1. Retard
Mental
____________________
Definició, Classificació,
I Sistemes de Suport
____________________
Quadern
10ª Edició
AAMR
0
2. Retard
Mental
____________________
Definició, Classificació,
I Sistemes de Suport
____________________
Quadern
10ª Edició
AAMR
Traducció: Josep Font i Roura
Edició per a ús exclusiu dels membres del
GIEE
1
3. TAULA DE CONTINGUTS
DEFINICIÓ I ASSUMPCIONS ........................................................................ 0
CAPÍTOL 1: INTRODUCCIÓ AL SISTEMA DE 2002 ..................................... 1
El sistema ............................................................................................ 1
Posar en funcionament els sistema de 2002 ...................................... 1
Què és nou en la 10ª edició? ............................................................... 3
El consens emergent en el camp ......................................................... 5
CAPÍTOL 2: DEFINICIÓ I DIAGNÒSTIC ........................................................ 8
El Sistema 2002 .................................................................................. 8
Definir pel diagnòstic ........................................................................... 8
Explicació de la definició ..................................................................... 9
CAPÍTOL 3: LA TEORIA SUBJACENT A LA DEFINICIÓ ........................... 11
Les cinc assumpcions ......................................................................... 11
El model teòric multidimensional ......................................................... 12
Les cinc dimensions ............................................................................ 14
CAPÍTOL 4: EL MARC PER A L’AVALUACIÓ ............................................ 22
El marc pel diagnòstic, la classificació i la planificació dels suports ... 22
CAPÍTOL 5: EL PROCÉS DE TRES FUNCIONS ........................................ 24
Els formularis ................................................................................... 24
Funció 1: Diagnòstic del retard mental ............................................... 24
Funció 2: Classificació i descripció .................................................... 26
Funció 3: El perfil de suports necessaris ........................................... 29
CAPÍTOL 6: ESTUDI DE CAS ..................................................................... 32
La Gemma – Una noia amb problemes de conducta ........................ 32
Formularis .................................................................................................... 34
2
4. LA DEFINICIÓ DE RETARD MENTAL
El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacions
significatives tant en el funcionament intel.lectual com en la conducta
adaptativa expressada en les habilitats adaptatives conceptuals, socials i
pràctiques. Aquesta discapacitat s’origina abans dels 18 anys.
CINC ASSUMPCIONS
ESSENCIALS PER L’APLICACIÓ DE LA DEFINICIÓ
Les cinc assumpcions següents són essencials per a l’aplicació d’aquesta
definició:
1. Les limitacions en el funcionament actual s’han de considerar dins del
context dels entorns comunitaris típics dels companys de la mateixa edat i
cultura de l’individu.
2. Una avaluació vàlida ha de considerar la diversitat lingüística i cultural i les
diferències en els factors de comunicació, sensorials, motrius i conducta.
3. En un mateix individu, les limitacions sovint es donen juntament amb punts
forts.
4. Un objectiu important a l’hora de descriure les limitacions es desenvolupar
un perfil dels suports necessaris.
5. Generalment, el funcionament de vida de la persona amb retard mental
millorarà si se li proporcionen els suports personalitzats adequats durant un
període de temps continuat.
3
5. CAPÍTOL 1
INTRODUCCIÓ AL SISTEMA DE 2002
EL SISTEMA
Aquesta definició, classificació i sistema de suports del
retard mental és la primera revisió de la revolucionària
versió de 1992. Elaborada a partir d’aquella definició, el
Sistema de 2002 incorpora algunes característiques
addicionals i n’amplia d’altres per tal de crear un sistema
multidimensional per al diagnòstic, la classificació i el pla de
suports per a les persones amb retard mental.
Més que una definició, aquest llibre presenta les cinc
assumpcions bàsiques que s’han de tenir presents a l’hora
d’implementar la definició, i un model teòric que resumeix el
caràcter multidimensional del retard mental. Aquest nou
sistema presenta aleshores un marc per el diagnòstic i la
classificació del retard mental, i la planificació dels suports.
Aprofitant-se dels 10 anys d’experiència i feedback
provinent del camp, aquest nou sistema integra amb més
fidelitat els models teòrics amb les necessitats pràctiques - i
fa que el nou sistema sigui més útil, integrat i compatible
amb els altres sistemes de diagnòstic i classificació.
El Quadern i els Formularis del Retard Mental són un recurs
indispensable per a totes aquelles persones que estiguin
interessades amb el retard mental.
POSAR EN FUNCIONAMENT EL SISTEMA DE
2002
Aquest quadern està dissenyat per ajudar a posar en
funcionament el diagnòstic, la classificació i el sistema de
suports del 2002. Juntament amb els Formularis, és un
complement de la 10a. edició del llibre Retard Mental:
Definició, classificació i Sistemes de Suport. Aquest
Quadern no s’ha pensat per substituir o ser utilitzat en
comptes del manual sobre Retard Mental. Més a aviat,
presenta una forma útil per implementar la definició, la
classificació i els sistemes de suports. Es recomana una
lectura atenta del llibre Retard Mental abans d’aplicar la
definició, classificació i sistemes de suports.
EL LLIBRE
El llibre sobre Retard Mental conté una discussió detallada i
profunda sobre l’evolució de la definició del retard mental,
les assumpcions i el model teòric sobre el que es fonamenta
4
6. la definició, i el marc per l’avaluació que constitueixen els
elements essencials per implementar la definició, la
classificació i els sistemes de suports. Examina la
naturalesa multidimensional del retard mental i descriu el
paper que el judici clínic juga en el diagnòstic. El llibre
també proporciona una discussió a fons sobre l’avaluació de
la intel.ligència i la conducta adaptativa, els sistemes de
classificació, la salut, l’etiologia i la prevenció. També inclou
capítols sobre els suports i la seva aplicació i provisió i la
responsabilitat pública a l’hora de proporcionar els suports,
així com les implicacions futures de la nova definició.
EL QUADERN
S’ha d’utilitzar aquest
Aquest Quadern resumeix i subratlla una part de la Quadern per
informació clau del llibre, i demostra com es pot implementar els
implementar el sistema 2002 en els vostres programes. A la Sistema 2002, que
part final d’aquest Quadern s’inclouen un conjunt de inclou la identificació
formularis en blanc que podeu fer servir a l’hora de de les fortaleses i les
diagnosticar el retard mental, identificar les potencialitats i limitacions, i la
les limitacions, i planificar els suports individualitzats per a planificació dels
les persones. Es proporciona un estudi de cas que suports per l’individu.
demostra la manera d’utilitzar els formularis a l’hora
d’operativitzar el sistema 2002. El Quadern també inclou un
glossari de definicions operatives.
ELS FORMULARIS
Els Formularis es divideixen en tres “funcions” pel
diagnòstic, la classificació i la planificació dels suports:
Funció 1: El formulari pel Diagnòstic del Retard Mental
s’utilitza per registrar l’avaluació dels tres elements
principals de la definició de retard mental: (a) funcionament
intel.lectual, (b) conducta adaptativa, i (c) edat d’inici.
Aquests formularis també permeten registrar avaluacions
anteriors, errors estàndards de mesura, i informacions
provinents de l’individu i de les persones significatives en la
seva vida.
Funció 2: El formulari per a la Classificació i Descripció
serveix per registrar els punts forts i les limitacions de
l’individu en les següents cinc dimensions:
1. Habilitats intel.lectuals
2. Conducta Adaptativa
3. Participació , Interacció i Rols Socials
4. Salut
5. Context
5
7. Funció 3: El Perfil de Suports Necessaris s’utilitza per a
la construcció d’un perfil de suports en les nou àrees de
suport claus:
1. Desenvolupament humà
2. Ensenyament i educació
3. Vida a la llar
4. Vida comunitària
5. Treball
6. Salut i Seguretat
7. Conducta
8. Habilitats socials
9. Protecció i defensa
Els formularis que s’han omplert per l’estudi de cas il.lustren
com es poden utilitzar per implementar el sistema 2002.
QUÈ ÉS NOU EN LA 10a. EDICIÓ?
Des de la seva fundació a l’any 1876, l’AAMR ha definit el
fenomen del retard mental. Durant tots aquests anys, la S’ha de llegir el Capítol
definició s’ha anat perfeccionant moltes vegades a partir de 2 del manual sobre el
les últimes recerques, les teories existents en el camp i de Retard Mental per una
les interaccions amb la societat. revisió històrica
La 9ª edició del manual del Retard Mental va marcar un gir completa de les
històric en la definició i el sistema de classificació ja que va definicions de retard
canviar la manera de percebre les persones amb retard mental.
mental- es va passar d’observar exclusivament a l’individu a
considerar com l’individu funciona i interacciona en els seus
entorns. Es diferenciava de les definicions anteriors en
quatre aspectes importants:
1. Expressava la comprensió canviant que el retard mental
és un estat de funcionament.
