Trommelwirbel ausgabe 6

Nr. 6 Frühling 2010

Die Zeitschrift des CHARGE Syndrom e.V.

„Ein Lächeln ist ein Licht im Fenster der Seele,
ein Zeichen dafür, dass das Herz zu Hause ist.“

CHAR GE Syndrom e.V.

Liebe Vereinsmitglieder,

endlich können wir eine neue Ausgabe
des Trommelwirbel in Händen halten!

Seit der letzten Ausgabe ist wieder viel geschehen…

Direkt zu Beginn des Jahres konnten wir Einladungen zu sich über 160 Teilnehmer angemeldet, wovon allein 30
verschiedenen Familienwochenenden an alle Vereins- Gäste CHARGE Kinder sind.
mitglieder verschicken, was von vielen Familien sehr gut
angenommen wurde. Einige Familien haben sich so z.B. An dieser Stelle möchten wir uns auch ganz herzlich für
für ein Bauernhof- und Musik-Wochenende unter dem die vielen Hilfsangebote in der Vorbereitungsphase des
Motto „Mit allen Sinnen erleben“ oder für einen Kom- Treffens bedanken. Viele Mitgliedsfamilien haben uns
munikations-Workshop oder einen Gebärden-Workshop mit Rat und Tat zur Seite gestanden, so dass unser Bun-
angemeldet. Wir freuen uns schon sehr auf diese Wo- destreffen 2010 auch ein tolles Rahmenprogramm mit
chenenden mit den Familien und ihren Kindern. Großelternseminar, Musik-Workshop etc. bieten kann. Wir
sind uns sicher, dass wir uns auch in Zukunft auf Ihre Hilfe
Ganz besonders erfreut hat uns die Flut neuer Vereins- verlassen können.
Anmeldungen, die uns direkt zu Beginn des Jahres erwar-
tete. Nicht nur CHARGE Familien fanden den Weg zu uns, In diesem Zusammenhang freuen wir uns, in diesem Jahr
sondern auch viele Fachkräfte sind dem Verein beige- zum ersten Mal Gebärdendolmetscher für die Abend-
treten. Darüber freuen wir uns ganz besonders, denn es programme sowie für die Kinderbetreuung anbieten zu
zeigt wieder einmal, dass immer mehr Personen, die mit können. Es war uns ein sehr großes Anliegen, die noch
unseren CHARGE Kindern arbeiten, noch mehr über das sehr kleine Gruppe der in Gebärden sprechenden Kinder
Syndrom erfahren möchten und besser informiert sein besser einzubeziehen.
wollen. Auf dem Genetikkongress in Hamburg, auf dem
wir im März diesen Jahres mit einem Stand vertreten Sie sehen, in den kommenden Monaten liegen große
waren, konnten wir ebenfalls mit Freude feststellen, dass Ereignisse vor uns. Freuen wir uns auf das, was uns erwar-
CHARGE kein so unbekanntes Syndrom mehr ist. Viele tet und vor allem auf das, was wir jeden Tag mit unseren
kennen uns mittlerweile auch als Verein und suchen den Kindern erleben dürfen.
Kontakt zu uns.
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Freude beim
Nun sind es nur noch wenige Wochen bis zu unserem 4. Lesen.
Bundestreffen in Oberwesel/ Rhein. In diesem Jahr haben
wir wieder internationale Referenten aus den USA und Ihre
England mit interessanten Vorträgen und vielen, vielen Claudia Junghans
Teilnehmern auch aus Fachkreisen. Bereits jetzt haben 1. Vorsitzende

Inhaltsverzeichnis Was ist das Sternstundenhaus? 17
Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus … 18
Amazon Partnerprogramm 3 Das Programm zum Bundestreffen 2010 19
Termine 3 Unsere Teilnahme am Weihnachtsmarkt
CHARGE Kalender 2011 3 in Oberreichenbach 20
Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea 4 „Markt der schönen Dinge“ in Duderstadt 21
Aktueller Stand der Pflegeleistungen: 7 Rechenschaftsbericht CHARGE Syndrom e.V.
Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“ 8 für das Finanzjahr 2009 22
Das Castillo Morales-Konzept 12 Haushaltsplan 2010 22
Familientreffen im Sternstundenhaus 14 IMPRESSUM 23

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Amazon Partnerprogramm
Ein herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle ab. Da dieses Programm dauerhaft eingerichtet ist, wäre
allen Amazon-Kunden sagen, die über den Link auf unse- es schön, wenn möglichst viele Amazon-Kunden über
rer Homepage bei Amazon bestellt haben. unseren Link bestellen würden.

Allein im Dezember 2009 sind über Amazon 399,44 € Bestimmt findet dieser Tipp auch in Ihrem Familien-,
für den CHARGE Verein gespendet worden, insgesamt Freundes- und Bekanntenkreis Anklang. Hier noch einmal
kamen im Jahr 2009 auf diesem Wege 1.212,10 € für den der direkte Link, den man sich auch unter Favoriten able-
Verein zusammen! gen kann:

Gerne erinnern wir deshalb nochmals an das Amazon www.charge-syndrom.de/index.php/charge-ev/charge-
Partnerprogramm: Bei jeder Bestellung, die über einen texte-literatur
Link auf unserer Homepage getätigt wird, geht eine
Spende direkt an unseren Verein. Die Bestellung bei Allen Amazon-Bestellern sagen wir schon einmal im vor-
Amazon läuft ansonsten ganz normal, also ohne Aufpreis aus ganz herzlich „DANKE“.

Termine:
1. – 3. Oktober 2010 CHARGE Workshop „Kommunikation“ / Laubach, Hessen
06. – 09. Oktober 2010 REHACARE Messe / Düsseldorf
10 . – 12. Dezember 2010 CHARGE Workshop „Gebärdenkurs“ / Oberammergau, Bayern

24. – 26. Juni 2011 5. CHARGE Bundestreffen / Wernigerode (voraussichtlich)
28. – 31. Juli 2011 CHARGE Congress / Florida, USA

CHARGE
Kalender 2011
Ein herzliches Dankeschön geht an die 12 kleinen
Künstler, die dazu beigetragen haben, daß der CHARGE
Kalender 2010 ein wunderschönes Werk geworden
ist! Wir haben wieder ganz viel Lob dafür erhalten, das
möchten wir natürlich an dieser Stelle weitergeben.

Aus diesem Grund werden wir auch wieder einen
CHARGE Kalender für das Jahr 2011 herausgeben und
suchen hierzu erneut CHARGE Kinder, die ein Blatt gestal-
ten würden. Bitte möglichst im Format A4-Quer und auf
etwas stärkerem Papier abschicken ins CHARGE Büro.

Wie immer stehen wir für Rückfragen natürlich gerne zur
Verfügung.
Tel. 09104/ 826 345 oder info@charge-syndrom.de

Wir freuen uns über jede Einsendung und jeden klei-
nen Künstler, der den Kalender mitgestalten möchte.

