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  1. 1. ISSIS (Institut Supérieur des SciencesInfirmières de sfax) Recherche sur les conséquences de la maladie sur le malade Elaboré par : Amal Hadj Kacem Fatma Gair Année 2012-2013La maladie est une altération des fonctions ou de la santé dun organismevivant, animal ou végétal.On parle aussi bien de la maladie, se référant à lensemble des altérations desanté, que dune maladie, qui désigne alors une entité particulière caractérisée
  2. 2. par des causes, des symptômes, une évolution et despossibilités thérapeutiques propres.Un malade est une personne souffrant dune maladie, quelle soit déterminée ounon. La plupart du temps ce terme est utilisé pour désigner un être humain.Lorsquil est pris en charge par un médecin ou quil reçoit une attentionmédicale, il devient alors un patient.La santé et la maladie sont parties intégrantes de la vie, du processus biologiqueet des interactions avec le milieu social et environnemental. Généralement, lamaladie se définit comme une entité opposée à la santé, dont leffet négatif estdû à une altération ou à une désharmonisation dun système à un niveauquelconque (moléculaire, corporel, mental, émotionnel…) delétat physiologiqueou morphologique considérés comme normal, équilibré ouharmonieux. On peut parler de mise en défaut de lhoméostasie.• Le fait d’être atteint d’une maladie, de façon générale, provoque des troublespsychologiques importants qui ne peuvent qu’interférer négativement avecla maladie. Le malade va passer par différentes phases qui sont généralement lesmêmes que pour d’autres maladies chroniques graves.Le patient peut-il refuser sa maladie ?• Oui, dans un 1er temps, l’annonce de la maladie va provoquer un refus de lapart du patient de sa condition : il s’agit d’un moyen de défense pour nier laréalité. Cette phase est suivie d’une période de colère, d’un sentiment d’injusticeet de révolte : “Pourquoi m’arrive-t-il une telle chose ?”• Des débats ont lieu actuellement sur la nécessité d’annoncer ou nonau malade la vérité. Or, l’expérience montre que, face à la maladie, ceux quis’en sortent le mieux sont ceux qui “assument” leur maladie et se prennent encharge tant sur le plan médical, qu’administratif ou psychologique.Faut-il annoncer sa maladie au patient ?• Oui, annoncer au malade ce dont il souffre lui permettra de faire taire lesangoisses qu’il a pu vivre face à des troubles qu’il jugeait jusque-làinexplicables mais surtout“d’accepter” sa condition de malade. Encore faut-iltrouver les mots justes pour annoncer le diagnostic.• De plus, contrairement à la très grande majorité desautres maladies génétiques, il existe un traitement spécifique de la maladie deFabry : le malade peut donc retrouver l’espoir d’être traité efficacement.Pourquoi le patient peut-il ressentir de la culpabilité ?• La culpabilité est un sentiment fréquemment ressenti par les personnesatteintes demaladies génétiques. Le patient à l’impression d’avoir
  3. 3. cette maladie “collée” à son propre corps, de l’avoir transmise ou de pouvoir latransmettre.• La culpabilité est un sentiment inutile : personne n’a de pouvoir sur ce qui esttransmis. La transmission du patrimoine génétique est le fait du hasard. Cesentiment de culpabilité doit être évoqué avec le médecin, l’entourage, voireavec un soutien auprès d’un psychologue.Quels sentiments sont les plus pénibles à vivre pour le patient ?• L’angoisse et la fatigue sont fréquentes. L’attente des résultats d’analyse estune situation pénible à vivre pour le malade atteint de maladie chronique : “ras-le-bol” d’être en permanence l’objet d’examens. L’attente des résultats, larécidive de certains symptômes tels que les douleurs peuvent être vraiment trèsinvalidantes.• Enfin, il n’est pas rare, comme c’est le cas pour d’autres maladies chroniques,que le patient souffre de dépression face à sa maladie. Le médecin, lesassociations de patients, un soutien psychologique par des spécialistes ou desstructures mises en place dans les hôpitaux peuvent alors être nécessaires.Qu’attend le patient de ses proches ?