2. Reformulava el què s’havia de classificar (les intensitats
dels suports) i feia una descripció dels sistemes de
suports que necessitaven les persones amb retard
mental.
3. Representava un canvi de paradigma. És a dir, des d’una
visió del retard mental com un tret absolut que s’explica
únicament per l’individu a una expressió de la interacció
entre l’individu amb un funcionament intel.lectual limitat i
l’entorn.
4. Ampliava el concepte de conducta adaptativa, d’una
descripció global a l’especificació de les habilitats
adaptatives concretes.
6
8. OBJECTIUS I CARACTERÍSTIQUES
L’objectiu del sistema 2002 és partir del manual de 1992 per ____________________
tal de definir i crear un sistema contemporani de diagnòstic, L’objectiu del Sistema 2002 és
classificació i sistemes de suport del retard mental. Mentre partir del manual de 1992 per
que el Sistema de 1992 reflectia un canvi de paradigma, el tal de definir i crear un sistema
sistema 2002 integra 10 anys d’experiència, recerca i contemporani de diagnòstic,
classificació i sistemes de
comentaris, per tal de (a) operativitzar de forma més clara la
suport per a les persones amb
naturalesa multidimensional del retard mental i (b) presentar retard mental.
les millors pràctiques pel diagnòstic, la classificació i la
planificació dels suports.
El Sistema 2002 final manté les següents característiques
del sistema de 1992:
1. el terme de retard mental;
2. les característiques essencials del sistema de 1992 que
inclouen la seva orientació funcional i l’èmfasi en els
suports;
3. els tres criteris diagnòstics relacionats amb (a) el
funcionament intel.lectual, (b) la conducta adaptativa , i
(c) l’edat d’inici; i
4. un fort compromís en que la classificació basada en les
intensitats dels suports necessaris hauria de ser la
preocupació principal d’un sistema de classificació i la
direcció preferida pel camp.
Les noves característiques del sistema 2002 que es troben
en el llibre sobre Retard Mental inclouen:
1. el criteri d’una desviació estàndard pels components
intel.lectuals i de conducta adaptativa;
2. una cinquena dimensió: Participació, Interaccions i Rols
Socials;
3. una recerca sobre l’anàlisi factorial i conceptual de la
conducta adaptativa que suggereixen que les habilitats
conceptuals, socials i pràctiques representen
adequadament la conducta adaptativa en la definició;
4. recerca recent sobre l’avaluació dels suports i la
determinació de la intensitat dels suports;
5. una ampliació de l'anterior procés de tres passos cap a
un Marc per a l’Avaluació
6. una discussió més àmplia del judici clínic, les
circumstàncies en les que és necessari, la seva definició,
i una sèrie d’orientacions sobre el judici clínic, i
7. una discussió de les relacions entre el sistema 2002 i
d’altres sistemes de classificació com son el “Diagnòstic
7
9. and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM-IV-TR),
“International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems” (ICD-10), i “International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
El llibre i el Quadern mantenen el terme de retard mental. Observeu les set noves
Encara que moltes persones que presenten aquestes característiques del sistema
discapacitats recomanen l’eliminació del terme a causa de 2002 a la Taula 1.1
la seva estigmatització i simplicitat, actualment no hi ha
consens per un terme alternatiu acceptable.
En el glossari del final d’aquest quadern es poden trobar les
definicions operatives completes que s’utilitzen de manera
consistent en el llibre. Aquestes definicions són realment
importants per l’avaluació de la intel.ligència i la conducta
adaptativa i el posterior diagnòstic de retard mental.
EL CONSENS EMERGENT EN EL CAMP
A partir de l’anàlisi del treball recent fet en el camp, sembla
que hi ha consens sobre els següents aspectes de la
definició i classificació del retard mental:
• El retard mental és una discapacitat intel.lectual que es
caracteritza per limitacions significatives en el
funcionament diari i que es mostra aviat en la vida i
abans dels 18 anys.
• Una discapacitat es conceptualitza com un problema
significatiu en el funcionament i es caracteritza en el
model ICF per problemes notables i greus en la capacitat
de realització (“disminució”) i l’habilitat de realització
(“limitacions en l’activitat”), i l’oportunitat de funcionar
(“restriccions en la participació”).
• La conducta adaptativa abasta l’aplicació d’habilitats
conceptuals, socials i pràctiques en la vida diària. La seva
avaluació hauria de fer referència a la competència típica
d’un individu en les rutines diàries i en les circumstàncies
canviants, no a la competència màxima.
• Encara que lluny de ser perfecte, la millor manera de
representar el funcionament intel.lectual és a través de
les puntuacions del CI quan s’obtenen a partir
d’instruments d’avaluació adequats. El criteri pel
diagnòstic és aproximadament dues desviacions
estàndard per sota de la mitja i considerant l’error
estàndard de mesurar pels instruments d’avaluació
específics utilitzats i els punts forts i febles dels
instruments.
• Els sistemes de classificació es poden utilitzar per una
varietat d’objectius i en base a una sèrie de factors
8
10. diferents per tal de respondre a les necessitats diverses
dels individus i les seves famílies, els investigadors, els
clínics i els professionals que treballen en la pràctica.
• Les funcions o raons per aplicar una definició de retard
mental a una persona són múltiples i poden incloure el
diagnòstic, la classificació i la planificació dels suports.
Dins de cada funció hi ha múltiples objectius. Per
exemple, la funció de diagnòstic es pot aplicar per
determinar els serveis que cal prestar, beneficis o
proteccions legals. De la mateixa manera, hi ha diferents
objectius per a la classificació: organitzar la informació,
planificar la recerca, planificar la intervenció i comunicar
sobre característiques seleccionades. La planificació dels
suports s’hauria de relacionar amb els punts forts de
l’individu i les necessitats en cada una de les cinc àrees
(Habilitats Intel.lectuals, Conducta Adaptativa,
Participació, Interacció, Rols Socials, Salut i Context) i
centrar-se en els resultats personals.
• El judici clínic pot jugar un paper en el diagnòstic, la
classificació i la planificació dels suports.
9
11. Taula 1.1
Característiques comparatives de la definició, classificació i sistemes de suport del 1992 i 2002
Característiques de 1992 (9ª edició ) Característiques de 2002 (10ª edició )
Utilitza el terme retard mental Manté el terme de retard mental
Conserva els tres criteris diagnòstics: funcionament Conserva els tres criteris diagnòstics: funcionament
intel.lectual, conducta adaptativa i edat d’inici. intel.lectual, conducta adaptativa i edat d’inici.
Manifesta la comprensió canviant de que el retard mental és Manté l’orientació funcional i l’èmfasi en els suports.
un estat de funcionament.
Afirma que la “intensitat dels suports necessaris” -més que els Manté el fort compromís que la classificació s’ha de basar en
nivells de CI- és el que s’ha de classificar i el que cal és la intensitat dels suports necessaris i que aquest és l’objectiu
descriure els sistemes de suports que les persones amb retard principal del sistema de classificació.
mental necessiten.
Representa un canvi de paradigma. Des de la perspectiva del Conserva el marc contextual.
retard mental com un tret absolut que es manifesta
exclusivament en l’individu, a una visió de la interacció existent
entre la persona amb un funcionament intel.lectual limitat i
l’entorn.
Amplia el concepte de conducta adaptativa. Des d’una Reorganitza la conducta adaptativa en tres categories:
descripció global a l’especificació de deu habilitats adaptatives habilitats conceptuals, socials i pràctiques.
específiques.
Té en compte la recerca conceptual sobre l’anàlisi factorial de
la conducta adaptativa que suggereix que les habilitats
conceptuals, socials i pràctiques representen adequadament
la conducta adaptativa.
Contempla el retard mental a través de quatre dimensions -un Afegeix una cinquena dimensió a l’enfocament
enfocament multidimensional, no d’una única dimensió. multidimensional.
Les dimensions dels Sistema 1992 Les dimensions del Sistema 2002:
Dimensió I : Funcionament intel.lectual i habilitats adaptatives. Dimensió I : Habilitats intel.lectuals
Dimensió II : Consideracions psicològiques i emocionals. Dimensió II: Conducta adaptativa (habilitats conceptuals,
socials i pràctiques.)
Dimensió III : Consideracions físiques i de salut.
Dimensió III: Participar, interaccions i rols socials
Dimensió IV : Consideracions ambientals.
Dimensió IV: Salut (salut física, salut mental i etiologia)
Dimensió V: Context (entorns, cultura)
Afegeix un criteri de desviació estàndard pels components
intel.lectuals i de conducta adaptativa a l’hora de fer el
diagnòstic de retard mental.
Incorpora la recerca recent sobre l’avaluació dels suports i la
determinació de la intensitat dels suports.
Amplia el procés anterior de tres passos pel diagnòstic, la
classificació i els suports cap a un Marc per a l’ Avaluació.