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„Lea ist eine wundervolle
Enkeltochter, die gern
kuschelt, sehr anspruchs‑
voll ist und eine bewun‑
dernswerte Ausdauer
besitzt.“

Cornelia Dähnel, Oma
mit Lea

Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea
Bereits während der Schwangerschaft meiner was Lea hatte, an. Außer der Entwicklungsverzögerung
Tochter Jana wurde bei ihrem Baby eine Lippen- wurde ein schwerer Herzfehler (AVSD) sowie Ader-, Netz-
Kiefernspalte festgestellt, außerdem vermuteten die hautcolobome diagnostiziert. Diese Diagnosen halfen
Genetiker eine Trisomie 21 (das Down- Syndrom), uns bei einem Untersuchungstermin bei den Chemnit-
was aber durch eine Fruchtwasseruntersuchung aus- zer Genetikern nicht weiter. Sie konnten bei Lea keine
geschlossen werden konnte. Nach Informationen spezifische Erkrankung feststellen, also kein Syndrom
über die Spaltbildung war dies nur ein kosmetischer erkennen. Sie versprachen aber Leas Fall bei einem Kon-
Aspekt für uns, was allerdings alles noch auf uns zu- gress vorzustellen, was sie aber leider nicht taten, wie wir
kommen sollte, ahnten wir damals noch nicht. später in der Humangenetik Leipzig erfahren mussten.
Es sollte noch bis zu Leas drittem Geburtstag dauern. Es
Meine Enkeltochter Lea kam am 9. Juli 2003 auf die Welt. ist nur der Ausdauer meiner Tochter Jana zu verdanken,
Die Lippenspalte wurde sieben Monate später geschlos- dass wir heute wissen, welche Erkrankung Lea hat. Durch
sen. Bei dieser OP traten bereits erste Komplikationen den zufälligen Kontakt zu Claudia Junghans im Lippen-
auf. Denn Lea erwachte schlecht aus der Narkose und Kiefer-Gaumenspalten- Forum erfuhr sie, um was für ein
niemand wusste warum. Den Grund dafür sollten wir Syndrom es sich eventuell handeln könnte. Eine interes-
erst in der Woche zu ihrem ersten Geburtstag erfahren. sierte Assistenzärztin in der Humangenetik in Leipzig sah
Nachdem sich Lea nicht altersgemäß entwickelte und sich Lea bei einem Untersuchungstermin an und bestä-
sie wegen Herzgeräuschen und der Entwicklungsverzö- tigte die Vermutung auf CHARGE. Es wurde Blut abge-
gerung in das Flemming-Klinikum eingewiesen wurde, nommen, Unterlagen ausgefüllt, welche nach Freiburg zu
fingen unsere Sorgen und der Kampf, heraus zu finden Herrn Prof. Dr. Kohlhase geschickt wurden und ein halbes

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Jahr später bekamen wir endlich den Befund, dass Lea wie Frühförderung, Sehfrühförderung, Ergotherapie,
CHARGE hat. Sie war zu dieser Zeit das erste anerkannte Logopädie und Hypotherapie. Ich bewundere meine
genetisch nachgewiesene CHARGE Kind in Sachsen. Tochter, wie sie alles mit Lea meistert und es ist für
mich selbstverständlich, sie dabei zu unterstützen.
Ich war bei fast allen Arztterminen, Untersuchungen
mit dabei. Regelmäßig fahren wir nach Leipzig um Der bislang schwerste Tag für uns war Leas Herz-OP am
Leas Augen kontrollieren zu lassen, da sich durch die 20.08.2008. Wir haben alle um Lea gebangt, aber sie
Colobome die Netzhaut ablösen könnte und dies zur war und ist eine Kämpfernatur und hat alles gut über-
Erblindung führen würde. Anfangs musste diese Unter- standen. Leider mussten wir später bei der Nachunter-
suchung einmal im Jahr unter Narkose durchgeführt suchung im Chemnitzer Flemming Klinikum erfahren,
werden, da sich Lea nicht untersuchen ließ. Mittlerwei- dass beide Herzklappen noch nicht optimal schließen.
le macht sie prima mit, da sie verstanden hat, dass ihr
niemand wehtun will. Außerdem sind wir regelmäßig in Lea besucht seit September 2007 einen Heilpädagogi-
der HNO, in der Wachstumssprechstunde, in der Lippen schen Kindergarten in Chemnitz. Sie wird von meiner
-und Kiefernsprechstunde, in der Orthopädie, in der Tochter Jana hingefahren und auch wieder abgeholt.
Neurologie, bei einer Zahnärztin und im SPZ. Außerdem Ein Fahrdienst kam für uns nicht in Frage, da Lea kaum
fallen natürlich auch noch Untersuchungen wegen ihrem spricht und sich nur schwer verständlich machen kann.
Herzfehler an. Wöchentlich hat Lea mehrere Therapien, Trotz ihrer Kommunikationsprobleme weiß sie aber

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genau was sie will. Sie merkt sich alles und hat beson- stellt, dass jedes dieser Kinder einzigartig ist, besondere
dere Fähigkeiten, was uns schon lange vermuten ließ, Fähigkeiten besitzt und eine eigene Persönlichkeit ist.
dass Lea Autist ist. Im SPZ in Chemnitz mussten wir Man muss diese Kinder fördern, nicht bedauern. Unser
aber die Erfahrung machen, das sich manche Ärzte kleiner Liebling macht uns Sorgen, aber auch sehr viel
nicht dafür interessieren, was Eltern und nähere An- Freude. Jeder kleine Fortschritt ist für uns etwas Beson-
gehörige äußern. Erst im Leipziger SPZ interessierte deres. Jedes kleine Lächeln, ihre Freude über etwas,
man sich dafür, dass sich Lea anders verhielt. Es wurde entschädigt uns für alles. Auch wenn Lea nicht viel
eine Entwicklungsverzögerung festgestellt und dass spricht, kann sie Dinge benennen, kennt viele Buchsta-
sie kein Sozialverhalten hat, anschließende Tests in der ben und kann sie auch zu Wörtern zusammenfügen.
Leipziger Kinder - und Jugendpsychiatrie bestätigten
dann, dass Lea außer CHARGE auch noch ein Autist ist. Ab September 2010 soll Lea eine Förderschule besu-
chen. Erneut müssen wir Kämpfen, daß Lea eine Schu-
Trotz allem ist Lea eine wundervolle Enkeltochter, le unserer und ihrer Wahl besuchen kann. Aber ich
die gern kuschelt, sehr anspruchsvoll ist und eine glaube, wir haben bis jetzt sehr viel geschafft, obwohl
bewundernswerte Ausdauer besitzt. Sie schaut gern uns öfters Steine in den Weg gelegt wurden und wir
Bücher an, lässt sich viel erklären, zeigen, liebt ihre mit Fehleinschätzungen zu kämpfen hatten. Was uns
Schürzen über alles und geht sehr gern baden. die Zukunft bringt, werden wir sehen. Wir möchten,
daß Lea eine eigene Persönlichkeit wird, sich in ihrer
Für uns sind Treffen mit anderen CHARGE Kindern immer Umgebung zurecht findet und ihr Leben hoffentlich
sehr interessant und informativ. Wir haben dabei festge- irgendwann einmal selbstständig meistern kann.

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Aktueller Stand der Pflegeleistungen:

Leistungsübersicht Pflegeversicherung

Monatliche Sachleistungen
durch Pflegedienste Jährliche Leistungen

Pflege- Pflege- Pflege-
stufe I stufe II stufe III

Häusliche Pflege
einschl. hauswirtschaftliche
Versorgung *) 440 € 1040 € 1510 €

Pflegegeld bei häuslicher Pflege *) 225 € 430 € 685 €

Verhinderungspflege **) 1510 €

Kurzzeitpflege *) 1510 €

Tages und Nachtpflege*) 440 € 1040 € 1510 €

Zusätzliche Betreuungs-
leistungen (§ 45b) ***) 100 € (Grundbetrag) bis 200 € (erhöhter Betrag) bis 2400 €

Stationäre Pflege 1023 € 1279 € 1510 €*

*) Beträge gelten vom 1. Januar 2010 bis zum 31. Dezember 2011

**) In diesem Rahmen sind folgende Leistungen möglich:
häusliche Betreuung durch Pflegedienste, privat organisierte Hilfen, betreute Urlaube

***) Diese Beträge sind zweckgebunden. Sie dürfen nur als

1. Tages- und Nachtpflege
2. Kurzzeitpflege
3. Betreuungsleistungen eines ambulanten Pflegedienstes, wenn sichergestellt ist,
dass es sich dabei nicht um Leistungen der Grund- und Behandlungspflege handelt
4. ein nach Landesrecht anerkanntes sogenanntes niederschwelliges Betreuungsangebot
in Anspruch genommen werden.

