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Dominic Cliche
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• La CEST et le contexte de son avis sur la télésanté
• Le cadre éthique adopté et les recommandat...
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en science et en technologie
• La mission de la Commission consiste à :
– Conseiller le ministr...
Besoins
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Enjeu Besoin
Vaste ensemble de technologies et 
d’usages
Repères pour s’orienter dans ce vaste 
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contexte;
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Un avis sur la télésanté
AVIS LA TÉLÉSANTÉ 
CLINIQUE AU 
QUÉBEC :
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- Le caractère
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l’analyse éthique
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Principes éthiques au cœur
de notre système de santé
1. L’accessibilité à des soins 
pertinents et de qualité
2. Une distr...
Une vision à partager
• Intégration des services (accessibilité, continuité, 
participation, qualité)
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Recommandations
 Mettre en place des mécanismes de veille, d’évaluation, de liaison et de 
transfert de connaissances plu...
Quelques enjeux soulevés pour 
la recherche
• L’intégration de multiples perspectives
• Une attention à la distribution de...
1. L’innovation et la transformation du contexte de 
soin
2. La qualité de la relation professionnelle et la 
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Quelques enjeux soulevés par la 
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• Un guide de réflexion éthique pour les intervenant 
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La réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des TIC en santé : un partenariat nécessaire - Dominic Cliche

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Le regroupement stratégique TIC et santé du Réseau de recherche en santé des populations a invité des étudiants de 2e, 3e cycle ou de niveau postdoctoral ainsi que spécialistes à présenter leurs travaux en TIC et santé lors d’une journée étudiante.

Pour plus d'informations sur la journée étudiante: http://blogsgrms.com/internetsante/2015/03/20/journee-etudiante-sur-les-tic-en-sante/

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La réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des TIC en santé : un partenariat nécessaire - Dominic Cliche