Amplia el debat sobre el judici clínic -la seva definició i les
orientacions importants pel judici clínic.
Comenta la relació entre el Sistema 2002 i altres sistemes de
classificació ( DSM-IV-TR, ICD-10 i ICF)
Presenta un enfocament multifactorial de l’etiologia més ampli
que perfila quatre factors causals –biomèdics, socials,
conductuals i educatius- amb una perspectiva
intergeneracional
10
12. CAPÍTOL 2
DEFINICIÓ I DIAGNÒSTIC
EL SISTEMA 2002
L’edició del manual de Retard Mental de 2002 representa
quelcom més que definir el retard mental. Crea un sistema Hem d’observar com és el
per diagnosticar, classificar i planificar els suports per a les funcionament de tota la
persones amb retard mental. El sistema assumeix que no es persona en la seva pròpia
família, cultura, comunitat,
pot avaluar a ningú sense tenir en compte a tota la persona i escola o lloc de treball.
com aquesta persona funciona dins el context de la seva
pròpia família, cultura, comunitat i escola o lloc de treball. El
sistema pressuposa que les persones amb retard mental
generalment milloraran el funcionament en les seves vides
diàries – amb els suports individualitzats adequats. I el
sistema manté que la classificació a partir dels suports
necessaris hauria de ser el seu objectiu principal.
El sistema de 2002 s’ha desenvolupat a partir d’un model
teòric multidimensional que considera tots els aspectes
d’una persona – les seves capacitats intel.lectuals, la
conducta adaptativa, la salut, i com la persona interacciona
amb els altres en el seu propi entorn. La teoria
multidimensional reconeix que ningú viu aïlladament, i
demana a “l’avaluador” que intenti entendre a fons la
interacció entre les capacitats de la persona i els entorns.
El sistema del 2002 també proporciona un marc per a La 10ª edició entén el retard
l’avaluació. Aquest marc demana als avaluadors perquè mental com un concepte
diagnostiquen, classifiquen i planifiquen els suports. Les funcional i contextual més que
seves respostes poden determinar quins instruments de estadístic.
mesura han d’utilitzar i com es faran servir els resultats a
l’hora de planificar els suports que ajudaran a les persones
a administrar millor les seves pròpies vides.
El sistema de 2002 està centrat en els individus – les seves
fortaleses, les seves limitacions, els seus entorns, les seves
necessitats - en altres paraules, el model i el contingut de
les seves pròpies vides i quins suports s’haurien d’incloure o
eliminar que els permeti crear vides personalment
satisfactòries.
Veure el Capítol 1 del
manual sobre el Retard
DEFINIR PEL DIAGNÒSTIC Mental per un
comentari complet de la
La definició de retard mental de l’AAMR de 2002 és: denominació, definició i
El Retard Mental és una discapacitat que es caracteritza per classificació.
limitacions significatives en el funcionament intel.lectual com
en la conducta adaptativa expressada en les habilitats
conceptuals socials i pràctiques Aquesta discapacitat
11
13. conceptuals, socials i pràctiques. Aquesta discapacitat
s’origina abans dels 18 anys.
Aquesta definició inclou tres elements marcats: (a)
limitacions significatives en el funcionament intel.lectual(b)
limitacions significatives en la conducta adaptativa (present i
relacionades) i (c) manifestació durant el període de
desenvolupament.
EXPLICACIÓ DE LA DEFINICIÓ
“El retard mental és una discapacitat ...”
Una discapacitat és l’expressió de limitacions en el
funcionament individual dins un context i representa una
desavantatge substancial per l’individu. La discapacitat d’un
individu pot comportar problemes greus i notables en la
capacitat de funcionar (alteracions en les funcions i
estructures corporals), l’habilitat de funcionar (limitacions
d’activitat), i l’oportunitat de funcionar (restriccions de
participació). La discapacitat d’una persona, per tant,
s’hauria de considerar dins el context dels factors
ambientals i personals i la necessitat de suports
individualitzats.
“... que es caracteritza per limitacions significatives en
el funcionament intel.lectual ...”
La intel.ligència és una capacitat mental general que inclou
el raonament, la planificació, la resolució de problemes, el
pensament abstracte, la comprensió d’idees complexes,
l’aprenentatge ràpid, i l’aprenentatge de l’experiència. Avui
dia, la millor manera de representar les limitacions
significatives en el funcionament actual és a través de les
puntuacions de CI, que són aproximadament dues
desviacions estàndard per sota de la mitja.
“... i en la conducta adaptativa expressada en les
habilitats conceptuals, socials i pràctiques”
La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals,
socials i pràctiques que les persones han après per tal de
funcionar en les seves vides diàries. Les limitacions en la
conducta adaptativa afecten a la competència típica, no a la
màxima, tant en la vida diària com en la capacitat de
respondre a les circumstàncies canviants de la vida i a les
exigències de l’entorn. Operativament, les limitacions
significatives en la conducta adaptativa es mesuren a partir
de dues desviacions estàndard per sota de la mitja en una
prova d’avaluació d’un dels seus tres components
(conceptual, social i pràctica) o d’una puntuació global de
tots tres components.
12
14. “Aquesta discapacitat s’origina abans dels 18 anys.”
Els 18 anys representen, d’una forma aproximada, l’edat en
que els individus d’aquesta societat normalment
assumeixen el rol d’adults. Aquest element de la definició
segueix l’èmfasi que posa l’AAMR en el període de
desenvolupament com el moment en que es manifesta
inicialment el retard mental.
Així doncs, el retard mental, que s’origina abans dels 18
anys, és una discapacitat que es caracteritza per limitacions
significatives tant en el funcionament intel.lectual com en la
conducta adaptativa expressada en les habilitats
conceptuals, socials i pràctiques. Aquesta definició, igual
que les darreres definicions de retard mental de l’AAMR,
inclou els tres elements característics: limitacions
significatives en el funcionament intel.lectual, que es donen
juntament amb limitacions significatives relacionades amb la
conducta adaptativa, i que es manifesten durant el període
de desenvolupament.
13
15. CAPÍTOL 3
LA TEORIA SUBJACENT A LA DEFINICIÓ
LES CINC ASSUMPCIONS
Igual que al 1992, la definició del retard mental inclou una
sèrie d’assumpcions com a part integral de la mateixa.
Aquestes assumpcions són essencials per la comprensió
del retard mental. El Sistema de 2002 especifica les cinc
assumpcions següents:
Assumpció 1: Les limitacions en el funcionament actual
Assumpció 1: Les limitacions
s’han de considerar dins del context dels entorns
en el funcionament actual
comunitaris típics dels companys d’edat i cultura de s’han de considerar dins del
l’individu. context dels entorns
comunitaris típics dels
Això significa que el funcionament de l’individu s’ha companys d’edat i cultura de
d’analitzar en relació als entorns comunitaris típics- no als l’individu.
entorns que estan aïllats o segregats. Els entorns
comunitaris típics inclouen la llar, el barri, l’escola i les
empreses en que les persones de la mateixa edat
normalment viuen, treballen i juguen.
Assumpció 2: Una avaluació vàlida ha de considerar la Assumpció 2: Una avaluació
diversitat lingüística i cultural així com les diferències vàlida ha de considerar la
en els factors de comunicació, sensorials, motrius i de diversitat lingüística i cultural
conducta. així com les diferències en els
factors de comunicació,
Això vol dir que, per tal de ser significativa, una avaluació ha sensorials, motrius i de
de tenir present els costums, el llenguatge familiar, l’ètnia i conducta.
la cultura de l’individu. També cal considerar les limitacions
físiques, la comunicació no verbal i altres factors de
resposta únics.
Assumpció 3: En un mateix individu, les limitacions
sovint es donen juntament amb punts forts. Assumpció 3: En un mateix
individu, les limitacions sovint
Això indica que les persones amb retard mental són éssers es donen juntament amb punts
humans complexos i que probablement tenen certes forts.
qualitats juntament amb les seves limitacions. Com totes les
persones, sovint fan algunes coses millor que d’altres. Les
persones poden tenir capacitats i fortaleses que són
independents del seu retard mental – com habilitats socials,
capacitats físiques i habilitats de conducta adaptativa. Fins i
tot poden mostrar fortaleses en algun aspecte d’una habilitat
adaptativa en la que globalment tenen limitacions.
Assumpció 4: Un objectiu important a l’hora de
Assumpció 4: Un objectiu
descriure les limitacions és desenvolupar un perfil de
important a l’hora de descriure
suports necessaris. les limitacions és
Això significa que no és suficient només analitzar les desenvolupar un perfil de
suports necessaris..
limitacions d’algú Enumerar les limitacions ha de ser el
14
16. limitacions d’algú. Enumerar les limitacions ha de ser el
primer pas que fa l’equip per tal de desenvolupar una
descripció dels suports individuals que la persona necessita
per millorar el seu funcionament. Posar l’etiqueta de retard
mental hauria de ser beneficiós per la persona, tal com el
perfil de suports necessaris.
