1. Al principio, queremos que la vida sea romántica;
Más tarde, que sea soportable;
Finalmente, que sea comprensible
Si puedes curar, cura;
Si no puedes curar, alivia;
Y si no puedes aliviar, consuela.

2. DESCRIPCION DEL PROBLEMA
 55 MILLONES DE FALLECIMIENTOS POR55 MILLONES DE FALLECIMIENTOS POR
AÑO.AÑO.
 82% OBEDECE A ENFERMEDADES82% OBEDECE A ENFERMEDADES
CRONICAS.CRONICAS.
 POR CADA 50 MILLONES DE HABITANTESPOR CADA 50 MILLONES DE HABITANTES
HAY 20.000 PACIENTES CON ENFERMEDADHAY 20.000 PACIENTES CON ENFERMEDAD
TERMINAL.TERMINAL.
M. YOUNG. Patient Care, 2001M. YOUNG. Patient Care, 2001

4. EL PADECIMIENTO HUMANO DEBE SER MITIGADO

5. “La medicina sin ciencia es peligrosa,
y sin caridad es inhumana”
J. Sanz Ortiz

6. LOS LÍMITES
CUANDO TE SIENTAS PODEROSO Ó
INFALIBLE INTENTA DETENER EL VIENTO

7. DOLOR Y SUFRIMIENTO EN CUIDADOSDOLOR Y SUFRIMIENTO EN CUIDADOS
PALIATIVOSPALIATIVOS
El paciente y su familia pueden tolerar
que nuestra ciencia no pueda curar la
enfermedad,
pero no aceptan
que no aliviemos el dolor y el
sufrimiento”

8. PaliarPaliar:
“Mitigar la violencia de ciertas
enfermedades haciéndolas
llevaderas”

9. ENFERMEDAD
TERMINAL
 Presencia de una enfermedad
avanzada progresiva e incurable.
Presencia de numerosos problemas o
síntomas intensos, multifactoriales y
cambiantes.

10. Gran impacto emocional
Pronóstico de vida muy limitado en el
tiempo
ENFERMEDAD
TERMINAL

11. ENFERMEDAD
TERMINAL
Falta de posibilidades “razonables”
de respuesta al tratamiento
específico:
1. Cuando se agotan todos los recursos.
2.Evitar el encarnizamiento o furor terapéutico.
3.No confundir alargar la vida con alargar la
agonía.

12. PACIENTE
• Vulnerable
• Inseguro
• Indefenso
necesita
• Dedicación
• Apoyo
• Acompañamiento
• Comprensión

13. RESPUESTAS

14. CUIDADOS
PALIATIVOS
1. Atención integral.
2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar.
3. La promoción de la autonomía y la dignidad.
4. Una concepción terapéutica activa.
5. Importancia del ambiente.
Bases de la terapéutica:

15. CUIDADOS
PALIATIVOS
1. Control de síntomas.
2. Apoyo emocional y comunicación.
3. Cambios en la organización.
4. Equipo multidisciplinar.
Instrumentos básicos:

16. FINALIDAD DEL
TRATAMIENTO PALIATIVO
Mejora Calidad de Vida
Promoción de la autonomía
Incremento de la autoestima
Mayor percepción de su dignidad como
persona

17. DOLOR ONCOLÓGICO:DOLOR ONCOLÓGICO:
•ES EN SI MISMO UNA ENFERMEDAD.
•NUNCA ES BENIGNO.
•COMPROMETE LA DIGNIDAD.
•NO ESTA EN RELACION CON EL CURSO
DE LA LESION.
•SIEMPRE ES TRATABLE Y POR LO
TANTO ALIVIABLE.

18. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Escala Visual Análogica (10 cm)
No
dolor
Peor
dolor
posible
No
dolor
Peor
dolor
posible
Escala Visual Numérica
El sistema de evaluación multidimensional en pacientes
debilitados debe ser rápida, simple, repetible, sensible
y relevante.

19. TRATAMIENTO INADECUADO
DEL DOLOR
45% enfermos en fase avanzada.
Cleeland CS, Gonin R, Hatfield AK, et al. Pain and its treatment in
outpatients with metastatic cancer. N Engl J Med 1994; 330: 592-6.
Metaanálisis de 12 trabajos con 2.600 pacientes.
50% casos no aliviado.
50% enfermos que mueren conscientes tienen dolor
no aliviado.
SUPPORT investigators. A controlled trial to improve care for
seriously ill hospitalized patients. JAMA 1995; 274: 1591-98.

