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APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”


I. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?

HANS ASPERGER → en 1944 descubre el síndrome y crea una descripción, aunque ésta
varía según el niño:
   –   Retraso en la madurez social y en el razonamiento social.

   –   Aspectos de sus aptitudes sociales poco comunes para cualquier estadio del
       desarrollo.
   –   Dificultad para hacer amigos/Frecuentemente son objeto de burla.

   –   ALTERACIONES EN LA COMUNICACIÓN VERBAL Y NO VERBAL:
       –   Lenguaje pedante

       –   Prosodia poco frecuente que afecta al tono, timbre y ritmo del habla.
       –   La gramática y el vocabulario podían ser avanzados pero, al final de la
           conversación, se tenía la impresión de que había algo raro en su
           capacidad para mantener la conversación que se habría esperado en niños
           de su edad.
       –   Deterioros claros en la comunicación.
   –   Dificultad en el control de las emociones.

   –   Tendencia a intelectualizar los sentimientos.
   –   Empatía   no   tan    madura   como    cabría   esperar,   teniendo   en   cuenta    las
       capacidades intelectuales del niño.
   –   Preocupación egocéntrica por un tema o interés concreto que domina sus
       sentimientos y tema.
   –   En algunos, dificultad para mantener la atención en clase y problemas
       específicos de aprendizaje.
   –   Con frecuencia, necesitaban más ayuda de sus madres con las habilidades
       organizativas y de autosuficencia de lo que cabría esperar para su edad.
   –   Cierto grado de torpeza evidente relacionada con la coordinación motora.

   –   Algunos, muy sensibles a ciertos ruidos, olores y texturas.
Hans Asperger consideraba que podían identificarse en niños de dos a tres años,
aunque en otros podía hacerse evidentes años más tarde.
       Describió que algunos progenitores (sobretodo padres) parecían compartir
algunas de las características de sus hijos. Así pues, se considera un síndrome
más de aspecto genético o neurológico que a factores psicológicos y ambientales.
       Hans consideraba el trastorno autístico de la personalidad como parte de
un continuum natural de las aptitudes, que se fusionan en los límites de lo
normal.
       Formuló   la   idea   de   que   era   un   trastorno   estable   y   crónico   de    la
personalidad, y no observó la desintegración y la fragmentación que se producen
en la esquizofrenia.
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

        Observó que algunos niños tenían habilidades concretas, que les podían
ayudar a conseguir un empleo o un trabajo satisfactorio, y algunas incluso
podrían establecer relaciones duraderas.
I.I. MEDIOS PARA LLEGAR AL DIAGNÓSTICO

Hay    diversos    caminos         para   llegar    a    dicho    diagnóstico.       Normalmente     el    niño
remitido suele presentar antecedentes poco frecuentes en su desarrollo y un
perfil poco común de aptitudes desde la primera infancia. La edad media del
diagnóstico del síndrome de Asperger es de ocho a once años.
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO EN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA O EN LA PRIMERA INFANCIA
Lorna Wing, que fue la primera en emplear el término “síndrome de Asperger”,
observó que algunos niños que padecían signos claros de autismo grave en los
primeros meses de vida, después en la primera infancia podían alcanzar un
notable progreso y llegar a un continuum del autismo si se diagnosticaban pronto
y se les aplicaban programas de intervención precoz, intensivos y eficaces. El
niño se volvía juguetón, empleaba frases complejas, mostrándose motivado para
participar en actividades sociales. Después de horas de programas intensivos
para fomentar las habilidades de comunicación, el problema ya no era que habla
sino    tratar    de    que    no     hablara      tanto,      que    escuchara      y    tuviese   un    mayor
conocimiento del contexto social. Cuando el niño es pequeño puede manifestar una
intensa preocupación por las experiencias sensitivas (p. ej. quedarse absorto en
el giro de una rueda para después, con el paso de los años, mostrar fascinación
por las órbitas de los planetas). Las evaluaciones y las observaciones previas
del    juego    del    niño    pueden      indicar       que     presenta    un    deterioro      intelectual
significativo, pero con el tiempo se confirma que su CI entra dentro de los
límites normales.
        Peter    Szatmari      sugiere      que    los    niños      con   autismo       que   desarrollan    un
lenguaje       funcional      en    la    primera       infancia     al    final     se    incorporan     a   la
trayectoria del desarrollo y presentan un perfil de aptitudes típicas de los
niños con Síndrome de Asperger. Esto suele ser entre los 4 y 6 años, cuando el
niño manifiesta una mejora del lenguaje y motivación para socializarse con sus
compañeros. Esos niños, a los que más tarde se puede diagnosticar autismo de
alto funcionamiento o síndrome de Asperger, se beneficiarán de las estrategias y
servicios destinados más a niños con Asperger que a los que padecen autismo.
RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN LOS PRIMEROS AÑOS DE ESCOLARIDAD
La trayectoria del diagnóstico se inicia cuando un maestro con experiencia
observa a un niño que no tiene antecedentes evidentes de las características
asociadas con el autismo pero que se sale de lo común en lo que respecta a su
capacidad para entender las situaciones y convenciones sociales. El niño es
maduro en el control de las emociones y en la expresión de empatía. Puede
manifestar un estilo de aprendizaje poco habitual, con conocimientos notables en
un área de interés concreta pero cono problemas significativos de aprendizaje o
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