Assumpció 5: Generalment, el funcionament de vida de Assumpció 5: Generalment, el
les persones amb retard mental millorarà si se’ls hi funcionament de vida de les
proporcionen els suports personalitzats adequats persones amb retard mental
durant un període de temps continuat. millorarà si se’ls hi
proporcionen els suports
Així suposa que, en general, l’habilitat per funcionar en la personalitzats adequats durant
vida d’un individu millorarà si se li proporcionen els suports un període de temps continuat.
personalitzats adequats. Si el seu funcionament no millora,
cal tornar a avaluar els suports. No obstant això i en
circumstàncies poc freqüents, fins i tot el funcionament El vell estereotip que les
només es pot mantenir o limitar la seva regressió. La persones amb retard mental
mai milloren és erroni. S’ha
qüestió important és que el vell estereotip que les persones d’esperar una millora en el
amb retard mental mai milloren és erroni. Així doncs, i funcionament a partir dels
excepte en casos poc comuns, s’espera una millora en el suports adequats.
funcionament a partir dels suports adequats.
EL MODEL TEÒRIC MULTIDIMENSIONAL
La definició de 2002 es base en un model teòric
multidimensional (veure Figura 3.1.). Aquest model és
important ja que proporciona una manera de percebre
l’individu amb retard mental que és més conforme amb la
realitat, més complex i amb més d’una dimensió. Aporta un
model per descriure un individu a través de cinc dimensions
que abasten tots els aspectes de la persona i del món en
que viu. Aquest model esdevé operatiu quan un equip
descriu les fortaleses i les limitacions d’un individu per cada
una de les cinc dimensions. Aquestes descripcions són
essencials ja que serveixen de base per planificar els
suports que milloraran el funcionament diari.
Aquest model fa servir tres elements clau: la persona, els El model multidimensional
entorns de la persona i els suports que es donen a la s’adapta a la naturalesa
persona. Disposa de manera diferent aquests tres elements complexa i variada de la vida
essencials en un model multidimensional en el que les cinc real.
dimensions queden filtrades o augmentades pels suports
per tal de determinar el funcionament individual de la
persona. Amb altres paraules, el funcionament de l’individu
es veu a través del prisma dels suports actuals. Els suports
juguen un paper mediador en el funcionament de l’individu.
Cal observar que mentre els suports poden influir el
funcionament, el funcionament també pot influir els suports.
El model teòric que es presenta en la Figura 3.1 és una
representació de les relacions entre el funcionament
15
17. individual, els suports i les cinc dimensions. Aquestes cinc
dimensions són:
1. Habilitats intel.lectuals
2. Conducta adaptativa
3. Participació, Interaccions i Rols Socials
4. Salut i
5. Context
I. Habilitats
Intel.lectuals
II. Conducta
Adaptativa
Funcionament
III. Participació, individual
Interaccions,
Rols Socials
IV. Salut
V. Contextos
Figura 3.1. Model teòric del retard mental
En l’enfocament multidimensional del retard mental del
sistema 2002, la discapacitat d’una persona s’ha de
considerar dins el context dels factors personals i
ambientals (les cinc dimensions), i de la necessitat de
suports individualitzats. En altres paraules, la discapacitat
s’ha de contemplar en el marc de tota la vida de la persona,
no com un individu aïllat. De la mateixa manera que en el
funcionament de les altres persones s’ha de tenir present
els seus entorns i la necessitat de suports, igualment
succeeix amb el funcionament de les persones amb retard
mental.
Aquest nou enfocament porta a un concepte més ampli del
retard mental, un reconeixement de les múltiples
dimensions que constitueixen la conducta de cada un, i un
èmfasi en la necessitat de suports de l’individu. Aquest
enfocament exigeix una descripció comprensiva de les cinc
dimensions del sistema que inclou:
16
18. 1. l’existència del retard mental (en comparació amb altres
condicions de discapacitat);
2. una consideració de la participació, interaccions i rols
socials de la persona (dins els entorns actuals) que
ajuden o obstaculitzen el benestar personal;
3. una consideració de l’estat de salut de la persona (física
i mental) i l’etiologia rellevant;
4. els entorns i suports òptims que faciliten la
independència, les relacions, les contribucions, la
participació i el benestar personal; i
5. un perfil dels suports necessaris en base als factors
abans esmentats.
LES CINC DIMENSIONS
DIMENSIÓ I: LES HABILITATS INTEL.LECTUALS
La intel.ligència és una
La intel.ligència és una capacitat mental general, que inclou capacitat mental general, que
el raonament, la planificació, la resolució de problemes, el inclou el raonament, la
pensament abstracte, la comprensió d’idees complexes, planificació, la resolució de
problemes, el pensament
l’aprenentatge ràpid i l’aprenentatge de l’experiència. La abstracte, la comprensió
intel.ligència no és simplement aprendre dels llibres, o una d’idees complexes,
habilitat acadèmica restringida o l’habilitat de passar un test. l’aprenentatge ràpid i
Més aviat, reflecteix una capacitat més àmplia i profunda l’aprenentatge de
per comprendre els nostres entorns - entendre’s, donar l’experiència..
sentit a les coses o resoldre el que s’ha de fer. D’aquesta
manera, el concepte d’intel.ligència representa un intent de
Veure el capítol 4 del
clarificar, organitzar i explicar el com i el per què els
manual sobre Retard
individus són diferents en les seves habilitats per entendre
Mental per a una anàlisi
idees complexes, adaptar-se de manera efectiva als seus
completa de la
entorns, aprendre en l’experiència, ocupar-se en formes
intel.ligència.
diferents de raonament i superar obstacles a través del
pensament i de la comunicació.
Si us plau, observeu les següents implicacions de la
Dimensió I (habilitats intel.lectuals):
• Les limitacions en la intel.ligència s’han de considerar
des de la perspectiva de les altres quatre dimensions:
Conducta Adaptativa; Participació, Interaccions i Rols
Socials; Salut i Context.
• La mesura de la intel.ligència pot tenir una rellevància
diferent depenent de si es considera pel diagnòstic o per
la classificació.
• Encara que lluny de ser perfecte, la millor manera de
representar el funcionament intel.lectual és encara les
puntuacions de CI quan s’obtenen d’instruments
d’avaluació apropiats.
17
19. • Per fer el diagnòstic, les limitacions significatives en la
intel.ligència s'han d'establir a través de les de mesures
estandarditzades i normatitzades amb la població
general.
DIMENSIÓ II: CONDUCTA ADPATATIVA
(HABILITATS CONCEPTUALS, SOCIALS I PRÀCTIQUES)
La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals, La conducta adaptativa és un
socials i pràctiques que les persones han après per tal de grup d’habilitats que les
funcionar en les seves vides diàries. Les limitacions en les persones necessiten per tal de
funcionar en les seves vides
habilitats adaptatives sovint es donen juntament amb
diàries.
fortaleses en altres àrees d’habilitat adaptativa. Les
fortaleses i les limitacions en les habilitats adaptatives s’han
de comprovar dins el context dels entorns comunitaris i
culturals típics dels seus companys d’edat i relacionades
amb les necessitats individualitzades de suports. A la Taula
3.1 es troben exemples d’habilitats adaptatives conceptuals,
socials i pràctiques.
Si us plau, observeu les següents implicacions de la
Dimensió II (Conducta Adaptativa): Veure el capítol 5 del
• Les limitacions en la conducta adaptativa afecten tant a manual sobre Retard
la vida diària com a la capacitat de respondre als canvis Mental per a una anàlisi
de la vida i a les demandes ambientals. completa de la
conducta adaptativa.
• Les limitacions en la conducta adaptativa s’han de
considerar des de la perspectiva de les altres quatre
dimensions: Habilitats Intel.lectuals, Participació,
Interaccions i Rols Socials, Salut i Context.
• La presència o absència d’habilitats adaptatives pot tenir
una rellevància diferent, depenent de si es considera pel
diagnòstic, la classificació o la planificació dels suports.
• Per fer el diagnòstic, les limitacions significatives en la
conducta adaptativa s'han d'establir a través de les de
mesures estandarditzades i normatitzades amb la
població general, que inclou a persones amb i sense
discapacitats.
18
20. Taula 3.1
Exemples d’Habilitats Adaptatives Conceptuals, Socials i
Pràctiques
Conceptual
Llenguatge( receptiu i expressiu)
Lectura i escriptura
Conceptes de diners
Auto-direcció
Social
Interpersonal
Responsabilitat
Autoestima
Grau de credulitat( probabilitat de ser
enganyat o manipulat )
Ingenuïtat
Seguiment de normes
Obeir les lleis
Evitar les represàlies
Pràctica
Activitats de la vida diària
Menjar
Mobilitat
ús del wàter
Vestir-se
Activitats instrumentals de la vida diària
Preparació de menjars
Manteniment de la casa
Taula 3.1.
