1. .
L’UMANIZZAZIONE
DEGLI OSPEDALI
FRANCO PESARESI
1998
PAPER NON PUBBLICATO

2. INTRODUZIONE
Una serie di elementi inconfutabili (l‟interesse insistente dei mass media, il
diffondersi di una normativa nazionale e regionale di principi da rispettare,
lo sviluppo di associazioni per la tutela dei diritti del malato, l‟interesse
crescente degli ospedali verso provvedimenti per il miglioramento della
assistenza alberghiera) identificano la tematica dell‟umanizzazione
ospedaliera come un problema emergente in tutto il mondo
industrializzato. In effetti il ricovero ospedaliero in molti casi può essere un
evento traumatico per:
 la separazione con l‟ambiente familiare;
 le inusuali condizioni di accoglienza e di alloggio;
 l‟isolamento;
 la spersonalizzazione dei rapporti umani;
 l‟inevitabile riduzione della libertà personale.
L‟accresciuta complessità dell‟ospedale, il fatto che la pratica medica sia
diventata più rischiosa e in molti casi più impersonale e meno umana per
la forte introduzione della tecnologia, gli stessi progressi della scienza e
della tecnologia, il forte ricambio della utenza hanno posto una rinnovata
enfasi sulla necessità della umanizzazione dell‟ospedale, sulla importanza
di riconoscere il diritto dell‟individuo all‟autodeterminazione e spesso sulla
necessità di riformulare garanzie sui diritti più complessivi dei pazienti.
Negli ultimi anni l‟attenzione degli ospedali si è concentrata soprattutto
sugli aspetti organizzativo-gestionali (come la riduzione della degenza e
dei costi) e tecnologici (come l‟introduzione di nuove apparecchiature) per
cui questa esigenza è ancora largamente insoddisfatta anche se da
qualche anno in molti ospedali e in diversi sistemi sanitari nazionali si
stanno introducendo iniziative - anche importanti - in questa direzione.
Le tematiche dell‟umanizzazione dell‟ospedale, per le sue caratteristiche,
richiedono un approccio istituzionale su due livelli:
 il livello della politica sanitaria nazionale (investimenti, formazione,
spesa, ecc.);
 il livello del singolo ospedale (per i provvedimenti relativi alla struttura
edilizia, all‟organizzazione dell‟ospedale e alla formazione del
personale).
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3. Gli interventi di umanizzazione possono essere di tipo assai diverso e
coinvolgere con modalità diverse l‟utente e l‟operatore sanitario.
Uno dei principali è l‟intervento nella struttura edilizia ospedaliera. La rete
ospedaliera è realizzata dovunque, nell‟area OCSE, badando soprattutto
alle esigenze di carattere tecnico-sanitarie spesso in strutture edilizie
piuttosto datate. Ciononostante, in questi ultimi anni, le concezioni
architettoniche e costruttive relative agli ospedali sono andate evolvendo
con il superamento di strutture tipo “monoblocco” (poco rispettose delle
esigenze alberghiere) per dare risposte alle esigenze di realizzazione di
maggior comfort e privacy nelle stanze di degenza, di realizzazione di
spazi di socializzazione e all‟introduzione dell‟uso del colore. Ma con una
rete ospedaliera esistente e spesso debordante si hanno poche occasioni
per realizzare nuovi ospedali secondo le nuove concezioni mentre in altre
situazioni - come in Italia - ci sono ben poche risorse per le onerose
ristrutturazioni dei presidi esistenti.
L‟attività di formazione del personale medico e infermieristico è in genere
la prima iniziativa che gli ospedali attivano per le politiche
dell‟umanizzazione. Spesso la formazione scolastica del medico o delle
professioni sanitarie non è adeguata ad affrontare questo aspetto per cui,
di fronte alle carenze della preparazione di base medica e infermieristica,
gli ospedali tentano di ovviare con l‟organizzazione di attività di
aggiornamento professionale e di formazione sul lavoro.
Legato a questo c‟è il grande tema del rapporto fra personale sanitario e
paziente. E‟ un rapporto che si sviluppa su vari livelli e aspetti che però
ruotano tutti attorno al tema dell‟informazione sanitaria e degli altri diritti
nonché doveri del paziente. E‟ ormai riconosciuto dovunque il diritto del
ricoverato ad ottenere con tempestività e completezza le informazioni sulla
natura della malattia, sulle sue prevedibili evoluzioni e sulle conseguenze
delle terapie praticate. All‟interno di questa tematica si inserisce anche
quella del “consenso informato” che esprime ottimamente l‟essenza del
rapporto paziente/operatore/informazione.
Tutta la materia è spesso regolata da “carte dei diritti” nazionali o regionali
o da regolamenti a livello di singoli ospedali che vengono diffusi a tutti i
degenti.
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4. Tali “carte” si occupano, in genere, anche di altri diritti del paziente
associati, in qualche caso, ad un elenco dei doveri.
L‟ospedale, per andare incontro alle esigenze del malato, deve modificare
anche la propria organizzazione interna con interventi che potranno essere
di :
 nuova articolazione dei ritmi di vita e di relazione con l‟esterno (con
orari più funzionali ai bisogni dei pazienti;
 inserimento di servizi di assistenza sociale o di natura psicologica;
 miglioramento della organizzazione e dei servizi alberghieri (vitto,
arredi, ecc.);
 attenzione all‟aspetto comunicativo e psico-relazionale con il paziente
(comunicazione, cortesia, informazioni sui servizi erogati, rispetto della
privacy);
 riduzione del tempo di degenza ed eliminazione dei ricoveri inutili;
 spazi ed iniziative di ricreazione e socializzazione;
 linearità delle procedure di accesso alle prestazioni.
Particolare importanza viene data in genere al momento dell‟accoglienza
del paziente (come momento in grado di influenzare le impressioni del
malato) a cui si fa spesso fronte con opuscoli informativi, con servizi di
accoglienza appositi, con una segnaletica adeguata sui percorsi da
effettuare o con gli uffici relazioni con il pubblico. L‟intervento più diffuso è
invece quello nel vitto sia sul fronte della qualità dello stesso sia su
quello degli orari di distribuzione e della possibilità di scelta da parte
dell‟utente. Una serie di interventi, come la riduzione dei letti per camera,
il rinnovo degli arredi, l‟uso del colore nelle stanze, la disponibilità di letti
antidecubito, la disponibilità di cuffie radiofoniche, di televisori portatili a
cuffia, la disponibilità di telefoni cordless ecc. possono trasformare e
migliorare le stanze di degenza.
In questi ultimi decenni, poi, si è sviluppata intorno all‟ospedale una
intensa attività di volontariato tesa ad assistere il ricoverato con un aiuto
personale ed umano che ha cercato di contribuire - integrando o
surrogando l‟organizzazione ospedaliera - alla umanizzazione
dell‟ospedale.
La necessità dell‟ospedale di valutare il gradimento, da parte dell‟utente,
delle attività dell‟ospedale ha indotto molti di questi a sollecitare - in genere
4

