retard mental: definició, classificació i sistemes de suport. Autor: Josep Font

1. RETARD
MENTAL
Definició, Classificació
i Sistemes de Suport
Josep Font
CPT l’Estel
Universitat de Vic
0

2. Després de llegir el 10è manual sobre definició, classificació i sistemes
de suport del retard mental un experimenta una sensació estranya. Encara que
a primera vista no sembla que hi hagi canvis importants en relació a la definició
de 1992, una reflexió més atenta dels nous continguts evidencia diferències
significatives. Particularment, la meva perplexitat inicial és que no m’esperava
un manual d’aquestes característiques. La definició de 1992 va suposar un fort
revulsiu en la manera de percebre i entendre el retard mental. Potser amb una
base excessivament ideològica, es definia una nova manera de comprendre el
R.M. i d’enfocar les polítiques i pràctiques educatives.
Sense defugir a del 92, el manual del 2002, després d’una primera
lectura, suposa una certa moderació o, com a mínim, una revisió d’alguns
postulats de l’anterior manual. A mesura que avançava en la seva lectura tenia
la impressió que estava davant d’un manual de transició. És a dir, no s’avança
amb força suficient en les línies del 92 però tampoc es volia tornar als supòsits
anteriors. Hi ha una certa barreja dels principis de la definició del 92, de les
anteriors definicions i dels sistemes actuals de classificació (ICD10, ICF i DSM-
IV). Curiosament, en l’últim capítol del llibre es confirma aquesta percepció.
Textualment es diu “a l’hora de pensar i comentar les implicacions des sistema
del 2002, els lectors hauran d’adonar-se que el camp del retard mental està en
un estat de transició i que el coneixement i la comprensió seran acumulatius. Hi
ha un estat actual de tensió tant en relació al canvi de paradigma com sobre la
terminologia i el nom del retard mental. És, doncs, des d’aquesta perspectiva
d’una certa cautela en els supòsits i d’un manual previsiblement de transició
que exposarem els principis i les característiques del sistema del 2002. Com es
podrà observar, en alguns aspectes els canvis són poc evidents i/o confusos i
en altres força elaborats (el nou model de suports).
1. La definició de retard mental. Model teòric i marc per el diagnòstic,
classificació i planificació dels suports.
El manual fa una diferenciació inicial entre nomenar, definir i classificar.
Quan anomenem es dóna un terme específic a algú o a alguna cosa. Quan es
defineix el nom o el terme s’explica de la forma més precisa possible. La
definició estableix els límits del terme i específica amb claredat qui o què
s’inclou o no dins el terme. Quan es classifica, tot allò que forma part de la
definició es divideix en subgrups d’acord amb certs principis,. En el camp del
Retard Mental els sistemes de classificació s’han basat normalment en el CI.
En la definició del 92 la classificació es fonamentava en la intensitat dels
suports.
L’interès i la preocupació del manual del 2002 està en la definició i
classificació del Retard Mental.
1

3. 1.1 Definició del 2002 del retard mental
El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacions
significatives tant en el funcionament intel·lectual com en la conducta
adaptativa expressada en les habilitats adaptatives, conceptuals, socials i
pràctiques. Aquesta discapacitat s’origina abans dels 18 anys.
Aquesta definició conté, més o menys com les anteriors, tres elements:
(1) limitacions significatives en el funcionament intel·lectual que (2) es donen al
mateix temps i estan relacionades amb limitacions significatives en les
conducte adaptativa i (3) es manifesta durant el període de desenvolupament.
Per l’aplicació d’aquesta definició és important tenir en compte les cinc
assumpcions següents:
Assumpció 1. Les limitacions en el funcionament actual s’han de
considerar dins del context dels entorns comunitaris típics dels companys de la
mateixa edat i de la cultura de l’individu.
Assumpció 2. Una avaluació vàlida ha de considerar la diversitat
lingüística i cultural i les diferències en els factors de comunicació, sensorials,
motrius i conducta.
Assumpció 3. Dins d’un mateix individu, les limitacions sovint es donen
juntament amb punts forts.
Assumpció 4. Un objectiu important a l’hora de descriure les limitacions
és desenvolupar un perfil de suports necessaris.
Assumpció 5. Generalment, el funcionament de vida de les persones
amb retard mental millorarà si se li proporcionen els suports personalitzats
adequats durant un període de temps continuat.
1.2 Model teòric
El model teòric que es mostra a la figura següent és el que utilitza el
manual del 2002 per indicar les relacions entre el funcionament individual, els
suports i les cinc dimensions que abarca l’enfocament multidimensional del
retard mental. Si bé aquestes dimensions són força semblants a les del 92, es
poden observar algunes variacions.
I. Habilitats
Intel.lectuals
II. Conducta
Adaptativa
Funcionament
III. Particiapció, individual
Interaccions, Rols
Socials
IV. Salut
V. Contexts
2

4. Les cinc dimensions del sistema del 2002 són:
Dimensió 1: Habilitats Intel·lectuals
Dimensió 2: Conducta Adaptativa (habilitats conceptuals, socials i
pràctiques)
Dimensió 3: Participació, Interaccions i Rols Socials
Dimensió 4: Salut (salut física, salut mental i etiologies)
Dimensió 5: Context (entorns, cultura)
Sembla ser que el model teòric del sistema de 2002 segueix
l’enfocament ecològic a l’hora d’establir els elements claus per comprendre la
condició de retard mental i el funcionament de l’individu: la persona, els entorns
i els suports. Tot i així s’observen canvis del model del 92. En aquest cas
s’estableix la multidimensionalitat del retard mental i el paper mediador que els
suports juguen en el funcionament individual. Cada una de les diferents
dimensions influeix al funcionament de l’individu que queda mediat pels suports
disponibles. Al mateix temps la necessitat de suports pot influir el funcionament.
1.3 Marc pel diagnòstic, classificació i planificació dels suports
L’avaluació que proposa el sistema de 2002 té tres funcions o objectius
principals:
1. Diagnòstic
2. Classificació
3. Planificació dels suports
A aquesta proposta s’anomena el “Marc per a l’Avaluació”. Cada una de
les funcions d’aquest marc té una sèrie d’objectius diversos i de mesures i
instruments adequats. El Marc per a l’Avaluació es caracteritza pels següents
aspectes:
• L’avaluació té tres funcions principals: diagnòstic, classificació i
planificació dels suports per a la persona.
• Cada funció té un nombre d’objectius diferents. Aquests poder ser per
establir la prestació d’un determinat tipus de servei, la recerca, per
organitzar la informació, per desenvolupar el pla de suports d’una
persona, etc.
• La selecció de les mesures o instruments més adequats dependrà de
la funció de l’avaluació i dels objectius concrets que es vulguin
aconseguir.
El “Marc per a l’avaluació” ha de seguir les consideracions que es presenten
en la Taula següent:
3

5. FUNCIÓ OBJECTIUS MESURES I CONSIDERADCIONS PER A
INSTRUMENTS L’AVALUACIÓ
Diagnòstic Establir Test d’intel·ligència Aparellament entre mesures i
l’elegibilitat: Escales de conducta objectius.
Serveis adaptativa Característiques psicomètriques
Beneficis Edat d’inici de les mesures seleccionades.
Proteccions Adequat a la persona (grup
legals d’edat, grup cultural, llengua
materna, mitjans de
comunicació, sexe, limitacions
sensorio-motrius).
Qualificació de l’examinador.
Característiques de l’examinada
i esbiaix potencial
Classificació Agrupament Escales d’Intensitat Consistència amb els
per: de suports. estàndards i pràctiques
Rebre fons o Nivells de CI professionals.
serveis de Categories d’educació Selecció dels informants.
reemborça- especial. Contextos i entorns rellevants.
ment Avaluacions Rols socials, participació,
Recerca ambientals. interaccions.
Serveis Sistemes de factors Oportunitats d’experiències.
Comunicació de risc etiològics. Història clínica i social.
sobre Nivells de conducta Factors físics i mentals.
característ- adaptativa. La conducta en la situació
ques Mesures de salut d’avaluació
seleccionades mental Objectius personals.
Nivells de fons Informació de l’equip.
Categories de
beneficis.
Planificació Augmentar els Instruments de
dels suports resultats planificació centrats
personals: en la persona.
Independèn- Autoavaluació.
cia Avaluació de les
Relacions mesures de les
Contribucions condicions de vida
Participació objectives.
escolar i Escales d’intensitat
comunitària dels suports.
Benestar Elements exigits en
personal els plans individuals
(PEI, PTI, etc.)
4

6. Hi ha una sèrie de termes que s’utilitzen amb freqüència en el manual i
que és important que el lector en tingui una comprensió clara i completa. Amb
aquest objectiu es fa una proposta de definició operativa d’aquells termes que
asseguren una bona comprensió dels diversos termes implícits en la definició,
classificació i planificació dels suports. Aquests termes són els següents:
Intel·ligència, conducta adaptativa, suports, discapacitat i context.
Intel·ligència:
La intel·ligència és una capacitat mental general. Inclou el raonament, la
planificació, la resolució de problemes, el pensament abstracte, la comprensió
d’idees complexes, l’aprenentatge ràpid i l’aprenentatge a partir de
l’experiència.
Les limitacions en la intel·ligència s’han de considerar en relació a les
altres quatre dimensions: Conducta Adaptativa, Participació, Interaccions i Rols
Socials, Salut i Context.
La mesura de la intel·ligència pot tenir diferents rellevàncies d’acord amb
els objectius que es persegueixen (pel diagnòstic o per la classificació).
Encara que lluny de ser perfecte, la millor manera de representar el
funcionament intel·lectual és a través de les puntuacions del CI quan s’obtenen
a partir d’instruments d’avaluació adequats. El criteri de diagnòstic és*
d’aproximadament dues desviacions estàndards per sota de la mitja.
Conducta Adaptativa
La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals, socials i
pràctiques que les persones han après per tal de funcionar a les seves vides
diàries.
Les limitacions en la conducta adaptativa tant afecten a la vida diària
com a l’habilitat de respondre als canvis de vida i a les exigències ambientals.
Igual que en el cas de la intel·ligència, les limitacions en la conducta
adaptativa s’han de considerar en relació a les altres quatre dimensions.
La presència o absència de conducta adaptativa pot tenir diferent
rellevància depenent de si els objectius que es persegueixen són pel
diagnòstic, la classificació o la planificació dels suports. Pel diagnòstic del
retard mental, les limitacions significatives en la conducta adaptativa s’han de
determinar a partir de l’ús de mesures estandarditzades i normalitzades en la
població general, que incloguin persones amb discapacitat i sense. En base a
aquestes mesures, les limitacions significatives en la conducta adaptativa es
defineixen en relació a una competència que està, com a mínim, dues
desviacions estàndards per sota la mitja ja sigui (a) d’una dels següents tres
tipus de conducta adaptativa: conceptual, social o pràctica, o (b) una puntuació
global d’una mesura estandarditzada d’habilitats conceptuals, socials i
pràctiques.
5