Transport
Prendre medicament
Maneig dels diners
Ús del telèfon
Mobilitats ocupacionals
Mantenir l’entorn segur
DIMENSIÓ III: PARTICIPACIÓ, INTERACCIÓ I ROLS
SOCIALS
Els entorns són les situacions específiques en que una
persona viu, aprèn, juga, treballa, es socialitza i
interacciona. Els entorns positius fomenten el creixement, el
desenvolupament i el benestar. Per les persones amb retard
mental, els entorns positius són els típics dels seus
companys d’edat, i són consistents amb el seu llenguatge i
cultura. Una persona amb retard mental és més probable
que participi socialment, interaccioni i assumeixi un rol
19
21. social valuós en un entorn positiu – una part essencial de la
plena participació en la vida.
La participació i la interacció es determinen millor observant
directament el comportament de la persona en les activitats
diàries - la interacció de l’individu amb els seus móns
materials i socials. La persona està activament ocupada en
els seus entorns (hi assisteix, hi participa, hi interacciona). La participació i la interacció
Els rols socials es refereixen a un conjunt d’activitats es refereixen a la manera que
una persona participa i
valuoses que són normals per un a grup d’edat específic.
interacciona amb els seus
Els rols o activitats socials es poden donar en una situació entorns..
de vida, de treball, escolar, comunitària o d’oci-temps lliure i
poden implicar un estatus de salut. Per a les persones
joves, anar a l’escola és una activitat valuosa i adequada a Els rols socials es refereixen a
l’edat, mentre que pels adults, les activitats valuoses són un conjunt d’activitats normals
viure i treballar en la comunitat. per a un grup d’edat específic..
La participació, les interaccions i els rols socials, estan
fortament influïts per les oportunitats que estan disponibles
a l’individu. Si us plau, observem les següents implicacions
de la Dimensió III (participació, interaccions i rols socials):
• La participació es refereix a la implicació i execució per
part de l’individu de tasques en situacions de vida real.
Assenyala el grau d’implicació, incloent-hi la resposta de
la societat al nivell de funcionament de l’individu.
• La manca de participació i interaccions poden provenir
de les dificultats existents en la disponibilitat o
accessibilitat dels recursos, adaptacions i/o serveis.
• La manca de participació i interaccions normalment
limiten el compliment de rols socials valuosos.
DIMENSIÓ IV: SALUT SALUT FÍSICA, SALUT MENTAL I
FACTORS ETIOLÒGICS)
Salut Física i Mental. La salut es defineix com un estat de
benestar físic, mental i social complet. Les condicions de
salut física i mental influeixen el funcionament humà a
través de les altres quatre dimensions: Habilitats
Intel.lectuals; Conducta Adaptativa; Participació; Interac- La salut es defineix com un
cions i Rols Socials i Context. estat de benestar físic, mental
i social complet..
Per les persones amb retard mental, els efectes de la salut
física i mental sobre el funcionament poden oscil.lar entre
condicions altament facilitadores fins a condicions altament
inhibidors. Algunes persones tenen una bona salut i sense
limitacions d’activitat significatives. Poden participar
plenament de les activitats diàries. Algunes individus tenen
limitacions de salut significatives, tals com epilèpsia o
paràlisi cerebral, que alteren moltíssim la seva mobilitat i
nutrició, i poden restringir greument les activitats personals i
20
22. la participació social. Alguns individus poden presentar
limitacions relacionades amb una malaltia mental.
Els entorns en que la persona viu, aprèn, treballa, juga, es
socialitza i interacciona amb els altres (factors contextuals)
influeixen en la seva manera de funcionar i participar. Els
factors ambientals poden crear perills o impedir el
recolzament de l’individu. Algunes persones no són capaces
de reconèixer els seus problemes de salut física o mental.
Poden tenir problemes a l’hora d’obtenir ajuda del sistema
sanitari i de salut mental, per conviure els símptomes i
sentiments, i entendre els plans de tractament.
Etiologia. El sistema del 2002 presenta un constructe
multifactorial de l’etiologia del retard mental que substitueix
els enfocaments anteriors que dividien l’etiologia en dos
grans tipus: el retard mental d’origen biològic i el retard
mental provocat per desavantatges psicosocials. L’etiologia
es considera un constructe multifactorial que està constituït El sistema del 2002 presenta
per factors de risc biomèdics, socials, conductuals i un constructe multifactorial de
l’etiologia del retard mental.
educatius que interaccionen al llarg del temps - incloent-hi la
vida de l'individu i de les generacions de pares a fills.
L’enfocament multifactorial de l’etiologia amplia la llista de
factors causals de retard mental en dues direccions: el tipus
de factors i el moment d’aparició dels factors. Els tipus de
factors s’amplien en quatre grups:
1. factors biomèdics – que estan relacionats amb
processos biològics, tals com trastorns genètics o de Veure el capítol 8 del
nutrició; manual sobre Retard
Mental per una
2. factors conductuals – que estan relacionats amb la descripció completa del
interacció social i familiar, tals com l’estimulació i la nou constructe
sensibilitat dels adults; multifactorial que
3. factors conductuals - que tenen a veure amb les substitueix l’anterior
conductes potencialment causals, tals com activitats enfocament etiològic.
perilloses (lesions) o abús de substàncies maternes; i
4. factors educatius – que estan relacionats amb la
disponibilitat de suports educatius que promouen el
desenvolupament mental i el desenvolupament
d’habilitats adaptatives.
Els factors causals poden afectar (a) els pares de les
persones amb retard mental, (b) la persona amb retard
mental, o (c) ambdós. Això s’anomena causalitat intergene-
racional. Els factors que estan presents en una generació
poden influir els resultats de la generació següent.
Comprendre la causalitat intergeneracional pot ajudar a
prevenir i invertir els efectes dels entorns desfavorables.
21
23. Els factors múltiples i la causalitat intergeneracional tenen
implicacions importants per les persones a tres nivells de L’enfocament multifactorial de
prevenció: (a) primària, que implica la prevenció de la l’etiologia ajuda a identificar
condició que altrament provocaria el retard mental, (b) els suports per tal de prevenir
secundària, que suposa accions per prevenir una condició o millorar els factors de risc..
existent que resulta del retard mental, i (c) terciària, que
implica accions per minimitzar la gravetat de les
disminucions funcionals associades amb l’etiologia o per
prevenir les condicions secundàries. Si us plau, observeu
les implicacions següents de la Dimensió IV (salut física i
mental):
• Les condicions de salut física i mental poden afectar
l’avaluació de la intel.ligència i la conducta adaptativa
(per ex., alteracions en l’estat d’alerta que són
provocades per trastorns del son o deficiències
d’alimentació).
• Les medicacions, com poden ser els anticonvulsius i
psicotrops, poden afectar el nivell de competència (és a
dir, el cansament i la fatiga que influeixen en l’execució
en un test).
• Els medicaments poden afectar l’avaluació de la
conducta adaptativa ja que influeixen les habilitats
motores grosses i fines, o les condicions motores orals
que intervenen en les habilitats de comunicació.
• Les condicions de salut i salut mental també poden
influenciar l’avaluació dels suports necessaris. Les
persones amb retard mental poden necessitar suports
relacionats amb la salut per tal de promoure el
funcionament i la participació, per superar les limitacions
en la mobilitat (per ex., cadira de rodes per accedir al lloc
de treball), o per seguretat (per ex., adaptacions per
evitar les lesions relacionades amb els atacs).
• S’hauria de fer servir un enfocament multifactorial per
l’etiologia.
DIMENSIÓ V: CONTEXT (ENTORNS I CULTURA)
El context descriu les condicions interelacionades dins les
que les persones passen les seves vides diàries. El context El context descriu les
en el Sistema 2002 representa una perspectiva ecològica condicions interelacionades
que implica, com a mínim, tres nivells diferents: (a) el dins les que les persones
microsistema – la situació social immediata, que inclou la passen les seves vides diàries
- les seves famílies,
persona, la família i/o els defensors; (b) el mesosistema – el comunitats, la societat i la
barri, la comunitat o les organitzacions que proporcionen cultura.
educació o serveis habilitadors o suports; (c) el
macrosistema o megasistema – els patrons globals de la
cultura, la societat, les poblacions més àmplies o les
22
24. influències sociopolítiques. Aquests diversos entorns són
importants per les persones amb retard mental ja que
normalment determinen el que els individus fan, a on ho fan,
quan ho fan, amb qui ho fan. Aquests entorns poden
proporcionar oportunitats i fomentar el benestar.