de   atención       para    otras        asignaturas.         También    puede      observar      problemas
significativos de aprendizaje o de la coordinación motora (p. ej. al coger el
lápiz) y también es posible que el niño se tape los oídos ante los ruidos que
otros niños no perciben como desagradables.
      En el recreo, puede evitar activamente la interacción social con sus
compañeros o ser, en sus relaciones sociales, cándido, impertinente o dominante.
Tampoco entiende o parece no darse cuenta de los mensajes no verbales como
“ahora, no” o “estoy empezando a enfadarme” con lo cual puede ser que interrumpa
la clase constantemente. Además, puede manifestar una ansiedad extrema si se le
cambian las rutinas o no puede resolver un problema.
      El niño necesita ayuda mediante programas que le ayuden a entender las
convenciones sociales de la clase y el recreo; y el maestro necesita ayuda para
una mejor formación para así disponer de más recursos.
      En la mayor parte de los niños con síndrome de Asperger se alcanza el
diagnóstico a través de esta vía. El perfil poco común suele pasar desapercibido
en el hogar, pero el maestro reconoce las diferencias cualitativas de esas
aptitudes   y     ese    comportamiento.           En   una   reunión   ulterior     con    los    padres   y
representantes      escolares       se       anima      a   los   primeros   a   solicitar        evaluación
diagnóstica tanto para explicar el comportamiento y el perfil poco común de
aptitudes, como para que los padres y la escuela puedan acceder a programas y
recursos apropiados.
DIAGNÓSTICO PREVIO DE OTRO TRASTORNO DEL DESARROLLO
Puede que en el desarrollo del niño haya antecedentes de algún trastorno que
pueda asociarse con el síndrome de Asperger. El diagnóstico de trastornos de
déficit de atención, del lenguaje, del movimiento, emocionales, de la conducta
alimentaria o de las capacidades de aprendizaje pueder ser el comienzo del
proceso de evaluación formal que, en último término, dará lugar al diagnóstico
del síndrome.
Trastorno de hiperactividad y déficit de atención
El   niño   puede       despertar   preocupación            por   sus   problemas    para    mantener       la
atención,    su     impulsividad         y    su     hiperactividad.     Esto    podría     explicar     las
dificultades del niño en esas áreas, pero no explicaría su perfil poco común en
lo que respecta a sus aptitudes sociales, lingüísticas y cognitivas, que se
describen con más precisión mediante los criterios diagnósticos del síndrome de
Asperger.
      Los médicos han reconocido que los niños con SA también pueden manifestar
signos del trastorno de déficit de atención con hiperactividad, lo que se ha
confirmado en diversos estudios de investigación y descripciones de casos. Ambos
diagnósticos no son mutuamente excluyentes, y el niño puede beneficiarse del
tratamiento médico y de las estrategias usadas para ambos problemas.
      Esta última característica (déficit de atención con hiperactividad) puede
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ser una respuesta a un elevado grado de estrés y ansiedad, en particular, en
situaciones sociales nuevas, que hacen que el niño sea incapaz de permanecer
sentado, quieto y relajado. Antes de confirmar ese diagnóstico, es importante
distinguir entre los muchos factores que pueden influir en el mantenimiento de
la atención (como la motivación) y la hiperactividad.
Trastornos del lenguaje
Es posible que en un niño pequeño se detecte SA por el retraso en el desarrollo
del lenguaje. Los exámenes formales de las habilidades comunicativas, a través
de    un    logopeda,    pueden   identificar         tanto    el    retraso   en    el    desarrollo      del
lenguaje como rasgos concretos que no son típicos de ninguno de los estadios de
dicho desarrollo. La evaluación indicará retraso y desviación del lenguaje. Los
niños con este trastorno presentan habilidades relativamente buenas del lenguaje
en cuanto a sintaxis, vocabulario y pronunciación, pero un uso deficiente del
lenguaje en su contexto social, es decir, en el arte de la conversación o los
aspectos pragmáticos del lenguaje. Las habilidades semánticas están afectadas
(el   niño     interpreta   literalmente         lo   que     oye,   no    distingue      ironías,    dobles
sentidos...).       El    diagnóstico      de     este      trastorno      explica        las   habilidades
lingüísticas del niño, pero una evaluación exhaustiva de sus capacidades y su
comportamiento indica que el cuadro clínico completo lo explica el SA.
           Con frecuencia, en los niños pequeños el retraso del lenguaje receptivo se
asocia con problemas de socialización. Un niño que tiene problemas tanto para
comprender lo que le están diciendo como para que los demás lo entiendan a él
puede manifestar ansiedad y mostrarse retraído en situaciones sociales. La razón
de    ese    retraimiento    social   es    la    alteración         del   lenguaje       más   que   la   del
razonamiento social, que es característico del SA.
           Si el niño con este síndrome muestra signos de trastorno del lenguaje
pragmático-semántico obtendrá buenos resultados si sigue programas destinados a
niños con dicho trastorno.
Trastornos del movimiento
Se puede identificar que un niño es torpe y que tiene problemas de coordinación
y destreza (atarse los zapatos, aprender a montar en bicicleta, escritura, con
los juegos de pelota y una manera rara o inmadura de andar o correr).
           La evaluación de un terapeuta ocupacional o de un fisioterapeuta puede
confirmar que sufre retraso del desarrollo de la capacidad motora o un trastorno
específico del movimiento, pero en la anamnesis el terapeuta puede observar
otras características raras del desarrollo y de las aptitudes, y es posible que
sea el primer profesional que sospeche que el niño padece SA. Será beneficioso
que el niño siga programas de mejora de las habilidades motoras.
           Algunos niños con SA pueden tener movimientos corporales involuntarios,
rápidos y súbitos (tics motores) acompañados de la emisión incontrolable de
sonidos (tics vocales) lo que recuerda al Síndrome de Tourette.
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

Trastornos emocionales
Los niños pequeños con SA son propensos a presentar trastornos emocionales.
Algunos parecen presentar ansiedad casi constantemente, lo que podría ser una
indicación de un trastorno de ansiedad generalizada. Uno de los problemas a los
que se enfrentan los niños con Asperger es que utilizan el razonamiento más que
la intuición para superar algunas situaciones sociales, de manera que pueden
estar en estado de alerta y ansiedad casi constante; eso entraña un riesgo de
agotamiento mental y físico.
       El niño puede haber establecido mecanismos compensadores para evitar las
situaciones que le provocan ansiedad, como la escuala, por lo que se niega a ir
o enmudece cuando está en ella. Puede manifestar ansiedad o una reacción fóbica
intensa a certas situaciones sociales, o a experiencias sensoriales, como el
ladrido de un perro, o a un cambio de las expectativas, como la alteración de la
rutina diaria en la escuela. En este punto se puede llegar al diagnóstico de SA
a través de un psicólogo clínico, a un psiquiatra o a un departamento de salud
mental pediátrico especializado en niños con trastornos emocionales.
       Algunos niños con Asperger pueden padecer una depresión clínica, lo que es
una   reacción       lógica    al   darse     cuenta      de    las       dificultades    que     tienen       para
conseguir su integración social. La reacción depresiva puede interiorizarse, y
dar   lugar      a    la   autocrítica        e    incluso          a    ideas    de   suicidio;       o   puede
exteriorizarse, lo que se acompañará de críticas de los demás y la expresión de
frustración o cólera, en particular cuando el niño tiene dificultades para
entender       una   situación      social.       Puede   echarse          las   culpas   y     decirse:       “Soy
estúpido”, o bien culpar a los demás “es culpa tuya”. Los signos de depresión
clínica    o    la   dificultad      para   controlar          la       cólera   pueden   ser    los   primeros
indicadores de un problema del desarrollo como el SA.
Trastornos de la conducta alimentaria
Los trastornos de la conducta alimentaria pueden manifestarse por el rechazo de
alimentos       de   una   consistencia,          aroma    o    sabor       determinados,       debido     a    la
hipersensibilidad sensitiva del niño. También pueden observarse preferencias
poco habituales por determinados alimentos al igual que rutinas relacionadas con
las horas de las comidas y la presentación de los platos o la comida en general.
En diversos estudios sobre este síndrome se ha sugerido que hay demasiados
pacientes con un peso inferior al normal para su edad, lo que puede deberse a la
ansiedad o a una sensibilidad sensitiva asociada a los alimentos.
       Algunos trastornos de la conducta alimentaria, como la anorexia nerviosa,
pueden asociarse con el síndrome de Asperger. Además, entre el 18% y el 23% de
niñas adolescentes con anorexia nerviosa presentan signos de SA.
Discapacidades del aprendizaje no verbal
Puede ocurrir que se observe en un niño pequeño que sus aptitudes intelectuales
y escolares se salen de lo habitual; en ese caso, el examen por parte de un
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

neuropsicólogo puede indicar un desajuste significativo entre las aptitudes de
razonamiento     verbal    (coeficiente     intelectual      verbal)   y    el   razonamiento
visuoespacial (coeficiente intelectual de ejecución). Si el desajuste consiste
en que el primero es sustancialmente mayor que el segundo, se puede llegar a
diagnosticar una discapacidad del aprendizajeno verbal mediante una evaluación
ulterior más detallada de las capacidades cognitivas.
       Las principales     características de      la discapacidad       del aprendizaje    no
verbal son déficits en los aspectos siguientes: aptitudes visuales-perceptivas-
organizativas;     habilidades      psicomotoras     complejas    y    percepción    táctil;
adaptación a situaciones nuevas; percepción del tiempo; aritmética mecánica; y
habilidades de percepción social y de interacción social, mientras que el niño
es   relativamente   hábil    en   cuanto   a   percepción   auditiva,     reconocimiento   de
palabras, aprendizaje verbal de memoria y pronunciación. Este patrón sugiere una
disfunción del hemisferio derecho y una lesión de la sustancia blanca del
cerebro. El solapamiento entre la discapacidad del aprendizaje no verbal y el SA
es un campo de estudio y discusión continuos entre los médicos. Si, más tarde,
en el niño con una discapacidad del aprendizaje no verbal se diagnostica SA, la
información sobre el perfil poco común de habilidades cognitivas puede ser
inestimable para un maestro a fin de adaptar el plan de estudios de la escuela a
un estilo diferente de aprendizaje.
RECONOCIMIENTO INICIAL DE LOS SIGNOS CLÍNICOS EN LA ADOLESCENCIA
A través de: psicólogo.
       Primeros años de escolarización→ la interacción social tiende a ser más
acción que conversación, de manera que las amistades son transitorias, y los
juegos sociales, relativamente simples y con normas claras. Además, el niño
tiene un maestro para todo el curso, y tanto maestro como niño aprenden cómo
interpretar las señales mutuas y establecer una relación funcional. También se
guia más al niño; hay más flexibilidad con respecto al plan de estudios y la
madurez social y emocional que se esperan de él. La vida es relativamente simple
y el niño puede ser menos consciente de que es diferente a los otros, y en clase
o en recreo sus dificultades no son tan evidentes.
       En la adolescencia el mundo social y académico es más complejo y se espera
una mayor independencia y seguridad en sí mismo. En esta etapa, las amistades se
basan en necesidades interpersonales más complejas que prácticas, alguien en
quien confiar más que alguien con quien jugar. Así pues, en esta etapa, es
probable que el niño con SA tenga dificultades más visibles a la hora de
planificar y organizar, al igual que para completar sus tareas y deberes a
tiempo. Puede acompañarse de la dismunución del rendimiento escolar y peores
notas, que llamarán la atención de padres y maestros. La capacidad intelectual
del adolescente no está deteriorada pero han cambiado los métodos de evaluación
usados por los maestros.
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

