Pro-ana:réseaux sociaux et troublesalimentairesPaola TubaroUniversité de Greenwich, LondresCNRS - CMH, Paris
PLAN1. Le projet ANAMIA2. Soutien social, réseaux sociaux et troubles alimentaires
Le phénomène « Pro-ana » sur Internet
Les communautés « pro-ana » et« pro-mia »: un défi pour lessystèmes et les normes de santé ?Lanorexie comme « style de vie...
Sinterroger plus en profondeur :provocation et risque, ou entraide etsoutien ?Une nouvelle sociabilité pour romprel’ancien...
Le projet interdisciplinaire ANAMIA
Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentairespar les réseaux sociaux e...
Le pari du projet ANR ANAMIA :regarder les réseaux sociaux desusagers de sites Web liés aux TCAMettre en rapport leur stru...
1. Réaliser une cartographiedes sites/blogs/forums,dans la webosphèrefrancophone et anglophoneUne enquête en trois temps
2. Inviter leurs membresà répondre à unquestionnaire enligneUne enquête en trois temps
3. Reintérroger unsous-ensembleavec des entretiensqualitatifs enprofondeurUne enquête en trois temps
Multiplicité de méthodes pour affiner le regardDonnées web, données denquête quantitative, et donnéesdentretiens qualitati...
Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
Littérature : soutien social et résultats de santémortalité (Berkman & Syme 1979)vieillissement (Ashida & Heaney 2008)sant...
Réseaux et soutienCompanionship support: le bien-fait de ne pas se sentir seulPlus généralement, le soutien se définit com...
Le soutien social affecte ledéclenchement et la trajectoiredes TCA (Limbert 2010)Le succès récent de services desoutien en...
Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
Le lien social sur Internet« Le paradoxe dInternet » (Kraut et al 1998): une technologiesocialisante qui désocialise ?Ou c...
Les liens sur Internet et le capital socialDes formes de soutien différentes viennent de partiesdifférentes dun réseau soc...
Radicalisation par les relations sociales?Creation de connaissance par le partage de lexpérience dansles communautés web s...
Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
Pour répondre à cesquestions:utiliser les données delenquête en ligne......en combinaison avec lesentretiens qualitatifsLe...
Reconstituer des réseaux personnels : deux étapesDeux étapes dans lenquête en ligne(Bidart & Charbonneau 2011):1. Reconsti...
Dans le questionnaire en ligne,une application graphiquepermettait aux participants dedessiner leurs réseaux personnelsIns...
Deux scénariiPour identifier les réseaux de soutien, nous demandions auxparticipants dimaginer:- Un cas grave (devoir se f...
Les données empiriques: les participants284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN)Majorité de femmes, 21 ans en moyenn...
Exemples de réseaux en présentielLes réseaux personnels des participants (1)
Exemples de réseaux en ligneLes réseaux personnels des participants (2)
Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
La majorité des connaissances citéessont en présentielInternet enrichit la sociabilité despersonnes, mais ne se substitue ...
Les contacts entretenusseulement en ligne sontgénéralement moins prochesEn présentiel, on trouve un peuplus de contacts tr...
Les connaissances très procheset intimes sont entretenues à lafois en présentiel et en ligneInternet offre de moyensadditi...
En général, on mobilise davantageses relations en présentielUne tendance un peu plus forte pourles gros problèmesA qui dem...
Face à des problèmes, onse tourne davantage versdes relations entretenues àla fois en présentiel et enligneOn mobilise sur...
Petits soucis: soutien informationnel(information, conseil, guide)Gros problèmes: soutien nonseulement informationnel, mai...
C’est surtout face à desproblèmes sérieux, que l’ons’appuie sur des relations intimeset très prochesCe sont en effet les p...
Pour les petits soucis, cettetendance est attenuéeLe soutien informationnel n’exigepas nécessairement la proximitéProximit...