5. con questionari - il giudizio dei ricoverati. Questa, in particolare, è una
delle iniziative che si sono diffuse di più sollecitate peraltro anche
dall‟Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che, a questo fine, ha
messo a disposizione degli strumenti conoscitivi (un modello di
questionario, procedure ecc.) per facilitare ed omogeneizzare gli interventi.
GLI ORIENTAMENTI DEGLI ORGANISMI INTERNAZIONALI
Anche gli organismi internazionali si sono occupati a più riprese della
tematica. Il Parlamento europeo ha approvato in data 13 maggio 1986
una carta europea dei bambini degenti in ospedale con una elencazione
dei diritti dei bambini e dei genitori, fortemente ispirata ai sentimenti di
umanizzazione dell‟ospedale. Prima ancora, l‟Assemblea del Consiglio
d‟Europa, con raccomandazione n.79/1976 aveva approvato un atto di
principi sui diritti dei malati terminali da cui si ricava, per gli stessi:
 il diritto del malato alla dignità e all‟integrità;
 il diritto all‟informazione;
 il diritto a cure appropriate;
 il diritto a non soffrire inutilmente.
Ma il documento più interessante e completo è quello scaturito da una
consultazione promossa il 28/30 marzo 1994 ad Amsterdam dall‟”Ufficio
regionale europeo” dell‟O.M.S. dal titolo “Promotion of the rights of patients
in Europe”. Il documento dell‟O.M.S. (1995) presenta una serie di principi
per la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati
Europei che vi aderiscono. L‟O.M.S. ritiene che nonostante vi siano
situazioni nazionali differenti siano possibili delle strategie di
realizzazione comuni che potranno prevedere:
 leggi o regolamenti, che specifichino i diritti, le prerogative e le
responsabilità dei pazienti, degli operatori e delle istituzioni sanitarie;
 i codici dei medici e degli altri professionisti, le carte dei servizi e
strumenti simili, elaborati sulla base di accordi concordati e comuni fra i
rappresentanti dei cittadini, degli operatori e dei decisori politici;
 il sostegno alle organizzazioni del volontariato che operano nel campo
della difesa dei diritti dei pazienti;
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6.  realizzazione di conferenze nazionali e colloqui che consentano alle
parti di creare e promuovere un senso di comprensione condivisa;
 promuovere la conoscenza dei diritti e delle responsabilità dei pazienti
e dei loro organi rappresentativi;
 realizzare un miglior addestramento dei professionisti della sanità, dei
pazienti e dei gruppi di utenti alle capacità di comunicazione e di
sostegno, al fine di portare avanti lo sviluppo di una comprensione
appropriata delle prospettive e dei ruoli delle parti.
Nel trattare i diritti dei pazienti, occorre fare una distinzione fra i diritti
sociali e i diritti individuali. I diritti sociali nell‟assistenza sanitaria si
riferiscono agli obblighi assunti dai governi nazionali nell‟erogazione dei
livelli assistenziali sanitari collettivi e quindi dipendono dalle singole realtà
politiche, economiche, culturali ecc..
I diritti individuali sono, invece, espressi in termini assoluti e, quando resi
operativi, possono venir fatti osservare a nome di singoli pazienti. Di questi
si occupa soprattutto il documento dell‟O.M.S. fornendo delle linee guida
per la formulazione delle singole politiche nazionali sul tema dei diritti a cui
vengono associate anche le responsabilità. Non bisogna infatti dimenticare
che oltre ai diritti, i pazienti, hanno anche la responsabilità nei confronti di
sé stessi per la propria autocura e nei confronti di coloro che li assistono
nonché per la salute e i diritti degli altri. Il documento dell‟O.M.S. elenca,
ordinati per argomento, i diritti dei pazienti. Tra i diritti umani e i valori
nell‟assistenza sanitaria vengono collocati i diritti di ciascuno:
 al rispettto della propria persona come essere umano;
 all‟autodecisione;
 all‟integrità fisica e psichica e alla propria sicurezza;
 al rispetto della propria riservatezza;
 al rispetto dei propri valori morali e culturali e delle convinzioni
religiose e filosofiche;
 alla protezione della salute secondo quanto è permesso dalle misure
appropriate di prevenzione della malattia e di assistenza sanitaria e
dalla opportunità di raggiungere il massimo livello di salute ottenibile.
Tra i diritti alla informazione viene precisato che:
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7.  devono essere messe a disposizione di tutti coloro che ne possono
trarre beneficio le informazioni sui servizi sanitari e sull‟uso più proficuo
di essi;
 i pazienti hanno il diritto di avere informazioni complete e comprensibili
sul loro stato di salute, inclusa la situazione sanitaria circa le loro
condizioni; devono altresì essere informati sulle procedure mediche
proposte, sui rischi e sui benefici potenziali di ciascuna procedura; sulle
alternative alle procedure proposte, inclusi gli effetti della non cura;
sulla diagnosi, sulla prognosi, e sui progressi della cura;
 l‟informazione può non essere data solo in casi eccezionali quando c‟è
una buona ragione per credere che l‟informazione non avrebbe alcun
effetto positivo e potrebbe causare danni seri;
 al momento della dimissione i pazienti dovrebbero avere la possibilità di
chiedere e ottenere un rapporto scritto contenente la diagnosi, la
terapia e le successive necessità assistenziali.
Tra le problematiche in qualche modo collegate all‟informazione c‟è anche
quella del consenso informato. A questo proposito il documento
dell‟O.M.S. afferma che:
 il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per
qualunque intervento medico;
 il paziente ha il diritto di rifiutare o di fermare un intervento medico. Il
paziente dovrà essere informato circa le conseguenze di tale atto;
 quando un paziente non è in grado di esprimere la propria volontà ed è
necessario un intervento medico urgente, il consenso del paziente è
presunto, a meno che sia evidente, da una precedente espressione di
volontà, che il consenso in tale situazione sarebbe stato negato;
 il consenso del paziente è richiesto quando si vogliono conservare ed
usare le sostanze del corpo umano o per la partecipazione a ricerche
scientifiche.
Sulla riservatezza l‟O.M.S. afferma che:
 tutte le informazioni sullo stato di salute del paziente e sulle altre
informazioni di tipo personale devono essere mantenute riservate
anche dopo il decesso del paziente, fatta eccezione per i casi previsti
dalla legge, dai casi autorizzati dal paziente e da tutte quelle situazioni
che coinvolgono gli operatori interessati alla cura del paziente stesso;
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8.  tutti i dati che possano rivelare l‟identità del paziente devono essere
protetti;
 i pazienti devono avere il diritto di accedere e di estrarre copia degli
archivi e documenti che riguardano la loro diagnosi, cura e l‟assistenza;
 i pazienti ricoverati negli ospedali hanno il diritto di avere a disposizione
attrezzature fisiche che assicurino la riservatezza, in particolar modo
quando gli operatori effettuano cure personali oppure eseguono esami
o cure.
Per quel che riguarda il capitolo della assistenza e delle cure il documento
afferma che:
 ciascuno ha il diritto di ricevere l‟assistenza appropriata alle proprie
necessità di salute, ivi comprese la prevenzione e le attività di
promozione;
 i pazienti hanno diritto a qualche forma di rappresentanza a livello del
servizio sanitario nelle materie che attengono la pianificazione e la
valutazione dei servizi, includendo la tipologia, la qualità ed il
funzionamento dell‟assistenza offerta;
 i pazienti hanno diritto ad una assistenza di qualità caratterizzata da
elevati standard tecnici e da un rapporto umano con gli operatori
sanitari;
 i pazienti hanno diritto alla continuità dell‟assistenza;
 i pazienti hanno il diritto di scegliere e di cambiare il proprio medico, gli
altri operatori nonché l‟istituto di cura, a patto che ciò sia compatibile
con il funzionamento del sistema sanitario;
 i pazienti hanno il diritto di avere il sostegno della loro famiglia, dei
parenti e degli amici nel corso della cura e di ricevere per tutto il
periodo il sostegno spirituale;
 i pazienti hanno il diritto di ricevere sollievo alle loro sofferenze in
rapporto all‟attuale stato delle conoscenze;
 i pazienti hanno il diritto ad un‟assistenza terminale umana e a morire
con dignità.
Ovviamente l‟esercizio dei diritti esposti implica la messa a disposizione
dei mezzi adeguati allo scopo. I pazienti devono avere accesso alle
informazioni ed ai consigli utili per avere la capacità di esercitare i diritti
esposti in questo documento. Quando i pazienti avvertono che i loro diritti
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9. non sono stati rispettati dovrebbero essere messi in grado di presentare
un reclamo. In aggiunta al ricorso alla magistratura, dovrebbero esistere
meccanismi indipendenti a livello istituzionale od altro per facilitare il
processo di inoltro, di valutazione e di giudizio del reclamo (WHO, 1995).
UN CONFRONTO INTERNAZIONALE FRA ALCUNE NAZIONI
FRANCIA
La Francia, a partire dagli anni „70, ha cominciato ad occuparsi di queste
tematiche cercando un approccio sulla persona malata e non più
unicamente sulla malattia. La politica di settore è stata attivata sulle
seguenti tre linee di intervento:
 modernizzazione della struttura edilizia ospedaliera per migliorare gli
standard alberghieri;
 riorganizzazione interna degli ospedali;
 politiche mirate del personale per ricercare un miglior rapporto
operatore/assistito.
La modernizzazione della struttura edilizia è stata sollecitata e promossa
da un rapporto sull‟umanizzazione degli ospedali del Ministero della sanità
redatto nel 1970 che rivelava che i letti (384.000) degli ospedali pubblici
della Francia metropolitana erano distribuiti in stanze delle seguenti
dimensioni:
 il 10,5% in camere ad 1 letto;
 il 18% in camere a 2 letti;
 il 20,2% in camere a 3-4 letti;
 il 51,3% in camere con più di 4 letti.
Le più forti concentrazioni di stanze con più di 4 letti si trovavano nei
reparti psichiatrici (79,4%) ma anche in specializzazioni chirurgiche
(45,2%) e mediche (42,5%), soprattutto negli ospedali più grandi ed
importanti. Di fronte a questa situazione che vedeva la maggioranza dei
letti collocati in stanze (o camerate) con più di 4 letti il Ministero della
sanità ha realizzato un programma di intervento per mettere a disposizione
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10. mutui e progetti. Nel 1971 ha bandito un concorso per progettisti/costruttori
o solo progettisti per l‟ammodernamento delle strutture ospedaliere. Così
la direzione di un ospedale che intendeva intervenire poteva scegliere uno
dei progettisti vincitore del concorso ministeriale ottenendo i progetti-tipo
ministeriali, lo snellimento procedurale e il sostegno finanziario da parte del
ministero. Dal 1978 in poi il Ministero della sanità a cominciato a mettere a
disposizione progetti non solo per l‟area delle degenze ma anche per altre
aree ospedaliere come i blocchi operatori, i servizi diagnostici, l‟area
dell‟emergenza, fino ad arrivare alla predisposizione di progetti di ospedali
completi. Tali procedure sono state chiamate di “costruzione
industrializzata” di singole componenti o di interi ospedali. Così nel
periodo 1971-1983 tali procedure hanno permesso la ristrutturazione o la
costruzione di :
 10.000 letti di psichiatria;
 9.210 letti in unità a breve degenza;
 31.300 letti in case di cura medica “V°” per anziani;
 3.175 letti in unità di media e lunga degenza;
 60 operazioni di componenti ospedaliere tipo;
 27 ospedali completi (di cui 10 tipo “Duquesne” da 250/400 letti, 9 tipo
“Beaune” da 300 posti letto, 8 tipo “Fontenoy” da 450/600 posti letto)
corrispondenti ad un totale di 10.000 letti.
Nel 1984 la situazione era decisamente migliorata e le stanze con più di 4
letti erano passate:
 dal 39% al 7% nei reparti di media e lunga degenza;
 dal 79,4% al 13% in psichiatria;
 dal 61,5% al 18% nelle case di riposo per anziani.
La discussione sulla umanizzazione dell‟ospedale ha contribuito
all‟evoluzione anche delle cure infermieristiche influenzate dall‟approccio
della presa in cura globale del malato. Si è passati, in molti ospedali,
anche con l‟introduzione della cartella infermieristica da un lavoro
infermieristico in sequenza (es.: una infermiera faceva tutti i prelievi) ad un
lavoro di presa in cura globale in cui una infermiera (aiutata da ausiliari)
segue, per tutte le esigenze, un piccolo numero di pazienti. Potrà così
stabilirsi una relazione più personalizzata fra malato ed infermiere ed una
conoscenza maggiore delle esigenze complessive del paziente.
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11. Altre modifiche organizzative si sono avviate per garantire una assistenza
ospedaliera specifica per le esigenze dei bambini. Il Ministero della Sanità
ha emanato nel 1983 una circolare proprio a questo scopo tendente:
 ad organizzare delle condizioni particolari di accoglienza;
 a prevedere la possibilità di ammettere il bambino con il genitore;
 a far partecipare i genitori a certe cure mediche che potranno effettuare
dopo l‟uscita del loro bambino;
 a prevedere delle condizioni di soggiorno che permettano l‟intervento di
animatori per bambini piccoli, di psicologi, eventualmente di istitutori;
 a favorire le visite, estendendo anche le fasce orarie ed altro;
 a realizzare dei ritmi di vita che si avvicinino di più a quelli abituali dei
bambini.
Anche la formazione non è stata trascurata. Dal 1975 gli ospedali devono
obbligatoriamente dedicare l‟1% della massa salariale alla formazione
permanente dei loro operatori. Negli anni ottanta molti corsi sono stati
dedicati al tema dell‟umanizzazione con particolare riferimento alla
formazione all‟accoglienza, alla relazione medico-paziente,
all‟accompagnamento dei pazienti terminali, al lavoro in equipe ecc..
Per sensibilizzare gli ospedali al tema della umanizzazione, il Ministero
della sanità nel 1974, ha ufficializzato la “Carta del malato ospedalizzato”
da consegnare a ciascun malato alla sua entrata in ospedale
contemporaneamente ad un libretto di accoglienza. Questi atti sono stati
poi ritoccati nel 1992 quando il Consiglio dei ministri francese (il 18/3/1992)
ha adottato 89 provvedimenti nel quadro della carta dei servizi pubblici
dove trovano grande considerazione i diritti degli utenti degli ospedali.
Recentemente il Governo francese ha approvato l‟ordinanza n. 96-344 del
24 aprile 1996 che ha inserito, fra l‟altro un articolo sui diritti del malato, nel
codice della sanità. Il nuovo articolo afferma che la qualità della presa in
carico dei pazienti è un obiettivo essenziale per tutti gli istituti sanitari.
Questo deve portare ad una valutazione regolare della loro soddisfazione,
con particolare riferimento alle condizioni di accoglienza e di soggiorno. I
risultati di questa valutazione sono presi in considerazione anche per
l‟accreditamento delle strutture. Ogni istituto consegna al paziente, al
momento della sua ammissione un libretto di accoglienza al quale è
allegata la carta del paziente ospedalizzato conforme. Le regole di
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12. funzionamento degli istituti ospedalieri, allo scopo di garantire il rispetto dei
diritti e degli obblighi dei pazienti ospedalizzati sono definiti per via
regolamentare. In ogni istituto sanitario è istituita una commissione di
conciliazione incaricata di assistere e di orientare ogni persona che si
presume vittima di un danno provocato dall‟attività dell‟istituto e di
indicargli la via di conciliazione o di ricorso di cui egli dispone.
ITALIA
Nel 1993 è stata effettuata una ricerca dal prof. Cappelli (1995) su 1.100
ospedali pubblici o privati senza scopo di lucro sulle iniziative attivate per
la umanizzazione dell‟ospedale. Le risposte sono state 252 ma di queste
84 sono state negative. I 168 ospedali che invece hanno dichiarato di
avere in piedi delle iniziative per il miglioramento delle condizioni umane ed
alberghiere dei pazienti hanno segnalato gli interventi elencati nella
seguente tab. 1.
Le conclusioni della ricerca sono che “gli ospedali che sembano aver
affrontato il problema in termini organizzativi sono infatti una minoranza ed
in ogni caso gli interventi si realizzano in maniera sporadica e settoriale,
con una netta predilezione per alcuni campi di attività quali la formazione
sul lavoro del personale infermieristico, il miglioramento del sistema
informativo e la qualificazione di alcune funzioni relative all‟ospitalità, con
particolare riguardo a quella del vitto” (Cappelli, 1995).
Le ragioni sono diverse ma soprattutto va segnalato che fino a quel
momento non c‟era stata - al contrario di altre nazioni - una politica
sanitaria nazionale supportata da norme che spingesse con forza in quella
direzione.
Fino agli anni 1992/93, in assenza di una legislazione nazionale in materia,
sono state le regioni italiane ad adottare leggi regionali sui diritti del
malato. Cominciò per prima la Campania nel 1978 con una legge regionale
sulla tutela dei diritti del minore ricoverato in ospedale a cui seguì la prima
legge organica sulla tutela dei diritti degli utenti del SSN ad opera del Friuli
V.G. nel 1983 e a cui poi seguirono le leggi della maggioranza delle regioni
italiane.
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13. TAB. 1 – Italia. Gli interventi di umanizzazione. 1993.
settore di intervento n. ospedali che hanno
interventi in corso
__________________________________________________________
miglioramento dell‟informazione 160
formazione specifica del personale 152
provvedimenti organizzativi nei servizi assistenziali 141
relazioni con i parenti e con l‟esterno 112
collaborazione con il volontariato 92
provvedimenti organizzativi nei servizi clinici 80
uso di arredi e attrezzature specifiche 58
assistenza per problemi sociali del ricovero 42
provvedeimenti organizzativi nei servizi amministrativi 32
adeguamento e trasformazione edilizia 18
______________________________________________________________________________
Fonte: A. Cappelli, 1995.
Tali norme regionali hanno avuto la finalità di regolamentare
comportamenti che, in gran parte, dovrebbero essere già acquisiti, a parte
talune procedure per le rimostranze. I contenuti delle leggi regionali si
concentrano soprattutto:
 sul diritto dell‟utente ad avere informazioni sull‟organizzazione sanitaria,
sul ruolo dei singoli operatori ed ovviamente sulla diagnosi e sui
trattamenti a cui viene sottoposto;
 il diritto del malato al rispetto della propria persona, alla riservatezza e
al rispetto delle convinzioni filosofiche e religiose;
 al dovere degli operatori a fornire le informazioni richieste;
 il diritto del bambino ricoverato ad una attenzione ed organizzazione
dedicata;
 la definizione delle procedure per l‟inoltro dei reclami e il relativo diritto
alla risposta;
 una serie variegata di altre disposizioni non facilmente sintetizzabili.
La lunga marcia italiana verso una pubblica amministrazione ed in
particolare verso un servizio più a misura d‟uomo comincia nei primi anni
13