       Probablemente los signos son más notables en épocas de estrés y cambios, y
durante los años de la adolescencia tienen lugar importantes modificaciones de
las expectativas y de las circunstancias. El niño puede haber afrontado bien la
preadolescencia, pero los cambios en la naturaleza de las amistades, el cuerpo,
las rutinas escolares y el apoyo pueden precipitar una crisis en un niño que
previamente sabía afrontar bien circunstancias muy diversas.
       Ésta también es una época en la que se valora de nuevo lo que uno es y
desea ser. La influencia de los padres en la vida de un adolescente disminuye, y
aumenta la influencia de los otros jóvenes y la identificación con el grupo de
compañeros.        Se       espera       que       el   adolescente       se       relacione    con       los    diferentes
maestros, cada uno con su propia personalidad y estilo didáctico, y que se
involucre en la evaluación académica que se basa en el razonamiento abstracto
más que en los hechos. Los problemas de inclusión y aceptación social y los
resultados académicos pueden precipitar una depresión clínica o una reacción de
cólera dirigida a los demás o al sistema.
       Es    posible            que     el       pediatra      mande    al    adolescente       al       departamento      de
psiquiatría de la adolescencia para que le traten la depresión o un trastorno de
ansiedad,        que,       a     esa       edad,       puede    ir     acompañado      de     trastornos        obsesivo-
compulsivos, trastornos de la conducta alimentaria (ej. anorexia nerviosa),
problemas debidos a la cólera o trastornos del comportamiento.
       También se ha observado cuatro trastornos que pueden ir juntos: trastorno
de hiperactividad y déficit de atención, Síndrome de Asperger, trastorno de
Gilles      de    la    Tourette             y    trastorno      obsesivo-compulsivo.               El    niño    o   adulto
necesitará tratamiento de los cuatro trastornos.
INDICIO DE UN TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO O DE LA PERSONALIDAD
A través de: especialista del comportamiento.
       En ocasiones, los niños con SA tienen una visión de sí mismos más como
adultos que como niños. De hecho, en clase, esos niños pueden actuar como
ayudantes del maestro, y corregir y castigar a los otros niños. En situaciones
de conflicto, es menos probable que consulten a un adulto, ya que suelen actuar
como   árbitros         y       son    propensos         a    tomarse    la    justicia      por     su     mano.     También
aprenden que los actos de agresión sirven para repeler a los otros niños, los
que    les       garantiza            una        soledad      sin     interrupciones.          El        conflicto     y   la
confrontación           con       los        adultos         pueden     empeorar      por      su    desobedencia,         su
negatividad y las dificultades para percibir las diferencias de posición o
jerarquía social, lo que se traducirá en falta de respeto a la autoridad o a las
personas mayores.
       Con frecuencia, el niño con Asperger tiene dificultades de integración
social con sus compañeros. Si tiene una capacidad intelectual superior, las
dificultades           para       integrarse             aumentarán.         Los     niños     con        un    coeficiente
intelectual excepcionalmente alto pueden compensarlo volviéndose arrogantes y
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egocéntricos          y    tendrán      dificultades             considerables       para     reconocer    que       han
cometido un error. Pueden ser hipersensibles a cualquier crítica.
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO O SÍNDROME DE ASPERGER EN UN FAMILIAR
Cuando se establece el diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger en un niño
o adulto, es importante que se examinen los antecedentes familiares y las
características            de   otros       miembros       de    la   familia   en    busca     de    signos    de    un
trastorno del espectro autístico, en particular del síndrome de Asperger.
       Después de confirmar el diagnóstico en el niño, es posible que se envíe al
médico   o   a    un       hermano      u    otro   familiar          del   niño,    para      su    evaluación.      El
diagnóstico puede confirmarse, ya que la experiencia indica que en algunas
familias hay niños y adultos con SA en la misma generación o en generaciones
diferentes. Sin embargo, la evaluación ulterior puede indicar que el grado de
expresión de las características es demasiado                               leve como para establecer un
diagnóstico, o que el paciente presenta una serie de fragmentos del síndrome que
son insuficientes para llegar a dicho diagnóstico. Sin embargo, algunas de las
estrategias diseñadas para las características o fragmentos presentes en su
perfil de aptitudes pueden beneficiar a esa persona.
PROBLEMAS PARA ENCONTRAR TRABAJO
Aunque las personas con SA pueden obtener buenos resultados académicos, sus
dificultades para relacionarse pueden afectar a su rendimiento en una entrevista
de trabajo, a los aspectos sociales relacionados con la actividad laboral, al
trabajo en equipo que requiera su empleo o a la comprensión de las convenciones
sociales, como no sentarse demasiado cerca de otra persona o no mirar a alguien
durante demasiado tiempo. Conseguir un empleo y mantenerlo puede ser un problema
para estas personas.
       Por   ejemplo,           la   promoción         a    un    puesto    directivo         que    requiera    tener
habilidades interpersonales y asumir responsabilidades que exigen capacidades de
planificación y organizativas puede resultar difícil o inalcanzable para una
persona con SA. También pueden surgir problemas al no aceptar los procedimientos
convencionales, y dificultades con el control del tiempo y el reconocimiento de
la jerarquía organizativa de la empresa.
III. ESTRATEGIAS COMPENSADORAS Y DE AJUSTE FRENTE A LA DIFERENCIA

Se han observado cuatro estrategias compensadoras o de ajuste desarrolladas por
los niños pequeños que presentan SA como respuesta a su percepción de que son
diferentes       de       los   demás.       La   estrategia          dependerá     de   la    personalidad,         las
experiencias y las circunstancias del niño.
   –   Suelen interiorizar sus pensamientos y sentimientos→ depresión/imaginación
   –   Suelen exteriorizar sus pensamientos y sentimientos→ negación/imitación.
DEPRESIÓN REACTIVA
En general, los compañeros y los adultos valoran las aptitudes sociales y las
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

