Associados, ABADFAL, 2006
18
15
11
8
5
3
1

17. Fonte: ABADFAL,2006
não
informou
3º grau
completo
3º grau
incompleto
2º grau
incompleto
2º grau
incompleto
1º grau
completo
1º grau
incompleto
Creche
Escolaridade Associados, ABADFAL, 2006
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0

18. Como a D.F. afeta a vida destas
Pessoas?

19. Algumas análises...
População negra (pretos e pardos) com maioria entre os
analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo =
menor oportunidade de ocupação laboral;
Que 43,5% da população da população negra ocupada está
em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem
carteira assinada, atividades insalubres, etc.)
E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das
mulheres negras ocupadas estão em condições de
vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas,
ambulantes, etc.

20. Continuando...
As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela
discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser
negro. Isto leva a preconceito, baixa auto-estima,etc.
A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não
tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de
qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade
para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas
adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho;
Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem
permanecer em atividades formais;

21. REDE DE ATENÇÃO
Família
Sociedade
Mov.
Negro
Profissional
Saúde
Pessoa com
DF
Gestores

22. Árvore da Atenção e do Respeito
Prevenção, Diagnóstico,
Capacitação
Profissionais de Saúde
Cadernos técnicos
P/ profissionais
Assistência Médica Integral
Cobertura Vacinal completa
Orientação
Educativas
Medicação e Equipamentos
necessários
Campanhas
Às famílias
Cartilhas e folhetos
explicativos para a população

23. PROGRAMA MUNICIPAL
INTEGRADO
--Inclusão
nos
Programas
(Bolsa Família, Jovens, etc)
-Capacitação
Assistentes
Sociais e Articulação CRA’s
-Palestras nas Comunidades
AÇÃO
SOCIAL
EDUCAÇÃ
O
REPARAÇÃO
HABITAÇÃO
-Inclusão como política racial e
de reparação
Inclusão no PCRI
Cartilhas e folhetos explicativos
-
COMUNICAÇÃO
-- Elaboração de Cartilha, Folder, Peças
Publicitárias acerca do tema
-Capacitação
p
Professores e Coord.
-Cartilhas Explicativas
-Palestras
nas
Escolas
EMPREGO
E RENDA
-- Titulação terras
-Reforma habitacional
Inclusão
Programas
Habitacionais
-- Capacitação de pessoas com D.F. e familiares
- Inclusão em políticas de emprego e renda
- Programa Jovem Aprendiz

25. Promoção
Da
Saúde
Diminuir
Morbimortalidade
Programa
Municipal
De Atenção
Integral
Às Pessoas
Com Doença
Falciforme
Promover
Qualidade
De
Vida
Honesta relação com o outro
Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais,
historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades
e não apenas efeitos biológicos.”
(Minayo, 1997)

26. “Tempo” de um Programa de Atenção
às Pessoas com Doença Falciforme

Pessoa
Gestão

Doença


28. Altair Lira
(71) 9159-9089 / 8860-9612
altairlira@gmail.com
Obrigado...