20. Comunicación
Equipo Familia
Honestidad Confianza Cariño Ambiente...
OPIOIDES MAYORESOPIOIDES MAYORES
+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
OPIOIDES MAYORESOPIOIDES MAYORES
+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
OPIOIDES MENORESOPIOIDES MENORES
+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
OPIOIDES MENORESOPIOIDES MENORES
+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
Atención
a
la
Familia+S.
Emocional
Solvencia
Tiempo Coherencia
ANALGÉSICOSANALGÉSICOS
PERIFÉRICOSPERIFÉRICOS
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
ANALGÉSICOSANALGÉSICOS
PERIFÉRICOSPERIFÉRICOS
+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes
+

21. Comunicación
Salir de sí
Ir al encuentro de
Diálogo

22. 1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el
momento de mi muerte.momento de mi muerte.
2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera sea esta2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera sea esta
esperanza.esperanza.
3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis
emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
4- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras,4- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras,
incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por losincluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los
objetivos de confort.objetivos de confort.
5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado )5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado )
6- Tengo el derecho de ser librado del dolor.6- Tengo el derecho de ser librado del dolor.
7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera sea7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera sea
mi pregunta.mi pregunta.
8- Tengo el derecho de no ser engañado.8- Tengo el derecho de no ser engañado.
Atención de pacientes terminalesAtención de pacientes terminales
Derechos del enfermo terminalDerechos del enfermo terminal

23. 9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en
la aceptación de mi muerte.la aceptación de mi muerte.
10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser
juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a lasjuzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las
creencias de otros.creencias de otros.
12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y
competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y quecompetentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que
serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome aserán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a
enfrentarme con la muerte.enfrentarme con la muerte.
13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi
muerte.muerte.
Marcos Gomez Sancho.Marcos Gomez Sancho.
““ Manual de Síntomas en el enfermo de cáncer terminal”. 1992.Manual de Síntomas en el enfermo de cáncer terminal”. 1992.
Atención de pacientes terminalesAtención de pacientes terminales
Derechos del enfermo terminalDerechos del enfermo terminal

24. Principios éticos en la
comunicación
1- Decir la verdad
El deber de decir la verdad constituye un
requisito para toda la comunidad moral.
Adquiere una especial importancia en la
relación enfermero-paciente en la que la
confianza es esencial debido al desigual
poder .

25. FAMILIA

26. INFORMAR: FAMILIA
75%
25%
SÍ NO
¿Le gustaría recibir
información si padeciese
una enfermedad
terminal?
75%
25%
SÍ NO
¿Informaría a alguien de
su familia que padeciese
una enfermedad terminal?
Conclusión: ACTITUD PROTECCIONISTA de la
familia que impide al paciente enfrentarse a la
realidad.

27. Manejo de la verdadManejo de la verdad
El órgano másEl órgano más
importante para elimportante para el
manejo de la verdad esmanejo de la verdad es
el oído no la lengua.el oído no la lengua.

28. Conocimiento de la verdadConocimiento de la verdad
¿ Decir o no decir la verdad ? Pregunta siempre
presente en los profesionales sanitarios. Antes de
contestarla debemos haber resuelto los siguientes
interrogantes:
1. ¿Quiere el enfermo más información?
2. ¿Qué es lo que quiere saber?
3. ¿Está preparado para recibir la información?

29. Comunicación de laComunicación de la
verdadverdad
 La comunicación de la verdad no se alcanza en una únicaLa comunicación de la verdad no se alcanza en una única
entrevista sino en múltiples.entrevista sino en múltiples.
 No es instantánea ni inmediata.No es instantánea ni inmediata.
 Se produce a través de un proceso contínuo de maduración.Se produce a través de un proceso contínuo de maduración.
 La información debe darse de forma lenta, continuada yLa información debe darse de forma lenta, continuada y
paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personalespaulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales
del enfermo.del enfermo.
 Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA porImportante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por
mucha información que demos.mucha información que demos.

