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Paradigmas del dÚficit y Paradigma de la Diferencia
DÚficit, diferencia y discapacidad
Por Diego Gonzßlez Casta±¾n - Publicado en Marzo 2001
Acostumbramos a pensar la discapacidad como una condici¾n en sÝ misma.
Sin embargo, la discapacidad es una condici¾n relacional, un producto en
el cual una limitaci¾n funcional, en cualquier ßrea del funcionamiento
humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de escaso
valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una
limitaci¾n funcional, Ústa tiene que ser minoritaria y presentarse en un
ßrea valorada dentro de la cultura donde el individuo viva. Aunque los
eslongans publicitarios de una Úpoca proclamaban ôtodos somos
discapacitadosö, la frase no pasaba de ser un enunciado que intentaba
impactar en el auditorio. Todos, sin duda, tenemos limitaciones
funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una
desventaja social, ni son minoritarias. Puede que, en el paÝs de los
ciegos, el tuerto sea rey. Pero, en ese caso, los ciegos no serÝan
considerados discapacitados.
La mera existencia de la limitaci¾n funcional, aunque sea minoritaria, no
alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social
que la sancione como minusvßlida. Comprendamos que la discapacitaci¾n o
la valoraci¾n social son procesos que no dependen de una sola persona ni
de un solo acto, sino que estßn incluidos dentro del imaginario social,
sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente
modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia
de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la instituci¾n
mÚdica. Que Úsos sean los agentes no equivale a considerarlos ·nicos
responsables de la producci¾n de discapacidad. La sanci¾n de discapacidad
otorga, a esos agentes, el poder de administrar los recursos p·blicos,
familiares y privados que se destinan al tratamiento de esa misma
discapacidad. La atribuci¾n de minusvalÝa a un sector minoritario que
presenta una limitaci¾n funcional es un ejercicio del poder,
pseudojustificado por la elevaci¾n de la limitaci¾n funcional a la
categorÝa de esencia, que sostiene la asistencia, la compasi¾n o el
tratamiento mÚdico. Estas ayudas que, de allÝ en mßs, "deben" dßrsele a
la persona con discapacidad, (┐No es obvio? ┐No ve que no puede?), se
estructuran, aun antes de realizarse, en un vÝnculo prefigurado en el
cual uno da, porque tiene, y otro recibe, porque le falta.
La Arq. Silvia Coriat[1] se±ala dos estructuras preexistentes al ser
humano: el Lenguaje y la Ciudad. Si la organizaci¾n cultural del espacio
en las ciudades modernas no incluyera el desplazamiento vertical en
lugares reducidos, lo que logramos por medio del producto cultural
escalera, la discapacidad motriz no existirÝa. No hay impedimento para
pensar una ciudad, (imaginemos esta estructura en una peque±a urbe y no
en las megal¾polis, para aligerar el lastre de la costumbre), donde todas
los espacios habitables estÚn a nivel del piso, los habitantes la
recorran en direcci¾n horizontal y, en caso de necesitar desplazamientos
verticales, se utilicen rampas de formas variadas, ornadas, bellas.
Circular en dos pies, o sobre ruedas, serÝa solo una diferencia.
Escaleras y ascensores son productos, no son objetos universales,
ineludibles. Su existencia nos es tan obvia que nos cuesta pensar que
podrÝan no existir, que existen porque culturalmente se los hace existir.
Por analogÝa, alerto sobre la naturalidad con la que equiparamos
limitaci¾n funcional y discapacidad; Úste ·ltimo concepto se
substancializa, o esencializa, a partir de la limitaci¾n funcional y las
operaciones que el imaginario social realiza sobre ella.
Intentemos figurarnos el complejo mecanismo por el cual un ni±o aprende a
designar a un no vidente como cieguito, en diminutivo y en voz baja, a·n
antes de conocer a una persona ciega o de tomar conciencia de su propia
visi¾n. Pensemos en lo que se comunica sin hablar cuando descubre un
semßforo para el cruce de ciegos en, tan s¾lo, tres esquinas de la
ciudad. ┐Serß que todos los ciegos viven en Almagro? ┐Serß que esos
semßforos son una curiosidad arquitect¾nica, como un okapi en el
zool¾gico? ┐O son una herramienta que algunos conciudadanos, pares,
utilizan para circular por la ciudad? Seguramente, sus padres no le
hablarßn de un taxidermistito, de un pelirrojito, o de un ucranianito,
por mßs inhabituales que sean en su mundo.
Si viera una cÝtara, podrÝa preguntar y recibirÝa respuestas
dignificantes sobre ese objeto y su potencial usador. Pero esto no sucede
si descubre una silla de ruedas, una muleta, una mßquina de escribir en
Braille. Es mßs, se nos ense±a a no mirar, no preguntar en voz alta sobre
las personas con defectos. La movilidad y la visi¾n son elementos
valorados en nuestra cultura; su limitaci¾n es, consecuentemente, vista
como una desgracia privada. Otros grupos minoritarios sobre los cuales no
pesa una atribuci¾n de minusvalÝa, las minorÝas polÝticas o sexuales,
resultan valoradas por su diferencia, hasta el punto de combatirlos como
una aberraci¾n que debe desaparecer. PodrÝamos hablar de un juicio de
sobrevaloraci¾n negativa para justificar los ataques, pero no de escasez
de valoraci¾n social. Recapitulemos: Limitaci¾n Funcional, MinorÝa,
Mecanismo Social de atribuci¾n de MinusvalÝa a ese grupo.
La sociedad naturaliza estos mecanismos por medio del paradigma del
dÚficit. Hablo de paradigma porque es una estructura de pensamiento que
condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cußles son las
investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de
verificaci¾n de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados.
En el paradigma del dÚficit, se compara cuantitativamente a los objetos,
en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patr¾n o
modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de
establecer una normalidad: como mayorÝa, como convenci¾n, o como modelo
enunciado por la autoridad mÚdica, religiosa o legal). Cuando se
interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del dÚficit se
piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta. Muchas personas con
discapacidad se limitan a decir que sÝ en vez de decir que no, y
tolerar/aceptar/agradecer/someterse a lo que otros con poder, no
discapacitados, les ofrecen. Esta situaci¾n seguramente es motivada por
posicionamientos orales o melanc¾licos y por los mecanismos sociales de
marginaci¾n, y discriminaci¾n, pero no podemos concebirla en tÚrminos
puros, (pura corporalidad, pura conflictiva intrapsÝquica, puro mecanismo
social).