  1. 1. La réflexion éthique et la recherche  sur l’utilisation des TIC en santé: un  partenariat nécessaire Dominic Cliche Conseiller en éthique Commission de l’éthique en science et en technologie 31 mars 2015 Journée étudiante TIC en santé RRSPQ ‐ UQÀM 1
  2. 2. Plan de la présentation • La CEST et le contexte de son avis sur la télésanté • Le cadre éthique adopté et les recommandations • Quelques enjeux soulevés pour la recherche 2
  3. 3. La Commission de l’éthique en science et en technologie • La mission de la Commission consiste à : – Conseiller le ministre de l’Éducation, de l’Enseignement  supérieur et de la Recherche sur toute question relative  aux enjeux éthiques liés au développement de la science  et de la technologie; – Susciter la réflexion sur ces enjeux.  • Instaurée depuis 2001; instituée comme organisme autonome  indépendant en juillet 2011. Médicaments psychotropes: les enjeux éthiques des usages élargis dans l’intervention auprès des moins de 30 ans Le jeudi 20 septembre 2012, Longueuil 3
  4. 4. Besoins 4 Enjeu Besoin Vaste ensemble de technologies et  d’usages Repères pour s’orienter dans ce vaste  ensemble Évolution rapide de la technologie Outils qui puissent durer dans le temps en  s’ancrant dans des caractéristiques  partagées par les différentes technos Documentation limitée Documentation plus complète ciblant les  éléments essentiels à la prise de décision Déploiement prévisible (et souhaité) à  plus large échelle Introduction de l’éthique en amont et  expression claire d’une vision d’ensemble  pour un développement responsable de  la télésanté
  5. 5. Le mandat du comité de pilotage • Dresser un portrait de l’utilisation clinique de la télésanté et de son  contexte; • Déterminer les principaux enjeux éthiques qu’elle soulève et les  valeurs en jeu; • Se pencher plus précisément sur : – les conséquences de la délocalisation de l’acte clinique; – la surveillance des usagers; – les conséquences de la télésanté en matière d’accessibilité et de  qualité des soins; – les pressions exercées par ces technologies sur le système de santé,  principalement sur le plan de la distribution des ressources. 5
  6. 6. Un avis sur la télésanté AVIS LA TÉLÉSANTÉ  CLINIQUE AU  QUÉBEC : un regard éthique 6
  7. 7. Orientation éthique 7 (1) Priorisation des  applications ayant des  effets bénéfiques sur la  santé et le bien‐être  humain (2) Compensation des  conséquences  négatives sur les  individus ou la  collectivité être humain Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bien- être humain
  8. 8. Orientation méthodologique 8 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Défis à la prise de décision La télésanté dans le système de santé québécois être humain Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bien- être humain
  9. 9. Le cadre éthique : en soutien la prise de décision 9 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu Principes figurant au cœur du système de santé Recommandations Rappels Mises en garde Défis à la prise de décision La télésanté dans le système de santé québécois être humain Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bien- être humain
  10. 10. Un phénomène à comprendre: quels  défis posés à la prise de décision? 10 Défis à la prise de décision La télésanté dans le système de santé québécois • L’innovation rapide des technologies et  des savoirs • L’évaluation des technologies et des  pratiques • Les enjeux organisationnels • Le financement de la télésanté et  l’allocation des ressources
  11. 11. Un phénomène à comprendre: quelles  sont les caractéristiques communes? 11 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique La télésanté dans le système de santé québécois ‐ Le caractère hybride : à la fois outil  et service ‐ Le facteur de la distance ‐ La pluralité des intervenants  concernés ‐ La variété et la quantité des  données ‐ L’interopérabilité
  12. 12. Un phénomène à comprendre 12 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique - Le caractère hybride : à la fois outil et service Technologie  (limites  et  défaillances) Information Communication Innovation
  13. 13. Un phénomène à comprendre 13 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique - Le facteur de la distance Milieu de  pratique Relations entre  professionnels Relation  clinique
  14. 14. Un phénomène à comprendre 14 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique - La pluralité des intervenants concernés Gestion des  renseignements  personnels Partage /  dilution de la  responsabilité
  15. 15. Un phénomène à comprendre 15 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique - La variété et la quantité des données transmises Gestion des  renseignements  personnels Qualité des  donnéesCompréhension  de l’information
  16. 16. Un phénomène à comprendre 16 Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique - L’interopérabilité Consentement explicite  complexifiéAdaptation  des pratiques Gestion des  renseignements  personnels Information  compréhensible  et utile
  17. 17. Des caractéristiques aux enjeux… 17 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique ‐ Le caractère  hybride : à la fois  outil et service ‐ Le facteur de la  distance ‐ La pluralité des  intervenants  concernés ‐ La variété et la  quantité des  données ‐ L’interopérabilité ‐ L’innovation et la transformation  du contexte de soin ‐ La qualité de la relation  professionnelle et la protection  des personnes en situation de  vulnérabilité ‐ La médicalisation du milieu de vie  et l’autonomie des personnes ‐ La confidentialité des  renseignements de santé et le  respect de la vie privée
  18. 18. … et des enjeux aux valeurs 18 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu ‐ Le caractère  hybride : à la fois  outil et service ‐ Le facteur de la  distance ‐ La pluralité des  intervenants  concernés ‐ La variété et la  quantité des  données ‐ L’interopérabilité ‐ L’innovation et la transformation  du contexte de soin ‐ La qualité de la relation  professionnelle et la protection  des personnes en situation de  vulnérabilité ‐ La médicalisation du milieu de vie  et l’autonomie des personnes ‐ La confidentialité des  renseignements de santé et le  respect de la vie privée ‐ Confiance ‐ Autonomie ‐ Solidarité ‐ Bienfaisance /    non‐malfaisanse