14. novanta con l‟emanazione di una serie di norme che è proseguita fino ai
giorni nostri. La molla principale è stata la diffusa insoddisfazione del
cittadino nei confronti della sanità che raggiungeva in Italia livelli record
(70-75%) rispetto all‟Europa (40-50%) e che richiedeva pertanto un
cambio di rotta urgente ed incisivo.
Tali norme statali sono state:
 La L.241/1990, sull‟accesso dei cittadini agli atti e ai procedimenti della
pubblica amministrazione;
 il D.P.R. 28/11/1990 con cui si è approvato il contratto di lavoro del
comparto sanità con cui si è previsto un impegno esplicito per il
miglioramento dei rapporti con l‟utenza;
 la circolare del Ministero della Sanità del 31/10/1991, per l‟adozione del
cartellino identificativo dei dipendenti pubblici e l‟istituzione dell‟Ufficio
relazioni con il pubblico;
 il decreto legislativo 502/1992 modificato dal decreto legislativo
517/1993, che prevede l‟utilizzo di indicatori relativi anche
all‟umanizzazione dell‟assistenza, le procedure per la tutela dei diritti
dei cittadini, l‟informazione sulle prestazioni erogate, la valutazione
della qualità percepita da parte dell‟utente e l‟aggiornamento del
personale a contatto con il pubblico;
 la direttiva P.C.M. del 27/1/1994, sui principi per l‟erogazione dei servizi
pubblici;
 la direttiva P.C.M. dell‟ottobre 1994, sui modelli di funzionamento degli
URP;
 la L. 273/1995, sulla istituzionalizzazione della carta dei servizi;
 il D.P.C.M. 19/5/1995, che ha proposto lo schema generale della
“carta” dei servizi pubblici sanitari;
 le linee guida n.2./1995 del Ministero della sanità, che ha dato
indicazioni e suggerimenti per la realizzazione delle “carte” dei servizi
sanitari;
 il D.M. Sanità del 15/10/1996, che ha approvato gli indicatori per la
valutatazione delle dimensioni qualitative del servizio riguardanti la
personalizzazione e l‟umanizzazione dell‟assistenza, il diritto
all‟informazione e alle prestazioni alberghiere;
14

