ONE TRY, ONE LIFE ROAD TO END ALS

1. はじめまして。
私は藤田ヒロ、ALS患者です。

3. 東京生まれ。1８年間海外育ち、17年日本
• 生後3ヶ月でアメリカ、ニュー・ジャージーへ
• 5歳でスイス、チューリヒ
• 7歳でイギリス、ロンドン
全て現地校やアメリカンスクールに通うが突然
• 13歳で日本に帰国、国立中学へ帰国子女として入学
• 15歳でアメリカンスクールへ入学
• 18歳でアメリカ(ロス・ハワイ）へ大学。ホテルに就職。
• 24歳で日本帰国し広告会社に入社
恵まれすぎだった、、、が
• 31歳の誕生日にALSと診断される
• 現在35歳、広告会社勤務。

4. 友達、部活、恋愛、楽しむ事がすべてだった
中学の仲間が日本を教えてくれた。

5. そして20年後．．．今も、そう
友達、仕事、恋愛、楽しむ事がすべて

6. アメスク（高校）の仲間とは遊びと
シーズンごとに選ぶ部活に熱中
私は1年に．．．
• サッカー
• アメフト
• 陸上
対戦相手はすべてアメリカ軍基地の高校生
全種目でキャプテン、MVP、選抜
一応、体だけは丈夫だった・・・

7. ハワイの大学で仲間とは・・・
毎日、海・・・
毎週、BBQ・・・

8. 仕事は、天職。
すべてが楽しかった。

9. 現在も週一回会社に行き、
他の日は家から仕事している

10. 仲間にも、環境にも恵まれすぎてた。
楽しかった～！！
．．．．．．

11. 検査入院中も、
人生お散歩気分だった。
video

12. すると後日、突然、
「あなたはALSです。
平均寿命2～5年。
発症原因は不明。
治療法なし。」・・・以上

13. はっ？

14. 誰にでも起こりうる病気にはまった、、、
想像してください、、、

15. 日ごとに筋肉が１つずつ
使えなくなる
恐怖。
指一本一本、、、
箸が持てなくなり、
腕が上がらなくなり。

16. 足首や膝が上がらなく
なって、こけて前歯を
折ったり・・・
道端でこけて立てず、
シャブ中だと思われ、
誰も助けてくれず1時間
道に転がったまま。

17. 頭の重さを支えきれず、
目の前の机に額から
落ちて、3時間そのまま
椅子から、机から、
落ちないように耐えたり。

18. 最終的にはこんな感じ。
どこも動かない。
肺も、飲み込みも。
顔はまだ動いてるけど
もう時期それも死ぬ。
そして最後には目だけが
残る・・・かどうかも
確かじゃない・・・。

19. もう一度、想像してください・・・
ゆっくり死んでいく、自分の体を、
ただ見るしかできない。

21. 私は、
もう既に2回死にかけて緊急入院。
先生に「三途の川を渡って
そして戻ってきた」と、言われた。
すごい経験だった。人生観変わった。

22. そしたら診断から2年後、
次は究極の選択の日が来た・・・

23. 気管切開して、目も体も全て動かず、
コミュニケーションできない、体に閉じこ
められた状態となる可能性を受け入れ、
10年も20年も「生きる」・「生かされる」。
気管切開をせずに、ゆっくり皆、
世の中にお別れを言って、最後の
xｘｘを経験をして、静かに死ぬ。
１．
２．
選択肢

24. 気管切開で延命をした我々を待ち受けている恐怖は、
ＴＬＳ（完全閉じこめ状態）に陥る可能性がある事
脳は100％機能し、思考や感情、感覚もあるが、
それを全く表現できない状態。
次第に眼さえも動かなくなり、真っ暗闇の中にとり残される。
再度述べるが、この時、脳みそは100％機能している。
しかし、日本では違法なため尊厳死も選ぶことができない。
気管切開でカニューレ（管）が一度挿入されると、
外すことが許されないのだ。
この恐怖、そして家族の負担になることを恐れ、70％の
患者が延命措置（気管切開）を諦め、静かに亡くなる。

25. 私のブログ（想い）をＣharさんが読み上げてくれた
video
https://www.youtube.com/watch?v=c4N8xN3IRB0

26. 弱くなればなるほど、
人を助けたくなる。
この時期、感じた・・・
ALSに声を取り上げられてからの
ほうが社会への「声」が大きくなった

27. 生存率０％と
言われても、
「絶対勝つ」って
決めた。

28. なぜなら、
まだ親孝行できてないから
まだ達成してない夢があるから
まだ伝える事多いから
まだなんも
世の中に貢献してないから

29. ならこの悲惨な状況／病気を世に暴く。
笑顔で腕、足、首、肺、飲食などを
全部ALSにやる・・・
その代わりALSを殺す、
貢献をする。

30. 例え社会から猛抗議されても、
何を言われても自分には言う事がある。
政府、企業、及び研究者の皆様、
治療法のために：
一円でも研究費を多く出して、
一人でも人間に治療法を試して、
一日でも早くこの悪夢を終わらせて。
そのために患者に基本的な権利を、、、

