JOURN É E MONDIALE  DE L’H É MOPHILIE –  17 avril Association Française des Hémophiles Avec le soutien de
<ul><li>Le LONG CHEMIN DE L’INTEGRATION  </li></ul><ul><li>Depuis  la PREHISTOIRE DE L’HEMOPHILIE </li></ul><ul><li>de 194...
<ul><li>Né en 1945, presque en 1946…  </li></ul><ul><li>Cela permettra de «tricher» un peu… </li></ul><ul><li>Pas question...
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<ul><li>MERCI </li></ul><ul><li>De votre aimable attention </li></ul>
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La scolarisation d'un enfant hémophile né en 1945.

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La scolarisation d'un enfant hémophile né en 1945.

  1. 1. JOURN É E MONDIALE DE L’H É MOPHILIE – 17 avril Association Française des Hémophiles Avec le soutien de
  2. 2. <ul><li>Le LONG CHEMIN DE L’INTEGRATION </li></ul><ul><li>Depuis la PREHISTOIRE DE L’HEMOPHILIE </li></ul><ul><li>de 1945 à maintenant </li></ul><ul><li>du traitement avec le sang frais, complet, </li></ul><ul><li>le «de bras à bras», avec de longues immobilisations, </li></ul><ul><li>au traitement à domicile, à la prophylaxie, à la mobilité </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  3. 3. <ul><li>Né en 1945, presque en 1946… </li></ul><ul><li>Cela permettra de «tricher» un peu… </li></ul><ul><li>Pas question de maternelle… elle n’est pas obligatoire </li></ul><ul><li>pas de risques inutiles… </li></ul><ul><li>1951… 6 ans… scolarité obligatoire ??? </li></ul><ul><li>6 ans en fin d’année… à peine 6 ans… </li></ul><ul><li>Mes parents vont «prendre» 1 an de réflexion… </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  4. 4. <ul><li>La rentrée 1952 arrive… on ne peut plus reculer… </li></ul><ul><li>Déjà de nombreux accidents montrent que je ne peux être «lâché» parmi d’autres enfants… </li></ul><ul><li>Approche prudente des enseignants… suis accepté. </li></ul><ul><li>Je serai l’objet «d’attention»… et d’attentions ! </li></ul><ul><li>Avec tout de même beaucoup d’absences… </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  5. 5. <ul><li>Pendant les épisodes hémorragiques spontanés, Souvent d’énormes hématomes (psoas) , </li></ul><ul><li>les instits’, les copains… amènent devoirs et conseils… </li></ul><ul><li>Les parents assurent le suivi des leçons… </li></ul><ul><li>1954, nous changeons de région… </li></ul><ul><li>Nouvelles approches de l’enseignement… </li></ul><ul><li>L’instit’ doit être un ami… il doit apprendre l’hémophilie ! </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  6. 6. <ul><li>1957, un tournant… la sixième !... </li></ul><ul><li>La mixité n’existe pas encore… cependant, une circulaire vient d’autoriser l’accès des hémophiles aux lycées de filles. </li></ul><ul><li>Révolution… chance… les filles sont réputées moins chahuteuses !...?... </li></ul><ul><li>C’est l’époque où la blouse est obligatoire, une semaine rose, </li></ul><ul><li>une semaine crème… je serai autorisé au crème permanent !... </li></ul><ul><li>L’enseignement comprend la couture… </li></ul><ul><li>Je serai premier de la classe !... Un affront pour les filles… les grands couturiers ne sont-ils pas des hommes !... Enfin… ils sont XY !... </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  7. 7. <ul><li>Le lycée de filles, un cocon !... </li></ul><ul><li>Je serai le chouchou de ces dames, </li></ul><ul><li>les professeurs parce que bon élève (émulation) </li></ul><ul><li>les filles, parce que bon copain... Un peu taquin ! </li></ul><ul><li>Arrive la cinquième… et la mixité… continuer ? </li></ul><ul><li>Autre solution ???... Pas vraiment </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  8. 