15.  il D.P.R. 14/1/1997, che ha approvato l‟atto di indirizzo e
coordinamento alle regioni in materia di requisiti minimi per l‟esercizio
delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private.
IL D.Lgs. 502/1992 è molto importante sia per l‟art.10 che introduce
l‟obiettivo della qualità dell‟assistenza e il metodo della verifica e revisione,
tema che però non è oggetto della presente trattazione, e per l‟art.14 che
ha per oggetto proprio i “diritti del malato”.
Sin dal suo inizio l‟articolo pone un tema innovativo quale è quello della
qualità percepita, cioé della rispondenza dei servizi alle aspettative
dell‟utenza, viste con il loro punto di vista e valutate attraverso l‟uso degli
indicatori specifici. A ciò si aggiunge l‟ulteriore previsione della verifica
dello stato dei servizi da compiersi con la partecipazione dei cittadini e
con le organizzazioni rappresentative dei loro interessi e con gli organismi
di volontariato e di tutela dei diritti al fine di fornire e raccogliere
informazioni sull‟organizzazione dei servizi, sull‟impostazione
programmatica e sulla verifica dei risultati conseguiti. Il D. Lgs. prevede
inoltre:
 che le aziende sanitarie provvedano ad attivare un„efficace sistema di
informazione sulle prestazioni erogate, sulle tariffe e sulle modalità di
accesso ai servizi;
 che le aziende sanitarie individuano le modalità di raccolta ed analisi
dei segnali di disservizio, in collaborazione con le organizzazioni
interessate, e provvedono a rimuovere le cause di tali disservizi;
 che ogni azienda sanitaria convoca, almeno annualmente, una
apposita conferenza dei servizi per verificare e migliorare l‟andamento
dei servizi;
 il cittadino o chi lo rappresenta ha la facoltà di presentare opposizioni o
reclami contro atti che negano o limitano la fruibilità delle prestazioni
sanitarie ed ha il diritto di ottenere una risposta entro 15 giorni;
 viene favorita la presenza e l‟attività all‟interno delle strutture sanitarie
degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti del paziente.
Con l‟approvazione di questa norma emerge finalmente una figura nuova
che è quella del cittadino-utente che entra in un rapporto attivo con il
servizio e che si esprime con la manifestazione delle esigenze e della
soddisfazione o meno per le prestazioni ricevute. Sul fronte delle aziende
15

