Le suivi cardio-pédiatrique des adolescents et leur maintien du suivi a l’âge adulte.

1. Le suivi cardio-pédiatrique des
adolescents .
Le maintien du suivi a l’âge adulte

3. participation active aux consultations de
transition du cardiologue adulte.
 Formation du cardiologue aux cardiologie congénitale.
 Participation active du cardiologue au sein de l’équipe
cardio-pédiatriques.

4.  Présentation du cardiologue adulte aux enfants et
a ses parents.
 Explication aux patients
Pourquoi une consultation avec les 2 médecins.
 Consultation suivante avec les 2 médecins avec le
médecin cardiologue qui prend la main et le
cardio-pédiatre se met en retrait au fil du temps.

5.  Connaissance par le patient des 2 médecins.
 Confiance du patient au médecin cardiologue et a
son cardio – pédiatre.
 Sur les 2 dernières années 150 patients ont été
adressés à la consultation « jeunes adultes » du
centre de compétences M3C du CHU de
Montpellier

6.  Programme porté par 3 structures .
 L'impact à moyen ou long terme de ce
programme ETP peut permettre une diminution
des soins lourds et invasifs via une prise en
charge précoce des complications.
 En fonction de son âge ou de sa maturité, du type
de consultation ou atelier prévus, l’enfant peut
(ou doit) être accompagné de ses parents.

7.  La création d’un programme régional unique
peut se réaliser sur ces trois sites proches
géographiquement, complémentaires par les
populations ciblées et reliées par une même
équipe médicale : CHU Montpellier, Institut-
St-Pierre et Clinique Fontfroide. Les
médecins de cette équipe sont tous membres
au CHU de Montpellier du centre de
compétences régional des malformations
cardiaques congénitales complexes.

8.  En pratique, le cardiopédiatre référent explique à
l’enfant et à ses parents les modalités
d’organisation du programme, avec présentation
de la fiche du programme, et insiste sur la
nécessité de participer à toutes les séances
d’éducation thérapeutique individuelle et/ou
collective .
 Public cible :
patients de 12 à 25 ans et leur entourage (parents, conjoints, tuteurs)
porteurs d'une cardiopathie congénitale
recruté au cours d’une consultation de suivi par le cardiopédiatre référent.

9.  Objectifs :
 Objectifs de prévention au premier plan.
 Autonomiser l’adolescent/jeune adulte
donc il comprendra des séances conjointes et séparées de
son entourage (parents en majorité). Il est en effet
indispensable d’aider les familles à faciliter cette
autonomisation. Des séances collectives sont prévues avec
l’entourage, en même temps que les séances collectives des
patients.

10.  Les pathologies concernées
Toutes les cardiopathies congénitales, simples ou
complexes, ayant bénéficié ou non d'une correction
chirurgicale.
 L‘équipe envisage la première année d’effectuer au
moins 3 ateliers de groupe soient environ 20 à 40
patients inclus dans le programme.

11. Le programme d’éducation thérapeutique est couplé avec une
action d’accompagnement, à savoir que les actions
d’accompagnement au sens de l’article L. 1161-3 , a savoir que
les actions d’accompagnement font partie de thérapeutique.
 Du fait de la relation forte et de la mise en place de partenariat avec
l’association d’usagers :
.
 Les 3 sites
 Mettront à disposition des patients leurs ressources psycho-sociales
(psychologues, assistantes sociales, bénévole ANCC) au sein du
programme ETP
(ex : aide à la constitution du dossier MDPH).

12.  Dans le programme il est inclus :
 L’objectif du programme
 Les modalités d’organisation
 Description des outils utilisés (document, mallette
pédagogique…)
 La population ciblée par le programme
(description, modalités de recrutement…, nombre de
bénéficiaires, modalités de recrutement)
 La prise en compte de l’entourage du patient
 Les lieux de la réalisation du programme
 Modalités d’évaluation interne du patient
 L’éthique, la confidentialité et la déontologie