Algunas personas con discapacidad logran modificar esta situaci¾n
entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea
permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difÝcil de
ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a
pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los
otros con poder, empezando por los familiares, en movimientos pendulares
de alienaci¾n y separaci¾n, manteniendo la dependencia y reclamando ser
reconocidos en su autonomÝa.
Dentro del paradigma del dÚficit, una persona hipoac·sica o sorda, s¾lo
puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de la
audici¾n. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para
sostener el intercambio con sus coetßneos, aunque sean efectivas, serßn
vistas siempre como se±al de su falta, de su dÚficit. Dentro del
paradigma del dÚficit, lo que falta no deja de ponerse en primer plano,
aunque los lÝmites de lo normal sean poco precisos y esta imprecisi¾n
estÚ invisibilizada. "Habla con las manos porque es sordo", podrÝa ser un
razonamiento intrascendente. Pero "sordo" tiene una significaci¾n social
ligada al dÚficit: "porque le falta la audici¾n tiene que hablar en
lengua de se±as". Si cambißsemos el paradigma del dÚficit por el
paradigma de la diferencia, la significaci¾n de "sordo" equivaldrÝa a
se±alar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte
con respecto a lo normal, como si dijÚramos: "habla en coreano porque
naci¾ en Se·l".
Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del dÚficit, como una
entidad en sÝ, (Diferente, del latÝn di-ferens: dos caminos), como una
condici¾n cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El dÚficit es
una descripci¾n cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo.
Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo
especial tanto en el campo cientÝfico como en el socio-polÝtico.
Mecßnicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo
y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesto carßcter
concreto y su verificabilidad.[2] La discapacidad, como falta, podrÝa
leerse desde la problemßtica del tener. Pero al esencializar la falta,
queda sumida en la problemßtica del ser. Como en los convencionales,
ambas series de problemas merecen ser planteadas.[3]
El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos[4] que las
personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que
ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite
identificar a estas personas no s¾lo con aquello de lo que carecen sino
con lo que pueden, pudieron y podrßn, (sin juzgarlo cuantitativamente y
rotularlo: ôdeficienteö), y no intervenir para suplir una falta, sino
para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como
sucede en la vida de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en
niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida
en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas
ayudas durante alg·n tiempo en algunas ßreas. Una determinada patologÝa
puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porquÚ durar tanto.
Muchas veces se extiende el concepto de discapacidad para abarcar
cualquier tipo de dificultad cr¾nica ligada con el funcionamiento del
cuerpo. Esto permite a las personas con esta limitaci¾n acceder a los
beneficios que otorga la ley a las personas con discapacidad. No creo que
esto sea adecuado para todos los casos. Una persona con diabetes no estß
marginada de la sociedad, ni se le recortan sus derechos, ni es tratada
en forma desigual debido a su diabetes. Lo mismo podrÝa decirse del
presidente Roosevelt: aunque ocultara sus ¾rtesis y disimulara de mil
modos su parßlisis, difÝcilmente podrÝa ser considerado alguien con
escaso valor social.[5]
Estos grupos necesitan, a veces, declararse ôdiscapacitadosö como un
recurso para obtener una ayuda que, sin duda, merecen pero que el Estado
no les otorga. El Estado argentino solÝa tener una lista de enfermedades
reconocidas como discapacitantes y, con s¾lo el diagn¾stico, certificaba
la discapacidad. Que una persona estÚ necesitada, y muy necesitada,
durante mucho tiempo, no la hace discapacitada. Esto nos permite
descubrir, por vÝa inversa, una significaci¾n de la discapacidad dada por
el conjunto de la sociedad: la discapacidad es, de por sÝ, un pedido de
ayuda, un estado de necesidad. Cualquier contacto con un discapacitado
implica darle algo que estß, silenciosa o abiertamente, requiriendo. Las
acciones para la inclusi¾n social o para la promoci¾n de sus derechos
estßn basadas en la dßdiva, en la caridad, en la buena intenci¾n. La
discapacidad serÝa una versi¾n de la mendicidad. Versi¾n que, dado el
entrelazado real entre la mayor incidencia de discapacidad en las
poblaciones mßs carenciadas, es entendible. Intuyo que no es posible
separar pobreza y discapacidad dentro del tercer mundo.
Otra de las vÝas de significaci¾n/confusi¾n social, es la jubilaci¾n por
invalidez, donde la existencia o la aparici¾n de un factor que le impide
a un trabajador seguir trabajando de lo que venÝa trabajando, permite la
declaraci¾n de invalidez y la asignaci¾n de una pensi¾n por la misma
causa. AquÝ funciona tambiÚn el paradigma del dÚficit. Por supuesto que
muchas personas jubiladas por invalidez no pueden seguir trabajando de lo
que trabajaban, pero si su situaci¾n fuera pensada desde el paradigma de
la diferencia, el apoyo estarÝa dado para poder encontrar un trabajo
diferente. Y merecerÝan todo el apoyo educativo, sociol¾gico, psicol¾gico
para capacitarse en otra cosa. Pero atribuyÚndoles una incapacidad fija,
se las estigmatiza. A·n en circunstancias de repentina aparici¾n de la
incapacidad laboral, serÝa mejor relativizarla y ayudar a la persona a
descubrir cußles son sus capacidades laborales en su nueva situaci¾n.
La relaci¾n de este Ýtem con la discapacidad se basa en que, en algunos
casos, la limitaci¾n funcional que sustenta la discapacidad, es causa de
una disminuci¾n en la capacidad laboral. Claro estß que el reconocimiento
de capacidades laborales diferentes y la habilitaci¾n o rehabilitaci¾n de
las personas discapacitadas o con incapacidad laboral, requieren la
utilizaci¾n de tecnologÝa y la asignaci¾n de recursos por todo el tiempo
que sea necesario. Este tiempo es prolongado y los costos de la
tecnologÝa suelen ser altos. Es mucho mßs fßcil para un Estado
empobrecido, dar una magra asignaci¾n a estas personas en vez de
comprometerse a afrontar esos costos, y dedicar sus recursos a otros
segmentos de la poblaci¾n con mßs poder polÝtico. Es la "paradoja del
yeso": ayuda a curar la fractura pero atrofia todos los m·sculos que
luego deberßn utilizar el hueso recompuesto. Porque, para describir el
cÝrculo en forma completa, la declaraci¾n de discapacidad produce
beneficios, secundarios y magros, que confirman a la persona que es mejor
quejarse porque le dan poco, que solicitar ayuda para dejar de precisar
la ayuda estatal.