16. sanitarie comincia ad affermarsi invece l‟ottica della “customer satisfaction”
attraverso l‟attivazione di sistemi per il controllo della qualità percepita che
mette in condizione l‟azienda di comprendere se è riuscita a soddisfare le
esigenze del paziente ed eventualmente per assumere i provvedimenti
correttivi.
Il 1995 è stato l‟anno della carta dei servizi sanitari. La “Carta” è uno
strumento volto alla qualificazione delle prestazioni sanitarie e alla tutela
dei diritti degli utenti. Le “carte”, il cui contenuto spetta alle singole aziende
determinare, devono comunque essere composte dai seguenti elementi:
 l‟individuazione di una serie di principi fondamentali ai quali deve
essere progressivamente uniformata l‟erogazione dei servizi pubblici e
che sono: l‟eguaglianza, l‟imparzialità, la continuità, il diritto di scelta, la
partecipazione, l‟efficienza e l‟efficacia;
 la piena informazione dei cittadini utenti (in particolare sui servizi
offerti);
 la assunzione di impegni sulla qualità del servizio da parte della
azienda erogatrice attraverso l‟adozione di standard di qualità;
 il dovere di valutazione della qualità dei servizi per la verifica degli
impegni assunti e per il costante adeguamento degli stessi;
 l‟applicazione di forme di tutela dei diritti dei cittadini utenti attraverso il
lavoro dell‟URP e della commissione mista conciliativa che ha il
compito dello studio congiunto con le organizzazioni di volontariato
interessate, delle problematiche sollevate dal reclamo.
Per cui una “carta” può essere composta, a titolo indicativo, di una parte di
presentazione dell‟azienda e dei principi fondamentali, della informazione
sulle strutture e sui servizi erogati, di una parte sugli standard di qualità, gli
impegni e i programmi di miglioramento ed infine di una parte sui
meccanismi di tutela e di verifica.
L‟esperienza italiana della “Carta dei servizi” è profondamente ispirata
dalla precedente esperienza inglese. Come quella inglese, le “carte”
vengono diffuse in tutti i settori dei servizi pubblici, sono ispirate a dei
principi fondamentali che ritoviamo anche nella carta inglese ed infine c‟è
stata anche una iniziativa denominata “Cento progetti” per premiare le
iniziative pubbliche più innovative ed interessanti che richiama il più
fortunato “Charter Mark” inglese.
16

17. L‟adozione della carta si colloca all‟interno di un processo fortemente
innovativo di umanizzazione delle strutture sanitarie ma in un terreno
tutt‟altro che facile per la carenza di cultura ed esperienza per questo
approccio, per la scarsa diffusione di capacità e di strumenti di gestione
dei servizi orientati all‟utenza e per il permanere di una concezione
burocratica della conduzione delle strutture pubbliche. Nonostante queste
grandi difficoltà il processo si è avviato e grazie ad una pubblicazione del
Ministero della sanità del marzo del 1997 siamo in grado di avere i dati
sulla prima applicazione delle norme istitutive della “Carta”.
Nel 1996, 190 aziende sanitarie pari al 61% del totale avevano approvato
le “carte” mentre altre 92 pari al 29,3% avevano avviato iniziative volte
all‟adozione della carta.
Diverse aziende hanno inserito degli standard di qualità che rappresentano
un po‟ il contenuto della garanzia agli utenti sulla qualità del servizio
erogato. Il 53-55% delle aziende ha previsto degli standard di
umanizzazione e personalizzazione dei servizi e degli standard sui tempi di
attesa che ovviamente si impegnano a rispettare. L‟impegno principale
delle aziende, come era prevedibile in questa fase, è stato messo nella
pubblicizzazione delle “carte”, attività - necessaria - che ha impegnato il
75% delle aziende mentre un quota più bassa - il 62% - ha attivato un
sistema di raccolta e gestione dei reclami che è un momento decisivo
per la verifica del rispetto degli impegni assunti dall‟azienda nei confronti
degli utenti. Solo il 24% delle aziende ha invece realizzato o avviato
indagini di soddisfazione tra gli utenti. Ancora più bassa, 13%, la
percentuale di aziende che hanno preso iniziative volte a far conoscere e
condividere, all‟interno dell‟azienda, i contenuti della “Carta” e a formare e
responsabilizzare gli operatori nella definizione e nel rispetto degli impegni
assunti dall‟azienda e, visto che si parla ancora di personale dipendente, la
stessa percentuale (12%) di aziende ha attivato la conferenza dei servizi
quale strumento per verificare l‟andamento dei servizi. Altra nota dolente
viene dalla costituzione dei comitati misti di tutela istituiti solamente nel
25% delle aziende mentre gli uffici per le relazioni con il pubblico, essendo
più “anziani” della “carta” dei servizi sono assai più diffusi essendo presenti
nell‟80% delle aziende.
17

