1. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
Marató Tv3
Edgar Gil Vico
4 ESO “A”
Senyor David
7

2. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
ÍNDEX
-Que és?
-Malalties minoritàries
-Conclusió
7

3. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
QUÈ ÉS?
Josep Cuní serà l'encarregat de conduir la nova edició de La Marató de TV3.
La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de
TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació científica de malalties que, ara per ara,
no tenen curació definitiva.
Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de sensibilització de la
població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la necessitat de potenciar la recerca
científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La Marató és tan important la recaptació de diners com la
divulgació científica, la conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica.
El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest tipus de programa,
amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països europeus, es va plantejar com un repte per
a la televisió autonòmica de Catalunya que, a hores d'ara, ja està plenament consolidat.
El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una durada aproximada de
15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que, com la resta de l'equip, fan una
autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3 milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions
d'euros i genera una mobilització ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la
solidaritat a Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al
mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi.
El marcador de l'edició 2008 .
El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant l'emissió s'explica
la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les persones que les pateixen, de les seves
famílies, dels metges i els científics que hi tenen relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més
avançades. Guiada pel rigor científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la
voluntat de ser també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la
música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament o que, com molts
altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les trucades de donacions en les seus
telefòniques o en altres tasques de suport.
Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa de televisió, ha
anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb dos puntals culturals com són el
Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en
definitiva, el món cultural, col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les
malalties que tracta cada edició.
Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de convocatòria i cohesió
de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d'aplegar-se en un acte solidari. La reacció de la
població és tan exitosa per la quantitat de diners recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que
es mobilitzen per la causa. Els primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes
en suport de La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu
treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total dels fons recaptats
es destini a sensibilització i recerca.
7

4. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
MALALTIES MINORITÀRIES
La Marató de TV3 fomenta la recerca biomèdica
Malalties minoritàries
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones.
Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se
sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta.
Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen
alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.
Per què a mi?
Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món. Tot i que tenen
especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida,
també hi ha malalties que apareixen en l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de
mortalitat i de morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida.
Què l'ha provocat?
Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens
fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui el gen mutat, apareixerà una patologia o una
altra. Més del 3% dels nounats poden patir alguna malaltia congènita. També hi ha malalties minoritàries
que no es deuen a una alteració genètica, sinó que són causades per una infecció, una al·lèrgia o per una
combinació de factors genètics i mediambientals. El que sembla clar és que sempre hi ha un component
de predisposició genètica.
Per què és tan difícil diagnosticar-la?
L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per
als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de
proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. De vegades triguen anys a
aconseguir-ho. Actualment algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors
metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.
Els fons recaptats a La Marató 2009 permetran avançar en la recerca sobre malalties minoritàries
Com afecta?
En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes,
que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia. Generalment són
multisistèmiques, és a dir, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i
les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la
infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot depèn de quin tipus de mutació hi hagi
hagut i del gen en qüestió.
7

5. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
Tenen cura?
Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels
casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de
vida d'aquests malalts. Actualment són molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs
que existeixen per a aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció o
tractament de les malalties minoritàries.
És contagiosa?
Les malalties minoritàries no es contagien. L'origen genètic de la majoria, però, fa que moltes vegades en
una família hi hagi més d'un afectat per la mateixa malaltia. Per evitar que les generacions posteriors
heretin una alteració genètica, és molt important seguir el que els metges anomenen consell genètic. És a
dir, fer un estudi clínic familiar per detectar possibles errors genètics i poder prevenir-ne la transmissió.
Quin serà el meu dia a dia?
La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o
pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la
desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i
assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient. Els
familiars s'han de convertir en cuidadors experts per ajudar uns malalts que, dia rere dia, estaran més
incapacitats. Es calcula que en el 60% dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder
atendre el malalt.
Què fa, la medicina?
En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes
d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer.
Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació dels gens i les mutacions
responsables és fonamental per poder-les diagnosticar, prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La
recerca biomèdica, doncs, és imprescindible. I com que moltes d'aquestes malalties afecten diferents
sistemes orgànics, és necessari el treball conjunt entre equips multidisciplinaris. A més, tot estudi que es
faci en aquest camp també serà útil per tractar i prevenir malalties més comunes. Com més coneixements
es tinguin, més fàcil serà crear centres de referència per evitar la peregrinació dels malalts i els seus
familiars a la recerca d'un diagnòstic.
MISSIÓ, VISIÓ I VALORS
Missió
La Fundació La Marató de TV3 va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals
amb la missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica d'excel·lència, així com la sensibilització social
sobre les malalties que es tracten al programa televisiu la Marató de TV3, mitjançant campanyes de
participació ciutadana i actes de difusió i educació.
7

6. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
Visió
La Fundació treballa amb la visió de:
• Excel·lir en la seva gestió, en tant dipositària i administradora dels diners que provenen fonamentalment
de les aportacions solidàries que la ciutadania fa a TVC a través del programa La Marató.
• Constituir-se com a nexe principal entre la ciutadania i La Marató. Així, treballarà especialment per
aconseguir la participació del major nombre de centres escolars i cívics en la campanya de sensibilització
i difusió.
• Seleccionar els millors projectes de recerca biomèdica de cada convocatòria així com fer-ne un seguiment
acurat al llarg de la seva durada, controlant-ne la despesa i el desenvolupament científic, tot informant a la
ciutadania dels resultats dels treballs.
• Mantenir el cost zero en totes les activitats organitzades al voltant de La Marató i perquè les despeses
pròpies de La Fundació no signifiquin un gravamen dels donatius. Amb aquesta intenció, administrarà els
recursos amb cura cercant la màxima rendibilitat financera, sempre amb l'absoluta seguretat dels diners,
que permetin cobrir aquestes despeses. Igualment, esmerçarà esforços perquè el teixit empresarial del
país es vinculi amb La Marató, amb la intenció de reforçar-ne el suport social i incrementar els recursos.
Tot amb l'objectiu que l'import íntegre dels donatius sigui destinat a les finalitats fundacionals.
Valors
La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear la Fundació La Marató de TV3 l'any 1996.
La Fundació forma part d'un ens públic, la CCMA. Per tant, assumeix com a propis els valors que la
configuren. A més, componen els valors propis de La Fundació la voluntat de servei a la comunitat,
l'objectivitat en les seves decisions i activitats, l'eficiència en l'acompliment de les tasques i, en general, la
transparència de totes les activitats que mena, particularment pel que fa a l'administració i destinació dels
recursos. Aquests valors són observats per tots els professionals que treballen a La Fundació, i els tenen
com a referència perquè es mantingui la confiança dels ciutadans, empreses i entitats amb les que es
relaciona i treballa.
7

7. Col·legi cultural Edgar Gil Vico
Conlcusió
Em sembla bé que realitzin aquestes activitats
Fin
7