habilidades para hacer amigos, y el hecho de estar poco dotados en esas áreas
hace que algunos niños con SA interioricen sus pensamientos y sentimientos y se
muestren cada vez más autocríticos y retraídos. Incluso un niño de sólo siete
años puede presentar una depresión clínica como consecuencia de darse cuenta de
que es diferente y de que carece de habilidades sociales.
        Desde un punto de vista intelectual, el niño es capaz de darse cuenta de
su aislamiento social pero carece de habilidades sociales en comparación con los
que tienen su misma edad y capacidad intelectual. Sus valientes tentativas para
mejorar su integración social con otros niños pueden ser ridiculizadas, lo que
hará que rechace deliberadamente a sus compañeros. Los maestros y los padres no
propocionan        a    esos   niños   el    grado   necesario     de    orientación           y     aliento   que
necesitan.         El   niño   desea    desesperadamente        ser     incluido         en    los    grupos    de
compañeros y tener amigos pero no sabe cómo hacerlo. El resultado puede ser una
crisis de confianza en sí mismo.
        La falta de habilidades sociales producirá un retraimiento social cada vez
mayor,       que   disminuirá    las    oportunidades      de    madurar       y    desarrollar        aptitudes
sociales. La depresión también puede afectar a la motivación y a la energía para
llevar a cabo otras actividades con las que previamente la persona lo pasaba
bien en clase y en casa. Esto puede acompañarse de cambios en los patrones de
sueño y del apetito, y una actitud negativa que invade cualquier aspecto de la
vida.
HUIR CON LA IMAGINACIÓN
Una persona con pocas habilidades sociales puede interiorizar sus pensamientos y
sentimientos de manera más constructiva huyendo con la imaginación. Los niños
con     SA    pueden      desarrollar        un   mundo   complejo,       en       ocasiones         con    amigos
imaginarios.
        En sus mundos imaginarios con amigos imaginarios, los niños con SA son
comprendidos y tienen éxito tanto social como académicamente. Otra ventaja es
que el niño controla las respuestas de los amigos imaginarios y, además, los
amigos siempre están disponibles. Por otra parte, pueden impedir que el niño se
sienta solo.
        Muchos niños juegan a tener un amigo imaginario, y no necesariamente tiene
un    significado        clínico.      Sin    embargo,    el    niño    con        SA   sólo       tiene    amigos
imaginarios, y la intensidad y la duración de las interacciones imaginarias
pueden       ser   de    una   magnitud      fuera   de   lo    común    desde          un    punto    de   vista
cualitativo.
        El interés en otras culturas y mundos explica el desarrollo de una afición
especial por la geografía, la astronomía o la ciencia ficción, de modo que esos
niños descubren un lugar donde se reconocen y valoran sus conocimientos y
aptitudes.
        En ocasiones el grado de pensamiento imaginario puede traducirse en un
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

interés por la ficción como lectores, pero también como escritores.
     La    evasión          mediante        la   imaginación       puede     ser        una     adaptación
psicológicamente constructiva, pero corren el riesgo de que otros malinterpreten
su intención o su estado mental.
     En condiciones de estrés o soledad extremos la propensión a evadirse
mediante la imaginación en un mundo y unos amigos inventados puede favorecer que
la fantasía se convierta en realidad para una persona con SA, y es posible que
los demás piensen que sufre delirios y que ha perdido el contacto con la
realidad. Esto puede originar que el paciente sea remitido a un especialista
para una valoración diagnóstica de esquizofrenia.
NEGACIÓN Y PETULANCIA
Una alternativa a interiorizar los pensamientos es exteriorizar la causa y la
solución   manifestando            sentimientos      diferentes.     Al    sentirse           inferior           en
situaciones   sociales,       el     niño    puede   desarrollar     una     forma      de    compensación
excesiva consistente en negar que tenga un problema y volverse arrogante, de
modo que traslada la culpa o el problema a los demás y considera que él está por
encima de las normas, las cuales le resultan tan difíciles de entender.
     Se consideran a ellos mismos como una especie de Dios: nunca cometen un
error, no pueden estar equivocados y su inteligencia debe darse por sentada.
Esos niños pueden negar que tengan dificultades para hacer amigos, o para
interpretar las situaciones sociales o los pensamientos o intenciones de otra
persona. Consideran que no necesitan ningún tratamiento ni que se los trate de
manera diferente a los otros niños. No desean, de ningún modo, ir a un psicólogo
o psiquiatra y están convencidos de que no están locos ni son estúpidos. Sin
embargo,   aunque      no     lo     reconozcan      abiertamente,     son      conscientes           de        sus
limitaciones.
     La falta de aptitudes en el juego social con sus compañeros y en las
interacciones     con       los      adultos     puede    traducirse       en      la        aparición          de
comportamientos     dirigidos        a   dominar     y   controlar    el   contexto           social:          esos
comportamientos comprenden el uso de la intimidación y una actitud arrogante e
inflexible. La sensación de poder y dominio acaba por intoxicar al niño, y esto
se acompañará de problemas de comportamiento.
     Cuando     esos    niños        malinterpretan      la   intención       de     los      demás        o    el
comportamiento que deben seguir en determinadas situaciones sociales, o han
cometido un error manifiesto, la emoción negativa resultante puede originar una
especie una percepción errónea de que las acciones de las otras personas son
deliberadamente malintencionadas. La respuesta del niño es infligirles el mismo
daño y malestar, incluso físicamente. Esos niños y adultos pueden rumiar durante
muchos años las injusticias cometidas con ellos en el pasado y buscar venganza.
     La arrogancia y la petulancia como mecanismos compensadores también pueden
afectar a otros aspectos de la interacción social. El niño tiene dificultades
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

para admitir que está equivocado y puede destacar por estar siempre discutiendo.
     Esos niños se caracterizan por recordar con notable precisión lo que otra
persona les dijo o hizo para demostrar que tenía razón y, por lo tanto, no hacen
ninguna concesión ni aceptan un compromiso o una perspectiva diferente.
     Por desgracia, la actitud pedante de esos niños puede dificultarles aún
más el hacer amigos, y su rechazo y resistencia a aceptar tratamientos para
mejorar su comprensión social pueden aumentar la distancia entre sus aptitudes
sociales y las de sus compañeros. Podemos entender la razón de que el niño
establezca   estrategias       de    ajuste       y    compensadoras.     Por     desgracia,      sus
consecuencias a largo plazo pueden producir un efecto importante sobre sus
amistades y también sobre las perspectivas de relaciones y de trabajo cuando sea
adulto.
IMITACIÓN
Algunos niños utilizan un mecanismo compensador inteligente y constructivo que
consiste en observar y asimilar la personalidad de los que tienen éxito social.
Al principio permanecen en la periferia de la interacción social, observando y
anotando mentalmente lo que deben hacer. Por consiguiente, pueden representar
las actividades que han observado en su propio juego solitario y utilizar
muñecas, personajes o amigos imaginarios en su hogar. Están interpretando un
papel, se aprenden el guión y su personaje para lograr fluidez y confianza antes
de intentar que cuenten con ellos en situaciones sociales reales. Algunos pueden
ser sorprendentemente perspicaces en la observación, y copiar los gestos, el
todo de voz y los manierismos. Están desarrollando la habilidad de ser actores
naturales.
     Convertirse en un imitador experto puede tener otras ventajas. El niño se
hace popular por imitar la voz y la imagen de un profesor o un personaje de la
televisión. El adolescente con SA puede aplicar los conocimientos adquiridos en
las clases de teatro a las situaciones cotidianas; determinará quién tendría
éxito en esa situación y adoptará su imagen. El niño, o el adulto, puede
recordar las palabras y las posturas corporales de una persona en una situación
similar de la vida real, en un programa de televisión o en una película. A
continuación,     reinterpreta      la   escena       utilizando   un   diálogo    y    un   lenguaje
corporal prestados. A primera vista, tiene un barniz de éxito social pero, con
un examen más detenido, se ve que su aparente destreza social no es espontánea
ni original, sino artificial y forzada. No obstante, la práctica y el éxito
pueden mejorar las habilidades interpretativas de la persona con SA, de modo que
la carrera de actor se convierte en una posible opción profesional.
     Pero    la    imitación     puede    tener       sus   inconvenientes.       Por   ejemplo   la
observación y la imitación de modelos populares pero de mala reputación como,
por ejemplo, los gamberros de la escuela. Además, probablemente esa pandilla se
dará cuenta de que ese niño es un impostor, que se muere por ser aceptado en su
APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD”