18. I dati dimostrano che i valori della qualità, della centralità del cittadino e
della partecipazione, affermati dalla normativa della “carta” sono assai
difficili da realizzare perché implicano un cambiamento profondo della
cultura organizzativa. Stentano ancora a diffondersi i processi di
miglioramento che l‟introduzione della “Carta” dovrebbe innescare. Molti la
concepiscono come un adempimento burocratico piuttosto che come una
reale occasione di cambiamento (per esempio: poche aziende hanno
avviato processi di verifica degli standard con relativo avvio delle azioni
correttive). Ancora scarso è il coinvolgimento del personale sui temi della
carta dei servizi. Poche sono le aziende che hanno adottato idonee
iniziative di coinvolgimento del personale interno e convenzionato. Eppure
questo è un aspetto cruciale per modificare l‟approccio con il cittadino.
Ancora troppo basso è anche il ivello di conoscenza e di diffusione delle
Carte tra i cittadini. La stragrande maggioranza di cittadini non sa cosa sia
né che questa può rappresentare uno strumento di miglioramento della
qualità del servizio e di tutela del cittadino stesso. Le iniziative attivate in
questa direzione sono ancora inadeguate quantitativamente ma vanno
anche riviste qualitativamente. Ma non ci sono solo valutazioni negative.
Occorre riconoscere e registrare la funzione di impulso che l‟introduzione
della carta dei servizi ha avuto sui processi di miglioramento della qualità e
di ascolto del cittadino. La “Carta” dei servizi ha accelerato l‟adozione di
strumenti di miglioramento, come gli standard di qualità, e di ascolto, come
i reclami, anche se è ancora troppo presto per vedere gli effetti concreti
legati all‟utilizzo di questi strumenti per l‟attivazione di reali processi di
miglioramento. La carta ha avviato il cambiamento anche se quest‟ultimo
non ha ancora raggiunto un livello tale da produrre sensibili e diffusi
miglioramenti del servizio e, soprattutto, per poter essere percepiti
dall‟esterno; rimangono comunque i segnali della presenza di una
trasformazione reale in atto che deve rinnovare continuamente il proprio
impegno per portare - le possibilità ci sono - a risultati incisivi.
Di particolare interesse è inoltre la recente approvazione degli indicatori
per la valutazione delle dimensioni qualitative del servizio sanitario
riguardanti la personalizzazione e l‟umanizzazione dell‟assistenza, il diritto
all‟informazione e alle prestazioni alberghiere. Si tratta di un numero
eccessivo di indicatori - ben 79 - di cui 33 relativi all‟assistenza ospedaliera
18

19. per il cui rilevamento le aziende sanitarie si dovranno attrezzare nel corso
dei prossimi mesi. Tra i tanti indicatori si segnalano per esempio:
 numero di dimissioni accompagnate da una relazione sanitaria per il
medico di medicina generale;
 numero medio di ore giornaliere di apertura ai visitatori;
 esistenza di procedure scritte di consenso informato;
 numero medio di giorni necessari per ottenere, dalla richiesta,la cartella
clinica;
 distribuzione di un opuscolo all‟atto del ricovero relativo alle
informazioni sull‟ospedale;
 numero di letti per camera di degenza con servizi igienici riservati;
 numero di servizi igienici per i degenti/posti letto;
 numero di posti letto con schienale regolabile;
 possibilità di scelta del menù;
 ecc.
Sul fronte dei necessari interventi di ammodernamento ed umanizzazione
nelle strutture edilizie ospedaliere il punto di riferimento è il piano
decennale degli investimenti sanitari avviato con la Legge Finanziaria del
1988 (L.67/1988) che ha stanziato 30.000 miliardi in conto capitale, la gran
parte dei quali per gli ospedali, per un intervento di proporzioni mai viste
prima nella ristrutturazione e costruzione delle strutture sanitarie. Il piano
solo da 2/3 anni ha cominciato a muoversi per cui gli effetti si potranno
vedere solo tra 4/5 anni. Sul piano normativo occorre invece segnalare il
D.P.R. 14/1/1997 che ha approvato i requisiti minimi per l‟esercizio delle
attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private (che dovrà
però essere recepito dalle singole regioni). Finalmente si fissano gli
standard minimi in alcune aree ospedaliere. In particolare per l‟area di
degenza si stabilisce che la dotazione minima di una camera di degenza é:
 di mq. 9 per posto letto;
 non più di 4 posti letto per camera;
 almeno un servizio igienico ogni 4 posti letto;
 almeno il 10% delle stanze di degenza deve ospitare un solo letto.
Per le degenze pediatriche inoltre devono essere previsti spazi di
soggiorno e svago ad uso esclusivo dei bambini, proporzionati al loro
numero, nonché lo spazio per la presenza dell‟accompagnatore.
19

20. REGNO UNITO
Negli anni settanta e ottanta è stata abbandonata l‟architettura
ospedaliera dei grandi monoliti con mille e più posti letto per indirizzarsi
verso strutture assai più piccole e più in linea con il paesaggio nazionale. Il
modello più utilizzato nelle nuove costruzioni è quello dell‟ospedale “a
nuclei” basato su un modulo cruciforme ampliabile e riproducibile, di due
soli piani.
Anche all‟interno degli ospedali si sono prese iniziative per modificare il
tradizionale ambiente ospedaliero; così i vecchi corridoi bianchi e le
piastrelle bianche sono stati sostituiti con colori appositamente studiati,
illuminazioni accuratamente progettate, pavimentazioni alla moda,
tendaggi, quadri e piante dovunque possibile, radio e televisioni in ogni
corsia. Sono cambiate anche le camere di degenza, superando le
camerate (almeno in tutti gli ospedali nuovi) con camere meno affollate e
più confortevoli con un massimo di 6 letti ognuna.
Ai visitatori è permesso entrare negli ospedali per la maggior parte della
giornata; le madri, se vogliono, possono accompagnare i bambini in
ospedale e i padri assistere alla nascita dei loro figli. Un numero sempre
maggiore di reparti sta cominciando ad applicare il modello della settimana
di 5 giorni con i pazienti che passano i fine settimana a casa.
Tutti gli ospedali incoraggiano il reclutamento e l‟impiego di volontari per
sostenere i pazienti e coinvolgerli attivamente nelle iniziative.
La Gran Bretagna è probabilmente il primo paese a sperimentare
positivamente la “Carta dei servizi” che viene approvata inizialmente nel
1991 e che interessa vari settori (scuola, poste ecc.) fra cui, ovviamente,
la sanità. Nel 1996 il Governo inglese ha approvato una nuova “Carta” dei
diritti del paziente dal titolo “The Patient’s Charter and You - a Charter for
England” (DHE, 1996). Il documento è formato da vari capitoli, una parte
introduttiva sui diritti e gli standard ottenibili dal NHS; poi c‟è la parte della
elencazione dei diritti e degli standard distinti per vari settori assitenziali
(medici di base, ospedali, servizi di comunità, ambulanze, farmacisti,
maternità) per concludersi poi con un capitolo sulla responsabilizzazione
del paziente per fare in modo che anche lui aiuti il servizio sanitario (“How
20