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Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“

27.09.2009 - 8.10.2009
Das Ende der Expedition CHARGE Across Europe ist für
die Woche 20 (Mai) 2010 geplant (etwa 4 Monate früher
als ursprünglich geplant). Wir werden nach der Ankunft
am Kap Tenaro ein paar Tage mit Freunden und Familie
das Wiedersehen feiern und danach mit unserer südaf-
rikanischen Familie von Griechenland, über Slowenien,
Kroatien und Italien bis an die Schweizer Grenze zurück-
fahren. Am südlichsten Zipfel der Schweiz werden wir
noch einmal in unsere Wanderschuhe steigen und über
die Alpen und das Mittelland bis zum nördlichsten Punkt
der Schweiz wandern. Von dort aus werden wir dem
Rhein in westlicher Richtung folgen und zurück nach
Baden wandern, wo wir einst gewohnt haben.
und Magen, zusammen mit pochendem Kopfweh.
Wir planen eine Europatour mit einer Multimedia- Show Wir entschieden uns daher, einen Tag länger in Cra-
für den Winter 2011. Die „Roadshow“ wird zuerst in iova zu bleiben. Am nächsten Tag aber kam alles an-
Westeuropa beginnen und von dort werden wir, unseren ders. Schon Stunden später lag Tina mit bis zu 39,5
Fußstapfen folgend, von Griechenland wieder nördlich Grad Celsius Fieber, mal schwitzend, mal vor Kälte
nach Norwegen, bis zum kleinen Fischerdorf Mehamn zitternd im Bett. Dies war für uns das Signal einen
hochfahren. Während dieser „Roadshow“ werden wir Arzt aufzusuchen, irgendetwas stimmte nicht. Durch
auch die Einzelheiten der nächsten Projekte von Expedi- die Kontakte zur Bergrettungswache fanden wir uns
tion- Earth bekanntgeben. Ja, wie erwartet werden wir schon am nächsten Morgen im Spital wieder. Die Be-
nicht zu einem acht-bis-fünf Uhr Bürojob zurückkehren. funde waren erschreckend. Aber keine Diagnose.
Wir konnten in diesem gesundheitlichen Zustand auf
08.10.2009 - 07.11.2009 keinen Fall weiter. Tina war durch die niedrige Anzahl
Craiova. Wir hatten vor, am nächsten Tag weiter weißer Blutkörperchen offen für jegliche Krankheiten und
zu gehen. Wollten das mehr oder weniger stabi- musste so isoliert wie möglich sein.
le spätherbstliche Wetter nutzen um so schnell
wie möglich ans Schwarze Meer zu kommen. Im den nächsten Tagen können wir euch bestimmt mehr
Doch schon am gleichen Abend fühlte sich Tina et- Informationen zu dem Verlauf der plötzlichen Krankheit
was schwach und klagte über Schmerzen im Rücken geben. Wir wollen auch sicher sein, dass Tina zu 100%

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wieder gesund ist, wenn wir unsere letzten 2500 Kilome-
ter Endspurt in Angriff nehmen. Solang können wir euch
aber schon etwas über unseren ersten Teil in Rumänien
erzählen:

Rumänien startete mit einem „Bäng“ - GRENZKONTROLLE
in der EU! Die Grenzkontrolle brauchte etwas Zeit, nicht
weil unsere Papiere nicht in Ordnung waren sondern
wegen dem Interesse der Zollbeamten in unserem ver-
rückten “Walk”. Es wurde uns gesagt, dass wir in Rumäni-
en keine Probleme haben sollten, aber Bulgarien könnte
sich noch als echte Herausforderung herausstellen.
Nach der Grenze erwartete uns für einige Tage beinahe
baumloses, flaches und unverbautes Land. Hier schien
die Zeit stehen zu bleiben. Leute verweilten den ganzen
Tag mit Schafe-, oder Gänsehüten, führten ihre Kühe am
Strick hin und her oder saßen ganz einfach vor dem Häus-
chen und sahen dem Leben in den Gassen zu.

Arad war schon hektischer, gab uns aber auch nicht
das Gefühl einer Großstadt. Die Gebäude der Vororte
und Außenbezirke waren mehrheitlich sehr alt und in
schlechtem Zustand. Nach Arad veränderte sich die
Gegend langsam. Immer höhere Hügel und mehr Wälder
tauchten auf. Wir hatten uns auf die Berge gefreut. In
Resita angekommen, stand all dies vor uns. Gespannt und
freudig aufgeregt, planten wir die Route mit Hilfe einer
guten Wanderkarte, die wir dort vor Ort bekamen. Wir
hatten auch das Glück, das Team der „Caras- Severin Berg-
rettungswache“ und den Jungs von „Bike-Attack“ (einem
Mountainbike Club) sowie ihre Freunde und Familien
kennen zu lernen. Sie haben uns in ihren Schutz und in
ihre Häuser genommen und unterstützten die Expedition
so gewaltig, dass ein simples „Danke schön“ völlig unter-
trieben tönt, um unsere Dankbarkeit auszudrücken.

08.11.2009 - 06.12.2009
“Tina, deine Leber und Milz sind extrem groß und du hast
einen Tumor in deiner Leber. Aufgrund deines hohen
Fiebers raten wir dir, dass du zurück in die Schweiz gehst.
In deinem jetzigen Zustand hast du keine Abwehr gegen
jegliche Viren, gehe zu deinen Ärzten und finde heraus
was dein Problem ist. Wir können hier im Moment nicht
viel mehr für dich tun.” Dies waren in etwa die Worte
des hilfsbereiten Arztes in Craiova. Und dann fingen die
Kopfschmerzen an. Sie wurden schlimmer und schlim-
mer und wollten einfach nicht abklingen. Tina lag nur
noch wimmernd im Bett, kein Mittel half dagegen. Wir
riefen die REGA an, den medizinischen Notfallservice
der Schweiz, bei dem wir Mitglieder sind. Die Schweizer
Ärztin am Telefon vermutete zuerst eine Hirnhautentzün-
dung, hatte aber in dem Moment keine Zeit das Gespräch
weiter zu führen. “Gehen sie umgehend in ein Spital”,
sagte sie “und gehen sie zurück in die Schweiz”. “Darf
ich fliegen?”, fragte Tina. “Nein, es wäre besser nicht zu
fliegen” war die Antwort. Da Tina zu dem Zeitpunkt schon
aus dem Spital entlassen war, war ihr Zustand nicht mehr
länger als “akut” eingestuft und, ausgenommen von der

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gut, teils schlecht. Tina hat keinen bösartigen Tumor in
ihrer Leber, ihre Anzahl weißer Blutkörperchen, ihre Leber
und Milz normalisierten sich wieder und andere schlim-
me Krankheiten wurden ausgeschlossen! Tina wurde mit
dem “Pfeifferischen Drüsenfieber” diagnostiziert, welches
durch den ”Ebstein Barr Virus (EBV)” hervorgerufen wird.
EBV kann nicht medikamentös bekämpft werden und in
manchen Fällen gar nicht. Nur Zeit heilt den Virus ab. Wir
müssen warten. Wir wissen, dass sich Tina schonen muss.
Das EBV kann Tinas Gesundheit zwischen 3 Wochen und
6 Monaten beeinflussen (manchmal gehts sogar länger).
Wir sind frustriert, wütend, verzweifelt, traurig und auch
beinahe pleite.
Wir sind “The Walkers”... verflucht! Wir geben nicht auf,
“we carry on”... wir setzen uns Ziele und erreichen diese,
wir tun Dinge, die für viele ein Traum bleibt – und jetzt
müssen wir warten.

Januar 2010
Wir wissen, dass die Zeit gekommen ist, euch aufzuklären
was bei uns läuft. Mit Tränen in unseren Augen und Her-
zen so schwer wie Blei, glauben wir, dass es unsere Pflicht
ist euch zu sagen, dass wir immer noch in der Schweiz
stecken. Die EXPEDITION CHARGE ACROSS EUROPE ist
plötzlich und völlig unerwartet zu Ende gegangen.