8. <ul><li>Peut-être avec le C.N.T.E. </li></ul><ul><li>Centre National de Télé-Enseignement </li></ul><ul><li>jusque là plutôt réservé aux enfants de français résidents à l’étranger et qui s’ouvre aux malades et handicapés… </li></ul><ul><li>Mes parents tentent l’essai </li></ul><ul><li>Il sera transformé… </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  9. 9. <ul><li>Le C.N.T.E… pas mal (à un poil près… le CNTS) </li></ul><ul><li>- des cours à la télé (genre «C’est pas sorcier», avec petits moyens ) </li></ul><ul><li>- des cours «papier», très convenables </li></ul><ul><li>- des devoirs : copies malheureusement de retour, corrigées, 3 à 4 semaines après, ce qui rend la prise en compte des observations difficile… d’autres devoirs sont partis entre-temps… </li></ul><ul><li>Tout de même un suivi par un enseignant local, agréé par le CNTE </li></ul><ul><li>Mes parents ont «suscité» la vocation de mon instit’ du primaire… un ami. </li></ul><ul><li>Mais il manque tout de même des copains d’école… alors… </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  10. 10. <ul><li>La cinquième fut une réussite, la quatrième un échec ! </li></ul><ul><li>L’enthousiasme a diminué… </li></ul><ul><li>Des incidents hémorragiques plus fréquents ? </li></ul><ul><li>Mauvais résultats, redoubler la 4 ème , alors sanction promise… comme pour un autre enfant… en pension !... si… </li></ul><ul><li>Dans le même temps, hasard… la C.R.F. ouvre un «internat» pour hémophiles dans les Yvelines… </li></ul><ul><li>dans un ancien préventorium… </li></ul><ul><li>mais pourquoi n’y a-t-il plus de tuberculeux ? </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  11. 11. <ul><li>L’internat pour hémophiles </li></ul><ul><li>La Queue-lez-Yvelines </li></ul><ul><li>Un régime de pension assez sévère à ses débuts. </li></ul><ul><li>Retour dans la famille très limité… il fallait un nombre de jours de présence pour la prise en charge… juste pour Noël ! </li></ul><ul><li>Faute de professeur, là aussi, je suivais avec le C.N.T.E. </li></ul><ul><li>Et puis, après tout… pas désagréable de travailler sous le regard d’une jeune infirmière lorsque j’étais immobilisé </li></ul><ul><li>Mais je devais rester là jusqu’au BEPC, un challenge </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  12. 12. <ul><li>Pour rentrer à la maison, il le fallait ce BEPC </li></ul><ul><li>Alors je l’ai eu, en 2 ans… </li></ul><ul><li>Adieu La Queue-lez-Yvelines… sans regret </li></ul><ul><li>Mais il faut maintenant intégrer le Second Cycle, 3, 2, 1… </li></ul><ul><li>Pourquoi pas à mon Lycée de filles… devenu mixte ? </li></ul><ul><li>Et retrouver des copines… OK </li></ul><ul><li>Et fin 66, j’obtins le Certificat de Fin d’Etudes Secondaires </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  13. 13. <ul><li>Pour la suite des études… </li></ul><ul><li>Une bonne moyenne en math </li></ul><ul><li>me permit l’entrée en FAC de Droit… </li></ul><ul><li>La suite si une prochaine JMH traite de </li></ul><ul><li>l’entrée dans la vie professionnelle… pourquoi pas ? </li></ul><ul><li>A + </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  14. 14. <ul><li>L’hémophilie, </li></ul><ul><li>même à la période des soins très limités… </li></ul><ul><li>hormis les métiers classiques «assis» : </li></ul><ul><li>comptables, horlogers… </li></ul><ul><li>n’a pas empêché l’accès à des carrières </li></ul><ul><li>inespérées il y a 40 ou 50 ans : </li></ul><ul><li>diplomates, médecins, chercheurs… </li></ul><ul><li>Que les hémophiles des années 2000 ne s’inquiètent pas !... </li></ul>JMH 2007 – l’Intégration scolaire
  15. 15. <ul><li>MERCI </li></ul><ul><li>De votre aimable attention </li></ul>

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