30. Stoll: “(...) la ausencia de esperanza puedeStoll: “(...) la ausencia de esperanza puede
acortar la vida, además de viciar suacortar la vida, además de viciar su
calidad.”calidad.”

31. Comunicación de laComunicación de la
verdadverdad
 Preguntas claves en la atenciónPreguntas claves en la atención
al moribundo:al moribundo:
– ¿Qué es lo que más le molesta?¿Qué es lo que más le molesta?
– ¿Qué es lo que más le preocupa?¿Qué es lo que más le preocupa?
– ¿Necesita más información?¿Necesita más información?
– ¿Cuáles son sus deseos?¿Cuáles son sus deseos?

32. ¿Cómo hacerlo?¿Cómo hacerlo?
La honestidad del mensaje nunca debe cambiarseLa honestidad del mensaje nunca debe cambiarse
para mejorar su aceptación. ES IMPORTANTEpara mejorar su aceptación. ES IMPORTANTE
MANTENER UNA ESPERANZA REAL.MANTENER UNA ESPERANZA REAL.
Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente.Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente.
Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo queConociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo que
separa sus expectativas de la realidad.separa sus expectativas de la realidad.
Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.
Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "noDespués de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "no
hay más tratamiento" la persona no puede recordar nada dehay más tratamiento" la persona no puede recordar nada de
lo que se diga después: BLOQUEO POST-INFORMACIóN.lo que se diga después: BLOQUEO POST-INFORMACIóN.

33. El paciente olvida el 40% de la información recibida yEl paciente olvida el 40% de la información recibida y
más si han sido malas noticias.más si han sido malas noticias.
No presuponer lo que les angustia.No presuponer lo que les angustia.
Alargar el tiempo de transición entre el sentirse sanoAlargar el tiempo de transición entre el sentirse sano
al de sentirse gravemente enfermo.al de sentirse gravemente enfermo.
Dar síntomas en vez de diagnósticos.Dar síntomas en vez de diagnósticos.
NO MENTIR.NO MENTIR.

34. Preguntar inmediatamente después:Preguntar inmediatamente después:
– ¿Cómo se siente?¿Cómo se siente?
– ¿Porqué?¿Porqué?
– ¿Qué otras cosas le preocupan?¿Qué otras cosas le preocupan?
– Comprobar las emociones evocadas, tranquilizarleComprobar las emociones evocadas, tranquilizarle
y cerrar la entrevista.y cerrar la entrevista.

35. INFORMAR
• FAMILIA
• MÉDICO
• PACIENTE

36. Estudio Spiegel, Bloom, Kraemer, Gottheil
(1989)
86 pacientes
con Ca. de
mama
metastásico
Grupo A: control
Grupo B: ayuda psicológica
• Información sobre enfermedad y tto
• Estrategias de afrontamiento
• Técnicas para control de dolor
• Facilitar expresión de emociones
RESULTADOS: supervivencia media
Grupo A: 18,9
meses
Grupo B: 36,6 meses

37. “La verdad es el antídoto del miedo.
La verdad es un potente agente terapéutico.
La verdad nos hace libres y autónomos.
Lo terrible y conocido es mucho mejor que
lo terrible y desconocido.”

38. Principios éticos en la
comunicación
2- Respetar la autonomía
El propósito es permitir a los
pacientes competentes que tomen
sus propias decisiones en
cuestiones de salud, basándose en
sus propios valores.

39. Principios éticos en la
comunicación
3- Evaluación objetiva de la
competencia psicológica
Se refiere a la capacidad legal del
paciente para comprender las
posibles consecuencias de su
decisión y las alternativas de que
dispone.

40. Qué información dar al
paciente y familia
La necesaria para
* la compresión mínima de su estado.
* para la toma de decisiones

41.  En un lugar tranquilo
 Cuidar la privacidad
 Mínimo de comodidades
Dónde informar al
paciente y la familia

42. Cómo informar al
paciente y la familia
En forma gradual
Lenguaje sencillo sin tecnicismos
Según acuerdo previo con el médico
de cabecera
Disponer de tiempo.
Evitar interferencias.

43. El mismo silencio es aEl mismo silencio es a
veces más elocuente queveces más elocuente que
las propias palabras.las propias palabras.