En dehors dInternet, on s’appuie surdes relations individualisées, dansdes espaces moins cohésifsEn revanche sur Internet,...
Des groupes non reliés entreeux, ne peuvent pass’entendre pour imposerdes contraintes fortes surune personne :– se sentir ...
S’appuyer sur des relationsindividualisées – des groupeset des contextes sociauxninteragissant pas les unsavec les autresS...
En ligne, on s’adresse à desgroupes spécialisés, souventséparés des autres contextessociaux (un forum en ligne)La contrain...
La recherche de soutien enligne indique-t-elle un rejetdes institutions de santé ?Un premier indicateur : plus dela moitié...
Un deuxième indicateur: lesprofessionnels de santé sonttoujours très recherchés quand ona un problème !Effet un peu plus f...
Les communautés en ligne et des besoins à satisfaireL’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire ...
Conclusions
Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »?ConclusionsLes relations en ligne ne se substituent pas aux relations...
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Pro-ana : réseaux sociaux et troubles alimentaires

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Slides du séminaire séminaire du 28.05.2013 de Paola Tubaro, maître de conférences à l’Université de Greenwich (Londres) et chercheure au CMH-CNRS (Paris), dans le cadre de l'enseignement EHESS "Étudier les cultures du numérique : approches théoriques et empiriques"

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Pro-ana : réseaux sociaux et troubles alimentaires

  1. 1. Pro-ana:réseaux sociaux et troublesalimentairesPaola TubaroUniversité de Greenwich, LondresCNRS - CMH, Paris
  2. 2. PLAN1. Le projet ANAMIA2. Soutien social, réseaux sociaux et troubles alimentaires
  3. 3. Le phénomène « Pro-ana » sur Internet
  4. 4. Les communautés « pro-ana » et« pro-mia »: un défi pour lessystèmes et les normes de santé ?Lanorexie comme « style de vie »Potentielles influences négativessur les comportements (surtout desjeunes)Polémiques autour des communautés « pro-ana »
  5. 5. Sinterroger plus en profondeur :provocation et risque, ou entraide etsoutien ?Une nouvelle sociabilité pour romprel’ancien isolement ? Ou undétachement de la « vie réelle » ?Quel soutien trouve-t-onspécifiquement en ligne ?Quelle influence sur lescomportements ? Et sur la santé ?Le statut ambigu des communautés en ligne
  6. 6. Le projet interdisciplinaire ANAMIA
  7. 7. Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentairespar les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.Partenaires :- EHESS- CNRS - UBO - Institut Mines-Télécom- Aix Marseille UniversitéANR ANAMIA
  8. 8. Le pari du projet ANR ANAMIA :regarder les réseaux sociaux desusagers de sites Web liés aux TCAMettre en rapport leur structure derelations avec leurs motivations etleurs comportementsConnaître leurs relations en ligne, encomparant avec leurs relations horsligneAu delà de l’observation des sites,interroger les personnesLa « sociabilité ana-mia »
  9. 9. 1. Réaliser une cartographiedes sites/blogs/forums,dans la webosphèrefrancophone et anglophoneUne enquête en trois temps
  10. 10. 2. Inviter leurs membresà répondre à unquestionnaire enligneUne enquête en trois temps
  11. 11. 3. Reintérroger unsous-ensembleavec des entretiensqualitatifs enprofondeurUne enquête en trois temps
  12. 12. Multiplicité de méthodes pour affiner le regardDonnées web, données denquête quantitative, et donnéesdentretiens qualitatifsMéthodes danalyse de réseaux, analyse de régression,analyse textuelle, simulation informatique à base dagentsRéflexion éthique et juridiqueDatavizDifférents types danalyses
  13. 13. Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
  14. 14. Littérature : soutien social et résultats de santémortalité (Berkman & Syme 1979)vieillissement (Ashida & Heaney 2008)santé mentale (Kawachi & Berkman 2001)stress (Thoits 1995)…..Soutien social et santé
  15. 15. Réseaux et soutienCompanionship support: le bien-fait de ne pas se sentir seulPlus généralement, le soutien se définit comme une aidemutuelle, avec lintention dêtre utile:• - Instrumental support• - Informational support• - Emotional supportLe soutien passe par les relations – les réseaux.Connectivité et soutien
  16. 16. Le soutien social affecte ledéclenchement et la trajectoiredes TCA (Limbert 2010)Le succès récent de services desoutien en ligne (McCormack2010) Mais quid du soutien spontanépar les pairs sur Internet ?Soutien social et TCA