7. Suports
Els suports són recursos i estratègies que tenen per finalitat promoure el
desenvolupament, l’educació, els interessos i el benestar personal d’una
persona i que milloren el funcionament individual. Els serveis són un tipus de
suport que proporcionen els professionals i les institucions.
El funcionament individual és el resultat de la interacció dels suports amb
les dimensions d’habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, participació,
interaccions i rols socials, salut i context.
L’avaluació de les necessitats de suports pot tenir diferent rellevància
depenent de si es fa amb finalitat classificatòria o de planificació de suports.
Discapacitat
La discapacitat és l’expressió de limitacions en el funcionament
individual dins d’un context social i representa una desavantatge substancial
per l’individu.
Context
El context descriu les condicions d’interrelació dins les que les persones
viuen les seves vides diàries. El context, tal i com s’utilitza aquí, representa una
perspectiva ecològica que implica almenys tres nivells diferents: (a) la situació
social immediata, que inclou la persona, la família i/o els defensors
(microsistema); (b) el barri, la comunitat, o les organitzacions que proporcionen
educació o serveis o suports d’habilitació (mesosistema) ; i (c) els patrons
globals de cultura, societat, país o influències sociopolítiques (macrosistemes o
megasistema). El context, com els altres termes, s’ha de considerar en relació
a les altres quatre dimensions. El context pot tenir diferent rellevància depenent
dels objectius que es pretenguin (diagnòstic, classificació o planificació dels
suports).
L’avaluació del context, encara que normalment no es porta a terme amb
mesures estandarditzades, és un component necessari del judici clínic i una
part integral per comprendre el funcionament de l’individu.
En resum podem dir que es sistema de 2002 manté (a) el terme de
retard mental; (b) les característiques essencials de sistema del 92, que inclou
la seva orientació funcional i l’èmfasi en els suports; (c) els tres criteris
diagnòstics (funcionament intel·lectual, conducta adaptativa i edat d’inici);
també manté un fort compromís que l’objectiu principal del sistema de
classificació és la determinació de la intensitat de suports.
El sistema del 2002 incorpora (a) un criteri de desviació estàndard pels
components de la intel·ligència i la conducta adaptativa; (b) una cinquena
dimensió que implica la participació, les interaccions i els rols socials; (c) un
treball conceptual i d’anàlisi factorial sobre la conducta adaptativa que
suggereix que les habilitats conceptuals, socials i pràctiques poden representar
adequadament aquest component multidimensional; (d) el treball recent sobre
l’avaluació dels suports i la determinació de la intensitat de suports; (e) una
ampliació del procés de tres passos previst en el “Marc per a l’avaluació”; (f)
6

8. una discussió més àmplia en relació a les consideracions i recomanacions
diagnostiques i classificatòries que s’apliquen a altres poblacions i als que
l’anomenem “la generació oblidada”; (g) una ampliació del que representa el
judici clínic, la seva definició, orientacions i en quines circumstàncies cal
aplicar-ho; i (h) una discussió sobre les relacions entre el sistema del 2002 i
altres sistemes de classificació (DSM-IV-R, ICD-10, ICF).
2. La multidimensionalitat del retard mental
El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacions
significatives en el funcionament intel·lectual i en la conducta adaptativa
(conceptual, social i practica). Una discapacitat és l’expressió de limitacions en
el funcionament individual dins d’un context social i representa una
desavantatge substancial per l’individu. En base a aquests supòsits la
discapacitat d’una persona es considera dins el context de factors ambientals i
personals i de la necessitat de suports individualitzats.
El model que segueix el sistema del 2002 de l’AAMR continua reflectint
l’enfocament multidimensional del retard mental. Aquest enfocament exigeix
una descripció comprensiva de la persona amb retard mental que inclogui:
• L’existència del retard mental (en contra d’altres condicions
discapacitadores)
• Una consideració de la participació, interacció i rols socials de la
persona en els entorns de vida, escola o treball i comunitaris
actuals, que faciliten o limiten els factors personals de benestar.
• Una consideració de l’estat de salut de la persona, que inclou la
salut física, la salut mental i els factors etiològics rellevants.
• Els entorns òptims i els sistemes de suport que faciliten la
independència, les relacions, les contribucions, la participació
escolar i comunitària i el benestar personal de l’individu.
• Un perfil dels suports necessaris en base als factors anteriorment
mencionats.
A continuació comentarem les cinc dimensions de l’enfocament
multidimensional que incorpora el sistema del 2002.
2.1 Dimensió I: Habilitats Intel·lectuals
La intel·ligència és una capacitat mental general. Inclou el raonament, la
planificació, la resolució de problemes, el pensament abstracte, la comprensió
d’idees complexes, l’aprenentatge ràpid i l’aprenentatge a partir de
l’experiència.
El concepte d’intel·ligència que assumeix el sistema del 2002 representa
un intent de classificar, organitzar i explicar el fet que els individus siguin
diferents en la seva habilitat per comprendre idees, d’adaptar-se de manera
efectiva als seus entorns, d’aprendre a partir de l’experiència, dedicar-se a
diverses formes de raonament, superar obstacles a través del pensament i la
7

9. comunicació. Aquest concepte d’intel·ligència vol reflectir una capacitat àmplia i
profunda per comprendre els nostres entorns.
Les dades empíriques actuals (tot i amb les seves limitacions)
suggereixen clarament que el funcionament intel·lectual s’explica millor a través
d’un factor general d’intel·ligència.
L’avaluació del funcionament intel·lectual és essencial a l’hora de fer el
diagnòstic del retard mental ja que és un dels criteris bàsics (funcionament
intel·lectual significativament per sota de la mitja). Pel que fa al manual del
2002, cal tenir present les següents implicacions de la intel·ligència en
l’enfocament multidimensional del retard mental.
• Les limitacions en la intel·ligència s’han de considerar en relació a
les altres quatre dimensions: Conducta Adaptativa, Participació,
Interacció i Rols Socials, Salut i Context.
• La mesura de la intel·ligència pot tenir diferent rellevància d’acord
amb l’objectiu que es persegueixi (diagnòstic o classificació).
• Encara que és lluny de ser perfecte, la millor manera de
representar el funcionament intel·lectual és a través de la
puntuació del CI quan s’obtenen d’instruments d’avaluació
adequats.
2.2 Dimensió II: Conducta Adaptativa (habilitats conceptuals, socials i
pràctiques)
La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals, socials i
pràctiques que les persones han après per tal de funcionar en les seves vides
diàries. El concepte de conducta adaptativa que es troba en el manual del 2002
representa una continuació de la importància que es dóna a aquest terme a
l’hora de definir el retard mental. La conducta adaptativa implica una sèrie de
competències i, d’aquest manera, proporciona un fort fonament als dos punts
clau que es proposen en el manual: (a) les limitacions en la conducta
adaptativa sovint es donen juntament amb punts forts en altres àrees d’habilitat
adaptativa; i (b) els punts forts i les limitacions de la persona en les habilitats
adaptatives s’haurien d’explorar en el context dels entorns comunitaris i
culturals que són propis dels companys d’edat de la persona i s’haurien de
relacionar amb les necessitats de suports individualitzats de la persona.
Cada vegada hi ha un consens més general sobre l’estructura que
adopta la conducta adaptativa. Aquesta estructura consta dels següents tres
grups de factors: (a) Habilitats cognitives, de comunicació i acadèmiques (és a
dir, habilitats conceptuals); (2) Habilitats de competència social (és a dir,
habilitats socials); i Habilitats de Vida Independent (és a dir, habilitats
pràctiques). La següent llista és un exemple d’habilitats adaptatives
conceptuals, socials i pràctiques.
Habilitats Conceptuals
- Llenguatge (receptiu i productiu)
- Lectura i escriptura
8

10. - Conceptes de diners
- Auto-direcció
Habilitats Socials
- Interpersonal
- Responsabilitat
- Autoestima
- Grau de credulitat (probabilitat de ser enganyat o
manipulat)
- Ingenuïtat
- Seguiment de normes
- Obeir les lleis
- Evitar les represàlies
Habilitats Pràctiques
- Activitats de la vida diària: menjar, mobilitat, ús del
wàter, vestir-se.
- Activitats instrumentals de la vida diària: preparació de
menjars, manteniment de la casa, transport, prendre
medicament, maneig dels diners, ús del telèfon.
- Habilitats ocupacionals.
- Mantenir l’entorn segur.
En molts estudis d’anàlisi factorial de conducta adaptativa es troba un
quart factor, la Competència Motriu o Física (o desenvolupament). Aquest
factor, que inclou les habilitats motrius fines i grosses i l’ambulació s’inclou en
la dimensió de la Salut. Els problemes de conducta, com ja es veurà més
endavant, no s’inclouen aquí. Tant la conducta adaptativa com la intel·ligència
s’han d’avaluar i considerar a fons en el procés de diagnòstic. En relació a la
multidimensionalitat del retard mental, cal tenir en compte les següents
implicacions de la conducta adaptativa:
Les limitacions en la conducta adaptativa afecten tant a la vida
diària com a l’habilitat de respondre als canvis de vida i a les
demandes ambientals.
Cal considerar les limitacions en la conducta adaptativa en relació
a les altres quatre dimensions.
La presència o absència de les habilitats adaptatives pot tenir una
rellevància diferent depenent de si l’objectiu és pel diagnòstic, la
classificació o la planificació dels suports.
A efectes de diagnòstic, les limitacions significatives en la
conducta adaptativa, s’han d’establir amb l’ús de mesures
estandarditzades amb la població general, que inclogui persones
amb o sense discapacitat.
9