• Ce qui ressort lorsque l’on demande aux patients ce qu’ils attendent de leursproches, est le plus souvent une présence lors des moments difficiles afin de nepas se sentir seul.• Faites preuve d’écoute, de tolérance et maintenez un dialogue continu.• Il n’est pas forcément nécessaire d’apporter des réponses à toutes les questions,réponses que l’entourage ne peut pas toujours fournir. Le simple fait de parler,d’aller vers le malade lui permettra d’évacuer ses angoisses et de ne pas se sentirseul. Il n’est pas du rôle de l’entourage de se substituer aux médecins et auxpsychologues.Pourquoi le patient éprouve-t-il dans certains cas le besoin de s’isoler ?• Une autre situation peut également dérouter l’entourage : le malade peutéprouver le besoin de s’isoler, de se taire, temps de réflexion importants pour seretrouver face à lui-même, puiser dans ses propres ressources pour faire le point.• Si ce besoin est parfois indispensable, il peut devenir dangereux s’il devientchronique et conduit alors à la dépression. La dépression se soigne : il existe desmédicaments très efficaces et bien tolérés pour traiter cette maladie.• Impliquez le malade dans vos propres soucis, cela lui donnera l’opportunité delui faire reprendre contact avec la réalité.Le patient parle-t-il facilement de tous ses problèmes ?• Non, le patient n’ose peut-être pas tout vous dire. La maladie de Fabry a pourparticularité d’être une maladie génétique, incontrôlable, que le malade ne peutinfluencer.• Outre un sentiment de culpabilité, cette caractéristique peut provoquer unsentiment d’être “un poids” pour l’entourage, ce qui peut être par exemple le caslors des crises douloureuses. Ce problème doit être évoqué par le dialogue afinde rassurer le patient et l’apaiser. Ce dialogue doit reposer sur des questions
  4. 4. ayant trait à ce qu’il ressent tant physiquement que moralement. Le fait de parlerest l’un des moyens les plus efficaces pour évacuer les problèmes.• À l’inverse, le malade peut également dramatiser sa situation : ne rentrez dansce jeu, ce n’est pas le meilleur moyen ; l’humour peut, à l’inverse, permettre defaire prendre du recul tant à l’entourage qu’au malade.Que faut-il faire si le patient éprouve le besoin de parler de sa maladie à safamille pour un dépistage généalogique ?• Le patient peut être amené à parler de sa maladie à sa famille, carcette maladieconcerne la généalogie. Cette démarche est importante afin dedépister la maladie au sein de la famille, même si elle sera parfois refusée parcertains.• Dites au patient qui entreprendrait cette démarche qu’il n’est que le messageret qu’il n’est pas coupable de la situation. Il n’est en rien responsable.• N’hésitez pas à l’accompagner lorsqu’il ira voir les membres de sa famille, unsoutien n’est jamais inutile dans cette situation.Le patient peut-il avoir un enfant ? Quelles en sont les conséquences ?• Oui, le patient peut avoir un enfant. Toutefois, il faut penser que l’enfant ànaître pourra porter la mutation responsable de la maladie de Fabry.• Avec les progrès actuels de la médecine, il est possible d’effectuer undiagnostic prénatal afin de vérifier la présence ou non de l’anomalie génétiquechez le foetus.• Cependant il est important de rappeler ici que, depuis 2001, il existe untraitement efficace et bien toléré contre la maladie de Fabry, et que de ce fait,l’opportunité de réaliser un tel diagnostic anténatal se pose et qu’il faut endiscuter dès la 1ère consultation de conseil génétique avec le médecin.• Avant la grossesse, le médecin informe le couple consultant des moyensdisponibles, du risque foetal (risque d’avortement lié à la méthode deprélèvement choisie), de la fiabilité de la méthode diagnostique, du centre dediagnostic anténatal qui posera le diagnostic et surtout de la nécessité dereprendre contact dès le début de la grossesse pour organiser de la meilleuremanière ce diagnostic anténatal. Ainsi informé, le couple pourra en touteconnaissance décider d’avoir recours ou non au diagnostic anténatal.

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