  17. 17. Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
  18. 18. Le lien social sur Internet« Le paradoxe dInternet » (Kraut et al 1998): une technologiesocialisante qui désocialise ?Ou complementarité? Internet pour une sociabilité renforcée(Wellman et al. 2001)Les TCA et lisolement (Levine 2012): Internet pour véhiculerdu companionship support?Pour les personnes avec TCA, y a-t-il tension entre relationsen ligne et relations en présentiel?Une approche par les réseaux : la connectivité
  19. 19. Les liens sur Internet et le capital socialDes formes de soutien différentes viennent de partiesdifférentes dun réseau social (Fischer 1982)Les interactions en ligne peuvent faciliter laccès à certaines deces ressources (Ellison et al 2007)Intermédiation et groupes fermés (Burt 2005) dans les réseauxen ligne (Shen et al 2012)Les relations en ligne offrent-elles des formesspécifiques de soutien aux personnes avec des TCA?Une approche par les réseaux : le capital social
  20. 20. Radicalisation par les relations sociales?Creation de connaissance par le partage de lexpérience dansles communautés web sur la santé (Akrich 2010)Les effets de la structure des liens sur les attitudes et lescomportements de santé (Centola 2010) La recherche de soutien en ligne indique-t-elle un rejet desnormes et des institutions médicales, par les personnes ayantdes TCA?Une approche par les réseaux: les orientations de santé
  21. 21. Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
  22. 22. Pour répondre à cesquestions:utiliser les données delenquête en ligne......en combinaison avec lesentretiens qualitatifsLes données
  23. 23. Reconstituer des réseaux personnels : deux étapesDeux étapes dans lenquête en ligne(Bidart & Charbonneau 2011):1. Reconstituer son réseau personnelen général, en deux sous-étapes:1.1 en présentiel1.2 assisté par ordinateur2. Identifier son réseau de soutienpour des enjeux de santé
  24. 24. Dans le questionnaire en ligne,une application graphiquepermettait aux participants dedessiner leurs réseaux personnelsInsérer des connaissances, lespositionner autour de soi, les lierentre elles, les grouperDeux réseaux chacun, face-à-faceet en ligneEtape 1 : Les réseaux personnels généraux
  25. 25. Deux scénariiPour identifier les réseaux de soutien, nous demandions auxparticipants dimaginer:- Un cas grave (devoir se faire hospitaliser)- Un cas plus banal (perte de cheveux)A qui voudraient-ils parler dans chaque cas?Ils pouvaient choisir entre les personnes déjà nommées (enligne et/ou en présentiel) ou en rajouter dautres.Etape 2: les réseaux de soutien
  26. 26. Les données empiriques: les participants284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN)Majorité de femmes, 21 ans en moyenne, 65 % étudiants, 40%travaillentLa majorité habite avec la famille, en colocation, ou en couple40% ont un partenaire stableUtilisation intense d’InternetIMC moyen normal, avec plus de 30 % sous-poidsDominance de troubles mixtes (environ 40 %), puis anorexiementale, boulimie mentale et compulsions alimentaires
  27. 27. Exemples de réseaux en présentielLes réseaux personnels des participants (1)
  28. 28. Exemples de réseaux en ligneLes réseaux personnels des participants (2)
  29. 29. Soutien, réseaux sociaux et santéContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats
  30. 30. La majorité des connaissances citéessont en présentielInternet enrichit la sociabilité despersonnes, mais ne se substitue pasaux autres relationsIntersection (contacts hors ligne et enligne) indique continuité entre les deuxsphères relationnellesUne sociabilité enrichie« Je l’ai connue euh... sur un forum, il y a deuxans et demi. Et euh... on s’est rencontré l’étédernier, l’été 2010 et euh... c’est devenu mameilleure amie, maintenant, on se quitte plus »
  31. 31. Les contacts entretenusseulement en ligne sontgénéralement moins prochesEn présentiel, on trouve un peuplus de contacts très prochesProximité relationnelle et modes d’interaction
  32. 32. Les connaissances très procheset intimes sont entretenues à lafois en présentiel et en ligneInternet offre de moyensadditionnels de maintenir desliens forts avec des proches ettrès proches…… tout en permettant d’en créerde nouveaux, plus faibles, avecdes personnes moins prochesProximité relationnelle
  33. 33. En général, on mobilise davantageses relations en présentielUne tendance un peu plus forte pourles gros problèmesA qui demander du soutien?
