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Outil médicalUtilisation d’échellesd’évaluation validées
La science pour  répondre à   quelques   questions
• Qu’est ce qui a le plus d’influence sur la qualité de vie  d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?• Y a t il u...
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Qu’est ce qui a le plus d’influence surla qualité de vie d’un  patient porteur de    cardiopathie    congénitale?
LA FAMILLE P Moons European Heart Journal 2004
Y a t il une corrélation entre la gravité de la  cardiopathie et la    qualite de vie?
• corrélation inversement  proportionnelle entre la  sévérité de la  cardiopathie et la  qualité de vie et la  perception ...
D.A. Lane 2002, congenital heart disease
D.A. Lane 2002, congenital heart disease
• Sous estimation de  l’impact du vecu d’une  chirurgie cardiaque?• Patients considérés  médicalement comme  guéris et pou...
Y a t il une corrélation entre  qualité de vie et   compétencephysique mesurée?
Qualité de vie et épreuve d’effort             A Hager, Congenital heart disease, 2004
• Seuls les personnes  ayant un handicap  fonctionnel important  expriment une qualité de  vie diminuée(Moons P., congenit...
Y a t il corrélationentre compétence   physique et estimation des  compétences   physiques ?
• Il existe une faible  corrélation entre  l’estimation personnelle  de la capacité sportive et  l’épreuve d’effort(A Grat...
Et l’adolescence ?
Adolescence: Estime de soi et déprime• Cardiopathie minime et modérée: Pas  de différence par rapport à la  population gén...
Comment améliorer   la situation?
ANTICIPER
ANTICIPERPréparer la vie future d’un enfant chez quion découvre une cardiopathie  L’orienter vers les sports dans lesquels...
ANTICIPERPréparer la vie future d’un enfant chezqui on découvre une cardiopathie  Parler très tôt des professions qu’il lu...
ANTICIPERRassurer les parents et l’entouragede l’enfant (famille, professeurs,medecins de famille…) afin de lesaider à les...
ANTICIPERAccompagner dans tous les domaines  et pas seulement médicaux  • Soutien psychologique lorsqu’il est    nécessair...
Commentaméliorer la situation?
INFORMER
INFORMER L’enfant et sa famille:Expliquer la cardiopathie pourque les parents puis lesenfants eux même seréapproprient leu...
INFORMER• L’enfant et sa famille:  • pour se mieux se battre, il faut    savoir contre quoi on se bat.
INFORMERL’enfant et sa famille:    Expliquer    l’importance de la    poursuite de la    surveillance même    en l’absence...
Comment améliorer la situation“Le bonheur c’est un plat de frite  supplémentaire”                                     Snoopy
“l’homme qui a le plus vecu nest pascelui qui compte le plus d’année,mais celui qui a le plus senti la vie”               ...
Et merci   d’exister…
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  1. 1. LES CARDIOPATHIES CONGENITALES Qualité de vie Dr Hélène ANSQUER Cardiopédiatrie, CHU Morvan Assemblée nationale ANCC 29 septembre 2012
  2. 2. Definition de l’OMS (1994)« la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».
  3. 3. Sensation Etat physique somatiqueDefinition QUALITE DE VIE État Statut social psychologique
  4. 4. Medecin = mauvais évaluateur de la qualité de vie de ses patients• Évaluation des paramètres de santé physique insuffisants• Les études montrent bien que l’évaluation médicale n’est pas corrélée avec le ressenti du patient
  5. 5. Medecin: mauvais évaluateur de la qualité de vie de ses patientsHistorique de la médecine: dans un premier temps: évolution vers la technicité et l’hyperspécialisation Soigner = soi nié?
  6. 6. Médecin: mauvais évaluateur dela qualité de vie de ses patientsEvolution plus récentevers la prise en chargeglobale intégrant lanotion de qualité de vie
  7. 7. Outil médicalUtilisation d’échellesd’évaluation validées
  8. 8. La science pour répondre à quelques questions
  9. 9. • Qu’est ce qui a le plus d’influence sur la qualité de vie d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?• Y a t il une corrélation entre la gravité de la cardiopathie et la qualite de vie ?• Y a t il une corrélation entre qualité de vie et compétence physique mesurée ?• Y a t il corrélation entre compétence physiques et estimation des compétences physiques?• Impact d’une cardiopathie congénitale sur l’adolescence?
