Merli Piera Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compatib
1. 13° CONVEGNO
PATOLOGIA IMMUNE
E MALATTIE ORFANE 2010
Torino, 21 – 23 gennaio 2010
GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA
PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
M. P. SCHIERONI - P. MERLI - E. STASI
2. LINFEDEMA PRIMARIO
PATOLOGIA VASCOLARE CRONICA EVOLUTIVA E
INVALIDANTE (COD. ICD-9-CM:757.0)
PREVALENZA: 1 CASO SU 6000/10000 INDIVIDUI
RAPPORTO M:F = 1:3
3. LINFEDEMA PRIMARIO
EZIOLOGIA
ALTERAZIONE CONGENITA LINFANGIOADENODISPLASICA
• DISPLASIA DEI LINFATICI
• DEI LINFONODI
• SIA DEI LINFATICI CHE DEI LINFONODI
Non rientrano in questo gruppo:
flebolinfedemi, lipedemi e linfedemi secondari a
chirurgia, radioterapia, traumi, infezioni, ecc.
CLASSIFICAZIONE
• CONGENITO
L. EREDITARIO
L. IDIOPATICO ESORDIO • PRECOCE
• TARDIVO
STADIAZIONE : 0 (LATENTE), I, II, III (ELEFANTIASI)
4. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
Acquadro Lorena Iseppi Patrizia
Baldovino Simone Lento M. Grazia
Barberis Marisa Marabotto Chiara
Beatrici Maurizio COORDINATORE Masoero Giovanna
Bongiovanni Marco
DOTT.SSA MARIA PIA SCHIERONI Merli Piera
Borraccino Sabina Odoni Rodolfo
Bovio Direttore Dipartimento Riabilitativo
Manuela Perrod Michela
Broccardo MarcoA.O.U. San Giovanni Batista Picciotto Giuseppe
Buscaglione Debora Poetto Barbara
Carapellucci Roberto Di Torino Prandi Stefania
Chiale Rosamaria Priolo Concettina
Ciriotti Eugenia Quiese Patrizia
Cremonesi Patrizia Ragusa Fabio
Cumino Andrea Roccatello Dario
D'auria Lucia Rusca Lia
Delia Boffa Schieroni Maria Pia
Dominici ATTIVITA’ FEBBRAIO - DICEMBRE 2009
Ugo Stasi Elodie
Elia Piera Testori Ornella
Facello Masoero Vaisitti Cinzia
Ferrero Ferruccio Veglio Valerio
Garrone Maurizio Villata Simona
Granero Leonora Vincenzo Barbara
Horak Simona Zan Stefano
5. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
METODOLOGIA DI LAVORO
Analisi della letteratura scientifica internazionale e
nazionale in merito ai criteri diagnostici, accertamenti
strumentali, terapia farmacologia, trattamento riabilitativo,
trattamento chirurgico.
Riunioni per gruppi omogenei di specialità
(Chirurghi vascolari e Angiologi, Medici nucleari,
Infettivologi, Fisiatri e Fisioterapisti)
I risultati dell’attività dei singoli gruppi sono stati poi
condivisi con il Gruppo Consortile nell’ ambito di riunioni
periodiche multidisciplinari e multiprofessionali
6. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE
DEFINIRE UNO SPECIFICO PERCORSO CONDIVISO
DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO IN ACCORDO CON
LE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALI
IDENTIFICARE I CODICI DI PRESTAZIONE
DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA GIÀ PREVISTI DAI LEA E
DAL NOMENCLATORE TARIFFARIO NAZIONALE E REGIONALE
PROPORRE L’ INSERIMENTO DELLE PRESTAZIONI
ATTUALMENTE NON CONTEMPLATE, MA CONSIDERATE
IRRINUNCIABILI DALLA LINEE GUIDA INTERNAZIONALI
E NAZIONALI
DIFFONDERE A TUTTI GLI SPECIALISTI DEL SETTORE E AI
MEDICI DI MEDICINA GENERALE LE INDICAZIONI PROPOSTE
DAL CONSORZIO
7. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE
CENSIRE (registro) I PAZIENTI SUL TERRITORIO
INTERREGIONALE
IDENTIFICARE LE STRUTTURE PUBBLICHE E PRIVATE
CONVENZIONATE CON IL SSN IDONEE AL PERCORSO
IDENTIFICARE CRITERI UNIVOCI DI DISABILITÀ AI FINI
DEL RICONOSCIMENTO DELL’ ESENZIONE PER PATOLOGIA, E
DELL’ INVALIDITÀ CIVILE PER LA PRESCRIZIONE DI
INDUMENTI ELASTOCOMPRESSIVI E CALZATURE
CONTRIBUIRE ALLA FORMAZIONE DEL PERSONALE SANITARIO
OTTIMIZZARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI
SUL TERRITORIO REGIONALE
8. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
RISULTATI RAGGIUNTI
NEL 2009
Elaborazione del Documento sul percorso diagnostico-
terapeutico
Identificazione dei codici di prestazione ( LEA in vigore)
Identificazione delle voci non comprese nei LEA e
nel Nomenclatore Tariffario delle Protesi
9. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
Regione Piemonte e Valle d’Aosta
OBIETTIVI A LUNGO TERMINE
DIAGNOSI PRECOCE DEL LINFEDEMA PRIMARIO AI FINI DI:
- RALLENTARE L’ EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA;
- RIDURRE L’ INCIDENZA DI COMPLICANZE;
- CONTENERE E/O RIDURRE IL GRADO DI DISABILITÀ DEI PAZIENTI;
- RAZIONALIZZARE L’ IMPIEGO DI RISORSE ECONOMICHE,
UMANE E STRUMENTALI;
- UNIFORMARE I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI;
- RAZIONALIZZARE I CRITERI DI PROPOSTA E AUTORIZZAZIONE
PER CURE ESTERE;
- CREARE UNA RETE DI STRUTTURE SUL TERRITORIO INTERREGIONALE
IN GRADO DI GESTIRE IN MODO OMOGENEO I PAZIENTI
NEI VARI SETTING (DOMICILIARE, AMBULATORIALE, DAY HOSPITAL,
RICOVERO)