21. you can help the NHS”). Il documento distingue fra diritti (rights) che tutti i
pazienti vedranno sempre rispettati e aspettative (expectation) che sono
standard di servizio che il NHS punta a raggiungere.
SPAGNA
Nel 1984 la Spagna ha approvato un decreto sul nuovo modello di
gestione ospedaliera. Tra i suoi obiettivi vi era la umanizzazione della
assistenza sanitaria mediante la dichiarazione del “codice dei diritti e
doveri dei pazienti”, la creazione di misure necessarie e pratiche come la
realizzazione dei servizi chiamati “di attenzione al paziente”, il controllo
delle liste d‟attesa, l‟inchiesta successiva al ricovero e le commissioni
intraospedaliere di umanizzazione della assistenza sanitaria (in particolare
adottati dagli ospedali della rete “Insalud”).
Il codice (“Carta”) dei diritti e dei doveri del paziente viene stampato e
consegnato ad ogni paziente ammesso in ospedale. Tra i diritti del
paziente la “carta” prevede il diritto:
 a cure mediche complete;
 al rispetto della personalità e della dignità umana;
 a ricevere le informazioni complete e comprensibili;
 alla conservazione delle prove del suo caso;
 a poter ricevere persone (salvo eccezioni);
 a vietare le sperimentazioni su di sé;
 a inviare lamentele e a ricevere risposta;
 ad una degna fine;
 ad avere un medico di riferimento a cui rivolgersi (salvo équipe in
alcuni casi) nel reparto di degenza;
Si sottolinea che già dal 1984 il paziente aveva il diritto alla libera scelta
delle opzioni compreso il rifiuto del trattamento che il medico responsabile
del suo caso gli offre, essendo obbligatorio il consenso preliminare del
malato (salvo urgenza, ecc.).
Tra i doveri del paziente la “carta” prevede:
 il rispetto del personale e delle regole dell‟ospedale, che deve
conoscere;
21

22.  il dovere di firmare il foglio di uscita volontaria dall‟ospedale nel caso in
cui non sia stato ammesso al trattamento.
La pubblicazione della “carta” non porta automaticamente alla sua
applicazione ed è per questo che la rete degli ospedale “Insalud”
(dell‟Istituto nazionale sanità) hanno adottato nel loro regolamento di
gestione gli stessi contenuti.
Il servizio di “ammissione del paziente” è stato creato con lo scopo di
coordinare i diversi campi dell‟assistenza sanitaria in maniera tale che ci
sia una unica modalità ed organizzazione dell‟accoglienza del paziente per
i ricoveri, le visite ambulatoriali, le cure mediche urgenti, le liste d‟attesa. Il
servizio d‟ammissione unico e centralizzato dipende dalla direzione
sanitaria ed è diretto da un medico. Il servizio accoglie e guida il paziente
e i suoi familiari, stabilisce un rapporto diretto con il malato, si occupa dei
suggerimenti dei pazienti, vigila sul rispetto delle norme organizzative
interne, fa proposte organizzative per l‟umanizzazione dell‟ospedale.
Il servizio di “attenzione al paziente” si occupa invece di seguire i reclami
dei pazienti, di rispondere loro ed evidentemente di interagire con la
direzione sanitaria per le eventuali modifiche organizzative da apportare.
Inoltre pubblica un rapporto mensile sul lavoro svolto.
La norma ha previsto infine la “commissione di umanizzazione
dell‟assistenza sanitaria” che ha i seguenti scopi:
 vigilare sul rispetto della “carta”;
 studiare le informazioni ottenute dal servizio di “attenzione al paziente”;
 studiare le soluzioni e le attività che potranno migliorare l‟assistenza nei
settori delle diete alimentari, delle informazioni al paziente ed ai membri
della famiglia e delle inchieste sul ricovero.
La commissione é composta da: 1 direttore, 2 infermieri professionali, 1
assistente sociale, 1 medico, 1 responsabile delle professioni sanitarie e 1
responsabile di ammissione.
Viene redatto inoltre un rapporto mensile sulle liste d‟attesa seguendo una
procedura precisa e prestabilita che permette di capire anche da quanto
tempo il malato aspetta.
A tutti i ricoverati viene spedito o consegnato un questionario da compilare
una volta dimessi dall‟ospedale. Il questionario è composto da 19
22

23. domande e permette di comprendere le opinioni dell‟utente e prevede
anche la sua firma.
Nel 1986 la Spagna conferma la normativa precedente allargandola anche
agli ospedali privati (L. n.14 del 25/4/1986).
SVEZIA
Su iniziativa dello SPRI (una agenzia pubblica svedese che si occupa di
queste tematiche), negli anni settanta venne lanciata la campagna
nazionale per la realizzazione di case di cura che dovevano essere oltre a
luoghi di cura medica anche ambienti che consentissero di interpretare la
stanza di degenza anche per la vita di ogni giorno. Queste idee si
concretizzarono con la messa a disposizione di 50 proposte architettoniche
in cui il punto di forza erano stanze di degenza con uno o due letti
solamente, da personalizzare. Questo modello veniva poi adottato negli
anni ottanta per la realizzazione di nuove case di cura. In queste stanze è
possibile portare propri oggetti personali ed anche questo può essere
importante per elevare la qualità della degenza sanitaria.
Nel 1983, a seguito della approvazione di una nuova legge sui servizi
sanitari e medici che stabiliva i diritti del paziente ad una accoglienza
amichevole e ad essere trattato nel modo più umano, lo SPRI lanciò una
campagna nazionale sui principali giornali per sensibilizzare l‟opinione
pubblica e gli operatori sanitari sui temi della umanizzazione delle cure
ospedaliere. La campagna consisteva nel sollecitare la popolazione,
compresi gli operatori, a segnalare suggerimenti concreti per migliorare
l‟organizzazione sanitaria. Sono giunte così migliaia di suggerimenti
riportati poi in un “libro bianco” distribuito in 200.000 copie e da cui si
evince che le aspettative della gente si concentravano sui seguenti punti:
 vedere lo stesso medico delle visite precedenti;
 una accoglienza amichevole;
 ottenere attenzione;
 conoscere la durata e la motivazione della attesa;
 essere aiutati nel fissare un appuntamento;
 capire di cosa parlano gli operatori;
 che il personale aiuti il paziente e si presenti;
23

