Parte de mi tarea para Legislación Educativa.

1. EXPERIENCIA
DESAFIANTE.
MAESTRIA EN EDUCACIÓN
LEGISLACIÓN EDUCATIVA.
PROFESORA: DRA. EMILY COHEN ABADI
AURORA SÁEZ MORALES. 15303735
FECHA 15 DE OCTUBRE DEL 2015

2. 1. EXPERIENCIA PRÁCTICA:
 Después de revisar
varios casos sobre
el problema de
tener
Disautonomía e ir
a la escuela.

3. ¿ En la Disautonomía se presentan problemas cognitivos
que afectan el aprendizaje?
Si, por la falta de oxigenación al cerebro que produce el
síncope, además de fatiga, el insomnio hacen que se
duerman en clase, falta de concentración, problemas de
memoria, además por los medicamentos pueden
desarrollar trastorno de déficit de atención e
hiperactividad.
• Entrevista con uno de mis doctores.
• ¿Nos podríamos considerar como personas con necesidades educativas
especiales, Dr. ?: Sí. Por la forma de aprender.
• Dr. Andrey Kostin W

4. Hice una encuesta usando Google Drive y lo poste en https://www.facebook.com/Aurodisautonomia
y en mi página de Facebook y otros grupos de Disautonomí

5. Con esos datos decidí hacer una carta al presidente Lic. Enrique Peña Nieto, que incluye
lo mismo que una presentación que subí pero apoyándome en las Leyes vistas.
La presentación la subí y compartí en mis redes sociales en mi página personal y de
Aurodisautonomia a través de este link: https://magic.Piktochart.Com/output/8529837-
disautonomia-y-educacion
Además de conseguir la gaceta de INCformativa sobre Disautonomía donde participe
escribiendo algunos artículos , la estoy repartiendo entre mis médicos, mis seguidores y
personas interesadas

6. PRUEBAS

7. PRUEBAS
Y subiendo …..

8. PRUEBAS:

9. RESULTADOS
 Logre que varios compartieran la información, lleva 124 likes en Piktorchart, un promedio de 32
compartidos, y un poco más de 50 Likes. Es un logro importante.
 Entre otros logros, es que más personas me cuentan sus casos de problemas en la escuela.
 Mi página tuvo un aumento de visitas y me han contado más casos de que no los dejan seguir
estudiando o les pones condiciones: Bolivia, Panamá, México. Ahora me preguntan sobre la
Ley.
 Conseguí que un médico del IMSS se interesará por el tema, hasta pidió tres revistas, otras 10
revistas la quiere una chica de Panamá para darla a los médicos que ven a su hija.
 Lo lamentable, pero ya ni me afecta, es que ni mis ,algunos son médicos, ni “amigos” de años,
participarán en esta actividad. La razón es que no les interesa , creen que está en mi mente,
pero no me afecta. Lo positivo es que la gente con Disautonomia participaron y eso sí me
emociono mucho.

10. REFLEXIÓN PERSONAL. Qué me llevo a
realizar este acto.
Que mejor respuesta que este
vídeo que hice para mis
seguidores.
¿Qué es Disautonomia ? versión completa aprox. 9 min.

11. Qué sucedería si más acciones de este
tipo se siguieran repitiendo.
 Dejaríamos de ser invisibles, no sufríamos de bullying, exclusión, cambiarían la forma en
que nos tratan, se darían cuenta que podemos aprender un poco más despacio, pero
aprendemos, igual no de memoria, pero lo que se busca actualmente es el aprendizaje
significativo y desarrollar competencias. Podemos ser muy buenos estudiantes con apoyo
y orientación.
 Qué más padres de familia y pacientes, tengan un espacio de expresión. Ojalá que mi
petición sea leída y que se cumpla lo que pedí, pero por mientras yo seguiré educando y
motivando a la gente con Disautonomia a continuar estudiando a pesar de que tengan
todo en contra, y por medio de mis sitios en la web aprendan más de la enfermedad.