44. Beneficios de la comunicación
 Mayor cooperación del paciente
 Evita la conspiración del silencio
de la familia y allegados.
 Permite el manejo de la situación
por parte del paciente.

45. PACIENTE

46. INFORMAR: PACIENTE (I)
ETAPAS DE ASIMILACIÓN (Kübler Ross E,
1989)
NEGACIÓN
IRA
NEGOCIACIÓN
DEPRESIÓN
ACEPTACIÓN¿Etapas?

47. INFORMAR: PACIENTE (II)
 
Cantidad de
comunicación
Tiempo
Dx Exitus

48. INFORMAR: PACIENTE (III)
SUFRIMIENTO =
DOLOR
SENTIDO
OBJETIVOS: 1. DOLOR
2. SENTIDO

49. EstadíosEstadíos
• Fase I: Shock y negaciónFase I: Shock y negación
La reacción inicial en la mayoría de los pacientes es unLa reacción inicial en la mayoría de los pacientes es un
impacto psíquico fuerte (shock) que casiimpacto psíquico fuerte (shock) que casi
invariablemente, es seguido de un mecanismo deinvariablemente, es seguido de un mecanismo de
negación de tal evidencia, "tal situación no puedenegación de tal evidencia, "tal situación no puede
ocurrirme a mí".ocurrirme a mí".
El enfermo puede dar la sensación de que vive en unEl enfermo puede dar la sensación de que vive en un
mundo aparte, donde no llegan razonamientos, con elmundo aparte, donde no llegan razonamientos, con el
que es difícil comunicarse y al que no interesa todo loque es difícil comunicarse y al que no interesa todo lo
que ocurre alrededor.que ocurre alrededor.

50. EstadíosEstadíos
• Fase II: Irritación e ira : "¿Por qué meFase II: Irritación e ira : "¿Por qué me
ocurre ésto a mí?"ocurre ésto a mí?"
El conocimiento de la enfermedad causaEl conocimiento de la enfermedad causa
frustración, irritación y enojo. El paciente sefrustración, irritación y enojo. El paciente se
pregunta "¿por qué a mí?". A menudo, la ira sepregunta "¿por qué a mí?". A menudo, la ira se
desplaza hacia cualquier responsabilidad con ladesplaza hacia cualquier responsabilidad con la
que pueda establecerse una relaciónque pueda establecerse una relación
causa/efecto, a médicos, personal sanitario o lacausa/efecto, a médicos, personal sanitario o la
familia..familia..

51. EstadíosEstadíos
• Fase III: NegociaciónFase III: Negociación
Los pacientes pueden intentar superar su angustiaLos pacientes pueden intentar superar su angustia
"negociando" con médicos, con la familia o incluso con"negociando" con médicos, con la familia o incluso con
Dios. A cambio de una curación, prometen queDios. A cambio de una curación, prometen que
cumplirán una o muchas promesas. En las personas concumplirán una o muchas promesas. En las personas con
creencias religiosas, estas "negociaciones" soncreencias religiosas, estas "negociaciones" son
frecuentes.frecuentes.

52. EstadíosEstadíos
• Fase IV:Fase IV: DepresiónDepresión
Cuando se hace evidente el fracaso de los anterioresCuando se hace evidente el fracaso de los anteriores
mecanismos psicológicos, los pacientes pueden sumirsemecanismos psicológicos, los pacientes pueden sumirse
en un estado depresivo importante. Muestra signosen un estado depresivo importante. Muestra signos
clínicos de depresión. Los sentimientos depresivosclínicos de depresión. Los sentimientos depresivos
pueden estar en relación con las repercusiones de lapueden estar en relación con las repercusiones de la
enfermedad sobre sus vidas, y la de su familia (pérdidaenfermedad sobre sus vidas, y la de su familia (pérdida
del trabajo, abandono de obligaciones, pérdidas odel trabajo, abandono de obligaciones, pérdidas o
deudas económicas, aislamiento de amigos y familia...)..deudas económicas, aislamiento de amigos y familia...)..
Presentan retraimiento, retardo psicomotor, minusvalíaPresentan retraimiento, retardo psicomotor, minusvalía
de la vida, más acusada si el proceso se acompaña dede la vida, más acusada si el proceso se acompaña de
dolor físico, sentimientos de soledad o abandono,dolor físico, sentimientos de soledad o abandono,
alteraciones del sueño, desesperanza, ideación suicidaalteraciones del sueño, desesperanza, ideación suicida
……

53. EstadíosEstadíos
• Fase V: AceptaciónFase V: Aceptación
Aceptan y reconocen que la muerte esAceptan y reconocen que la muerte es
inevitable, acepta su universalidad e,inevitable, acepta su universalidad e,
incluso, realiza actuaciones que facilitanincluso, realiza actuaciones que facilitan
las cosas a su entorno familiar y social.las cosas a su entorno familiar y social.