11. 2.3. Dimensió III: Participació, Interaccions i Rols Socials
Es conceptualitzen els entorns com aquelles situacions específiques en
les que la persona viu, aprèn, juga, treballa, es socialitza i interacciona. Els
entorns positius estimulen el creixement, el desenvolupament, i el benestar de
l’individu. Es dins d’aquests entorns típics de les persones de la mateixa edat,
cultura i llengua que la persona amb retard mental és més probable que
participi, interaccioni i assumeixi diversos rols socials valuosos.
Participació i interaccions
La millor manera de reflectir la participació i les interaccions és
l’observació directa de l’ocupació en activitats diàries. L’interès central de les
observacions directes és la interacció de l’individu amb el seu món material i
social.
Rols socials
L’estatus de rol es refereix a una sèrie d’activitats valuoses que es
consideren normatives per a un grup d’edat específic (per ex., vivenda, lloc de
treball, nivell d’estudis, etc.). Les oportunitats que s’ofereixen a una persona
influeixen multíssim la participació, les interaccions i els rols socials. En relació
a la multidimensionalitat del retard mental s’han de considerar les implicacions
que tenen aquests factors:
La participació es refereix a la implicació i execució de tasques
per part de la persona en situacions de vida real. Indica el grau
d’implicació, que inclou la resposta de la societat al nivell de
funcionament de l’individu.
La manca de participació i interaccions pot provenir de la dificultat
de disposar o accedir a recursos, adaptacions i /o serveis.
La manca de participació i interaccions normalment limita
l’acompliment de rols socials valuosos.
2.4 Dimensió IV: Salut (salut física, salut mental i factors etiològics)
Salut física i mental.
L’OMS defineix la salut com un estat de complet benestar físic i mental i
social. Les condicions de salut física i mental influeixen el funcionament humà i,
en conseqüència, a les altres quatre dimensions.
Per les persones amb retard mental, els efectes de la salut física i mental
sobre el funcionament poden ser altament facilitadors o altament inhibidors.
Algunes persones poden tenir molt bona salut. Tot i així, altres poden presentar
una sèrie de limitacions de salut, tals com epilèpsia o paràlisi cerebral, que
alteren de manera important el funcionament corporal (mobilitat, nutrició, etc.), i
que poden limitar greument les activitats personals i la participació social. A
més a més, algunes persones poden tenir altres limitacions relacionades amb
una malaltia mental.
10

12. Etiologia
L’etiologia del manual del 2002 segueix el mateix enfocament de la de
l’any 92. S’entén l’etiologia com un constructe multifactorial que està format de
quatre categories de factors de risc (biomèdics, socials, conductuals i
educatius), que intereccionen al llarg del temps, que inclou la vida de l’individu i
les generacions de pares a fills.
L’enfocament multifactorial de l’etiologia amplia la llista de factors
causals del retard mental en dues direccions: el tipus de factor i el moment
d’aparició dels factors. Quatre són les categories de factors causals: (a)
biomèdics (factors que estan relacionats amb processos biològics), (b) socials
(factors relacionats amb les relacions socials i familiars); (c) conductuals
(factors que tenen a veure amb les conductes potencialment causals) i (d)
educatius (factors que estan relacionats amb la disponibilitat de suports
educatius que promouen el desenvolupament mental i el desenvolupament
d’habilitats adaptatives).
El moment d’aparició dels factors descriu quan es donen els factors
causals i si aquests factors afecten els pares de la persona amb retard mental,
la persona amb retard mental o ambdós. Aquest enfocament de les causes
s’anomena intergeneracional i descriu la influència dels factors presents en una
generació en els resultats de la següent.
Els conceptes de multidimensionalitat i els aspectes intergeneracionals
tenen implicacions importants en relació a la prevenció (primària, secundària i
terciària).
Quan es considera la multidimensionalitat del retard mental en relació als
aspectes físics i mentals cal tenir present les següents implicacions:
Les condicions físiques i mentals poden afectar l’avaluació de la
intel·ligència i la conducta adaptativa.
Els medicaments, com poden ser els anticonvulsius i psicotròpics, poden
afectar el nivell de competència de la persona.
L’avaluació de la conducta adaptativa també es pot veure influïda per la
medicació ja que afecta a les habilitats motrius o les condicions motores
relacionades amb la parla.
La presència de certes condicions de salut física i mental poden influir en
l’avaluació dels suports necessaris.
2.5 Dimensió V: Context (entorns i cultura)
El context descriu les condicions interelacionades dins les quals les
persones passen les seves vides diàries. En el sistema del 2002 el context
s’aborda des d’una perspectiva ecològica que implica, com a mínim, tres nivells
diferents: (a) la situació social immediata, que inclou la persona, la família i/o
els defensors (microsistema); (b) el barri, la comunitat o les organitzacions que
proporcionen serveis o suports educatius o habilitadors (mesosistema), i (c) els
patrons globals de cultura, societat, país o influències socio-polítiques
(macrosistema o megasistema). Per les persones amb retard mental aquests
11

13. entorns són importants ja que normalment determinen el que fan les persones,
a on ho fan, quan ho fan i amb qui ho fan.
Proporcionar oportunitats
Una persona pot créixer i desenvolupar-se si se li donen serveis i suports
educatius, de vida, de treball i temps lliure. Aquestes oportunitats impliquen
presència comunitària, elecció, competència, respecte i participació
comunitària.
Fomentar el benestar
La salut i seguretat personal, el confort material i la seguretat econòmica,
les activitats comunitàries i cíviques, l’oci i el temps lliure, el desenvolupament i
l’estimulació cognitiva, el treball que és interessant, reforçant i valuós són
factors dins l’entorn de la persona que fomenten i augmenten el propi benestar.
De la mateixa manera, un dels aspectes més importants de qualsevol entorn és
la seva qualitat d’estabilitat associat amb els aspectes de predictibilitat i control.
Cal tenir present les següents implicacions del context en relació a la
multidimensionalitat del retard mental:
El context s’ha de considerar dins la perspectiva de les altres quatre
dimensions.
El context pot tenir diferents rellevàncies d’acord amb els objectius que
es persegueixin (diagnòstic, classificació o planificació dels suports).
L’avaluació del context, encara que no es pot portar a terme amb
mesures estandarditzades és un component necessari del judici clínic i
una part important per comprendre el funcionament de l’individu.
3. Diagnòstic del retard mental
Una de les finalitats i funcions de la definició, classificació i sistema de
suports el determina el diagnòstic del retard mental. Com ja s’ha comentat
anteriorment, el diagnòstic del retard mental es porta a terme d’acord amb el
triple criteri: nivell intel·lectual, conducta adaptativa i edat d’inici. A continuació
comentarem com s’ha de portar a terme l’avaluació del nivell intel·lectual i de la
conducta adaptativa d’acord amb els supòsits descrits en el manual de 2002.
3.1. Avaluació de la intel·ligència
Un dels criteris diagnòstics del retard mental és un funcionament
intel·lectual significativament per sota de la mitja. Així doncs, l’avaluació del
funcionament intel·lectual constitueix una part fonamental pel diagnòstic de
retard mental.
L’avaluació del funcionament intel·lectual és quelcom que exigeix una
formació professional especialitzada. Les persones que han de dur a terme
l’avaluació intel·lectual han de tenir present les cinc assumpcions essencials
que estan incloses en la definició del retard mental de 2002.
Encara que la puntuació del CI com a mesura del funcionament
intel·lectual ha rebut fortes crítiques, és, a pesar de tot, el tipus d’avaluació del
12

14. nivell intel·lectual que ha obtingut més suport dins la comunitat científica. Si no
és disposen de mesures estandarditzades d’intel·ligència l’orientació general
per considerar el funcionament intel·lectual s’ha de basar en el judici clínic d’un
professional i ha de ser per sota del nivell d’assoliment d’aproximadament el
97% dels individus.
Cal avaluar el funcionament intel·lectual amb tests psicològics
estandarditzats i administrats individualment per professionals ben formats.
El manual de 2002 comenta la visió que assumeix en quan a la
conceptualització de la intel·ligència, després de fer una breu revisió dels
constructes multidimensionals d’aquest concepte. Es comenta el model teòric
d’intel·ligències múltiples de Gardner (lingüística, lògico-matemàtica, espacial,
misical, Kinestèsia, interpersonal i intrapersonal); la proposta de model de
quatre factors de processos cognitius de Das (processos de planificació,
processos d’atenció, processos simultanis i successius); la teoria triàrquica de
la intel·ligència humana de Stenberg (habilitats analítiques, creativitat i
intel·ligència pràctica), i finalment el model d’intel·ligència que inclou tres tipus
d’intel·ligència (conceptual, social i pràctica). Alguns dels components d’aquest
últim model està relacionat amb la teoria triàrquica de Stenberg.
Algunes de les crítiques que es fan a aquestes diferents
conceptualitzacions procedeixen de causes diverses. Per exemple, les
intel·ligències múltiples de Gardner és excessivament teòrica i li manca base
empírica i validació psicomètrica. El model triàrquic de Stenberg no ha
aconseguit desenvolupar un instrument de mesura fiable de la intel·ligència.
Caldrà doncs esperar que els constructes sobre intel·ligències múltiples
obtinguin proves fiables de mesura abans de poder-les utilitzar per a una
avaluació vàlida i segura del funcionament intel·lectual. Així doncs, haurem de
basar-nos en el consens actual que la millor manera de conceptualitzar i
representar la intel·ligència és a través d’un factor general.
Les dades empíriques actuals recolzen de manera aclaparadora la visió
que la millor manera d’explicar el funcionament intel·lectual és a través d’un
factor general d’intel·ligència. En aquest context, es defineix la intel·ligència
com una capacitat mental general que inclou l’habilitat de raonar, resoldre
problemes, pensar de manera abstracte, planificar i aprendre a partir de
l’experiència, i reflecteix una capacitat més àmplia de comprendre l’entorn.
D’acord amb els coneixements i recerca disponibles sembla clar que els tests
estandarditzats d’intel·ligència existents mesuren de forma adequada el
constructe general de la intel·ligència.
Un dels problemes relacionats amb l’avaluació del funcionament
intel·lectual es saber si els tests d’intel·ligència disponibles són realment
adequats per avaluar les persones amb retard mental. En general es pot dir
que els test més coneguts (WISC-III, Kaufman, etc.) es poden utilitzar per
portar a terme el diagnòstic de retard mental. Tot i així, cal tenir present que les
puntuacions extremes (és a dir, les que estan a la banda més baixa en el cas
del retard mental) són més propenses a errors de mesura i menys fiables que
les puntuacions més properes a la mitja del test.
Com ja s’ha comentat, també, el criteri de funcionament intel·lectual pel
diagnòstic del retard mental és aproximadament de dues desviacions estàndard
13

