Transition des CC ado' à adulte

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Le suivi cardio-pédiatrique des adolescents et leur maintien du suivi a l’âge adulte.

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Transition des CC ado' à adulte

  1. 1. Le suivi cardio-pédiatrique des adolescents . Le maintien du suivi a l’âge adulte
  2. 2. participation active aux consultations de transition du cardiologue adulte.  Formation du cardiologue aux cardiologie congénitale.  Participation active du cardiologue au sein de l’équipe cardio-pédiatriques.
  3. 3.  Présentation du cardiologue adulte aux enfants et a ses parents.  Explication aux patients Pourquoi une consultation avec les 2 médecins.  Consultation suivante avec les 2 médecins avec le médecin cardiologue qui prend la main et le cardio-pédiatre se met en retrait au fil du temps.
  4. 4.  Connaissance par le patient des 2 médecins.  Confiance du patient au médecin cardiologue et a son cardio – pédiatre.  Sur les 2 dernières années 150 patients ont été adressés à la consultation « jeunes adultes » du centre de compétences M3C du CHU de Montpellier
  5. 5.  Programme porté par 3 structures .  L'impact à moyen ou long terme de ce programme ETP peut permettre une diminution des soins lourds et invasifs via une prise en charge précoce des complications.  En fonction de son âge ou de sa maturité, du type de consultation ou atelier prévus, l’enfant peut (ou doit) être accompagné de ses parents.
  6. 6.  La création d’un programme régional unique peut se réaliser sur ces trois sites proches géographiquement, complémentaires par les populations ciblées et reliées par une même équipe médicale : CHU Montpellier, Institut- St-Pierre et Clinique Fontfroide. Les médecins de cette équipe sont tous membres au CHU de Montpellier du centre de compétences régional des malformations cardiaques congénitales complexes.
  7. 7.  En pratique, le cardiopédiatre référent explique à l’enfant et à ses parents les modalités d’organisation du programme, avec présentation de la fiche du programme, et insiste sur la nécessité de participer à toutes les séances d’éducation thérapeutique individuelle et/ou collective .  Public cible : patients de 12 à 25 ans et leur entourage (parents, conjoints, tuteurs) porteurs d'une cardiopathie congénitale recruté au cours d’une consultation de suivi par le cardiopédiatre référent.
  8. 8.  Objectifs :  Objectifs de prévention au premier plan.  Autonomiser l’adolescent/jeune adulte donc il comprendra des séances conjointes et séparées de son entourage (parents en majorité). Il est en effet indispensable d’aider les familles à faciliter cette autonomisation. Des séances collectives sont prévues avec l’entourage, en même temps que les séances collectives des patients.
  9. 9.  Les pathologies concernées Toutes les cardiopathies congénitales, simples ou complexes, ayant bénéficié ou non d'une correction chirurgicale.  L‘équipe envisage la première année d’effectuer au moins 3 ateliers de groupe soient environ 20 à 40 patients inclus dans le programme.
  10. 10. Le programme d’éducation thérapeutique est couplé avec une action d’accompagnement, à savoir que les actions d’accompagnement au sens de l’article L. 1161-3 , a savoir que les actions d’accompagnement font partie de thérapeutique.  Du fait de la relation forte et de la mise en place de partenariat avec l’association d’usagers : .  Les 3 sites  Mettront à disposition des patients leurs ressources psycho-sociales (psychologues, assistantes sociales, bénévole ANCC) au sein du programme ETP (ex : aide à la constitution du dossier MDPH).
  11. 11.  Dans le programme il est inclus :  L’objectif du programme  Les modalités d’organisation  Description des outils utilisés (document, mallette pédagogique…)  La population ciblée par le programme (description, modalités de recrutement…, nombre de bénéficiaires, modalités de recrutement)  La prise en compte de l’entourage du patient  Les lieux de la réalisation du programme  Modalités d’évaluation interne du patient  L’éthique, la confidentialité et la déontologie

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