54. Lugar de Muerte
 La mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su
domicilio, sin embargo, la tendencia en los países desarrollados es
hacia un mayor número de muertes en hospital y un mayor periodo
de estancia hospitalaria antes de la muerte.
 Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004
• Fernández Díaz et al. Medicina Paliativa 1998
• Fernández Suárez et al. Aten Primaria 2002
• Jimeno. Aten Primaria 1993
 El factor más influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los
pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos
sanitarios. Las preferencias de los pacientes o las evidencias
disponibles sobre tratamiento no parecen tener ninguna influencia.
 Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999.
 Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998.

55. MÉDICO

56. • ¿Es bueno decir la verdad?
A FAVOR
• Herramienta
terapéutica.
• Información veraz.
EN CONTRA
• La verdad puede no
conocerse.
• Paciente no desea
escuchar cosas
desagradables.
• El médico tiene el deber
de beneficiar.
Autonomía
INFORMAR: MÉDICO (II)

57. ¿Cómo Mueren Nuestros Pacientes en los
Hospitales?
SUPPORT. JAMA, 1995
 Estudio observacional prospectivo realizado sobre más de 4000
pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados
recibidos.
• El 31% de los pacientes preferían que no se emprendieran con ellos
maniobras de resucitación cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los
médicos no habían hecho constar expresamente ese deseo.
• Entre los pacientes que murieron la media de días pasados en UCI fue de 8 y
alrededor del 50% recibió ventilación mecánica los últimos días de vida.
• El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o severo
durante la mayor parte del tiempo en las dos semanas previas.
• La principal conclusión del estudio fue la constatación de la
baja calidad de cuidados en pacientes terminales,
principalmente debida a la pobre comunicación existente con
los pacientes.

58. Muerte con DignidadMuerte con Dignidad
• En buenas condiciones higiénicas y deEn buenas condiciones higiénicas y de
cuidados generales.cuidados generales.
• Sin dolor y con el menor sufrimiento posible.Sin dolor y con el menor sufrimiento posible.
• Acompañado, con respeto y con compasión.Acompañado, con respeto y con compasión.
• Con interlocutores que aborden los temas queCon interlocutores que aborden los temas que
prefiera.prefiera.
• Con ayuda espiritual de su preferenciaCon ayuda espiritual de su preferencia
• En paz con sus seres queridosEn paz con sus seres queridos
• Sin exageración de la terapéuticaSin exageración de la terapéutica

59. ““SE MUERE MAL CUANDO LA MUERTESE MUERE MAL CUANDO LA MUERTE
NO ES ACEPTADA, SE MUERE MALNO ES ACEPTADA, SE MUERE MAL
CUANDO LOS PROFESIONALESCUANDO LOS PROFESIONALES
SANITARIOS NO ESTÁN FORMADOS ENSANITARIOS NO ESTÁN FORMADOS EN
EL MANEJO DE LAS REACCIONESEL MANEJO DE LAS REACCIONES
EMOCIONALES QUE EMERGEN EN LAEMOCIONALES QUE EMERGEN EN LA
COMUNICACIÓN CON LOS PACIENTES;COMUNICACIÓN CON LOS PACIENTES;
SE MUERE MAL CUANDOS SESE MUERE MAL CUANDOS SE
ABANDONA LA MUERTE AL ÁMBITO DEABANDONA LA MUERTE AL ÁMBITO DE
LO IRRACIONAL, AL MIEDO, A LALO IRRACIONAL, AL MIEDO, A LA
SOLEDAD, EN UNA SOCIEDAD DONDESOLEDAD, EN UNA SOCIEDAD DONDE
NO SE SABE MORIR.”NO SE SABE MORIR.”

60. Muchas
gracias