15. per sota la mitja. Cal tenir present que l concepte d’error estàndard de mesura
s’estima que pot ser de tres a cinc punts en les proves ben estandarditzades de
funcionament intel·lectual general.
Escales d’intel·ligència més utilitzades i disponibles.
Les proves d’intel·ligència més utilitzades en l’avaluació del retard mental
són les següents (no ens entretindrem a fer-ne una descripció de les seves
característiques essencials).
Escala d’Intel·ligència Weschler per a Nens- III
Escala d’Intel·ligènica Weschler per a Adults- III
Stanford-Binet –IV
Sistema d’>Avaluació Cognitiva de Naglieri i Das
Bateria d’Avaluació Kaufman per a nens
Es poden considerar, a més, les següents proves per situacions
especials (Escala Bayley de Desenvolupament Infantil, Leiter-R,
etc.)
3.2. Avaluació de la Conducta Adaptativa
L’avaluació de la conducta adaptativa pot ser útil per cada una de les
següents tres funcions: diagnòstic, classificació i planificació dels suports. Cal
tenir present que les diferents mesures i mètodes d’avaluar la conducta
adaptativa tindran avantatges i inconvenients d’acord amb els objectius
concrets de l’avaluació. En aquest apartat ens centrarem en l’avaluació de la
conducta adaptativa a efectes del diagnòstic del retard mental.
En el sistema del 2002 es defineix la conducta adaptativa com un
conjunt d’habilitats conceptuals, socials i pràctiques. Òbviament aquesta
definició suposa un canvi important de la perspectiva adoptada en el manual
del 92 (limitacions en dues de les 10 àrees d’habilitat específica). Els tres
dominis que adopta la nova definició són més consistents amb l’estructura de
les mesures existents i amb els resultats de la recerca sobre conducta
adaptativa.
La definició de 2002 emfasitza l’expressió o realització d’habilitats
rellevants, més que l’adquisició d’habilitats. D’aquesta manera, les limitacions
en les habilitats adaptatives poden incloure el fet de: (a) no saber com realitzar
l’activitat (dèficit d’adquisició), (b) no saber quan utilitzar les habilitats apreses
(dèficit de competència) o (c) altres factors motivacionals que poden afectar
l’expressió de les habilitats (dèficit de competència).
En el manual del 2002 es plantegen una sèrie de qüestions sobre la
conducta adaptativa que tenen a veure amb el diagnòstic del retard mental:
• La conducta adaptativa és un constructe de múltiples dominis
(habilitats conceptuals, socials i pràctiques).
• Cap prova de conducta adaptativa mesura tots els dominis que inclou
el concepte actual de conducta adaptativa.
14

16. • Les limitacions en la conducta adaptativa de les persones amb retard
mental es dóna en tots els tres dominis (conceptual, social , pràctic).
Pel diagnòstic del retard mental les limitacions en la conducta
adaptativa han d’estar a dues desviacions estàndard per sota la mitja
ja sigui d’una mesura global de conducta adaptativa o d’un dels tres
tipus de conducta adaptativa (conceptual, social, pràctica)
• Algunes conductes adaptatives són difícils d’avaluar amb els
instruments actualment disponibles. Aquest aspecte, cal tenir-lo
present en el procés de decisió diagnòstica.
• Un baix nivell intel·lectual pot ser el responsable dels problemes
d’adquisició de les habilitats de conducta adaptativa o del seu ús
adequat.
• No és probable que una única mesura estandarditzada de conducta
adaptativa representi de forma adequada l’habilitat d’un individu
d’adaptar-se a les demandes diàries de vida independent.
• La conducta problemàtica, en el sistema del 2002, no és una
característica o dimensió de la conducta adaptativa. No obstant això,
moltes vegades influeix l’adquisició i realització de conductes
adaptatives.
• Els diversos períodes de desenvolupament s’han de tenir en compte
a l’hora d’avaluar la conducta adaptativa.
• Les puntuacions en la conducta adaptativa s’han de considerar en el
context de la cultura de l’individu que té una influència sobre les
oportunitats, motivació i realització d’habilitats adaptatives.
• Les limitacions en la conducta adaptativa s’han de valorar en relació
a les altres quatre dimensions.
Els tres dominis de conducta adaptativa que proposa la definició de 2002
són menys específics que les deu àrees d’habilitats adaptatives del 92. Tot i
així, són més consistents amb els models conceptuals actuals que estan
recolzats per molts anys de recerca empírica (especialment dels treballs
realitzats per Greenspan). No obstant això, les escales de conducta adaptativa
disponibles no sempre identifiquen exactament aquests tres dominis. Per
aquest motiu, la taula següent mostra com les mesures existents avaluen els
tres dominis principals de la conducta adaptativa.
15

17. Instrument H. Conceptuals H. Socials H. Pràctiques
AAMR Adaptive Independència Responsabililtat Independència
Behavior Scale- Comunitària
Personal-Social personal
School and
Community
(Lambert, Nihira i
Lelant, 1993)
Vineland Adaptive
Behavior Scales Comunicació Socialització H. de vida diària
(Sparrow, Bolh i
Cicchetti, 1984)
Scales of H. de vida Interacció Social i H. de vida
Independent comunitària H. de comunicació personal
Behavior Resived
(Bruininks,
Woodcok,
Weathermasn i
Hill, 1991)
Adaptative Comunicació Oci Ús comunitari
Behavior Habilitats H. Socials Vida escolar
Assessment acadèmiques
System (ABAS) Cura d’un mateix
funcionals
(Harrison i Treball
Salut i Seguretat
Oakland, 2000)
Autodirecció
Pel diagnòstic del retard mental, les limitacions significatives en la
conducta adaptativa s’han de determinar a través de l’ús de proves
estandarditzades i validades en persones amb i sense discapacitat. Com ja
s’ha comentat abans les limitacions significatives es concreten en una
competència que està, com a mínim, dues desviacions estàndard de la mitja (ja
sigui en un dels tres dominis o en una puntuació global d’una prova
estandarditzada).
En el sistema de 2002 la conducta adaptativa es considera
conceptualment diferent de les conductes problemàtiques. La correlació entre
aquests dos dominis sol ser baixa. En l’actualitat es considera que les
conductes que interfereixen les activitats de la vida diària d’una persona o
d’aquells que estan al seu voltant són degudes a un problema de conducta més
que l’absència de conducta adaptativa.
Cal tenir molt present que a l’hora de fer el diagnòstic de retard mental
s’han d’equilibrar les mesures provinents de les proves d’intel·ligència i de
16

18. conducta adaptativa. S’ha de procurar, doncs, que ambdues mesures tinguin el
mateix pes en l’avaluació del retard mental.
Un dels problemes a l’hora d’avaluar la conducta adaptativa és la manca
d’instruments que mesurin adequadament els dominis conceptuals, socials i
pràctics. En el quadre següent s’estableix la relació existent entre les àrees de
conducta adaptativa de 2002, algunes de les seves habilitats representatives i
les àrees definides en el manual del 92.
17

19. Àrees de conducta Habilitats Llista de les àrees
adaptativa de la representatives de la d’habilitats de la
definició del 2002 definició del 2002 definició de 1992
Conceptuals Llenguatge Comunicació
Lectura, escriptura Habilitats acadèmiques
funcionals
Concepte dels diners
Autodirecció
Autodirecció
Salut i Seguretat
Social Interpersonal Habilitats socials
Responsabilitat Lleure
Autoestima
Grau de credibilitat
Ingenuïtat
Seguiment de normes
Obeir les lleis
Evitar les represàlies
Pràctica Activitats de la vida diària Cura d’un mateix
Activitats instrumentals Vida a la llar
de la vida diària. Ús comunitari
Habilitats ocupacionals. Salut i seguretat
Mantenir entorns segurs Treball
A més dels instruments de mesura estandarditzats per avaluar la
conducta adaptativa, es poden fer servir altres estratègies no tan formals. Les
observacions, les entrevistes i altres mètodes de recollida d’informació poden
complementar l’avaluació de la conducta adaptativa.
També cal insistir en la importància que té avaluar la conducta
adaptativa en relació als contextos típics dels companys d’edat de la persona.
Massa vegades s’avalua la conducta adaptativa en entorns que són “atípics”.
Cal tenir present aquestes circumstàncies quan s’avalua la conducta
adaptativa.
18