grupo y, sin duda, no sabe que están tomándole el pelo disimuladamente. Otro
inconveniente es que un psicólogo o un psiquiatra puede creer que esa persona
manifiesta signos de algún trastorno múltiple de la personalidad, y no se dará
cuenta de que se trata de una adaptación constructiva de alguien que padece SA.
        A algunos niños con SA no les gusta su forma de ser y desearían ser otra
persona distinta, con habilidades sociales y amigos. El niño puede darse cuenta
de   que     las   niñas    y    las   mujeres,    en   particular   su   madre,   son   naturalmente
intuitivas desde un punto de vista social, lo que hará que, para adquirir
habilidades sociales, empiece a imitar a las niñas; entre otras cosas, pueden
querer vestirse como ellas, y provocar problemas de identidad sexual.
        También puede darse el caso contrario en las niñas con SA que se aborrecen
a    ellas    mismas.      Sin    embargo,   ese    cambio   de   identidad   sexual     no   modifica
automáticamente su aceptación social ni la aceptación de sí mismas.
        Cuando los adultos con SA han utilizado la imitación y han representado un
papel para conseguir una competencia social que sólo es superficial, pueden
tener dificultades considerables para convencer a las personas de que tienen un
problema real con la comprensión social y la empatía; han llegado a ser tan
verosímiles en la representación de sus papel para que los demás los crean.

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Asperger, comunicación y diagnóstico

