Le rôle des centres de référence
dans le recueil d'information

Paul Landais & Rémy Choquet
BNDMR/BaMaRa
Plan
Besoins, objectifs et ressources
Réutilisation de données de soin pour la
recherche
Factoriser les énergies
Domaines,...
Intégrer besoins, objectifs et ressources
PNMR2
Objectifs

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collecter

Sources de
données

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Décrir...
Factoriser les énergies
Informatique de santé pour la ville
DMP

Dossier Pharma

Informatique clinique et hospitalière

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Domaines, systèmes et objectifs

Objectifs

Systèmes

domaines

Santé Publique
Epidémiologie

Prise en charge

Phénomique
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Enjeu de l’interopérabilité
Objectifs

Santé Publique
Epidémiologie

Prise en charge

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Approche intégrée/MR
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BNDMR
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Systèmes

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BaMaRa

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Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
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• Chainage temporel et spatial des données patients.
• Des sol...
Confidentialité

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Selon la finalité du traitement
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Remerciements
 À la DGOS, Ministère de la Santé : E Luigi, V
Drouvot,
L May,
 Aux équipes BNDMR/BaMaRa et RaDiCo :
C Mes...
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Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information clinique

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Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information clinique pour la banque nationale de données maladies rares.

par Rémy Choquet et Paul Landais
A Eurobiomed / RARE 2013

Publié dans : Santé & Médecine
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Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information clinique

  1. 1. Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information Paul Landais & Rémy Choquet BNDMR/BaMaRa
  2. 2. Plan Besoins, objectifs et ressources Réutilisation de données de soin pour la recherche Factoriser les énergies Domaines, systèmes et objectifs Enjeux de l’interopérabilité Sécurité et confidentialité Set de données Minimum Le patient acteur de la recherche clinique
  3. 3. Intégrer besoins, objectifs et ressources PNMR2 Objectifs besoins Données à collecter Sources de données Aide à Décrire la demande Patient, diagnostic, Centres de l’organisation de soins et l’offre de prise charge,.. référence des soins soins Support aux essais cliniques Développer des cohortes Identifier les patients éligibles Critères d’éligibilité BaMaRa Explorer les Données corrélations extensives pour génotype-phénotype l’annotation phénotypique RaDiCo
  4. 4. Factoriser les énergies Informatique de santé pour la ville DMP Dossier Pharma Informatique clinique et hospitalière SNIIRAM Informatique pour la recherche clinique Santé publique Essais cliniques Dossier Patient Informatique médicale PMSI Cohortes Etudes Imagerie Epidémiologie Laboratoires Biobanques Génétique Bioinformatique Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  5. 5. Domaines, systèmes et objectifs Objectifs Systèmes domaines Santé Publique Epidémiologie Prise en charge Phénomique Nouveaux médic. orphelins Bases de données MR Dossier patient électronique Cohortes Essais Cliniques Epidémiologie Soins Recherche Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  6. 6. Enjeu de l’interopérabilité Objectifs Santé Publique Epidémiologie Prise en charge connecteurs Cadre d’intéropérabilité Systèmes Bases de données MR Phénomique Nouveaux médic. orphelins Dossier patient électronique Cohortes Essais cliniques Interopérabilité des Systèmes et des données Domaines Epidémiologie Soin Recherche Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  7. 7. Approche intégrée/MR Entrepôt BNDMR SNIIRAM PMSI, Autres sources Systèmes dossier patient BaMaRa RaDiCo Interopérabilité des données et des systèmes domaines Epidémiologie Soin Infrastructure BNDMR,PNMR2 DGOS Hôpital numérique, DGOS, DGS ARS Recherche RaDiCo, Investissements d’Avenir, INSERM, ANR Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  8. 8. Les niveaux d’interopérabilité Identification des patients • Chainage temporel et spatial des données patients. • Des solutions d’identification par le biais de fonctions de hachage pour les données anonymes. Interopérabilité des données médicales • Deux niveaux d’hétérogénéité : niveau données et niveau codage. • Solutions : Standardisation vs Alignements. Gestion des flux de données • Rendre les différents systèmes communicants au niveau technique. • Organiser les flux de données. Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  9. 9. Confidentialité Cadre juridique – Loi Informatique et Libertés • Données de santé, identification : Art 25, 26, 27 • Rapports , épidémiologie et recherche : Chapitre IX et X • Hébergement des données de santé : Art 34, 35 – Code de la Santé Publique • Partage des données de soins : L1110-4 • Consentement : L1111-8, L1122-1 Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  10. 10. Sécurité/confidentialité Selon la finalité du traitement ● Contexte du soin : Unité de soins/BaMaRa ● Epidémiologie : National/BNDMR ● Recherche: RaDiCo/Consortiums Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  11. 11. Set de données: définitions Elément de données : unité de base d'information identifiable et définissable. Composé d'un concept et d’un domaine de valeurs. Un set de données est composé d'un groupe d'éléments de données. Précise l’objectif du recueil. Définit une séquence de recueil, le caractère obligatoire ou non, des règles de contrôle d’exhaustivité et de qualité. Set minimum de données national regroupe des éléments de données dont la collecte est requise et colligée à l’échelon national dans un objectif de santé publique. Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  12. 12. Set minimum de données national Set de données minimum (44)      Consentement (3) Identification patient (18) Prise en charge (7) Diagnostic (11) Recherche/biospécimens (5) Set Complémentaire (9) • Traitement (2) • Information ante- et néo-natale (7) Alignement sur des standards de codage internationaux Favoriser l’interopérabilité Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  13. 13. Alignement avec ORDR et EPIRARE MDS ORDR (V2) EPIRARE Patient Identification Complementary info Diagnosis Research Care activity Treatment Ante & Neonatal Structure of care Consent Patient contact Socio-démography Patient status / QoL Genetics Transplantation Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  14. 14. Le Patient et l’information Les patients acteurs de la recherche clinique Concevoir les applications permettant à un patient d’apporter son information En particulier sur sa perception de sa maladie et sur sa qualité de vie Et en longitudinal
  15. 15. Conclusion  Le rôle des CRMR est central pour le recueil d’information BNDMR/BaMaRa et RaDiCo, à visée de santé publique et recherche;  Promouvoir un système interopérable de partage d'information, dans le respect de la sécurité et de la confidentialité;  Stimuler les collaborations, produire et diffuser de nouvelles connaissances dédiées à de meilleurs soins pour les patients présentant une MR. Source: Landais P, Choquet R : BaMaRa 2013
  16. 16. Remerciements  À la DGOS, Ministère de la Santé : E Luigi, V Drouvot, L May,  Aux équipes BNDMR/BaMaRa et RaDiCo : C Messiaen, A de Carrara, M Maaroufi, Y Fonjallaz, M Macabiau, JP Necker, A S Amselem, A Clement, J Weinbach, P Rigoux ;  Aux professionnels des CRMR et aux coordinateurs,  Aux membres du groupe de travail BNDMR,  Aux membres de la plateforme de recherche Clinique de l’EA2415 université Montpellier 1, CHU de Nîmes.

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