20. A continuació hi ha un llistat de les escales de conducta adaptativa que
d’alguna forma són consistents amb l’actual conceptualització de la conducta
adaptativa i del retard mental.
• Vineland Adaptive Behavior Scale
• AAMR Adaptive Behavior Scales (ABS)
• Scales of Independent Behavior
• Comprensive Test of adpative Behavior – Revised
• Adaptive Bahavior Assessment System (ABAS)
4. Classificació
La classificació és la segona funció del nou manual de definició,
classificació i sistemes de suport. La classificació pot tenir diversos objectius.
Pot servir per agrupar les persones per tal de rebre fons o finançament,
recerca, serveis i establir comunicació sobre característiques seleccionades.
D’aquesta manera, els sistemes de classificació es poden fer servir per a
respondre a les necessitats diverses dels investigadors, clínics i professionals.
Els sistemes de classificació es poden tractar en la intensitat dels suports
necessaris, l’etiologia, els nivells d’intel·ligència o de conducta adaptativa.
4.1. Sistemes de classificació
En aquest apartat del manual es realitza una descripció i revisió dels
principals sistemes de classificació del retard mental amb l’objectiu bàsic per
realitzar el diagnòstic. Com veurem en el següent apartat també es posa un
èmfasi especial en la classificació etiològica. En quan a la classificació
diagnostica (és a dir aquella que es base més en les característiques
personals, com el nivell intel·lectual i la conducta adaptativa) el manual no fa
una proposta pròpia. Més aviat opta per utilitzar alguns dels sistemes actuals
de classificació. Sembla ser que l’opció que fa el Model de 2002 és adoptar el
sistema ICD complementant-lo amb el DMS per a la classificació dels trastorns
mentals. Tot i així, remarca el possible interès progressiu que pot tenir pel
camp l’ús de l’ICF.
Qualsevol sistema de classificació té com a objectiu principal la provisió
d’un esquema organitzat per categoritzar diverses classes d’observacions. La
classificació pot servir per millorar la comunicació i establir acords en una àrea
d’estudi. Moltes vegades representa un component bàsic per rebre serveis i
recursos.
El manual de 2002 fa una revisió dels principals sistemes de
classificació.
Classificació per intensitat de suports. Aquest és el sistema proposat per
AAMR a l’any 1992. La classificació es base en la intensitat dels suports que
una persona necessita: intermitent, limitat, extens i generalitzat. Aquest sistema
de classificació representa un canvi cap a una definició funcional, en el que
s’emfasitza la importància existent entre la interacció dels suports amb el
funcionament de la persona. Els criteris que s’utilitzen per determinar la
19

21. intensitat dels suports fan referència als següents aspectes: (a) temps de
durada, (b) freqüència de temps, (c) situacions en les que són necessaris els
suports, (d) recursos necessaris pels suports i (e) el grau d’intrusivitat en la vida
de la persona.
El sistema del 2002 manté el seu compromís amb el sistema de
classificació basat amb els suports, encara que proposa l’ús d’un sistema de
classificació múltiple.
International Classification of Diseases (ICD-10). Classificació
Internacional de Malalties. Hi ha hagut moltes versions de l’ICD. La 9ª versió és
una de les que va tenir més rellevància. Segueix un esquema de codificació
alfanumèric. La definició que fa del retard mental és la següent:
“una condició de desenvolupament detingut o incomplet de la ment, que
es caracteritza especialment per alteracions de les habilitats que es manifesten
en el període de desenvolupament, habilitats que contribueixen al nivell general
d’intel·ligència (és a dir, habilitats cognitives, de llenguatge, motores i socials).
El retard es pot manifestar amb o sense cap altra condició mental o física. Els
graus de retard mental s’estimen de manera convencional a través dels tests
d’intel·ligència estandarditzats. Aquests tests es poden complementar amb
escales que avaluen l’adaptació social en un entorn donat. Aquestes mesures
proporcionen una indicació aproximada del grau de retard mental. El diagnòstic
també dependrà de l’avaluació general del funcionament intel·lectual per part
d’un professional ben preparat. Les habilitats intel·lectuals i l’adaptació social
poden canviar en el decurs del temps i, no obstant ser pobra, pot millorar com a
resultat de l’educació i l’habilització. El diagnòstic hauria de basar-se en els
nivells actuals de funcionament.”.
El sistema de classificació de l’ICD-10 té limitacions significatives en
relació el sistema de l’AAMR. Es centra essencialment en les puntuacions del
CI i l’avaluació de la conducta adaptativa és opcional. La classificació que
proposa és la següent:
F70 Retard mental lleuger (CI aproximat de 50-69)
F71 Retard mental mig (CI aproximat de 35-49)
F72 Retard mental sever (CI aproximat de 20 a 34)
F73 Retard mental profund (CI per sota de 20)
F74 Altres tipus de retard mental
F75 Retard mental inespecífic
L’ICD no és pròpiament un manual de diagnòstic. Més aviat, és un
sistema per assignar codis estadístics per identificar condicions de salut. És
molt utilitzat pel camp mèdic i amb la finalitat d’identificar el diagnòstic de retard
mental.
20

22. International Classification on Functioning Disability and Health (ICF)
L’ICF és un sistema de l’OMS publicat a l’any 2001. És un complement
de l’ICD-10, ja que representa una classificació de les condicions de salut,
malalties i trastorns. Va més enllà de la perspectiva mèdica i integra una
perspectiva social i ambiental.
L’ICF entén el funcionament com un procés d’interacció persona-entorn.
El funcionament es fa servir com un terme ampli per estats centrals o no
problemàtics de funcionament, mentre que la discapacitat s’utilitza com un
terme per problemes de funcionament. Com es pot observar en la figura
següent, el funcionament es conceptualitza a partir de tres dimensions que
representen les perspectives del cos, de l’individu i de la societat.
Condició de salut
(malaltia o trastorn)
ICD-10
FUNCIONS I ACTIVITATS PARTICIPACIÓ
ESTRUCTURES
CORPORALS
(ALTERACIONS) (LIMITACIONS (RESTRICCIONS EN
D’ACTIVITATS) LA PARTICIPACIÓ)
FACTORS FACTORS
AMBIENTALS PERSONALS
(barreres,
obstacles)
FACTORS CONTEXTUALS
Cal constatar que el model que segueix l’ICF permet molts diferents
patrons i direccions de les interaccions. D’aquesta manera, la discapacitat no
es pot explicar mai per la sola presència d’una alteració principal (per ex.,
limitacions significatives en el funcionament intel·lectual) i sempre s’hauria
d’entendre dins d’un marc fisiològic i psicològic així com social, tant passat com
present. La presència de suports adequats en qualsevol d’aquestes tres
21

23. dimensions poden influir l’estat de funcionament de la persona i, a partir d’aquí,
la naturalesa i el grau de discapacitat.
Es poden observar molts aspectes en comú entre la definició de l’AAMR
i l’ICF. Ambdós sistemes parteixen d’una concepció ecològica del funcionament
i de la discapacitat. També entén la discapacitat com quelcom que canvia al
llarg del temps. Tots dos sistemes tenen una base multiparadigmàtica (és a dir
no es refien exclusivament d’una sola perspectiva a l’hora de fer el diagnòstic
del retard mental). Es pot dir, doncs, que ambdós models són compatibles tant
des de la vessant teòrica com dels processos implicats. La importància de l’ICF
ha estat reconeguda per l’American Psychological Association (APA).
Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders (DSM)
El DSM-IV és un sistema multiaxial que integra cinc dominis d’informació
potencial sobre un individu. L’EIX I inclou tots els trastorns clínics mentals
excepte els trastorns de personalitat i el retard mental, que s’introdueixen a
l’EIX II. L’EIX III es fa servir per informar de les condicions mèdiques generals.
L’EIX IV es fa servir per descriure els problemes psicològics o ambientals que
poden influir el diagnòstic i el tractament de la persona. A l’EIX V s’aporta un
judici del nivell global de funcionament de l’individu.
La versió del DSM-IV adopta el criteri de limitacions significatives en 2 de
les 10 àrees d’habilitats adaptatives del sistema del 92 de l’AAMR.
La diferència més clara entre el DSM-IV i el sistema de l’AAMR és la
classificació per nivell de CI (lleuger, mig, sever i profund).
Com ja hem comentat el principi, el sistema del 2002 no fa una proposta
concreta de classificació a efectes de diagnòstic. A pesar de les seves
limitacions, el sistema ICD és el més utilitzat i el que es recomana en el
manual, juntament amb el DSM-IV especialment per a la classificació dels
trastorns mentals.
4.2 L’etiologia
Ja hem comentat anteriorment alguns aspectes de l’enfocament que
segueix el sistema de 2002 i els supòsits bàsics a l’hora d’abordar l’etiologia.
En aquest apartat intentarem aprofundir en alguns d’aquests aspectes i
comentar les noves aportacions que es realitzen.
En primer lloc, es fa referència a la importància de l’etiologia pel
diagnòstic i classificació del retard mental. Entre altres aspectes podem
destacar els següents: la relació de l’etiologia amb problemes de salut que
poden influir el funcionament; la possibilitat de tractar l’etiologia i, en
conseqüència, permetre intervenir; els efectes sobre programes, de prevenció;
la seva associació amb fenotips conductuals específics, etc.
Com ja hem explicat l’etiologia s’entén com un constructe multifactorial
que està format de quatre categories de factors de risc (biomèdics, socials,
conductuals i educatius) i que interaccionen al llarg del temps (tant de la vida
de la persona com a través de les generacions de pares a fills). Més del 50%
de les persones amb retard mental tenen més d’un factor de risc causal. Aquest
model de múltiples factors de risc intenta fer una explicació més comprensiva
22

24. de les múltiples causes del funcionament alterat que actuen a l’hora de
provocar el retard mental.
L’enfocament multifactorial de l’etiologia amplia la llista de factors
causals en dues direccions: tipus de factors i moment d’aparició dels factors.
En quan al tipus de factors s’amplien les categories de factors en quatre grups:
• Biomèdics: factors que estan relacionats amb els processos biològics, tal
com trastorns genètics o de nutrició.
• Socials: factors que estan relacionats amb la interacció social i familiar,
tal com l’estimulació i la sensibilitat dels adults.
• Conductuals: factors que tenen a veure amb les conductes
potencialment causals, tals com activitats perilloses (perjudicials) o abús
de substàncies maternes.
• Educatius: factors relacionats amb la disponibilitat de suports educatius
que promouen el desenvolupament mental i el desenvolupament
d’habilitats adaptatives.
En quan al moment d’aparició dels factors es diferencien els factors que
afecten els pares de la persona amb retard mental, la persona amb retard
mental o ambdós. Aquest aspecte de l’etiologia s’anomena intergeneracional i
descriu la influència dels factors presents en una generació en els resultats de
la següent. Aquest nou concepte afirma que els factors ambientals reversibles
en les vides d’algunes famílies poden estar relacionats amb l’etiologia del retard
mental.
Cal deixar clar que el retard mental és una discapacitat que es
caracteritza per un funcionament alterat. La causa del retard mental és
qualsevol que provoqui aquest funcionament alterat. Així vol dir que, encara
que hi hagi un factor de risc biomèdic, no necessàriament ha de provocar retard
mental. La següent taula mostra una explicació més comprensiva dels factors
que interaccionen a l’hora de provocar un funcionament alterat.
23