  10. 10. GENERALITES “La qualité de vie des adultes ayant une cardiopathie congénitale est bonne”(Moons P., congenital heart disease, 2004) …“et meme parfois meilleure que dans la population générale” (O. Loup Eur. J. Cardiothoracic Surg. 2009)
  11. 11. Qu’est ce qui a le plus d’influence surla qualité de vie d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?
  12. 12. LA FAMILLE P Moons European Heart Journal 2004
  13. 13. Y a t il une corrélation entre la gravité de la cardiopathie et la qualite de vie?
  14. 14. • corrélation inversement proportionnelle entre la sévérité de la cardiopathie et la qualité de vie et la perception de sa santé(Moons P., congenital heart disease, 2004)• Cependant certaines données de la littérature sont contradictoires
  15. 15. D.A. Lane 2002, congenital heart disease
  16. 16. D.A. Lane 2002, congenital heart disease
  17. 17. • Sous estimation de l’impact du vecu d’une chirurgie cardiaque?• Patients considérés médicalement comme guéris et pourtant…
  18. 18. Y a t il une corrélation entre qualité de vie et compétencephysique mesurée?
  19. 19. Qualité de vie et épreuve d’effort A Hager, Congenital heart disease, 2004
  20. 20. • Seuls les personnes ayant un handicap fonctionnel important expriment une qualité de vie diminuée(Moons P., congenital heart disease, 2004)• Les compétences physiques sont associées à un bien être et améliorent les indices psychosociaux(A Gratz, European Heart Journal, 2009)
  21. 21. Y a t il corrélationentre compétence physique et estimation des compétences physiques ?
  22. 22. • Il existe une faible corrélation entre l’estimation personnelle de la capacité sportive et l’épreuve d’effort(A Gratz, European Heart Journal, 2009)
  23. 23. Et l’adolescence ?
  24. 24. Adolescence: Estime de soi et déprime• Cardiopathie minime et modérée: Pas de différence par rapport à la population générale• qualité de vie plus corrélée à la déprime, altération de l’estime de soi et la la perception de sa santé qu’à la sévérité de la cardiopathie M. Cohen, psychosomatic medecine 2007
  25. 25. Comment améliorer la situation?
  26. 26. ANTICIPER
  27. 27. ANTICIPERPréparer la vie future d’un enfant chez quion découvre une cardiopathie L’orienter vers les sports dans lesquels il pourra s’épanouir et évoluer sans frustration
  28. 28. ANTICIPERPréparer la vie future d’un enfant chezqui on découvre une cardiopathie Parler très tôt des professions qu’il lui sera possible d’exercer pour que l’orientation se fasse sans impression de “limites”
  29. 29. ANTICIPERRassurer les parents et l’entouragede l’enfant (famille, professeurs,medecins de famille…) afin de lesaider à les laisser s’épanouir (sport,sorties, education…)
  30. 30. ANTICIPERAccompagner dans tous les domaines et pas seulement médicaux • Soutien psychologique lorsqu’il est nécessaire • Assurances • Demande d’aides sociales… • Avenir: Developpement d’une équipe mutidisciplinaire?
  31. 31. Commentaméliorer la situation?
  32. 32. INFORMER
  33. 33. INFORMER L’enfant et sa famille:Expliquer la cardiopathie pourque les parents puis lesenfants eux même seréapproprient leur histoire etleur combat
  34. 34. INFORMER• L’enfant et sa famille: • pour se mieux se battre, il faut savoir contre quoi on se bat.
  35. 35. INFORMERL’enfant et sa famille: Expliquer l’importance de la poursuite de la surveillance même en l’absence de symptômes
  36. 36. Comment améliorer la situation“Le bonheur c’est un plat de frite supplémentaire” Snoopy
  37. 37. “l’homme qui a le plus vecu nest pascelui qui compte le plus d’année,mais celui qui a le plus senti la vie” Emile Rousseau , Livre I
  38. 38. Et merci d’exister…

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