  • 1. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” I. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER? HANS ASPERGER → en 1944 descubre el síndrome y crea una descripción, aunque ésta varía según el niño: – Retraso en la madurez social y en el razonamiento social. – Aspectos de sus aptitudes sociales poco comunes para cualquier estadio del desarrollo. – Dificultad para hacer amigos/Frecuentemente son objeto de burla. – ALTERACIONES EN LA COMUNICACIÓN VERBAL Y NO VERBAL: – Lenguaje pedante – Prosodia poco frecuente que afecta al tono, timbre y ritmo del habla. – La gramática y el vocabulario podían ser avanzados pero, al final de la conversación, se tenía la impresión de que había algo raro en su capacidad para mantener la conversación que se habría esperado en niños de su edad. – Deterioros claros en la comunicación. – Dificultad en el control de las emociones. – Tendencia a intelectualizar los sentimientos. – Empatía no tan madura como cabría esperar, teniendo en cuenta las capacidades intelectuales del niño. – Preocupación egocéntrica por un tema o interés concreto que domina sus sentimientos y tema. – En algunos, dificultad para mantener la atención en clase y problemas específicos de aprendizaje. – Con frecuencia, necesitaban más ayuda de sus madres con las habilidades organizativas y de autosuficencia de lo que cabría esperar para su edad. – Cierto grado de torpeza evidente relacionada con la coordinación motora. – Algunos, muy sensibles a ciertos ruidos, olores y texturas. Hans Asperger consideraba que podían identificarse en niños de dos a tres años, aunque en otros podía hacerse evidentes años más tarde. Describió que algunos progenitores (sobretodo padres) parecían compartir algunas de las características de sus hijos. Así pues, se considera un síndrome más de aspecto genético o neurológico que a factores psicológicos y ambientales. Hans consideraba el trastorno autístico de la personalidad como parte de un continuum natural de las aptitudes, que se fusionan en los límites de lo normal. Formuló la idea de que era un trastorno estable y crónico de la personalidad, y no observó la desintegración y la fragmentación que se producen en la esquizofrenia.
  • 2. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” Observó que algunos niños tenían habilidades concretas, que les podían ayudar a conseguir un empleo o un trabajo satisfactorio, y algunas incluso podrían establecer relaciones duraderas. I.I. MEDIOS PARA LLEGAR AL DIAGNÓSTICO Hay diversos caminos para llegar a dicho diagnóstico. Normalmente el niño remitido suele presentar antecedentes poco frecuentes en su desarrollo y un perfil poco común de aptitudes desde la primera infancia. La edad media del diagnóstico del síndrome de Asperger es de ocho a once años. DIAGNÓSTICO DE AUTISMO EN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA O EN LA PRIMERA INFANCIA Lorna Wing, que fue la primera en emplear el término “síndrome de Asperger”, observó que algunos niños que padecían signos claros de autismo grave en los primeros meses de vida, después en la primera infancia podían alcanzar un notable progreso y llegar a un continuum del autismo si se diagnosticaban pronto y se les aplicaban programas de intervención precoz, intensivos y eficaces. El niño se volvía juguetón, empleaba frases complejas, mostrándose motivado para participar en actividades sociales. Después de horas de programas intensivos para fomentar las habilidades de comunicación, el problema ya no era que habla sino tratar de que no hablara tanto, que escuchara y tuviese un mayor conocimiento del contexto social. Cuando el niño es pequeño puede manifestar una intensa preocupación por las experiencias sensitivas (p. ej. quedarse absorto en el giro de una rueda para después, con el paso de los años, mostrar fascinación por las órbitas de los planetas). Las evaluaciones y las observaciones previas del juego del niño pueden indicar que presenta un deterioro intelectual significativo, pero con el tiempo se confirma que su CI entra dentro de los límites normales. Peter Szatmari sugiere que los niños con autismo que desarrollan un lenguaje funcional en la primera infancia al final se incorporan a la trayectoria del desarrollo y presentan un perfil de aptitudes típicas de los niños con Síndrome de Asperger. Esto suele ser entre los 4 y 6 años, cuando el niño manifiesta una mejora del lenguaje y motivación para socializarse con sus compañeros. Esos niños, a los que más tarde se puede diagnosticar autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger, se beneficiarán de las estrategias y servicios destinados más a niños con Asperger que a los que padecen autismo. RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN LOS PRIMEROS AÑOS DE ESCOLARIDAD La trayectoria del diagnóstico se inicia cuando un maestro con experiencia observa a un niño que no tiene antecedentes evidentes de las características asociadas con el autismo pero que se sale de lo común en lo que respecta a su capacidad para entender las situaciones y convenciones sociales. El niño es maduro en el control de las emociones y en la expresión de empatía. Puede manifestar un estilo de aprendizaje poco habitual, con conocimientos notables en un área de interés concreta pero cono problemas significativos de aprendizaje o
  • 3. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” de atención para otras asignaturas. También puede observar problemas significativos de aprendizaje o de la coordinación motora (p. ej. al coger el lápiz) y también es posible que el niño se tape los oídos ante los ruidos que otros niños no perciben como desagradables. En el recreo, puede evitar activamente la interacción social con sus compañeros o ser, en sus relaciones sociales, cándido, impertinente o dominante. Tampoco entiende o parece no darse cuenta de los mensajes no verbales como “ahora, no” o “estoy empezando a enfadarme” con lo cual puede ser que interrumpa la clase constantemente. Además, puede manifestar una ansiedad extrema si se le cambian las rutinas o no puede resolver un problema. El niño necesita ayuda mediante programas que le ayuden a entender las convenciones sociales de la clase y el recreo; y el maestro necesita ayuda para una mejor formación para así disponer de más recursos. En la mayor parte de los niños con síndrome de Asperger se alcanza el diagnóstico a través de esta vía. El perfil poco común suele pasar desapercibido en el hogar, pero el maestro reconoce las diferencias cualitativas de esas aptitudes y ese comportamiento. En una reunión ulterior con los padres y representantes escolares se anima a los primeros a solicitar evaluación diagnóstica tanto para explicar el comportamiento y el perfil poco común de aptitudes, como para que los padres y la escuela puedan acceder a programas y recursos apropiados. DIAGNÓSTICO PREVIO DE OTRO TRASTORNO DEL DESARROLLO Puede que en el desarrollo del niño haya antecedentes de algún trastorno que pueda asociarse con el síndrome de Asperger. El diagnóstico de trastornos de déficit de atención, del lenguaje, del movimiento, emocionales, de la conducta alimentaria o de las capacidades de aprendizaje pueder ser el comienzo del proceso de evaluación formal que, en último término, dará lugar al diagnóstico del síndrome. Trastorno de hiperactividad y déficit de atención El niño puede despertar preocupación por sus problemas para mantener la atención, su impulsividad y su hiperactividad. Esto podría explicar las dificultades del niño en esas áreas, pero no explicaría su perfil poco común en lo que respecta a sus aptitudes sociales, lingüísticas y cognitivas, que se describen con más precisión mediante los criterios diagnósticos del síndrome de Asperger. Los médicos han reconocido que los niños con SA también pueden manifestar signos del trastorno de déficit de atención con hiperactividad, lo que se ha confirmado en diversos estudios de investigación y descripciones de casos. Ambos diagnósticos no son mutuamente excluyentes, y el niño puede beneficiarse del tratamiento médico y de las estrategias usadas para ambos problemas. Esta última característica (déficit de atención con hiperactividad) puede
  • 4. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” ser una respuesta a un elevado grado de estrés y ansiedad, en particular, en situaciones sociales nuevas, que hacen que el niño sea incapaz de permanecer sentado, quieto y relajado. Antes de confirmar ese diagnóstico, es importante distinguir entre los muchos factores que pueden influir en el mantenimiento de la atención (como la motivación) y la hiperactividad. Trastornos del lenguaje Es posible que en un niño pequeño se detecte SA por el retraso en el desarrollo del lenguaje. Los exámenes formales de las habilidades comunicativas, a través de un logopeda, pueden identificar tanto el retraso en el desarrollo del lenguaje como rasgos concretos que no son típicos de ninguno de los estadios de dicho desarrollo. La evaluación indicará retraso y desviación del lenguaje. Los niños con este trastorno presentan habilidades relativamente buenas del lenguaje en cuanto a sintaxis, vocabulario y pronunciación, pero un uso deficiente del lenguaje en su contexto social, es decir, en el arte de la conversación o los aspectos pragmáticos del lenguaje. Las habilidades semánticas están afectadas (el niño interpreta literalmente lo que oye, no distingue ironías, dobles sentidos...). El diagnóstico de este trastorno explica las habilidades lingüísticas del niño, pero una evaluación exhaustiva de sus capacidades y su comportamiento indica que el cuadro clínico completo lo explica el SA. Con frecuencia, en los niños pequeños el retraso del lenguaje receptivo se asocia con problemas de socialización. Un niño que tiene problemas tanto para comprender lo que le están diciendo como para que los demás lo entiendan a él puede manifestar ansiedad y mostrarse retraído en situaciones sociales. La razón de ese retraimiento social es la alteración del lenguaje más que la del razonamiento social, que es característico del SA. Si el niño con este síndrome muestra signos de trastorno del lenguaje pragmático-semántico obtendrá buenos resultados si sigue programas destinados a niños con dicho trastorno. Trastornos del movimiento Se puede identificar que un niño es torpe y que tiene problemas de coordinación y destreza (atarse los zapatos, aprender a montar en bicicleta, escritura, con los juegos de pelota y una manera rara o inmadura de andar o correr). La evaluación de un terapeuta ocupacional o de un fisioterapeuta puede confirmar que sufre retraso del desarrollo de la capacidad motora o un trastorno específico del movimiento, pero en la anamnesis el terapeuta puede observar otras características raras del desarrollo y de las aptitudes, y es posible que sea el primer profesional que sospeche que el niño padece SA. Será beneficioso que el niño siga programas de mejora de las habilidades motoras. Algunos niños con SA pueden tener movimientos corporales involuntarios, rápidos y súbitos (tics motores) acompañados de la emisión incontrolable de sonidos (tics vocales) lo que recuerda al Síndrome de Tourette.