25. Moment Biomèdics Socials Conductuals Educatius
1. Trastorns 1. Pobresa 1. Ús de drogues 1. Discapacitat
Prenatals cromosòmics 2. Malnutrició per part dels cognitiva dels
2. Trastorns d’un materna pares pares sense
sol gen 3. Violència 2. Ús d’alcohol suports
3. Síndromes domèstica pels pares. 2. Manca de
4. Trastorns 4. Manca d’accés 3. Fumar prevenció per fer
metabòlics a l’atenció 4. Immaduresa de pares.
5. Disfunció prenatal. dels pares.
cerebral
6. Malaltia interna
7. Edat dels pares
Perinatals 1. Prematuritat 1. Manca d’accés 1. Rebuig dels 1. Manca de
2. Lesió al a l’atenció en el pares a rebre derivació mèdica
naixement naixement. ajuda per serveis
3. Trastorn 2. Abandó del nen d’intervenció
neonatal per part dels
pares
Postnatals 1. Lesió cerebral 1. Alteracions en la 1. Abús i 1. Pares alterats
traumàtica cura del nen abandonament 2. Retard en el
2. Malformació 2. Manca del nen. diagnòstic
3. Meningitis d’estimulació 2. Violència 3. Serveis
4. Atacs epilèptics adequada domèstica d’interacció
5. Trastorns 3. Pobresa familiar 3. Mesures de primerenca
degeneratius. 4. Malaltia crònica seguretat inadequats
de la família inadequades 4. Serveis
5. Institucionalitza- 4. Deprivació social educatius
ció 5. Conductes difícils especials
del nen inadequats
5. Suport familiar
inadequat.
És molt important incloure una detallada història familiar per identificar
les etiologies genètiques potencials. Es recomana una anàlisi de tres
generacions respecte a qüestions tals com la salut, estat mèdic, trastorns
psicològics i nivell de funcionament, i amb un èmfasi especial en aquelles
persones que hagin pogut estar afectades per algun tipus de dificultat o
discapacitat.
A l’hora de fer el diagnòstic etiològic cal tenir en compte els següents
passos:
Història mèdica:
El diagnòstic comença amb una història i examen físic complert per tal
de descobrir tots els possibles factors de risc potencials que poden estar
presents en cada una de les quatre categories (biomèdica, social, conductual i
educativa). La història mèdica comença en el moment de la concepció i inclou
tota la informació disponible dels períodes prenatals, perinatals i postnatals.
Avaluació psicològica:
L’avaluació psicològica inclou informació detallada sobre la situació de
l’individu, la família, l’escola o treball i l’entorn comunitari o cultural. La
informació sobre l’entorn psicosocial és imprescindible per tal d’avaluar els
possibles factors de risc socials, conductuals i educatius que poden haver
contribuït a la manifestació del retard mental. Des d’una perspectiva
intergeneracional importa obtenir informació sobre la història psicològica,
24

26. educativa i social dels pares. També és necessari examinar l’estructura,
l’estabilitat i el funcionament de la família immediata i extensa de la persona.
També és important conèixer l’entorn sociocultural en el que es desenvolupa la
persona amb retard mental pels afectes que pot tenir sobre les experiències,
oportunitats i interaccions que es proporcionen a la persona.
La història de la persona amb retard mental també ha d’incloure els
esdeveniments evolutius claus ( caminar, primeres paraules, etc.)
Examen físic:
L’examen físic té diversos objectius. En aquest cas el que interessa és
permetre la identificació de l’etiologia del retard mental.
Un examen físic pot evidenciar clarament una etiologia concreta com és
la Síndrome de Down. En la majoria de casos només proporciona un suport
relatiu a l’etiologia que es deriva d’altres dades o no dóna cap informació.
Si bé l’examen físic és necessari, només és un component de l’avaluació
diagnòstica i, en molts caos, no constitueix la part més important.
En un examen físic cal tenir en compte:
• L’exploració física (pes, talla, etc.)
• Examen neurològic
• Proves de laboratori addicional quan sigui indicat.
L’objectiu d’avaluar diverses hipòtesis diferents és per augmentar la
probabilitat de fer un diagnòstic correcte. En molts caos això significa portar a
terme proves i procediments de laboratori degudament seleccionats (mirar taula
8.3).
Formulació del diagnòstic etiològic
El diagnòstic etiològic es fa seguint el model multifactorial descrit
anteriorment (tipus de factors i moments d’aparició dels factors). S’han
d’identificar i anomenar tots els factors de risc rellevants per a cada categoria.
També caldria citar la presència d’interaccions entre els factors de risc. A
continuació hi ha un exemple d’una persona en concret.
• Els factors de risc biomèdics poden incloure la presència de la
síndrome de l’alcohol fetal amb una malaltia congènita del cor.
• Els factors de risc social poden incloure la pobresa familiar, manca
d’habitatge i habilitats parentals inadequades.
• Els factors de risc conductual poden incloure l’abús de substàncies
per part dels pares i l’abús o abandonament del fill.
• Els factors de risc educatiu poden incloure la manca de serveis
adequats d’intervenció primerenca.
• Les interaccions entre els factors de risc poden incloure (a) pobresa
maternal i abús de substàncies, que provoquen la manca de cura
paterna i la síndrome d’alcohol fetal i (b) la manca d’habitatge que
provoca l’absència de serveix adequats d’intervenció primerenca.
25

27. La pretensió d’aquest enfocament multifactorial és descriure tots els
factors de risc que contribueixen al funcionament actual de l’individu. Això
permet que els professionals puguin identificar estratègies per recolzar a les
persones i a les famílies, de manera que es puguin prevenir o millorar els
factors de risc.
La determinació del diagnòstic etiològic té avantatges i inconvenients.
Tot i així, cal tenir molt clar que l’etiologia no és un destí, en el sentit que la
presencia d’un determinat factor de risc no implica la manifestació de
determinades condicions.
Normalment, el punt de vista més equilibrat és el que afirma que sempre
és millor aconseguir una precisió diagnòstica ja que ens proporciona més
informació que el simple diagnòstic funcional.
Un dels avantatges del diagnòstic és el coneixement que es té sobre un
petit nombre de fenotips conductuals lligats a certes etiologies. A pesar de que
el fenotip no és quelcom determinat , si que proporciona informació útil a totes
les persones que tenen a veure amb l’individu amb retard mental.
Un altre aspecte significatiu del coneixement de l’etiologia és l’efecte que
té sobre els programes de prevenció (primària, secundària i terciària) del retard
mental. S'ha d’entendre la prevenció com una forma de suport que es
construeix a partir de la comprensió interactiva i ecològica del que és i el que
causa el retard mental. Reflecteix una comprensió ecològica de com la
interacció entre els individus i els seus entorns provoquen el retard mental, així
com una perspectiva ecològica de com els factors de risc provinents de moltes
categories interaccionen al llarg de la vida per produir el retard mental. El retard
mental no és una malaltia, més aviat descriu un estat particular de
funcionament en un context determinat de temps i lloc que resulta d’aquestes
interaccions ecològiques.
5. Els suports i la seva aplicació a les persones amb retard mental
Com podrem observar, penso que la definició, conceptualització i
aplicació dels suports és un dels apartats que més varien del model del 92. La
definició és diferent i el model de suports introdueix les àrees de suport que
anteriorment no hi constava i els resultats esperats s’amplien
considerablement. Tot i així, si bé es mantenen els mateixos criteris
d’intensitat, la seva concreció (igual que el manual anterior) queda poc
explicitada. Val la pena, doncs d’intentar fer un abordatge ampli i profund
d’aquest apartat.
El sistema del 2002 defineix els suports com recursos i estratègies que
tenen l’objectiu de promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i el
benestar d’una persona i que milloren el funcionament individual. Els serveis
són un tipus de suport que proporcionen els professionals i les institucions. El
funcionament individual resulta de la interacció dels suports amb les
dimensions següents: Habilitats intel·lectuals; conducta adaptatives;
participació; interacció i rols socials; salut i context. L’avaluació dels suports pot
26

28. tenir una rellevància diferent, depenent de si es fa amb finalitat classificatòria o
de planificació de suports.
El concepte de suports és essencial per comprendre el sistema del 2002.
Encara que el concepte de suports no és nou, el que varia és la creença que
una aplicació assenyada dels suports pot millorar les capacitats funcionals de
les persones amb retard mental. La importància dels suports resideix en el fet
de permetre proporcionar una base natural, eficient i continuada per millorar els
resultats personals.
Per entendre bé el paradigma dels suports cal tenir clar els quatre
aspectes claus següents:
• El funcionament de l’individu resulta de la interacció dels suports amb
les cinc dimensions següents: habilitats intel·lectuals, conducta
adaptativa, participació, interaccions i rols socials, salut i context.
• L’objectiu principal de la provisió dels suports a les persones amb
retard mental és millorar els resultats personals que estan relacionats
amb la independència, les relacions, les contribucions, la participació
escolar i comunitària i el benestar personal.
• L’avaluació dels suports necessaris pot tenir una rellevància diferent,
depenent de si es fa amb finalitat classificatòria o de planificació de
suports.
• Els serveis són un tipus de suport que proporcionen els professionals
i les institucions.
L’èmfasi que en l’actualitat es posa sobre els suports i els sistemes de
suport és consistent tant amb els conceptes psicològics com socials. Des d’una
perspectiva psicològica, el concepte de suport està en consonància amb la idea
de zona de desenvolupament pròxim, que es defineix com la distància existent
entre els nivells d’independència i d’ajuda que necessita els individus per
resoldre problemes. Socialment el concepte de suports també és consistent
amb el concepte de comunitarisme que suposa moderar els excessos de
l’individualisme amb una reivindicació dels drets dels altres.
L’ús de suports i la seva extensió s’està donant el mateix temps que els
camps de l’educació i l’habilitació experimenten un canvi significatiu en les
seves maneres de pensar. Aquests canvis es caracteritzen per:
• un interès en la planificació centrada en la persona, que emfasitza el
creixement i desenvolupament personal, les eleccions, les decisions i
l’habilitació.
• un enfocament ecològic de la discapacitat que accentua el poder les
interaccions persona-ambient i la disminució de les limitacions
funcionals i d'activitat a través d’estratègies de suport centrades en la
persona.
• una revolució de qualitat que recalca el benestar personal, la qualitat de
vida, i els resultats valuosos.
• la provisió dels serveis i suports en entorns naturals, basats en els
principis d'inclusió i equitat.
27