No es un tema fßcil. Imaginemos a un obrero de la construcci¾n, de
cuarenta y cinco a±os, con estudios primarios incompletos, que pierde su
posibilidad de trabajar y cuya rehabilitaci¾n, en caso de una
cuadriplejÝa por ejemplo, implica el uso de computadoras. ┐Cußnto tiempo,
cußntos recursos, cußntas personas deberßn asignarse para que ese
trabajador semianalfabeto pueda utilizar una computadora, y una vez que
la pueda utilizar, consiga un trabajo? Insisto, los caminos polÝticos no
son fßciles, (digo polÝticos en el sentido inglÚs de policy, diferente de
politics)[6]. Crucemos estas variables con la existencia de un 15 o un 20
por ciento de desocupaci¾n y con mßs de un tercio de los hogares
argentinos en situaci¾n de pobreza. ┐QuÚ posibilidades de rehabilitaci¾n
laboral y de inclusi¾n de una persona discapacitada pueden existir cuando
una de cada cinco personas convencionales no pueden trabajar? Que queden
excluidos del mercado laboral es una "soluci¾n" que aplica la ley de la
selva o de la supervivencia del mßs fuerte. Un trabajo estable y con
remuneraci¾n suficiente me parece una condici¾n para la inclusi¾n social
efectiva, aunque no la ·nica. La exclusi¾n social por esta vÝa, es otro
mecanismo de discapacitaci¾n. Y, volviendo a la metßfora del yeso,
conseguir un trabajo, precario, mal pago y, muy probablemente,
transitorio, implica la pÚrdida del subsidio por discapacidad, que es
insuficiente, sÝ, pero seguro y de por vida. ┐QuÚ eligirÝa Ud. , trabajar
con incertidumbre, o depender con seguridad?
La discapacidad psiquißtrica y la discapacidad cognitiva presentan
situaciones a·n mßs difÝciles de pensar y revertir. La esquizofrenia o el
retraso mental no pueden superarse con tecnologÝa. En el mejor de los
casos, el abordaje tecnol¾gico consistirÝa en que el paciente contara,
desde el comienzo del tratamiento, con neurolÚpticos de ·ltima
generaci¾n, terapia individual y terapia familiar, a cargo de
profesionales capacitados y experimentados. Es decir, que con medicaci¾n
gratuita, tratamientos a corto plazo de 30 minutos por semana y
profesionales ad honorem que sostienen su compromiso por seis meses o por
un a±o, la soluci¾n tecnol¾gica fracasa y, consecuentemente, cronifica,
institucionaliza, estigmatiza.
La discapacidad psiquißtrica y la cognitiva incluyen la aparici¾n de
limitaciones de las cuales hasta ahora no hemos hablado. Digßmoslo
burdamente: un delirio paranoide cr¾nico o una "escasez" de recursos
intelectuales, no impiden que una persona circule por la ciudad, trabaje,
(aunque se sienta observado o no entienda lo que haga), se divierta. En
las discapacidades cognitivas y psiquißtricas, vemos una limitaci¾n del
deseo, una discapacidad de deseo[7]. La persona deja, si es que en alg·n
momento lo hacÝa, de desear por sÝ misma y otros pasan a desear por Úl, a
decidir por ella, a organizar la vida por ella o Úl. El discapacitado de
deseo se aliena y se deja hacer.
Recordemos algunos conceptos y construyamos algunos puentes. Cabecera de
puente: La OMS decidi¾ en 1980, que Impedimento, Discapacidad y
MinusvalÝa, eran los conceptos que iban a expresar la presencia de
limitaciones funcionales en el ßmbito fÝsico, micro y macrosocial,
respectivamente. En 1999, fue presentada la primera revisi¾n en este
esquema, la ICIDH-2[8]. En Ústa, funcionamiento y discapacidad son dos
polos extremos de un continuum que debe registrarse en tres ßreas:
Funciones y Estructuras Corporales; Actividades Individuales y
Participaci¾n en la Sociedad. La discapacidad, para la OMS, deja de ser
algo en sÝ, para ser la nominaci¾n del cruce de numerosas variables.
Vamos al otro arranque de mi puente. El deseo del que estoy hablando no
es el deseo producido por falta alguna, sino el deseo donde una mente, un
cuerpo y muchos otros se interdefinen, interpenetran, interpretan y
reproducen unos a otros, hist¾ricamente, en un sujeto que acciona. Estoy
hablando de un deseo que crea, que dibuja, que fragmenta los lÝmites de
lo dado, que crea gradientes e impulsa a la persona a apropiarse de su
entorno. No me refiero a un deseo que se contenta con descubrirse
imposible, insatisfacible; una vana ilusi¾n de encontrar un objeto
perdido. Es un deseo que promueve las acciones, (hablar, crear,
organizar).
Construyamos el puente. En torno a la discapacidad de origen psiquißtrica
o cognitiva puede presentarse una discapacidad del deseo: un
funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de
generaci¾n de novedad, de transformaci¾n, que conlleva desventajas
sociales, disminuci¾n en la participaci¾n comunitaria y enajenaci¾n del
individuo de su propia vida. Desde esta perspectiva, el psicoanßlisis es
una herramienta ·til para el trabajo dentro de la discapacidad, ya que
habilita el trabajo con la subjetividad de la persona discapacitada y
permite abordar la limitaci¾n deseante. Mi impresi¾n es que el nivel de
discapacitaci¾n, de minusvalÝa, de marginaci¾n, estß mßs determinado por
los impedimentos deseantes que por las fallas de abstracci¾n que pudiera
tener una persona. Una vez alcanzados los "techos educativos", lo ·nico
que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivaci¾n
personal, su sue±o. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la
rehabilitaci¾n laboral o fÝsica, es el deseo del sujeto el que permite
salir a buscar empleo, utilizar bastones canadienses superando la
eventual verg³enza o bien persistir en la tarea de aprender, (a escribir,
a hablar), cuando ya todos se dieron por vencidos. Quienes trabajamos en
instituciones que asisten a personas con discapacidad sabemos, por la
clÝnica, que a cierta edad, las diferencias en el nivel cognitivo
importan menos que las de nivel subjetivo, las cuales pasan a ser las
determinantes de la situaci¾n del individuo y del tipo de asistencia que
debemos darles. TambiÚn sabemos que los logros obtenidos subjetivamente,
en vez de aquellos a los que se llega por la vÝa del adiestramiento, son
los que habilitan la inclusi¾n social genuina.