Eure “Walkers” gingen durch ein turbulentes Jahr 2009.
Wir erlebten viele glückliche Stunden, hatten viel Spaß
und genossen das Gefühl von Erfolg einige Male. Wir

kostenlosen Auskunft, nicht mehr von der REGA Versi-
cherung gedeckt. GROSSARTIG!!! Da steckten wir nun,
irgendwo im rumänischen “Busch”. Wir sind so nah am
Ziel und jetzt doch so weit entfernt. Tausende von Fragen
gingen durch unsere Köpfe:” Was zum Teufel ist los?”,
“Wo gehen wir hin?”, “Wie gehen wir wohin?”, “Haben
wir genug Geld?”, “Was geschieht mit den Hunden?” und
eine der schlimmsten Fragen überhaupt, die uns völlig
wahnsinnig machte: “War es das nun? ist die Expedition
nun vorbei?” Einmal mehr können wir die Jungs von
“Bike Attack” und unsere Freunde der Bergrettungswache
von “Caras Severin” für ihre unglaubliche Hilfe, schnelle
Reaktion und ihren selbstlosen Einsatz preisen. Inner-
halb 48 Stunden organisierten sie für uns einen Bus und
zwei Fahrer, um uns und die Hunde zur mehr als 2000
Kilometer weit entfernten Schweizer Grenze zu fahren.
Die meisten Leute aus unserem Familien-, und Freundes-
kreis informierten wir nicht über unseren Besuch in der
Schweiz, da es vieles noch komplizierter gemacht hätte
als es ohnehin schon war. Wir brauchten gute, ärztliche
Pflege, bei der wir auf unsere eigene Sprache kommu-
nizieren konnten, mussten herausfinden, was nicht in
Ordnung ist, um weiter gehen zu können. Die Resultate
der zahlreichen Tests und Untersuchungen waren teils

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trafen so viele wunderbare Menschen und sahen so viele
atemberaubende Orte. Wir erhielten unterwegs so oft
Unterstützung von unseren Familien und Freunden, von
fremden Menschen und von Institutionen. Wir wurden
aber auch mit ein paar wenigen, dafür harten Schlägen
zurück zur Realität gebracht und nun schließlich Tinas
Krankheit und totaler Bankrott. Wir haben unser Budget
bis aufs Letzte ausgeschöpft! Wir waren doch so nah
am Ziel, fühlten uns stark und motiviert, nur 5 Wochen
trennten uns vom Mittelmeer. Seit der Planungsphase
der „Expedition CHARGE Across Europe“ war es klar, dass
wir kein Risiko für permanente Gesundheitsschädigung
eingehen würden. Wir könnten Tinas Gesundheit riskie-
ren falls wir jetzt mit der Expedition weiterfahren würden.
Gut zu wissen ist jedoch, dass sich Tinas Gesundheit mit
der Zeit wieder völlig herstellen wird.

Wir erreichten eine gewaltige Bekanntmachung des
CHARGE Syndroms. Es lief bei weitem besser als wir uns
das je erträumt hatten. Wir brachten auch 5513 Kilo-
meter, ausschließlich zu Fuß und ohne Unterstützung
eines begleitenden Backup Teams, durch zwei Winter
und neuneinhalb Länder, erfolgreich hinter uns.
Ihr wisst, dass wir fanatisch sind unser Ziel zu erreichen
(das Ziel, eine unübertroffene Bekanntmachung für die
wunderbaren Menschen zu erreichen, die vom CHARGE
Syndrom betroffen sind und das Ziel am südlichsten
Punkt Festlands in Griechenland, dem Kap Tenaro zu ste-
hen, nach dem wir den ganzen Kontinent zu Fuß durch-
quert haben). Ihr wisst, dass wir ans Schicksal glauben,
dass wir Träumer sind, unverbesserliche Optimisten, Rea-
listen und Kämpfer und wir geben nicht auf- “we CARRY
ON”! Doch was jetzt?

Wir kehrten in die Schweiz zurück ohne Geld, ohne
Arbeit, ohne ein eigenes Zuhause und mit dem festen „By the way“ das FOTOJAHRBUCH 2009 ist seit dem
Vorhaben bald wieder auf der Expedition unterwegs zu 8. Januar erhältlich. Mehr dazu auf unserer Website.
sein. Wir eine Arbeit finden und Geld verdienen. Wir ha-
ben auf unserer Expedition so viel erfahren und gelernt. Wir wünschen euch allen von Herzen ein gutes Jahr 2010!
Wir wollen mit unseren Projekten fortfahren, welche CARRY ON – The Walkers
wir nach der Expedition geplant hatten. Wir werden die
Bücher über das vollständige Abenteuer schreiben und
wir werden eine Multimedia Show zusammenstellen.
Um unsere Rechnungen zahlen zu können werden wir
höchstwahrscheinlich im Finnmark (Norwegen) in einer
„Riesenkrabben- Fabrik“ arbeiten und später in den
wärmeren Monaten in den Tourismus wechseln und als
Touristenführer arbeiten. Parallel und mit der finanziellen
Sicherheit werden wir unsere Firma „ Expedition Earth
Outdoors & Adventure“ aufbauen.

Unsere verbleibende Zeit in der Schweiz ist sehr li-
mitiert, da wir unsere “große Reise in den Norden”
in den nächsten zwei Wochen antreten wollen.

Wir werden wie gewohnt jeden Monat von unseren Erleb-
nissen und Projekten berichten. Natürlich dokumentieren
wir auch weiterhin alles auf unserer Webseite mit aktuel-
len Fotos und Videos.

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„Führe mich,

damit der Weg weniger hügelig ist,

damit, wenn ich die Blume nicht erreichen kann,
du mir ermöglichst, sie zu erreichen,

damit, wenn ich meine Flügel nicht benutzen kann,
weil sie müde sind,
du mir ermöglichst gemeinsam zu fliegen,

damit, wenn ich müde bin und nicht lächeln kann,
du mir dein Lachen gibst,

damit die anderen verstehen, dass ich ein Mensch bin.“

Dr. Rodolfo Castillo Morales, Argentinien

Das Castillo Morales-Konzept

Das Castillo Morales Konzept ist ein ganzheitliches, Haltung und der umfassende Kommunikationsbegriff des
neurophysiologisch orientiertes Konzept für die Therapie Konzepts: Die Kinder werden in Augenhöhe angespro-
von sensomotorischen und orofazialen Störungen bei chen. Die Erwachsenen setzen sich zu den Kindern auf
Säuglingen, Kindern und Erwachsenen. Die Therapie ist dem Boden, wenn sie sich mit ihnen beschäftigen.
besonders für Patienten mit einer angeborenen oder
erworbenen muskulären Hypotonie geeignet. Die innere Haltung zum Gegenüber ist der Respekt vor
der Person des Anderen. Das Zutrauen in die Fähigkeiten
Die Grundlage des Konzeptes bildet die neuromotorische und Möglichkeiten zu dessen Entwicklung ist Basis jedes
Entwicklungstherapie – zur Förderung der sensorischen zwischenmenschlichen Kontaktes.
und motorischen Fähigkeiten – und die orofaziale Re-
gulationstherapie mit einem besonderen Behandlungs- In dem Castillo Morales-Konzept arbeiten wir nach diesen
schwerpunkt im Mund- Gesichts-Bereich – zur Verbesse- Grundlagen. Die Therapie beginnt, indem wir mitein-
rung der Kommunikation und Nahrungsaufnahme. ander in Kommunikation treten, was häufig über den Kör-
perkontakt stattfindet. Wir beobachten wie das Kind auf
Im Zusammenhang mit der manuellen Körpertherapie unsere Berührung reagiert und welche Signale (Codes)
wird manchmal die Versorgung mit speziellen Hilfsmit- es uns sendet. Diese können über die Sprache, aber auch
teln angestrebt, z. B. können stimulierende Gaumenplat- über Laute, Mimik, Körpersprache oder z.B. über eine
ten helfen bestimmte Bewegungsrichtungen von Zunge veränderte Atmung erfolgen. Unser Ziel ist, mit ihm einen
und Lippen anzuregen. Dialog aufzubauen und ihn aufrecht zu erhalten. Ein Kind
kann sich nur dann glücklich entfalten, wenn es verstan-
Der Autor dieses Konzepts ist Dr. Rodolfo Castillo Morales den wird und seine Bedürfnisse mitteilen kann.
aus Argentinien, einer der ersten Rehabilitations-Fach-
ärzte der Welt. Er ist eng mit den dortigen Ureinwohnern Das Kind, seine Familie und sein Umfeld stehen im
aufgewachsen und ließ seine Erfahrungen mit deren Le- Mittelpunkt unserer Begleitung. Wir möchten einen
bensweise grundlegend in sein Therapiekonzept einflie- vertrauensvollen Kontakt aufbauen und die Bedürfnisse
ßen. Bis heute beschäftigt er sich intensiv mit der Anth- und Erwartungen des Kindes und seiner Eltern heraus-
ropologie Lateinamerikas. Hieraus entsprang die innere finden. Unser Ziel ist die individuelle familiäre Situation

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zu berücksichtigen, in dem wir die elterliche Kompetenz
stärken, ohne die Familie zu überfordern.

