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Eléments prospectifs concernant la représentation des usagers dans le cadre de la mise en oeuvre des Agences régionales de santé

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La représentation des usagers de santé a été définie et promue dans le cadre de la
loi du 4 mars 2002 qui a mis en place une procédure d’agrément d’associations pour
la représentation des usagers de santé. Il s’agissait uniquement des instances créées
au sein de structures hospitalières ou de santé publique. L’objectif est ainsi double :
- Au sein des structures, promouvoir, veiller au respect des droits des
malades/patients ;
- En matière de santé publique, associer les représentants des usagers de santé
à l’élaboration et à la mise en oeuvre de la politique de santé.
La loi a posé des critères pour l’obtention de l’agrément :
- activité effective et publique de l’association en vue de la défense des droits
des personnes malades et des usagers du système de santé,
- les actions de formation et d’informations conduites,
- la représentativité de l’association,
- l’indépendance,
- la transparence de gestion.
La représentation des usagers des structures médico-sociales n’a pas été construite
de la même manière puisqu’il n’existe pas au sein des structures médico-sociales
d’agrément, les usagers eux-mêmes et/ou leurs représentants légaux étant invités à
se présenter à l’élection des membres des Conseils de la vie sociale. Cette forme de
représentation directe des usagers a été privilégiée en raison du fait que les usagers
le sont pendant un temps nettement plus long que dans une structure hospitalière.
Par ailleurs, dans le champ du handicap, il existe diverses instances en charge de
l’élaboration ou de mise en oeuvre de la politique du handicap au sein desquelles
les représentants des personnes handicapées sont amenés à y siéger. Il s’agit
notamment de la CNSA, des CDCPH, des MDPH (CDAPH & COMEX). Toutefois, il
n’existe pas de critères permettant à une association de pouvoir y siéger, laissant
ainsi une grande latitude à l’autorité en charge de la nomination, l’élection par et
parmi les associations de personnes handicapées reconnues par cette autorité étant
souvent la règle.

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Eléments prospectifs concernant la représentation des usagers dans le cadre de la mise en oeuvre des Agences régionales de santé

  1. 1. Eléments prospectifs relatifs à la représentation des usagers dans le cadre de la mise en œuvre des Agences régionales de santéLa représentation des usagers de santé a été définie et promue dans le cadre de laloi du 4 mars 2002 qui a mis en place une procédure d’agrément d’associations pourla représentation des usagers de santé. Il s’agissait uniquement des instances crééesau sein de structures hospitalières ou de santé publique. L’objectif est ainsi double : - Au sein des structures, promouvoir, veiller au respect des droits des malades/patients ; - En matière de santé publique, associer les représentants des usagers de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé.La loi a posé des critères pour l’obtention de l’agrément : - activité effective et publique de l’association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, - les actions de formation et d’informations conduites, - la représentativité de l’association, - l’indépendance, - la transparence de gestion.Ces critères sont les mêmes qu’il s’agisse de participer à des instances dereprésentants d’usagers au sein d’une structure hospitalière ou d’une instance encharge de l’élaboration et/ou de mise en œuvre d’une politique de santé.La représentation des usagers des structures médico-sociales n’a pas été construitede la même manière puisqu’il n’existe pas au sein des structures médico-socialesd’agrément, les usagers eux-mêmes et/ou leurs représentants légaux étant invités àse présenter à l’élection des membres des Conseils de la vie sociale. Cette forme dereprésentation directe des usagers a été privilégiée en raison du fait que les usagersle sont pendant un temps nettement plus long que dans une structure hospitalière.Par ailleurs, dans le champ du handicap, il existe diverses instances en charge del’élaboration ou de mise en œuvre de la politique du handicap au sein desquellesles représentants des personnes handicapées sont amenés à y siéger. Il s’agitnotamment de la CNSA, des CDCPH, des MDPH (CDAPH & COMEX). Toutefois, iln’existe pas de critères permettant à une association de pouvoir y siéger, laissantainsi une grande latitude à l’autorité en charge de la nomination, l’élection par etLa représentation des usagers – éléments prospectifs (Unapei) – 9 mai 2012 Page 1