El diagn¾stico etiquetador basado en una estructura psÝquica, un proceso
defectual, una lesi¾n neurol¾gica, una alteraci¾n genÚtica o un n·mero de
coeficiente intelectual, no resulta predictivo ni de la vida social, ni
de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una persona. En la
gran mayorÝa de los casos, lo que importa es la dinßmica deseante. Si el
deseo estß vivo, mßs allß de cualquier limitaci¾n, (y podrÝamos incluir a
las de orden fÝsico, sin dificultad), va a encontrar su camino y modelar
el futuro de la persona. Y, si quienes lo rodean son sensibles a
descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la minusvalÝa
decrecerß; la discapacidad decrecerß y el remanente mßs o menos fijo de
limitaci¾n funcional quedarß inscripto como una diferencia, pero no como
un dÚficit. En otros tÚrminos, si la dinßmica deseante estß mßs o menos
intacta, (y soy plenamente consciente de que esta dinßmica es por
momentos azarosa, siempre conflictiva y por lo general, sufriente), la
discapacidad disminuirß en tanto y en cuanto se brinden los apoyos
adecuados.
Los tratamientos de las personas con discapacidades cognitivas se
prolongan, o tienen resultados frustrantes, porque tanto las
instituciones macro como el propio afectado, su familia y las
instituciones mßs directamente relacionadas con Úl, olvidan considerar la
subjetividad. Al no apoyarse en los deseos del implicado, desde una
perspectiva pedag¾gica, rehabilitadora, normalizante, o terapÚutica,
fallan a·n trabajando bien, (ôla operaci¾n fue un Úxito, pero el paciente
se muri¾ö). Es lograr la alfabetizaci¾n pero no tener nadie a quien
escribirle o no contar con oportunidades en las cuales firmar sea
importante. Es conseguir moverse con sus piernas o en silla de ruedas,
pero no tener a d¾nde ir.
Tomar en cuenta estas dimensiones implicarÝa una complejizaci¾n, un
incremento de los recursos destinados al ßrea de discapacidad y la
capacitaci¾n de los agentes. Los costos de los mismos aumentarÝan y
decrecerÝan, de acuerdo con el componente que considerßsemos. Cualquier
persona con discapacidad concurre durante muchos a±os a instituciones, en
su mayorÝa, p·blicas. Si bien, en el dÝa a dÝa, la asistencia podrÝa ser
mßs costosa, a largo plazo, una persona rehabilitada en su subjetividad
no s¾lo va a poder sino que va a querer hacer su propia vida sin depender
en forma permanente y global del Estado.
Falta potencia entre las personas con discapacidad. No me refiero a la
impotencia funcional; hablo de la potencia que proviene de asociarse con
pares, de reclamar por sus derechos en conjunto. Porque faltan polÝticas
de Estado, y son las personas con discapacidad y sus familiares quienes
tienen la mßs alta responsabilidad en crearlas. De nada vale quedarse
reclamando que el Estado, los otros, los que pueden, creen esas
polÝticas. Sin una polÝtica, como creaci¾n de la comunidad, s¾lo nos
resta la voluntad individual, destinada al agotamiento. Sin el compromiso
individual, las movidas de los gobernantes avanzarßn por ensayo y error,
o por clientelismo.
AnsÝo el dÝa en el que las personas con discapacidad se reconozcan como
el 10% de la poblaci¾n, un 10% de los clientes, los pacientes, los
alumnos, y que, por lo tanto, asuman un rol fundamental en el dise±o, la
gesti¾n y el control de las prestaciones que reciben. En otros paÝses, la
autogesti¾n es una actividad laboral como otras: grupos de
discapacitados, o sus padres, contratan a discapacitados autogestores
para capacitarse, organizarse, dise±ar estrategias de reclamo y
supervisar la gesti¾n p·blica. Por ley, la mitad de los miembros de los
entes reguladores de los servicios, deben ser discapacitados o sus
familiares. En nuestro paÝs, los movimientos de autogestores estßn en
pa±ales: son escasos y su formaci¾n polÝtica peca de voluntarismo, o de
familiarismo o, incluso, de "sectorismo", prefiriendo dividirse sobre la
base de las peque±as diferencias y escudarse en la falta de recursos en
vez de lanzarse a inventar, comunicar, opinar y peticionar en conjunto.
AnsÝo, finalmente, que las diferencias sean motivadoras del encuentro.
Que las distancias sean vistas como vacÝos fÚrtiles y no como brechas.
Podrßn decir que soy un so±ador y que el ser humano lleva en su
naturaleza la intolerancia a lo distinto, pero no soy el ·nico[9] que
piensa que podemos cambiar esta forma de vivir.
BibliografÝa
1 V Jornadas de discapacidad y derechos humanos, organizadas por la AMIA
y el senado de la Naci¾n.
Octubre de 1999.
[2] Gonzßlez Casta±¾n, Diego: "Retraso Mental: guÝa bßsica para comenzar
un siglo"
Alcme¾n N║ 30 8 (2), Octubre 1999, pßg. 174-194
[3] Muchos aspectos de este artÝculo se han enriquecido con los
comentarios amistosos de los Licenciados Angellini, Aznar, Gonzßlez y
L¾pez Turnes, del Instituto Recreativo TerapÚutico Especial.
[4] American Association on Mental Retardation: "Retraso Mental.
Definici¾n, clasificaci¾n y sistemas de apoyo" Alianza, Madrid, 1997.
