2. A defesa do direito à saúde das
pessoas autistas com base na
Convenção sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência
Alexandre Mapurunga
Presidente da Abraça
31/05/2014, São Paulo-SP
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO
SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE SUS
4. Como funciona a deficiência
Equidade
Maior participação
Inequidade
Menor participação
5. Conceito de deficiência da Convenção
“Deficiência é um conceito em evolução que
resulta da interação entre a pessoa com
incapacidade e as barreiras
comportamentais e ambientais que
impedem sua plena e efetiva participação
na sociedade em condições de
igualdade com as demais pessoas.”
6. Deficiência segundo a Convenção
Limitação
Física/Funcional
IMPEDIMENTOS
BARREIRAS
Físicas/Atitudinais
DEFICIÊNCIA
8. Art 1º CDPD
Pessoas com deficiência são incluem aquelas
que têm impedimentos de longo prazo de
natureza física, mental, intelectual ou sensorial,
os quais, em interação com diversas barreiras,
podem obstruir sua participação plena e efetiva
na sociedade em igualdades de condições com
as demais pessoas.
9. E as Barreiras?
• Falta de consciência acerca dos direitos e das
necessidades;
• Preconceito e da exclusão, discriminação
baseada na deficiência;
• Indisponibilidade de serviços de apoio e
serviços especializados;
• Recursos humanos sem qualificação;
• Falta de dados, etc.
10. Ratificação da Convenção no Brasil -
2008
Construção da
Convenção em Nova
York, entrou em vigor
2006.
11. Convenção sobre os Direitos
da Pessoa com Deficiência
Lei 12.764
Lei dos autistas
Decreto do autismo
(em discussão)
12. Obrigações para o Estado Brasileiro
Respeitar
• Não agindo para violar direitos
• Eliminando práticas
excludentes
Proteger • Não permitir a discriminação
Cumprir
• Facilitar
• Promover
• Prover
Leis – Políticas - Práticas
13. CDPD: Família
A família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e
tem o direito de receber a proteção da sociedade e do
Estado e de que as pessoas com deficiência e seus familiares
devem receber a proteção e a assistência necessárias para
tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício
pleno e eqüitativo dos direitos das pessoas com
deficiência
14.
15. CDPD: crianças
Princípio: O respeito pelo desenvolvimento
das capacidades das crianças com
deficiência e pelo direito das crianças com
deficiência de preservar sua identidade
Artigo 7: Opinião valorizada nos assuntos
que lhes dizem respeito
16. Vida independente e inclusão na
comunidade
• Viver e morar em comunidade, não
institucionalizada
• Serviços de apoio individual – Assistente
pessoal
• Serviços públicos acessíveis e inclusivos
17. CDPD: Comunicação
abrange as línguas, a visualização de textos,
o Braille, a comunicação tátil, os caracteres
ampliados, os dispositivos de multimídia
acessível, assim como a linguagem simples,
escrita e oral, os sistemas auditivos e os
meios de voz digitalizada e os modos, meios
e formatos aumentativos e alternativos de
comunicação, inclusive a tecnologia da
informação e comunicação acessíveis;
19. CDPD: tratamentos cruéis,
desumanos ou degradantes
Nenhuma pessoa será submetida à tortura
ou a tratamentos ou penas cruéis,
desumanos ou degradantes.
Em especial, nenhuma pessoa deverá ser
sujeita a experimentos médicos ou
científicos sem seu livre consentimento
20.
21. Desigualdade no acesso à Saúde
Pesquisa no Reino Unido (2004 e 2006) mostrou
que pessoas com transtorno mental de longo prazo
e dificuldades de aprendizagem, incluindo autismo:
• Tiveram mais doenças crônicas, e mais cedo;
• Estavam mais propensos à obesidade;
• Apresentaram mais doenças cardíacas,
hipertensão arterial, doenças respiratórias,
diabetes, AVCs ou câncer;
• Morreram mais rapidamente após o diagnóstico.
Equality treatment: closing the gap: a formal investigation into the physical health inequalities experiences by people with
learning disabilities and /or mental health problems. London, Disability Rights Commission, 2006
22. Habilitação e reabilitação
medidas efetivas e apropriadas, inclusive
mediante apoio dos pares, para possibilitar
que as pessoas com deficiência conquistem
e conservem o máximo de autonomia e
plena capacidade física, mental, social e
profissional, bem como plena inclusão e
participação em todos os aspectos da vida.
23. CDPD Art 25 - Saúde
Pessoas com deficiência têm o direito de gozar o melhor estado de
saúde possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados
Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às
pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os
serviços de reabilitação:
a. Oferta às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde
gratuitos ou a custos acessíveis da mesma qualidade, variedade e
padrão que são oferecidos às demais pessoas, (...)e de programas
de saúde pública destinados à população em geral;
b. Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência
necessitam especificamente por causa de sua deficiência,
inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços
para reduzir agravos.
24. Polít ica
pública
Preparar todo os ser viços e
est ratégias para lidar com as
peculiaridades das pessoas com
deficiência, tornando-os inclusivos
e acessíveis
Const ruindo ações específicas de
apoio e cidadania das pessoas com
deficiência
I gualdade de direitos e oport unidade para as pessoas com deficiência
Não discriminar Empoderar
Inclusão Apoio
Promover
Proteger
Assegurar
25. O que achamos relevante
1. Lidar a necessidade do indivíduo e não com o estereótipo;
2. Ampliar a oferta e a variedade de serviços especializados
para pessoas autistas;
3. Garantir o diagnóstico, identificação precoce junto com a
atenção adequada
4. Qualificar serviços e profissionais de saúde sobre TEA,
mas também sobre seus direitos;
5. Serviços especializados, mas não necessariamente
exclusivos;
6. Pesquisa para identificar e remover barreiras;
7. Superar o vazio assistencial que atinge principalmente os
mais pobres.
26. Casa da Esperança, autismo e
Convenção
Conquistar e manter a plena
capacidade física, mental e
social das pessoas com
autismo
Transformar Leis, políticas e
práticas nocivas e promover
os direitos das pessoas com
autismo
Reorganizar os meios sociais
para participação das pessoas
com autismo. Família, Escola,
Comunidade, Trabalho...
Abordagem Holística
27. Casa da Esperança, Fortaleza-Ce
Atende 338 personas com autismo y suas famílias
28. Casa da Esperança, Fortaleza-Ce
Coordenações/núcleos
Intervenção
precoce e
estimulação
sensorial
Atendimento
Escolar
Especializado
Vivências
terapêuticas
Oficinas
profissionalizantes
Atenção à família
DIRETORIAS
Inclusão e Direitos
humanos
Clínica