Proporcionar oportunitats. Proporcionar serveis i suports
educatius, de vida, de treball i d’oci i temps lliure en
situacions integrades crea circumstàncies que permeten
que la persona creixi i es desenvolupi. Aquestes
oportunitats impliquen (a) presència comunitària – compartir
els llocs normals que defineixen la vida comunitària; (b)
elecció – l’experiència d’autonomia, presa de decisions i
control; (c) competència – l’oportunitat d’aprendre i realitzar
activitats funcionals i significatives; (d) respecte – el fet de
tenir un lloc valuós en la pròpia comunitat; i (e) participació
comunitària - l’experiència de formar part d’una xarxa
creixent de família i amics.
Fomentar el benestar. Els esforços recents per identificar
els factors que fomenten i milloren el benestar suggereixen
la importància de la salut i la seguretat personal, el confort
material i la seguretat econòmica, les activitats comunitàries La nostra relació amb la
i cíviques, l’oci i el temps lliure dins d’una perspectiva natura, el sentit del temps, el
concepte d’un mateix, les
benestant, d’estimulació i desenvolupament cognitiu i d’un relacions amb els altres, l’ús
treball que és interessant, reforçant i valuós. A més a més, de la riquesa, l’estil de
un dels aspectes més importants de qualsevol entorn és la pensament, i la provisió dels
seva estabilitat i els aspectes associats amb la predictibilitat suports tot està afectat pel
i el control. nostre entorn.
Un nombre important dels nostres valors i assumpcions
sobre la conducta es veuen afectats per l’entorn i la cultura,
que inclou la nostre relació amb la natura, el nostre sentit
del temps i l’orientació temporal, les relacions que mantenim
amb els altres, el concepte de nosaltres mateixos, l’ús de la
riquesa, l’estil propi de pensament, i la provisió de qualsevol
forma de suports formals o informals. Si us plau, observeu
les següents implicacions de la Dimensió V (context):
• El context s’ha de considerar dins el context de les altres
quatre dimensions: Habilitats Intel.lectuals; Conducta
Adaptativa; Participació, Interaccions i Rols Socials; i
Salut
• El context pot tenir una rellevància diferent, depenent de
si es considera pel diagnòstic, la classificació o la
planificació dels suports.
• L’avaluació del context, encara que normalment no es
porta a terme amb mesures estàndards, és un
component necessari del judici clínic i una part integral
per comprendre el funcionament de l’individu i la previsió
de suports individualitzats.
23
25. En resum, el retard mental no és una cosa que tinguis, com
els ulls blaus o el cor malament. No és quelcom que siguis, El Retard Mental es refereix a
com ser petit o prim. No és un trastorn mèdic ni un trastorn un estat particular de
mental. El Retard Mental es refereix a un estat particular de funcionament que comença a
funcionament que comença a la infantesa, és la infantesa, és
multidimensional i es veu afectat de manera positiva pels multidimensional i es veu
afectat de manera positiva
suports individualitzats. Com a model de funcionament, pels suports individualitzats.
inclou els contextos en que la persona funciona i
interacciona (micro-, meso-, i macrosistema). D’aquesta
manera, una comprensió àmplia i correcta del retard mental
exigeix un enfocament multidimensional i ecològic que
reflecteixi la interacció de l’individu amb els seus entorns, i
els resultats referits a la persona d’aquesta interacció i que
tenen a veure amb la independència, les relacions, les
contribucions, la participació escolar i comunitària i el
benestar personal.
24
26. CAPÍTOL 4
EL MARC PER A L’AVALUACIÓ
EL MARC PEL DIAGNÒSTIC, LA
CLASSIFICACIÓ I LA PLANIFICACIÓ DELS
SUPORTS
El sistema de 2002 inclou un marc per a l’avaluació que
implica tres funcions: el diagnòstic, la classificació i la Conèixer el perquè es vol
planificació dels suports. Aquest marc indica que, abans diagnosticar, classificar i
d’iniciar el procés, s’hauria de conèixer els motius per fer el planificar els suports
diagnòstic, la classificació i la planificació dels suports. determinarà les avaluacions i
mesures que es faran servir.
Aquests motius establiran les mesures i instruments que
són adequats per cada funció (diagnòstic, classificació i
planificació de suports).
La Taula 4.1 (Marc per a l’Avaluació) mostra com cada
funció té els seus corresponents objectius i mesures. Per
exemple, pel diagnòstic, l’objectiu principal ha de ser
establir l’elegibilitat dels serveis. Les tres mesures i
instruments que s’exigeixen són els tests de CI, les escales
de conducta adaptativa i l’edat d’inici. Per la classificació, el
propòsit bàsic és determinar els nivells de finançament. Les
mesures i instruments adequats inclouen escala d’intensitat
de suports o nivells de conducta adaptativa. Per planificar
els suports, l’objectiu essencial és millorar els resultats
personals que estan relacionats amb la independència i la
participació escolar i comunitària. Les mesures adequades
inclouen autoavaluacions, escales d’intensitat de suport i
elements del programa educatiu individualitzat (PEI).
El Marc per a l’Avaluació que es presenta a la Taula 4.1.
també inclou consideracions importants per l’avaluació. Això Veure Taula 4.1 (pàgina
implica un bon aparellament entre mesures i objectius; les 23) sobre el Marc per a
característiques psicosomètriques de les mesures la Intervenció
seleccionades; la qualificació de l’examinador, la sensibilitat
en l’elecció dels informants; els contextos i entorns
rellevants; la història social i clínica de l’individu; “l’imput” de
l’equip; la conducta de l’individu en la situació d’avaluació; i
els objectius personals de l’individu.
En resum, l’avaluació hauria d’adoptar el marc següent:
• L’avaluació té tres funcions principals: (a) diagnòstic, (b)
classificació i (c) planificació dels suports de la persona.
• Cada funció té un nombre de possibles objectiu. Aquests
poden ser per establir l’elegibilitat dels serveis i per la
recerca, per organitzar la informació o per desenvolupar
un pla de previsió de suports individualitzats.
25
27. • La selecció de les mesures i instruments més adequats
dependrà de la funció (diagnòstic, classificació o
planificació dels suports) i de l’objectiu concret que es
vulgui complir. Cal tenir present les “consideracions per
a l’avaluació” a l’hora de seleccionar les mesures que
s’han d’utilitzar i la mesura d’interpretar els resultats
(veure Taula 4.1)
Taula 4.1
Marc per a l’Avaluació del Retard Mental
Funció Objectius Mesures i instruments Consideracions per a l’ Avaluació
Diagnòstic Establir l’elegibilitat: Test de CI Aparellament entre mesures i objectius
-Serveis Escala conductua Característiques psicomètriques de les mesures
-Beneficis Adaptativa seleccionades.
-Proteccions legals Documentació de l’edat Ser adequat a la persona (grups d’ edat, grup
d’inici cultural, llengua materna, mitjans de comunicació,
sexe, limitacions sensori-motrius).
Classificació Agrupament per : Escales d’intensitat de Qualificació de l’examinador.
-Serveis de suports . Característiques de l’examinador i possibilitats d’
reemborsament o Nivells de CI. esbiaix.
finançament Categoria d’educació Consistència amb els estàndards i pràctiques
-Recerca especial. professionals.
-Serveis Avaluacions ambientals. Selecció dels informants.
-Comunicació sobre Sistemes de factors de risc. Contextos i entorns rellevants.
característiques Etiologia Rols socials, participació, interaccions, oportunitats /
seleccionades experiències.
Nivells de conducta
adaptativa. Història clínica i social.
Mesures de salut mental. Factors físics i mentals.
Nivells de finançament. Conducta en la situació d’avaluació.
Categories de beneficis. Objectius personals.
“Input” de l’ equip.
Planificació dels Millorar els resultats Instruments d’avaluació
suports. personals: centrats en la persona:
-Independència -Auto-avaluació
-Relacions -Avaluació de les
-Contribucions condicions objectives de
vida.
-Participació escolar i
comunitària. -Escales d’intensitat de
suports .
-Benestar personal.
-Elements exigits pels plans
individuals(PEI, PTI...)
26
28. CAPÍTOL 5
EL PROCÉS DE TRES FUNCIONS
ELS FORMULARIS
El sistema de tres funcions pel diagnòstic, la classificació i la
determinació del perfil de suports proporciona un procés
simple i fàcil d’utilitzar a través del qual el diagnòstic i la
classificació porta directament als suports necessaris. Quan
se segueix aquest sistema i els formularis que
l’acompanyen , és possible:
1. Determinar si es pot afirmar un diagnòstic de retard
mental a partir dels tres criteris bàsics: (a) limitacions
significatives en el funcionament intel.lectual, (b)
limitacions significatives en la conducta adaptativa, i (c) Veure la Taula 5.1 (pàg.,
edat d’inici. 25) en el Procés de Tres
2. Classificar i descriure les fortaleses i limitacions de Funcions
l’individu (en totes les cinc dimensions), i
3. Planificar els suports (en les nou àrees de suport) que
poden millorar el funcionament de la vida diària de
l’individu.