[5] Minnesota Governor's Council on Developmental Disabilities: "Paralles
in time"
http://www.comm.media.state.mn.us
[6] Gonzßlez Casta±¾n, Diego: "PolÝticas Organizacionales en
Discapacidad: Instituciones y Organizaciones no Gubernamentales"
http://webs.satlink.com/usuarios/d/diegogc/rm.htm
[7] TomÚ la expresi¾n, dßndole otro sentido, de Bernard, C.:
"Rediscovering Desire. Reciprocity and will", presentado en el congreso
de la Asociaci¾n Argentina de PsiquiatrÝa infantil de 1999.
[8] OMS : "International Classification of Functioning and Disability
ICIDH-2. Beta-2 draft full version
July 1999 http://www.who.int/icidh
[9] Lennon, John: "Imagine"
Diego González Castañón. Psiquiatra y psicoanalista
Miembro del comité internacional de la American Association on Mental Retardation
itineris@infovia.com.ar

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Diferencia y déficit

  • 1. Paradigmas del dÚficit y Paradigma de la Diferencia DÚficit, diferencia y discapacidad Por Diego Gonzßlez Casta±¾n - Publicado en Marzo 2001 Acostumbramos a pensar la discapacidad como una condici¾n en sÝ misma. Sin embargo, la discapacidad es una condici¾n relacional, un producto en el cual una limitaci¾n funcional, en cualquier ßrea del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de escaso valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una limitaci¾n funcional, Ústa tiene que ser minoritaria y presentarse en un ßrea valorada dentro de la cultura donde el individuo viva. Aunque los eslongans publicitarios de una Úpoca proclamaban ôtodos somos discapacitadosö, la frase no pasaba de ser un enunciado que intentaba impactar en el auditorio. Todos, sin duda, tenemos limitaciones funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una desventaja social, ni son minoritarias. Puede que, en el paÝs de los ciegos, el tuerto sea rey. Pero, en ese caso, los ciegos no serÝan considerados discapacitados. La mera existencia de la limitaci¾n funcional, aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusvßlida. Comprendamos que la discapacitaci¾n o la valoraci¾n social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que estßn incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la instituci¾n mÚdica. Que Úsos sean los agentes no equivale a considerarlos ·nicos responsables de la producci¾n de discapacidad. La sanci¾n de discapacidad otorga, a esos agentes, el poder de administrar los recursos p·blicos, familiares y privados que se destinan al tratamiento de esa misma discapacidad. La atribuci¾n de minusvalÝa a un sector minoritario que presenta una limitaci¾n funcional es un ejercicio del poder, pseudojustificado por la elevaci¾n de la limitaci¾n funcional a la categorÝa de esencia, que sostiene la asistencia, la compasi¾n o el tratamiento mÚdico. Estas ayudas que, de allÝ en mßs, "deben" dßrsele a la persona con discapacidad, (┐No es obvio? ┐No ve que no puede?), se estructuran, aun antes de realizarse, en un vÝnculo prefigurado en el cual uno da, porque tiene, y otro recibe, porque le falta.
  • 2. La Arq. Silvia Coriat[1] se±ala dos estructuras preexistentes al ser humano: el Lenguaje y la Ciudad. Si la organizaci¾n cultural del espacio en las ciudades modernas no incluyera el desplazamiento vertical en lugares reducidos, lo que logramos por medio del producto cultural escalera, la discapacidad motriz no existirÝa. No hay impedimento para pensar una ciudad, (imaginemos esta estructura en una peque±a urbe y no en las megal¾polis, para aligerar el lastre de la costumbre), donde todas los espacios habitables estÚn a nivel del piso, los habitantes la recorran en direcci¾n horizontal y, en caso de necesitar desplazamientos verticales, se utilicen rampas de formas variadas, ornadas, bellas. Circular en dos pies, o sobre ruedas, serÝa solo una diferencia. Escaleras y ascensores son productos, no son objetos universales, ineludibles. Su existencia nos es tan obvia que nos cuesta pensar que podrÝan no existir, que existen porque culturalmente se los hace existir. Por analogÝa, alerto sobre la naturalidad con la que equiparamos limitaci¾n funcional y discapacidad; Úste ·ltimo concepto se substancializa, o esencializa, a partir de la limitaci¾n funcional y las operaciones que el imaginario social realiza sobre ella. Intentemos figurarnos el complejo mecanismo por el cual un ni±o aprende a designar a un no vidente como cieguito, en diminutivo y en voz baja, a·n antes de conocer a una persona ciega o de tomar conciencia de su propia visi¾n. Pensemos en lo que se comunica sin hablar cuando descubre un semßforo para el cruce de ciegos en, tan s¾lo, tres esquinas de la ciudad. ┐Serß que todos los ciegos viven en Almagro? ┐Serß que esos semßforos son una curiosidad arquitect¾nica, como un okapi en el zool¾gico? ┐O son una herramienta que algunos conciudadanos, pares, utilizan para circular por la ciudad? Seguramente, sus padres no le hablarßn de un taxidermistito, de un pelirrojito, o de un ucranianito, por mßs inhabituales que sean en su mundo. Si viera una cÝtara, podrÝa preguntar y recibirÝa respuestas dignificantes sobre ese objeto y su potencial usador. Pero esto no sucede si descubre una silla de ruedas, una muleta, una mßquina de escribir en Braille. Es mßs, se nos ense±a a no mirar, no preguntar en voz alta sobre las personas con defectos. La movilidad y la visi¾n son elementos valorados en nuestra cultura; su limitaci¾n es, consecuentemente, vista como una desgracia privada. Otros grupos minoritarios sobre los cuales no pesa una atribuci¾n de minusvalÝa, las minorÝas polÝticas o sexuales, resultan valoradas por su diferencia, hasta el punto de combatirlos como