  2. 2. parmi les associations de personnes handicapées reconnues par cette autorité étantsouvent la règle.La loi HPST, en retenant une acception large du terme de santé, incluantnotamment le sanitaire et le médico-social, a fait coexister au sein des instancesqu’elle a créées différentes formes de représentants : usagers de santé agréés,représentants des personnes handicapées et âgées, représentants des organismesgestionnaires (sanitaires et médico-sociaux). Pour ces derniers, la loi n’a pas non plusposé de critères pour déterminer les organismes susceptibles d’être appeler àreprésenter les gestionnaires.Cette diversité de mode de représentation, notamment au sein d’une mêmeinstance, amène à s’interroger sur l’opportunité ou non de modifier les procéduresd’agréments des représentants des usagers, et d’une manière plus générale lesmodalités de désignation de l’ensemble des représentants, la conférence nationalede santé ayant d’ailleurs émis le souhait d’harmoniser les modes de désignation.I – Une diversité des modes de représentation qui s’explique par des histoiresdiversesLe secteur sanitaire, en particulier les structures hospitalières, est plus ancien et s’estconcentré sur la gestion d’établissements, les usagers n’étant pas acteurs,promoteurs ou gestionnaires des établissements créés. La place des usagers et leurreprésentation ont été le fruit d’une lente conquête menée de l’extérieur desstructures en posant progressivement les droits des patients et ou des malades. Lapromotion de cette représentation a été fortement soutenue par les pouvoirs publicsafin de faire pénétrer la défense de l’usager au sein des structures.L’histoire du secteur médico-social est différente, en particulier concernant lesecteur du handicap, où la plupart des structures ont été créées par des personneshandicapées et leurs familles dans le cadre d’association. Défenseur de cespersonnes, elles ont bâti quasiment toutes les réponses existantes à ce jour. Lesétablissements publics y sont peu nombreux (- 10 %), le secteur privé lucratifquasiment absent. Ces associations, pour nombre d’entre elles ayant une forteactivité gestionnaire, poursuivent en parallèle une action de défense des intérêts despersonnes handicapées. Pour les personnes âgées, la situation est différente, puisquel’essentiel des structures existantes sont gérées sur le modèle du secteur sanitaire, lesassociations de défense de personnes âgées étant peu nombreuses et souvent peuimplantées, les professionnels du secteur prenant souvent le relais.La représentation des usagers – éléments prospectifs (Unapei) – 9 mai 2012 Page 2
  3. 3. II – Les aménagements souhaitables pour la représentation des personneshandicapées au sein des structures A- Représentation dans le cadre des structures médico-socialesDans le secteur médico-social, pour représenter les usagers, il faut êtrenécessairement un usager ou son représentant légal. Ce mode de représentation estidentique à celui que l’on retrouve au sein des écoles. Toutefois, les établissementsmédico-sociaux sont souvent de petites tailles et l’instance de représentation seconcentre exclusivement sur la vie d’un établissement. Cela entraîne, au sein d’unorganisme gestionnaire une multiplication d’instances de représentation, peupropice à faire émerger des représentants compétents et formés à exercer ce rôle.De même pour l’organisme gestionnaire cette multiplicité d’instances est souventlourde à gérer. Une telle solution a toutefois l’avantage de permettre de répondre àdes problématiques concrètes rencontrées par les usagers d’un établissement. Ilpourrait être envisagé qu’au sein d’un même organisme gestionnaire que lesinstances de représentation soient regroupées soit par âge et/ou type d’accueil oud’accompagnement. Cela présenterait aussi l’avantage que les représentants nesoient pas directement concernés et éviterait ainsi le risque de confrontation usageret directeur d’une même structure.Le mode de désignation pourrait être également élargi à des associations dereprésentants de personnes handicapées sur le modèle de l’agrément desassociations d’usagers de santé. Toutefois, la représentation directe des usagers doitêtre maintenue. B- Représentation des usagers dans le cadre des structures hospitalièresActuellement, le monopole de représentation est accordé aux associations agrééesde santé. Cet