  19. 19. Principes éthiques au cœur de notre système de santé 1. L’accessibilité à des soins  pertinents et de qualité 2. Une distribution juste et  équitable des ressources 3. Le partage de la responsabilité  entre les différents acteurs 4. Le consentement libre et éclairé  des personnes 19 Principes figurant au cœur du système de santé
  20. 20. Une vision à partager • Intégration des services (accessibilité, continuité,  participation, qualité) • Développement axé sur la demande plutôt que l’offre  technologique et qui repose sur : – l’évaluation des besoins des usagers et la mobilisation des  professionnels en amont – variété des contextes cliniques – la démonstration de l’utilité clinique / sécurité – le maintien d’un rapport coût‐efficacité avantageux 20
  21. 21. Recommandations  Mettre en place des mécanismes de veille, d’évaluation, de liaison et de  transfert de connaissances plus adaptés pour rendre disponibles des  données de qualité sur l’efficacité des applications de télésanté  Soutenir les usagers, les proches aidants et les professionnels dans la  transformation du contexte de soins que cette innovation entraîne  Soutenir la pratique professionnelle, notamment au moyen de lignes  directrices et de formations, pour maintenir et améliorer la qualité de la  relation clinique, compenser les limites de l’intermédiaire technologique  et prévenir des situations de vulnérabilité  Respecter l’autonomie de la personne lorsque des soins sont rendus à  distance au domicile de l’usager (télésoins à domicile)  Garantir la sécurité des renseignements de santé lorsqu’ils circulent ou  sont conservés en dehors du réseau de la santé. 21
  22. 22. Quelques enjeux soulevés pour  la recherche • L’intégration de multiples perspectives • Une attention à la distribution des effets  sur les différents acteurs • Une attention aux tensions entre les  prétentions des TIC, les besoins des  usagers et les résultats • De la recherche sur les mesures  compensatoires 22
  23. 23. 1. L’innovation et la transformation du contexte de  soin 2. La qualité de la relation professionnelle et la  protection des personnes en situation de  vulnérabilité 3. La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie  des personnes 4. La confidentialité des renseignements de santé et  le respect de la vie privée 23 Enjeux éthiques prioritaires
  24. 24. Quelques enjeux soulevés par la  télésanté clinique 24 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu ‐ Le caractère  hybride : à la fois  outil et service ‐ La pluralité des  intervenants  concernés ‐ L’interopérabilité ‐ Confiance • Entre les prof. ‐ Autonomie • Des usagers ‐ Solidarité • Avec les P.A. ‐ Bienfaisance /    non‐malfaisanse • Envers les  usagers ‐ L’innovation et la transformation  du contexte de soin • Pour les usagers • Pour les proches aidants • Pour les professionnels Rôles  sociaux Équilibre  des charges
  25. 25. Quelques enjeux soulevés par la  télésanté clinique 25 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu ‐ La qualité de la relation  professionnelle et la protection  des personnes en situation de  vulnérabilité ‐ Confiance • Essentielle à la  relation prof. ‐ Autonomie ‐ Solidarité ‐ Bienfaisance /    non‐malfaisanse Évolution  rapide Multiples  variables Nouvelle forme  de présence  ‐ Le caractère  hybride : à la fois  outil et service ‐ Le facteur de la  distance
  26. 26. Y a‐t‐il un « usager moyen » dans la salle? 26 • Aspect participatif • Responsabilisation de l’usager et  paradigme professionnel • Observance ou éducation? • Risque d’idéalisation de l’usager • Biais de sélection?
  27. 27. Recommandations spécifiques La Commission recommande aux organismes compétents en matière de  recherche et d’encadrement : (R‐15) Qu’ils poursuivent la recherche sur les effets de la télésanté sur la  relation clinique et en diffusent les résultats; (R‐16) 1) Qu’ils intègrent de manière systématique à cette recherche les  dimensions humaine et sociale essentielles pour alimenter l’analyse  et le jugement éthiques, par exemple : ‐ les conséquences sur la relation de confiance, sur la communication  et sur le soutien affectif; ‐ l’influence des facteurs culturels, socioéconomiques, de la littératie  et des ressources disponibles; 2) Qu’ils recueillent tant les points de vue des soignants que des  usagers; (R‐17) Qu’ils déterminent les situations où l’élément de distance peut poser  problème pour pouvoir le pallier, le cas échéant; (R‐18) Qu’ils formulent des lignes directrices et des normes technologiques,  lorsque requis, pour les différents contextes cliniques. 27
  28. 28. Quelques enjeux soulevés par la  télésanté clinique 28 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu ‐ Le caractère  hybride : à la fois  outil et service ‐ La médicalisation du milieu de vie  et l’autonomie des personnes Principalement: ‐ Autonomie • Politique de  soutien à  domicile • Guide vers  l’équilibre  entre sécurité,  respect de la  vie privée et  bien‐être Domicile =  milieu de vie,  privé Besoins  affectifs
  29. 29. Quelques enjeux soulevés par la  télésanté clinique 29 Enjeux éthiques prioritaires Caractéristiques pertinentes à l’analyse éthique Valeurs en jeu ‐ La pluralité des  intervenants  concernés ‐ La variété et la  quantité des  données ‐ L’interopérabilité ‐ La confidentialité des  renseignements de santé et le  respect de la vie privée ‐ Confiance • Usager/Prof. ‐ Autonomie • Contrôle R.P. ‐ Bienfaisance /    non‐malfaisanse • Équilibre entre  qualité des  soins et  protection R.P. • SécuritéParamètres /  Configuration Appareils  personnelsCirculation  hors RSSS
  30. 30. L’avis de la CEST, c’est aussi… • Un guide de réflexion éthique pour les intervenant  et les décideurs • Des références en matière d’encadrement juridique  et déontologique pour la télésanté • Un outil de sensibilisation du grand public et des  comités d’éthique clinique 30
  31. 31. 31 MERCI! www.ethique.gouv.qc.ca 31

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