  • 3. una aberraci¾n que debe desaparecer. PodrÝamos hablar de un juicio de sobrevaloraci¾n negativa para justificar los ataques, pero no de escasez de valoraci¾n social. Recapitulemos: Limitaci¾n Funcional, MinorÝa, Mecanismo Social de atribuci¾n de MinusvalÝa a ese grupo. La sociedad naturaliza estos mecanismos por medio del paradigma del dÚficit. Hablo de paradigma porque es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cußles son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de verificaci¾n de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados. En el paradigma del dÚficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patr¾n o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de establecer una normalidad: como mayorÝa, como convenci¾n, o como modelo enunciado por la autoridad mÚdica, religiosa o legal). Cuando se interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del dÚficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta. Muchas personas con discapacidad se limitan a decir que sÝ en vez de decir que no, y tolerar/aceptar/agradecer/someterse a lo que otros con poder, no discapacitados, les ofrecen. Esta situaci¾n seguramente es motivada por posicionamientos orales o melanc¾licos y por los mecanismos sociales de marginaci¾n, y discriminaci¾n, pero no podemos concebirla en tÚrminos puros, (pura corporalidad, pura conflictiva intrapsÝquica, puro mecanismo social). Algunas personas con discapacidad logran modificar esta situaci¾n entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difÝcil de ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los otros con poder, empezando por los familiares, en movimientos pendulares de alienaci¾n y separaci¾n, manteniendo la dependencia y reclamando ser reconocidos en su autonomÝa. Dentro del paradigma del dÚficit, una persona hipoac·sica o sorda, s¾lo puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de la audici¾n. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para sostener el intercambio con sus coetßneos, aunque sean efectivas, serßn vistas siempre como se±al de su falta, de su dÚficit. Dentro del paradigma del dÚficit, lo que falta no deja de ponerse en primer plano,
  • 4. aunque los lÝmites de lo normal sean poco precisos y esta imprecisi¾n estÚ invisibilizada. "Habla con las manos porque es sordo", podrÝa ser un razonamiento intrascendente. Pero "sordo" tiene una significaci¾n social ligada al dÚficit: "porque le falta la audici¾n tiene que hablar en lengua de se±as". Si cambißsemos el paradigma del dÚficit por el paradigma de la diferencia, la significaci¾n de "sordo" equivaldrÝa a se±alar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte con respecto a lo normal, como si dijÚramos: "habla en coreano porque naci¾ en Se·l". Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del dÚficit, como una entidad en sÝ, (Diferente, del latÝn di-ferens: dos caminos), como una condici¾n cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El dÚficit es una descripci¾n cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial tanto en el campo cientÝfico como en el socio-polÝtico. Mecßnicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesto carßcter concreto y su verificabilidad.[2] La discapacidad, como falta, podrÝa leerse desde la problemßtica del tener. Pero al esencializar la falta, queda sumida en la problemßtica del ser. Como en los convencionales, ambas series de problemas merecen ser planteadas.[3] El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos[4] que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no s¾lo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrßn, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: ôdeficienteö), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante alg·n tiempo en algunas ßreas. Una determinada patologÝa puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porquÚ durar tanto. Muchas veces se extiende el concepto de discapacidad para abarcar cualquier tipo de dificultad cr¾nica ligada con el funcionamiento del cuerpo. Esto permite a las personas con esta limitaci¾n acceder a los beneficios que otorga la ley a las personas con discapacidad. No creo que
  • 5. esto sea adecuado para todos los casos. Una persona con diabetes no estß marginada de la sociedad, ni se le recortan sus derechos, ni es tratada en forma desigual debido a su diabetes. Lo mismo podrÝa decirse del presidente Roosevelt: aunque ocultara sus ¾rtesis y disimulara de mil modos su parßlisis, difÝcilmente podrÝa ser considerado alguien con escaso valor social.[5] Estos grupos necesitan, a veces, declararse ôdiscapacitadosö como un recurso para obtener una ayuda que, sin duda, merecen pero que el Estado no les otorga. El Estado argentino solÝa tener una lista de enfermedades reconocidas como discapacitantes y, con s¾lo el diagn¾stico, certificaba la discapacidad. Que una persona estÚ necesitada, y muy necesitada, durante mucho tiempo, no la hace discapacitada. Esto nos permite descubrir, por vÝa inversa, una significaci¾n de la discapacidad dada por el conjunto de la sociedad: la discapacidad es, de por sÝ, un pedido de ayuda, un estado de necesidad. Cualquier contacto con un discapacitado implica darle algo que estß, silenciosa o abiertamente, requiriendo. Las acciones para la inclusi¾n social o para la promoci¾n de sus derechos estßn basadas en la dßdiva, en la caridad, en la buena intenci¾n. La discapacidad serÝa una versi¾n de la mendicidad. Versi¾n que, dado el entrelazado real entre la mayor incidencia de discapacidad en las poblaciones mßs carenciadas, es entendible. Intuyo que no es posible separar pobreza y discapacidad dentro del tercer mundo. Otra de las vÝas de significaci¾n/confusi¾n social, es la jubilaci¾n por invalidez, donde la existencia o la aparici¾n de un factor que le impide a un trabajador seguir trabajando de lo que venÝa trabajando, permite la declaraci¾n de invalidez y la asignaci¾n de una pensi¾n por la misma causa. AquÝ funciona tambiÚn el paradigma del dÚficit. Por supuesto que muchas personas jubiladas por invalidez no pueden seguir trabajando de lo que trabajaban, pero si su situaci¾n fuera pensada desde el paradigma de la diferencia, el apoyo estarÝa dado para poder encontrar un trabajo diferente. Y merecerÝan todo el apoyo educativo, sociol¾gico, psicol¾gico para capacitarse en otra cosa. Pero atribuyÚndoles una incapacidad fija, se las estigmatiza. A·n en circunstancias de repentina aparici¾n de la incapacidad laboral, serÝa mejor relativizarla y ayudar a la persona a descubrir cußles son sus capacidades laborales en su nueva situaci¾n. La relaci¾n de este Ýtem con la discapacidad se basa en que, en algunos casos, la limitaci¾n funcional que sustenta la discapacidad, es causa de