Wenn wir im Castillo Morales Konzept zur Regulierung
des hypotonen Muskeltonus Behandlungstechniken
einsetzen, arbeiten wir mit den vom Autor festgelegten
motorischen Zonen des Körpers mit gleichzeitig ausge-
übtem Druck, Zug und vor allem mit Vibration. Eine so
veränderte Perzeption gibt eine gute Möglichkeit, die
eigene Haltung und Bewegung besser zu spüren und
unterstützt das Kind darin, diese Bewegung selber aus-
führen zu können.

Kinder mit muskulärer Hypotonie – so auch Kinder mit
CHARGE Syndrom - lernen unter erschwerten Bedingun-
gen und zeigen auch ein langsames Lerntempo. Es ist
schwer sich mit einer geringen Muskelspannung gegen
die Schwerkraft aufzurichten. So verharren die Kinder in
ihrer Entwicklung in niedrigen Positionen (z.B. in Rücken-
lage). Aus dieser Position ist Hören und Sehen zusätzlich
erschwert. Die Kommunikationsmöglichkeit der Kinder
ist eingeschränkt und das kann zu verstärktem Rückzug
führen, weil die Kinder nicht verstanden werden und sich
von ihrem Umfeld abkapseln. Die Erweiterung der non-
verbalen und verbalen Kommunikationsmöglichkeiten haben, können wir über speziellen motorischen Zonen
durch Unterstützte Kommunikation, wie z. B. Piktogram- im Gesicht unsere Arbeit vertiefen. Unser Ziel ist die
me, Gestik, Mimik ist schon im frühen Lebensalter ein Teil Aktivierung und Regulierung der orofazialen Funktionen
unserer Arbeit. und eine Erleichterung oder Verbesserung von Saugen,
Schlucken und Kauen für die Kinder zu erreichen.
Spezifisch für die Behandlung von Kindern mit musku-
lärer Hypotonie nach dem Castillo Morales Konzept ist, Mit der Therapie können wir Wege zeigen, um von der
dass sie so früh wie möglich vertikalisiert werden. Die Sonde weg zu kommen. Die Verbesserung der Wahrneh-
Arbeit an der Aufrichtung gegen die Schwerkraft und die mung im Mund - Gesichtsbereich kann die Speichelkon-
intensive Förderung der Stützfunktion der Füße stehen trolle positiv beeinflussen. Wir haben die Möglichkeit,
dabei an erster Stelle. Diese Vertikalisierung geschieht die mimische Muskulatur zu aktivieren, damit die Kinder
vorzugsweise am oder auf dem Körper der Eltern oder ihre Gefühle über die Mimik ausdrücken können oder
des Therapeuten. Die Kinder sind dann aufmerksamer, zu einem besseren Mundschluss gelangen können. Die
motivierter und nehmen auf gleicher Blickebene leichter Tonusveränderung im Mund - Gesichtsbereich wirkt sich
Kontakt zu Personen und zu ihrer Umgebung auf. auch positiv auf die Artikulation und auf die Atmung aus.

Für die Gestaltung des Umfeldes wählen wir kontrast- Die Arbeit nach dem Castillo Morales-Konzept soll das
reiche Materialien aus. Bei kleineren Kindern oder bei Kind darin unterstützen, größtmögliche Selbstständig-
Kindern mit Einschränkungen in visuellen Fähigkeiten keit zu erlangen. Dafür soll es in der Therapie sinnvolle
arbeiten wir oft mit schwarz-weißem Spielmaterial. Aktivitäten angeboten bekommen, die es in seinen Alltag
integrieren kann. Hierfür erstellen wir für jeden unserer
Wir nutzen im Castillo Morales-Konzept die Muskelketten Patienten einen individuellen Therapieplan, ohne seine
des Körpers, die von den Füßen bis zum Kopf fortlaufen, Diagnose als Etikett zu missverstehen. Durch genaue
um auch im orofazialen Bereich Veränderungen zu er- Beobachtung und Berücksichtigung der elterlichen Erfah-
zielen. Das geschieht über die Veränderung des Muskel- rungen wollen wir in erster Linie die Fähigkeiten und die
tonus, die Verbesserung der aktiven Aufrichtung oder Interessen des Kindes entdecken, seine Stärken unter-
auch nur über die Verlagerung des Körpergewichtes. Es stützen und daraus konkrete Hilfestellungen für seine
ist gerade bei Kindern, die schon im frühen Lebensalter jeweiligen Schwierigkeiten entwickeln.
negative Erfahrungen im Mund Gesichtsbereich gemacht
haben (Ernährung über die Sonde, Lippen-Kiefer-Gau-
men-Spalten Operationen usw.) besonders wichtig, dass
wir nicht sofort mit unseren Händen das Gesicht – einer Autorin: Andrea Ellinghaus
der intimsten Bereiche des Menschen – berühren. Wenn (Phsyiotherapeutin, Bobath, Montessori-Pädagogin und
wir langsam das Vertrauen unserer Patienten gewonnen Lehrtherapeutin für das Castillo Morales - Konzept)

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„Kannst du einen
Stern anrühren?“

„Ja“,
sagt das Kind,

neigt sich und
berührt die Erde.

Hugo von Hofmannsthal

Familientreffen im Sternstundenhaus
Wir – die drei Familien Breitsameter, Binder und Rack kennen lernen und uns mit unseren Mitbewohnern
(CHARGE-Kinder Elena, Paula und Tatjana) durften vertraut machen. Die Kinder fühlten sich sofort wohl,
auf Einladung des CHARGE-Vereins in Kooperation denn die Betreuerinnen und das große Spielange-
mit dem Verein „Kleine Helden“ in München für zehn bot wurden von ihnen gleich ins Herz geschlossen.
Tage ins Sternstundenhaus nach Peißenberg rei-
sen. Am 8. Oktober war es soweit und alle starteten Die schöne Zeit beginnt:
eine Reise ins „Ungewisse“, denn keiner konnte sich In den ersten Tagen mussten wir uns alle immer wieder
unter dem Sternstundenhaus etwas vorstellen. neu an die ungewohnte Freizeit und die perfekte Be-
treuung der Kinder gewöhnen. Die Küche verwöhnte
Die Ankunft: uns zudem mit Köstlichkeiten, so dass die Hosen schon
Schon die Ankunft war für alle eine sehr positive Über- nach ein paar Tagen gefährlich spannten. Gleich zu
raschung. Herzlich und professionell wurden wir von Beginn „mussten“ wir lernen, uns zu entspannen. Die
zwei Krankenschwestern des Vereins „Kleine Helden“ Entspannungsmeditation bei Frau E.– unserer Dame für
empfangen, die sich sofort um Gepäck und Kinder Entspannung, Wohlfühlen und so mancher lustigen An-
kümmerten. Das Haus überraschte uns alle durch seine ekdote – stand auf dem Programm. Im grün gehaltenen
lichte Architektur, den supergroßen Wohn- und Spiel- Entspannungsraum durften wir die Seele baumeln lassen,
raum und die künstlerischen Akzente in allen Stock- was beim einen oder anderen bisweilen in einem wohl-
werken. Nach einer Vorstellungsrunde und Hausbe- verdienten Nickerchen ausartete. Am Nachmittag stand
sichtigung durften wir erst einmal die neue Umgebung die erste Musiktherapie auf dem Programm und der „Herr