12. Te permitió esta experiencia entender la
problemática en que vivimos de una forma distinta.
 Siempre he pensado, que no todo lo tiene que hacer el Gobierno para cambiar una realidad,
sino nosotros mismos, desde cumplir con reglas de urbanidad, no ser violento con otras
personas. Dejar de quejarte y hacer algo desde tu casa, empleo, escuela, redes sociales, sin
importar que tanto impacto tendrá y el reconocimiento que recibirás. Siempre antes de juzgar o
rechazar algo se debe analizar y dar una oportunidad. Hacer cumplir la Ley por medio de la
Denuncia.
 Aprendí que muchos se quejan, pero cuando se les da la oportunidad para pedir algo, el 1%
participa, porque igual que yo tienen esa confianza, sueño o esperanza, de que nos escuchen
y conseguir algo, pero la lucha se hizo. Me imaginaba que podría haber problemas para
estudiar pero no pensé que se llegará a la exclusión y obstaculizar el desarrollo de la persona y
que nosotros tenemos necesidades educativas especiales.
 Ahora ,ya tengo más claro lo que puedo hacer con todo lo aprendido hasta el momento y voy
a aprender cuando llegue a especializarme en el uso de las Tecnologías. Para que este sector
se sienta apoyado pedagógicamente y medicamente. Me gustaría dar pláticas en las escuelas
para que entiendan bien qué es Disautonomia.

13. Trazas algún camino a futuro a partir de
esta experiencia.
 Yo digo que sí, por las respuestas recibidas de agradecimiento por esta experiencia práctica y
de la encuesta, varios pensaban que recibía ayuda monetaria, se sorprendieron cuando les
dije que no tengo apoyo económico, sólo médico. Ahora conseguí que mis médicos les hagan
un descuento. Nunca pensé que una computadora con red, conocimientos de TIC y ganas
de aplicar la pedagogía fuera hacer que mucha gente te admire y te pongan de ejemplo de
superación porque estoy estudiando una Maestría o por que les ayudas a ver la enfermedad
con otros ojos.
 Aquí algunas respuestas que he recibido las copio tal cual:
 Me a ayudado a entender a mi hijo a ver desde otro punto de vista con otros ojos a saber, a
apoyar a mi hijo
 En que estas haciendo algo para levantar la mano. Y me a dado esperanzas ver que no estoy
solo.
 Muchísimo, has logrado grandes cosas y eres un ejemplo de solidaridad, entrega y buena
actitud
 En que a pesar de todo lo que te ha pasado, te haz puesto a pensar en todos los que
necesitamos saber sobre lo que nos pasa. Haz hecho un trabajo magnifico, para los demás y
eso .... Muy pocos.

14.  Nos ha impactado porque cuando recibimos la noticia del diagnostico en mayo de este año,
luego de pasar mas de un año por muchos médicos y de darle a mi hija varios diagnósticos
equivocados y tratamientos que no funcionaron. Lo primero que hicimos fue buscar
información y grupos de apoyo y encontramos la página de AURODISAUTONOMIA y leer tu
historia era como un Deja vü... es muy similar por lo que está pasando mi hija. Y saber que eres
una profesional y pudiste salir adelante nos da esperanza y nos anima a seguir adelante.
 En como luchas día a día y que has logrado y nunca te has limitado que sales adelante y vez
todo de manera optimista.
 En seguir estudiando.
 Súper!!! Todo súper genial!!! Me encanta el humor que compartes ya tengo mucho con mi mal
genio jaaa... Leerte siempre me saca una sonrisa.
 Es muy interesante ,las fotos e imágenes ayudan sobre todo cuando se es niño entienden
mejor y ayuda a que los familiares entiendan y de manera particular a mi me ha ayudado ya
que gracias a esto en su escuela entienden mejor y apoyan
 Me ha ayudado en poder sobrellevar la enfermedad. Me tranquiliza muchas veces cuando
leo que lo que siento es parte de lo mismo. Y llevando acabo parte de las medidas que vienen
en la información. Además de que la página tiene términos mucho más fáciles de
comprender que los médicos.

15. Gracias por este
trabajo y experiencia.
Di un paso más.