  34. 34. Face à des problèmes, onse tourne davantage versdes relations entretenues àla fois en présentiel et enligneOn mobilise surtout les relations hors ligne ET en ligne!Connaissances hors ligne et en ligne.
  35. 35. Petits soucis: soutien informationnel(information, conseil, guide)Gros problèmes: soutien nonseulement informationnel, mais aussiémotionnel (sympathie,encouragement, affection, confiance)ou instrumental (aide concrète,assistance matérielle).Quel type de soutien, pour quel type de problèmes?Perte de cheveux:S. nomme une amie, dont la mère estpharmacienne;E. nomme une amie « qui connaît tout ce qui estmédical », son médecin et une infirmièrepsychiatrique.Hospitalisation:R. a été réellement hospitalisée, et s’est adresséeà sa mère et sa soeur, parce que « c’était unmoment où j’étais vraiment très isolée » ;B. chercherait « mes proches, ma famille, moncopain, mes amis les plus proches ... puisqu’ils meconnaissent, ils sauront me comprendre... je leurferais confiance »
  36. 36. C’est surtout face à desproblèmes sérieux, que l’ons’appuie sur des relations intimeset très prochesCe sont en effet les plus prochesqui peuvent offrir du soutienémotionnel ou instrumentalPar exemple, le soutien dupartenaire n’est recherché quepour les gros problèmesProximixité relationnelle et soutien émotionnel
  37. 37. Pour les petits soucis, cettetendance est attenuéeLe soutien informationnel n’exigepas nécessairement la proximitéProximité relationnelle et soutien informationnel
  38. 38. En dehors dInternet, on s’appuie surdes relations individualisées, dansdes espaces moins cohésifsEn revanche sur Internet, lesconnaissances mobilisées sontplus souvent en relation entreellesElles tendent toutefois à former desstructures de relations séparéesles unes des autresSéparer ses sources de soutien
  39. 39. Des groupes non reliés entreeux, ne peuvent pass’entendre pour imposerdes contraintes fortes surune personne :– se sentir jugé– se voir obligéd’entreprendre des soinscontre son gré– subir du contrôle sur sonalimentationL’hypothèse de la contrainte« j’ai pas envie que tout le monde soit au courantnon plus, parce qu’après on sent épiée pendant lessoirées »« [mes] amis trop proches, j’ai pas tropenvie de trop les embêter avec ça. »« et il y a cette réserve euh... qu’on a quandon connaît les... gens, en fait. »« la personne réelle, avec qui je peux parler de ça[l’alimentation], c’est personne. Il y a personne. »
  40. 40. S’appuyer sur des relationsindividualisées – des groupeset des contextes sociauxninteragissant pas les unsavec les autresSéparer ses sources de soutienje chercherais certainement celles euh... quil’ont déjà vécu et. . . voir euh... comment çac’était passé pour elles. Parce qu’autour demoi, ils auraient pas vécu ça et ilscomprendraient pas forcément
  41. 41. En ligne, on s’adresse à desgroupes spécialisés, souventséparés des autres contextessociaux (un forum en ligne)La contrainte et le soutien informationnelje suis une tout autre personne par rapport à monblog que par rapport à Facebook. Facebook, je suiscelle que tout le monde connaît et puis le blog, c’estcelle dont personne ne doutec’est deux mondes différents, il y a les gens du forumet euh... le reste. Le reste est sur Facebook. [...]qu’est-ce qui sépare ces deux mondes ? Le fait que...ils ne soient pas au courant [...] deux mondesdifférents et... qui n’ont pas à se côtoyer