14


der Instrumente“ (Herr M.) entführte uns in die Welt der Beinahe jeden Abend trafen wir Erwachsenen uns im
Rhythmen, aus der besonders die Mütter-Trommelgruppe Kaminzimmer bei Feuerschein, Wein und Bier zu einer
schweißgebadet, aber sehr entspannt wieder auftauchte. geselligen Runde. Es war für alle eine spürbare Wohltat,
sich am Abend in entspannten Gesprächen über unsere
Am Samstag erlebten wir mit Frau E. eine meditative Kinder und die Alltagsprobleme, die damit einhergehen,
Wanderung durch den Eibenwald bei Paterzell. Die auszutauschen. Man erfährt, dass es anderen genauso
besondere, magische Stimmung dieser knorrigen geht im Streit mit den Krankenkassen, im Bezug auf die
Bäume versetzte uns in eine Märchenwelt, in der es richtige Schulwahl, dass das Anpassen der Hörgeräte im-
sich gut dem Alltag entfliehen ließ. Am Nachmittag mer wieder eine Herausforderung ist usw. usw. An dieser
brachten wir Mütter unsere Erlebnisse dann in Aqua- Stelle nochmals einen herzlichen Dank an den CHARGE-
rellen zu Papier und mit großem Eifer wurden die Verein, der uns diesen Austausch ermöglichte.
kräftigen Farben und filigranen Pinsel ausprobiert.
Am Dienstag stand nach Musik ein freier Nachmittag der
Damit auch das Familienleben nicht zu kurz kam, stand Eltern auf dem Programm. Eine willkommene Gelegen-
der Sonntag zur freien Verfügung und konnte für Aus- heit, einmal wieder als Paar etwas zu unternehmen..
flüge oder Stadtbummel genutzt werden. Leider war
uns der Wettergott nicht sehr wohlgesonnen und wir Am Mittwoch und Donnerstag Abend stand noch ein
erwischten die kältesten Tage des ganzen Oktobers, besonderes Schmankerl auf dem Programm – eine
was aber durch die perfekte Kinderbetreuung und das wunderbare Entspannungsmassage. Die Frau mit den
abwechslungsreiche Angebot mehr als ausgeglichen Zauberhänden (Frau K.) entführte uns in eine wunder-
wurde. same Welt der Düfte, Musik und tiefster Entspannung.

Dem Montag fieberten alle Kinder besonders entgegen.
Die erste Reittherapie sollte stattfinden und alle waren
schon ganz aufgeregt. Im Stall wurden wir von den Reit-
therapeutinnen in Empfang genommen und mit den
Pferden vertraut gemacht. Besonders das kleine Pony
„Milchmann“ und der Esel „Charly“ hatten es allen sofort
angetan. Alle, besonders aber unsere CHARGE-Kinder,
genossen das Reiten sehr und wurden von den beiden
Therapeutinnen auch sehr gelobt. Aufschlussreiche
Worte und Ideen für den Alltag zu Hause bekamen wir
Erwachsenen dann beim Gesprächsangebot mit Frau H.,
der Ehefrau des Sternstundenhaus-Gründers, mit auf
den Weg.

15


Der gemeinsame Ausflug mit allen Familien und
zwei Betreuerinnen führte uns an den Ammersee.
Da uns das letzte Schiff vor der Nase wegfuhr, such-
ten wir unser Heil im nächsten Cafe, denn der Win-
tersturm, der uns um die klammen Finger und Oh-
ren pfiff, war so bitterkalt, dass selbst der schönste
Spielplatz niemand zum Verweilen verlocken konnte.
Bei Latte Macchiato, heißer Schokolade und Kuchen
wurde es aber dennoch ein netter Nachmittag

Das Ende naht:
Für den letzten Abend hatten sich die „Kleinen Helden“
noch etwas ganz besonderes einfallen lassen – eine
Abschlussfeier. Bei kaltem Buffet, Gitarrenklängen und
lustigen Tänzen konnten wir die schönen Tage ausklingen
lassen. An diesem letzten Tag erhielten wir auch noch
Besuch von Julia Benstz, der 2. Vorsitzenden des CHARGE- Vielen Dank an die „Kleinen Helden“ und den „CHARGE-
Vereins, die sich persönlich von unserem Wohlergehen Verein“ für ihr Engagement, die Ermöglichung dieser
und den tollen Angeboten des Sternstundenhauses wunderschönen Zeit und ihre Sorge um Familien mit
überzeugte. Außerdem schaute auch noch eine Familie kranken oder behinderten Kindern, die auf diese Weise
aus Peißenberg vorbei, die ein 14 Monate altes CHARGE eine Auszeit vom täglichen „Kampf“ erfahren dürfen.
Kind hat und die natürlich hoffentlich viel Anregungen
mit nach Hause nehmen konnte – wann trifft man schon Wir drei Glückspilzfamilien
einmal auf drei Familien mit CHARGE Kindern gleichzei-
tig. Binder Breitsameter Rack
Oktober 2009
Leider müssen wir abreisen:
Nach einem letzten gemeinsamen Frühstück mussten wir
alle wieder die Heimreise antreten. Mit im Gepäck führten
wir aber viel Erinnerungen an eine erholsame, ereignis-
reiche Zeit, den Vorsatz, zu Hause auch mehr Zeit für die
Kinder und sich selbst abzuzweigen und die Erholung der Im Rahmen der Selbsthilfeförderung wurden
letzten zehn Tage. wir bei diesem Projekt mit 500 EUR unterstützt.

16


Was ist das Sternstundenhaus?
(Auszüge aus den Flyern des Vereins Kleine Helden sowie der Tabaluga Kinderstiftung)

Das Sternstundenhaus ist ein Therapie- und Begegnungszentrum der Tabaluga Kinderstiftung
für traumatisierte, sozial benachteiligte sowie kranke Kinder und Jugendliche mit ihren Familien.
Es ist ein Haus voller Leben, in dem Platz für alle Gefühle und Bedürfnisse ist. Das von Wäldern
und Wiesen umgebene Sternstundenhaus in der Nähe von Weilheim bietet einen herrlichen
Alpenblick. Die Kinder sind vor allem von den Tieren begeistert.

Im Sternstundenhaus befinden sich mehrere Appartements, zum Teil behindertengerecht ein-
gerichtet, in denen sich Familien rundum geborgen fühlen können. Examinierte Kinderkranken-
schwestern stehen den Familien mit professioneller Hilfe zur Seite und entlasten diese, damit alle
die therapeutischen Angebote nutzen können:

✷ Heilpädagogisches Reiten
✷ Bewegung und Musik
✷ Beratungsgespräche
✷ Kunstpädagogische Projekte
✷ Entspannungstechniken wie Meditation und Yoga
✷ Erlebnispädagogische Angebote
✷ Ausflüge und Feste

Die therapeutischen Angebote werden speziell auf die Bedürfnisse der Gruppe abgestimmt.