29. 5.1. El model de suports
El model de suports del sistema de 2002 reflecteix la comprensió i ús
actual dels suports amb les persones que presenten retard mental. Aquest
model contempla les següents característiques:
• Es basa en un enfocament ecològic de comprensió de la conducta
que depèn d'avaluar la discrepància entre les capacitats i habilitats
d'una persona i les competències i habilitats adaptatives que
s'exigeixen per funcionar en un entorn determinat.
• El risc peculiar i els factors protectors de la salut física i fisiològica,
l'entorn i les seves demandes, i les discapacitats relacionades poden
influir els suports que milloren el funcionament individual.
• Les discrepàncies entre les habilitats i les exigències s'avalua en
termes de nou àrees de suport potencial: desenvolupament humà,
ensenyament i educació, vida a la llar, vida comunitària, treball, salut
i seguretat, conductual, social i protecció i defensa.
• La intensitat dels suports es determinen per cada una d'aquestes nou
àrees de suport.
• Els suports tenen diverses funcions que actuen per disminuir la
discrepància entre la persona i les exigències del seu entorn.
Aquestes funcions són, ensenyament, amistat, planificació,
econòmica, ajuda al treballador, suport conductual, ajuda a la vida de
la llar, accés i ús comunitari i ajuda sanitària.
• Les fonts d'aquestes funcions de suport poder ser naturals o en base
als serveis. D'aquesta manera s'ha de considerar els serveis com un
tipus de suport que proporcionen les institucions i/o els professionals.
• Els resultats personals desitjats amb l'ús dels suports inclouen la
millora de la independència, les relacions, les contribucions, la
participació escolar i comunitària, i el benestar personal.
La següent figura presenta gràficament el model actual dels suports.
28

30. Capacitats i Habilitats Factors de risc Participació en els
Adaptatives de la Protectors entorns de vida
persona (exigències i
demandes)
Àrees de Suport
. Desenvolupament humà . Treball Intensitat dels
. Educació i ensenyament . Salut i seguretat
suports necessaris
. Vida a la llar . Conductual
. Vida comunitària . Social
. Protecció i
defensa
Funcions de Suport
.Ensenyament . Ajuda a la vida a la llar Font de suport
.Planificació econòmica . Accés i ús comunitari
.Ajuda al treballador .Assistència sanitària Intensitat dels
.Suport conductual
suports necessaris
Resultats personals
. Independència
.Relacions
.Contribucions
.Participació escolar i comunitària
Benestar personal.
29

31. 5.2 Organitzador dels Suports
Com ja hem explicat, els suports són recursos i estratègies que tenen
per objectiu promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i el
benestar d’una persona i que milloren el seu funcionament individual.
Aquesta definició indica que els suports (a) tenen a veure amb recursos i
estratègies; (b) permeten a les persones accedir a recursos, informació i
relacions dins entorns integrats; (c) resulten en una millor integració i milloren el
creixement i desenvolupament personal; i (d) es poden avaluar en relació als
seus resultats. Hi ha tres aspectes que cal tenir presents quan es parla dels
suports: les fonts de suport, les funcions de suport i la intensitat de suports.
Les fonts de suport:
El manual del 2002 proposa que les fonts de suport poden ser naturals
(que inclou a un mateix i els altres) o basats en els serveis. La diferència entre
els dos tipus de suport és la següent:
• Suports naturals: són recursos i estratègies que proporcionen les
persones o equipaments un entorn donat i que (a) condueixen
potencialment a resultats personals i de competència desitjats; (b)
normalment disponibles i culturalment adequats en els respectius
entorns, i (c) recolzats per recursos provinents de l‘entorn i que es
faciliten en el grau necessari a través de la coordinació dels serveis
humans.
• Suports basats en els serveis. Són els mateixos recursos i
estratègies, però que els proporcionen persones o equipaments que
normalment no formen part de l’entorn “natural” de la persona.
Aquestes persones inclouen, mestres, logopedes, etc.
Funcions de suport:
L’ús assenyat dels suports es regeix per vuit funcions de suport i les
seves corresponents activitats. A la taula següent hi ha (igual que en el manual
del 92) les següents funcions de suport: ensenyament, amistat, planificació
econòmica, ajuda al treballador, suport conductual, ajuda a la vida a la llar,
accés i ús comunitari i ajuda sanitària.
30

32. FUNCIÓ DE SUPORT ACTIVITATS REPRESENTATIVES
Supervisió, Ensenyar, Entrenar, Proporcionar feedback Avaluar,
Ensenyament
Recollir dades Organitzar oportunitats, Recolzar classes inclusives.
Amistat
Interaccionar amb iguals, divertir-se compartir i confiar, acompanyar,
supervisar.
Defensar el dret a prestacions, concretar els beneficis del treball i la
SS, ajudar amb el maneig dels diners, control dels ingressos i
Planificació econòmica
pressupostos, protecció i ajuda legal.
Provisió d’aconsellament, intervenció i ajuda en crisis, ajuda en
l’adaptació al treball, augmentar la competència en el treball,
Ajuda al treballador
entrenament supervisat i obtenció d’instruments de tecnologia
assistida.
Anàlisi funcional, ensenyament multicomponent, estratègies de
manipulació d’antecedents (manipulació d’esdeveniments ecològics
Suport conductual
i situacionals, provisió d’un programa i activitats d’elecció), ensenyar
respostes adaptades (alternatives, incompatibles), manipulació de
conseqüents, construir entorns amb conseqüències efectives,
elaborar un pla de suport conductual, etc.
Manteniment i cura personal, ajuda per traslladar-se i la mobilitat,
ajuda per la neteja i vestir-se, adaptacions arquitectòniques, control
Ajuda a la llar
del menjar i l’alimentació, serveis de manteniment de la llar, ajudes
sanitàries per a la llar, instruments d’alerta mèdica, ajudants o
treballadors per la llar, serveis de respir, suport conductual,
programes d’entrenament familiar.
Programes de transport, implicació en activitats d’esbarjo i temps
lliure, entrenament en habilitats de transport i vials, oportunitat per
Accés i ús comunitari
conèixer la comunitat, adaptació de vehicles, etc.
Cites mèdiques, supervisió de la salut, intervencions mèdiques,
presa de medicaments, cites d’aconsellament, consciència dels
Ajuda sanitària
perills, instruments d’ajuda a la mobilitat, fisioteràpia.
Intensitat dels suports:
La intensitat dels suports depèn de diverses circumstàncies i estan en
relació a les persones concretes, les situacions i etapes de la vida. Els suports
poden variar de durada i intensitat. Hi ha quatre tipus d’intensitat de suports:
• Intermitent- Els suports es proporcionen sobre una base episòdica, és a dir,
quan es necessiten. Això significa que no sempre es necessita el(s)
suport(s), o que només són necessaris durant períodes curts que
coincideixen amb les transicions de la vida. Els suports intermitents poden
ser d'intensitat alta o baixa.
• Limitat- Aquesta intensitat de suport es caracteritza per la seva consistència
en el temps, per un temps limitat però no intermitent. Pot exigir menys costos
i personal que nivells més intensos de suport (per ex., entrenament en el
31

33. treball per un període limitat o suports per la transició de l'escola a la vida
adulta).
• Extens- Els suports extensos es defineixen per la seva implicació continuada
i regular (per ex., diàriament), en relació, com a mínim, a alguns entorns i
sense límits de temps (per ex., suport a llarg termini en el treball).
• Generalitzat- La constància i alta intensitat caracteritzen aquest tipus de
suport. Es proporcionen en diferents entorns i són potencialment per a tota la
vida. Normalment, són més intrusius i exigeixen més personal que les altres
intensitats de suport.
A l’hora de delimitar el perfil de suports (els suports necessaris i la seva
intensitat) el sistema de 2002 proposa un procés d’avaluació de tres passos.
Els últims treballs realitzats en el camp han servit per identificar les àrees
d’activitat de vida i les activitats de suport al voltant de les quals s’hauria de
realitzar l’avaluació i la provisió dels suports. Els passos són els següents:
Pas 1: Identificar les àrees de suport rellevants.
S’han identificat una sèrie d’àrees de suport potencial per avaluar.
D’acord amb els coneixements acumulats el sistema de 2002 identifica nou
àrees de suport rellevants:
1. Desenvolupament humà
2. Ensenyament i educació
3. Vida a la llar
4. Vida a la comunitat
5. Treball
6. Salut i seguretat
7. Conductual
8. Social
9. Protecció i defensa.
Pas 2: Identificar les activitats de suport rellevant per cada àrea de suport.
Per cada una de les àrees de suport s’han identificat una sèrie
d’activitats de suport. D’acord amb les necessitats de la persona , l’edat, i dels
seus punts forts i febles i de les característiques del seu entorn cal seleccionar
aquelles activitats que fomenten els resultats valuosos (independència,
participació, etc.)
Pas 3: Avaluar el nivell o intensitat dels suports necessaris.
En aquest pas se seleccionen activitats de suport específiques per
l’avaluació. Es fan servir dos criteris: (a) la planificació dels suports exigeix
informació de la persona i de tots aquells que són importants per la persona i
que en tenen un bon coneixement, i (b) el futur de la persona és el temps de
32