  42. 42. La recherche de soutien enligne indique-t-elle un rejetdes institutions de santé ?Un premier indicateur : plus dela moitié de nosparticipants ayant untrouble sont suivismédicalement (plus quedans des estimationsprécédentes).Quel rôle pour les professionnels de santé?[Pour accueillir une nouvelle personne dans unforum] déjà, je vérifierais qu’elle est suivie.Parce que... parce que le problème, en fait,euh... quand on accueille des personnes qui nesont pas suivies sur un forum, c’est qu’on sesent responsable d’elles et c’est pas notre rôle
  43. 43. Un deuxième indicateur: lesprofessionnels de santé sonttoujours très recherchés quand ona un problème !Effet un peu plus fort avec petitssoucis (soutien informationnel) Rejet de l’hypothèse d’uneopposition nette entre lescommunautés ana-mia et lesnormes et institutions médicales.Professionnels de santé et soutienDoctor
  44. 44. Les communautés en ligne et des besoins à satisfaireL’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire passer, ce serait de dire aux médecins d’écouterles anorexiques et les boulimiques, ce sont pas des personnes futiles qui ne s’attachent qu’aux apparences et euh...ça cache un vrai mal-êtreL’information : on avait créé un forum… enfin un blog euh... sur ça euh... pour essayer de… de mettre toutes lesétudes américaines qui… qui sortaient là-dessus. [...] Parce qu’on avait mis un mot sur un mal et il y a beaucoup depersonnes qui disaient ‘ah, c’est donc ça dont je souffre et personne me prend au sérieux’. Donc, ça a permis derecueillir des… des témoignages. Malheureusement, comme on n’était pas médecins, bon, voilà, on n’avait pas desolutionsL’aide concrète : c’est quand même nécessaire de faire savoir que… même les personnes qui ne sont pas… qui sontpas maigres ou qui ont pas besoin d’une hospitalisation en urgence sont tout aussi mal et il y a beaucoup aussi de…de tentatives de suicide à cause de ça... je pense que, enfin… déjà, on devrait pouvoir accéder aux services anorexie, boulimie des hôpitaux, sans devoiratteindre des poids extrêmement dangereux ou avoir des problèmes de santé graves. Si euh... quand… on commenceà aller mal, on nous aidait vraiment au lieu de nous dire ‘écoute, maintenant, tu vas voir un psy, tu manges mieuxet puis basta’, je pense que ça pourrait aller mieux.Pas de rejet, mais de nombreuses demandes
  45. 45. Conclusions
  46. 46. Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »?ConclusionsLes relations en ligne ne se substituent pas aux relationshors ligne, mais les complètent ;Différents types de soutien sont recherchés, en fonction destypes de problèmes rencontrés ;Le poids de la « contrainte » : séparer les groupes (enligne), séparer les contacts individuels (en ligne et horsligne) ;La recherche de soutien en ligne n’indique pas un rejet desinstitutions médicales.
  47. 47. Merci !Pour plus d’information: www.anamia.frContact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@ens.frTwitter: @anamia

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