Die Kleinen Helden und das Sternstundenhaus finanzieren sich durch Spenden und Mit-
gliedsbeiträge. Aus diesem Grund freuen sie sich sehr über jede Unterstützung:

Stiftung Kleine Helden Tabaluga Kinderstiftung
Bank für Sozialwirtschaft Bank für Sozialwirtschaft
Konto Nr. 375 0750 075 Konto Nr. 888 2000
BLZ 700 205 00 BLZ 700 205 00

17


Große Ereignisse
werfen ihre Schatten
voraus …

Das 4. CHARGE Bundestreffen findet vom 25. bis 27. Juni Gespräch unter dem Motto: „Wir wollen unserem Verein
2010 in Oberwesel/Rhein statt. ein Profil geben – gemeinsam Ziele festlegen und Inhalte
definieren“. Alle Vereinsmitglieder sind hierzu schon heu-
Bald ist es wieder soweit! Mitglieder des CHARGE Syn- te herzlich eingeladen.
drom e.V., Verwandte, Freunde und Bekannte sowie viele Ein weiterer neuer Programmpunkt wird die offizielle
medizinische und therapeutische Fachkräfte treffen sich Vorstellungsrunde am Freitag Abend inkl. musikalischer
vom 25. bis zum 27. Juni 2010 im Jugendgästehaus Ober- Untermalung sein. Lassen Sie sich überraschen!
wesel/Rhein. Hier sind wir bereits zum zweiten Mal, da
das Haus für diese Veranstaltung die optimalen räumli- Am Samstag werden den ganzen Tag über natürlich auch
chen Voraussetzungen bietet. wieder Beratertische zur Verfügung stehen. Hier haben
schon Frau Hanne Pittroff vom Blindeninstitut Würzburg
In diesem Jahr ist es uns gelungen, sehr interessante Re- sowie Frau Dr. Silke Pauli/Genetik und Prof. Dr. Ursula
ferenten einzuladen. So wird wieder Dr. David Brown aus Horsch und Andrea Scheele von der Pädagogischen
den USA dabeisein. Manche Familien werden ihn noch Hochschule Heidelberg ihr Kommen zugesagt.
vom 2. Bundestreffen 2008 kennen. Er ist Sonderschulpä-
dagoge am Taubblindeninstitut in Kalifornien und wird Eine weitere Neuerung ist das Großeltern-Seminar,
einen hochinteressanten Vortrag zum Thema „Visuelle das am Samstag Vormittag statt finden wird. Unter der
Besonderheiten beim CHARGE Syndrom“ halten. Außer- Moderation von Stefan Heilmann haben die Großeltern
dem wird - ebenfalls aus den USA- Timothy Hartshorne die Möglichkeit sich über ihre Ängste, Probleme, Sorgen
anreisen, er ist Psychologe und selbst Vater eines CHARGE sowie auch Freuden im Zusammenhang mit CHARGE aus-
Kindes. Er spricht zum Thema: „Besonderheiten des Ver- zutauschen.
haltens von Menschen mit CHARGE Syndrom verstehen“.
Das reichhaltige Programm wird abgerundet durch eine
Ein weiterer Vortrag wird von Dr. David Brown gemein- Tombola (u.a. mit gestifteten Preisen von Adidas, Ravens-
sam mit Gail Deuce von SENSE UK (Taubblindeninstitut burger und Playmobil) und ein gemeinsames Abendpro-
London) gehalten. Thema dieses Vortrages: „Wie und gramm am Samstag.
wann spreche ich mit meinem Kind über CHARGE?“.
Wie freuen uns schon sehr auf das Wiedersehen und na-
Alle Vorträge werden natürlich von entsprechend ausge- türlich auf viele unserer neuen Mitglieder, die zum ersten
bildeten Übersetzern vor Ort simultan übersetzt. Zwi- Mal ein Treffen des CHARGE Syndrom e.V. besuchen.
schendurch stehen die Referenten auch für persönliche
Gespräche zur Verfügung. Claudia Hofmann

Die CHARGE Kinder werden wie immer von zahlreichen
ausgebildeten Fachkräften in 3 Räumen speziell betreut.
Die Betreuer können bei diesem Treffen auch erstmals
mit den Kindern einen Musik- und Bewegungsworkshop
besuchen, der zu unterschiedlichen Zeiten am Samstag
im Haus angeboten wird. Natürlich können hier auch die
Eltern dabeisein, falls gewünscht. Die Workshops leitet
Steffi Dangol-Hilf, eine ausgebildete Musiktherapeutin an
der Music Academy König aus Neustadt Aisch.

Neu bei diesem Treffen ist, daß wir bereits den Freitag
Nachmittag schon für eine Diskussionsrunde der Mit-
glieder nutzen wollen. Hierzu treffen wir uns zu einem

18


Das Programm zum Bundestreffen 2010
Änderungen vorbehalten

Freitag, den 25. Juni 2010: AUSSTELLUNG + BERATUNG:
In der Zeit von ca. 9.00 – 18.00 Uhr stehen folgende Fir-
Ab 14.00 Uhr Anreise der Teilnehmer men zur Verfügung:
Ab 16.00 Uhr Diskussionsrunde der Vereinsmitglieder
„Wir wollen unserem Verein ein Profil
geben. Gemeinsam Ziele festlegen und
Inhalte definieren“
Ab 18.00 Uhr Abendessen GROßELTERNSEMINAR:
Ab 19.00 Uhr „Circle Drumming“ mit Vorstellungsrunde Von 10.00 – ca. 11.30 / 12.00 Uhr bieten wir eine Ge-
sprächsrunde für betroffene Großeltern an. Dieses Semi-
Während der Diskussionsrunde von 16 – 18 Uhr wird eine nar wird von Herrn Stefan Heilmann, selbst betroffener
Kinderbetreuung zur Verfügung stehen. Vater, geleitet. In einer gemütlichen Runde haben die
Omas und Opas die Möglichkeit, sich über ihre Sorgen
und Probleme sowie auch Freuden im Zusammenhang
Samstag, den 26. Juni 2010: mit CHARGE auszutauschen.

Ab 7.30 Uhr Frühstück KINDERBETREUUNG:
9.00 Uhr Mitgliederversammlung Von 8.30 – 18.30 Uhr steht am Samstag in 3 verschiede-
10.00 Uhr Dr. David Brown, nen Räumen eine Kinderbetreuung mit ca. 20 Betreuern
Sonderschulpädagoge, USA zur Verfügung.
„Besonderheiten im Sehen beim
CHARGE Syndrom“
12.00 Uhr Mittagessen Samstag, den 26. Juni 2010:
14.00 Uhr Prof. Dr. Timothy Hartshorne,
Psychologe und betroffener Vater / USA MUSIKWORKSHOP FÜR KINDER:
„Besonderheiten des Verhaltens von Im Laufe des Tages werden 2 – 3 Musik- und Bewegungs-
Menschen mit CHARGE Syndrom workshops von jeweils 1 Stunde stattfinden. Hier haben
verstehen“ die Kinder die Möglichkeit, sich mit ihren Eltern oder den
16.00 Uhr Kaffeepause Kinderbetreuern zur Musik zu bewegen, Instrumente zu
16.30 Uhr Dr. David Brown und Gail Deuce entdecken oder einfach nur zu lauschen.
Sense, UK
„Wie und wann spreche ich mit Geleitet wird der Workshop von Frau Stefanie
meinem Kind über CHARGE?“ Dangol-Hilf, einer ausgebildeten Musikthera-
ca.18.00 Uhr Abendessen peutin, von der Music Academy König.
ca. 19.30 Uhr Abendprogramm
WEITERE HIGHLIGHTS SIND:
- eine Tombola für Groß und Klein
Samstag, den 26. Juni 2010: - ein Workshop für die Kinder unter dem Motto
„Wir singen mit unseren Händen!“ geleitet von Kenneth
VORTRÄGE: Seidel (9.00 und 16.30 Uhr)
Alle Vorträge finden in englischer Sprache statt und wer-
den von professionellen Dolmetschern simultan über-
setzt. Sonntag, den 27. Juni 2010:

BERATERTISCHE: Ab 07.30 Uhr Frühstück
* Hanne Pittroff / Blindeninstitut Würzburg Ab 09.30 Uhr Abschlussrunde mit letzten Fragen
* Prof. Dr. Ursula Horsch und und Abschiedsfotos
Andrea Scheele / PH Heidelberg Ab 11.30 Uhr Mittagessen und Veranstaltungsende
* Dr. Silke Pauli / Genetik
* Dr. Sascha Bischoff / Pädaudiologische Beratung
Die persönliche Beratung durch David Brown und Timo- Mit freundlicher
thy Hartshorne wird separat erfolgen und durch Zeitlisten Unterstützung
geregelt sein. von:

19


Unsere Teilnahme am
Weihnachtsmarkt
in Oberreichenbach

Am Sonntag, den 13. Dezember 2009 fand in Oberrei-
chenbach der 13. Weihnachtsmarkt statt, an dem auch
der CHARGE Syndrom e.V. in diesem Jahr erstmalig teil-
nehmen konnte. Pünktlich zu unserer Weihnachtsmarkt –
Premiere - fiel der erste Schnee und die Temperaturen
sanken unter Null. Genau das richtige Wetter, um die Leu-
te aus den Häusern zu locken und etwas Weihnachtsat-
mosphäre zu tanken. Dank vieler helfender Vereinsfamili-
en konnten wir einen reich gefüllten Stand präsentieren.
An dieser Stelle möchten wir uns bedanken bei:

• Familie Unser, Familie Benstz, Familie Wolff ,
Simone Junghans für die Stickwaren
• Andrea Scheele, Gerhard Junghans
für die Holzwaren
• Ursula Junghans, Elke Ludwig, Ramona Sigwarth
für die weihnachtlichen Basteleien

Ein besonderer Dank gilt auch Anna Heising, einer jungen
Dame mit CHARGE, die kleine Weihnachtsbäume mit
Teelichtern gebastelt hat. Insgesamt konnten wir über
130 EUR einnehmen.

Neben den Verkäufen sind viele nette Gespräche ent-
standen, bei welchen die Leute wissen wollten, was das
CHARGE Syndrom ist und wie Aufgaben des Vereins
aussehen.

In diesem Jahr planen wir erneut einen Stand auf einem
Weihnachtsmarkt zu besetzen. Diesmal möchten wir
vorwiegend Weihnachtsplätzchen anbieten und werden
rechtzeitig um Mithilfe bitten.

Mit ganzem
Körpereinsatz …
ist Kerstin Maas mit unserem Logo auf dem Rücken im
August 2009 einen Halbmarathon gelaufen. Frau Maas
ist eine Krankenschwester, die seit 3 Jahren ein CHARGE
Kind betreut und gerne auch einen kleinen Beitrag zur
Bekanntmachung des CHARGE Syndromes beitragen
wollte. Wir sagen „Danke“ liebe Schwester Kerstin.

20


Spende vom
„Markt der schönen Dinge“
in Duderstadt
Wie schon im letzten Trommelwirbel berichet hat Ina Bickel
einen „Markt der schönen Dinge“ organisiert dessen Erlös
unserem Verein zugute kam.

Wir staunten nicht schlecht als gegen Ende des Jahres
ganze 900,- EUR auf unserem Konto eingingen.

Hierfür möchten wir noch einmal der Familie Bickel
von ganzem Herzen Danke sagen.

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Rechenschaftsbericht Diese Differenz lässt sich jedoch mit dem Kauf das
CHARGE Syndrom e.V. CHARGE Buches erklären. Wir hatten uns verpflichtet
eine größere Anzahl Bücher zu kaufen, um den Super-
für das Finanzjahr 2009 Sonderpreis zu erhalten. Nachdem wir das Buch 1:1 an
die Mitglieder weiterverkaufen, werden diese Ausgaben
Zum ersten Mal möchten wir auch im „Trommelwirbel“ über die Jahre auch wieder in die Kasse fließen.
unseren Mitgliedern und Gönnern Rechenschaft über Auf der Ausgabenseite wird Ihnen auffallen, dass neben
das vergangene Finanzjahr, in diesem Fall 2009, ablegen. dem Bundestreffen die Personalkosten der größte Block
Neben dem Rechenschaftsbericht werden sie auch sind. Das ist aber aus unserer Sicht auch gut so, da wir
jeweils den Haushaltsplan einsehen können. Im letzten ohne unsere zwei Damen im Büro nicht die Vereinsarbeit
Jahr hatten wir 1400,- € mehr Ausgaben als Einnahmen. leisten können, die wir derzeit anbieten.

Einnahmen 2009 Ausgaben 2009

geschätzte Ausgaben 2010

Art der Ausgabe
CHARGE Konferenz im Rahmen des 17.978,90 €
4. CHARGE Bundestreffens
Wochenende 2.340,00 €
„Mit allen Sinnen erleben“
Haushaltsplan 2010
Wochenende 2.457,00 €
„Kommunikationsprojekt“
geschätzte Einnahmen 2010 Wochenende 4.225,00 €
„Gebärden-Workshop“
Art der Einnahme Messen/Stände/Aussteller 555,00 €
Mitgliedsbeiträge 2.340,00 € Büroeinrichtung / EDV Kosten 1.350,00 €
Übertrag / Spendengelder aus 2009 6.980,00 € Drucksachen 1.230,00 €
Spendengelder 5.500,00 € CHARGE Zeitung 1.975,00 €
im Jahr 2010 Mitgliedsbeiträge 178,00 €
Amazon-Partnerprogramm 900,00 € Allgemeine Ausgaben 3.452,20 €
im Jahr 2009 (Porto/ Büromaterial / Druckkosten)
Krankenkassen 21.500,00 € Internetauftritt / Homepage 50,00 €
Öffentliche Zuschüsse 700,00 € Fachliteratur 130,00 €
Bußgelder im Jahr 2010 100,00 € Reisekosten 500,00 €
Sonstige Einnahmen 2.850,00 € Personalkosten 12.553,92 €

GESAMT 40.870,00 € GESAMT 48.975,02 €

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Der CHARGE Syndorm e.V. ist Mitglied
in folgenden Vereinen

IMPRESSUM

CHARGE Syndrom e.V. - Elternkreis betroffener Kinder
(im Vereinsregister des Amtsgerichts Fürth
unter der Nr. 200080 eingetragen)

Der Verein ist vom Finanzamt, Abt. Körperschaften,
berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen -
St. Nr. 203/108/00741 – und ist als gemeinnützig anerkannt.

ANSCHRIFT:
CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener Kinder
Borbath 19, D 91448 Emskirchen
Tel./Fax: 0049-(0)9104-826 345
E-mail: info@charge-syndrom.de
www.charge-syndrom.de
NAKOS
VORSTAND: Nationale Kontakt- und
Informationsstelle zur Anregung und
Claudia Junghans, 1. Vorstand Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Dr. Julia Benstz, 2. Vorstand
Heiko Junghans, Schatzmeister

VERWALTUNG/BÜRO:
Claudia Hofmann, Ramona Sigwarth
Allianz Chronischer
REDAKTION: Seltener Erkrankungen
Claudia Junghans, Claudia Hofmann

GRAFIK/LAYOUT: Der CHARGE Syndorm e.V. steht
Karin Hesse www.grafik-satz.de im engen Austausch mit:

FOTOS:
Privat, Robert Bühler und pixelio.de

Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist aus
urheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendung von
Beiträgen nicht gestattet. Mit Namen gekennzeichnete Bundeselternverband
Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redak- gehörloser Kinder e.V.
tion wieder. Die Redaktion behält sich vor, zur Verfügung
gestellte Artikel gekürzt zu veröffentlichen und Manu-
skripte redaktionell zu bearbeiten.

Wenn sich Adress- oder Bankdaten ändern
Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre Anschrift, Ihr Name
oder Ihre Bankdaten ändern. Oft bekommen wir Briefe
zurück oder es werden Bankeinzüge abgelehnt, weil die
Daten nicht mehr aktuell sind. Das alles verursacht Kos-
ten, die nicht sein müssen. Auch verbringen wir unnötig
viel Zeit mit der Recherche, die wir in andere Projekte
besser investieren könnten. Für Ihre Unterstützung be-
danken wir uns schon im voraus.

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