  • 5. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” Trastornos emocionales Los niños pequeños con SA son propensos a presentar trastornos emocionales. Algunos parecen presentar ansiedad casi constantemente, lo que podría ser una indicación de un trastorno de ansiedad generalizada. Uno de los problemas a los que se enfrentan los niños con Asperger es que utilizan el razonamiento más que la intuición para superar algunas situaciones sociales, de manera que pueden estar en estado de alerta y ansiedad casi constante; eso entraña un riesgo de agotamiento mental y físico. El niño puede haber establecido mecanismos compensadores para evitar las situaciones que le provocan ansiedad, como la escuala, por lo que se niega a ir o enmudece cuando está en ella. Puede manifestar ansiedad o una reacción fóbica intensa a certas situaciones sociales, o a experiencias sensoriales, como el ladrido de un perro, o a un cambio de las expectativas, como la alteración de la rutina diaria en la escuela. En este punto se puede llegar al diagnóstico de SA a través de un psicólogo clínico, a un psiquiatra o a un departamento de salud mental pediátrico especializado en niños con trastornos emocionales. Algunos niños con Asperger pueden padecer una depresión clínica, lo que es una reacción lógica al darse cuenta de las dificultades que tienen para conseguir su integración social. La reacción depresiva puede interiorizarse, y dar lugar a la autocrítica e incluso a ideas de suicidio; o puede exteriorizarse, lo que se acompañará de críticas de los demás y la expresión de frustración o cólera, en particular cuando el niño tiene dificultades para entender una situación social. Puede echarse las culpas y decirse: “Soy estúpido”, o bien culpar a los demás “es culpa tuya”. Los signos de depresión clínica o la dificultad para controlar la cólera pueden ser los primeros indicadores de un problema del desarrollo como el SA. Trastornos de la conducta alimentaria Los trastornos de la conducta alimentaria pueden manifestarse por el rechazo de alimentos de una consistencia, aroma o sabor determinados, debido a la hipersensibilidad sensitiva del niño. También pueden observarse preferencias poco habituales por determinados alimentos al igual que rutinas relacionadas con las horas de las comidas y la presentación de los platos o la comida en general. En diversos estudios sobre este síndrome se ha sugerido que hay demasiados pacientes con un peso inferior al normal para su edad, lo que puede deberse a la ansiedad o a una sensibilidad sensitiva asociada a los alimentos. Algunos trastornos de la conducta alimentaria, como la anorexia nerviosa, pueden asociarse con el síndrome de Asperger. Además, entre el 18% y el 23% de niñas adolescentes con anorexia nerviosa presentan signos de SA. Discapacidades del aprendizaje no verbal Puede ocurrir que se observe en un niño pequeño que sus aptitudes intelectuales y escolares se salen de lo habitual; en ese caso, el examen por parte de un
  • 6. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” neuropsicólogo puede indicar un desajuste significativo entre las aptitudes de razonamiento verbal (coeficiente intelectual verbal) y el razonamiento visuoespacial (coeficiente intelectual de ejecución). Si el desajuste consiste en que el primero es sustancialmente mayor que el segundo, se puede llegar a diagnosticar una discapacidad del aprendizajeno verbal mediante una evaluación ulterior más detallada de las capacidades cognitivas. Las principales características de la discapacidad del aprendizaje no verbal son déficits en los aspectos siguientes: aptitudes visuales-perceptivas- organizativas; habilidades psicomotoras complejas y percepción táctil; adaptación a situaciones nuevas; percepción del tiempo; aritmética mecánica; y habilidades de percepción social y de interacción social, mientras que el niño es relativamente hábil en cuanto a percepción auditiva, reconocimiento de palabras, aprendizaje verbal de memoria y pronunciación. Este patrón sugiere una disfunción del hemisferio derecho y una lesión de la sustancia blanca del cerebro. El solapamiento entre la discapacidad del aprendizaje no verbal y el SA es un campo de estudio y discusión continuos entre los médicos. Si, más tarde, en el niño con una discapacidad del aprendizaje no verbal se diagnostica SA, la información sobre el perfil poco común de habilidades cognitivas puede ser inestimable para un maestro a fin de adaptar el plan de estudios de la escuela a un estilo diferente de aprendizaje. RECONOCIMIENTO INICIAL DE LOS SIGNOS CLÍNICOS EN LA ADOLESCENCIA A través de: psicólogo. Primeros años de escolarización→ la interacción social tiende a ser más acción que conversación, de manera que las amistades son transitorias, y los juegos sociales, relativamente simples y con normas claras. Además, el niño tiene un maestro para todo el curso, y tanto maestro como niño aprenden cómo interpretar las señales mutuas y establecer una relación funcional. También se guia más al niño; hay más flexibilidad con respecto al plan de estudios y la madurez social y emocional que se esperan de él. La vida es relativamente simple y el niño puede ser menos consciente de que es diferente a los otros, y en clase o en recreo sus dificultades no son tan evidentes. En la adolescencia el mundo social y académico es más complejo y se espera una mayor independencia y seguridad en sí mismo. En esta etapa, las amistades se basan en necesidades interpersonales más complejas que prácticas, alguien en quien confiar más que alguien con quien jugar. Así pues, en esta etapa, es probable que el niño con SA tenga dificultades más visibles a la hora de planificar y organizar, al igual que para completar sus tareas y deberes a tiempo. Puede acompañarse de la dismunución del rendimiento escolar y peores notas, que llamarán la atención de padres y maestros. La capacidad intelectual del adolescente no está deteriorada pero han cambiado los métodos de evaluación usados por los maestros.
  • 7. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” Probablemente los signos son más notables en épocas de estrés y cambios, y durante los años de la adolescencia tienen lugar importantes modificaciones de las expectativas y de las circunstancias. El niño puede haber afrontado bien la preadolescencia, pero los cambios en la naturaleza de las amistades, el cuerpo, las rutinas escolares y el apoyo pueden precipitar una crisis en un niño que previamente sabía afrontar bien circunstancias muy diversas. Ésta también es una época en la que se valora de nuevo lo que uno es y desea ser. La influencia de los padres en la vida de un adolescente disminuye, y aumenta la influencia de los otros jóvenes y la identificación con el grupo de compañeros. Se espera que el adolescente se relacione con los diferentes maestros, cada uno con su propia personalidad y estilo didáctico, y que se involucre en la evaluación académica que se basa en el razonamiento abstracto más que en los hechos. Los problemas de inclusión y aceptación social y los resultados académicos pueden precipitar una depresión clínica o una reacción de cólera dirigida a los demás o al sistema. Es posible que el pediatra mande al adolescente al departamento de psiquiatría de la adolescencia para que le traten la depresión o un trastorno de ansiedad, que, a esa edad, puede ir acompañado de trastornos obsesivo- compulsivos, trastornos de la conducta alimentaria (ej. anorexia nerviosa), problemas debidos a la cólera o trastornos del comportamiento. También se ha observado cuatro trastornos que pueden ir juntos: trastorno de hiperactividad y déficit de atención, Síndrome de Asperger, trastorno de Gilles de la Tourette y trastorno obsesivo-compulsivo. El niño o adulto necesitará tratamiento de los cuatro trastornos. INDICIO DE UN TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO O DE LA PERSONALIDAD A través de: especialista del comportamiento. En ocasiones, los niños con SA tienen una visión de sí mismos más como adultos que como niños. De hecho, en clase, esos niños pueden actuar como ayudantes del maestro, y corregir y castigar a los otros niños. En situaciones de conflicto, es menos probable que consulten a un adulto, ya que suelen actuar como árbitros y son propensos a tomarse la justicia por su mano. También aprenden que los actos de agresión sirven para repeler a los otros niños, los que les garantiza una soledad sin interrupciones. El conflicto y la confrontación con los adultos pueden empeorar por su desobedencia, su negatividad y las dificultades para percibir las diferencias de posición o jerarquía social, lo que se traducirá en falta de respeto a la autoridad o a las personas mayores. Con frecuencia, el niño con Asperger tiene dificultades de integración social con sus compañeros. Si tiene una capacidad intelectual superior, las dificultades para integrarse aumentarán. Los niños con un coeficiente intelectual excepcionalmente alto pueden compensarlo volviéndose arrogantes y
  • 8. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” egocéntricos y tendrán dificultades considerables para reconocer que han cometido un error. Pueden ser hipersensibles a cualquier crítica. DIAGNÓSTICO DE AUTISMO O SÍNDROME DE ASPERGER EN UN FAMILIAR Cuando se establece el diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger en un niño o adulto, es importante que se examinen los antecedentes familiares y las características de otros miembros de la familia en busca de signos de un trastorno del espectro autístico, en particular del síndrome de Asperger. Después de confirmar el diagnóstico en el niño, es posible que se envíe al médico o a un hermano u otro familiar del niño, para su evaluación. El diagnóstico puede confirmarse, ya que la experiencia indica que en algunas familias hay niños y adultos con SA en la misma generación o en generaciones diferentes. Sin embargo, la evaluación ulterior puede indicar que el grado de expresión de las características es demasiado leve como para establecer un diagnóstico, o que el paciente presenta una serie de fragmentos del síndrome que son insuficientes para llegar a dicho diagnóstico. Sin embargo, algunas de las estrategias diseñadas para las características o fragmentos presentes en su perfil de aptitudes pueden beneficiar a esa persona. PROBLEMAS PARA ENCONTRAR TRABAJO Aunque las personas con SA pueden obtener buenos resultados académicos, sus dificultades para relacionarse pueden afectar a su rendimiento en una entrevista de trabajo, a los aspectos sociales relacionados con la actividad laboral, al trabajo en equipo que requiera su empleo o a la comprensión de las convenciones sociales, como no sentarse demasiado cerca de otra persona o no mirar a alguien durante demasiado tiempo. Conseguir un empleo y mantenerlo puede ser un problema para estas personas. Por ejemplo, la promoción a un puesto directivo que requiera tener habilidades interpersonales y asumir responsabilidades que exigen capacidades de planificación y organizativas puede resultar difícil o inalcanzable para una persona con SA. También pueden surgir problemas al no aceptar los procedimientos convencionales, y dificultades con el control del tiempo y el reconocimiento de la jerarquía organizativa de la empresa. III. ESTRATEGIAS COMPENSADORAS Y DE AJUSTE FRENTE A LA DIFERENCIA Se han observado cuatro estrategias compensadoras o de ajuste desarrolladas por los niños pequeños que presentan SA como respuesta a su percepción de que son diferentes de los demás. La estrategia dependerá de la personalidad, las experiencias y las circunstancias del niño. – Suelen interiorizar sus pensamientos y sentimientos→ depresión/imaginación – Suelen exteriorizar sus pensamientos y sentimientos→ negación/imitación. DEPRESIÓN REACTIVA En general, los compañeros y los adultos valoran las aptitudes sociales y las