Els Formularis que es proporcionen al final del Quadern
reflecteixen les tres funcions de diagnòstic i planificació dels
suports. Cal revisar l’estudi de cas i l’ús d’aquests formularis
a l’hora d’implementar el Sistema de 2002. Un element
bàsic de la seva utilització és una comprensió clara dels
objectius de les funcions (diagnòstic, classificació i
planificació dels suports), les mesures i instruments
potencials, i les consideracions rellevants per a l’avaluació
(veure Taula 4.1)
FUNCIÓ 1: DIAGNÒSTIC DEL RETARD MENTAL
La primera funció serveix per determinar el diagnòstic de
retard mental. S’han d’utilitzar les 2 pàgines de la Funció 1
del formulari per tal de registrar les avaluacions del
funcionament intel.lectual, la conducta adaptativa i l’edat
d’inici a fi de delimitar si es pot justificar un diagnòstic de
retard mental.
La millor manera d’avaluar les habilitats intel.lectuals és fer
servir un test d’intel.ligència administrat individualment. El
criteri diagnòstic és d’aproximadament dues desviacions
estàndard per sota de la mitja, considerant l’error estàndard
de mesura per l’instrument de mesura específic que s’utilitzi.
27
29. Taula 5.1
El Procés de Tres Funcions pel Diagnòstic,
Classificació i Sistemes de suport
Funció 1. Diagnòstic del Retard Mental
Determina l’elegibilitat
Hi ha diagnòstics de retard mental si :
1. Hi ha limitacions significatives en el funcionament intel.lectual.
2. Hi ha limitacions significatives en la conducta adaptativa.
3. L’edat d’inici és abans dels 18 anys.
Funció 2- Classificació i Descripció
Identifica les fortaleses i febleses en les cinc dimensions i
la necessitat de suports.
Descriu les fortaleses i limitacions de l’individu en cada una
de les cinc dimensions:
1. Habilitats Intel.lectuals;
2. Conducta Adaptativa;
3. Participació, Interacció i Rols Socials;
4. Salut (física, mental i etiologia) i
5. Context (entorn i cultura).
Funció 3. Perfil de suports necessaris
Identifica els suports necessaris per millorar el funcionament
S’ha d’identificar la classe de suports necessaris, la seva
intensitat i la persona responsable de proporcionar els suports
en cada una de les nou àrees de suport:
1. Desenvolupament humà;
2. Ensenyament i educació;
3. Vida a la llar;
4. Vida comunitària;
5. Treball;
6. Salut i seguretat;
7. Conducta;
8. Social; i
9. Protecció i defensa.
28
30. Les limitacions significatives en la conducta adaptativa s’han
d’establir a partir de mesures estandarditzades de la
conducta adaptativa i validades amb la població general. El
criteri diagnòstic és d’aproximadament dues desviacions
estàndard per sota de la mitja d’un (a) dels tres tipus
següents de conducta adaptativa: conceptual, social i
pràctica, o (b) d’una puntuació global en una mesura
estandarditzada d’habilitats conceptuals, socials i
pràctiques. Es demana informació addicional dels pares,
mestres i de l’observació que ajudi a determinar les
limitacions en la conducta adaptativa.
Aquí també s’ha de registrar l’edat d’inici (abans dels 18
anys).
Hi ha un espai per anotar les avaluacions anteriors, les
dates de les proves, els avaluadors, els errors estàndards
de mesura i els membres de l’equip. Es demana informació
addicional de l’individu i la seva família. El formulari també
exigeix que es responguin les dues primeres assumpcions
de la definició abans de confirmar el diagnòstic de retard
mental :
1. Es consideren les limitacions en el funcionament actual
dins del context dels entorns comunitaris típics dels
companys d’edat i cultura de l’individu?
2. Les avaluacions consideren la diversitat cultural i
lingüística així com les diferències en els factors de
comunicació, sensorials, motrius i de conducta ?
FUNCIÓ 2: CLASSIFICACIÓ I DESCRIPCIÓ
Les nou pàgines del formulari que fan referència a la
Classificació i Descripció s’utilitzen per registrar les
fortaleses i limitacions de les cinc dimensions:
1. Habilitats Intel.lectuals
2. Conducta Adaptativa
3. Participació, Interacció i Rols Socials
4. Salut
5. Context
Registrar les fortaleses i les limitacions és el primer pas de
la classificació i porta directament a la planificació dels
suports per millorar el funcionament.
29
31. HABILITATS INTEL.LECTUALS
Exemples de fortaleses en les habilitats intel.lectuals són el
raonament, la resolució de problemes, la planificació o
l’aprenentatge a partir de l’experiència.
CONDUCTA ADAPTATIVA
Les fortaleses i limitacions en la Conducta Adaptativa
s’organitzen al voltant de les següents habilitats: (a)
habilitats de conducta conceptual, (b) habilitats de conducta
adaptativa social i (c) habilitats de conducta adaptativa
pràctica.
1. Habilitats de conducta adaptativa conceptual:
a. llenguatge receptiu
b. llenguatge expressiu
c. lectura
d. escriptura
e. concepte de diners
f. auto-direcció
g. altres
2. Habilitats de conducta adaptativa social:
a. interpersonal
b. responsabilitat
c. auto-estima
d. grau de credulitat
e. ingenuïtat
f. seguiment de normes
g. obeir les lleis
h. evitar les represàlies
i. altres
3. Habilitats de conducta adaptativa pràctica:
a. activitats de la vida diària
1) menjar
2) mobilitat
3) ús del wàter
4) vestir-se
b. activitats instrumentals de la vida diària
1) preparació de menjars
2) manteniment de la casa
3) transport
4) prendre medicament
30
32. 5) maneig dels diners
6) ús del telèfon
c. Habilitats ocupacionals
d. mantenir l’entorn segur
PARTICIPACIÓ, INTERACCIONS I ROLS SOCIALS
La millor manera de distingir les fortaleses i limitacions en la
participació, en les interaccions i en els rols socials és a
través de l’observació directa de les activitats diàries. Els
punts forts i les limitacions es poden registrar en tres àrees:
1. Participació
2. Interacció
3. Rols Socials
a) rols personals
b) rols escolars
c) rols comunitaris
d) rols de treball
e) rols d’oci i temps lliure
f) rols espirituals
g) altres
SALUT – SALUT FÍSICA, SALUT MENTAL I ETIOLOGIA
El formulari de la Funció 2 permet descriure les fortaleses i
les limitacions de la salut física i mental de l’individu. També
proporciona un espai per enumerar els factors de risc
etiològics i les implicacions de suport en les quatre àrees
clau de l’etiologia:
1. biomèdica;
2. conductual:
3. social; i
4. educativa
S’invita als avaluadors que enumerin les interaccions entre
els factors de risc i els diagnòstics relacionats.
CONTEXT
Una característica important del Sistema 2002 és el seu
interès en el context en que la persona viu, treballa i juga.
Com a part de la funció de classificació i descripció,
l’avaluador necessita descriure les fortaleses i les
limitacions en tres àrees:
31
33. 1. entorns immediats;
2. comunitat i barri; i
3.- societat.
La persona que avalua també ha de tenir en compte les tres
últimes assumpcions de la definició de retard mental:
1. Es consideren tant les limitacions com les fortaleses de
l’individu?
2. L’objectiu de descriure les limitacions es per
desenvolupar el perfil de suports necessaris?
3. Es preveu que el funcionament de vida de la persona
generalment millorarà amb els suports personalitzats
adequats i durant un període de temps continuat?
FUNCIÓ 3: EL PERFIL DE SUPORTS NECES-
SARIS
El Perfil de Suports Necessaris demana que s’identifiquin
les activitats de suport i la intensitat dels suports necessaris
per a cada una de les nou àrees de suport. Pel Sistema
2002 és crucial desenvolupar el Perfil de Suports
Necessaris. Si es proporcionen els suports adequats, les
persones amb retard mental poden millorar el seu
funcionament de vida diària, i possibilitar unes vides més
integrades i plenes. Els suports poden ser qualsevol cosa
que millori el funcionament de la vida, com aprendre
habilitats per utilitzar el transport públic, prendre el
medicament o preparar menjars, o rebre servies tals com
cura a la llar o participació en activitats d’oci (veure Taula
5.2. per una llista de les àrees i activitats de suport).
Els suports els pot proporcionar un pare, un amic, un
mestre, un psicòleg, un metge o el propi individu – qualsevol
persona o institució. Quan es planifiquen els suports, és
important indicar qui és responsable de proporcionar-los i
amb quina freqüència s’han de proporcionar, durant quant
temps i quin tipus de suports son necessaris (suport verbal,
ajuda física, etc.).