agrément privilégie les associations qui se consacrent quasimentexclusivement à la défense des malades et ou patients. De tels critères nepermettent pas de faire valoir la spécificité des besoins de certaines catégories depopulation telles que notamment les personnes handicapées. Pourtant cettecatégorie de population est un usager important des structures sanitaires qui peinentà adapter leur réponse aux besoins particuliers des personnes handicapées(diagnostic, accompagnement, lien avec les structures médico-sociales…). Il seraitopportun d’élargir la représentation des usagers de santé aux associations dedéfense de personnes handicapées et de leur famille.III – Les aménagements souhaitables dans le cadre des instances de santéIl s’agit ici des instances en charge de l’élaboration, la mise en œuvre et le suivi despolitiques de santé au sens large du terme et comprend notamment les soins et lehandicap.La représentation des usagers – éléments prospectifs (Unapei) – 9 mai 2012 Page 3
  4. 4. La disparité importante du mode de désignation au sein de ces instances pose desdifficultés, certaines devant faire l’objet d’un agrément reposant sur des critères(patients), les autres sur aucun mode d’agrément.Il serait opportun de réfléchir à des critères qui puissent être commun tout en tenantcompte de la diversité des histoires des secteurs, de leur culture.Les critères posés par la loi en matière d’agrément d’association d’usagers de santépourraient être en grande partie repris, seule la question d’indépendance devantêtre adaptée :Patients / malades Personnes handicapéesactivité effective et publique de activité effective et publique del’association en vue de la défense des l’association en vue de la défense desdroits des personnes malades et des droits des personnes handicapées et deusagers du système de santé, leurs famillesles actions de formation et idemd’informations conduites,la transparence de gestion. idemL’indépendance posée par la loi du 4 mars 2002, repose essentiellement surl’indépendance de l’organisme amené à représenter les usagers par rapport auxorganismes qui leur délivrent une prestation et non par exemple une indépendancefinancière vis-à-vis des pouvoirs publics. Une telle notion de l’indépendance si elleétait purement et simplement transposée pour les associations de personneshandicapées pour être habilité à siéger dans les instances de santé publiqueposerait évidemment un problème. En effet, les associations de personneshandicapées et de leur familles sont pour une grande partie gestionnaires desétablissements qu’elles ont-elles mêmes créées. Exiger que ces associations soientindépendante de la gestion des établissements et services pour personneshandicapées aurait pour effet d’interdire la représentation à près de 90% desassociations de personnes handicapées. Sauf à vouloir affaiblir la capacité desassociations de personnes handicapées dans leur fonction actuelle dereprésentation, une telle perspective est à écarter. En outre, une telle éventualitéreviendrait à terme à séparer la gestion des établissements de la fonction politique,alors que cette gestion puise sa légitimité, son sens et sa force dans cette actionpolitique.En revanche, et comme la loi l’a déjà prévu, lorsque dans une instance amenée àprendre une décision susceptible de concerner directement une telle associationpour la gestion des établissements, il pourrait être posé que cette association nepuisse pas prendre part au vote. Le cas échéant, il pourrait être opportun que lereprésentant de l’association amené à siéger dans les instances ne participe pas lui-même directement à la gestion d’un établissement, ce qui exclurait ainsi lesprofessionnels des établissements et de services. Ce mandat de représentationpourrait ainsi n’être confié qu’à des représentants associatifs, ou exclusivement àLa représentation des usagers – éléments prospectifs (Unapei) – 9 mai 2012 Page 4
  5. 5. des professionnels qui n’ont pas de mission gestionnaire. Cela reviendrait à poserune indépendance fonctionnelle.Enfin, il pourrait être opportun de poser un critère complémentaire pour l’agrémentdes associations, à savoir exiger que l’association repose sur un fonctionnementdémocratique et d’indépendance vis-à-vis des pouvoirs publics, certainesassociations étant souvent l’émanation ou sous la dépendance financière exclusivede collectivités ou autorités publiques.La représentation des usagers – éléments prospectifs (Unapei) – 9 mai 2012 Page 5

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