  • 9. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” habilidades para hacer amigos, y el hecho de estar poco dotados en esas áreas hace que algunos niños con SA interioricen sus pensamientos y sentimientos y se muestren cada vez más autocríticos y retraídos. Incluso un niño de sólo siete años puede presentar una depresión clínica como consecuencia de darse cuenta de que es diferente y de que carece de habilidades sociales. Desde un punto de vista intelectual, el niño es capaz de darse cuenta de su aislamiento social pero carece de habilidades sociales en comparación con los que tienen su misma edad y capacidad intelectual. Sus valientes tentativas para mejorar su integración social con otros niños pueden ser ridiculizadas, lo que hará que rechace deliberadamente a sus compañeros. Los maestros y los padres no propocionan a esos niños el grado necesario de orientación y aliento que necesitan. El niño desea desesperadamente ser incluido en los grupos de compañeros y tener amigos pero no sabe cómo hacerlo. El resultado puede ser una crisis de confianza en sí mismo. La falta de habilidades sociales producirá un retraimiento social cada vez mayor, que disminuirá las oportunidades de madurar y desarrollar aptitudes sociales. La depresión también puede afectar a la motivación y a la energía para llevar a cabo otras actividades con las que previamente la persona lo pasaba bien en clase y en casa. Esto puede acompañarse de cambios en los patrones de sueño y del apetito, y una actitud negativa que invade cualquier aspecto de la vida. HUIR CON LA IMAGINACIÓN Una persona con pocas habilidades sociales puede interiorizar sus pensamientos y sentimientos de manera más constructiva huyendo con la imaginación. Los niños con SA pueden desarrollar un mundo complejo, en ocasiones con amigos imaginarios. En sus mundos imaginarios con amigos imaginarios, los niños con SA son comprendidos y tienen éxito tanto social como académicamente. Otra ventaja es que el niño controla las respuestas de los amigos imaginarios y, además, los amigos siempre están disponibles. Por otra parte, pueden impedir que el niño se sienta solo. Muchos niños juegan a tener un amigo imaginario, y no necesariamente tiene un significado clínico. Sin embargo, el niño con SA sólo tiene amigos imaginarios, y la intensidad y la duración de las interacciones imaginarias pueden ser de una magnitud fuera de lo común desde un punto de vista cualitativo. El interés en otras culturas y mundos explica el desarrollo de una afición especial por la geografía, la astronomía o la ciencia ficción, de modo que esos niños descubren un lugar donde se reconocen y valoran sus conocimientos y aptitudes. En ocasiones el grado de pensamiento imaginario puede traducirse en un
  • 10. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” interés por la ficción como lectores, pero también como escritores. La evasión mediante la imaginación puede ser una adaptación psicológicamente constructiva, pero corren el riesgo de que otros malinterpreten su intención o su estado mental. En condiciones de estrés o soledad extremos la propensión a evadirse mediante la imaginación en un mundo y unos amigos inventados puede favorecer que la fantasía se convierta en realidad para una persona con SA, y es posible que los demás piensen que sufre delirios y que ha perdido el contacto con la realidad. Esto puede originar que el paciente sea remitido a un especialista para una valoración diagnóstica de esquizofrenia. NEGACIÓN Y PETULANCIA Una alternativa a interiorizar los pensamientos es exteriorizar la causa y la solución manifestando sentimientos diferentes. Al sentirse inferior en situaciones sociales, el niño puede desarrollar una forma de compensación excesiva consistente en negar que tenga un problema y volverse arrogante, de modo que traslada la culpa o el problema a los demás y considera que él está por encima de las normas, las cuales le resultan tan difíciles de entender. Se consideran a ellos mismos como una especie de Dios: nunca cometen un error, no pueden estar equivocados y su inteligencia debe darse por sentada. Esos niños pueden negar que tengan dificultades para hacer amigos, o para interpretar las situaciones sociales o los pensamientos o intenciones de otra persona. Consideran que no necesitan ningún tratamiento ni que se los trate de manera diferente a los otros niños. No desean, de ningún modo, ir a un psicólogo o psiquiatra y están convencidos de que no están locos ni son estúpidos. Sin embargo, aunque no lo reconozcan abiertamente, son conscientes de sus limitaciones. La falta de aptitudes en el juego social con sus compañeros y en las interacciones con los adultos puede traducirse en la aparición de comportamientos dirigidos a dominar y controlar el contexto social: esos comportamientos comprenden el uso de la intimidación y una actitud arrogante e inflexible. La sensación de poder y dominio acaba por intoxicar al niño, y esto se acompañará de problemas de comportamiento. Cuando esos niños malinterpretan la intención de los demás o el comportamiento que deben seguir en determinadas situaciones sociales, o han cometido un error manifiesto, la emoción negativa resultante puede originar una especie una percepción errónea de que las acciones de las otras personas son deliberadamente malintencionadas. La respuesta del niño es infligirles el mismo daño y malestar, incluso físicamente. Esos niños y adultos pueden rumiar durante muchos años las injusticias cometidas con ellos en el pasado y buscar venganza. La arrogancia y la petulancia como mecanismos compensadores también pueden afectar a otros aspectos de la interacción social. El niño tiene dificultades
  • 11. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” para admitir que está equivocado y puede destacar por estar siempre discutiendo. Esos niños se caracterizan por recordar con notable precisión lo que otra persona les dijo o hizo para demostrar que tenía razón y, por lo tanto, no hacen ninguna concesión ni aceptan un compromiso o una perspectiva diferente. Por desgracia, la actitud pedante de esos niños puede dificultarles aún más el hacer amigos, y su rechazo y resistencia a aceptar tratamientos para mejorar su comprensión social pueden aumentar la distancia entre sus aptitudes sociales y las de sus compañeros. Podemos entender la razón de que el niño establezca estrategias de ajuste y compensadoras. Por desgracia, sus consecuencias a largo plazo pueden producir un efecto importante sobre sus amistades y también sobre las perspectivas de relaciones y de trabajo cuando sea adulto. IMITACIÓN Algunos niños utilizan un mecanismo compensador inteligente y constructivo que consiste en observar y asimilar la personalidad de los que tienen éxito social. Al principio permanecen en la periferia de la interacción social, observando y anotando mentalmente lo que deben hacer. Por consiguiente, pueden representar las actividades que han observado en su propio juego solitario y utilizar muñecas, personajes o amigos imaginarios en su hogar. Están interpretando un papel, se aprenden el guión y su personaje para lograr fluidez y confianza antes de intentar que cuenten con ellos en situaciones sociales reales. Algunos pueden ser sorprendentemente perspicaces en la observación, y copiar los gestos, el todo de voz y los manierismos. Están desarrollando la habilidad de ser actores naturales. Convertirse en un imitador experto puede tener otras ventajas. El niño se hace popular por imitar la voz y la imagen de un profesor o un personaje de la televisión. El adolescente con SA puede aplicar los conocimientos adquiridos en las clases de teatro a las situaciones cotidianas; determinará quién tendría éxito en esa situación y adoptará su imagen. El niño, o el adulto, puede recordar las palabras y las posturas corporales de una persona en una situación similar de la vida real, en un programa de televisión o en una película. A continuación, reinterpreta la escena utilizando un diálogo y un lenguaje corporal prestados. A primera vista, tiene un barniz de éxito social pero, con un examen más detenido, se ve que su aparente destreza social no es espontánea ni original, sino artificial y forzada. No obstante, la práctica y el éxito pueden mejorar las habilidades interpretativas de la persona con SA, de modo que la carrera de actor se convierte en una posible opción profesional. Pero la imitación puede tener sus inconvenientes. Por ejemplo la observación y la imitación de modelos populares pero de mala reputación como, por ejemplo, los gamberros de la escuela. Además, probablemente esa pandilla se dará cuenta de que ese niño es un impostor, que se muere por ser aceptado en su
  • 12. APUNTES DE “LA GUÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER; TONY ATTWOOD” grupo y, sin duda, no sabe que están tomándole el pelo disimuladamente. Otro inconveniente es que un psicólogo o un psiquiatra puede creer que esa persona manifiesta signos de algún trastorno múltiple de la personalidad, y no se dará cuenta de que se trata de una adaptación constructiva de alguien que padece SA. A algunos niños con SA no les gusta su forma de ser y desearían ser otra persona distinta, con habilidades sociales y amigos. El niño puede darse cuenta de que las niñas y las mujeres, en particular su madre, son naturalmente intuitivas desde un punto de vista social, lo que hará que, para adquirir habilidades sociales, empiece a imitar a las niñas; entre otras cosas, pueden querer vestirse como ellas, y provocar problemas de identidad sexual. También puede darse el caso contrario en las niñas con SA que se aborrecen a ellas mismas. Sin embargo, ese cambio de identidad sexual no modifica automáticamente su aceptación social ni la aceptación de sí mismas. Cuando los adultos con SA han utilizado la imitación y han representado un papel para conseguir una competencia social que sólo es superficial, pueden tener dificultades considerables para convencer a las personas de que tienen un problema real con la comprensión social y la empatía; han llegado a ser tan verosímiles en la representación de sus papel para que los demás los crean.