S’han de fer servir les tres pàgines del formulari que fan
referència al Perfil de Suports Necessaris per dissenyar una
llista dels suports convenients en les nou àrees clau de
suport:
1. Desenvolupament humà
2. Ensenyament i educació
3. Vida a la llar
4. Vida comunitària
32
34. 5. Treball
6. Salut i seguretat
7. Conducta
8. Social
9. Protecció i defensa
La Taula 5.2. proporciona exemples d’activitats de suport en
aquestes nou àrees. Els capítols 1-5 d’aquest quadern han
proporcionat una introducció al Sistema 2002, una revisió de
la definició i del seu model teòric, i un marc pel diagnòstic, la
classificació i la planificació dels suports. Ara és hora de
posar en funcionament el Sistema 2002. El capítol 6 és molt
útil ja que conté formularis plens per un estudi de cas i per
demostrar com es poden utilitzar els formularis per tal
d’implementar el Sistema 2002.
33
35. Taula 5.2
Àrees i Activitats de Suport
ACTIVITATS DE DESENVOLUPAMENT HUMÀ • Completar tasques laborals amb una
• Proporcionar oportunitats de desenvolupament acceptable rapidesa i qualitat.
físic que incloguin coordinació ull-mà, habilitats • Canviar de tasques laborals.
de motor fi i motor gros. • Accedir i obtenir ajuda i intervenció en crisi.
• Proporcionar oportunitats de desenvolupament • Accedir a serveis d’ajuda al treballador.
cognitiu relacionades amb experiències de
coordinació sensorial, representació del món ACTIVITATS DE SALUT I SEGURETAT
amb paraules i imatges, raonar de manera • Accedir i obtenir serveis terapèutics.
lògica sobre esdeveniments concrets i raonar • Prendre medicaments.
de manera més idealista i lògica. • Evitar riscos de salut i de seguretat.
• Proporcionar activitats de desenvolupament • Rebre atenció sanitària a la llar.
socio-emocional relacionades amb la • Moure’s i sortir.
confiança, l’autonomia, la iniciativa, el domini i • Comunicar-se amb els professionals d’atenció
la identitat. sanitària.
• Accedir als serveis d’emergència.
ACTIVITATS D’ENSENYAMENT I EDUCACIÓ
• Mantenir una dieta nutritiva.
• Interaccionar amb mestres/educadors i
• Mantenir la salut física.
companys/alumnes.
• Mantenir el benestar de salut mental/
• Participar en decisions educatives/
emocional.
d’ensenyament.
• Seguir les normes i les lleis.
• Aprendre i utilitzar estratègies de resolució de
problemes . • Rebre atenció respiratòria, alimentària, per la
cura de la pell, pel tractament de les crisis i per
• Utilitzar mitjans tecnològics per aprendre.
altres necessitats mèdiques excepcionals.
• Accedir a situacions
educatives/d’ensenyament.
ACTIVITATS CONDUCTUALS
• Aprendre i utilitzar habilitats acadèmiques
• Aprendre habilitats o conductes específiques.
funcionals (llegir senyals, comptar el canvi, etc.)
• Aprendre/prendre decisions adequades.
• Aprendre i utilitzar habilitats d’educació física i
• Accedir i obtenir tractaments de salut mental.
de salut.
• Accedir i obtenir tractaments per l’abús de
• Aprendre i utilitzar habilitats d’autodeterminació
substàncies .
• Rebre serveis de transició
• Fer eleccions i prendre iniciatives.
ACTIVITATS DE VIDA A LA LLAR • Incorporar les preferències personals en les
activitats diàries.
• Ús del wàter.
• Mantenir una conducta socialment adequada
• Rentar i tenir cura de la roba.
en públic.
• Preparar menjars i alimentar-se.
• Aprendre/utilitzar estratègies d’autocontrol.
• Manteniment i neteja de la casa.
• Controlar la ira i l’agressió.
• Banyar-se i tenir cura de la higiene i aparença
• Millorar les habilitats i conductes adaptatives.
personal.
• Fer funcionar els aparells i la tecnologia de la
ACTIVITATS SOCIALS
llar.
• Socialitzar-se dins la família
• Participar en activitats d’oci dins la llar.
• Participar en activitats d'oci i temps lliure
ACTIVITATS DE VIDA COMUNITÀRIA • Prendre decisions sexuals adequades.
• Ús del transport. • Socialitzar-se fora de la família.
• Participar en activitats d’oci/temps lliure en la • Fer i mantenir amistats.
comunitat. • Comunicar als altres necessitats personals.
• Utilitzar serveis de la comunitat. • Utilitzar habilitats socials adequades.
• Anar a visitar amics i familiars. • Mantenir relacions amoroses i íntimes.
• Participar en activitats comunitàries preferides • Oferir assistència i ajuda als altres.
(anar a l’església, fer voluntarietat, etc.)
• Anar de botigues i comprar articles. ACTIVITATS DE PROTECCIÓ I DEFENSA
• Interaccionar amb membres de la comunitat. • Defensar-se un mateix i als altres.
• Utilitzar els edificis i llocs públics. • Administrar els diners i l'economia personal.
• Protegir-se de l'explotació.
ACTIVITATS DE TREBALL • Exercir els drets i les responsabilitats legals.
• Accedir/rebre adaptacions de tasques/treballs. • Pertànyer i participar en organitzacions de
• Aprendre i utilitzar habilitats específiques de suport i auto-defensa.
treball. • Obtenir serveis legals.
• Interaccionar amb supervisors/preparadors. • Fer eleccions i prendre decisions.
34
36. CAPÍTOL 6
Estudi del cas
La Gemma
Una noia amb problemes de conducta
HISTÒRIA I VIDA FAMILIAR
La Gemma és una noia de 15 anys que viu en una ciutat
gran. Va néixer d’una mare amb problemes de droga
crònics que va morir quan la Gemma tenia 4 anys. El pare
de la Gemma generalment mai no ha estat present. Ha
viscut amb una tia paterna (la Sra. Robert). La Sra. Robert
va obtenir la custòdia i la pàtria protestat de la Gemma quan
tenia 6 anys. Comparteixen un pis gran amb el marit de la
Sra. Robert . La Sra. Robert té tres nens grans. Tant ella
com el seu marit tenen 60 anys. La Gemma té un germà
més gran i un de més petit, però no viuen amb ella. El
germà gran viu a Barcelona i a vegades es veuen.
CONDUCTA
La Gemma s’enfada fàcilment , i el control de l’ira sembla
ser el centre dels seus problemes. Quan s’enfada per
qualsevol petitesa, ràpidament passa a l’agressió verbal
(renegar, amenaçar). Després d’això, a vegades manifesta
violència física. A més dels problemes del control de l’ira, la
Gemma sembla ser que té la tendència d’ensopegar amb
companys poc adequats. S’ha ajuntat a activitats de grups
perillosos (rebutja fer-se membre dels grups normals i diu
que només li agrada anar amb els nois), en robatoris de
botigues, robar als membres de la família i en grups de
violència planificada (ha participat en grups d’apallissar)
Es comenta que la Gemma es “molt irrespectuosa amb els
adults”, especialment amb el personal de l’escola. Els
informes diuen que utilitza marihuana i veu alcohol. Admet
que és sexualment activa. No respecta les normes de la
casa de la seva tia i té una història d’escapar-se. La seva tia
només només ha mostrat una capacitat limitada de controlar
la conducta de la Gemma.
35
37. ESCOLA
L’assistència a l’escola sempre ha estat un problema per la
Gemma. Part d’aquest fet sembla ser una resistència
relativament normal de l’adolescència, però el seu
rendiment acadèmic pobre també és un altre factor. Els
problemes de conducta que presenta la Gemma a l’escola
han produït canvis repetits de classe. La manca de
continuïtat, juntament amb la seva manca d’interès, han
contribuït al seu baix rendiment acadèmic.
A mesura que ha anat augmentant el seu retard en relació
als seus companys, l’escola ha esdevingut un lloc
progressivament aversiu. Deixar d’anar a l’escola és millor
que assistir-hi. Actualment no va a l’escola. Quan se li
demana pel seu futur, la Gemma diu que vol ser
maquilladora. Li agrada pintar les ungles de les seves
amigues.
Quan va deixar l’escola, la Gemma treballava les fraccions.
Un informe d’avaluació recent assenyala la seva habilitat de
resoldre multiplicacions senzilles. Sembla que comprèn els
conceptes relacionats amb les fraccions, però no pot fer
correctament fraccions senzilles. La Gemma no llegeix res
per entreteniment. No llegeix revistes, diaris ni guies de TV.
És capaç de llegir paraules i frases senzilles.
Una avaluació psicològica recent ha donat una puntuació
total de CI (Wisc-III) de 65. Una anàlisi acurada dels ítems
de les Escales de Conducta Independent mostra dèficits
relatius amb els companys d’edat en relació a la
competència conceptual i social. El retard mental es fa a
l’Eix II, mentre que el Trastorn de Conducta a l’Eix I.
36