32. 一般社団法人END ALSが始まった・・・
(2012年9月設立）

33. 目的
① 治療法の確立。ALS治療の可能性
を秘めた研究を支援。
② 患者の生活向上の支援。
コミュニケーション支援の政策提言など。

34. 周りの仲間が仲間を呼び・・・

35. 老若男女まで、タトゥーする人まで・・・

36. NEW YORK CALIFORNIA
HAWAIITOKYO
アメリカの仲間まで・・・

37. 「ハニカム」というウエブ・マガジンにブログを持ち、
日々の葛藤を配信して
HONEYEE.COM BLOG

38. 声を失った自分に代わってそのブログを各業界
の著名人に朗読してもらったり、、、
http://end-als.com/#movie

39. 様々なイベントを開いたり、国際的に有名なTED や、
母校のお茶ノ水女子大学付属中学校で講演したり

40. 京都大学の山中教授が所長を務める
iPS細胞研究所に寄付を続け

41. 大事な仲間のおかげで、
本も出版する事もできた。

42. これらは、視線入力装置に出会えたから
可能になった
絶望の中、希望への命綱があった
Communication
視線がマウスになり、
一箇所を約１秒見続
けるとクリックになる
ものです

43. 予算は通ったそうです。
あとは、どの程度保障される
か、全額を願っています。
そのため、厚生労働大臣に コミュニケーション
保障に関して政策提言書を提出しました。

44. とはいえ、
ＡＬＳ患者には「時間」がないので、一足先に金融業界
の寄付活動ＦＩＴチャリティラン２０１４に応募し、高額な
視線入力装置の無料貸出を開始しました。

45. このような現状の中、昨年のアイスバケツチャレンジは
世界中でのＡＬＳの認知が高まり、
患者としてはありがたく勇気を頂きました。
しかし、ALSを終わらせる目標を持つものとしては、
一過性のものに終わらせてはならないと感じています。
実際に今日もどこかで誰かの息子、娘、親、兄弟が
この病に拷問されたのち、死んでいます、、、

46. しかしながら、希望の光が見えてきました。
(初期段階だが）新たな試みで成功している事例もある
1. テッド・ハラダ氏—米国エモリー大学にて幹細胞の注入
を受けることで症状が改善し、完全に回復した初めて
の男性。
2. ブレインストーム社の「ニューロウン」—コンパッショ
ネート使用制度を活用して幹細胞の注入をすることで
とある患者の症状を飛躍的に改善させたイスラエル企
業。現在治験の段階を着実に進めている。
（注：コンパッショネート使用制度とはアメリカ食品医薬品局の方針で、
命に係わる病の場合、新薬を使えるようにする、というもの）。
3. ジェネルヴォン社の「GM604」—コンパッショネート使用
をしたところ効果が認められたとして現在より上位の承
認を求めて申請中。

47. 試すことによって助かった人がいる。
今までの認証プロセスを待っていたら、例えこれ
らが我々が待つ答えであっても10年はかかるで
しょう。すると今日ALSと闘病しているほとんどの
人がその頃には死んでいる事になります。
１００％の答えなど待てません。
命のためにも、医療の前進のためにも
その希望を無駄にしないで、
末期患者に試す権利を。

48. 希望に可能性を
飛行機が落ちる時、目の前にパラシュートがあったら、
それが何回試されたか気にする？使うでしょ。
車に乗ってる時、事故りそうだけどそこにあるシートベルトを
使っちゃだめだと言われたら？
通学する小学生に、そのガードレールは試されてないから
道路側を歩くようにという？
それは全て安全である希望の可能性に賭けて使っている。
１００パーセントは存在しない。
少しでもALSを治す可能性があるならその希望を試させて。
希望に可能性を。
give hope a chance
私のメッセージコンセプト

49. 私は自分がいるコミュニケーション(広告)のジャンルで
どうにかALSを倒すために貢献をしようとしてます。

50. もちろん、難病は他にもあります。
もちろん、難病以外の残酷な状況もあります。
しかしALSが「数多ある難病のひとつである」からと
いって、ALSの問題について「何も手
を差し伸べない」理由にはならないはずです。
例えば、アフリカで飢えに苦しんでいる地域がある
と聞いて、「他にも世界中には飢えている人々がい
るから」とその事実を語るだけで何もしなければ、
飢えた人たちは永遠に減らない

51. そこで、、、 ｍ（＿＿）ｍ
これからもご協力よろしくお願いします