  • 6. una disminuci¾n en la capacidad laboral. Claro estß que el reconocimiento de capacidades laborales diferentes y la habilitaci¾n o rehabilitaci¾n de las personas discapacitadas o con incapacidad laboral, requieren la utilizaci¾n de tecnologÝa y la asignaci¾n de recursos por todo el tiempo que sea necesario. Este tiempo es prolongado y los costos de la tecnologÝa suelen ser altos. Es mucho mßs fßcil para un Estado empobrecido, dar una magra asignaci¾n a estas personas en vez de comprometerse a afrontar esos costos, y dedicar sus recursos a otros segmentos de la poblaci¾n con mßs poder polÝtico. Es la "paradoja del yeso": ayuda a curar la fractura pero atrofia todos los m·sculos que luego deberßn utilizar el hueso recompuesto. Porque, para describir el cÝrculo en forma completa, la declaraci¾n de discapacidad produce beneficios, secundarios y magros, que confirman a la persona que es mejor quejarse porque le dan poco, que solicitar ayuda para dejar de precisar la ayuda estatal. No es un tema fßcil. Imaginemos a un obrero de la construcci¾n, de cuarenta y cinco a±os, con estudios primarios incompletos, que pierde su posibilidad de trabajar y cuya rehabilitaci¾n, en caso de una cuadriplejÝa por ejemplo, implica el uso de computadoras. ┐Cußnto tiempo, cußntos recursos, cußntas personas deberßn asignarse para que ese trabajador semianalfabeto pueda utilizar una computadora, y una vez que la pueda utilizar, consiga un trabajo? Insisto, los caminos polÝticos no son fßciles, (digo polÝticos en el sentido inglÚs de policy, diferente de politics)[6]. Crucemos estas variables con la existencia de un 15 o un 20 por ciento de desocupaci¾n y con mßs de un tercio de los hogares argentinos en situaci¾n de pobreza. ┐QuÚ posibilidades de rehabilitaci¾n laboral y de inclusi¾n de una persona discapacitada pueden existir cuando una de cada cinco personas convencionales no pueden trabajar? Que queden excluidos del mercado laboral es una "soluci¾n" que aplica la ley de la selva o de la supervivencia del mßs fuerte. Un trabajo estable y con remuneraci¾n suficiente me parece una condici¾n para la inclusi¾n social efectiva, aunque no la ·nica. La exclusi¾n social por esta vÝa, es otro mecanismo de discapacitaci¾n. Y, volviendo a la metßfora del yeso, conseguir un trabajo, precario, mal pago y, muy probablemente, transitorio, implica la pÚrdida del subsidio por discapacidad, que es insuficiente, sÝ, pero seguro y de por vida. ┐QuÚ eligirÝa Ud. , trabajar con incertidumbre, o depender con seguridad? La discapacidad psiquißtrica y la discapacidad cognitiva presentan
  • 7. situaciones a·n mßs difÝciles de pensar y revertir. La esquizofrenia o el retraso mental no pueden superarse con tecnologÝa. En el mejor de los casos, el abordaje tecnol¾gico consistirÝa en que el paciente contara, desde el comienzo del tratamiento, con neurolÚpticos de ·ltima generaci¾n, terapia individual y terapia familiar, a cargo de profesionales capacitados y experimentados. Es decir, que con medicaci¾n gratuita, tratamientos a corto plazo de 30 minutos por semana y profesionales ad honorem que sostienen su compromiso por seis meses o por un a±o, la soluci¾n tecnol¾gica fracasa y, consecuentemente, cronifica, institucionaliza, estigmatiza. La discapacidad psiquißtrica y la cognitiva incluyen la aparici¾n de limitaciones de las cuales hasta ahora no hemos hablado. Digßmoslo burdamente: un delirio paranoide cr¾nico o una "escasez" de recursos intelectuales, no impiden que una persona circule por la ciudad, trabaje, (aunque se sienta observado o no entienda lo que haga), se divierta. En las discapacidades cognitivas y psiquißtricas, vemos una limitaci¾n del deseo, una discapacidad de deseo[7]. La persona deja, si es que en alg·n momento lo hacÝa, de desear por sÝ misma y otros pasan a desear por Úl, a decidir por ella, a organizar la vida por ella o Úl. El discapacitado de deseo se aliena y se deja hacer. Recordemos algunos conceptos y construyamos algunos puentes. Cabecera de puente: La OMS decidi¾ en 1980, que Impedimento, Discapacidad y MinusvalÝa, eran los conceptos que iban a expresar la presencia de limitaciones funcionales en el ßmbito fÝsico, micro y macrosocial, respectivamente. En 1999, fue presentada la primera revisi¾n en este esquema, la ICIDH-2[8]. En Ústa, funcionamiento y discapacidad son dos polos extremos de un continuum que debe registrarse en tres ßreas: Funciones y Estructuras Corporales; Actividades Individuales y Participaci¾n en la Sociedad. La discapacidad, para la OMS, deja de ser algo en sÝ, para ser la nominaci¾n del cruce de numerosas variables. Vamos al otro arranque de mi puente. El deseo del que estoy hablando no es el deseo producido por falta alguna, sino el deseo donde una mente, un cuerpo y muchos otros se interdefinen, interpenetran, interpretan y reproducen unos a otros, hist¾ricamente, en un sujeto que acciona. Estoy hablando de un deseo que crea, que dibuja, que fragmenta los lÝmites de lo dado, que crea gradientes e impulsa a la persona a apropiarse de su entorno. No me refiero a un deseo que se contenta con descubrirse
  • 8. imposible, insatisfacible; una vana ilusi¾n de encontrar un objeto perdido. Es un deseo que promueve las acciones, (hablar, crear, organizar). Construyamos el puente. En torno a la discapacidad de origen psiquißtrica o cognitiva puede presentarse una discapacidad del deseo: un funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de generaci¾n de novedad, de transformaci¾n, que conlleva desventajas sociales, disminuci¾n en la participaci¾n comunitaria y enajenaci¾n del individuo de su propia vida. Desde esta perspectiva, el psicoanßlisis es una herramienta ·til para el trabajo dentro de la discapacidad, ya que habilita el trabajo con la subjetividad de la persona discapacitada y permite abordar la limitaci¾n deseante. Mi impresi¾n es que el nivel de discapacitaci¾n, de minusvalÝa, de marginaci¾n, estß mßs determinado por los impedimentos deseantes que por las fallas de abstracci¾n que pudiera tener una persona. Una vez alcanzados los "techos educativos", lo ·nico que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivaci¾n personal, su sue±o. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la rehabilitaci¾n laboral o fÝsica, es el deseo del sujeto el que permite salir a buscar empleo, utilizar bastones canadienses superando la eventual verg³enza o bien persistir en la tarea de aprender, (a escribir, a hablar), cuando ya todos se dieron por vencidos. Quienes trabajamos en instituciones que asisten a personas con discapacidad sabemos, por la clÝnica, que a cierta edad, las diferencias en el nivel cognitivo importan menos que las de nivel subjetivo, las cuales pasan a ser las determinantes de la situaci¾n del individuo y del tipo de asistencia que debemos darles. TambiÚn sabemos que los logros obtenidos subjetivamente, en vez de aquellos a los que se llega por la vÝa del adiestramiento, son los que habilitan la inclusi¾n social genuina. El diagn¾stico etiquetador basado en una estructura psÝquica, un proceso defectual, una lesi¾n neurol¾gica, una alteraci¾n genÚtica o un n·mero de coeficiente intelectual, no resulta predictivo ni de la vida social, ni de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una persona. En la gran mayorÝa de los casos, lo que importa es la dinßmica deseante. Si el deseo estß vivo, mßs allß de cualquier limitaci¾n, (y podrÝamos incluir a las de orden fÝsico, sin dificultad), va a encontrar su camino y modelar el futuro de la persona. Y, si quienes lo rodean son sensibles a descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la minusvalÝa decrecerß; la discapacidad decrecerß y el remanente mßs o menos fijo de
  • 9. limitaci¾n funcional quedarß inscripto como una diferencia, pero no como un dÚficit. En otros tÚrminos, si la dinßmica deseante estß mßs o menos intacta, (y soy plenamente consciente de que esta dinßmica es por momentos azarosa, siempre conflictiva y por lo general, sufriente), la discapacidad disminuirß en tanto y en cuanto se brinden los apoyos adecuados. Los tratamientos de las personas con discapacidades cognitivas se prolongan, o tienen resultados frustrantes, porque tanto las instituciones macro como el propio afectado, su familia y las instituciones mßs directamente relacionadas con Úl, olvidan considerar la subjetividad. Al no apoyarse en los deseos del implicado, desde una perspectiva pedag¾gica, rehabilitadora, normalizante, o terapÚutica, fallan a·n trabajando bien, (ôla operaci¾n fue un Úxito, pero el paciente se muri¾ö). Es lograr la alfabetizaci¾n pero no tener nadie a quien escribirle o no contar con oportunidades en las cuales firmar sea importante. Es conseguir moverse con sus piernas o en silla de ruedas, pero no tener a d¾nde ir. Tomar en cuenta estas dimensiones implicarÝa una complejizaci¾n, un incremento de los recursos destinados al ßrea de discapacidad y la capacitaci¾n de los agentes. Los costos de los mismos aumentarÝan y decrecerÝan, de acuerdo con el componente que considerßsemos. Cualquier persona con discapacidad concurre durante muchos a±os a instituciones, en su mayorÝa, p·blicas. Si bien, en el dÝa a dÝa, la asistencia podrÝa ser mßs costosa, a largo plazo, una persona rehabilitada en su subjetividad no s¾lo va a poder sino que va a querer hacer su propia vida sin depender en forma permanente y global del Estado. Falta potencia entre las personas con discapacidad. No me refiero a la impotencia funcional; hablo de la potencia que proviene de asociarse con pares, de reclamar por sus derechos en conjunto. Porque faltan polÝticas de Estado, y son las personas con discapacidad y sus familiares quienes tienen la mßs alta responsabilidad en crearlas. De nada vale quedarse reclamando que el Estado, los otros, los que pueden, creen esas polÝticas. Sin una polÝtica, como creaci¾n de la comunidad, s¾lo nos resta la voluntad individual, destinada al agotamiento. Sin el compromiso individual, las movidas de los gobernantes avanzarßn por ensayo y error, o por clientelismo.
  • 10. AnsÝo el dÝa en el que las personas con discapacidad se reconozcan como el 10% de la poblaci¾n, un 10% de los clientes, los pacientes, los alumnos, y que, por lo tanto, asuman un rol fundamental en el dise±o, la gesti¾n y el control de las prestaciones que reciben. En otros paÝses, la autogesti¾n es una actividad laboral como otras: grupos de discapacitados, o sus padres, contratan a discapacitados autogestores para capacitarse, organizarse, dise±ar estrategias de reclamo y supervisar la gesti¾n p·blica. Por ley, la mitad de los miembros de los entes reguladores de los servicios, deben ser discapacitados o sus familiares. En nuestro paÝs, los movimientos de autogestores estßn en pa±ales: son escasos y su formaci¾n polÝtica peca de voluntarismo, o de familiarismo o, incluso, de "sectorismo", prefiriendo dividirse sobre la base de las peque±as diferencias y escudarse en la falta de recursos en vez de lanzarse a inventar, comunicar, opinar y peticionar en conjunto. AnsÝo, finalmente, que las diferencias sean motivadoras del encuentro. Que las distancias sean vistas como vacÝos fÚrtiles y no como brechas. Podrßn decir que soy un so±ador y que el ser humano lleva en su naturaleza la intolerancia a lo distinto, pero no soy el ·nico[9] que piensa que podemos cambiar esta forma de vivir. BibliografÝa 1 V Jornadas de discapacidad y derechos humanos, organizadas por la AMIA y el senado de la Naci¾n. Octubre de 1999. [2] Gonzßlez Casta±¾n, Diego: "Retraso Mental: guÝa bßsica para comenzar un siglo" Alcme¾n N║ 30 8 (2), Octubre 1999, pßg. 174-194 [3] Muchos aspectos de este artÝculo se han enriquecido con los comentarios amistosos de los Licenciados Angellini, Aznar, Gonzßlez y L¾pez Turnes, del Instituto Recreativo TerapÚutico Especial. [4] American Association on Mental Retardation: "Retraso Mental. Definici¾n, clasificaci¾n y sistemas de apoyo" Alianza, Madrid, 1997. [5] Minnesota Governor's Council on Developmental Disabilities: "Paralles
  • 11. in time" http://www.comm.media.state.mn.us [6] Gonzßlez Casta±¾n, Diego: "PolÝticas Organizacionales en Discapacidad: Instituciones y Organizaciones no Gubernamentales" http://webs.satlink.com/usuarios/d/diegogc/rm.htm [7] TomÚ la expresi¾n, dßndole otro sentido, de Bernard, C.: "Rediscovering Desire. Reciprocity and will", presentado en el congreso de la Asociaci¾n Argentina de PsiquiatrÝa infantil de 1999. [8] OMS : "International Classification of Functioning and Disability ICIDH-2. Beta-2 draft full version July 1999 http://www.who.int/icidh [9] Lennon, John: "Imagine" Diego González Castañón. Psiquiatra y psicoanalista Miembro del comité internacional de la American Association on Mental Retardation itineris@infovia.com.ar