34. referència dels esforços d’avaluació, és a dir, l’avaluació i la provisió dels suport
s’han de centrar en aquells suports que la persona desitja i necessita en els
entorns més inclusius, integrats i productius, no simplement per mantenir a la
persona a on està actualment.
La intensitat dels suports es pot concretar amb una escala Likert de 5
punts i que es basa en la suma simple de la freqüència avaluada (per ex.
menys d’un mes, mensualment, setmanalment, diàriament, a cada hora o més),
temps de suport diari (per ex. cap, menys de 30 minuts, de 30 minuts a 2 hores,
de 2 a 4 hores, 4 hores o més) i/o tipus de suport (per ex., cap,
supervisió/control, ajuda verbal o gestual, ajuda física parcial, ajuda física total)
de cada activitat de suport rellevant.
Pas 4:Escriure el Pla de Suports Individualitzat que reflecteixi l’individu.
Totes les dades d’avaluació anteriors han de donar com a resultat el
perfil de suports necessaris i orientar el desenvolupament del pla de suports
individualitzat. Així doncs, el perfil es basa en la informació que s’ha obtingut en
el pas 3 i indica les àrees de vida i les activitats de suports que la persona
necessita per millorar el funcionament personal i aconseguir els objectius
personals. A més a més, cal identificar les fonts de suport (naturals o basats en
els serveis).
Normalment el perfil de suports es concreta en algun dels següents
documents: Programa Educatiu Individualitzat (PEI), Programa de Serveis
Familiar Individual (PSFI), Pla d’Habilització Individual (PHI) i el Pla de
Transició Individual (PTI).
El Pla de Suports Individual (PSI) es completa quan l’equip ha identificat
els següents aspectes:
1. Els interessos i preferències de l’individu.
2. Les àrees i activitats de suport necessaris.
3. Les situacions més probables en que la persona estarà així com
les activitats en les que participarà.
4. Les funcions de suport específiques que s’aplicaran als suports
necessaris identificats.
5. Els suports naturals que estan disponibles a la persona.
6. Els resultats personals valuosos.
7. Un Pla per controlar la provisió i els resultats personals dels
suports que es proporcionen.
Cal tenir molt present de no duplicar el Pla de Suports Individualitzat en
els diversos documents que s’utilitzen en la planificació del treball dirigit a la
persona amb retard mental (PEI, PSFI, etc.). S’han de centralitzar les decisions
en un document únic i a partir d’aquí derivar els suports en cada document
concret.
Quan es porta a terme el Pla de Suports Individualitzat s’ha de tenir
present les següents orientacions:
33

35. 1. La provisió dels suports s’ha de correspondre amb les necessitats i
preferències de l’individu.
2. Les persones necessiten tenir accés a un sistema de suports
flexibles.
3. Alguns suports són més importants que d’altres.
4. L’avaluació dels suports necessaris ha d’orientar el desenvolupament
i revisió del PSI.
5. Quan s’avalua les necessitats de suports i es desenvolupa el PSI,
s’han de tenir presents les característiques culturals, ètniques,
lingüístiques i econòmiques de la persona a més dels factors
relacionats amb l’estat físic, psicològic i funcional.
Finalment cal considerar els següents estàndards a l’hora de fer la
provisió dels suports:
• Els suports es donen en entorns integrats i ordinaris.
• Les activitats de suports les realitzen principalment persones normals
que treballen, viuen, ensenyen o gaudeixen en entorns integrats.
• Les activitats de suport estan referides a la persona.
• Els suports s’han de coordinar per part d’alguna persona o professional.
• Els resultats que s’aconsegueixen amb l’ús dels suports s’avaluen en
relació a indicadors de qualitat i es mesuren en base als valors
individuals.
• L’ús dels suports pot fluctuar durant les diferents etapes de la vida.
• Els suports haurien de ser continuats i no s’hauria de retirar a menys que
els serveis o les persones que proporcionen els suports continuïn per
controlar la intensitat dels suports necessaris actuals i futurs de la
persona.
5.3. L’avaluació dels suports
L’objectiu bàsic de l’avaluació dels suports és conèixer si s’han millorat
els resultats de la persona en relació a la independència, relacions,
contribucions, participació escolar i comunitària i benestar personal. El model
d’avaluació dels suports que es proposa en el manual de 2002 té tres
components: categoria de resultats, indicadors clau i mesures. La figura
següent mostra gràficament aquest model.
34

36. Categoria de Resultats
Indicadors Clau
Mesures
Subjectiva Objectiva
(valoració personal) (avaluació funcional)
Categoria de resultats. L’objectiu de la provisió de suports és aconseguir una
millora notable en un o més dels resultats personals: Independència, relacions,
contribucions, participació escolar i comunitària i benestar personal. El primer
component per planificar l’avaluació és seleccionar una o més categories de
resultats.
Indicadors clau. Quan els resultats s’apliquen a una persona, s’han
d’operacionalitzar per tal que es corresponguin amb les seves necessitats. Això
exigeix especificar aspectes mesurables o indicadors de cada categoria de
resultats. La Taula següent és un exemple de possibles indicadors per a cada
categoria de resultats.
Indicadors
Categoria de
resultats
Autonomia
Eleccions
Independència Decisions
Control Personal
Autodirecció
Objectius Personals
Intimitat
Afecte
Relacions Família
Interaccions
Amistat
Estatus de treball
Activitats laborals
Contribucions Voluntarietat
35

37. Propietat
Possessions
Entreteniments
Presència escolar
Presència comunitària
Participació Activitats escolars
escolar i Activitats comunitàries
comunitària Implicació escolar
Implicació comunitària
Acceptació
Estatus/rol
Benestar emocional
Relacions interpersonals
Benestar Benestar material
personal Desenvolupament personal
Benestar físic
Autodeterminació
Inclusió social
Drets
Mesures. Les bones pràctiques metodològiques fan servir moltes mesures per
analitzar tant les dades subjectives com objectives. Hi ha dos tipus de mesures
que se solen utilitzar en l’avaluació:
1. La valoració personal. És un exemple d’us de dades subjectives per
avaluar els efectes dels suports. Normalment, aquest enfocament extreu
les dades d’entrevistes personals, estudis o grups d’interès. La mesura
típica que s’utilitza en aquest tipus d’avaluació és el grau de satisfacció
de la persona. En els últims temps hi ha hagut un notable creixement de
proves que mesuren el grau de satisfacció de les persones.
2. Avaluació funcional. Representa l’ús de dades objectives a través
d’escales, observacions, mesures conductuals objectives, etc. Aquest
tipus d’avaluació normalment s’organitza al voltant dels conceptes de
conducta adaptativa i estatus de rol. Com ja hem comentat la conducta
adaptativa és el conjunt d’habilitats conceptuals, socials i pràctiques que
les persones han après per tal de funcionar en les seves vides diàries.
L’estatus de rol fa referència a un conjunt d’activitats valuoses que es
consideren normatives per un grup d’edat específica.
6. La salut física i mental
Comentarem en aquest apartat l’impacte que té la salut física i mental en
l’avaluació, classificació i delimitació dels suports.
L’OMS defineix la salut com un estat complet de benestar físic, mental i
social, i no l’absència de discapacitat. Aquesta perspectiva posa relleu en
l’aspecte positiu de la salut. La salut física no és més important que la salut
mental i social. Totes són necessàries per un benestar òptim.
36

38. La discapacitat és el resultat d’un procés complicat que implica la
interacció d’una sèrie de factors i que es defineix com l’expressió de limitacions
en el funcionament intel·lectual dins un context social i representa una
desavantatge substancial per l’individu.
A l’any 1980 l’OMS va definir els conceptes de malaltia, alteració,
discapacitat i minusvàlua. En els últims anys s’han variat aquests models però
es continua pensant que la discapacitat reflecteix una interacció complexa entre
trastorns de salut, alteracions funcionals i rols socials. L’ICIDH-2 considera que
una condició de salut (malaltia o trastorn) afecta les funcions i estructures del
cos (alteracions), el funcionament de l’individu (limitacions a les activitats) i els
rols socials (restriccions en la participació).
Els sistemes de classificació actuals és molt possible que esdevinguin
els sistemes dominants en un futur proper: l’ICD i el DSM s’utilitzaran per
classificar les condicions de salut física i mental específiques, incloent-hi les
etiologies del Retard mental, mentre que l’ICF es farà servir per classificar les
alteracions i discapacitats de l’individu, col·locant-lo dins un context funcional.
6.1. L’avaluació de la Salut
S’ha de deixar clar que el retard mental no predisposa per si mateix a
una malaltia física o mental concreta. El que preocupa, més aviat, és conèixer
l’impacte que la presència de determinades condicions físiques i mentals i com
s’avaluen, es tracten i recolzen els problemes de salut.
S’han de portar a terme exàmens físics amplis, com a mínim anualment,
amb aquelles persones que no poden comunicar correctament l’estat de salut
del seu cos. Per aquests efectes cal disposar d’un bon protocol d’examen físic i
mental. El manual del 2002 proposa l’informe preparat per “Special Olympics”
com a model a seguir per l’avaluació física.
En quan a l’avaluació dels trastorns mentals el nou manual no aporta
massa novetats ni orientacions. En general, es considera que la prevalença de
trastorns mentals es superior amb aquesta població. Les estimacions van
d’aproximadament del 7% al 26% en la població general i del 9% al 74% en les
persones amb retard mental.
L’avaluació de les malalties mentals s’ha de fer a partir d’una anàlisi
acurada dels autoinformes verbals i no verbals de la persona així com de la
descripció de la seva conducta per part de persones que la coneixen bé.
Com ja s’ha sap, cal ser molt caut amb el “ombreig diagnòstic”, és a dir,
atribuir tots els problemes que presenta una persona exclusivament al retard
mental. Aquesta dificultat impedeix anar més endavant en el procés diagnòstic
de l’individu i privar-li l’accés d’un tractament adequat per millorar el seu
funcionament.
6.2. Conductes problemàtiques
L’avaluació de les conductes problemàtiques s’inclou en la dimensió IV
de la Salut. Qualsevol avaluació de les conductes problemàtiques, perilloses o
37