24.  ricevere istruzioni e informazioni chiare;
 sapere dove e a chi rivolgersi;
 avere la consapevolezza di essere curati bene, sentire cordialità e
considerazione.
Questo movimento, ovviamente, ha fatto sì che tutti i consigli di Contea e
gli ospedali avviassero un processo di riorganizzazione interna per tener
conto dei suggerimenti giunti.
Oggi anche la Svezia ha la sua carta dei servizi sanitari che, fra le altre
cose, prevede - fra i diritti del paziente - una istruttoria gratuita per coloro
che chiedono un indennizzo per danni provocati dagli operatori sanitari.
USA
Nel 1973 l‟associazione americana degli ospedali ha approvato un codice
dei diritti del malato soprattutto relativi all‟informazione e la cui adozione è
stata raccomandata anche dagli organi governativi federali della sanità. Un
numero crescente di ospedali americani ha adottato la filosofia della cura e
dell‟interessamento (“of caring and concern”) che significa rispetto per la
dignità del paziente e della sua famiglia oltre che ovviamente della cura
sanitaria erogata; l‟umanizzazione dell‟ospedale comincia da quì. Molti
ospedali mettono molta cura nella realizzazione degli spazi di degenza;
sono state utilizzate tecniche di progettazione per comunicare ai pazienti
delle stanze un senso di spazio esteso (con uso di specchi, finestre ecc.),
eliminati i lunghi e stretti corridoi, uso abbondante dei colori.
In ospedale, ci sono spesso gli assistenti sociali che aiutano i pazienti e le
loro famiglie a risolvere i problemi pratici, finanziari ed emozionali associati
alla loro ospedalizzazione.
Viene promossa la collaborazione con il volontariato, che può sostenere il
paziente, se vuole, per tutta la degenza.
Il 1°dicembre 1991 la legge federale conosciuta come l‟Atto per l‟auto-
determinazione del paziente (Patient Self-determination Act - PSDA) entra
in vigore negli ospedali, nelle “skilled nursing facilities” (strutture
residenziali), nelle “home health agencies” (agenzie per le cure domiciliari),
negli “hospice” (strutture per malati terminali) e nelle altre organizzazioni
per il mantenimento della salute dei pazienti del programma Medicare e
24

25. Medicaid. La nuova legge chiede a queste istituzioni di realizzare dei
fascicoli informativi da distribuire agli adulti per informarli sulla attività
svolta dalle istituzioni per curarli. Tale materiale deve descrivere:
 i diritti individuali tutelati dalla legge relativi alle decisioni che occorre
prendere per le cure mediche, compreso il diritto di accettare o rifiutare
il trattamento medico o chirurgico;
 i diritti individuali sotto condizione di legge di dettare istruzioni
anticipate sulle volontà in vita o sui poteri sulla propria persona del
procuratore delle cure sanitarie;
 le politiche e le procedure che la istituzione ha sviluppato per rispettare
questi diritti. La legge richiede alle istituzioni di realizzare dei
programmi di aggiornamento per il loro personale su questo
argomento. Gli ospedali e le “nursing home” devono provvedere a
distribuire immediatamente ai pazienti le informazioni scritte su queste
politiche e procedure.
CONCLUSIONI
L‟accresciuta complessità dell‟ospedale e la crescente sensibilità della
società ha fatto sì, che negli ultimi anni, si sia affermata con grande forza
l‟esigenza della “umanizzazione” dell‟ospedale. Essa passa attraverso una
serie assai varia di interventi nella struttura edilizia, nella formazione del
personale e nella organizzazione interna dell‟ospedale supportata però da
un necessario cambiamento culturale nelle strategie e nella conduzione
dello stesso.
Una testimonianza autorevolissima dell‟importanza di questo tema ci viene
anche dalle istituzioni internazionali come il Parlamento Europeo e l‟O.M.S.
che si sono occupati del problema con documenti anche di dettaglio tesi a
sensibilizzare e a promuovere interventi nei vari paesi.
Una carrellata sulle esperienze di alcuni paesi ci dimostra che questo tema
è ormai connaturato con la politica sanitaria dei singoli paesi, che ha
prodotto e sta producendo una serie di iniziative che stanno tentando
gradualmente di modificare l‟assetto e l‟organizzazione dell‟ospedale. Le
25

26. nazioni più attente come la Francia hanno addirittura cominciato a lavorare
attorno a questi temi sin dagli anni settanta a cui poi si sono aggiunti, nel
decennio successivo, la maggior parte dei paesi industrializzati con una
serie consistente di iniziative (cfr tab. 2).
TAB. 2 – Le politiche di umanizzazione
__________________________________________________________
tipo di Francia Regno U.S.A. Spagna Italia
intervento Unito
edilizio riduz.letti ospedali stanze -ristrutt. edil.
per stanza più piccoli più
e confort. confort.
organizzativo -cura inferm. -genitori assistenti -serv.ammiss. -URP
globale assistono sociali -comm. umaniz.
- ospedaliz. figlio. marito -rapporto liste -liste d‟attesa
bambini al parto d‟attesa pubbliche
-scelta vitto -inchieste sul -inchieste-
riduzione ricovero ricovero
attesa ricov.
formazione corsi degli -aggiornam
ospedali personale
accreditamento valutata anche requisiti minimi
la soddisfazione
del paziente
Carta dei diritti carta del malato Carta del informaz. Carta dei diritti carta
ospedalizzato paziente e doveri del -tutela diritti
paziente -valutazione
soddisfazione
commissione conciliativa per i reclami conciliativa
volontariato favorito favorito favorito
indicatori umanizzazione
______________________________________________________________________________
L‟Italia ha affrontato con grande energia queste problematiche solamente
negli anni novanta - con addirittura 20 anni di ritardo rispetto alle prime
esperienze di altri paesi - ma i provvedimenti e le iniziative messe in
campo dimostrano l‟impegno e la volontà di recuperare in fretta il tempo
perduto.
26

27. Tutte le iniziative sono importanti ma rischiano di rimanere monche o
sporadiche se non vengono inserite in una politica dell‟assistenza
ospedaliera che esalti il ruolo dell‟utente e che ricerchi la sua
soddisfazione andandola continuamente a valutare.
E‟ iniziato un lungo percorso che porterà ad affermare l‟”umanizzazione”
dell‟ospedale come un approccio normale rispetto ad un atteggiamento
attuale volenteroso ma episodico. In questo percorso si va diffondendo la
concezione che afferma la centralità dell‟uomo all‟interno della
organizzazione sanitaria e che pertanto all‟”uomo” titolare di prerogative e
diritti vanno garantiti - soprattutto in occasione di ricoveri e cioé nel
momento di maggiore debolezza - dei diritti e delle prerogative nella loro
interezza e con il massimo dell‟impegno.
27

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